Con motivo del Día del Libro, presentamos un proyecto nacional en el que han trabajado 20 asociaciones de DOWN ESPAÑA durante los últimos tres meses. Se trata de ‘LeoVoluntarios’, una iniciativa creativa diseñada para acercar a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales el hábito de la lectura y de la narración de historias en público.

Para conocer mejor ‘LeoVoluntarios’, entrevistamos a la narradora oral, mediadora en lectura y docente, Alicia Bululú, quien ha colaborado activamente en el proyecto. “Este proyecto busca mejorar la accesibilidad lectora, entendiendo la lectura como algo mucho más allá que la decodificación de un texto, sino como algo que permite la decodificación de los sentimientos, la conexión con las historias que se narran o la capacidad de simbolizar”,

Según explica, esta iniciativa, que ha sido llevada a cabo en colaboración con el Ministerio de Cultura, se ha dividido en dos fases. En la primera, los profesionales de las asociaciones participantes recibieron formación sobre cómo enseñar a crear y narrar cuentos y sobre cómo entender la lectura. Después, ellos compartían esos conocimientos con los chicos y chicas que han querido formar parte de este proyecto de manera voluntaria para que acabasen compartiendo historias con público en escuelas infantiles, residencias de mayores, etc.  “Algo que genera capacidad de compartir, de sociabilizar y de participación”.

“En los grupos, han trabajado con libros silenciosos, han recitado poemas, han visto historias ilustradas en vídeo, se han planteado dilemas de narrativas, se ha hablado sobre la parte estética de la literatura… Es decir, se han trabajado todos los elementos de la lectura”, explica la experta.

Una parte importante de este proyecto, ha sido el trabajo de los libros silenciosos: Libros ilustrados sin textos que, según Alicia Bululú, “son muy interesantes y fabulosos en procesos creativos porque al no tener texto, permiten que cada lector haga suya la historia y luego la pueda contar también a su manera y de forma muy natural”.

Una vez los participantes de ‘LeoVoluntarios’ habían recibido las sesiones formativas en sus asociaciones, asistían a una masterclass con Alicia Bululú para terminar de afianzar conceptos y para recibir sus mejores consejos sobre cómo narrar una historia. “Son talleres creativos y lúdicos centrados en actitudes escénicas y en expresión oral. Han ido muy bien porque nos conectábamos varios grupos y han sido muy participativos. Preguntan cosas muy concretas en las que se nota que han trabajado con mucho interés. El feedback con ellos ha sido genial.”

Durante estos días, los ‘LeoVoluntarios’ están celebrando el final de este proceso narrando sus historias en diferentes lugares y con muy buenas sensaciones.

Por último, este proyecto ha conllevado la realización de materiales creativos. Uno de ellos es una infografía con consejos para narrar historias en público, disponible haciendo click aquí.

El otro es la ‘postal talismán’ que busca recordar lo fundamental para no ponerse nervioso ante una narración en público, disponible haciendo click aquí.

La entidades que han participado en ‘LeoVoluntarios’ son: DOWN HUELVA- AVADI, CEDOWN, ASPANRI- ASPANRI DOWN, DOWN ZARAGOZA, DOWN SEVILLA, DOWN HUESCA, DOWN LAS PALMAS, FUNDACÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE DOWN, DOWN LLEIDA, DOWN TOLEDO, DOWN TALAVERA, DOWN PALENCIA, DOWN VALLADOLID, DOWN ÁVILA, FUNDABEM, DOWN CAMINAR, DOWN LUGO, DOWN VIGO, DOWN NAVARRA, FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO.

Por otro lado, desde la Federación, hemos publicado un díptico sobre los libros silenciosos, un formato muy útil para favorecer la lectura y la narración de cuentos a través de las imágenes.

Díptico Libros silenciosos, disponible haciendo click aquí.

En DOWN ESPAÑA, siguiendo uno de nuestros objetivos principales; defender los derechos de las personas con síndrome de Down de acuerdo con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con síndrome de Down, hemos elaborado la serie de vídeos ‘Ponte Derecho’.

Se trata de seis vídeos, elaborados con la colaboración con el Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, para representar la importancia de la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down, muchas veces vulnerados en diferentes ámbitos.

Tras un trabajo en grupo con algunos de los usuarios de la asociación DOWN TOLEDO, se decidió que los derechos a tratar en los vídeos fuesen: el derecho al ocio, a la intimidad, al trabajo, a la vida independiente, a la accesibilidad en la cultura y el derecho de la mujer ante la discriminación.

