Irlanda decide hoy el futuro de su Ley del Aborto

Irlanda decide hoy en referéndum el futuro de su ley de interrupción del embarazo, una de las más restrictivas del mundo. En concreto, los electores decidirán si derogan la octava enmienda de su Constitución, que prohíbe abortar en todos los casos, salvo en el de peligro para la vida de la madre. En este país no está permitida la interrupción del embarazo en el caso de que el feto tenga síndrome de Down u otro tipo de discapacidad.

Según la legislación irlandesa, las mujeres solo pueden abortar si su vida corre peligro, lo que incluye la amenaza de suicidio, pero excluye casos de incesto, violación o malformaciones del feto. La ley de 2013 no contempla esas excepciones porque la llamada «octava enmienda», recogida desde 1983 en el artículo 40.3.3 de la Constitución, garantiza de igual manera la protección legal a la vida del ‘no nacido’ y de la madre.

A través de este referéndum, el Gobierno irlandés ha propuesto eliminar esa provisión y, con el ‘sí’ del electorado, redactará una nueva legislación que podría permitir el aborto en todas las circunstancias durante las primeras doce semanas de embarazo y, en casos excepcionales, hasta las veinticuatro. En la práctica, esto podría suponer un vacío legal que permitiría a las madres abortar si sus hijos tienen algún tipo de discapacidad.

DOWN ESPAÑA no se posiciona ni a favor, ni en contra del aborto pero defiende que no se discrimine a las personas por razón de su discapacidad. Este argumento está refrendado por las Naciones Unidas, un organismo también neutro con respecto a si debe o no existir aborto, pero tajante respecto a que la ley, bajo ningún concepto, “debe incluir elementos de eugenesia o discriminación hacia las personas con discapacidad”.

La campaña por el no

En este contexto, Conor O’Down, un joven con síndrome de Down, ha protagonizado una campaña puesta en marcha por la organización pro-vida LoveBoth. Con el título ‘I love my life!’ (¡Amo mi vida!) O’Down insta a sus conciudadanos a votar para mantener esta octava enmienda constitucional.

#Hometovote y ‘Together for Yes’

Los partidarios del sí han revolucionado las redes sociales con una campaña espontánea con el hashtag #Hometovote, donde muchos irlandeses residentes en otros países están relatando sus viajes de vuelta a casa para votar. Ésta apoya la campaña oficial ‘Together for Yes’ (Juntos por el sí) una organización paraguas que representa a más de 70 organizaciones.

Antecedentes

En 1983, Irlanda aprobó la ilegalización del aborto por un estrecho margen que preveía más de 10 años de cárcel para las mujeres que abortaran. Esto hizo que cada año miles de irlandesas viajaran a la vecina Gran Bretaña para hacerlo allí.

El debate en la sociedad irlandesa se reabrió en 2013 a raíz de un escándalo causado por la muerte de Savita Halappanavar -a quien se le negó un aborto- y el caso de Amanda Mellet –que viajó a Reino Unido para abortar después de que se detectara que su feto sufría una anomalía mortal-, cuyo caso llevó al Comité de Derechos Humanos de la ONU que dictaminó que el aborto vulneraba sus derechos.

Es por ello que el Gobierno de entonces, incluyó esta octava enmienda en la que permite la interrupción del embarazo en el caso de que peligrara la vida de la madre.

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Cerveza artesana que sabe a inclusión laboral

Tomando una cerveza, de esta forma Pablo Gómez, joven con síndrome de Down, tuvo la idea de crear una empresa en la que, junto a su cuñado, elabora su propia cerveza artesana. La comercializa bajo la marca Horus y suministra a particulares y a cervecerías de su ciudad natal en San Isidro (Argentina).

Una vez pensada la empresa, necesitaba lo más importante: la formación y su familia le ayudó en este punto regalándole un curso específico sobre el tema. Pablo confiesa que hacer cerveza “no es difícil pero lleva muchas horas de trabajo”. Lo más difícil es triunfar y él lo está consiguiendo, ya que a día de hoy elabora más de 300 litros por semana. Por el momento, elaboran 3 variedades: Blonde Ale, Scottish y English Pale Ale (Epa) y próximamente, les gustaría ofrecer cerveza negra e India Pale Ale.

