El fin de semana del 28 al 31 de octubre tuvo lugar en Córdoba el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA. Fue una cita que ofreció a los asistentes la posibilidad de  debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias y disfrutar de intensos momentos de ocio y tiempo libre compartido.

Además, las familias pudieron mejorar su formación, gracias a unas ponencias y talleres de alto nivel que abordaron algunos de los aspectos que más preocupan al colectivo: vida independiente, educación inclusiva, atención médica,… Sin dejar de lado a los hermanos, que tuvieron su lugar en el VIII Encuentro Nacional de Hermanos, celebrado de forma simultánea.

Estas sesiones fueron grabadas en vídeo, y ahora las ofrecemos en esta noticia de nuestra web o directamente desde la lista de reproducción creada en Youtube y a la que se puede acceder desde este enlace.

• Acto inaugural:

• La transición de la escuela al mundo joven-adulto:

• La nueva perspectiva terapéutica:

• Rebelión en las aulas, educacion inclusiva:

• Hermanos como figura de apoyo:

• Cuál es la forma natural atender al niño con síndrome de Down:

• La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo:

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

Familias, entidades, y personas con síndrome de Down despidieron en la cena de clausura el XVI Encuentro Nacional de Familias y VIII Encuentro Nacional de Hermanos. En ella, se señalaron algunas de las claves para avanzar en el desarrollo de la salud, autonomía y calidad de vida para el colectivo.

Estas son las conclusiones completas extraídas de las ponencias y talleres:

Sobre la mejor forma de atender al niño con síndrome de Down

• No perdamos nunca nuestra perspectiva y nuestro rol: somos padres, no profesionales o expertos en todas las materias. Los padres debemos disfrutar del hijo y prestar apoyo cuando éste lo necesite.
• Es importante que el aprendizaje vaya ligado a una motivación. Si no, el esfuerzo no compensará al niño.
• Respetemos la individualidad de cada niño con síndrome de Down. No todos avanzan a la misma velocidad. Tenemos que dejar de lado las comparaciones entre niños.
• Debemos recordar que una persona con síndrome de Down puede estar aprendiendo siempre, en todas las etapas de su vida, no solamente en la fase infantil o juvenil.

Sobre la transición de la escuela al mundo joven-adulto

• La verdadera autonomía no reside en el simple desarrollo de capacidades funcionales, como coger un transporte o sacar dinero de un banco. La verdadera autonomía para nuestros familiares con síndrome de Down implica un ejercicio de autodeterminación, de tener la libertad de equivocarse y aprender de sus errores.
• Procuremos no condicionar el proyecto de vida independiente de nuestros hijos; a veces, sin darnos cuenta, estamos orientándoles a decisiones que ellos mismos no desean.
• Cuanto más trabajemos y apoyemos el proyecto de vida independiente de nuestros hijos, menos preocupaciones sentiremos por su futuro y por el famoso “¿Qué pasará cuando nosotros no estemos?”.
• Tengamos claro que al llegar a la etapa adulta, nuestros hijos aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que nosotros, las familias, presuponemos.
• Tenemos que hacer partícipes a nuestros hijos de los cambios traumáticos que se dan en la composición y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las pérdidas, divorcios o futuras mudanzas, por ejemplo.
• A nuestros hijos con síndrome de Down que nos expresan sus deseos de ejercer su autodeterminación, les solemos hacer esperar demasiado tiempo hasta que ven cumplidos sus anhelos. “Cuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida… ¿por qué nos sucede así con nuestros hijos con síndrome de Down?”.

Sobre el papel de las familias para impulsar la vida independiente

• La familia somos el principal agente socializador de nuestros hijos, pero de una forma más determinante aún en el caso de nuestros hijos con síndrome de Down.
• El mejor estilo educativo en casa es el que promueve la responsabilidad, la autonomía, el esfuerzo, y la iniciativa personal.
• Evitemos la sobreprotección como práctica habitual: genera miedo, dependencia, e incapacidades afectivas y sociales.
• Huyamos de las prácticas que reprimen la independencia de nuestros hijos con síndrome de Down.
• Ofrezcamos el mismo tipo de educación y trato a todos nuestros hijos, sin considerar la discapacidad. Es la mejor forma de fomentar su carácter independiente y seguro.

Sobre la inclusión en general y la educativa en particular

• La educación inclusiva es un derecho; los alumnos no necesitan hacer méritos para merecerla.
• La discapacidad no está en la persona; la discapacidad es una construcción social, muy arraigada en la sociedad. Si queremos cambiar esta realidad a nivel educativo, necesariamente debemos prepararnos para el conflicto.
• Las actividades de ocio son la verdadera puerta de entrada a la participación social de nuestros hijos con síndrome de Down. La sociedad construye buena parte de la imagen que tiene de nuestros a través de la convivencia en espacios comunes: ¡fomentemos este tipo de actividades de la forma más normalizada posible!
• La inclusión laboral no debe quedarse en el hecho de ir a trabajar y desempeñar unas labores. Nuestros hijos trabajadores deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos de sus entornos laborales, como asambleas, quedadas de compañeros, o cenas y comidas de Navidad.

