La Asamblea de DOWN ESPAÑA ha dado comienzo a las 11 horas con un sentido minuto de silencio en honor a la presidenta de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Montserrat Trueta, fallecida ayer y de la que han destacado su papel protagonista en el movimiento asociativo del síndrome de Down y su enorme corazón.

Seguidamente, la secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, ha presentado a las nuevas entidades que se incorporan como miembros adheridos a la Federación: la Fundación Los Carriles (afincada en Almería), la Fundación Unicap (en Madrid) y la Fundación de Síndrome de Down del País Vasco. Los representantes de las entidades federadas han votado la incorporación de las tres, aprobándose sin comentario adicional. Con estas altas, DOWN ESPAÑA pasa a agrupar a 93 entidades de toda España.

El presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, ha tomado la palabra y ha hecho un repaso de los programas y las acciones puestas en marcha por la Federación durante el último año, todos ellos con el único fin de mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down. Cámara también ha aprovechado su intervención para hacer una mirada retrospectiva sobre sus últimos 8 años al frente de la entidad donde ha destacado, entre otras, el incremento de la presencia de los jóvenes con síndrome de Down a través de la organización de Encuentros específicos para ellos e incluso en la toma de decisiones, materializado en la incorporación de Ruth Ramos, joven con síndrome de Down, como vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.

“Han sido ocho años de continuo reto por satisfacer las expectativas de las entidades que conforman DOWN ESPAÑA y del colectivo de personas con síndrome de Down al que representan, por luchar contra la precariedad que la crisis económica nos imponía, por posicionar el nombre de la entidad en el lugar que merece dentro del Tercer sector y por vigilar que la transparencia, el consenso y la igualdad de oportunidades fueran una constante dentro de la gestión de nuestra Federación”.

Ha terminado su intervención agradeciendo al resto de miembros de Junta Directiva “su dedicación y su ánimo durante todos estos años” y ha dedicado unas palabras a la Junta Directiva entrante: “estoy seguro que la próxima Junta Directiva va a hacer un gran trabajo, espero de corazón que ellos alcancen todo aquello que nosotros no pudimos conseguir”.

Posteriormente, el gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y el tesorero de la Junta Directiva, Juan Martínez, han presentado el informe de transparencia y las cuentas anuales correspondientes al ejercicio del año pasado que se han aprobado por unanimidad.

Ha retomado la palabra, Juan Martínez para presentar los resultados de la campaña Auténticos, de la que ha destacado el papel protagonista de las personas con síndrome de Down, la enorme repercusión que ha conseguido en medios de comunicación y el “apoyo institucional sin precedentes que ha logrado, materializado en mensajes de redes sociales de los líderes de los principales partidos políticos, como es el caso de Mariano Rajoy”.

Cámara ha cedido la palabra a Mateo San Segundo para presentar el Plan Operativo de 2018 de DOWN ESPAÑA: “la Junta Directiva ha decidido que la mejor persona para presentarlo por ser vicepresidente y candidato a la presidencia”. De esta forma, San Segundo ha expuesto ante la Asamblea los programas, actividades y acciones programadas para los próximos meses. Después, el tesorero de la entidad, ha pasado a presentar el presupuesto para el año 2018, que la Asamblea ha apoyado mayoritariamente.

Martínez ha aprovechado la ocasión para despedirse de la Asamblea, puesto que era su última intervención como tesorero. “No me quiero ir sin agradecer la comprensión y el apoyo de los compañeros de la Junta Directiva y a las asociaciones por su confianza todos estos años”.

Los últimos años, DOWN ESPAÑA, en colaboración con Fundación ONCE, ha hecho un esfuerzo de transparencia, que se ha materializado con la aprobación por parte de la Asamblea General Ordinaria de la entidad del Código Ético y de Buen Gobierno y del Código de Conducta de la entidad. Estos documentos nacen de la puesta en marcha un nuevo programa Compliance, que la Federación inició hace unos meses.

Representantes de DOWN COMPOSTELA han presentado ante la Asamblea el XVIII Encuentro Nacional de Familias y X Encuentro Nacional de Hermanos que tendrá lugar en Santiago de Compostela entre los días 6 y 9 de diciembre de este año.

