Agustín Matía reflexiona sobre el último informe de Naciones Unidas: «Un repaso en toda regla»

El 22 de marzo se hizo público (versión provisional) un Informe del Comité de Naciones Unidas de seguimiento de la Convención de Derechos para las Personas con Discapacidad (CDPD)[1]; un Informe específico para España que analiza el cumplimiento del Art.24º -derecho a la educación-.

Un texto directo y demoledor y que, posiblemente, es la mayor crítica que ha recibido nuestro país en temáticas de Derechos Humanos (no sólo en relación a personas con discapacidad sino en general); una muy severa llamada de atención como nunca había tenido antes nuestra nación.

Para entender la importancia de este informe es clave conocer dos cosas. La primera es que nuestro país tiene una norma fundamental (la Constitución) que menciona en dos de sus artículos (96 y 10.2) que los tratados internacionales firmados por España forman parte de nuestro ordenamiento interno (son derecho positivo) y que por lo tanto las normas relativas a derechos fundamentales deben interpretarse de conformidad a los tratados de Derechos Humanos ratificados por nuestro país. La segunda es que todas las Convenciones de DDHH (también la de personas con discapacidad) constituyen comités de seguimiento internacionales que son los que interpretan, hacen informes, elaboran documentos aclaratorios -Observaciones Generales- y aportan orientación para poder aplicar los Tratados de la manera correcta.

¿Por qué es tan relevante para España y, sobre todo, tan tajante este documento?

Hay varias razones (basta con leer las Recomendaciones: págs. 17, 18 y 19) pero, en lo esencial, se pueden destacar cuatro:

1º) La educación (inclusiva y de calidad) de las personas con discapacidad es un DERECHO, no una simple orientación, recomendación, principio o diseño pedagógico. Por lo tanto, como tal derecho fundamental, está asociado a la persona con discapacidad y debe respetarse.

2º) Al ser un derecho fundamental de la persona (con discapacidad), está por encima de la decisión de padres, madres u otros familiares. Es decir, el titular del derecho a la educación (inclusiva) es la propia persona con discapacidad. Los familiares tienen el deber de cuidado y apoyo a la inclusión educativa.

3º) Todas las personas con discapacidad tienen derecho a la educación (inclusiva) y, por lo tanto, el sistema escolar debe crear apoyos individualizados y ajustes razonables para conseguirlo. Se plantea que hay que transformar el sistema educativo para que esto sea posible y que los apoyos individuales que sean necesarios deben aportarse (la escuela se adapta al niño, no al revés).

4º) El sistema educativo (general) es inclusivo y, por lo tanto, no existe un derecho a la educación especial. No puede haber dos sistemas educativos (general y especial) y, se recuerda, que escolarizar en centros especiales es una forma de discriminación y en consecuencia, incompatible con la Convención de Derechos.

Este Informe debiera generar un pequeño terremoto porque se trata de una muy seria llamada de atención al incumplimiento de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad en nuestro país -en relación a la educación- aunque, por ser sinceros, estamos convencidos que se hará todo lo posible por ignorarlo y evitarlo como ya se hizo con documentos anteriores.

La forma en la que respondamos mostrará si somos el país serio, de ley, riguroso con los Derechos Humanos y comprometido socialmente que muchos dicen que somos.

¿Por qué hay tanta oposición, tanta resistencia al cambio del sistema educativo, tantos intereses creados (políticos y más que políticos) para evitar esta transformación?

En este momento, en España, existe una mayoría de personas con discapacidad intelectual mal atendida educativamente (sin apenas apoyos en el aula, sin adaptaciones, sin que se le permita titular, sin acceso a los mismos contenidos que sus compañeros, sin poder acudir al mismo colegio que sus hermanos…).

Esta mayoría tiene una enorme presión (de colegios, docentes, inspectores y administraciones) para “ir encajando” en las estructuras separadas de la mal llamada “educación” especial, para evitar así tener que hacer cambios profundos en el sistema educativo.

Estas generaciones van pasando por nuestras escuelas, con apoyos muy deficientes, en la mayor parte de los casos, y nuestro país calla o decide no actuar (en el fondo subyace la idea de que muchas de ellas son personas “no educables” y, por lo tanto, ¡para qué vamos a esforzarnos!).

