El pasado mes de marzo, se estrenó el programa de reportajes Street Down con unos presentadores muy especiales: Pedro Barreiro y Pablo Candal, de 21 y 30 años, y que pertenecen a una de nuestras asociaciones: DOWN CORUÑA. Desde entonces, todos los miércoles por la noche se cuelan en los hogares gallegos para romper estereotipos sobre el síndrome de Down y mostrar su particular visión del mundo.

En los primeros capítulos los espectadores han conocido su pasión por la gastronomía, su afición al fútbol y han visto cumplir uno de sus sueños: actuar en un escenario acompañado de una de las orquestas más conocidas en Galicia, ‘París de Noia’.

En cada programa visitan diferentes lugares que tienen relación con la temática que abordan. De esta forma, conocieron el mercado de Lugo y la plaza de Abastos de Santiago; acudieron a un entrenamiento de la selección gallega y hasta participaron como tertulianos en programa ‘Galicia en goles’ de la Radio Galega. Este formato es parecido al del programa de la ETB2 ‘DOWN-TOWN’, protagonizado por Íñigo y Urtzi, también con síndrome de Down,

Ellos están orgullosos y encantados de trabajar en la televisión, aunque no es la primera vez que se ponen delante de las cámaras. Pablo participó en el documental ‘León y Olvido’; por su parte, Pedro tuvo un papel en la serie de la TVG ‘Fontealba’.

¿Qué les deparará el próximo capítulo? ¡Lo sabremos el miércoles!

‘Conectados por la accesibilidad’ es una comunidad que sirve de punto de encuentro para conseguir, a través del uso de las soluciones y herramientas de las Tecnologías de la Información y la Comunicación, ser un referente para los procesos de Transformación Digital en los entornos de vida de las personas con discapacidad que favorezcan su plena inclusión y participación en nuestra sociedad.

La comunidad, promovida por Fundación Vodafone España, centrará su trabajo durante todo el 2017 en el desarrollo de proyectos tecnológicos orientados a la transformación digital, en alianza con entidades del sector y agentes externos. Las entidades que pertenecen a esta comunidad DOWN ESPAÑA, Plena Inclusión, FEDACE, ASPACE, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y el Hospital Vall d’Hebron, han establecido 12 criterios sobre Transformación Digital:

• Autonomía y participación. El apoyo tecnológico logrará que una persona pueda ser más autónoma en áreas fundamentales de su vida.
• Enfoque centrado en las personas y su protagonismo. Las personas con discapacidad iniciarán y serán protagonistas de los proyectos.
• Oportunidades de inclusión y relación. Se utilizará la tecnología para favorecer la conexión entre las personas y con otros lugares.
• Conocimiento digital. Habrá un alto nivel de conocimiento digital e intercambio. Se valorará el contacto con universidades y personas expertas en la investigación.
• Innovación. Se generarán nuevas ideas y usarán conocimientos de jóvenes emprendedores.
• Comunicación. La transformación digital también implica generar y compartir historias sobre ella. Se valorará una comunicación que esté pensada en cómo otras personas pueden aprender, reproducir y aprovechar el esfuerzo.
• Transformación de las propias herramientas.
• Inmersión digital. Compartir y pensar en lo digital y lo que ello supone: no sólo utilizar, innovar y elegir diferentes herramientas tecnológicas, sino compartir y facilitar la comunicación.
• Hacer crecer, experimentar y fortalecer la comunidad. Con la incorporación de agentes externos para promover el crecimiento de la comunidad más allá de las organizaciones del mundo de la discapacidad y que realicen aportaciones valiosas implicándoles como apoyos naturales.
• Vincular con otros proyectos de transformación. Se valorará que los proyectos de transformación digital que presenten estén vinculados con ellos.

El presidente de la Generalitat, Carles Puigdemont, presidió ayer el acto de celebración del 30 aniversario del Centro Médico Barcelona Down, de la Fundación Catalana Síndrome de Down, centro de referencia a nivel mundial, celebrado en el Palau de la Generalitat. Puigdemont expresó durante su intervención el compromiso del Govern de estar junto a las asociaciones para que las personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales participen en la sociedad en igualdad de condiciones. También lamentó los últimos casos de discriminación hacia personas con síndrome de Down y explicó que el Govern está impulsando una ley de igualdad de trato y de no discriminación, que aún se encuentra en trámite parlamentario, con el objetivo de reforzar aún más la protección en situaciones de discriminación.