La receta que utilizan para elaborar su cerveza es fruto de un trabajo de fondo. Antes de llegar a la fórmula definitiva, hicieron muchas pruebas con recetas base, que aprendieron a modificar, hasta que encontraron el equilibrio perfecto entre sabor, cuerpo y color. De hecho, de estas primeras pruebas ensayo-error nació el nombre de su cerveza: “Horus surgió por nuestra primera cerveza, que nos salió muy fea y pensamos que se parecería a la que hacían los egipcios, que la fabricaron por primera vez y seguramente no se asemejaba en nada a la que conocemos hoy en día”, relata Pablo Colman, cuñado y socio de Pablo Gómez.

Pero Pablo no sólo tiene este empleo, lo compagina con su trabajo en el catering de pizza ‘Los Perejiles’ donde cocina y sirve pizzas. Este negocio también fue puesto en marcha por un grupo de jóvenes emprendedores con síndrome de Down y está arrasando Argentina ya que en tan solo dos años de recorrido ha sido contratado para 340 eventos. Este trabajo le permitió a Pablo ahorrar dinero para comprar la materia prima necesaria para elaborar los primeros 20 litros de su cerveza artesana.

«Hoy muy difícil encontrar trabajo para los chicos como nosotros. Yo quiero tener mi plata, obvio, para ir de vacaciones, para comprar la ropa, para pasear y para salir», destacaba Gómez en un periódico argentino.

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Próximo reto: asegurar un envejecimiento activo a las personas con síndrome de Down

En los últimos años, hemos sido testigos de cómo ha aumentado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down. Mientras que hace tan solo unas décadas era poco habitual que las personas con trisomía 21 pasaran el umbral de los 50 años, a día de hoy, la mayoría de ellas superarán los 60 años.

En una entrevista realizada por la Agencia EFE, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, destaca uno de los retos más importantes a los que se debe de enfrentar administraciones, asociaciones y familias: asegurar el envejecimiento activo de las personas con síndrome de Down.

A continuación, reproducimos la noticia que ha sido replicada por varias cabeceras digitales como Eldía.com.

Para las personas con síndrome de Down todas las etapas de la vida «son un reto», pero no son más problemáticas que cualquier otro hijo, según asegura el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, quien afirma que España está «en pañales» a la hora de proporcionarles un envejecimiento activo.


Recién elegido como presidente de DOWN ESPAÑA, San Segundo destaca, en una entrevista con EFE, los desafíos que tienen por delante el colectivo como son la integración escolar y laboral, que por el momento no son plenas, pero, sobre todo, pone el foco en el envejecimiento. «Es el reto más importante. Empezamos a tener personas con síndrome de Down con más de 50 y 60 años y buscar un envejecimiento activo y en buenas condiciones es lo que queremos, trabajar y darle un empuje importante”.

Según explica, las organizaciones ya han empezado a trabajar en ello para ver las posibles soluciones, pero «hay que hacerlo ya» porque la situación urge y de momento «no hay muchas» acciones concretas que se hayan puesto en marcha.

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad conoce la situación, señala San Segundo, pero no solo de las personas con síndrome de Down, sino de las que tienen discapacidad intelectual en general, y «no está cerrado» a abordarla. En este punto, San Segundo afirma que hay acuerdos tales como que las jubilaciones sean anticipadas, porque no pueden estar trabajando hasta los 60 años pero, en general, faltan acciones y aboga por un plan nacional de envejecimiento para las discapacidades. «En este tema seguimos todavía en pañales», opina.

DOWN LLEIDA elige a tres personas con síndrome de Down para su nueva Junta Directiva

El pasado viernes 18 de mayo la Asamblea de DOWN LLEIDA  eligió a su nueva Junta Directiva para los próximos 4 años. La nueva dirección de la entidad la componen padres y madres, una hermana y tres personas con síndrome de Down.