Cámara ha dado por terminada la Asamblea General Ordinaria, la última como presidente de DOWN ESPAÑA, agradeciendo a todas las personas que le han acompañado estos 8 años y, en especial, a los miembros de su equipo directivo. “Para mí, este tiempo ha sido uno de los mejores momentos de mi vida, una etapa que he vivido con mucha intensidad y cuyo balance ha sido absolutamente positivo”. Al término de sus palabras, la Asamblea en pleno se ha levantado para ovacionarle.

DOWN ESPAÑA ha editado una nueva publicación que por objeto unificar un sistema de herramientas que valide y acompañe al procedimiento de actuación del Itinerario de Inclusión Laboral del trabajador con discapacidad intelectual en el mercado ordinario de trabajo.

De esta forma, los preparadores laborales de las asociaciones que participan en la Red Nacional de Empleo de DOWN ESPAÑA, encontrarán en esta nueva guía materiales y fichas que le resultarán útiles para la valoración del candidato; para analizar y valorar el puesto de trabajo; el entrenamiento y la adaptación al puesto de trabajo; y para el seguimiento y valoración del trabajador.

Esta publicación también establece una serie de indicadores de seguimiento de la implementación del programa de Empleo con Apoyo en las entidades pertenecientes a la Red Nacional de Empleo con Apoyo de DOWN ESPAÑA.

El Empleo con Apoyo es una metodología de inserción laboral de personas con discapacidad intelectual, donde el trabajador recibe una formación sobre sus funciones y cómo desempeñar su trabajo y está acompañado, durante un tiempo, por un preparador laboral durante toda su jornada laboral. Este apoyo se va retirando paulatinamente en función de la evolución del trabajador hasta que pueda desempeñar sus funciones de forma autónoma.

Esta guía, que está elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, puede descargarse desde la sección ‘Publicaciones’ de DOWN ESPAÑA, o directamente desde el siguiente enlace.

El pasado mes de febrero, se emite en los canales de televisión #0 y Movistar Series el primer capítulo de la serie “Mira lo que has hecho”, producida por Movistar Series (cuya responsabilidad editorial corresponde a Telefónica) en colaboración con El Terrat. El contenido de ese primer capítulo, en el que existe una referencia a las personas con síndrome de Down, es rápidamente notificado a DOWN ESPAÑA a través de numerosas quejas de familias de toda España que consideran que es ofensivo hacia las personas con esta discapacidad. En concreto, el malestar proviene del momento en el que se refiere a las personas con síndrome de Down como “retrasados”.

Nuestra organización revisa en varias ocasiones el contenido de forma precisa, teniendo en cuenta que se trata de una serie de humor y por lo tanto haciéndolo desde un contexto amplio; a pesar de lo cual DOWN ESPAÑA estima que la referencia al síndrome de Down es sin lugar a dudas ofensiva y que en nada contribuye a la inclusión social de este colectivo, máxime cuando es un término ya desfasado y en general superado por la sociedad española.

Nuestra organización se dirige a la productora El Terrat para solicitar una disculpa pública hacia las personas con síndrome de Down y sus familias pero su respuesta es que “las expresiones descontextualizadas pueden ser ofensivas para unos u otros, pero esta no ha sido nuestra voluntad”. Tras recibir esta respuesta, contactamos con Telefónica pero no recibimos ninguna respuesta de la empresa.

Es entonces cuando DOWN ESPAÑA decide trasladar una petición a la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia (CNMC) para que supervise el capítulo y su adecuación con el ordenamiento vigente y los códigos de autorregulación en los términos establecidos en la Ley 7/2010 General de la Comunicación Audiovisual (LGCA). En concreto, DOWN ESPAÑA pone de manifiesto que a su parecer el contenido del capítulo vulnera el artículo 8 de la LGCA que establece en su apartado quinto que “los prestadores del servicio de comunicación audiovisual procurarán ofrecer en sus emisiones una imagen ajustada, normalizada, respetuosa e inclusiva de las personas con discapacidad,(…) evitando difundir percepciones estereotipadas, sesgadas o producto de los prejuicios sociales que pudieran subsistir”.

