La relación entre la apnea del sueño y el síndrome de Down, objeto de una charla médica en Zaragoza

DOWN ZARAGOZA y el Colegio de Médicos de Zaragoza han ofrecido una interesante charla en la que se ha abordado un tema de enorme interés médico para el colectivo: la apnea del sueño y su incidencia en la población con síndrome de Down. La sesión tenía como objetivo tratar la atención especial que debe darse a la evaluación del sueño y a la aparición de ronquidos u otros síntomas que orienten hacia patología del sueño (SAHS) y sus consecuencias.

En ella se ha comentado que el síndrome de Down “es una condición prevalente en múltiples comorbilidades”. “Las características anotomo-funcionales y congénitas de esta discapacidad pueden favorecerlas”, por lo que los expertos recuerdas “la importancia, en la Atención Primaria, de sospechar, prevenir, diagnosticar, tratar, seguir y controlar patologías, como la apnea del sueño, en la población con síndrome Down”.

Y es que la apnea en menores de 6 años de edad tiene una prevalencia del 1% al 3%, mientras que en los niños de la misma edad con síndrome de Down está entre el 30% y el 55%. En los adultos oscila entre el 4% y el 5%, y también la incidencia es mucho mayor en las personas con esta discapacidad. De hecho, su frecuencia aumenta con la edad y alcanza su máxima expresión entre los 50 y los 60 años

Medicos Zaragoza
Responsables del Colegio de Médicos de Zaragoza y de DOWN ZARAGOZA.

“Aunque habitualmente indicios como la disfunción cognitiva o la hipertensión pulmonar sean consecuencia directa del síndrome de Down, también pueden ser debidas a enfermedades subyacentes, por lo que cualquier síntoma característico debe despertar nuestra atención” ha señalado la doctora Dayana Karina Ng Guzmán.

“Se trata de un tema realmente serio y que exige que le prestemos atención, ya que la repercusión sobre la conducta, la calidad de vida y la morbimortalidad en general pueden mejorar con un diagnóstico y tratamiento precoz, pues se trata de una población cuya expectativa de vida está en aumento, y su calidad de vida está en nuestras manos”, ha señalado esta profesional de Neurofisiología Clínica en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.

La apnea en el Programa Español de Salud

Tal y como recuerda el Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down, «el asma, el ronquido y el síndrome de apnea obstructiva del sueño (SAOS) son problemas frecuentes que pueden pasar desapercibidos y por consiguiente no tratados adecuadamente».

El SAOS se produce por la obstrucción de las vías respiratorias. En el síndrome de Down se ve favorecida por sus características físicas (cuello corto, hipotonía de la lengua, hipertrofia de adenoides, retrognatia).

Dicha obstrucción provoca por un lado una reducción de la cantidad de oxigeno disponible en sangre, y por otro, múltiples despertares que dan lugar a un sueño no reparador. Como consecuencia aparece un cuadro de cefalea matinal con dificultad de concentración y somnolencia diurna excesiva. La polisomnografía realizada en la Unidad de Sueño hospitalaria o la poligrafía respiratoria en el domicilio del paciente, recomendadas en neumología, diagnostican la enfermedad.

Puedes descargar el Programa Español de Salud desde este enlace.

Posted in Sin categoría

DOWN ESPAÑA recibe, junto a otras cuatro entidades del sector, un impulso económico de Vodafone España para fomentar la inclusión usando las Nuevas Tecnologías

DOWN ESPAÑA ha participado esta mañana en el acto de entrega del cheque por valor de 30.000 euros que Vodafone España, a través de su Fundación (y con la colaboración de la Unidad de Venta Online de Vodafone), ha entregado a las cinco entidades que conforman la comunidad “Conectados por la accesibilidad”. Una comunidad compuesta por DOWN ESPAÑA, Plena Inclusión España, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios, FEDACE y ASPACE, además de la propia Fundación Vodafone España. En el acto han estado presentes representantes de todas estas organizaciones, que compartieron sus experiencias en sus respectivos proyectos sociales.