La lucha por dotar de dignidad a la vida de la persona con discapacidad (sobre todo cuando es intelectual) es una larga caminata.

Dos son las razones de fondo que hacen que estos cambios sean tan difíciles, tan retadores:

1-Ajustar el sistema educativo escolar para que proporcione educación a las personas con discapacidad (sobre todo las de tipo cognitivo intelectual) es laborioso. Se trata de transformar la educación (no sólo de ajustes) y eso asusta, genera miedo e incertidumbre, necesita mucho pensamiento, reflexión, dinero, formación y voluntad. Es difícil.

2- La inercia (lo que se podría llamar “la trampa de la ortopedia”). Históricamente nuestro país ha construido un sistema minoritario, separado, de aparente educación, para muchas personas con discapacidad, con la idea de intentar atender mejor a personas diferentes, sobre todo esas situaciones de ámbito sociosanitario (conducta, problemas mentales, discapacidad cognitiva profunda, apoyo médico…). Este sistema, en muchos casos, tiene poco de educativo y mucho de asistencial (sirva de ejemplo el que no se titula oficialmente) pero se le dio ese nombre y se convirtió en la solución fácil, simplificadora y obvia para no enfrentarse al reto real de la educación de todas las personas.

Y en esas estamos...

Este Informe (léanlo, por favor) es un vivo retrato de nuestro país en uno de los temas más difíciles de construir como es el de la educación (inclusiva). Lo difícil es aplicarlo. Lo fácil es obviarlo, negarlo, desacreditarlo… pero, de actuar así, por favor, dejen de hablar de la dignidad de la persona con discapacidad, del derecho a su vida digna, de la igualdad con el resto o del respeto a sus derechos humanos y a construir una sociedad incluyente. Por lo menos, si no nos creemos sus Derechos, evitemos al menos la hipocresía de mencionarlos.

Agustín Matía

Dtor. DOWN ESPAÑA


[1] https://www.sindromedown.org/storage/2024/04/20240322-CRPD_C_ESP_FUIR_1_9983_S.pdf 

Presentamos el proyecto ‘Integra’, dirigido a familias inmigrantes con hijos con síndrome de Down

Debido a la alta demanda de orientación sobre asuntos de inmigración y discapacidad que hemos recibido en los últimos años, en la Federación hemos llevado a cabo el proyecto ‘Down España Integra’. Se trata de un ambicioso programa, que cuenta con la colaboración de la Fundación Inocente y de la Asociación guaraní, que se ha diseñado con el objetivo de dar apoyo y orientar a familias de personas con síndrome de Down que vengan a España.  El resultado del proyecto ha sido la elaboración de una guía muy práctica sobre los primeros pasos a dar en España y una herramienta digital para responder a las dudas más frecuentes con ayuda de la Inteligencia Artificial.

Para explicar su diseño, dimensión y funcionamiento, el pasado jueves celebramos una Conferencia Down con Fernanda Albamonte, técnica de proyectos de salud de DOWN ESPAÑA, y Juan José Castellanos, abogado experto en inmigración de la Asociación guaraní, una entidad que trabaja para todo el mundo ayudando a quienes lo necesitan a realizar sus procesos migratorios.  

Para comenzar la presentación, Fernanda Albamonte, explicó los antecedentes que han llevado a DOWN ESPAÑA a plantearse le necesidad de crear un plan completo para ayudar a las familias inmigrantes. “En los últimos años, la demanda de familias de personas con síndrome de Down de Latinoamérica que vienen a España ha aumentado progresivamente debido a la búsqueda de una mejor calidad de vida. Además, la guerra en Ucrania también ha provocado un aumento muy notable de esa inmigración. Esto generó que en la Federación nos planteásemos la necesidad de crear un programa para poder ayudar a tantas familias”.

“Las conclusiones que extrajimos tras realizar un análisis a través de un cuestionario son: los trámites burocráticos se hacen muy complicados para las familias, los recursos de apoyo en edad temprana y primaria son los más necesarios y es necesario crear redes entre el sector de la discapacidad y el de extranjería”, explicó Albamonte. Por todo ello, desde la Federación nos planteamos crear una herramienta dinámica y accesible para familias y profesionales.