La voz del colectivo en la asociación

Los tres,  que ejercen el cargo de vocales, serán los encargados de recoger las demandas de sus compañeros en los grupos de formación y transmitirlas después a la Junta Directiva, asimismo tendrán la misión de exponer las principales conclusiones de las juntas a las propias personas interesadas. Para que su participación en las juntas pueda ser activa, se les proporcionará previamente un pequeño resumen por escrito de los principales puntos a tratar.

Fueron ellos mismos quienes solicitaron participar en grupo pues se sentían más cómodos formando parte de un equipo que participando aisladamente. Para la elección de las tres personas se hizo una votación entre más de 7 candidatos que se habían presentado para ocupar los cargos de vocales. El pasado viernes, Inma y Joan (Ester se encontraba de viaje en ese momento), dirigieron unas palabras a todos los presentes “agradeciendo la confianza y asegurando que trabajaran para mejorar la asociación”.

Ester Nadal es vocal de la Junta Directiva de Down Lleida desde el año 2014. Trabaja como auxiliar administrativo.

Inma Galindo es una nueva incorporación a la Junta Directiva. Trabaja como auxiliar de restauración en una cadena de comida rápida.

Joan Sorribes es también una nueva incorporación a la Junta Directiva. Trabaja como recepcionista en un club deportivo.

 

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Un estudio revela que las personas con síndrome de Down tienen una mayor prevalencia de desarrollar Hidradenitis Supurativa

Las personas con síndrome de Down tienen 5 veces más probabilidades de padecer hidradenitis supurativa en relación con el resto de personas, según un estudio presentado en el taller ‘Hidradenitis supurativa y síndrome de Down: ponte en su piel’ celebrado la semana pasada en el Congreso Nacional de Dermatología y Venereología.

Según han expuesto los expertos, datos de este estudio han señalado que la prevalencia de esta patología de la piel es mayor entre personas con esta discapacidad intelectual con edades comprendidas entre los 18 y 29 años, sin diferencias entre sexos y a una edad más temprana que el resto de la población. Las conclusiones de este estudio mostraron cómo el diagnóstico se hizo a la edad de 29 años para el 82% de las personas con síndrome de Down frente al 34% registrado en el resto de pacientes para esta franja de edad. Adicionalmente, otro estudio ha demostrado cómo la hidradenitis supurativa empezó antes de los 10 años en el 14 % de los pacientes con síndrome de Down y antes de los 20 en un 77 %.

En palabras del jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid, el Dr. Raúl de Lucas: «Este debut tan temprano de la hidradenitis supurativa en la población con síndrome de Down se podría explicar por la predominancia de factores genéticos en este síndrome y hidradenitis supurativa frente a factores ambientales, así como por el hecho de que el umbral del dolor de niños con esta discapacidad intelectual es mayor y, a no ser que el especialista haga una entrevista dirigida al diagnóstico de la hidradenitis supurativa, es difícil la consulta por parte del paciente».

Es importante que esta patología de la piel se diagnostique de forma precoz: «En un periodo tan complejo como es la adolescencia, la hidradenitis supurativa, puede tener importantes implicaciones en el paciente, desde una mala adaptación a los cuidados sanitarios o un incumplimiento terapéutico, a padecer trastornos emocionales, dificultades de cara a un futuro laboral, fracaso escolar, riesgo de exclusión social, problemas de autoestima o estigmatización. Es por ello que el diagnóstico precoz adquiere una especial relevancia para esta patología«, ha explicado la dermatóloga pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, la Dra. Asunción Vicente.

Factores comunes entre hidradenitis y síndrome de Down

Según este estudio, esta mayor prevalencia se explicaría porque podría existir un vínculo genético entre el síndrome de Down y esta patología. «Parece que la relación entre hidradenitis supurativa y el síndrome de Down se explicaría porque la proteína precursora de la mieloide, la cual se sintetiza por el cromosoma 21, puede estar más acentuada en los pacientes con esta discapacidad intelectual. La síntesis de esta proteína aumentaría la predisposición a padecer alteraciones en la inflamación del folículo piloso, hecho que impulsaría la aparición de la hidradenitis supurativa», ha explicado el Dr. de Lucas.