“Conectados por la accesibilidad” es una grupo que sirve de punto de encuentro para conseguir impulsar la inclusión y participación en sociedad de las personas con discapacidad, gracias al uso de las soluciones y herramientas de las Tecnologías de la Información y la Comunicación promovidas por la Fundación Vodafone España. En el tiempo que lleva desarrollandose este proyecto, ha conseguido ser un referente para los procesos de Transformación Digital en los entornos de vida de este colectivo. La comunidad acoge a 88 entidades de toda España vinculadas a las organizaciones que la componen. Son más de 1.500 personas con discapacidad y profesionales los que actualmente comparten retos y experiencias que empoderan a las personas con discapacidad y contribuyen a su desarrollo personal, y más de 3.000 las actividades que hasta el momento se han llevado a cabo en el marco de este programa. Toda su actividad puede seguirse en twitter con el hashtag: #conecta2xaccesibilidad.

Representantes Conecta2XAccesibilidad
La suma que ahora se ha entregado a las entidades se ha recaudado gracias a la campaña #Conecta2XNavidad, en la que la Unidad de Venta Online de Vodafone España ha contribuido con una cantidad por cada nueva alta de móvil que se ha realizado en este canal durante el periodo navideño. Esta campaña ha logrado dar visibilidad a los proyectos de la comunidad, informando y haciendo partícipes a todos los nuevos clientes de su labor y sus objetivos. Al mismo tiempo, con esta acción se consigue acercar el mundo digital a cada vez más personas, fomentando así el uso del canal Online, muy ligado a la visión digital de la compañía

El total recaudado por esta acción irá destinado a la adquisición de nuevos dispositivos móviles, productos de apoyo y otras soluciones tecnológicas para los usuarios de entidades asociadas a las cinco organizaciones, de forma que puedan disfrutar de las ventajas que las nuevas tecnologías pueden ofrecer a todos estos colectivos como herramientas de apoyo para la mejora de su calidad de vida.

Recordamos que Fundación Vodafone España también colabora con DOWN ESPAÑA en el proyecto ‘Yo me prep@ro’, de formación en TICs orientadas a la inserción laboral en empresas ordinarias.

Posted in Sin categoría

DOWN HUESCA, reconocida con el premio ‘Pajarita de Oro’ por su 25 aniversario

El pasado sábado DOWN HUESCA puso el broche de oro a la conmemoración de su 25 aniversario, una efeméride que se ha estado celebrando con diversos actos en la provincia a lo largo de todo 2016. Y lo hizo en la gala ‘Altoaragoneses del Año’ que organiza el Diario del Alto Aragón desde hace 32 ediciones. Allí, DOWN HUESCA recibió la ‘Pajarita de Oro’ en la categoría de ‘Sociedad’, de manos del delegado del Gobierno en Aragón, Gustavo Alcalde.

Los usuarios de la entidad, su presidenta Nieves Doz, el vicepresidente Máximo López, el gerente Enrique Aguareles y el psicólogo Elias Vived subieron al estrado para recoger la distinción que otorgan los lectores del diario de toda la provincia con sus votos. También se sumaron a la foto los periodistas y fotógrafos del Diario del Alto Aragón que han realizado junto a usuarios con síndrome de Down la serie de entrevistas ‘A cuatro manos’ publicada en ese periódico.

HUESCA
Es la tercera vez que DOWN HUESCA recoge una distinción similar. En las anteriores ocasiones (2009 y 2012) lo hizo por sus proyectos de vida independiente y el trabajo por la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. En esta ocasión, el jurado compuesto por representantes de la clase política, social, económica, cultural y periodística de Huesca nominó a la entidad por las actividades llevadas a cabo a lo largo de 2016 con motivo de sus 25 años de vida.

Actividades como las charlas impartidas en Huesca sobre los falsos mitos del síndrome de Down, las tertulias ‘Hablamos de nosotros’ que han recorrido las distintas sedes provinciales, la caminata  popular entre Cofita y Fonz para recaudar fondos para terminar el albergue y escuela de vida independiente de La Sabina o la entrega a la ciudad de Huesca del primer reloj solar ‘cromosómico’ del mundo.

La presidenta de DOWN HUECA, Nieves Doz, tuvo palabras de felicitación para todos los nominados “porque es una bonita recompensa al esfuerzo, al trabajo, a la solidaridad y a las cosas bien hechas. El triunfo es la suma de todos, aportando cada uno nuestro granito de arena es la forma de mejorar esta sociedad”. También agradeció el apoyo recibido de todas las “instituciones y empresas, familiares, voluntarios, profesionales y la sociedad en general”.