Después de meses de trabajo, el resultado del proyecto ‘Down España Integra’ ha sido, por un lado, la elaboración de la Guía ‘Primeros pasos en España una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’, y por otro, el desarrollo de una herramienta digital que responde a preguntas sobre inmigración y discapacidad en España.

– ‘Primeros pasos en España: una guía de orientación para familias migrantes con hijos con síndrome de Down’

Disponible haciendo click aquí, es una publicación (impresa y digital) muy útil con información sobre los trámites de extranjería y discapacidad, información general sobre cuestiones culturales y de terminología, requisitos solicitados para residencia legal según la procedencia de las familias, datos de entidades de apoyo en diferentes ámbitos, …

– Asistente virtual ‘Down España Integra’

Esta herramienta desarrollada con Inteligencia Artificial ofrecerá respuesta sobre trámites migratorios y sobre discapacidad en España a las familias.  El funcionamiento es muy sencillo: el usuario puede realizar sus preguntas y la inteligencia artificial las responderá basándose en la información recopilada por DOWN ESPAÑA y Asociación Guaraní.

Otro punto importante es que esta herramienta está disponible en varios idiomas y podrá servir como puente de comunicación entre familias y asociaciones de España.

“Se trata de una herramienta de tecnología al servicio de la inclusión que todavía está nutriéndose. Estará siempre en constante actualización. De hecho, pedimos a las familias que accedan a esta primera versión (preliminar) de la herramienta para que podamos seguir mejorándola gracias a sus cometarios (botón rosa)”, afirma Albamonte.

Enlace del asistente virtual: www.todopodemoshacermas.es/asistente-down

Antes de finalizar y de dar paso a las preguntas de los asistentes, Albamonte y Castellanos realizaron una demostración de la herramienta.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos su colaboración, tanto a la Fundación Inocente, como a la Asociación Guaraní por su implicación en este proyecto.

Conferencia completa:

Descubre el ‘Modelo europeo de Deporte Inclusivo’ y sus cursos para técnicos deportivos

Desde DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando en todas aquellas acciones cuyo desarrollo mejore la situación de deporte inclusivo en nuestro país para que las personas con síndrome de Down disfruten de la práctica deportiva en inclusión y de todos sus beneficios. Una de las iniciativas que estamos desarrollando actualmente es el Programa Europeo EU JOIN US.

EU JOIN US es un proyecto dirigido a promover el deporte inclusivo como modelo de referencia para la práctica deportiva de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual, potenciando el trabajo en red, la formación y la sensibilización de los agentes implicados y analizando el impacto que las acciones de deporte inclusivo tienen en los clubes deportivos y en las propias personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA lidera este programa, financiado por la Comisión Europea y enmarcado en el proyecto ‘ERASMUS + <<Inclusión y diversidad en todos los ámbitos de la educación, la formación, la juventud y el deporte>>’, en el que hemos desarrollado unos Cursos de Formación en línea, multilingües, totalmente gratuitos para Clubes y Asociaciones.

¿Cómo acceder a la formación?

  1. Entra en la web: https://www.eujoinus.com/       
  2. Cambia el idioma a “SPANISH” (Abajo a la derecha).
  3. ¡Regístrate! (Arriba a la derecha).
  4. Accede a los módulos de formación (Tercera pestaña arriba).

Por otro lado, desde DOWN ESPAÑA, hemos coordinado la elaboración del Modelo Europeo de Deporte Inclusivo para Personas con Síndrome de Down: cómo implementar programas y actividades de deporte inclusivo para todos y todas, disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA lanza el «Programa de educación emocional»

En DOWN ESPAÑA, sabemos que la educación emocional es una herramienta básica para mantener relaciones sociales satisfactorias y para aprender a gestionar las emociones. Es un asunto fundamental para todas las personas, pero aún más para las personas con discapacidad intelectual/ síndrome de Down, a quienes la gestión de las emociones les suele resultar compleja. Por eso, desde hace varios años, llevamos a cabo, junto a la asociación DOWN VALLADOLID, un proyecto de educación emocional para ayudarles a identificar sus emociones, expresarlas de forma adecuada, regular su comportamiento y establecer relaciones interpersonales positivas. De esta forma, lograrán mejorar su autoestima, su autocontrol y su bienestar emocional, lo que a su vez contribuye a su calidad de vida e inclusión en la sociedad.