En el aspecto médico

• No nos hagamos falsas ilusiones a corto plazo en cuanto al desarrollo de terapias que mejoren las capacidades físicas o cognitivas de nuestros hijos.
• La atención médica continuada y sistematizada es el mejor tratamiento que existe. Si de verdad queremos mejorar la calidad de vida de nuestros familiares con síndrome de Down hoy en día, debemos tratarles en el plano sanitario desde el momento en el que nacen, abordando sus problemas médicos con la intensidad y frecuencia que sea necesaria.
• Y por último: necesitamos profesionales que conozcan a fondo las particularidades médicas de este colectivo, así como registros médicos actualizados; con ellos se dirigirían mejor los recursos que se destina a la investigación.

Sobre la preparación ante el duelo

• La mejor forma de ayudar a nuestros familiares con síndrome de Down a afrontar una pérdida familiar es haciéndoles conscientes de que estos momentos existen y son consustanciales a la vida misma.
• Hay que evitar eufemismos, así como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qué es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan planteárseles; utilizar expresiones sencillas y fácilmente comprensibles; procurar ser muy empáticos; y en ningún caso utilizar la mentira.

Y esto es lo que han dicho los hermanos…

• Los hermanos pequeños (entre los 7 y los 12 años) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con síndrome de Down, y perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero también saben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.
• Los hermanos mayores quieren ser modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos pequeños, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendrán que pasar.
• Los hermanos pequeños están orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y han agradecido que se dedique tiempo a conocer qué opinión tienen sobre sus hermanos con síndrome de Down.
• Es conveniente que los hermanos sean ellos mismos siempre, en lugar de “el hermano de…”.
• Los hermanos deben a ponerse a sí mismos en primer lugar, deberían “ser un poco más egoístas”. Si ellos están bien, contribuirán enormemente a que el resto de la familia también lo esté.

El XV Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA es la mayor cita anual en nuestro país para el colectivo de personas con síndrome de Down. Este año ha contado con el patrocinio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Ha contado también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

Esta mañana, en la sede del Ballet Nacional de España (BNE), todo eran nervios y emoción. Veinte jóvenes con síndrome de Down convocados por DOWN ESPAÑA realizaban por primera vez un ensayo muy especial pues lo hacían de la mano de los 40 bailarines de la compañía, un privilegio al alcance de muy pocos. Dirigiendo el ensayo se encontraba el director del BNE, Antonio Najarro, que se ha volcado con esta iniciativa de la Fundación Gmp que aúna danza y solidaridad.

Los nervios del comienzo han ido dando paso a la concentración y al talento de los bailarines y de los jóvenes con síndrome de Down. Juntos han realizado diferentes movimientos y posturas, así como ejercicios de relajación para asegurar una adecuada preparación antes de cualquier actuación. Una mañana que ha resultado todo un aliciente para estos jóvenes, muchos de los cuales pertenecen a escuelas de baile o practican la danza como hobby.

Este ensayo es el preludio de la gala benéfica “Alento”, promovida por la Fundación Gmp, que tendrá lugar el sábado 10 de diciembre a las 20:00 h en los Teatros del Canal. Una actuación cuya recaudación irá íntegramente destinada al proyecto “Emociones” de DOWN ESPAÑA.

 La gala será posible gracias al patrocinio de Bankinter y a la colaboración del INAEM, Teatros del Canal, Psicoballet Maite León, Cadena Cope, Grupo Idex, Danza Down. Compañía Elías Lafuente y 20 Minutos. Las entradas ya están a la venta en las taquillas de Teatros del Canal y en la web teatrosdelcanal.com.

Proyecto “Emociones” de DOWN ESPAÑA

Para cualquier persona, y en especial para las personas con síndrome de Down, el control y el bienestar emocional tienen una incidencia clave en su calidad de vida. Las personas con síndrome de Down, debido a su discapacidad intelectual, presentan más dificultades en el control de las emociones más básicas, lo que puede afectar a su desarrollo y crecimiento personal y, en último término, a su felicidad y bienestar.

Los principales problemas que afectan en el área emocional a las personas con síndrome de Down son:

• Baja autoestima, generada en muchas ocasiones por un entorno que les excluye de la vida comunitaria y social. Esta falta de confianza en sí mismos les impide desarrollarse como personas y profesionales y les dificulta su acceso a un trabajo, a grupos de amigos, a grupos de ocio, a una pareja…
• Escaso control emocional, sobreexpresión de las emociones o incapacidad para mostrarlas, lo que también dificulta su inclusión social.
• Baja capacidad para adaptarse a los cambios. Es necesario para el ser humano tener una capacidad para ser flexibles ante situaciones que le suceden en el día a día y que requieren de su adaptación. En el caso de las personas con síndrome de Down, esta dificultad se traduce en problemas en el entorno laboral, familiar y personal.
• Bloqueos emocionales. La escasa capacidad para gestionar las emociones hace que ante momentos de angustia, dolor, pena, miedos  o tensión desarrollen bloqueos emocionales que les dificultan su vida cotidiana.