Posted in Sin categoría

Collette, la joven con síndrome de Down que triunfa con su propia panadería tras ser rechazada por su discapacidad

Un ejemplo a seguir. Así es la protagonista de una historia que demuestra, otra vez, que no hay límites ni barreras para las personas con síndrome de Down. Collette Divitto siempre ha sido muy aficionada a la cocina. Ya desde pequeña se pasaba las horas jugando entre harina y huevos haciendo galletas. Así que cuando cumplió 22 años, decidió que quería, por fin, trabajar en una panadería en Boston (EE.UU.), su ciudad natal.

panaderia
Sin embargo, Collette se encontró con una negativa tras otra: «Muchas personas que me entrevistaron me dijeron que no era una buena opción para ellos. Fue muy doloroso y me sentí muy rechazada«, asegura la joven. El motivo de estos rechazos: tiene síndrome de Down.

Sin embargo, Collette tenía claro que nadie iba a negarle su sueño, ser panadera, y empezó a darle forma para convertirlo en realidad.

panaderia2
Ahora, gracias a la ayuda de su hermana y de su madre, acaba de abrir su propia panadería, llamada Collettey. Después de que las noticias locales reflejaran sobre su historia, los pedidos se han duplicado, y en diciembre ha tenido más de 10.000 encargos.

«El mayor éxito hasta el momento es lo rápido que está creciendo mi empresa, lo que significa que puedo comenzar a contratar personal, con y sin discapacidad«, señala la joven. «Nunca os deis por vencidos. No dejéis que nadie os entristezca ni os haga sentir rechazados. Mantened la motivación y perseguid vuestros sueños», concluye este empresaria y ejemplo de superación.

panaderia3

 

Posted in Sin categoría

La nueva guía de DOWN ESPAÑA ofrece a los profesores las claves para apoyar a sus alumnos con síndrome de Down en el aula de educación infantil

Una de las piedras angulares para el desarrollo de los niños con síndrome de Down es la educación que reciban desde el primer momento en el colegio o escuela. Lo ideal es que se produzca en un entorno inclusivo, en un aula en la que compartan espacio y tareas, en igualdad de condiciones, con otros alumnos sin discapacidad.

Claves de apoyo3
Conscientes de que para los profesores de educación infantil la llegada de un alumno con síndrome de Down puede suponer un nuevo (y estimulante) desafío, y de que se les plantearán muchas cuestiones relativas al método, trato, ritmo de aprendizaje, recursos a utilizar o posibles situaciones, DOWN ESPAÑA ha elaborado la guía ‘Claves de apoyo a niños con síndrome de Down en el aula de educación infantil’.

Claves de apoyo2
Se trata de una guía dirigida al profesorado de educación infantil, cuyo propósito es aportar un instrumento útil que permita conocer las características más comunes que tienen los niños con síndrome de Down, los recursos que pueden aplicarse en su entorno educativo. Y, sobre todo, proporcionar sugerencias de intervención en situaciones prácticas que se den en el día a día de la escuela, que puedan ser una buena orientación para la práctica diaria, y que como resultado, faciliten la inclusión de los alumnos con síndrome de Down en el aula.

Claves de apoyo
La guía, que se ha elaborado con la colaboración de Divina Pastora Seguros, puede descargarse de forma libre desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA o desde este enlace.

Posted in Sin categoría

La mayoría de alumnos con síndrome de Down estudia en centros públicos

Un grupo de investigadores de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla (US) ha tratado de dar respuesta a algunas de las cuestiones más habituales relativas a la educación para alumnos con síndrome de Down:  ¿Se encuentran con barreras los padres a la hora de escolarizar a sus hijos en España? ¿Qué centros educativos dan mejor respuesta en la actualidad a estas necesidades? ¿Están satisfechas las familias con la inclusión educativa? ¿Cuál es la opinión del profesorado en este ámbito?

Se trata de un trabajo en el que han participado un total de 218 padres y madres de doce asociaciones de síndrome de Down españolas. Para el estudio se llevaron a cabo además 22 entrevistas a docentes, orientadores y responsables pedagógicos de asociaciones síndrome de Down que ejercen su labor educativa en centros escolares. Se puede acceder a él a través de este enlace.