Como parte de ese proyecto, hemos elaborado, en colaboración con Kiabi y con el Ministerio de Sanidad, Servicios sociales e Igualdad, el «Programa de educación emocional», dirigido a los profesionales que atienden a personas con síndrome de Down y disponible haciendo click aquí.

Según explica, María Antonia Juan Gamalié, gerente de DOWN VALLADOLID, «el programa de educación emocional es el trabajo de varios meses de 20 asociaciones pertenecientes a DOWN ESPAÑA, que han reflexionado, debatido y diseñado una amplia propuesta que abarca todas las etapas evolutivas de las personas con síndrome de Down. Es una herramienta sencilla y practica que busca convertirse en un recurso para los profesionales que trabajan en el desarrollo de las competencias emocionales en niños, adolescentes y adultos».

«Las personas con síndrome de Down son conscientes de que pueden trabajar y aprender si alguien les da la oportunidad» 

DOWN ESPAÑA entrevista a Estela Brochado, presidenta de de FIADOWN Asociación Iberoamericana de Síndrome de Down y tesorera de la Asociación de Síndrome de Down de Uruguay, para conocer los retos y objetivos que se plantean, tanto en la asociación uruguaya, como en la iberoamericana. Además, teniendo en cuenta que Estela es madre de un joven con síndrome de Down, Leandro, y de otro con autismo, Leonardo, aprovechamos para preguntarle cómo valora la situación actual con referencia a la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.  

– ¿Cómo describirías a tus dos hijos y al proceso de inclusión que habéis vivido con ellos? 

Mi hijo mayor, de 32 años, tiene autismo, y el pequeño, de 27, tiene síndrome de Down. Los dos, Leonardo y Leandro, son chicos muy funcionales. Los dos trabajan y son muy activos, además. Llevamos muy bien la convivencia en casa.   

El pequeño, además de trabajar, sigue estudiando porque le gusta y quiere seguir yendo a su centro porque allí hace un montón de actividades: natación, informática, teatro… Mi hijo mayor trabaja más horas y, aun así, de vez en cuando le da por apuntarse a cosas. Ha estudiado japonés y, ahora, está haciendo un curso de violín. Él se lo paga todo con su sueldo, así que, él decide y a mí todo lo que sea arte, me parece muy bien. Escribe, pinta, …El arte es terapéutico. 

– ¿Habéis encontrado muchas barreras en la inclusión educativa/social de vuestros hijos?  

La inclusión educativa de mi hijo con síndrome de Down fue difícil y sí encontramos muchas barreras, tantas, que no lo conseguimos y acabó su educación en una escuela especial. Sin embargo, a nivel social no tuvo ningún problema, al contrario que mi hijo mayor. Él sí terminó toda su educación formal, pero tuvo más barreras sociales. Tiene lo que antes se conocía como Asperger y, aunque es una persona muy funcional, tiene todas las características de la rigidez, de los intereses muy marcados, la literalidad de su lenguaje…Entonces, con él, esa fue la barrera más grande.  

-¿Cómo es la situación de la educación inclusiva en Uruguay? 

Teóricamente, en Uruguay, la educación pública es para todo el mundo, y eso, es algo que hay que leer totalmente entre comillas. También, hay un ‘magnífico’ cuerpo docente, que se autodenomina como no preparado. Yo soy psicopedagoga y difiero mucho de esa definición porque la maestra de primaria está súper preparada para todo. Lo que pasa es que, si no se ponen ganas ni actitud, no se puede hacer.  

Es cierto que, en Uruguay, ya no te dicen “en este colegio, el niño no puede entrar, tiene que ir a educación especial”, pero sí te dicen “si no viene con acompañante no puede entrar” o “que venga solo dos horitas al día”.  

– ¿Cómo es la realidad que viven actualmente las personas con síndrome de Down y sus familias en Uruguay con relación a su inclusión en todos los ámbitos? 

La inclusión es buena en general. Donde hacemos más aguas es en la inclusión educativa. En nuestra asociación, hicimos una encuesta y ver el resultado fue muy doloroso. Solo terminaron la secundaria el 2% de los encuestados. En primaria, estaban casi todos incluidos, pero a medida que pasan los años, la situación cambia.  