Katy Trias, directora General de la Fundación Catalana Síndrome de Down, destacó los lazos que ha establecido el Centro Médico con hospitales públicos de referencia: con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau para la atención de las personas adultas, y con el Hospital Sant Joan de Déu para la atención pediátrica. También remarcó «la importancia de no olvidar la parte social de estas personas. Tenemos que ser muy cuidadosos en cómo hacemos el trato, como las tratamos o consideramos y como nos dirigimos a ellas. Las palabras, que también son importantes, las tenemos que cuidar mucho. La palabra enfermedad que utilizamos fácilmente, implica una mochila difícil de llevar e incoherente con unas personas que de hecho y en el fondo … también tienen el derecho a estar enfermas y curarse de la enfermedad que las afecte. ».

Por su parte, el Dr. Josep Maria Corretger, ex director del Centro Médico Barcelona Down, recordó los inicios y el motivo de la creación del Centro, que fue la indiferencia que en aquel momento se dispensaba a las personas con síndrome de Down en cuanto a la atención médica.

El Dr. Albert Salazar, gerente del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, felicitó a la Fundación por la labor realizada por el Centro Médico Barcelona Down y expresó la voluntad del Hospital de contribuir a crear vínculos entre el trabajo del Centro Médico y la red de salud pública catalana. El Dr. Manuel del Castillo, gerente del Hospital Sant Joan de Déu, se sumó a las felicitaciones y explicó que la colaboración con el Centro Médico Barcelona Down permitirá unir la experiencia en la atención sanitaria del Hospital Sant Joan de Déu con el experto conocimiento de la Fundación en el síndrome de Down.

El Dr. Broggi fue el encargado de impartir la charla «Ayudar a vivir como objetivo». «Debemos ayudar a vivir. No enseñar a vivir según nuestro modelo: ayudar a que cada uno vaya descubriendo su propia vida, las propias capacidades para hacerlo y sus limitaciones a aceptar; sin miedo a las diferencias, sin miedo a las dependencias », expresó Broggi durante su intervención. Y añadió: «Nuestra responsabilidad pues incluye este deber de ayuda; y hemos decidido que es un deber primordial, no una mera caridad añadida ni un favor que damos por añadidura, gratia et amore como beneficencia ».

DOWN ESPAÑA denuncia un nuevo caso de discriminación ocurrido el pasado 13 de abril en Vinaroz (Castellón), cuando el hotel Roca negó el alojamiento a un grupo de personas con síndrome de Down.

Los responsables de la Fundación Catalana Síndrome de Down, de la que son usuarios los jóvenes, han presentado una denuncia ante los Mossos d’Esquadra para dar a conocer a las autoridades los hechos, después de que ese día el hotel cancelara la reserva que había realizado el grupo con dos semanas de antelación, el 28 de febrero. Cuando los jóvenes intentaron hacer el check-in el 13 de abril, se les comunicó que no había reserva alguna a su nombre y que no había habitaciones disponibles.

La entidad afirma que la empleada del hotel se negó a comprobar el documento de reserva e ignoró cualquier solicitud de una explicación, llegando incluso a denegar el acceso a una hoja de reclamaciones.

La Fundación Catalana Síndrome de Down y la agencia de viajes a través de la que se contrató el hotel han informado que contactaron con el operador turístico para saber cuál había sido el problema y éste les comentó que la noche anterior, la del 12 de abril, la dirección del hotel envió un correo electrónico en el que comunicaba la cancelación de la reserva por ser los clientes “minusválidos”.

“Este acto es ilegal y discriminatorio y no es motivo de cancelación de una reserva de hotel. Se avisó al hotel del error que estaban cometiendo, pero no se obtuvo ninguna respuesta, ni por correo electrónico ni por teléfono”, aseguran desde la entidad.

DOWN ESPAÑA apoya plenamente la denuncia presentada por la Fundación Catalana Síndrome de Down ante los Mossos d’Esquadra, y considera inadmisible que se produzca cualquier tipo de discriminación hacia las personas con síndrome de Down o cualquier otra discapacidad.

La Federación confía en que casos como éste no dejen indiferente a la sociedad y que la discriminación, tome la forme que tome, sea considerada siempre como inaceptable, tal y como se desprende de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo».

DOWN ESPAÑA y sus 92 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la sucedida en Vinaroz impiden el acceso de este colectivo al disfrute de su tiempo libre y limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

La capital castellano manchega será la primera parada de la exposición itinerante XTUMIRADA, una muestra fotográfica que invita a la sociedad a desprenderse de recelos, prejuicios y falsos mitos, y abrir sus ojos ante las personas con síndrome de Down. Se podrá visitar de forma gratuita en la Sucursal 2 de CORREOS (C/ Luque de Lerma, 21) hasta el próximo 8 de mayo, en horario de lunes a viernes de 8.30 a 20.30 horas y los sábados de 9.30 a 13.00 horas.