Por otro lado, la obesidad o sobrepeso es un factor de riesgo para el desarrollo de la hidradenitis supurativa. Datos de un estudio han reflejado cómo la mayoría de los pacientes con Down que desarrollaron hidradenitis supurativa tenían sobrepeso u obesidad.

Si quieres conocer más información sobre esta patología cutánea, te recomendamos la siguiente web elaborada por la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis.

El World Down Syndrome Congress 2018 tendrá presencia española

El Congreso Internacional de Síndrome de Down (World Syndrome Congress) es el evento más importante a nivel mundial de esta discapacidad intelectual. La próxima cita, que cada año reúne a más de 1.000 personas procedentes de todo el mundo, se celebrará entre los días 24 y 27 de julio en Glasgow (Escocia).

World Congress Down Syndrome

La edición de este año tendrá presencia española ya que el experto en Salud, Pepe Borrel, acudirá invitado por FIADOWN en representación de esta entidad, para presentar Programa Iberoamericano de Salud para personas con síndrome de Down, una herramienta de gran utilidad para médicos de las unidades especiales, de atención primaria y de los centros hospitalarios que atienden a las personas con esta discapacidad intelectual para prevenir, diagnosticar y tratar las principales complicaciones de salud derivadas del síndrome de Down.

Por otro lado, el presidente de FIADOWN participará en la sesión plenaria ‘Diagnosis of the situation of persons with Ds in Ibero-America – Where to go from here on’ donde presentará los resultados de un estudio que está realizando sobre la situación de las personas con síndrome de Down en Iberoamérica.

El objetivo de la organización de este congreso internacional es proporcionar información y fomentar el debate entre los participantes a través de sesiones plenarias, talleres y presentaciones.

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DOWN ESPAÑA participa en el Foro para la Inclusión Educativa promovido por el Ministerio de Educación

La semana pasada, el Ministro de Educación, Cultura y Deporte, Íñigo Méndez de Vigo, presidió la reunión del Pleno del Foro de Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad que aprobó las líneas básicas de un nuevo Plan de Inclusión Educativa (2018-2020).

El objetivo principal de este encuentro fue dar a conocer la situación de los más de 500.000 alumnos que sufren algún tipo de discapacidad, formular propuestas de futuro para garantizar su acceso a una educación de la máxima calidad, equidad y en igualdad de oportunidades.


Durante este encuentro, también se aprobaron las líneas básicas de un nuevo Plan de Inclusión Educativa a desarrollar entre los años 2018 y 2020, que tiene como principal objetivo avanzar en la inclusión laboral y social de los alumnos con discapacidad.

Este Plan ha establecido los siguientes ámbitos de actuación:

  • el contexto social y familiar
  • la atención educativa a los alumnos, los centros, los profesores y otros profesionales de la educación
  • la formación a lo largo de la vida e inserción laboral
  • la colaboración entre las Administraciones educativas y otras instituciones.

El presidente de DOWN ESPAÑA estuvo presente en dicho encuentro y, durante su intervención, apoyó las peticiones del CERMI y de su Comisión de Educación y, en concreto, que se den los primeros pasos «para que los alumnos con discapacidad de los centros específicos pasen a los centros ordinarios con todos los apoyos necesarios, así como que dichos centros específicos se conviertan en Centros de Recursos y apoyo a la Inclusión”.

El presidente de DOWN ESPAÑA apuntó que en el Plan debería “hacerse mención y favorecer el apoyo y la implantación de una serie de metodologías de las que se tienen evidencias que favorecen la educación inclusiva y el aprendizaje de nuestros niños, como pueden el aprendizaje cooperativo, las comunidades de aprendizaje, la actuación de dos profesores en el aula, etc.”.

“Deseo que en un futuro cercano ya no haya que hablar de Educación Inclusiva, porque toda la educación (por el mero hecho de serlo) debe ser inclusiva. El término Educación no se pude entender de otra manera”.

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La Red Nacional de Hermanos da la bienvenida a un nuevo grupo de La Rioja

Los hermanos de personas con síndrome de Down, tienen una visión diferente y más cercana que la que tienen los padres ya que comparten experiencias similares y ciclo vital con sus hermanos, es por ello que su papel es fundamental para el desarrollo y la inclusión social de las personas con esta discapacidad intelectual, además de ser un importante apoyo para padres y familiares.

