A Carlos López le encanta la música y su sueño es, algún día, vivir de ello. Ahora ese sueño está a punto de cumplirse ya que este joven toledano con síndrome de Down ha estado haciendo prácticas como DJ y ha aprendido a desenvolverse en este oficio en una conocida discoteca de su ciudad.

Esta pasión por la música le viene desde hace muchos años. Mercedes, su madre, afirma que siempre ha cantado en casa y en el coche canciones de su ídolo David Bisbal y de otros artistas como India Martínez y Navajita Plateá. Tanta es su pasión que, aunque tiene dificultad para leer, se sabe de memoria muchas letras y solo con escuchar el primer acorde ya reconoce el tema.

Carlos ha conseguido esta formación porque participa, a través de DOWN TOLEDO, en el programa Empleo Personalizado de Plena Inclusión CLM y gracias a la implicación de la discoteca toledana El Café del Trópico. Mercedes cuenta que los DJ Miguel Ángel, Carlos y el encargado del local Borja se han volcado con él.

El pasado día 5 de junio, Carlos cumplió 26 años, ¿adivinas lo que le regalaron? Una mesa de mezclas.

«Al único que todavía no conocí es al presidente de Estados Unidos», dice Kayla McKeon, la primera persona con síndrome de Down acreditada oficialmente como lobista para trabajar en el Capitolio, la sede del gobierno y de las cámaras del Congreso de EE.UU.

Su trabajo haciendo lobby la llena de orgullo y le permite tener mucha independencia, que es precisamente el valor por el que más lucha como representante de los intereses de las personas con discapacidad.

Mírala en acción por los pasillos de Capital Hill en este video:

En 2014, empresas hosteleras, asociaciones de personas con discapacidad y hoteles, procedentes de Italia, Portugal y España, se unieron para poner en marcha el proyecto ‘On my own… at work’ (OMO), financiado por la Comisión Europea a través de un programa Erasmus+, y en el que DOWN ESPAÑA participa desde 2016.

Durante estos años, este equipo de trabajo ha diseñado y desarrollado tres herramientas para favorecer la inserción laboral de trabajadores con discapacidad intelectual: una app para las personas con discapacidad intelectual implicadas en el proyecto; 14 vídeos dirigidos a los trabajadores de la empresa con consejos para garantizar una buena relación entre ellos y sus compañeros con discapacidad; y un kit de calidad con procedimientos que certifican el compromiso de las empresas con la inclusión laboral del colectivo.

Del proyecto OMO, nació ‘A Valueable Network’, un programa en el que participan 6 países (Alemania, España, Hungría, Italia, Portugal y Turquía) a través de asociaciones, universidades y empresas e instituciones hosteleras. En esta red de trabajo, los restaurantes, bares y hoteles europeos ofrecen a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, prácticas o contratos laborales.

En 2018, se han desarrollado tres nuevas acciones enmarcadas dentro del programa: prácticas de personas con discapacidad intelectual en establecimientos hosteleros de otros países europeos adheridos a la iniciativa; una formación online dirigida a directores y gerentes de hoteles sobre discapacidad intelectual, inclusión y no discriminación, entre otros; y dos ‘visitas de sensibilización’ en hoteles ya adheridos para directivos de empresas interesadas en participar en el programa.

Entrevistamos a Paola Vulterini, coordinadora de Valueable, para que nos cuente los progresos del programa durante estos meses de andadura.

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Pregunta: El pasado mes de abril, os reunisteis los socios de Valueable en Madrid, ¿cuáles fueron las principales conclusiones de esta reunión?

Respuesta: En un futuro, nos gustaría que la red traspase fronteras europeas y llegue a ser mundial; de hecho, nos hemos propuesto extender la red marcándonos como objetivo llegar a los 100 miembros en un año.

Por otro lado y aunque la red está abierta a todas las empresas hosteleras que quieran participar –independientemente de su tamaño-, nos gustaría involucrar a grandes empresas de hostelería para que puedan servir de ejemplo y, así, llegar a un gran número de participantes.

P: ¿Cuáles han sido los logros hasta ahora de ‘A Valueable network’?

R: Yo destacaría cuatro: entre octubre de 2017 y mayo de 2018, conseguimos que se unieran a nuestra red una docena de nuevos miembros; el desarrollo de las primeras prácticas en el extranjero en enero de 2018; la presentación del proyecto en el World Day Syndrome Day Conference, celebrada en la sede de Naciones Unidas de Nueva York el pasado 21 de marzo; y el registro de la marca ‘Valueable – handing opportunities’ en la Oficina de Propiedad Intelectual de la Unión Europea.

P: Como comentabas, los trabajadores con síndrome Down/discapacidad intelectual que participan en el programa están haciendo prácticas en el extranjero, ¿cómo está siendo la experiencia?