El pronunciamiento de la CNMC el pasado 20 de abril realizado de oficio no ha dejado lugar a dudas, pues el organismo ha resuelto que “una vez visionada y analizada la escena, se considera necesario poner de manifiesto que el tratamiento que se da hacia las personas con síndrome de Down y la imagen que se transmite de este colectivo no son adecuados ni correctos desde el punto de vista social y normativo”. Por otro lado, la CNMC considera que “en la escena descrita se efectúa una equiparación de las personas que padecen síndrome de Down con personas retrasadas, pero desde un punto de vista peyorativo y no justificado, pues ni siquiera tiene una connotación humorística que se pueda situar en un contexto en el que determinadas menciones sobre personas con discapacidad o sobre cualquier persona, independientemente de sus capacidades, puedan considerarse adecuadas, o al menos aceptadas, en función del objetivo perseguido o de las circunstancias concurrentes en el programa”.

El organismo considera que “el término ‘retrasado’, tal como está utilizado en relación con el síndrome de Down, tampoco se ajusta a la realidad o al menos tiene un sesgo ofensivo que no ayuda en nada a facilitar la integración social de este colectivo. Asimismo, también supone un factor que incita a repetir este tipo de conductas poco apropiadas”. Por todo ello y consciente de la enorme repercusión mediática y social que tienen estos hechos, ha requerido a Telefónica, en cuanto responsable editorial de los contenidos emitidos en sus canales #0 y Movistar Series, para que en sus emisiones adecúe el tratamiento de las personas con discapacidad a lo establecido en la Ley 7/2010 y ofrezca una imagen respetuosa e inclusiva de este colectivo.

DOWN ESPAÑA se congratula de esta resolución de la CNMC y espera que a partir de ahora Telefónica cuide los contenidos emitidos en sus canales referidos a las personas con discapacidad. Nuestra organización lleva casi tres décadas trabajando para lograr una sociedad libre de prejuicios y estereotipos hacia las personas con síndrome de Down. Los términos peyorativos referidos a nuestro colectivo son una traba y una barrera para su inclusión, algo que no podemos permitirnos como sociedad. En este sentido, consideramos que la imagen social de las personas con síndrome de Down que trasladan los medios de comunicación, es una pieza clave en la consecución del objetivo de la inclusión social que desde nuestra organización y nuestras 90 asociaciones federadas perseguimos.

Gabi Angelini tiene 20 años y quiere cumplir su sueño: montar su propio negocio, un coffee shop que lleva por nombre Gabi’s Grounds Coffee Shop en Raleigh (Carolina del Norte). Pero para ponerlo en marcha necesita 200.000 dólares por eso ha dedidido lanzar una campaña de captación de fondos en una conocida plataforma de crowdfunding y conseguir el apoyo de micromecenas de EE.UU.

Y es que Gaby, consciente de las dificultades de inserción laboral y la falta de oportunidades que tiene el colectivo, quiere además contratar a otras personas con discapacidad intelectual en su tienda de café.

Este apoyo a la inclusión laboral del colectivo, lo refleja en su web: “Gabi’s Grounds está dedicada a hacer del mundo un lugar mejor para las personas con discapacidad intelectual. Nosotros promovemos el acceso igualitario a las personas con discapacidad en nuestro lugar de trabajo”. La idea surgió precisamente de las dificultades que ella misma encontró cuando se lanzó al mercado laboral.

Esperamos que la campaña sea un éxito y que la sociedad estadounidense se vuelque con Gaby para que pueda abrir su coffee shop en 2019.

La pasada semana, el semanal del CERMI recogía un artículo de opinión del vicepresidente 1º de DOWN ESPAÑA, Mateo Sansegundo, en el que destaca la necesidad de apostar por la accesibilidad cognitiva e impulsar acciones que garanticen la accesibilidad al conocimiento de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad intelectual.

A continuación, reproducimos el artículo al completo:

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Las discapacidades de tipo cognitivo necesitan que se extiendan legalmente las herramientas de accesibilidad al conocimiento basadas en la Lectura Fácil, pero yendo más allá hay que impulsar acciones que generalicen el diseño para todos, la comprensión de los textos, mensajes y documentos, y el uso de un lenguaje sencillo.