El proyecto tiene como objetivo mejorar el bienestar emocional de los niños y jóvenes con síndrome de Down, a través de la realización de un programa de educación emocional en asociaciones y fundaciones de todo el país vinculadas a DOWN ESPAÑA. Se pretende aumentar el «capital emocional y afectivo» de las personas que participen en el proyecto, ampliando así sus opciones vitales, el autocontrol y el manejo de su propia vida.

Se complementa con la formación de “mediadores emocionales”, profesionales del ámbito del apoyo educativo formados para  desarrollar estas actividades con los grupos de personas con síndrome de Down a los que atienden.

En complemento al programa se realizarán sesiones formativas de orientación para padres y madres en las que se les ofrecerán pautas de educación emocional para orientarles en la actuación dentro de su entorno familiar.

De este proyecto se beneficiarán 260 niños y adolescentes con síndrome de Down, que contarán a su vez con el apoyo de 20 mediadores emocionales.

El XVI Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN CÓRDOBA, ha arrancado esta mañana su programa oficial con la conferencia plenaria “La ilusión marca la diferencia”, a cargo de Luis Galindo, experto en liderazgo, construcción de talento y psicología positiva. Su ponencia, altamente motivadora, ha instado a las familias a “ver la vida con optimismo y valorar todo lo positivo que ésta nos ofrece”.

Galindo ha animado a los presentes a que vivan sus realidades desde la perspectiva del  “optimista inteligente”, viendo la realidad con objetividad pero sin perder el tiempo en la queja estéril, si no trabajando para cambiar aquello que no es correcto.

Ha alabado el trabajo y esfuerzo de superación de las familias de personas con síndrome de Down, “héroes anónimos que conseguís hacer que nuestra sociedad sea cada vez mejor”. Y es que, según Galindo, las familias de este colectivo tienen una visión muy necesaria en nuestro país, puesto que “tienen una percepción y sensibilidad especiales, gracias a las cuales pueden valorar aquellos detalles que la mayoría de la gente no es capaz ni siquiera de ver”.

Para Galindo, “hay que trabajar en generar ilusión y compromiso con la vida: poner pasión, entusiasmo, y contagiarlo a nuestro entorno. Sólo así conseguiremos, gracias a la neuroplasticidad de nuestro cerebro, entrenarnos para ser más alegres, vitalistas y proactivos. Si te entrenas en sonreír y en agradar a los demás, acaba saliendo de forma natural”. También ha aprovechado para pedir que “cuidemos mucho el lenguaje, tanto cuando hablemos con otros como cuando tengamos un diálogo interior. Hay que usar siempre palabras positivas, evitando la contaminación emocional. Además, nuestro lenguaje termina condicionando a nuestros hijos”.

Por último, el experto ha recordado que “a pesar de las dificultades que la vida nos vaya poniendo en el camino, siempre se puede generar un ambiente sano y de carácter extraordinario”. Se ha despedido animando a las familias a seguir siendo ejemplo de generosidad, y mencionando que “la principal característica de las personas felices es que tienen una actitud de agradecimiento hacia la vida”.

La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos

En esta sesión, el coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Josep Ruf, ha detallado algunos momentos clave por los que atraviesan las personas con síndrome de Down cuando encaran los retos de la vida adulta, y cómo las familias pueden darles el apoyo necesario para que éstas consigan desarrollar el proyecto de vida independiente que ellas mismas determinen.

Ruf ha explicado que la vida independiente “se concibe como aquella situación en la que una persona puede ejercer el control sobre su propia vida. Esa es la verdadera autonomía, no el simple desarrollo de capacidades funcionales  (como coger un transporte o sacar dinero de un banco). La autonomía implica un ejercicio de autodeterminación, tener la libertad de equivocarse y aprender de los errores”.

Por eso es crucial, en palabras de Ruf, la etapa de la transición al mundo joven-adulto, que va de los 10 a los 24 años, en la que se asientan las bases de las futuras potencialidades de la persona, y en la que empieza a tener una gran dimensión el aspecto social y el ejercicio de la autonomía. En esta etapa son muy relevantes “las actividades de ocio, verdadera puerta de entrada a la participación social del colectivo. La sociedad construye la imagen que tiene de las personas con síndrome de Down a través de la convivencia en espacios comunes”.

Y es que la inclusión, ha dicho Ruf, no debe quedarse en lo mínimamente exigible. “En ámbitos como el trabajo -ha puesto como ejemplo- no debemos conformarnos con el hecho de ir a trabajar u desempeñar unas labores. Los trabajadores con síndrome de Down deben ser incluidos en los aspectos sociales y organizativos dentro de sus entornos laborales: asambleas, quedadas de compañeros, cenas y comidas de Navidad, etc.”, ha comentado.

Ruf ha querido que los padres entiendan que “los posibles temores que tienen sobre la emancipación de sus hijos con síndrome de Down duran muy poco, ya que por norma los jóvenes aprenden a asumir sus responsabilidades mucho antes de lo que las familias presuponen”. En este sentido ha recordado que, cuanto más se trabaje por el proyecto de vida independiente de los hijos, menos preocupaciones se sentirá por el futuro de estos.

Para ayudar en el proceso madurativo de sus hijos, Ruf también ha explicado que es importante “hacerles partícipes de los cambios traumáticos que se dan en la composición y estructura de la familia. Deben conocer de primera mano y cuanto antes las pérdidas, divorcios, mudanzas…».

