Autor: Comunicación

Balmis digital 2.0: la transformación digital hacia la inclusión social de las personas con síndrome de Down

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DOWN ESPAÑA se ha embarcado en 2023 en una travesía de innovación con el programa Balmis Digital 2.0, financiado gracias a los Fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea y gestionado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España. Con el objetivo fundamental de mejorar el impacto y el alcance de su misión, DOWN ESPAÑA se ha sumergido de lleno en la revolución digital para promover la inclusión y mejorar el impacto de los apoyos prestados a las personas con síndrome de Down y sus familias.

El programa ha contemplado cuatro grandes áreas de actuación y en cada una de ellas se han desarrollado distintas acciones específicas:

Área 1: Accesibilidad Cognitiva Universal

El programa prioriza la promoción de la accesibilidad universal, eliminando barreras digitales para garantizar la participación plena y autónoma de todas las personas. Especial atención se dedica a la accesibilidad cognitiva universal, incorporando la metodología de la comunicación clara y el lenguaje sencillo. Unas metodologías comunicativas que gracias al asesoramiento de expertos y al apoyo que ofrecen las nuevas herramientas de inteligencia artificial, nos van a permitir adaptar los mensajes y las comunicaciones de la Federación a un lenguaje que todos entendamos sin necesidad de prescindir de información.

Este enfoque transversal facilita que todas las acciones y actividades del programa contemplen criterios de accesibilidad cognitiva universal en la página web, herramientas internas, acciones de capacitación y plataformas de impacto.

El objetivo es claro: que las soluciones digitales conduzcan a una mayor participación e implicación de las personas con síndrome de Down, garantizando su derecho a entender.

Área 2: Digitalización de Procesos Internos

Balmis Digital 2.0 está impulsando una transformación real de modelo y cultura organizativa de la Federación mediante la digitalización de procesos internos. Dos acciones destacadas en esta área son:

1. El Espacio de Gestión de Proyectos: Un entorno digital para la coordinación eficiente de proyectos con entidades federadas. Facilita el intercambio de información, comunicación instantánea, carga de documentación y planificación detallada.

2. Digitalización de Procesos Internos de Calidad y Transparencia: Herramientas digitales para controlar medidas de transparencia, gestionar inscripciones a eventos y mejorar continuamente los procesos de calidad.

Área 3: Eficiencia e Impacto con Desarrollos Digitales Personalizados

La incorporación de procesos digitales innovadores busca transformar la intervención de DOWN ESPAÑA y sus entidades, garantizando su eficiencia, mejorando su impacto y ampliando el alcance. Entre ellos, destacamos la herramienta Soy Más, una aplicación multidispositivo dirigida a todos los agentes del síndrome de Down que permitirá a DOWN ESPAÑA adaptar su misión y proyectos según las necesidades reales expresadas por las propias personas con síndrome de Down y sus referentes de apoyo: familias, profesionales, voluntarios y entidades.

Área 4: Participación y Capacitación Digital

Un aspecto fundamental de Balmis Digital 2.0 ha sido la creación de espacios digitales para fomentar la participación y el intercambio de conocimientos.

Las dos acciones más significativas en esta área han sido:

1. Formación para la Reducción de la Brecha Digital: Un programa formativo orientado a capacitar a los equipos profesionales y directivos y dirigido a mejorar sus competencias digitales, contribuyendo así a reducir la brecha digital y al fomento de la elaboración de Planes de Transformación Digital en las entidades federadas.

2. CONECTADOWN 2.0 – Un espacio digital de Colaboración e Intercambio dirigido a mejorar la comunicación interna entre la Federación y sus entidades, así como la relación y participación entre los distintos perfiles de las entidades federadas y la coordinación de acciones de las Redes Nacionales.

3. Nuevo Ecosistema Digital de DOWN ESPAÑA. El programa culmina con la transformación de las páginas web de DOWN ESPAÑA y su fusión en un nuevo ecosistema digital que incorporará criterios de Accesibilidad Cognitiva Universal, Comunicación Clara, Innovación, Seguridad y Usabilidad.

Este nuevo ecosistema digital refleja el compromiso continuo de DOWN ESPAÑA hacia la excelencia digital y la inclusión total.

En resumen, Balmis Digital 2.0 es una apuesta por la mejora de la intervención y el funcionamiento de DOWN ESPAÑA y sus entidades, a través de la transformación, la innovación y la apuesta por una cultura digital que tenga un impacto positivo en la inclusión de las personas con síndrome de Down en una sociedad cada vez más conectada.

