La sonrisa de Lucas Warren ha encandilado a los jueces del concurso anual de la empresa Gerber, una popular marca de nutrición infantil de EE.UU que pertenece al grupo Nestlé. Y es que, a sus 18 meses ha ganado el concurso que la empresa lanza anualmente para buscar el bebé que mejor muestre su legado para que les represente y sea la imagen de las campañas de publicidad que Gerber lance durante todo el año en redes sociales.

Sus padres, Jason y Courtney, conocieron la existencia del concurso y decidieron inscribirle pero sin muchas esperanzas de que ganara. Sabían que en más de 90 años de andadura la empresa norteamericana nunca había escogido a un niño con síndrome de Down. Sin embargo, su radiante y risueña sonrisa encandiló a los jueces de Gerber y fue elegido ganador del concurso entre más de 140.000 niños.

Los padres están muy orgullosos y esperan que esta oportunidad “sirva para educar a la sociedad y les ayude a entender que, con su aceptación y apoyo, las personas con síndrome de Down cuentan con potencial suficiente para cambiar el mundo, ¡igual que Lucas!”.

La Fundación CERMI Mujeres y el Foro Europeo de la Discapacidad (EDF, por sus siglas en inglés) han presentado esta semana el informe ‘Poner fin a la esterilización forzosa de las mujeres y niñas con discapacidad’ en el Consejo General de la Abogacía. Con ello, han exigido terminar con esta práctica que, aunque vulnera los derechos sexuales y reproductivos y cercena sus derechos civiles y políticos de las personas con discapacidad, sigue produciéndose en España.

El acto ha sido conducido por la directora ejecutiva del CERMI, Pilar Villarino, y ha contado con la participación del consejero electivo del Consejo General de la Abogacía Española, Luis Nieto; la vicepresidenta ejecutiva de la Fundación CERMI Mujeres, Ana Peláez; y la coordinadora de la entidad, Isabel Caballero. El encargado de clausurar la jornada ha sido Borja Fanjul, director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Como ha explicado Isabel Caballero, “uno de los grandes problemas existentes es la falta de transparencia, algo que viola la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, un tratado que España ha ratificado y que por tanto está obligada a cumplir”. Los datos existentes, según el Consejo General del Poder Judicial (CGPJ), reflejan que el número total de casos resueltos asciende a 140 en 2016, sin que sea posible conocer la resolución final de cada procedimiento y sin que se pueda saber la incidencia en mujeres y hombres, ya que los datos no se hallan desagregados por sexo.

Asimismo, la coordinadora de la Fundación ha explicado que no hay cifras de 2014 y 2015, pero que han tenido acceso a datos de ejercicios anteriores. Concretamente, en 2005 se resolvieron 85 procesos; en 2006, 109; en 2007, 75; en 2008, 96; en 2009, 112; en 2010, 127; en 2011, 102; en 2012, 80, y en 2013, 79 casos. En total, más de 1.000 procesos, lo que supone una media de unos cien casos al año.

Según la organización, esta ausencia de cifras pone en evidencia la falta de cumplimiento de las recomendaciones que en su día hizo el Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2011 en materia de recopilación de datos y estadísticas.

Además de la necesidad de que exista mayor transparencia estadística, la vicepresidenta ejecutiva de la Fundación CERMI Mujeres ha exigido que se desarrollen políticas encaminadas a indemnizar a las personas con discapacidad, especialmente mujeres y niñas, que han sido esterilizadas; poner en marcha medidas para proporcionar formación sobre los derechos sexuales y reproductivos a las mujeres con discapacidad, y derogar las leyes que amparen la práctica de esterilizaciones forzadas.

Ana Peláez también ha advertido de que en muchas ocasiones se llevan a cabo las esterilizaciones porque desde el entorno sociosanitario de la mujer con discapacidad se aconseja a la familia adoptar esta medida. “En algunos casos, hay centros que piden que para acceder, la mujer o niña con discapacidad tenga que estar previamente esterilizada”, ha denunciado la también vicepresidenta del EDF.

Igualmente, ha explicado que pese a la falta de datos existentes, la experiencia de la Fundación y de otras entidades refleja que las esterilizaciones se llevan a cabo principalmente en tres momentos: “En la primera menstruación de la adolescente; cuando alcanza la mayoría de edad y empieza a relacionarse con otras personas de forma más independiente, o tras el nacimiento de un primer hijo o hija”.