R: En enero tuvimos la primera experiencia y fue muy positiva. Dos jóvenes de Latina (Italia) estuvieron 3 semanas, con el apoyo de un preparador laboral, trabajando tanto en el restaurante como en el servicio de habitaciones del Hotel Axis en Oporto.

La oportunidad de realizar prácticas en el extranjero es, ante todo, una experiencia de autonomía y vida independiente para los trabajadores con discapacidad intelectual. Algo que les será muy útil, no sólo en su futuro laboral, sino también en su vida. De hecho, gracias a estas prácticas, uno de trabajadores que estuvieron en Oporto acaba de ser contratado en una empresa hostelera italiana.

Por otro lado, creemos que esta acción es muy enriquecedora para las organizaciones que participan en el proyecto. Cinco de las seis asociaciones que activarán las prácticas, enviando a sus jóvenes al extranjero, es la primera vez que lo hacen.

P: ¿Qué le dirías a los empresarios hosteleros españoles para animarles a participar en este proyecto?

R: Sabemos que hay empresarios con reticencias a la hora de contratar a personas con discapacidad intelectual, porque piensan que van a gastar mucho tiempo y recursos hasta que aprendan a desempeñar su trabajo. Desde Valueable, ofrecemos una app (una especie de tutor virtual) que recuerda a la persona en prácticas o trabajador cuáles son sus tareas. Para trabajar la relación entre los compañeros del hotel o restaurante, el programa les ofrece unos vídeos como herramienta de formación y sensibilización sobre la discapacidad intelectual.

Pertenecer a nuestra red es una buena ocasión para las empresas españolas ya que les puede dar más visibilidad y a la vez mejorar su imagen pública; además, es un medio para ejercer la responsabilidad social corporativa, poder adoptar buenas prácticas y conseguir un mejor clima laboral. En este último punto, quiero destacar que los últimos estudios demuestran que las empresas con trabajadores con discapacidad intelectual en sus plantillas, han mejorado de forma sustancial su clima laboral.

P: ¿Cómo podría una empresa hostelera española unirse a la red?

R: Existen tres opciones, y en cualquiera de ellas se tendrán que poner en contacto con DOWN ESPAÑA y conocer los pasos a seguir:

• Ofreciendo prácticas o contratos laborales a personas con síndrome de Down u otras discapacidades intelectuales en sus instalaciones.
• Participando en las visitas de sensibilización (de tres días) a dos empresas ya integradas en el programa. Las visitas serán en Oporto (noviembre de 2018) y en Milán (enero 2019), allí podrán ver con sus propios ojos cómo la inclusión laboral es posible, eficaz y conveniente.
• Si ya han contratado u ofrecido prácticas a trabajadores con discapacidad intelectual, pueden obtener la marca Valueable que las acreditará como empresas comprometidas con la inclusión laboral del colectivo.

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Actualmente, el programa Valueable cuenta con la participación de: Associazione Italiana Persone Down Onlus (Italia), Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (Portugal), DOWN ESPAÑA, (España), Hamburger Arbeitsassistenz (Alemania), Down Alapitvany (Hungría), Down Sendromu Dernegi (Turquía), Axis Hoteis & Golfe (Portugal), Sol Melià Italia Srl (Italia), Libera Università degli Studi Maria Ss. Assunta (Italia), Associazione Italiana Confindustria Alberghi (Italia), EHMA-European Hotel Managers Association, Ente Bilaterale Industria Turistica (Italia) y European Down Syndrome Association.

DOWN ESPAÑA quiere felicitar al nuevo presidente del gobierno, Pedro Sánchez, así como a los nuevos ministros y equipo de gobierno por sus recientes nombramientos. La Federación pide al nuevo ejecutivo un mayor compromiso con las personas con síndrome de Down y espera que en esta nueva etapa política se aborden los retos pendientes en relación a la atención al colectivo de personas con síndrome de Down en España, entre los que se encuentran:

-Priorizar una política que fomente una sociedad inclusiva para las personas con discapacidad en España, en consonancia con los principios contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, ratificada por España.

-Desarrollar un pacto nacional por la educación inclusiva de toda la comunidad educativa que elimine del sistema la educación especial que es en la práctica un mecanismo de segregación de los alumnos con discapacidad, tal y como se recoge en la Convención. Recordamos por ejemplo el reciente informe del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el que se pone de manifiesto la precaria situación de la educación inclusiva en España.

-Dar un impulso definitivo al Empleo con Apoyo y a la contratación normalizada de personas con síndrome de Down.

-Apoyar e impulsar la formación prelaboral y la capacitación de las personas con síndrome de Down (superando la situación actual que casi les impide tener un título en Secundaria o FP).