Pero ellos también necesitan un punto de encuentro con otros hermanos donde compartir experiencias, recibir apoyo y promover acciones conjuntas en beneficio de las personas con trisomía 21. La Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA (creada en 2010) está compuesta por diversos grupos de hermanos de distintas ciudades que, además de la colaboración a distancia, se reúnen dos veces al año para establecer líneas de trabajo.

Esta Red tiene un nuevo miembro ya que se ha constituido el grupo de hermanos en DOWN LA RIOJA. La iniciativa fue promovida por la Junta Directiva de la entidad que vio la necesidad de proporcionar un espacio a los hermanos y darles más protagonismo.

Para su presentación y puesta en marcha, a finales del mes de mayo organizaron un encuentro al que se sumaron más de 15 familias con hermanos de edades comprendidas entre los 7 y los 19 años. Este encuentro contó con la presencia del psicólogo Emilio Ruiz y de la coordinadora de la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, Leticia Anoro.

La Red ha editado unos dípticos informativos para aquellos hermanos que quieran sumarse a la red y crear un grupo de trabajo en su asociación. Pueden descargarse desde este enlace o desde la sección ‘Publicaciones‘ de la web de DOWN ESPAÑA.

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¡Enhorabuena Doctora Giulia Sauro!

Desde la semana pasada, Giulia Sauro ha pasado a llamarse Doctora Giulia Sauro. Y es que, esta joven italiana no sólo ha conseguido licenciarse en Ciencias Políticas en la Universidad de Estudios Orientales de Nápoles, sino que lo ha hecho con una calificación de 110, que en Italia es similar a un Cum Laude. Según el sistema académico italiano, para licenciarse es necesario realizar un trabajo fin de carrera que permite a los estudiantes conseguir el título de licenciatura y el derecho a ser considerado “doctor”.

El trabajo que presentó esta joven estudiante con síndrome de Down, lo dedicó a la Revolución Francesa cuya tesis el tribunal puntuó con la máxima nota.

Giulia ha recibido multitud de mensajes de afecto y felicitaciones por su licenciatura y el alcalde de su ciudad la recibió para darle personalmente la enhorabuena. Luigi De Magistris, edil de Nápoles, publicó en su cuenta de Facebook una fotografía del encuentro: «Giulia Sauro es una chica napolitana con síndrome de Down. Hoy la he querido conocer en el Palazzo San Giacomo para felicitarla por su licenciatura en Ciencias Políticas que ha conseguido en la Universidad de Estudios Orientales con el máximo de los votos. Es el tercer caso en Italia: un resultado extraordinario que premia sus años de estudio y también la abnegación y el amor de su profesora Gabriella Rosetti. Tantos sacrificios han obtenido recompensa. Bravissima Giulia”.

Fotografía publicada en el perfil de facebook de Luigi De Magistris.

Esta joven estudiante se ha convertido en la tercera persona con síndrome de Down en obtener un título universitario en Italia y la primera en su Universidad, donde ha contado con los apoyos necesarios y un plan de estudios personalizado.

Desde aquí, le mandamos nuestra más sincera enhorabuena.

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La Asamblea de DOWN ESPAÑA elige a su nueva Junta Directiva

DOWN ESPAÑA ha celebrado esta tarde su Asamblea General Extraordinaria donde, representantes de las entidades que la forman, han elegido la nueva composición de la Junta Directiva que estará al frente de la entidad los próximos 4 años. El valenciano Mateo San Segundo, vinculado a DOWN ESPAÑA desde sus inicios ya que fue uno de los firmantes del acta de creación de la entidad, recogerá el testigo de José Fabián Cámara, presidente de la Federación desde 2010.

Fabián Cámara (izquierda) dando el relevo a Mateo San Segundo (derecha) al frente de DOWN ESPAÑA.