En el ámbito de la accesibilidad cognitiva nos enfrentamos a una segunda frontera de las políticas de igualdad de oportunidades y accesibilidad universal, centradas por definición en la accesibilidad al conocimiento y dirigidas a la comprensión de mensajes, textos, formatos y herramientas culturales: es una acción política más compleja y sutil que la propia de la accesibilidad física (más evidente, en principio), pero de importancia decisiva para las personas con discapacidad cognitiva.

Las personas con dificultades de lectura y comprensión disponen de una metodología específica (la Lectura Fácil-LF) que se centra en la elaboración de materiales redactados de forma sencilla y concisa, con una estructura ordenada y un diseño claro. Esta elaboración se basa en unas pautas aprobadas en 1997, ‘Directrices para materiales de Lectura Fácil’, de la International Federation of Library Associations and Institutions, y también en 1998, en las ‘Directrices Europeas para generar información de Fácil Lectura’ de la ILSMH-Inclusion Europe.

Ahora podemos pasar de la simple reivindicación de la accesibilidad, a la exigencia de una Ley que obligue a que la accesibilidad en la comprensión sea un estándar, o al menos que lo sea en el ámbito de información pública que llega al ciudadano.

Una de las formas de hacer estándar el uso de la Lectura Fácil, sería obligar a su incorporación en gran parte de la información pública a la que se accede a través de la lectura (textos legales, normativas, textos literarios, noticias, servicios de uso público) y que estén dirigidas o sean susceptibles de uso por parte de personas con discapacidad cognitiva. Sin embargo, el derecho a una información accesible y comprensible va más allá de las propias políticas de Discapacidad y desde DOWN ESPAÑA pensamos que nuestros objetivos debieran ampliarse. La Lectura Fácil no deja de ser una metodología reactiva a la falta de accesibilidad al conocimiento para personas con dificultades de comprensión lectura. Nuestro planteamiento es que en las políticas y en todas las Administraciones Públicas se incorpore como principio general “el derecho de todos los ciudadanos a recibir una información clara y sencilla”, en el marco de lo que se conoce internacionalmente como ‘Plain Language Movement’ y que en España denominamos ‘Lenguaje llano o lenguaje sencillo’.

El ‘Lenguaje sencillo’ (LS) lo que busca es generar un estilo de escritura simple y eficiente que permita a todos los lectores entender fácilmente lo escrito. Para ello, utiliza expresiones concisas y claras, una estructura lingüística efectiva y un buen diseño de los documentos. La extensión y uso de este estilo debiera universalizarse, sobre todo en lo relativo al acceso a servicios públicos y hábitos corrientes de gestión de la vida diaria (pensemos por ejemplo la redacción de contratos, productos financieros, hipotecas, reglamentos e instrucciones para consumidores, leyes y normas legales,..). De esa forma, la accesibilidad cognitiva universal tendría un sentido de ‘diseño para todos’ en el que lo más importante no sería la adaptación en Lectura Fácil de los textos, sino su mayor universalización en términos de sencillez y comprensión.

Estas dos líneas de actuación: Lectura Fácil y Lenguaje Sencillo, deben conectarse. Para ello hay que impulsar la inclusión de estos conceptos en todas las legislaciones relativas a la accesibilidad, pero también ¿por qué no?, el impulso de instrucciones, normativas o incluso de una Ley que promueva la aplicación en LS de los usos lingüísticos en las Administraciones Públicas (al estilo de lo que ya existe en Estados Unidos: ‘Plan Writing Act of 2010’, Comité COSLA en Francia, el ‘Plan Swedish Group’ en Suecia, etc.).

En España, este concepto puede abordarse en una revisión de la Ley de Transparencia o en una Ley General de Accesibilidad, realizando una conexión entre lo que es una mejora lingüística (con acuerdos con la Real Academia de la Lengua), una mejora de Accesibilidad (con acuerdos con las organizaciones del Tercer Sector) y un Diseño para todos (con especialistas en trámite administrativo y jurídico de las propias Administraciones Públicas).