XTUMIRADA, que cuenta con la participación de 150 rostros conocidos como Sara Carbonero, Dani Rovira, Maribel Verdú, Antonio Orozco, Vanesa Romero, Sergio Dalma o Pedro Piqueras, vio la luz el pasado 21 de marzo con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down. Ahora, tras su estancia en Madrid, parte de la exposición ha comenzado una gira con la que llegará más de una decena de ciudades durante 2017. Esto ha sido posible gracias a la colaboración de CORREOS, que la traslada y acoge en sus principales oficinas.

Además, durante la estancia de la muestra en cada ciudad, los carritos de los carteros de CORREOS lucirán el cartel promocional de la exposición. El objetivo es que ciudadanos de todo el país puedan apreciar la iniciativa y sumarse a este “cambio de mirada sobre el síndrome de Down”.

El acto de inauguración de esta exposición ha contado con la intervención de la viceportavoz del Gobierno Municipal, Inés Sandoval; la presidenta de DOWN TOLEDO, Trinidad Escobar; la directora de RSC y Relaciones Internacionales de CORREOS, Elena Fernández; el director Territorial de CORREOS, Domingo Sebastián; y Vlad Florinel, joven con síndrome de Down.

Así pues, si estás en Toledo las próximas semanas ¡no puedes perdértela! ¡Te esperamos!

En el marco del grupo de trabajo ‘Conectados por la accesibilidad’, impulsado por la Fundación Vodafone España, DOWN ESPAÑA ha adquirido 23 tabletas para las entidades que forman parte de este grupo. Una comunidad que sirve de punto de encuentro para conseguir impulsar la inclusión y participación en sociedad de las personas con discapacidad, gracias al uso de las soluciones y herramientas de las Tecnologías de la Información y la Comunicación.

La financiación para la adquisición de estos dispositivos procede de lo recaudado a través la campaña #Conecta2XNavidad, en la que la Unidad de Venta Online de Vodafone España contribuyó con una cantidad por cada nueva alta de móvil que se realizó en este canal durante el periodo navideño.

Las entidades que recibirán estas herramientas de trabajo serán ASINDOWN, ASPANRI-DOWN, DOWN BARBATE-ASIQUIPU, DOWN GRANADA, DOWN JEREZ-ASPANIDO, DOWN MÁLAGA, DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS, DOWN COMPOSTELA, DOWN CORUÑA, DOWN OURENSE, DOWN VIGO, DOWN PONTEVEDRA-XUNTOS, DOWN LA RIOJA-ARSIDO, DOWN LEÓN-AMIDOWN, DOWN PALENCIA, DOWN MÉRIDA, DOWN NAVARRA, DOWN SABADELL-ASSOCIACIÓ ANDI, DOWN TOLEDO, DOWN VALLADOLID, DOWN ZARAGOZA, FUNDABEM- FUNDACIÓN ABULENSE PARA EL EMPLEO, FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DE CASTELLÓN.

‘Conectados por la Accesibilidad’ es una comunidad que acoge a 88 entidades de toda España vinculadas a las organizaciones que la componen. Son más de 1.500 personas con discapacidad y profesionales los que actualmente comparten retos y experiencias que empoderan a las personas con discapacidad y contribuyen a su desarrollo personal, y más de 3.000 las actividades que hasta el momento se han llevado a cabo en el marco de este programa. Toda su actividad puede seguirse en twitter con el hashtag: #conecta2xaccesibilidad.

DOWN ESPAÑA respalda la denuncia presentada por DOWN LLEIDA ante un nuevo y flagrante caso de discriminación hacia personas con síndrome de Down. Los hechos sucedieron la noche del viernes 7 de abril en el pub ‘Fissure’ de Lleida, cuando un grupo de 14 jóvenes con síndrome de Down, acompañados por personal de apoyo de DOWN LLEIDA, quisieron acceder al local y se les denegó la entrada.

Una de las personas de apoyo del grupo pidió entonces una hoja de reclamación, que el propietario del establecimiento se negó a firmar, tal y como exige la normativa. Ante esta postura, el grupo llamó a los Mossos d’Esquadra, que mediaron para que el propietario accediera a salir del local, reafirmándose nuevamente en su negativa a firmar la hoja, algo que acabó haciendo la encargada.

Los responsables del pub alegan que la decisión de no permitir la entrada al grupo es una «decisión empresarial», ya que otros clientes se marchaban al ver al grupo de personas con síndrome de Down, con lo que perdían facturación, según informa Nació Lleida.