A nivel laboral, en esa misma encuesta, vimos los motivos que las personas con discapacidad señalan sobre por qué no trabajaban. Entre los adultos de más de 40 años, la mayoría de ellos dijo que no trabajan por su discapacidad. Es decir, para ellos es esa la barrera. Entre los adultos más jóvenes, el motivo que ellos perciben para no trabajar es la falta de preparación. Es decir, este segundo grupo no ve en ellos o en su discapacidad el problema, si no en el entorno.  

Es un cambio importante porque demuestra que las propias personas con síndrome de Down son conscientes de que pueden trabajar y aprender si alguien le da la oportunidad. 

– ¿Cuáles con los retos y objetivos en Uruguay respecto a la inclusión de las personas con síndrome de Down? 

La educación inclusiva, sin duda, es el más importante.  

Queremos que las inspectoras (la gran mayoría son mujeres) sean más firmes cuando tengan que exigir a las maestras que no pongan barreras. Necesitamos urgentemente cambiar eso porque que el discurso está bien planteado, pero se aleja mucho de la realidad. Queremos mostrar que sí se puede. Lo importante no es decir que sí hay niños y niñas en las aulas, sino cómo están de incluidos dentro de ese grupo,  

Los ajustes y apoyos son necesarios. No hay que perder de vista que hay una discapacidad y que esos apoyos son necesarios en todo, en todas las materias.  

-Aunque la diferencia entre los países latinoamericanos respecto a la inclusión es muy amplia, ¿podría decirse que hay retos en común como la educación inclusiva? 

Por supuesto, no es el único reto común, pero sí es el más importante porque de ahí derivan otros, como la inclusión laboral. 

La mayoría de los países tienen buenas leyes, pero no las aplican. Algunos países tienen problemas muy graves, y pasa al igual que en las familias…: cuando una familia tiene hambre esa es su prioridad.  

Los sistemas de salud ya están muy incluidas las personas del colectivo, hay pocos lugares donde a una persona con síndrome de Down no le den acceso por razón de su discapacidad, pero esto sí pasa en las escuelas.  

-¿Cómo valoras el papel de las familias de personas con síndrome de Down en relación con su inclusión? 

Las familias son la base y el motor de todo, tenemos que ser luchadoras. El movimiento de familias es muy fuerte en Uruguay y en toda la región latinoamericana y así debe ser porque la lucha por la inclusión la da la familia. Si no batallamos las familias, no sería posible el cambio.  

Además, las familias han cambiado mucho y, afortunadamente, las generaciones nuevas son mucho más inclusivas en todos los sentidos. 

-El próximo mes de octubre, se celebra en Brasil el IX Congreso Brasileño Síndrome de Down y VII Congreso Iberoamericano Síndrome de Down, ¿qué esperáis de este evento desde FIADOWN? 

Creemos que será un evento multitudinario. Contando solamente el Congreso de Brasil, ya sabemos, por años anteriores, que irá mucha gente. Así que, si, además, celebramos el Iberoamericano, seguro que nos reuniremos miles de personas.  

Los retos de ambos congresos son compartidos y las ponencias, aunque estamos empezando a organizarlo, serán muy interesantes.  

El lema de ambos congresos es ‘Tengo síndrome de Down, ¿y qué?’ y creemos que las familias y sociedad lo acogerán bien porque es una llamada de atención reivindicativa.  

-Este fin de semana, tendrá lugar la Asamblea Anual de FIADOWN, ¿Cuál es el objetivo de esta reunión internacional? 

Es un evento al que esperamos acudan todas las asociaciones de la Federación, y será un espacio para compartir la memoria anual, el balance económico y las proyecciones y propuestas del año próximo en la inclusión de personas con síndrome de Down.  

DOWN ESPAÑA lanza la guía ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de las esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, que cuenta con la colaboración de los expertos de nuestra Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE) y con la Confederación Española de Alzheimer. Se trata de una guía sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down, que esperamos sirva de herramienta a las personas que ejercen el rol de cuidadores.

La publicación, disponible haciendo click aquí, contiene información muy práctica sobre qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Por otro lado, se lanzarán una serie de vídeos breves que condensan la información de los temas más importantes de la guía en un formato más sencillo.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la RNVAE, y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

«Las familias de niños con síndrome de Down y leucemia deben reclamar el tratamiento con terapia Car-T y evitar el trasplante»

El próximo martes 21 de mayo, se presentarán los resultados de un estudio sobre síndrome de Down y leucemia linfoblástica aguda, liderado por el catedrático en Pediatría, Dr. Luis Madero. La presentación se celebrará de 16:00 a 18:15h en la Universidad de La Rioja y podrá seguirse on line, previa inscripción, (haciendo click aquí).