Si quieres conocer más acerca de la Lectura Fácil, te recomendamos la publicación ‘Lectura Fácil. Puerta de acceso a la información, el conocimiento y la cultura‘ de DOWN ESPAÑA, disponible en la pestaña Publicaciones de la web.

La semana pasada se dieron a conocer los galardonados de la 19ª edición de los Premios Letra de Comunicación Visual y Gráfica de Entorno de Veritas, que destacan los mejores trabajos de comunicación gráfica desarrollados durante el año 2017 y que se entregarán el próximo 8 de mayo en el marco del Salón Hispack 2018 en La Fira de Barcelona.

Un jurado formado por miembros de las más importantes organizaciones de diseño gráfico españolas ha otorgado la Letra de Oro a la empresa INSTORE, promotora de la campaña del Día Mundial de 2017, por su trabajo en la exposición ‘XTUMIRADA’ dentro de la categoría Mejor rotulación en interiorismo Estable. Esta empresa madrileña fue la encargada de diseñar, producir e instalar los paneles de la muestra fotográfica, cuyo trabajo realizó de forma altruista. Un reconocimiento muy relevante porque estos galardones son referente nacional dentro del sector de la impresión digital.

Este ya es el tercer premio que recibe la campaña XTUMIRADA, iniciativa de DOWN ESPAÑA, que en 2017 recibía el Premio ALCe a la mejor campaña de Responsabilidad Corporativa y el Premio Comunicación Responsable a la mejor estrategia integral de comunicación de los Premios Corresponsables.

En DOWN ESPAÑA queremos compartir este nuevo reconocimiento a la campaña ‘#XTUMIRADA’ con todo el público que está visitando la muestra que, desde el año pasado, está recorriendo las ciudades más importantes de nuestro país y está ayudándonos a cambiar la mirada. Y sobre todo, con nuestros socios en la iniciativa: sus impulsores, Fundación Gmp y Cuco Cuervo (embajador de Profoto); sus promotores Grupo Idex, Instore, Villarrazo Madrid y Watermelon Marketing y Comunicación. Y los colaboradores Cadena 100, Cope, Fujitsu, Grupo Intermark, Telepizza, Zumosol y Banco Popular.Y por supuesto con las empresas públicas que tanto nos están ayudando a difundirla: Adif, Aena, Correos, Ineco, ICO, Loterías y Apuestas del Estado, Metro Madrid y Renfe.

Una campaña impactante

La campaña de sensibilización ‘XTUMIRADA’, que DOWN ESPAÑA lanzó en 2017 con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, tiene como eje central una impactante exposición fotográfica en la que 150 rostros conocidos del deporte, la televisión, el cine y la música de nuestro país han cambiado su mirada con la de personas con síndrome de Down para animar a que se produzca un cambio real en la forma en que la sociedad ve a este colectivo.

La campaña dispone de una web (www.xtumirada.com) en la que se van actualizando las localizaciones donde se expone la muestra. En esa misma página se ofrece una app gratuita para Android e iOS con la que cualquier usuario puede cambiar su mirada con la de una persona con síndrome de Down y compartirla en sus redes sociales.

‘Down n’hido – La cámara bailarina’ nació de forma espontánea a raíz del Taller de aproximación al Cine’ impartido a ocho jóvenes de DOWN CATALUÑA, seis de ellos con síndrome de Down, donde aprendieron de primera mano los aspectos básicos del cine: desde cómo se hace una película, la importancia del guion hasta la búsqueda de financiación. El resultado, un documental capitaneado por la cineasta Mireia Ros y desarrollado por DOWN CATALUÑA y la Fundación SGAE Cataluña.

A raíz de esta experiencia que comenzó a finales de 2015, la cineasta decidió seguir trabajando con este grupo de jóvenes durante 2 años y grabar el resultado de todas las sesiones. De esta forma, el documental relata todo lo acontecido en ellas y cómo este grupo de jóvenes cineastas participan de forma activa en todas las fases de la elaboración de un cortometraje (guion, planificación e interpretación).

En él, han participado Sofía Soneira, Erenes Hidalgo, Marc Brull, Óscar Aguilera, Guillem Vilageliu, Jordina Amorós, Laia Piqué y Adrià González que se unen a la pripia Mireia Ros en la interpretación de sus propios papeles dentro del taller de cine.