Los resultados muestran que los padres del alumnado con síndrome de Down perciben de forma positiva la respuesta educativa que los centros docentes ofrecen a sus hijos, aunque señalan la falta de recursos materiales y humanos como uno de los principales problemas. En esta línea, aunque el profesorado se muestra también favorable hacia la inclusión, consideran que no disponen de la formación, tiempo, recursos y apoyos necesarios para llevar a cabo una educación de orientación inclusiva en las condiciones adecuadas.

guillem
España se encuentra entre los países donde menos del 1% de los estudiantes con necesidades educativas especiales está escolarizado en centros específicos. El 99% acude a centros ordinarios, ya que la respuesta educativa suele ser valorada de forma muy positiva por los padres de este alumnado. La elección del centro escolar se realiza en función de los recursos humanos y materiales existentes, siendo los centros de titularidad pública y los centros concertados los que muestran una mayor discrepancia en relación a los apoyos existentes.

Autonomía y motivación

“Tenemos que seguir construyendo la educación inclusiva, ya que ello aumenta la autonomía y la motivación del alumnado con síndrome de Down, frente a la sobreprotección que se venía dando por los padres en épocas pasadas. Es necesario fomentar una educación en un mismo contexto, favoreciendo la relación entre compañeros, y enfocada al desarrollo máximo de sus posibilidades”, destaca el profesor José María Fernández, coordinador del área de atención a la diversidad de la US, y director del estudio.

Según el trabajo, aunque la educación en términos de atención a la diversidad parece estar funcionando “muy bien” en España, los profesionales demandan más formación especializada que les permita dar una mejor respuesta a las necesidades personales de cualquier alumno. En la actualidad, suelen ser los profesores formados en Educación Especial y Pedagogía Terapéutica los que ejercen de vínculo y de vía de comunicación entre la familia y el centro educativo, frente a la figura tradicional del tutor que generalmente tiene menos habilidades en este ámbito.

“Vivimos en una sociedad diversa donde hay necesidades educativas diferentes a las que hay que atender cada día y para la que nuestro profesorado debe estar preparado y adaptado a los nuevos tiempos”, dice Fernández. En su opinión, “a menudo la escuela mantiene metodología del siglo XIX con profesores del siglo XX para alumnos del siglo XXI”.

‘Distintos’, el corto que te llegará al corazón

Manu y Sergio, dos jóvenes con síndrome de Down que acuden al mismo centro formativo, deciden aventurarse en un viaje con una meta muy concreta: conocer al cantante de éxito Alejandro Sanz. Si embargo el viaje se trunca nada más empezar. En el camino se cruzarán con Santiago y Leo, un padre y un hijo que viajan en su furgoneta Volkswagen y que acabarán ayudándoles, intercambiando valores en un trayecto lleno de aventuras con destinos distintos pero con un mismo nombre: sus sueños.

fb_img_1482946017403De nuevo, el equipo que ha hecho posible «Se Vende Varita Mágica” (cortometraje sobre la enfermedad del lupus) y “Contando Estrellas” (cortometraje sobre la enfermedad de las mastocitosis), se pone en marcha con una nueva ficción con el tema del síndrome de Down en ”Distintos”, que desarrolla la productora valenciana Wicker Films.

El reparto cuenta con algunos rostros muy conocidos del cine español y lo encabezan: Carlos Olalla, Ventura Rodríguez, Llum Barrera. Sandra Cervera, Guillermo Montesinos y María de Paco. Cuenta con la presentación de Pablo Molina y Salva Albert.

Ver el trailer de «Distintos»

Posted in Sin categoría

DOWN ESPAÑA y el CERMI reciben con desolación que el Constitucional ignore el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual

Mara es una joven con discapacidad intelectual de 20 años para la que sus padres solicitaron una incapacitación parcial, pero “respetándole sus derechos personalísimos”, entre los que se encuentra la posibilidad de votar. El 2 de septiembre de 2014, el juzgado de Primera Instancia número 6 de Santiago dictó sentencia en la que, entre otros aspectos, privaba a Mara del derecho al sufragio activo. La familia recurrió entonces a la Audiencia Provincial de A Coruña, que ratificaba esta sentencia, al igual que hizo la Sala de lo Civil del Tribunal Supremo en marzo del pasado año. El fallo del Tribunal Supremo se produjo en contra del criterio de la Fiscalía quien solicitó, de acuerdo con lo que establece la Convención de la ONU, que se facilitase a Mara los apoyos necesarios y se le permitiese poder votar. El siguiente paso fue recurrir al Tribunal Constitucional, que ha rechazado admitir a trámite el recurso presentado por la familia de la joven.

Con esta resolución avala la sentencia previa del Tribunal Supremo que le impedía acudir a las urnas y que habían recurrido la Fiscalía y los padres de la joven, pero también sienta un precedente que afecta a unas 100.000 personas con discapacidad intelectual de toda España.