Por último, Pep Ruf ha expresado su preocupación por el hecho de que “a las personas con síndrome de Down que quieren ejercer su autodeterminación, la familia suele hacerlas esperar demasiado tiempo hasta ver cumplidos sus anhelos». “Cuando uno de nuestros hijos sin discapacidad nos dice que se quiere casar, cambiar de trabajo o ir de casa, solemos hacerles caso enseguida… ¿por qué nos sucede así con nuestros hijos con síndrome de Down?”, se ha preguntado. Por eso, ha animado a los padres a que no desconfíen de sus capacidades, y que den a sus hijos la oportunidad de explorar sus posibilidades, sin sobreprotegerles y sin acostumbrarles a un exceso de placidez en el seno familiar. “Los apoyos no deben confundirse con el exceso de acomodo”, ha concluido.

Taller de lectura fácil ‘El loco libro de Cervantes’

Este taller consistió en la aportación de conocimientos sobre Miguel de Cervantes, autor de ‘El Quijote’, a través de la teatralización y la interacción con los niños que acudieron a la actividad. Contó con una elevada participación y colaboración en las tareas que se realizaron.

Estas dinámicas partieron de los ejercicios que se presentan en ‘El loco libro de Cervantes»: un cuaderno de trabajo donde los niños deben realizar crucigramas, ejercicios para completar información relevante, elaboración de marionetas en cartulina… Al final de la actividad se realizó un resumen de los conocimientos adquiridos y cada niño se llevó su marioneta como recuerdo de la experiencia.

Fue una actividad inclusiva con el apoyo de monitores, en la que niños con y sin discapacidad trabajaron de forma conjunta fomentando a su vez el trabajo cooperativo.

La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo

La psicóloga y coordinadora del área de psicología de Fundown Murcia, Inmaculada Martínez ha explicado en su sesión que “el duelo es un proceso natural porque la muerte es algo certero” y ha lamentado que en nuestra cultura se aparte de la esfera del proceso educativo, “algo que nos es positivo, tengas o no discapacidad”.

Martínez ha mencionado que la vida es “una sucesión de pérdidas constantes, que las personas con síndrome de Down viven con mayor intensidad: las transiciones entre etapas vitales, los cambios de círculos sociales, traslados, separaciones,… La mejor forma de ayudarles a afrontar estos momentos o cambios es haciéndoles conscientes de que existen y son consustanciales a la vida misma”.

Por lo tanto, en lo que respecta al duelo, para Martínez “el primer consejo es que la persona con síndrome Down transite por las cuatro fases que normalmente lo componen (choque, evitación y negación, conexión e integración, y crecimiento y transformación), sin tratar de acortarlas o evitarlas”.

Además, la psicóloga ha ofrecido las siguientes recomendaciones: “evitar eufemismos, así como los dobles sentidos; utilizar ejemplos de la vida diaria para ayudarles a entender qué es lo que ha sucedido; resolver siempre las dudas que puedan planteárseles; utilizar expresiones sencillas y fácilmente comprensibles; procurar ser muy empáticos; y en ningún caso utilizar la mentira”.

La vida con mi hermano: ¡descubriéndonos!

En este taller, perteneciente al VIII Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down (que se celebra de forma simultánea al Encuentro de Familias), se ha procurado trabajar la sensibilización con los hermanos pequeños de las personas con síndrome de Down. En él ha quedado demostrado que estos miembros de la familia (hermanos entre los 7 y los 12 años que han participado en el taller) son muy conscientes y valoran el trabajo y todo lo que aportan sus hermanos con síndrome de Down, y que perciben sus capacidades para transmitir generosidad y felicidad al resto de la familia. Pero también han querido manifestar que perciben que la sociedad no ve a sus hermanos de la misma manera que ellos.

Por su parte, los hermanos mayores han declarado querer convertirse en modelo de referencia y fuente de consejo para los hermanos pequeños, ya que han superado las situaciones por las que ellos tendrán que pasar: la toma de conciencia de la diversidad, las situaciones de vulneración, la percepción social. Los hermanos han manifestado que todos y cada uno de ellos se sienten orgullosos de sus hermanos con síndrome de Down, y que valoran especialmente la conexión y el vínculo tan estrecho que les une. También han querido destacar la gran comprensión y profundo conocimiento que tienen de sus hermanos con discapacidad.

Por último, los hermanos pequeños han manifestado sentirse orgullosos de poseer un papel activo en el ecosistema familiar, y han agradecido que se dedique tiempo a conocer qué opinión tienen sobre sus hermanos con síndrome de Down.

La jornada se ha completado con actividades lúdicas y deportivas para los niños y jóvenes con y sin síndrome de Down

A la realización del XVI Encuentro Nacional de Familias y el VII Encuentro Nacional de Hermanos contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Todo está listo en la ciudad de Córdoba para albergar el XVI Encuentro Nacional de Familias, la cita que es, desde hace años, el evento más afianzado en el calendario de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA, y que se celebra en coorganización con DOWN CÓRDOBA.