Vulneración de la Convención sobre derechos de las Personas con Discapacidad

También ha enumerado algunos de los artículos de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad que vulnera España con la práctica de las esterilizaciones forzosas, y tratados como el Convenio del Consejo de Europa sobre prevención y lucha contra la violencia contra las mujeres y la violencia doméstica (Convenio de Estambul).

En concreto, el artículo 39 tipifica como acto delictivo las intervenciones quirúrgicas que tengan por resultado poner fin a la capacidad de una mujer de reproducirse de modo natural, sin su consentimiento previo e informado, como ocurre en la mayoría de las ocasiones.

«Esto no sólo se da en España, sino en muchos otros países que se saben desarrollados y comprometidos con los derechos humanos», ha recalcado Ana Peláez, que ha ensalzado el ejemplo de Suecia, un Estado en el que las esterilizaciones forzadas están totalmente prohibidas y se ha indemnizado a las víctimas de esta práctica.

El escritor francés Alphonse Lamartine decía que “no hay hombre más completo que aquel que ha viajado mucho, que ha cambiado veinte veces de forma de pensar y de vivir”. Y es que, viajar abre la mente y hace que cambiemos nuestra perspectiva de ver el mundo. Hoy os traemos dos iniciativas que se han puesto en marcha en Cáceres y Granada para que el turismo sea accesible también a las personas con discapacidad intelectual.

La historia de Cáceres en lectura fácil

‘Cáceres descubre el secreto’ es la nueva guía turística que el Ayuntamiento de la ciudad y DOWN CÁCERES han editado. Utiliza un lenguaje adaptado y de fácil comprensión acompañado de fotografías de la ciudad, su historia y monumentos. También proporciona información sobre las fiestas, festivales, lugares de ocio, lugares donde comer y donde dormir de la ciudad.

Han hecho una primera tirada de 1.000 ejemplares que se pueden encontrar en cualquier oficina de turismo de Cáceres.

Esta iniciativa se encuentra enmarcada en un proyecto más amplio puesto en marcha por DOWN CÁCERES para ir adaptando la información de la ciudad a un Lectura Fácil.

El Realejo guiado por personas con síndrome de Down

La ciudad de Granada ha incorporado una nueva ruta turística a la oferta de la ciudad. A través del proyecto puesto en marcha por DOWN GRANADA ‘Soy guía turístico. Free Tour descubre el Realejo’, 14 guías turísticos con síndrome de Down realizan rutas por este emblemático barrio de la ciudad, antiguo barrio judío, y por distintos espacios culturales.

Además de utilizar material en Lectura Fácil, se adaptan a las necesidades de otras personas con discapacidad. En el caso de personas con movilidad reducida se preparan itinerarios adaptados y se utilizan fotografías para mostrar aquellos espacios que no son accesibles.

Los guías también se encargan de formar a otras personas con síndrome de Down que quieran participar en un futuro en el programa.

Los bosques producen oxígeno, purifican el aire, forman suelos fértiles, evitan la erosión y reducen la temperatura del suelo… Por estas y otras muchas razones, la reforestación se ha convertido en una de las medidas más eficaces para combatir el cambio climático y sus consecuencias.

Conscientes de su importancia, FUNDABEM, entidad perteneciente a DOWN ESPAÑA, y Prensávila han puesto en marcha ‘Un árbol, un bosque’ que busca reducir la degradación medioambiental que se está produciendo en la provincia de Ávila y, a la vez, promover la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual.

Para ello, un grupo de trabajadores con discapacidad intelectual se encargará de la reforestación con la plantación de árboles autóctonos en terrenos municipales y de su posterior mantenimiento los primeros años. Paralelamente, se organizarán talleres de sensibilización medioambiental sobre el cuidado de los bosques dirigidos a niños y a personas mayores; para, de esta forma, involucrar a los ciudadanos de las localidades reforestadas en el posterior cuidado y mantenimiento de los bosques.

Este proyecto se ha estrenado en Navalperal de Pinares, donde, tras un estudio técnico del lugar, se comenzará con la repoblación y las actividades de sensibilización. Esta localidad abulense ha sido la primera en unirse a la iniciativa pero ya hay más poblaciones de la provincia interesadas en participar.

Para el desarrollo durante los próximos 4 años del proyecto, FUNDABEM y Prensávila contarán con el apoyo de la empresa Mindshare.