‘Down n’hido – La cámara bailarina’ se proyectará el próximo viernes 20 de abril a las 17.00 h. en el Teatro Echegaray de Málaga.

Estudia 2º de la ESO en el Colegio Santa Cecilia ‘Las Carmelitas’ y, desde la semana pasada, se ha convertido en un héroe entre sus compañeros. Y no es para menos, ya que este joven cacereño se alzó con 5 medallas de oro (una más de las que consiguió el año pasado) en el Campeonato de España de Natación de Personas con Discapacidad Intelectual, organizado por la Federación Española de Personas con Discapacidad Intelectual (FEDDI) en San Fernando (Cádiz).

Tras su paso por el Campeonato, Guillermo fue a clase como cualquier otro día pero no se esperaba lo que se encontró: todos sus compañeros y profesores en la puerta del centro esperándole con pancartas, aplausos y vítores mientras coreaban su nombre.

Sin duda un homenaje a la altura de sus logros ya que este joven nadador de 14 años ya está haciendo historia. Además de las cinco medallas de oro –que dedicó a su hermano Mauro-, batió cinco récords de España y obtuvo dos mínimas para el Europeo que se celebrará en París el próximo mes de julio. Era la segunda vez que participaba en este Campeonato y sus marcas fueron las siguientes:

• Medalla de oro y récord de España absoluto S15 en 100 metros libres con un tiempo de 1:15.21.
• Medalla de oro y récord de España absoluto S15 en 400 metros libres con un tiempo de 5:39.73.
• Medalla de oro y récord de España absoluto S15 en 200 metros libres con un tiempo de 2:40.27.
• Medalla de oro y récord de España absoluto S15 en 200 metros estilos con un tiempo de 3:02.44.
• Medalla de oro y récord de España absoluto S15 en 50 metros libres con un tiempo de 0:32.90.

¡Enhorabuena Guillermo! ¡Te deseamos los mejores éxitos!

Desde este mes y hasta el 2 de julio ya puedes hacer la Declaración de la Renta de 2017 y, a través de un sencillo gesto, ayudar a millones de personas con discapacidad. Y es que, si marcas la casilla 106 de ‘Actividades de Interés Social’ de tu declaración, se destinará el 0,7% de tus impuestos a programas que realizan las entidades sin ánimo de lucro.

Con el objeto de animar a la ciudadanía a que marque esta casilla en su declaración de la renta de 2017, entidades sociales presentaron la nueva campaña de la X Solidaria, que este año invita a los contribuyentes a que practiquen la ‘rentaterapia’: “un gesto que te sienta bien a ti y a 7 millones de personas”.

Y es que, gracias a la colaboración de millones de contribuyentes, el año pasado se recaudaron 314 millones de euros, 14 millones más que el año anterior, procedentes del Impuesto sobre el Rendimiento de las Personas Físicas (IRPF) y que fueron destinados a más de un millar de programas realizados por más de 500 organizaciones sin ánimo de lucro.

DOWN ESPAÑA quiere recordar que marcar la casilla de ‘Actividades de Interés Social’ es un gesto que no cuesta nada a las personas contribuyentes, y que su ayuda a través de esta opción es fundamental para las personas con síndrome de Down usuarias de las entidades de discapacidad. Entre otros, se benefician de los programas de atención temprana, empleo, autonomía y salud desarrollados por las asociaciones diseñamos para ellas.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

Incidencias con la app Renta 2017

Las ONG han detectado que la nueva aplicación para móviles destinada a hacer la declaración de la renta no permite marcar la ‘X Solidaria’ por tanto, aconsejan a los contribuyentes que utilicen esta herramienta y que quieran marchar la casilla 106, que comprueben y rectifiquen su borrador a través del programa Renta Web.

La Plataforma de ONG de Acción Social, entidad que coordina esta campaña, ha manifestado su preocupación a la Agencia Tributaria ante esta situación para que establezca las actualizaciones que sean necesarias que permitan a los ciudadanos expresar su voluntad de marcar la ‘X Solidaria’ antes de confirmar su renta mediante esta nueva APP.