El Constitucional ha evitado pronunciarse, pero con su dictamen ha acabado por posicionarse en contra del derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual, si bien la resolución cuenta con el voto particular contrario de la vicepresidenta del Tribunal, Adela Asúa.

La magistrada recuerda que la demanda de amparo presentada por la Fiscalía plantea «una cuestión de singular relevancia constitucional», ya que no existe doctrina del Constitucional en relación con el ejercicio del derecho fundamental al voto, reconocido en el artículo 23 de la Constitución, cuando se trata de personas con discapacidad intelectual. Y entiende que al no admitir a trámite el recurso el tribunal está evitando cumplir «con la función que le incumbe en relación con los derechos fundamentales».

La madre de Mara, Mar Caamaño, ha explicado que a su hija la resolución del Constitucional le ha sentado como «un jarro de agua fría», pues desde que cumplió los 18 años siempre ha votado, incluso en las elecciones autonómicas de septiembre y las generales de junio, pues desde principios de año una sentencia del Tribunal Supremo le retiraba el derecho al sufragio, pero, como la resolución no era firme, pudo seguir ejerciendo su derecho.

La sentencia ya es firme, de modo que la joven será retirada del censo electoral. Sin embargo ellos no se rinden y ya avanzan hacia el que será el siguiente paso: el recurso ante el Tribunal Europeo de los Derechos Humanos.  Tanto el CERMI como DOWN ESPAÑA han ofrecido a la familia toda la asistencia y el acompañamiento jurídicos para recurrir a Estrasburgo.

Examen para poder votar

La sentencia del Supremo que ahora confirma el Constitucional se basa, entre otras cuestiones, en un interrogatorio realizado a Mara sobre determinadas cuestiones políticas electorales, del que concluyen su desconocimiento casi total del valor del dinero o su ignorancia sobre los partidos políticos. Ante esta circunstancia, su madre pide «que nos hagan a todos el tipo de examen que le hicieron a ella».

La vicepresidenta del Constitucional en su voto particular redunda en este argumento y se pregunta qué pasaría «si se sometiera a todo el cuerpo electoral a ese examen de conocimientos sobre nuestro sistema político y electoral», pues entiende que probablemente, bajo ese mismo rasero, serían muchas las personas con derecho a voto y no discapacitadas las que no podrían votar.

Desolación entre las organizaciones de apoyo a las personas con discapacidad intelectual

Juan Martínez, presidente de DOWN COMPOSTELA y miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, asegura que la decisión del Constitucional supone “una profunda decepción porque ha perdido la primera oportunidad que se le presentaba para analizar en profundidad la situación que está afectando a las personas con discapacidad privadas de voto. Al Tribunal Constitucional le ha faltado valentía”. Y continúa, “el hecho de que haya discrepancias, que la Fiscalía defendiera la tesis de la familia de que se le restituyera el voto a Mara y que haya un voto particular nos viene a dar un poco la razón. Estamos totalmente de acuerdo con la argumentación de la magistrada Asúa”.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez-Bueno, ha manifestado que reciben la sentencia con profunda desolación y tristeza. “Nuestros derechos por enésima vez se ven arrojados a la cuneta de la vida en comunidad«,  ha declarado, y la «mala práctica de la justicia constitucional» hace «más necesaria que nunca» la modificación con urgencia la legislación electoral para que todas las personas con discapacidad gocen de su derecho fundamental al voto, hoy negado en España.

«La experiencia del sector social de la discapacidad con el TC es de permanente frustración y decepción,- ha afirmado- pues no ha asumido ni conoce ni practica la dimensión de derechos humanos con la que ha de abordarse la realidad de las personas con discapacidad”.

Asimismo, sostienen respecto al derecho de voto, que el TC mantiene un enfoque «antediluviano» en la consideración de las personas con discapacidad, «como seres débiles, frágiles e influenciables, sometidos a instancias ajenas a sí mismas, que no pueden ejercer sus derechos como cualquier otro miembro de la comunidad, y sanciona su privación».

Por su parte la ministra de Sanidad y Servicios Sociales se ha comprometido a promover una reforma de la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (Loreg) «para que la regla general sea reconocer el derecho de voto a las personas con discapacidad, regulando aquellas excepciones a este derecho en los supuestos de plena inconsciencia o absoluta falta de conocimiento de la persona».