En esta ocasión más de 600 personas podrán disfrutar en unas jornadas que se prolongarán del 28 al 31 de octubre, y con las que se persigue aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y su entorno. Pero, ante todo, el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA tiene un objetivo fundamental: conceder protagonismo a las personas con trisomía 21 y sus familias.

Para las familias de personas con síndrome de Down de todo el país este Encuentro será una oportunidad única para debatir sobre cuestiones de su interés, dialogar e intercambiar experiencias, mejorar su formación y disfrutar de momentos de ocio y tiempo libre.

El acto inaugural tendrá lugar el viernes 28 de octubre a las 19:30 horas en el complejo Torre de la Barca (carretera antigua de Castro del Río, km 1,2., Córdoba), y contará con la presencia de la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, el delegado del Gobierno en Andalucía, Antonio Sanz; la alcaldesa de Córdoba, Isabel Ambrosio; el presidente de la Diputación Provincial de Córdoba, Antonio Ruiz; el director de Accesibilidad Universal de Fundación ONCE, Jesús Hernández; el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara; y el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, entre otras autoridades.

Durante el acto se hará entrega de sendos ‘Premio Trébol a la Solidaridad 2016’ de DOWN ESPAÑA a la Junta de Andalucía y a la Fundación Gmp, y los asistentes podrán disfrutar de una actuación de flamenco a cargo de varios jóvenes con síndrome de Down de la ciudad.

Como viene siendo habitual, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra su octava edición.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través del Twitter de DOWN ESPAÑA o mediante el hashtag #síndromeDown.

También se informará puntualmente sobre todo lo que allí acontezca a través de la página de Facebook de DOWN ESPAÑA.

Lugar de realización del Encuentro

El Encuentro tendrá lugar en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad de Córdoba (Av. de Menéndez Pidal, s/n), donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades.

El Acto Inaugural tendrá lugar en el complejo Torre de la Barca (Carretera Antigua de Castro del Rio · Km 1,2), a donde se desplazarán los autobuses desde los hoteles. En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

• Hotel NH Hesperia 4*: Tel. 957 42 10 42. Av. Fray Albino, 1
• Hotel Maciá Alfaros 4*: Tel. 957 49 19 20. Calle Alfaros, 18
• Hotel Exe Conquistador 4*: Tel. 957 48 11 02. Calle Magistral González Francés, 15-17
• Hotel Córdoba Center 4*: Tel. 957 75 80 00. Av. de la Libertad, 4

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo”, “La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos”, “¿El papel de la familia en la Vida Independiente”, “Rebelión en las aulas: educación inclusiva”, entre otras.

También habrá distintas actividades lúdicas para toda la familia, como una visita a la Mezquita. 

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba

Han terminado la Educación Secundaria Obligatoria, pero no les dan el título. Quieren seguir estudiando, quieren acceder a la Formación Profesional, pero son demasiado mayores. Tienen 18 años y tienen síndrome de Down. Lo de la integración, dicen sus padres, se queda para los discursos porque «nos están vendiendo toda la vida la moto con la integración, y ahora que es cuando mi hijo la necesita le dan una patada en el culo».

Recientemente la cadena SER ha ofrecido un reportaje especial en el que, tanto padres de alumnos como el presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, reclaman que cuando éstos terminen la ESO (aún con adaptaciones curriculares aprobadas por el ministerio de Educación), se vean reconocidos con el pertinente título oficial. Igual que sus compañeros.

Esta falta de titulación hace que no puedan optar a muchos puestos de trabajo para los que están capacitados, incluida las ofertas de empleo público en las que como requisito se incluye tener este título. También les frena el acceso a la Formación Profesional Básica adaptada.

Beatriz, joven con síndrome de Down que quería hacer un ciclo de FP de cocina, se ha quedado fuera «porque según me dijeron es demasiado mayor». Ha terminado la ESO, pero tampoco tiene el título. Santi, no piensa en trabajar, y cuando le sugieren que podía pensar en trabajar en un supermercado él se lo deja claro a su madre, «yo primero voy a estudiar».

El presidente de DOWN ESPAÑA, por su parte, denuncia que «la integración no es real, y se queda en nada cuando cumplen los 18 años». Reclama al ministerio de Educación una alternativa que no sea enseñar el camino de vuelta a la educación especial: «No me diga que mi hijo no puede titular, deme una alternativa, un camino, y lo haremos». Cámara critica la falta de implicación del ministerio de Educación porque «limita la integración al preámbulo de la LOMCE» y pone como ejemplo de la falta de interés que denuncia en el hecho de que el Foro para la Educación Inclusiva, impulsado por el propio ministerio se haya reunido solo una vez desde que se creó hace tres años, «y fue para su constitución».

Puedes escuchar la entrevista a través de este enlace.

Hace años, un grupo de compañeras asistíamos a unas jornadas en el hospital. Cuando le tocó el turno a una ponente, se quedó mirándonos y dijo: «Antes de comenzar, y aprovechando que hoy están aquí un grupo de matronas, quiero decirles lo mal que lo hicieron conmigo. Cuando nació mi hijo, nadie -y repitió la palabra nadie-, me dio la enhorabuena por ser madre, por tener un bebé precioso. Mi hijo es lo mejor que me ha pasado en la vida y no recibí felicitación alguna cuando llegó a este mundo. Lo siento, es algo que siempre llevaré clavado en el corazón«.