Conferencias, mesas redondas, simposios institucionales… un año más el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) organiza sus Jornadas Científicas Internacionales de Investigación sobre Personas con Discapacidad. La cita será en la Hospedería del Colegio Fonseca de Salamanca los días 14, 15 y 16 de marzo.

Están dirigidas, principalmente, a profesionales e investigadores de diferentes disciplinas como psicólogos, psicopedagogos, pedagogos, maestros, sociólogos, terapeutas ocupacionales, educadores sociales, fisioterapeutas, médicos, trabajadores sociales, abogados o enfermeros, entre otros. Pero también podrán asistir familiares de personas con discapacidad y estudiantes que se quieran especializar en el ámbito de la discapacidad.

Durante estos tres días, las personas que acudan ampliarán sus conocimientos en temas tan importantes para las personas con discapacidad como: estrategias para avanzar en la inclusión educativa, laboral y social; retos de la investigación e innovación para profesionales  y organizaciones en educación, servicios sociales y sociosanitarios; pseudociencia y conocimiento científico; sistemas de apoyos en los centros educativos y en las organizaciones sociales; o el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad, entre otros muchos temas.

‘La construcción de un proyecto de vida propio: hacia la emancipación y la vida independiente’ será el título que lleve el simposio en el que participará el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, que estará acompañado de María Antonia Juan, gerente de DOWN VALLADOLID; y Josep Ruf, experto en Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Las personas que quieran acudir, podrán inscribirse de forma online a través de la web del INICO.

El Grupo El Corte Inglés y la empresa murciana El Monarca han puesto en marcha una iniciativa para comercializar  “Alcachofas Solidarias” a beneficio de DOWN ESPAÑA. Estos productos estarán a la venta en todos los centros del Grupo (Supermercado El Corte Inglés, Hipercor y Supercor) hasta el 30 de abril.

De cada bandeja de “Alcachofas Solidarias” que se venda, se destinarán 10 céntimos a proyectos de “Primera Noticia” de DOWN ESPAÑA, dirigidos a familias que esperan o que han tenido un bebé con síndrome de Down. El objetivo es apoyar a los padres en los hospitales desde el mismo momento del nacimiento de su hijo (o antes del mismo cuando el diagnóstico se produce en el embarazo) ofreciéndoles información, documentos de orientación y consejo experto para lograr una buena integración del nuevo miembro de la familia. Igualmente se pretende establecer protocolos de “Primera Noticia” en los diferentes hospitales y provincias de nuestro país que ayuden a las familias que pasan por esta situación.

En el acto de presentación de la campaña, celebrado en Madrid, han estado el gerente de Frutas y Verduras El Monarca, José Atanasio; y el seleccionador nacional de fútbol, Julen Lopetegui, acompañados del responsable de compras de esta categoría de producto en El Corte Inglés, Miguel Ángel Lapuente y del presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara.

Sancti Petri (en Chiclana de la Frontera, Cádiz) acogió los días 6, 7, 8 y 9 de diciembre el XVII Encuentro Nacional de Familias y el IX Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN ANDALUCÍA. Fue una cita en la que las familias pudieron debatir sobre cuestiones de su interés, intercambiaron experiencias y disfrutaron juntos de momentos de ocio y tiempo libre.

Además, las familias pudieron mejorar su formación, gracias a unas ponencias y talleres que abordaron algunos de los aspectos que más preocupan al colectivo: como la seguridad jurídica, el envejecimiento o la vida emocional de las personas con síndrome de Down. Sin dejar de lado a los hermanos, que tuvieron su lugar en el IX Encuentro Nacional de Hermanos, celebrado de forma simultánea.

Estas sesiones fueron grabadas en vídeo, y ahora las ofrecemos en esta noticia de nuestra web o directamente desde la lista de reproducción creada en Youtube y a la que se puede acceder desde este enlace.

• Acto inaugural

• Iguales ante la ley: Fomento de la seguridad jurídica de las personas adultas con síndrome de Down

• Emociones y Familia

• Apoyo a las familias para la transición al envejecimiento de sus hijos

• Clausura y conclusiones

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE y Fundación SANITAS.

La organización de este Encuentro cuenta con la colaboración de las asociaciones DOWN CÁDIZ-LEJEUNE, DOWN CHICLANA-ASODOWN y DOWN BARBATE-ASIQUIPU.