Pronunciamiento de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down-FIADOWN-

Por su parte, FIADOWN,  integrada por 18 entidades de doce países iberoamericanos (Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, República de El Salvador, España, Honduras, Paraguay, Perú, Portugal y Uruguay), ha emitido esta mañana un comunicado en el que eleva su voz de alerta y lamenta que el Alto Tribunal español haga caso omiso de los artículos 5, 12 y 29 de la Convención de las Naciones Unidas sobre Derechos de las Personas con Discapacidad,  y, en la práctica, siga manteniendo la clara situación de discriminación que viven muchas personas con discapacidad en España a la hora de ejercer su derecho al voto.

Estamos convencidos de que «mientras los encargados de impartir justicia sean los primeros en vulnerar la equidad y no se constituyan en los primeros defensores de la igualdad de las personas, seguiremos viendo casos como el de Mara G.C. a diario”- han manifestado.

FIADOWN rescata sin embargo, como una esperanza, “las discrepancias existentes entre los integrantes de la sala. El hecho de que la Fiscalía defendiera la tesis de la familia para que Mara pueda volver a votar y que la vicepresidenta del Constitucional, Adela Asúa Barratita, haya emitido un voto particular oponiéndose al auto, lo que nos viene a dar la razón”.

 

Posted in Sin categoría

Nieves Doz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, felicita la Navidad

La presidenta de DOWN HUESCA, y miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y de FIADOWN, Nieves Doz ha sido este año la designada para leer el pregón que marca el inicio de la Navidad en Huesca, en un acto que ha tenido lugar en la sede de la Diputación.

En su mensaje, Doz ha querido destacar el «mensaje de dignidad y de aceptación de la diversidad humana» que trae consigo la celebración de estas fiestas.

Reproducimos a continuación el texto, al tiempo que desde DOWN ESPAÑA aprovechamos para felicitar estas fechas a todo el mundo:



“La figura que falta del Belén»

Nuestra vida siempre está trufada por las experiencias de la infancia. En estas fechas, recuerdo las luces brillantes en los adornos de la ciudad. Oigo el ruido de la nieve sobre la acera en la calle al pisarla. Siento la alegría de toda la familia reunida en la cena de Nochebuena. Huelo el betún tomando lustre en mis zapatos. Noto mis rodillas en el suelo mientras mis manos abren alguno de los regalos de Reyes. Y siempre, al recordar que es para mí la Navidad, veo el musgo, las figuras del Belén y rememoro el momento en el que con mi madre montábamos el Nacimiento en un hueco del aparador.

Con el paso de los años me he ido dando cuenta que ese Belén con todos sus personajes, con sus animales, el río de papelplata, el molino, los corderos y gallinas, los Reyes Magos aproximándose cada día un poco más a su destino, el castillo de Herodes (siempre en lo alto) y muchos, muchos pastores y labradores…; como os decía, me he dado cuenta que ese Belén no estaba realmente completo, que le faltaba algo.

La Palestina de entonces debió ser un lugar duro y esforzado para vivir. Con la experiencia de tantos años me imagino qué difícil debía ser entonces la vida para una persona que tuviera una discapacidad. Las limitaciones de su vida, la lucha por la supervivencia, la inevitable necesidad de contar con la caridad y con la protección de sus vecinos y conciudadanos, tenía que ser una carga difícil de superar. Pero la discapacidad existía, ciertamente sí. Sabemos bien que era así por la propia historia de Jesús. Uno de los colectivos por los que más se preocupó y se interesó Jesús fue el de las personas con discapacidad. Cojos, ciegos, paralíticos, mancos, lisiados, epilépticos, endemoniados, sordos,…, aparecen con sorprendente frecuencia en los relatos del Evangelio, siempre como un ejemplo de las personas más desamparadas de la sociedad a las que Jesucristo presta una atención especial.

Es muy llamativo para mí, descubrir que estas historias nos destacan que Jesucristo se centró en remediar los males, desgracias y sufrimientos de estas personas, escuchando, acompañando y aliviando cuando le fue posible. Lo hace de tal manera que hasta cuando envía a sus apóstoles a evangelizar, les dice que lo tienen que hacer “curando a los enfermos”.

Aún es más llamativo para mí descubrir que Jesús realiza esa opción de vida por las personas con discapacidad, asumiendo la rebelión que eso significaba, la ruptura de las “normas establecidas” que conllevaba curar a esas personas en los días prohibidos y aportándoles sobre todo una dignidad y una condición de humanidad que el resto de la sociedad les negaba.