Para el desarrollo de todas las acciones aquí mencionadas, DOWN ESPAÑA ha contado con los siguientes colaboradores (por orden alfabético): CAB Soluciones Tecnológicas; Calibre 360; Globales Informáticos; Intedya; Intersocial; Líderes y Digitales; Prodigioso Volcán; Tritón.

Bidafarma se une a DOWN ESPAÑA para apoyar la inclusión de las personas con síndrome de Down

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Se acerca el Día Mundial del Síndrome de Down -21 de marzo-, y el equipo de la Fundación Bidafarma ha querido mostrar su apoyo al colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias firmando un acuerdo de colaboración con DOWN ESPAÑA.

Este convenio consiste en el apoyo de la campaña de DOWN ESPAÑA para una fecha tan señalada, y en una iniciativa de venta de calcetines a personal de farmacia y laboratorio, cuya recaudación será destinada a diferentes proyectos de la Federación para impulsar la inclusión y la mejor calidad de vida para las personas con síndrome de Down.  

Para sellar este acuerdo, el presidente de la Fundación Bidafarma, Leandro Martínez Carrasco, asistió a la sede de DOWN ESPAÑA, donde destacó el valor de esta «alianza estratégica»: “El objetivo de esta campaña es buscar apostar por la importancia de la inclusión y la diversidad. Con ella, se pretende visibilizar la idea de que ninguna persona es igual a otra y que es la diferencia la que nos enriquece como sociedad”, afirmó.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos el compromiso de la Fundación Bidafarma y su apuesta por la inclusión de las personas con síndrome de Down para ayudarnos a seguir trabajando. Convenios como este, facilitan nuestro labor y ejemplifican la importancia del ODS 17, referente a la necesidad de crear alianzas para lograr objetivos.

«Las personas con síndrome de Down somos capaces de conseguir los objetivos que nos propongamos»

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El pasado mes de noviembre de 2023, las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual representantes de las Redes Nacionales de DOWN ESPAÑA asistieron a un debate sobre la gobernanza y los mecanismos de participación en sus propias entidades.

Durante dos horas, se desarrolló un taller práctico en el que los jóvenes participantes hablaron sobre el ideario de DOWN ESPAÑA y sobre cómo se fomenta su participación en las organizaciones federadas.  

Entre todos ellos se generó un espacio de reflexión con numerosas reivindicaciones a las entidades del síndrome de Down y a la sociedad en general para fomentar su participación social.

“Le pido a mi asociación que siga luchando por las personas con síndrome de Down porque somos capaces de conseguir más proyectos, y todos los objetivos que nos propongamos”, afirmó Laura Hidalgo de DOWN GRANADA.

Este taller se organizó en el marco del programa Red Down junto al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y fue posible gracias a la colaboración de NTT DATA España, que cedió sus oficinas de Madrid. 

En DOWN ESPAÑA, trabajamos la construcción de espacios de participación efectivos en los que las personas con síndrome de Down puedan tomar decisiones relacionadas con las instituciones que les representan.

DOWN ESPAÑA y Fundación ONCE, aliados en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down

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Un año más, DOWN PRENSA está desarrollando su programa de Vertebración Asociativa en colaboración con la Fundación ONCE.

Un programa que tiene como objetivo fundamental fortalecer la cohesión dentro de la Federación a través de actividades de formación, coordinación y trabajo en Red, que fomenten la participación, el debate y la reflexión conjunta con las entidades. 

A lo largo de 2023, se desarrollarán distintas acciones enmarcadas en el Programa, entre las que podemos destacar:

-Difusión de la Agenda política del síndrome de Down.

-Jornadas formativas y coordinación de las Redes Nacionales de DOWN ESPAÑA.

-Debates y Encuentros entre presidentes y equipos directivos para fomentar la cohesión federativa.

-Encuentros de Profesionales y Encuentro Nacional de Familias de Down España en a Coruña.

Gracias a este programa, la Fundación ONCE se convierte en un “apoyo estratégico” de la Federación y del fortalecimiento del movimiento del síndrome de Down a nivel nacional. 

DOWN ESPAÑA y Fundación AMA lanzan un programa de formación para profesionales sanitarios

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El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y los expertos de la Fundación AMA (Mutua de los profesionales sanitarios) han elaborado un proyecto formativo dirigido a profesionales sanitarios en referencia a la salud de las personas con síndrome de Down.

La iniciativa “Atención sanitaria en síndrome de Down. Formación para profesionales sanitarios” ofrece información práctica a médicos, enfermeros y demás personal sociosanitario a través de una serie de vídeos sobre el cuidado de la salud le las personas con síndrome de Down.  Además, dentro de este programa, desde DOWN ESPAÑA, también esperamos impulsar la implantación del Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down. Disponible haciendo click aquí.