Teniendo en cuenta la relevancia y el interés de los resultados del estudio, en DOWN ESPAÑA entrevistamos al doctor Madero, jefe de Servicio de Oncohematología Pediátrica del Hospital Infantil Universitario y del Grupo de Progenitores Hematopoyéticos y Terapia Celular del Instituto de Investigación de La Princesa, para aclarar posibles dudas.

– ¿Qué es la leucemia linfoblástica?

La leucemia linfoblástica es la enfermedad maligna más común en niños, es decir, el cáncer más frecuente en niños. Es la proliferación de unas células malignas de procedencia linfocítica que invade toda la médula ósea y determina la sintomatología.

– ¿Tienen mayor predisposición los niños con síndrome de Down?

Sí, los niños con síndrome de Down tienen mayor predisposición que el resto de niños a desarrollar leucemia y, en general, las hemopatías.

De todas formas, aunque es el cáncer más común en niños, afortunadamente, el cáncer en niños es algo no muy frecuente. Lo padecen 350 niños por año en España. Además, hay pocos niños con síndrome de Down que tengan leucemia, aunque su predisposición sea muy superior a la del resto de niños.

Es importante tener en cuenta que las características biológicas que tienen los niños con síndrome de Down son diferentes a las que tienen el resto de niños. Por eso, los niños con síndrome de Down tienen una serie de genes o de mecanismos diferentes y su respuesta ante la leucemia será diferente a la de niños sin trisomía.

– ¿Se puede prevenir la leucemia de alguna manera?

No, en estas enfermedades no se puede hacer ningún tipo de prevención, pero es muy importante la comunicación y el conocimiento, es decir, la prevención terciaria. Es el conocimiento, que las familias y los médicos de atención primaria sepan que estas enfermedades existen, y que, además, son muy específicas: fiebre, catarro, tos…

El diagnóstico es relativamente fácil y adecuado en el tiempo. Afortunadamente, son muy pocos los casos de niños que tardan tiempo en ser diagnosticados, tanto en población sin síndrome de Down como con síndrome de Down, porque las familias están más pendientes.

– ¿Cómo es el tratamiento de la leucemia?

En el tratamiento, no hay diferencias. Es siempre es el mismo para los niños con síndrome de Down como para los que no lo tienen. Pero es cierto que la supervivencia es peor en niños con síndrome de Down. En su caso, las recaídas son más frecuentes y eso es porque el tratamiento es menos eficaz para ellos y, además, les sienta mal, porque tienen más toxicidad a consecuencia del tratamiento.

– ¿Cuáles han sido los últimos avances en investigación sobre síndrome de Down y leucemia binfoblástica?

En los últimos años, han comenzado a aparecer medicinas de inmunoterapia (con anticuerpos) que ya se empiezan a utilizar en todos los niños, y para los niños con síndrome de Down son muy beneficiosas porque son menos tóxicas. Es decir, pueden alcanzar los mismos resultados de supervivencia, pero produciendo menos toxicidad, gracias a un anticuerpo que se llama blinatumomab.

En este momento, el protocolo para tratar a niños con leucemia y síndrome de Down, llamado ALL Together, incluye el tratamiento con anticuerpos.

Otro punto importante que se ha podido observar, es que cuando niños con síndrome de Down diagnosticados de leucemia tenían mucha recaída a pesar del tratamiento, se les hacía un trasplante de médula como el resto de niños, pero ya teníamos la experiencia de que hacer trasplante a los niños con síndrome de Down es malo porque tienen muchísimo riesgo. No sobreviven y eso, nos ha llevado a intentar utilizar otro tratamiento novedoso que se llama Car-T. Las primeras experiencias, están demostrando que estos niños se pueden tratar perfectamente con mucha menor toxicidad y que a medio plazo, sobreviven más, es decir, que la terapia Car-T también se va a incorporar a los niños en recaída, una mejor opción que el trasplante de médula.

–  Por lo tanto, ¿Cuáles son los últimos resultados de la investigación que lidera?