Una expedición de astronautas con Trisomía 21 llega a la Tierra para explorar el pasado, presente y futuro de las personas con síndrome de Down. Este es el tema de la exposición ‘Touchdown’, inaugurada la semana pasada en el Museo Paul Klee en Suiza, pensada para que los visitantes conozcan más a fondo y reflexionen sobre esta discapacidad intelectual.

La muestra, en cuya elaboración han participado personas con y sin síndrome de Down, está compuesta por más de 100 expresiones artísticas y científicas que abordan esta discapacidad intelectual desde ámbitos tan variados como la arqueología, historia, medicina, el cine o las artes visuales.

Dividida en 7 secciones, comienza en el presente donde, a través de biografías, objetos, obras de arte e instalaciones, responden cuestiones como el amor, el trabajo, el matrimonio o sus derechos a la dignidad y a ser tratados como adultos. De ahí, la exposición retrocede 2.500 años hasta la primera muestra de ADN en la que se identificó esta alteración genética y hace un recorrido por varios hitos históricos para el colectivo (como el año 1866 cuando el físico John Langdon Down describió y estudió el síndrome de Down).

La muestra termina invitando al público a que reflexionen de qué manera la expedición extraterrestre debería informar de sus descubrimientos y les insta a tomar una posición al respecto al final del recorrido.

Con la puesta en marcha de Touchdown, que estará en el Museo de Paul Klee de Berna (Suiza) hasta el 13 de mayo, los organizadores esperan que el público salga con una nueva imagen de las personas con síndrome de Down.

(Texto original Xosé Carreira, La Voz de Galicia -edición Lugo).

Es alucinante. Trabaja en la Seguridad Social hasta cerca de las tres, a las cuatro y pico está en la piscina del Fluvial para entrenar por lo menos dos horas y media y aún saca otras dos y pico más para hacer teatro. A mayores, con mucha frecuencia, consigue tiempo para practicar baile. Así es una parte de la vida diaria de Mauro Rodríguez, el lucense de 27 años, con síndrome de Down, que acumula numerosas medallas de oro en natación. Este muchacho es capaz de poner en pie a centenares de personas cuando, por ejemplo, baila funky. ¡Y eso que cuando nació, un médico le dijo a su padre: olvídese, su hijo no podrá llevar una vida normal porque tiene síndrome de Down!

«Nado por término medio tres kilómetros diarios, a veces con series fuertes. Y aumento cuando se avecina algún campeonato importante», advierte Mauro. En el Fluvial hay usuarios de la piscina que se quedan a cuadros cuando se enteran de lo que son sus entrenamientos.
En marzo se celebra el campeonato de España. Quizás en breve haga, en vez de tres, cuatro kilómetros diarios porque le «aprietan» dos medallas que trajo a casa el año pasado. Tiene el oro en 100 y también en 200 metros mariposa, en los que que ostenta el récord de España. El objetivo pasa por mejorar. «Nada se consigue sin esfuerzo, trabajo y dedicación», advierte Mauro.

En junio serán los campeonatos de España por autonomías. Lamentablemente, no estará presente. Su club, el Racing Chapela, no puede participar por la falta de fondos suficientes. Para el día a día van tirando gracias al apoyo de la empresa Darlim de O Porriño, «a la que estamos agradecidos». El fútbol y otros deportes espectáculo con participantes profesionalizados y pendientes de su rentabilidad publicitaria se llevan mucho dinero público. Y para quienes se lo curran, unas migajas.

Mauro recuerda que tuvo que pagar desplazamientos de su bolsillo como, por ejemplo, a México, para poder competir. Allí nadó al día siguiente del vuelo, en una piscina con agua por debajo de los 18 grados y, aún en esas condiciones, logró el sexto puesto. Tanto él como su padre, que le acompañó, trajeron el recuerdo de un trato fabuloso por parte de los organizadores y otros nadadores de países sudamericanos. «Fue realmente precioso y muy emotivo», recuerda su padre.

«Estudié durante un año. En vacaciones me llevé el temario y salí adelante», asegura. Y tan adelante: obtuvo 100 puntos de los 100 posibles. No falló ninguna de las 25 preguntas.

El reto es algo que a Mauro le motiva. En este sentido recuerda que en 2012 atravesó a nado la ría de Vigo en una prueba denominada Desafío Cíes. No fueron ni tres, ni cinco kilómetros. ¡Fueron 12!

Fue el primer gallego con Down que consiguió un puesto de trabajo del Estado.