Nunca lo olvidé, mis compañeras tampoco. Esa mujer estaba en lo cierto. Nadie felicita a unos padres que acaban de tener un hijo con síndrome de Down. No solo ignoramos el hecho de que acaban de ser madre y padre, sino que son tratados como si se les viniera encima el mayor drama de sus vidas, como si comenzara un duelo. Nuestro silencio, cómplice, los deja a la intemperie de esa desolación e incredulidad que les cae como un alud de hielo.

He vuelto a esta historia a raíz de un caso que hemos tenido en el hospital hace unos meses. En cuanto lo supe, fui a verlos. El bebé dormía en neonatología por un problema de deglución; mientras sus padres, solos en la habitación, trenzaban a dos bandas la pena y el desconsuelo de un mundo que se les venía abajo.

Recuerdo el dolor, o mejor dicho, el desconcierto y la tristeza que reflejaban el rostro de esas personas. Él, sentado en un sillón con la mirada perdida; ella en la cama, callada. Su hijo, un precioso bebé de 3.200 gramos no estaba con ellos. Qué tristeza. Pero lo que más dolía era esa noticia que les había partido el alma; tenían un hijo con síndrome de Down. A pesar de la amniocentesis negativa, a pesar de la exactitud de la ciencia, a pesar de los pesares, su pequeño era y sería para siempre un ser diferente, un ser muy especial.

Una madre, Caroline White, relata su experiencia:

Y allí estaban estos padres, desamparados. Como si de pronto todo el horizonte alegre y florido que portaba el hijo se hubiera trasformado en un cielo lleno de nubes, grises, cargadas de tormentas. La palabra que mejor los definía era desolación. Aún estaban con los pies en el cielo, esperando quizás un milagro, esperando la confirmación, esperando saber el dichoso grado.

Y entonces lo hice. Les di la enhorabuena. Acababan de ser padres de un bebé y, como suelo hacer con todos los padres, yo les entregaba mi más sincera felicitación. Ambos me miraron fijamente tratando de entender. Les conté la historia de aquella madre en aquellas jornadas de padres con niños especiales. Les conté que ese pequeño llegaba a sus vidas como una bendición. Solamente era un bebé único, singular; un niño que precisaría unos cuidados concretos, otro entusiasmo, otra forma de crianza.

Lo querrán igual o más que su otro hijo. La fragilidad del pequeño, su candidez, su eterna inocencia sacará lo mejor de cada uno e incluso desarrollarán una sensibilidad y una ternura hacia él que ni siquiera ellos saben que poseen. Serán más fuertes, más grandes. Serán, inevitablemente, más sabios.

Pensé en su hijo y en esa frase de El Principito: «Cuando te hayas consolado (siempre se consuela uno), estarás contento de haberme conocido».

Les hablé de otros padres a los que he escuchado hablar sobre la alegría, sentido y profundidad que un niño de esas características les dio a sus vidas. Cuidar del más débil los hizo crecer. También les hablé de la presión social y de lo bueno que sería que contactaran con asociaciones lo antes posible.

Los padres que tienen a un niño con síndrome de Down afirman que sus otros hijos han cambiado. Tener que cuidar, jugar, convivir con un hermanito distinto los lleva a ser más responsables, más maduros, más solidarios, más tolerantes, más generosos.

Un padre y periodista, Francisco Rodríguez Criado, escribió un libro (El diario Down) sobre sus vivencias cuando tuvo a su hijo:

Aquella tarde, cuando salí de la habitación, tomé aire y me detuve. El corazón me latía fuerte. En el fondo deseaba no haber tenido que hacerlo. Creo que mis palabras abrieron un camino a esos padres por el que transitar hasta restablecer la paz y la fortaleza que precisaban. Tenían otro hijo. Un niño maravilloso que preguntaba por el hermano. Se les veía serenos, sensatos, sabios.

¿Qué hacer en estos casos?

Mostrar a los padres la parte bella de la situación. Siempre la hay. Tagore decía: «Si lloras porque no ves el sol, las lágrimas te impedirán ver las estrellas».

Tratarlos como a todos los padres. Felicitarlos, darles la enhorabuena. Han tenido un hijo. Un hijo muy especial.

Ofrecer ayudas de webs, asociaciones. Nadie podrá guiarlos, asesorarles tan bien como otros padres en su misma situación.

Es decir, hacer lo que ellos esperan, lo que precisan. Escucharlos, nada más y nada menos. Solo escuchando a las personas, los auténticos expertos sabremos cuáles son sus deseos y necesidades. Por un momento, detener el tiempo, abrazarlos y permanecer al lado de esos padres que al principio se sienten tan desolados.

Después de todo, es una cuestión de amor. Es la opinión de las personas que conviven con un ser diferente. Ya lo dijo la poeta Dulce María Loynaz: «Amor es desenredar marañas de caminos en la tiniebla: ¡amor es ser camino y ser escala!».