¡Qué impresionante mensaje de dignidad y de aceptación de la diversidad humana nos deja esta experiencia!, y sobre todo, ¡qué actual y qué modelo de actuación es para todos nosotros!.

Hoy nuestra Navidad poco tiene que ver con la que se vivió en Belén. Allí no era todo perfecto, no había luces ni ricos adornos, el hogar era un establo ocasional, la comida no fue abundante. La historia nos dice que fue todo mucho más sencillo, más entrañable y más humano que ahora. También hoy sabemos que la discapacidad es una realidad presente en nuestras vidas, aunque muchas veces actuemos rechazándola o minusvalorándola, asumiendo que lo mejor para ellas es que estén atendidas en espacios y lugares específicos, aceptando las “normas establecidas” que nos dicen que es mejor que estudien en un colegio aparte (“especial” lo llamamos) o que trabajen en un grupo aparte o que hagan deporte aparte con su grupo de iguales. O muchas veces es incluso peor, cuando sólo vemos sus vidas a la luz de sus limitaciones, evitando ver a la persona y centrándonos en su condición de discapacidad.

En estos momentos me gustaría saber cómo lucharía Jesús ante esta realidad, cómo llevaría a la práctica el mismo tipo de desobediencia transformadora que llevó a cabo por tierras de Judea durante 33 años… ¡sería toda una experiencia descubrirlo!.

Evidentemente sabemos que la siembra de dos milenios de Jubileo ha tenido muchos frutos: somos también herederos de Gandhi, de Martin Luther King, de San Francisco “el buena gente” y de tantos y tantos otros. Y sabemos que la lucha por dotar de dignidad al ser humano ha tenido grandes y gloriosos avances a lo largo de la Historia… Por lo tanto debemos y podemos tener esperanza en lo que nos falta por construir y conseguir, aunque a veces nos parezca un destino tan lejano.

Construir una casa común y de justicia para todos los seres humanos que habitan en ella, es nuestro mayor logro colectivo. Hacer que todas las personas, también las personas con discapacidad estén incluidas en ella y sean parte de nuestra sociedad, debe ser nuestra obligación.

Permitir que se eduquen en las mismas escuelas a las que acuden todos los niños y niñas, que trabajen en las mismas empresas a las que acuden todos los trabajadores, que participen en la comunidad como lo hacen todos los ciudadanos, que disfruten de los mismos derechos y tengan las mismas obligaciones. Y todo ello con los   apoyos que en cada caso y para cada persona sean necesarios. Esta es la finalidad de todas las personas que formamos la Asociación Down Huesca, 25 años empezando porque estos deseos se hagan realidad.

En Belén comenzó esta historia. En Belén comenzó todo. Y tengo para mí la convicción de que el motivo de que Jesús trabajara y abogara tanto por las personas que tenían alguna discapacidad, no fue una elección casual. Me imagino aquella situación: un nacimiento en un pobre portal, un niño recostado entre pajas envuelto en pañales, una familia unida atendiendo la incertidumbre de una nueva vida, el misterio de algo superior a ellos mismos que estaba en eclosión. Cuando imagino ese Nacimiento viviente, en esos momentos creo ver entre los humildes pastores a una persona que les acompaña y que nunca más he vuelto a encontrar en el Belén que recuerdo de mi infancia. Esa persona es un niño: un niño pequeño agarrado a la mano de su madre. Un niño que va andando lentamente, sorprendido de ese cambio en su rutina diaria, pero sonriendo. Un niño que se acerca lentamente a esa escena del Belén, que aproxima su cara a la propia cara del Niño Jesús, para verle con detalle y que toca con el pliegue de sus manos la cara del bebé que tiene ante sí, quizás comprendiendo sin comprender que algo grande está sucediendo en ese momento.

Ese niño es la figura del Belén que me falta. Ese niño es un niño con síndrome de Down.

Supongo que entre tantas personas que acudieron a la llamada, inevitablemente hubo muchas personas con discapacidad. Personas vulnerables, pobres entre los pobres, excluidos entre los excluidos. Tengo para mí que ese momento fue el punto de partida de lo que llegó después, y que Jesús aceptó que uno de los mayores ejemplos de Humanidad estaba entre las personas más vulnerables de la sociedad; que estaba en ellos, personas con alguna discapacidad.

Por eso desde entonces, mi Belén es especial. Siempre hay una figura que me recuerda que allí también hubo personas con discapacidad, que allí tuvo que haber algún niño con síndrome de Down, acogido en el amor y comprensión de su familia aceptando “que los caminos del Señor son inescrutables”.