La escena no fue nueva para este grupo, que ya el viernes de la semana previa fue vetado debido a que en el local se estaba celebrando una “fiesta privada”, en palabras de los responsables. Ese mismo argumento fue el que emplearon en esta segunda ocasión, a pesar de que uno de los acompañantes del grupo había accedido previamente al local sin problemas, para confirmar que no se estaba desarrollando ningún acto privado.

Durante la mañana de hoy, y ante la dimensión social que ha alcanzado su actitud discriminatoria, el propietario del local se ha personado en la sede de DOWN LLEIDA. Ha sido recibido por la presidenta de la entidad, Pilar Sanjuán, quien le ha ratificado su intención de presentar la correspondiente denuncia, “no con la intención de que multen al local o que lo cierren durante una temporada, sino para que este lamentable hecho no vuelva a suceder jamás”. Para lograrlo, considera Sanjuán, “es necesario que el colectivo de propietarios y personal de acceso de estos locales entiendan de una vez que las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos que el resto de la sociedad”. Además, recuerda la presidenta de DOWN LLEIDA, “necesitamos que los jóvenes y clientes habituales de este tipo de establecimientos comprendan la gravedad de vetar la entrada a otros usuarios, y que se sensibilicen ante vulneraciones tan dañinas como ésta. Que se conviertan en agentes transmisores de la inclusión en el ámbito del ocio”.

En consecuencia, DOWN LLEIDA, acaba de denunciar los hechos ante la Fiscalía, y ha elevado la reclamación al Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familias de la Generalitat.

DOWN ESPAÑA apoya de pleno esta denuncia de DOWN LLEIDA, y a través de su presidente, José Fabián Cámara, tacha el episodio de “anacrónico, ya que no se entiende que una sociedad madura y moderna siga consintiendo vulneraciones propias de otras épocas. La inclusión efectiva requiere que la sociedad asuma la realidad de la diversidad en su seno”.

Estos hechos constituyen un caso claro de discriminación hacia las personas con síndrome de Down, algo contrario a la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad”. Un texto ratificado por España que prohíbe “toda discriminación por motivos de discapacidad y garantiza a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo». Además, el artículo 512 de nuestro Código Penal sanciona con entre 1 y 4 años de inhabilitación profesional a quien, ejerciendo su actividad laboral, deniegue a una persona una prestación a la que tenga derecho por razón de su discapacidad, entre otros muchos aspectos, como la raza, religión, sexo u orientación sexual.

DOWN ESPAÑA y sus 92 asociaciones federadas trabajan para asegurar la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down y para garantizar el goce efectivo de sus derechos. Discriminaciones como la ocurrida el pasado sábado en Lleida impiden el acceso de este colectivo a actividades de ocio y tiempo libre y por tanto, limitan su desarrollo como ciudadanos de pleno derecho.

La versión en línea de la segunda edición del ‘Diccionario de la lengua catalana’ (Diec2) acaba de actualizarse de acuerdo con la nueva normativa ortográfica del Instituto de Estudios Catalanes (IEC), y ha modificado las definiciones de términos como ‘mongólico’, ‘síndrome de Down’ y ‘subnormal’.

Así, una de las acepciones de ‘mongólico‘ ha pasado de “ser afectado de mongolismo” y “relativo o perteneciente al mongolismo”, a “relativo o perteneciente al síndrome de Down”, las cuales, además, han pasado a ser consideradas obsoletas. La definición de ‘mongolismo‘ sigue siendo ‘síndrome de Down’, pero ahora se especifica que esta equivalencia está ya obsoleta.

La definición de ‘síndrome de Down‘ ha pasado de ser una “afección congénita causada por una alteración de la dotación cromosómica, caracterizada por un aspecto especial que recuerda a los individuos de raza mongólica y por|para una deficiencia mental”, a ser una “afección congénita causada por una alteración de la dotación cromosómica y caracterizada por una discapacidad intelectual y unos rasgos fisonómicos especiales, como un cráneo pequeño, el occipucio plano, los ojos pequeños y oblicuos y la cara ancha”.

Asimismo, la definición de ‘subnormal’ indicará que se trata de una expresión obsoleta para referirse a alguien “que presenta una discapacidad intelectual”.

Estas modificaciones siguen la línea de adaptar el uso del lenguaje a unos criterios más respetuosos y actualizados, tal y como sucedió con las modificaciones adoptadas por la Real Academia Galega el pasado año.