-Fomentar la investigación psico-social y biomédica sobre el síndrome de Down que tiene grandes posibilidades de avances que no se están aprovechando en la actualidad en nuestro país.

-Poner en valor la “promoción de la autonomía personal” contenida en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia para hacer evolucionar el sistema de apoyos de las personas con síndrome de Down.

-Eliminar de la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo la discriminación por discapacidad y el sesgo eugenésico que implica, y plantearla en términos de igualdad para todas las personas, tengan o no discapacidad.

-Potenciar el apoyo económico y de reconocimiento al sector social de familias de personas con síndrome de Down, aún poco considerado en las políticas sociales y que ha sido clave para explicar los avances y éxitos de la discapacidad en España.

Desde DOWN ESPAÑA nos ponemos a disposición del nuevo gobierno para trabajar juntos en políticas que mejoren la vida de las personas con síndrome de Down y que impulsen una vida autónoma para nuestro colectivo.

La Fundación UNICAP, con la que DOWN ESPAÑA colabora, ha cumplido ya un año de vida y coincidiendo con su primer aniversario acaba de lanzar el proyecto «Hilando Vidas», cuyo objetivo es formar a los profesionales del ámbito hospitalario privado y público de la sanidad española, así como al entorno familiar más cercano, para acompañar a la familia y abordar de manera adecuada una difícil noticia, sobre el hijo que acaba de nacer o que ha sufrido una muerte perinatal.

La experiencia muestra en un alto porcentaje de los casos, que, ese primer momento cuando se recibe la noticia, es reconocido por muchas familias como el más crítico de su vida y es tratado de manera poco cuidada en el entorno sanitario por falta de preparación, por lo que es recordado por los nuevos padres, con una enorme tristeza. El objetivo es implantar en los hospitales españoles una formación de calidad, teniendo en cuenta el rol del personal sanitario, pero dándole a la familia el espacio que merece para entender qué pueden necesitar.

El proyecto contempla “la transformación de la mirada”, aceptar y afrontar, promover que los nuevos padres obtengan palabras de aliento, amor y empatía, además de obtener una correcta información por parte del profesional sanitario. Por ello, sus líneas de actuación se orientan a los siguientes objetivos:

• Elaborar documentación y material, riguroso y concreto, sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos profesionales de la salud, ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto como: prematuridad, síndrome de Down, enfermedades raras, pérdida prenatal, perinatal o postnatal…cimentando un guión de esperanza para las familias.
• Planificar jornadas de formación y sensibilización, orientadas a los profesionales de la salud, para que se conciencien y actúen adecuadamente ante esta realidad.
• Elaborar un protocolo específico de acuerdo a cada situación, para fortalecer el vínculo de ese niño con sus progenitores, que resuelva la incertidumbre de esas familias y que produzca cambios constructivos en su situación vital.

Hilando vidas

El proyecto está impulsado por la Fundación UNICAP y cuenta también con la colaboración de diversas asociaciones: DOWN ESPAÑA, FEDER, Fundacion Nene, Asociación Española de Psicologia Perinatal, SEMERGEN, IHAN-UNICEF y la Asociación Española de Masaje Infantil.

El pickleball es un deporte que nació en la década de los 60 en EE.UU y, aunque no es muy conocido en nuestro país, poco a poco va ganando adeptos. Los días 25 y 26 de mayo se celebró el Torneo Internacional de este deporte donde Carmen, jugadora con síndrome de Down, y su compañera Concha se alzaron con la medalla de bronce en la categoría de dobles femenina.

El pickleball es un deporte de pala que combina elementos del tenis, pádel, bádminton y tenis de mesa. La tercera edición de este torneo internacional ha reunido en Ámsterdam a 240 jugadores de 12 países.

Representando a España en la categoría de dobles femenina, competían Concha y Carmen y se alzaron con la medalla de bronce premiando así el esfuerzo, la técnica y desempeño, el saber hacer y la estrategia de juego en la pista de la pareja deportiva.

Por su parte, Concha, es la encargada del área deportiva de la Fundación Alas de Madrid que, gracias a su estrecha colaboración con la presidenta de la Asociación Madrileña de Pickleball, descubrió el deporte y lo integró en el centro.

Hace unos meses dábamos a conocer la historia de Borja Gómez, un joven gallego con síndrome de Down, que se convirtió en el primer corredor de ciclocross con discapacidad en participar en el Campeonato de España. Esta semana él y su club han vuelto a ser noticia porque han recibido una de las becas Vamos, convocadas por Cola Cao y el Consejo Superior de Deportes.

Este programa de becas está dirigido a niños y jóvenes de toda España de entre 6 y 20 años en el que se están destinando un total de 300.000€ a hacer realidad sueños deportivos que inspiren a otros niños a hacer deporte.