Muchas preguntas de los usuarios de los foros de la web de DOWN ESPAÑA tratan sobre los métodos de intervención para estimular el desarrollo cognitivo y motor de los niños con síndrome de Down. De entre estas terapias hay una en concreto que (por la difusión que está teniendo en contraste con lo poca información que se tiene de ella) suele despertar el interés de una gran cantidad de padres y madre: el método Padovan.

Para arrojar algo de luz sobre la controversia que suele despertar, dos de los mayores expertos en Atención Temprana de nuestro país han querido ofrecer en el presente artículo un análisis y una valoración personal sobre este método, siempre desde la profesionalidad y experiencia obtenidas tras décadas dedicas a la aplicación de terapias de Atención Temprana en niños con síndrome de Down (el texto puede ser descargado en un documento desde este enlace).

El método Padovan

Es habitual encontrar entre los padres de niños con síndrome de Down cierta confusión en torno al método Padovan, que se utiliza para intentar mejorar el potencial de niños con problemas de desarrollo.

Todos los profesionales de la Atención Temprana nos formamos para ejercer de la mejor manera nuestro trabajo, y en ese proceso hemos consultado, leído y estudiado numerosas fuentes y autores. En el caso concreto de esta disciplina, la creación de grupos de investigación integrados por profesionales y por profesores de universidad ha conseguido potenciar la coordinación entre la teoría y la práctica, con evidentes resultados positivos en la ejecución de programas. Contamos con un respaldo teórico-científico que garantiza y avala nuestro trabajo. Además, estos grupos de investigación españoles mantienen contacto y relaciones con grupos de otros países, exponiendo y confrontando sus propuestas, estudios y resultados en congresos internacionales y en revistas especializadas. De esta forma, bebemos de fuentes teóricas ampliamente contrastadas y conocemos el camino a recorrer, aunque luego cada uno introduzca los matices prácticos que estime oportunos y necesarios.

A pesar de compartir este contexto común, es habitual para los profesionales de la Atención Temprana conocer a niños y familias que han seguido métodos y programas diferentes a los que normalmente se aplican en todas partes. En un principio, podíamos considerar estos métodos como “raros” porque defendían criterios y métodos distintos, basados en una fundamentación teórica bastante dudosa. Eso causaba sorpresa y cierta cautela, aunque nunca rechazo abierto, porque siempre existía la posibilidad de que esos tratamientos fueran realmente eficaces. Lo que siempre ha llamado la atención es la osadía con la que los promotores de estos programas presumían de los extraordinarios beneficios de su terapia; beneficios que a veces parecían “milagrosos”.

Los expertos en este campo saben de las dificultades y los esfuerzos que son necesarios para que los niños con síndrome de Down evolucionen y vayan adquiriendo habilidades; por eso les asombran los resultados tan espectaculares que se arrogaban estos métodos.

Interesados por profundizar en el análisis de esas técnicas (para poder aplicarlas), los profesionales solicitaban bibliografía que explicara y detallara todo el proceso, así como trabajos de investigación que analizaran cuidadosamente esos resultados. Y era entonces cuando “casualmente” llegaba el silencio por respuesta: no había nada al respecto. En consecuencia, surgía una desconfianza que se acrecentaba cuando se comprobaba que esos casos, con el tiempo, no experimentaban las fantásticas mejorías que los padres se empeñaban en ver.

Estos métodos diferentes o alternativos (como el Padovan) continúan despertando interés. Y aunque no se deben refutar ni criticar sin argumentos, sí que es necesario plantearse algunas cuestiones: ¿De verdad son tan maravillosos como predican sus valedores? ¿Se basan en fundamentos teóricos serios? ¿Ayudan realmente a la familia a afrontar una situación complicada, o por el contrario la colocan en una situación agobiante? ¿De verdad respetan sus defensores otras aproximaciones o se erigen en mesías cargados de dogmatismo intolerante?

¿Qué es exactamente?

En la página web de la Asociación Reorganización Neurofuncional Padovan (http://www.padovan.es/), se puede leer que “el Método Padovan (…) es un abordaje terapéutico que recapitula las fases del neurodesarrollo, usadas como estrategia para habilitar o rehabilitar el sistema nervioso (…), estimulando la maduración del sistema nervioso central con el fin de hacer capaz a la persona de cumplir con su potencial genético y adquirir todas sus capacidades, tales como la locomoción, el lenguaje y el pensamiento”.

En otra página web (http://www.inpa.info/tratamientos/List/listing/reorganizacion-neurofuncional-metodo-padovan-107/1), se aclaran algunos aspectos. Por ejemplo: “El Método de Reorganización Neurofuncional elaborado por Beatriz Padovan, pedagoga y logopeda brasileña, basa su sistema de trabajo en la pedagogía de Rudolf Steiner, la neurología de Temple Fay y sus propias experiencias, que tras más de veinticinco años ha visto cómo las investigaciones sobre neuroplasticidad enriquecían y confirmaban su línea de trabajo”. Más adelante, se indican los beneficios de este método: “La reorganización neurofuncional permite una mejora en la maduración del sistema nervioso en los casos de autismo, síndrome de Down, dislexia, disgrafía, trastornos de la lateralidad…, y la estimulación de nuevas vías neurológicas en casos de hemiplejias, afasias, traumatismos, etc. Nuestros sentidos (vista, olfato, oído, tacto, equilibrio, propriocepción, etc.) son las antenas que utiliza nuestro sistema nervioso para comunicarse con el exterior”. Finalmente, se apunta una observación concreta: “Cada ejercicio se acompaña del recitar de un poema o canción para tratar a la vez el ritmo, la audición, la imaginación y la sincronización de movimientos”.