Durante su intervención, Cámara ha felicitado a la nueva Junta Directiva y les ha deseado suerte en esta nueva andadura: “me voy por estar plenamente convencido de que he finalizado un ciclo, de que es necesario que DOWN ESPAÑA se reinvente para adaptarse al nuevo escenario social y económico y de que el equipo que se propone para liderar la entidad bajo la dirección de Mateo San Segundo, compañero de lucha y hombre de firmes convicciones, conseguirá que sigamos siendo un referente de progreso y coherencia dentro del mundo de la discapacidad en España”.

El ya expresidente de DOWN ESPAÑA ha estado a la cabeza de la entidad desde hace 2010, aunque llevaba vinculado a Junta Directiva de la Federación desde 2002. De esta etapa, Cámara ha destacado que “han sido ocho años de continuo reto por satisfacer las expectativas de las entidades que conforman DOWN ESPAÑA y del colectivo de personas con síndrome de Down al que representan, por luchar contra la precariedad que la crisis económica nos imponía, por posicionar el nombre de la entidad en el lugar que merece dentro del Tercer sector y por vigilar que la transparencia, el consenso y la igualdad de oportunidades fueran una constante dentro de la gestión de nuestra Federación”.

Por su parte, Mateo San Segundo ha dedicado unas palabras al anterior equipo directivo y les ha agradecido la labor que han realizado durante estos últimos años. “Agradecer también a las personas que formaban parte de la Junta Directiva saliente, y que no van a seguir en ésta, su trabajo y amistad a lo largo de los últimos años. Creo que entre todos hemos conseguido bastantes logros para mejorar la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias”.

Fotografía de la nueva Junta Directiva de DOWN ESPAÑA a falta Cristina Agudo.

En cuanto al nuevo reto al que se embarca, San Segundo ha querido comenzar agradeciendo a todas las entidades que conforman la Federación “la confianza que nos dan, tanto a los miembros de la nueva Junta Directiva, como a mí mismo”. Ha finalizado diciendo “creo que hemos progresado mucho en los últimos años y que los próximos son ilusionantes y esperanzadores para afianzar lo conseguido y seguir adelante con nuevas metas en las que os invito a que nos impliquemos todos”.

En cuanto al resto de miembros de la Junta Directiva, los anteriores vocales Nieves Doz, Manuel Velázquez y Diego González renuevan su participación en la Junta aunque con cargos diferentes. Doz será la nueva vicepresidenta 1ª; Velázquez, vicepresidente 2º; y González, el nuevo tesorero de la organización. Por su parte, Mar Rodríguez, pasa de ser suplente a vocal. Pilar Sanjuán, secretaria, y Francisco Muñoz, vocal, repetirán sus cargos anteriores.

La nueva composición de la Junta Directiva la completan cinco personas más: Florentino González (presidente de DOWN SEVILLA Y PROVINCIA), Manuel Álvarez (presidente de DOWN CORUÑA) y Cristina Agudo (DOWN TOLEDO), como vocales; y Milagros Portillo (presidenta de DOWN LA RIOJA) y Paloma Santolalla (secretaria de DOWN CÓRDOBA) como suplentes.

Cristina Agudo, joven con síndrome de Down, recoge el testigo de Ruth Ramos que en 2016 se convirtió en la primera persona con esta discapacidad intelectual que ostentó un cargo el órgano directivo de DOWN ESPAÑA.

De esta forma, la composición de la nueva Junta Directiva de la Federación queda de la siguiente forma:

  • Presidente: Mateo San Segundo
  • Vicepresidenta 1ª Nieves Doz
  • Vicepresidente 2º: Manuel Velázquez
  • Secretaria: Pilar Sanjuán
  • Tesorero: Diego González
  • Vocales: Francisco Muñoz, Mar Rodríguez, Florentino González, Manuel Álvarez y Cristina Agudo.
  • Suplentes: Milagros Portillo y Paloma Santolalla

Además de la salida de José Fabián Cámara, no renuevan su participación en el órgano directivo de la organización: Mª Ángeles Agudo, antigua vicepresidenta 2ª; Juan Jesús Martínez, antiguo tesorero; Ruth Ramos, antigua vocal; y Marcelina de la Vega, que ha sido suplente desde abril de 2014. Desde DOWN ESPAÑA agradecemos su trabajo y dedicación durante todos estos años a favor de las personas con síndrome de Down y sus familias.

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