En el caso del club de Borja, lo tenían claro, ellos lo que necesitaban era un coche con portabicicletas para el equipo y, así, poder participar en otras citas deportivas en Galicia. Para presentar su candidatura presentaron un vídeo, que se ganó el favor del jurado formado por el Consejo Superior de Deportes, Cola Cao y los embajadores del proyecto, los deportistas Mireia Belmonte y Saúl Craviotto. Según los organizadores, su candidatura integra los valores que quiere promover el programa: integración en el deporte, superación, constancia, esfuerzo y trabajo en equipo.

Javier Gómez Noya, campeón olímpico de triatlón, fue el encargado de entregar la beca al equipo en un acto organizado el pasado 24 de mayo en la Plaza Mayor de Ponteareas.

Como cada año, el programa de vacaciones para personas con síndrome de Down del IMSERSO ha permitido a multitud de jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual de toda España disfrutar de diferentes lugares de nuestra geografía.

Para las personas con síndrome de Down este tipo de experiencias les permite realizar actividades de ocio lejos de su entorno habitual y practicar la toma voluntaria de decisiones. Deben poner en práctica destrezas que refuerzan su autonomía personal, como llevar adecuadamente su higiene y alimentación, responsabilidad hacia sus pertenencias, uso de transporte público, o manejo del dinero.

Según los profesionales de FUNDABEM, “a través de este programa tienen la oportunidad de experimentar vivencias que de forma habitual no pueden realizar por falta de recursos u oportunidades; de hecho, la mayoría de los participantes de nuestra asociación no han salido de la provincia de Ávila, especialmente aquellos que provienen del entorno rural. Para los profesionales, esta actividad de ocio se convierte en una herramienta de trabajo muy útil y eficaz como recurso educativo ya que nos permite trabajar aspectos de vital importancia para su desarrollo integral como son: la libertad, autonomía, independencia, comunicación o participación social, entre otros”.

Durante este año, han sido 22 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que se han beneficiado de este programa. Todas ellas han podido organizar estancias y viajes para sus usuarios a diversos destinos dentro del territorio nacional. En palabras de los técnicos de DOWN BARBATE A.SI.QUI.PU, “Ha sido muy satisfactorio para todos los alumnos que han participado ya que han salido de su rutina, han conocido nuevos entornos y han sido conscientes de que realizando otras actividades de ocio también se disfruta. Han podido desenvolverse en una ciudad nueva con el apoyo de los monitores y se ha fortalecido los vínculos entre ellos”.

Sumando el total, 356 personas con discapacidad intelectual han tenido la oportunidad de conocer destinos tan diversos como: Aguadulce (Almería), Almuñécar (Granada), Benidorm (Alicante), Bilbao, Cáceres, Cádiz, Córdoba, Getafe (Madrid), Gijón, Granada, Lanzarote (Islas Canarias), Madrid, Málaga, Mallorca (Islas Baleares), Marbella, Montserrat (Barcelona), Peñíscola (Castellón), Portugalete (Bizkaia), Roquetas de Mar (Almería), Salou (Tarragona), Sevilla, Suances (Cantabria), Toledo, Torrejón de Ardoz (Madrid) y Tossa de Mar (Girona). Para todos ellos ha sido una maravillosa experiencia que esperan repetir el próximo año.

Tiene 17 años, es simpática, alegre, muy presumida… y, además, tiene su propia marca de pulseras y colgantes: Carmelamola. Y es que, lo que comenzó siendo una técnica más para trabajar la psicomotricidad fina de Carmen Álvarez, se ha convertido en apenas dos meses en un negocio familiar, gestionado por esta joven con síndrome de Down con el apoyo de toda su familia, que cuenta con clientes de toda España y de otros países como Suiza.

Desde pequeña, le encantaba fijarse en las pulseras y colgantes que llevaba su madre, fue ahí cuando a sus padres se les ocurrió que ésta podría ser una buena técnica para trabajar la psicomotricidad, mientras hacía algo que le apasionaba.

El resto vino solo, las compañeras de trabajo de la madre de Carmen fueron sus primeras clientas y, gracias al boca a boca, comenzaron a llegar los primeros encargos y toda la familia se involucró de forma activa para ayudarla. Su madre Ana se encarga del diseño, su padre Manuel de las redes sociales y su hermana Sara (de 14 años) fue la encargada de diseñar la web y graba los vídeos que suben a redes sociales. El logotipo es también obra de Sara, tres ‘x’ que hacen referencia al cromosoma más de Carmen.

Por el momento, tiene dos colecciones ‘Colección del mar’ y ‘Colección de la tierra’ que se pueden ver y pedir a través de la tienda online de la web de la marca. Estos diseños triunfaron en el salón de moda Ecomfashion, donde fue invitada hace pocas semanas.