Tanto en la selección de los derechos, como en los propios vídeos, las personas con síndrome de Down han tenido un papel protagonista.

Derecho a la vida independiente

Derecho al trabajo

Derechos de la mujer con discapacidad

Derecho a la cultura

Derecho al ocio

Derecho a la intimidad

Después de varios años en los que el Encuentro Nacional de Jóvenes no se celebraba de manera exclusiva, este gran evento para jóvenes con síndrome de Down / discapacidad intelectual de toda España vuelve. Tendrá lugar en Ávila y, como novedad, este Encuentro Nacional de Jóvenes también está abierto para hermanos y amigos de personas con síndrome de Down.

Se celebrará el último fin de semana del mes de mayo (31 de mayo al 2 de junio) y el objetivo es pasar un fin de semana de diversión e inclusión en el que jóvenes de toda España disfruten de actividades lúdicas y dinámicas de grupo en las que se conozcan y compartan experiencias.

DOWN ÁVILA será la entidad encargada de coorganizar con DOWN ESPAÑA este Encuentro para mayores de 18 años que incluye tres días de actividades, alojamiento y todas las comidas desde la cena del viernes al desayuno del domingo. Además, para aquellos que lo necesiten, habrá el traslado de ida y vuelta en Autobús desde la Estación de Madrid Atocha a Ávila (salida el viernes a las 16:00 y regreso el domingo a las 12:00).

El precio es: 75€ por persona (Precio reducido para los jóvenes de Ávila que no necesiten alojamiento).

Las inscripciones están abiertas desde este lunes, 15 de abril en el siguiente enlace: Página de inscripción, consigue tu inscripción para ENCUENTRO NACIONAL DE JÓVENES 2024.

Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones. Además, durante esta cita anual, tuvo lugar un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su amplísima aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. El Comité Médico Asesor de la Federación decidió premiarles también teniendo en cuenta que, sin ser familiares ni tener relación estrecha con personas con síndrome de Down o sus familias, han tenido una implicación persona y profesional impresionantes que les han llevado a ser grandes referentes en el ámbito de la salud de las personas con síndrome de Down:

Agustín Serés Santamaría, médico genetista clínico del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Ha colaborado en multitud de publicaciones y ha impulsado la investigación sobre el síndrome de Down en España mediante su trabajo y con su pertenencia a diversos organismos, como el Comité Científico del II Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down. Es el autor del único reloj de sol dedicado al síndrome de Down, situado en la ciudad de Huesca.

Josep María Corretger, pediatra. Ex-director del Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down. Miembro del Consejo Asesor de Vacunaciones de la Generalitat de Catalunya, asesor interno del Comité Asesor de Vacunas de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y gran experto en síndrome de Down.

Rafael Fernéndez-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia, profesor titular de Pediatría en la Universidad de Valencia, coautor del Programa de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Desde DOWN ESPAÑA, reiteramos nuestro agradecimiento a los tres médicos premiados por una trayectoria y una dedicación admirables que han ayudado enormemente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

Homenaje de DOWN ESPAÑA a Agustín Serés, Josep María Corretger y Rafael Fernéndez-Delgado

Este fin de semana, ha tenido lugar la Asamblea General Ordinaria de DOWN ESPAÑA, en la que los presidentes o miembros de órganos directivos de las asociaciones federadas han podido compartir experiencias y reflexiones, además de dar la bienvenida a nuevas entidades y tomar algunas decisiones relevantes para la federación.

El sábado después de un interesante debate de presidentes, se celebró un homenaje a tres grandes profesionales médicos por su aportación, trayectoria, dedicación y compromiso con la salud de las personas con síndrome de Down. Ellos son el doctor Agustín Serés, médico genetista del Centro Médico Barcelona (CMBD) de la Fundación Catalana Síndrome de Down; Josep María Corretger, médico pediatra y exdirector del CMBD; y Rafael Fernández-Delgado, jefe de la Unidad de pediatría del Hospital Clínico Universitario de Valencia.

Más tarde, después de la cena, el cómico Martín Luna amenizó la noche con su sentido del humor y un monólogo muy participativo.

Asamblea General Ordinaria

El domingo tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria en la que el presidente de la Federación Mateo San Segundo, comenzó la sesión con unas palabras de sentido recuerdo para Elías Lafuente presidente de DANZA DOWN, quien falleció el pasado mes de febrero.