La verdad es que, en líneas generales, no hay nada que objetar. Sin embargo, hay afirmaciones más bien vacías, que no dicen nada y que tienen una dudosa significación en la evolución del niño. Y algunas estrategias con, cuanto menos, llamativas y desconocidas. Además, parece un poco fatuo hablar de una mejora universal en una serie de alteraciones en las que la afectación suele ser muy diferente y las manifestaciones heterogéneas, por lo que la eficacia estará en función de la gravedad de cada caso.

Valorando el método

De cualquier manera, merecería la pena abrir aquí un debate sobre qué se entiende por eficacia, cómo se valora, qué variables se utilizan para medirla… De entrada, el planteamiento ofrecido parece un poco simplista y demasiado ambicioso. Y, además, tampoco se presentan datos concretos ni bibliografía especializada para consultar.

Y éste es uno de los principales problemas con que tropezamos cuando tratamos de profundizar en estos métodos alternativos: la confusión, el uso de un lenguaje genérico y ambiguo que dificultan la comprensión. Falta claridad y rigor.

Eso, aún de forma inconsciente, despierta recelo. No existe el programa perfecto. Todos tratamos de ayudar lo mejor posible a la maduración del niño y a la implantación de una adecuada dinámica familiar, pero somos conscientes de que éste es un objetivo muy complicado porque hay muchas variables en juego. Por eso, sorprende la alegría con que se lanzan las campanas al vuelo y se airean las virtudes de estos programas.

Y también es chocante la aquiescencia, la confianza y el fervor con que las familias siguen las pautas que se les marcan, contagiándose de la creencia de unos beneficios para sus hijos que luego resultan no ser reales ni objetivos. Es un asunto preocupante, aunque sea comprensible que los padres traten de buscar soluciones a los problemas de sus hijos y que para ello consideren diferentes opciones. Por eso, aunque no se pretenda juzgar, los profesionales sí estamos obligados a advertirles de los riesgos que conlleva la instauración de este tipo de métodos, escasamente contrastados.

En resumen, podemos afirmar que en todo lo que concierne a diversos aspectos de la Atención Temprana las cosas están actualmente muy claras: objetivos, actividades, intervención en el medio familiar, apoyo a los padres, etc. Disponemos de una abundante bibliografía especializada en la que se nos informa de las ventajas e inconvenientes de diferentes tipos de intervenciones, siguiendo unos modelos teóricos que están muy probados. Pero cuando uno se tropieza con un método como el Padovan, echa en falta todo eso.

Por otra parte, en él se utilizan unos tratamientos intensivos centrados en el niño que requieren de una enorme dedicación de los padres. Cuando se nos dice que la intensidad es sinónimo de eficacia -es decir, cuantas más sesiones y más horas de tratamiento, mejor será para la evolución del niño-, se está instando a la familia, a los profesionales, y lógicamente al propio niño, a realizar un esfuerzo sobreañadido que se verá recompensado por una mejora notable en el rendimiento del niño. Sabemos que esto no es así, especialmente en el caso de los niños con síndrome de Down. Los datos más recientes informan que los entornos enriquecidos aumentan el número de conexiones y la complejidad de los árboles dendríticos, pero se ha visto que los estímulos necesarios son los normales para el entorno en el que se desarrolla nuestra actividad; la estimulación en exceso o estímulos extraños pueden generar el efecto inverso (Martínez). En palabras de Flórez, podemos mejorar y mejoramos ciertas funciones más asequibles, pero es imposible conseguir el pleno restablecimiento de todas las áreas que en mayor o menor grado se ven afectadas por la trisomía.

Mientras tanto, se olvidan otras facetas tan importantes como el desarrollo socio-afectivo del niño, sus habilidades de comunicación, el bienestar de la familia, la intervención en contextos naturales, la importancia de unos adecuados patrones de interacción padres-hijo… Son éstos aspectos en los vienen incidiendo los modelos y los programas de Atención Temprana actuales. De hecho, uno de los aspectos más resaltados en los programas de Atención Temprana para niños con síndrome de Down ha sido la ayuda que han prestado a los padres en su ajuste emocional ante el nacimiento de su hijo, mediante grupos de apoyo de padres y la relación terapéutica con el estimulador, además de proporcionar servicio profesional e información sobre el síndrome de Down.

Así pues, no creemos que este tipo de intervenciones (alejadas de los modelos actuales de Atención Temprana, que están sobradamente verificados) sean aconsejables ni para los niños ni para sus familias. Sin embargo, las tenemos en consideración y respetamos profundamente a los profesionales que las imparten. Sería muy bueno que nos sentáramos a dialogar y buscar puntos en común en beneficio de los niños y de sus familias.