Recordemos que DOWN ESPAÑA se alineó en 2007 con una propuesta para suprimir del diccionario español las palabras ‘mongólico’ y ‘subnormal’ referidas al síndrome de Down. Se trataba de una Proposición No de Ley impulsada a propuesta del PSOE.

El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), la Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE) y DOWN ESPAÑA han creado conjuntamente la Comunidad Virtual de Preparadores Laborales y Especialistas en Empleo con Apoyo. Esta plataforma nace como un foro profesional destinado a favorecer el intercambio de experiencias y conocimiento y facilitar la investigación en cuestiones relacionadas con la actividad de los profesionales implicados en este campo.

Este proyecto conjunto es fruto de una línea de colaboración iniciada por estas entidades en 2015 que ha servido para profundizar en las competencias de los preparadores laborales, diseñar un modelo de Formación de Preparadores Laborales Especialistas en Empleo con Apoyo y, finalmente, promover una comunidad virtual de intercambio profesional.

El Empleo con Apoyo permite a las personas con síndrome de Down acceder a un puesto de trabajo en una empresa normalizada y con la asistencia de un preparador laboral que, poco a poco, va retirando su presencia. Con ello, la persona con síndrome de Down gana en autonomía. Además, la modalidad de inclusión laboral del Empleo con Apoyo viene recogida el artículo 37 de la reciente Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad.

“Lo importante no es ganar” es lo que suelen decir los padres para consolar a los hijos cuando pierden una competición deportiva. Esta frase, llena de sentido, adquirió un significado diferente el pasado mes de marzo en el partido de rugby sub-12 en el que se enfrentaban el Marzola Rugby Club Rioja contra el Gaztedi Rugby Taldea, formado por jugadores con y sin discapacidad intelectual.

El equipo riojano sacó ventaja marcando dos ensayos nada más comenzar el partido. Al darse cuenta de que en el equipo contrincante había dos jugadores con discapacidad intelectual, el entrenador del equipo riojano pidió a sus jugadores que no presionaran tanto y cambió la estrategia pidiéndoles que se pasaran el balón y se limitaran a ‘hacer ruck’. En una de las jugadas uno de los jugadores con discapacidad del Gaztedi logró un ensayo.

Aprovechando una parada del juego, el entrenador del Rioja reunió a su equipo y pidió a los jugadores que dejaran de placar y que, cuando tuvieran cerca a la niña con discapacidad, le dejaran coger el balón para que pudiera marcar un ensayo antes de finalizar el partido.

En una de las ocasiones en las que los jugadores del Rioja le hicieron llegar el balón a la jugadora rival, cogió el balón y empezó a correr. Los jugadores riojanos la perseguían y se tiraban al suelo como si intentaran placarla y no lo consiguieran. Y logró marcar, los puntos para su marcador. En ese momento, el campo estalló, en palabras del árbitro de seguridad del partido: “cuando ensayó hubo una ovación generalizada por parte de todos los que estábamos allí. Hasta quienes estaban viendo el partido desde la terraza de un restaurante, que está justo encima de los campos, comenzaron a aplaudir. A la chica se le veía eufórica de emoción”.

Al terminar el partido, el entrenador del Gaztedi se acercó a los jugadores del Rioja y les dijo algo que seguro quedará en sus memorias: «Chicos, sois muy jóvenes para entender lo que habéis hecho. Cuando estos dos niños lleguen a casa, lo primero que contarán a sus padres será que han logrado un ensayo. Esto no sólo les motivará a seguir jugando sino que, cuando se lo cuenten a otros niños como ellos, les atraerá para practicar rugby. Con gestos como estos nos ayudáis a nosotros también. Muchas gracias por lo que habéis hecho, gracias a vuestros entrenadores y gracias al Rugby Club Rioja, ¡sois muy grandes!».

Esto es el deporte inclusivo, realizar una actividad deportiva, en igualdad, entre personas con y sin discapacidad, con valores éticos y solidarios; y el rugby se ha convertido en una magnífica plataforma para fomentar el deporte entre personas con discapacidad en la sociedad. En diciembre del pasado año, DOWN ESPAÑA lanzaba una guía para entrenadores deporte inclusivo, en el marco de la iniciativa ‘Unión por el rugby inclusivo’, dirigida a entrenadores con consejos, actividades y ejercicios para facilitar la llegada y adaptación de jugadores con síndrome de Down al entorno de un equipo de rugby.

El Marzola Rugby Club Rioja publicaba en su página de Facebook: «Este fin de semana, nuestros equipos han ganado y perdido partidos y también han sido campeones en valores» y aprendieron un nuevo significado del dicho ‘lo importante no es ganar’.