Después, los asistentes dieron la bienvenida a la Federación a dos nuevas asociaciones: DOWN CONTIGO y ASPANRI-ASPANRI DOWN. La primera de ellas está formada por un grupo de familias de Málaga y según explicó su presidenta, Ainoa de Abrisqueta, «surgió por la disconformidad de varias familias de personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual ante la falta de inclusión educativa en Málaga». «Esperamos poder trabajar junto a DOWN ESPAÑA y lograr muchas cosas en el futuro”, añadió. Por otro lado, una de las asociaciones pioneras del síndrome de Down en nuestro país, ASPANRI-ASPANRI DOWN, pasó a ser entidad adherida a DOWN ESPAÑA tras muchos años de desarrollo desde su fundación en 1981.

El siguiente asunto a tratar durante la asamblea fue el de la participación y representación de las personas con síndrome de Down en las juntas directivas y en la vida de la asociación (gobernanza inclusiva. Guía disponible haciendo click aquí). Para debatir sobre ello, Francisco Hidalgo presidente de la asociación DOWN GRANADA – Granadown, explicó cómo desde la asociación granadina impulsan esa participación, pues son un gran ejemplo de buena práctica a seguir. “Para nosotros, es una apuesta clara desde hace muchos años, siempre hemos querido tener personas con síndrome de Down en nuestra Junta para poder contar con sus opiniones e ideas. Además, si demandamos a la sociedad inclusión, tenemos que ser un ejemplo. Es importante que las personas con síndrome de Down tengan más liderazgo y formen parte de toma de decisiones de las asociaciones que les representan”, afirmó.

Mateo San Segundo, retomó la palabra para hacer una valoración política de los resultados de la Memoria anual del trabajo de DOWN ESPAÑA durante el año 2023, y el Encuentro Nacional de Familias celebrado en La Coruña en el mes de octubre. “Fue un gran encuentro organizado por DOWN CORUÑA del que podemos extraer nuevos aprendizajes para tenerlos en cuenta en nuestro próximo Encuentro, que tendrá lugar en Badajoz el próximo mes de diciembre”, explicó.

Además, recalcó que, desde la Federación, «seguiremos impulsando los retos relacionados con la investigación de la salud de las personas con síndrome de Down, así como la relacionada con el ámbito social. Otros temas importantes son la atención a personas con grandes necesidades o el apoyo a las familias y asociaciones de países en vías de desarrollo».

“La salud mental y el tema de la vida emocional/sexualidad son también dos asuntos muy relevantes en los que queremos seguir trabajando dándoles un gran impulso. Os agradecemos vuestro trabajo y el hecho de no tirar la toalla cuando el mundo que queremos para nuestros hijos e hijas parece imposible”, añadió.

Por otro lado, se presentó la memoria de actividades de 2023 y el plan de actuación para 2024, que fueron aprobados por unanimidad al igual que el presupuesto de 2024 y el nuevo código ético de DOWN ESPAÑA. Además, se indicó que este año, se celebrará un Encuentro Nacional de Jóvenes con síndrome de Down y de hermanos de personas con síndrome de Down conjunto en Ávila del 31 de mayo al 2 de junio.

Antes de finalizar la revisión de cuentas y otras cuestiones internas, se confirmó a los asistentes que las inscripciones al XXIV Encuentro de Familias de Badajoz, que se celebrará del 5 al 8 de diciembre, se abrirán a mediados del mes de julio.

El pasado mes de marzo, el día después del Día Mundial del Síndrome de Down (21 de marzo), un grupo de jóvenes recibió el Premio Internacional de la ONU por su proyecto «Estudiantes por la inclusión». El galardón, al que aspiraban más de 200 proyectos, reconoce el “activismo y defensa decidida de los Derechos Humanos”.

‘Estudiantes por la inclusión’ es una iniciativa en la que participan 16 jóvenes con y sin discapacidad y forma parte del trabajo de la plataforma ‘Quererla es Crearla‘, que lucha por conseguir la transformación de la educación en España para hacerla inclusiva. El equipo de ‘Estudiantes por la inclusión’ ha elaborado la guía «Cómo hacer inclusiva tu escuela», dirigida a otros estudiantes para conseguir que sus escuelas respondan a la diversidad del alumnado. La guía fue presentada el pasado mes de septiembre a la Ministra de Educación, Pilar Alegría, y está disponible haciendo click aquí.

Para conocer mejor cómo recibieron este reconocimiento, tanto los representantes del proyecto, como el equipo de profesionales que forma parte del mismo, y para conocer mejor los avances o retrocesos de la educación en España, entrevistamos al experto en Educación Inclusiva, miembro de ‘Quererla es crearla’ y asesor de DOWN ESPAÑA, Ignacio Calderón.