Los vídeos se publicarán mensualmente en el canal de Youtube de DOWN ESPAÑA y en nuestras redes sociales. El primero de ellos trata el tema de las cardiopatías.

“La cardiopatía congénita afecta al 50% de los bebés con síndrome de Down. Su diagnóstico precoz es muy importante porque puede requerir intervención quirúrgica”.

Este proyecto ha sido premiado por el Patronato de la Fundación AMA en el marco de los IX PREMIOS MUTUALISTA SOLIDARIO con una donación a la Federación que nos ayudará a seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA lanza un vídeo sobre el papel de las familias en la inclusión laboral

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En DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando por impulsar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down, pues solo el 7% de las ellas trabaja en empresas ordinarias.

Dentro de los factores que pueden impulsar o frenar la empleabilidad de personas del colectivo hay uno que destaca sobre todos: el apoyo de la familia.

La familia de las personas con síndrome de Down tiene un papel esencial al ser el principal motor para la inclusión de sus hijos, tanto en su educación, como en la vida laboral y social. En definitiva, la familia es el principal agente para que las personas con síndrome de Down puedan asumir y llevar a cabo procesos de vida independiente y autónoma. Su apoyo y motivación son absolutamente necesarios, como también lo es su coordinación con los preparadores laborales, la otra figura clave para facilitar la inclusión laboral de las personas con discapacidad.

Por eso, desde la Federación, dentro del programa ‘Inclusión laboral Down’, financiado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, hemos elaborado un vídeo para poner en valor la fuerza de las familias a la hora de fomentar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito laboral.

El vídeo cuenta con el testimonio de Santi, de DOWN TOLEDO, y de Judith, de Fundación Aprocor, dos jóvenes con síndrome de Down que trabajan respectivamente en Alcampo de Toledo y en Ingevideo, donde se encuentran satisfechos, orgullosos e incluidos por sus compañeros. Además, también han participado en este vídeo, algunos de los responsables de ambos, y por supuesto, sus padres.

«La familia es fundamental para que las personas con síndrome de Down trabajen. Hay que apoyarles en todo lo que puedan hacer. No nos podemos limitar. Somos los primeros que tenemos que estar trabajando con ellos», explica Mari Carmen, madre de Santi.

«Para nosotros también es importante que Judith pueda tener y una vida independiente, y su jubilación e ingresos pueden ser parte de esa vida independiente. Los ajustes que hay que hacer en la vida son relativamente pocos, pero significan una autonomía, relaciones, inclusión en la sociedad, darle valor a su vida…», señala Bernardo, padre de Judith.

La fuerza de las familias

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

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Aprovechando el Día Internacional del Trabajador, desde DOWN ESPAÑA, queremos reivindicar de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan -solo el 5%- , esta es una realidad que puede y debe cambiar. Para ello, es esencial establecer políticas de empleo y educación innovadoras, una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país y una visión diferente de las necesidades de las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados, pero con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

DOWN ESPAÑA publica un cómic contra el bullying

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En DOWN ESPAÑA, trabajamos en diferentes iniciativas que impulsan una educación inclusiva y de calidad para todo el alumnado. Además, consideramos esencial que los centros educativos garanticen además del aprendizaje, un entorno seguro en el que los niños y niñas se sientan respetados y queridos. Por ello, dentro del proyecto ‘Inclusión Educativa’ , lanzamos el Cómic “El Mejor Hermano contra el bullying”.

Esta publicación narra la historia de un niño y de su hermano con síndrome de Down en su colegio. Además, en ella se explica lo que es el síndrome de Down y se trata el bullying: cómo identificarlo y cómo actuar en ese caso. También contiene actividades para que los niños y niñas comprendan mejor, tanto lo que es el acoso escolar, como el síndrome de Down.

La elaboración de este cómic se ha realizado gracias al trabajo de los expertos de la Red de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA y con las aportaciones de los jóvenes participantes en la Red. Además, ha contado con la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Para descargar el cómic, haz click en este enlace: “El Mejor Hermano contra el bullying”

Sobre la reforma del artículo 49 de la Constitución…

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La Reforma del artículo 49 de la Constitución, dedicado a la protección de los derechos de las personas con discapacidad, se encuentra en trámite estos días en el Congreso y el Senado. Esta reforma tiene por objeto, según dice el legislador, «actualizar el lenguaje y el contenido» del artículo, y en el ánimo de Sus Señorías parece estar, sobre todo, evitar que el texto de la norma resulte ofensivo para la ciudadanía con discapacidad (y sin discapacidad, añadiría yo).