El estado de investigación avala que el protocolo que diferencia el tratamiento de los niños con síndrome de Down consigue un índice de supervivencia muy elevado. Sin embargo, cuantificar con números en un momento preliminar del estudio es difícil.

Por nuestra experiencia, recomendamos que todas familias de pacientes con síndrome de Down y leucemia deben reclamar al Ministerio de Sanidad el tratamiento con terapia Car-T y que, aunque haya recaídas, no se les haga trasplante.

Este estudio, lo que ha hecho es ahondar un poco más en lo que ya se había descubierto y puesto en marcha. Pasará mucho tiempo para tener muchos datos, porque hay pocos niños con síndrome de Down con leucemia y pocos que recaen, pocos que hacen terapia Car-T y pocos que tienen un seguimiento de 4-5 años. Para eso, quedan unos 12 años, pero es importante comunicar esto porque los resultados son francamente favorables.

Para más información e inscripciones al webinar sobre síndrome de Down y leucemia binfoblástica:
https://www.doryos.com/eventos/sindrome-de-down-y-leucemia-linfoblastica-aguda-la-necesidad-de-nuevas-opciones-terapeuticas/
 

Disponible la ‘Guía de ayudas sociales y servicios para las familias 2024’

El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 publica esta guía cuyo objetivo es facilitar información sobre las prestaciones, beneficios y servicios a aquellas personas que tienen familia o estén pensando en formar una.

Se trata de un documento de gran utilidad para las familias de personas con síndrome de Down, puesto que entre sus objetivos contempla especialmente la mejora de la protección social y económica de las familias con menores de edad a cargo, o con personas con discapacidad. También fomenta el apoyo a la maternidad y un entorno favorable a la vida familiar.

Se trata de una actualización que detalla dónde, cuándo y cómo se accede a este tipo de prestaciones.

También se informa sobre las ayudas establecidas a nivel estatal en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación, vivienda, entre otros. Y se facilitan las direcciones y enlaces de los organismos autonómicos competentes en esta materia y de entidades sociales que trabajan en el ámbito de familias, de modo que los ciudadanos y ciudadanas puedan ampliar la información sobre las ayudas existentes en su ciudad o comunidad autónoma.

Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las familias, disponible en este enlace: https://www.mdsocialesa2030.gob.es/derechos-sociales/familias/guia_ayudas_sociales/docs/2024_GUIA_AYUDAS_FAMILIAS.pdf

DOWN ESPAÑA y Renfe comparten una jornada para celebrar la inclusión y la sostenibilidad

El pasado 30 de abril, celebramos junto a Renfe el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas con una acción en la que un grupo de personas con síndrome de Down de la asociación DOWN VALLADOLID y varios empleados de Renfe compartieron una jornada muy completa a la que también asistieron el equipo de DOWN ESPAÑA y el presidente de Renfe Raül Blanco.

Desde hace varios años, DOWN ESPAÑA y Renfe han mantenido una estrecha relación de la que han surgido diferentes iniciativas con el objetivo de convertir a Renfe en un sistema de transporte por ferrocarril inclusivo. Esta vez, en un mismo día se llevaron a cabo varias: una presentación por parte de DOWN ESPAÑA a los empleados de Renfe para explicarles cómo comunicarse adecuadamente con personas con síndrome de Down, un viaje de ida y vuelta en tren y la plantación de 15 árboles.

En el viaje en tren, los participantes pudieron probar el menú box de desayuno saludable diseñado en colaboración con la Gasol Foundation, que tiene por objeto prevenir la obesidad infantil y promover hábitos de vida saludable.

Después, los jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de la plantación de 15 adelfas, cuyo color recordaba al magenta de Renfe, en el recinto ajardinado del Colegio de Huérfanos Ferroviarios.

Publicación elaborada con la colaboración de Renfe, disponible haciendo click aquí: Comunicación y apoyos a personas con discapacidad intelectual

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

Aprovechando el Día Internacional del Trabajo, desde DOWN ESPAÑA reivindicamos de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan en un entorno laboral ordinario -sólo el 5%- ésta es una realidad que puede y debe cambiar. Es esencial:

1º) establecer políticas de empleo y educación innovadoras,

2º) una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país,

y 3º) una visión diferente de los apoyos hacia las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

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