– ¿Cómo valoras este galardón?

Es un gran reconocimiento internacional a un gran trabajo que realiza un grupo jóvenes con la única pretensión de construir algo que sirva para otras personas. Han llegado a hacer cosas grandes. Además de este premio, el año pasado recibieron el de la Asociación Americana de Investigación Educativa.

-¿Cómo lo han vivido los chicos y chicas que forman parte de ‘Estudiantes por la inclusión’?

Muchos de estos estudiantes han sido devaluados por la escuela, nada reconocidos…Sin embargo, reciben estos premios que les dan la razón, es decir, les estaban discriminando.

– ¿Cómo valoras la situación actual de la educación en España en términos de inclusión?

Se encuentra en un momento de retroceso. Hay un aumento de aulas especificas segregadas a las que se deriva a alumnos con discapacidad intelectual, con la connivencia de los poderes públicos. Cada vez se segrega más.

– ¿A qué tipo de barreras se enfrentan hoy en día los estudiantes con discapacidad?

A barreras de muchos tipos que se resumen en que no son reconocidos, no se tienen en cuenta sus necesidades, deseos… La ‘categoría’ de síndrome de Down o de discapacidad parece que es lo único que se toma en cuenta, es la que se ha superpuesto por encima de todo, y hay mucha investigación que muestra el efecto negativo de ese proceso de etiquetado. La escuela debería reconocer el valor de cada persona como es.

De esa falta de reconocimiento derivan otras barreras, como no ser tenido en cuenta para las actividades en clase o por el resto de compañeros en los patios. Ese sentimiento de soledad hace mucho daño y la institución tiene que tomar partido. Los niños aprenden lo que la institución fomenta, ya sea cooperación, competitividad, inclusión….Por eso, hay que enseñar a disfrutar los unos de los otros. Si se deriva a alumnos a otra clase, lo que se enseña es que no pueden aprender juntos.

-¿Cuáles son los puntos clave para que se lleve a cabo la necesaria transformación de la escuela?

Principalmente, hay que tener clara la premisa de que podemos estar juntos aún teniendo características diferentes. Eso no debe impedir que los alumnos aprendan juntos o que los adultos trabajemos juntos. Lo fundamental nace de garantizar esa presencia. 

Además, los docentes deben tener clara cuál debería ser la forma de trabajar para garantizar la inclusión. Siguiendo un libro de texto, dejamos fuera a algunos alumnos que también valen mucho. La implicación del equipo docente es fundamental y también la de los equipos directivos. El liderazgo debe ser inclusivo, eso se resentirá en toda la escuela.

Por otro lado, desde la Administración y desde el Gobierno (nacional y autonómico) no se está haciendo lo suficiente. Hay cuestiones básicas que deberían plantearse desde el Ministerio.

Una de las jóvenes que forma parte de ‘Estudiantes por la inclusión’ dijo en su discurso: «Nos están separando y eso, además de injusto, es ilegal», y tiene toda la razón. Las Administraciones no pueden permitirlo, porque además, no partimos de la nada. Hay investigación de primer nivel, familias y profesionales de la docencia que demuestran que la educación inclusiva es posible y deseable. Las Administraciones deben aprender de esas experiencias que pueden transformar las escuelas.

– ¿Qué es ‘Quererla es crearla’?

 Es un movimiento ciudadano que nace en 2018 a partir de un encuentro que tuvo lugar en Málaga sobre educación inclusiva. En esta plataforma, se han desarrollado investigaciones ciudadanas, que ya tienen eco en Latinoamérica. Poner a la gente a pensar en conjunto permite que las cosas cambien, y eso es lo que intentamos. El objetivo final es lograr la transformación de la escuela que conocemos en una inclusiva que sea amable y efectiva para todo el alumnado.

 -¿Cuál es el reto o desafío que tiene ‘Quererla es Crearla’ a corto plazo?

Ahora trabajamos en construir una red de escuelas por la inclusión. Queremos convocar a escuelas para que participen en procesos de investigación-acción para demostrar sus experiencias y puedan ser replicadas.

Actualmente, hay mucho conocimiento que se está desperdiciando. Conocimiento de los estudiantes, las familias, del profesorado, de directivos….ese conocimiento debería servir para que otras escuelas y familias aprendan que se puede hacer que las escuelas sean más inclusivas.