Esa es la figura del Belén que a mí me faltaba y que hoy (con la experiencia de mi vida, con la experiencia de mi hijo José y de toda mi familia, con la experiencia del sueño compartido de tantas familias de DOWN HUESCA) forma parte del mundo que queremos construir. Por eso hoy, la Navidad para mí tiene un Belén con una figura que normalmente no suele estar en los belenes que vamos descubriendo día a día, pero que es ahora la pieza que completa mi vida y la de mi familia, y que la hace mejor, más sabia y mucho más feliz.

Y me gustaría concluir con alguna poesía escrita por nuestros jóvenes en el club de escritores de la asociación. En ellos se siente el espíritu navideño que experimentan las personas con síndrome de Down:

LA NAVIDAD ES ILUSIÓN.

La Navidad es como las bolas de ayer

bolas cristalinas sobre las lágrimas del olvido,

bolas de colores hermosos.

La Navidad es un amor que es canto de esperanza,

que despierta la paz.

Esa Navidad que cae sobre la nieve de colores

es un rayo que sale a tus manos calientes

que tocan las campanas.

Es la nochebuena, la Nochevieja y el día de navidad,

y de los Reyes Magos y de Papá Noel

que nos traen muchos regalos de la vida.

La Navidad es una gran ilusión.

LA NAVIDAD ES AYUDA

La Navidad es para ayudar a personas necesitadas

que no tengan comida

y a los abuelos y abuelas.

y a la gente universitaria.

La Navidad es para estar con la familia y los amigos

y en la Asociación amada

y en las empresas que nos contratan.

 

LA NAVIDAD ES FELICIDAD

La Navidad empieza con felicidad

y viene llena de ilusión y pasión.

la música suena con alegría.

La Navidad es algo muy especial,

la familia reunida es genial.

cantamos villancicos,

abrimos los regalos

y la nieve cae del cielo,

Feliz navidad y próspero año nuevo.

 

Y nuestro deseo es que pasen unas felices fiestas y que para el próximo año sea una realidad la PAZ en el mundo.

Posted in Sin categoría

Éxito rotundo y compromiso con la inclusión en una nueva jornada de ocio entre DOWN ESPAÑA y Schindler

El pasado fin de semana tuvo lugar la quinta edición de la que es ya una tradición navideña para DOWN ESPAÑA: la jornada de cine inclusivo en colaboración con Schindler.

En esta ocasión la multinacional invitó a sus propios empleados y a familias de DOWN ESPAÑA a disfrutar de uno de los estrenos más esperados de las navidades: Vaiana, la última producción de Disney.

cinedown2016-3La cita en el cine se ha desarrollado en Zaragoza y Valencia donde decenas de niños con y sin discapacidad compartieron unas horas de entretenimiento acompañados por sus familias.

Por otro lado, en Madrid se realizaron una serie de talleres navideños con el apoyo de Fundación Prodis y Apama, que mejoraron la sensibilización hacia la discapacidad intelectual en las familias de los empleados de Schindler de Madrid.

Si el evento se ha consolidado en el calendario anual de DOWN ESPAÑA es por una razón de peso: se trata de una de las mejores maneras de fomentar la inclusión e interacción entre familias de niños con y sin discapacidad intelectual, que en este caso se produce de la mano de los empleados de la compañía suiza.

P@SS FOTO VIDEO DVDAdemás, la acción ha permitido disfrutar del cine a algunos niños con síndrome de Down que muestran hiperacusia o intolerancia a entornos cerrados y con exceso de ruido, como una sala de cine. Y es que entidades como DOWN ZARAGOZA han desarrollado con antelación talleres para que los niños se habituasen y se encontrasen cómodos en la sala. El resultado fue un rotundo éxito.

Y, por otra parte, esta jornada ha dado la oportunidad de asistir al cine a familias con escasos recursos económicos para quienes esta actividad no suele ser una alternativa de ocio asequible.

Todo ello ayuda a generar sensibilización en la sociedad, pero sobre todo entre los menores de la casa, que sienten como natural compartir su tiempo con niños que pueden tener, o no, alguna discapacidad. Para los niños con síndrome de Down, por su parte, es una estupenda forma de fomentar la actividad cultural y desarrollar sus habilidades sociales.

Posted in Sin categoría

Esto se cerrará en 0 segundos