En pocas palabras, el nuevo artículo 49 cambia el término “disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos” por el de “personas con discapacidad”, lo cual es, de entrada, un cambio de lo más razonable en términos puramente lingüísticos. Ahora bien, desde un punto de vista sociológico, el lenguaje es mucho más que una manera de comunicarnos, es una manera de expresar nuestra manera de vivir, es decir, de evidenciar los valores, conocimientos y creencias que fundamentan nuestras normas y, por tanto, determinan nuestro comportamiento.

El lenguaje no es neutral, todo lo contrario, es una forma -más o menos compartida- de tomar partido. Así, no es casualidad que en nuestro idioma la tristeza sea “negra”, la esperanza “blanca”, que la valentía se exprese en forma de “huevos”, y que algo aburrido sea un “coñazo”. A través del lenguaje, al fin y al cabo, relacionamos aquello que nos parece valioso con lo positivo, y aquello que no nos parece valioso, con lo negativo. Y claro, las palabras relacionadas con lo negativo se utilizan para insultar, y de esto los de la discapacidad sabemos un rato: “imbécil”, “cojo”, “retrasado”, “disminuido”… son sólo algunos ejemplos de palabras que en algún tiempo fueron neutrales, pero hoy día no.

De esta forma tan sencilla se explica que las personas con discapacidad, de manera más o menos frecuente, rechazan términos con los que en un tiempo pasado se identificaron, pero que nuestro estilo de vida, a fuerza de transmitir estereotipos de generación en generación, ha pervertido. Y así se entiende también la necesidad de hacer este cambio en la Constitución.

Ahora bien, ¿contribuye esta reforma a eliminar las razones que nos han obligado a hacerla? ¿El hecho de que la Constitución consagre el término “discapacidad” significa que nuestro país va a dejar de considerar a las personas con discapacidad como ciudadanas de menor valor? ¿Nos aseguramos de que no será necesario volver a cambiar la norma dentro de 20, 30 ó 40 años?

Me gustaría responder que “seguramente SÍ”, pero me temo que debo contestar que “probablemente NO”.

En muchos foros se ha presentado este acuerdo parlamentario como una evidencia de que las cosas están cambiando respecto a la población con discapacidad, y que es precisamente este cambio social el que revela que partidos políticos habitualmente enfrentados, hayan conseguido ponerse de acuerdo, y por tanto, es algo que debemos celebrar.

No lo discuto, pero también podríamos razonar algo parecido, pero en sentido contrario: que partidos políticos radicalmente enfrentados se pongan de acuerdo en este cambio, implica que quizá la cuestión les parece tan menor, tan insignificante, tan poco interesante, que nadie va a darle importancia. Esto no parece falto de verdad si tenemos en cuenta que a algunos discursos, supuestamente a favor de la reforma, les ha sobrado paternalismo, y les ha faltado respeto a la dignidad de las personas con discapacidad. 

Dice el refrán que el diablo se esconde en los detalles. No cabe mayor verdad cuando hablamos de cualquier forma de discriminación, como es la discriminación por discapacidad, o capacitismo. El capacitismo es un asunto complejo, que se explica históricamente, y que, como cualquier otra forma de discriminación, tiende a reproducirse y resistirse a los cambios, casi siempre escondida bajo un manto de buena voluntad.

En definitiva, celebremos esta mejora en el texto constitucional, es justo hacerlo, pero no agradezcamos demasiado. Tendremos que seguir exigentes, atentos, y, como siempre, reivindicativos.

Agustín Huete García. Sociólogo. INICO. Universidad de Salamanca.

Aprobada la reforma del artículo 49 de la Constitución, ¿Qué supondrá?

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Este jueves, y tras 20 años de espera, se ha aprobado la reforma de ley pactada entre PSOE y PP para modificar el artículo 49 de la Constitución. El resultado, con 312 votos a favor y 32 en contra, es la eliminación del término ‘disminuidos’ y su sustitución por ‘personas con discapacidad’.

 

«Las personas con discapacidad son titulares de los derechos y deberes previstos en este Título en condiciones de libertad e igualdad real y efectiva, sin que pueda producirse discriminación»

Además, el nuevo redactado de nuestra Carta Magna, recoge la obligación de los poderes públicos de “realizar las políticas necesarias para garantizar la plena autonomía personal e inclusión social en entornos universalmente accesibles” de las personas con discapacidad.

De este modo, la Constitución española se alinea la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por España en el año 2008.

«Lo que estamos haciendo es saldar una deuda moral contraída con más de cuatro millones de conciudadanos», ha afirmado el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez.

Desde DOWN ESPAÑA celebramos este cambio histórico que termina con un texto discriminativo para las personas con discapacidad y esperamos que su aprobación también suponga un fuerte compromiso del Gobierno para hacer efectivas las reformas necesarias en materia de inclusión.

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