Carlos y Jesús llevaban años practicando karate y entrenándose muy duro para que llegara este momento: el examen de Para-Karate del Tribunal Nacional de Grados de Castilla y León. En verano de 2018, el Consejo Superior de Deportes anunciaba un cambio de normativa que permitía a las personas con discapacidad intelectual examinarse para obtener los Dan, algo que no contemplaba en la anterior.

Los Dan es el nivel más avanzado dentro del karate y se accede a él una vez obtenido el cinturón negro, la máxima distinción dentro de los grados de principiante de este deporte.

Una vez superada esta barrera normativa, ya sólo dependía de ellos. Estuvieron varios meses preparándose a conciencia para el examen en su gimnasio de siempre en Ávila, en el que llevan desde los 8 años practicando este deporte. ¡Y lo consiguieron! A mediados de diciembre se celebraban los primeros exámenes de Para-karate en Castilla y León y se convertían en los primeros karatekas con discapacidad intelectual que obtenían el Primer Dan en su comunidad.

¡Enhorabuena Carlos y Jesús!

El peruano Lucas Barrón y su padre, Jacques, están cumpliendo un sueño compartido: participar juntos en uno de los rallys más duros del mundo, el Dakar. Con ello ha hecho historia ya que se ha convertido en la primera persona con síndrome de Down en participar en esta competición, y lo está haciendo con el dorsal 433 en la categoría UTV Open como copiloto de su padre.

El pasado domingo arrancaban su vehículo con un objetivo en mente: cruzar la meta el próximo 17 de enero, toda una proeza dada la cantidad de abandonos que se producen por la dureza del rally. A su favor, su conocimiento del terreno ya que esta edición se celebra íntegramente en su país, Perú.

No es la primera vez que Lucas ejerce de copiloto de su padre, juntos han participado en La Baja Inka y, el pasado mes de septiembre, en el Dakar Series, una competición que sirve para muchos pilotos como entrenamiento previo al rally Dakar. En él, llegaron los últimos pero muy felices por haber logrado llegar a la meta.

“Si quieres algo especial: trabaja duro y llega a la meta” es el lema de Lucas y lo han puesto en práctica durante el año y medio que lleva entrenando duramente junto a su padre para prepararse para el Dakar.

En esta competición, que empezó el pasado domingo y terminará el día 17 de enero, participan más de 500 pilotos procedentes de todo el mundo que están recorriendo 5.000 km en 10 etapas. Hoy están compitiendo en la tercera que ha comenzado en San Juan de Marcona y terminará en Arequipa.

Tal día como hoy hace 100 años se estrenaba ‘La venganza de don Mendo’ en el Teatro de la Comedia de Madrid. Para conmemorar este centenario, DOWN ESPAÑA, con la colaboración del Ministerio de Cultura y Deporte, ha querido acercar a las personas con síndrome de Down esta joya de la literatura española.

Para ello, ha editado la publicación ‘Don Mendo cumple 100 años’ pensada para ser utilizada en talleres de fomento de la lectura y creatividad literaria. En la publicación, se hace un resumen en Lectura Fácil de la sinopsis de la obra teatral, presentación de personajes y actividades destinados a que las personas con dificultades de comprensión lectora puedan comprender la obra.

‘Don Mendo cumple 100 años’ fue presentado durante el pasado XVIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, en el que se realizó un taller inclusivo para niños con y sin discapacidad que trabajaron estas actividades de forma conjunta, fomentando a su vez el trabajo cooperativo.

Puede descargarse desde este enlace, o desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA.

La participación de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones, en la vida cultural, las actividades recreativas, el esparcimiento y el deporte, es un derecho recogido en el artículo 30 de la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad y una de las líneas de actuación de la Estrategia Integral Española de Cultura para Todos del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

Publicaciones que fomentan la lectura

• Guía de bibliotecas accesibles. Esta publicación está dirigida a personal de bibliotecas para brindarles pautas y herramientas y convertir estos espacios en lugares accesibles para personas con síndrome de Down.
• ‘El loco libro de Cervantes’. Se trata de un entretenido cuaderno de trabajo, redactado en Lectura Fácil, que recoge algunos de los datos más relevantes sobre la vida de la máxima figura de la literatura española y sobre su obra más reconocida, ‘El Quijote’.

Atrás quedaron los años en los que el movimiento asociativo apenas estaba profesionalizado y asociaciones, fundaciones y federaciones cada vez están más al día en cuestiones de calidad y de mejora de procesos internos. Dentro de este proceso de actualización constante se encuentra la adaptación a los posibles cambios y reformas legislativas que afectan directamente a las organizaciones.

Uno de estos cambios normativos ha sido la entrada en vigor de la Ley Orgánica 1/2015, de 30 de marzo, por la que se modificaba el Código Penal y la Ley de Sociedades de Capital. En concreto, su artículo 31 por el que se establece la posibilidad de responsabilidad penal de las personas jurídicas y de sus administradores, directivos y empleados.

Es por ello que, desde hace años, empresas y organizaciones están implantando el llamado Compliance que es un conjunto de procedimientos y buenas prácticas adoptados por las organizaciones y empresas para implementar procesos internos dirigidos al cumplimiento legal y a identificar y clasificar los riesgos operativos y legales a los que pueden llegar a enfrentarse. También se establecen mecanismos internos de prevención, gestión, control y reacción frente a estos riesgos.

Es el caso de DOWN ESPAÑA que, desde octubre de 2017, está trabajando en esta línea. A través del Programa Compliance de la Federación, se ha revisado el cumplimento de todas las normativas y se han actualizado y elaborado documentos como el Manual para la prevención de blanqueo de capitales, el Código de Conducta de la entidad y el Código Ético y de Buen Gobierno. DOWN ESPAÑA ha dado un paso más con la creación del departamento de Mejora Asociativa dedicado a profundizar en los procedimientos y en el funcionamiento de la entidad entorno a tres ejes: calidad, transparencia y cumplimiento legal.

Con el objetivo de proporcionar a las entidades pertenecientes a la Federación la formación y las herramientas necesarias para que estén al día en estas prácticas, DOWN ESPAÑA puso en marcha a principios de año el Programa Agrupado Compliance. En esta primera fase del programa, que cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, 19 entidades se han unido al proyecto y ya están implementando el programa Compliance.

Por parte de la Federación, se proporciona información, asesoramiento y formación permanente a los técnicos de las asociaciones; para ello, cuenta con los servicios de una consultora especializada en la elaboración e implementación de este tipo de procesos. En concreto, se ha llevado a cabo una primera evaluación donde se ha revisado si las entidades participantes cumplían la norma; se han supervisado y actualizado las políticas de protección de datos de las entidades, sus códigos éticos y de conducta; se han formado a los responsables de la implementación de este programa; y se ha proporcionado información y formación a los trabajadores sobre los manuales de conducta.

En 2019, comenzará la segunda fase de este programa en el que participarán más de una decena de entidades de la Federación.

Hulio, así se llama la marca de ropa que acaba de lanzar Joaquín Sánchez en la que el futbolista del Real Betis Balompié destaca en camisetas y sudaderas sus frases más célebres como “No he cogido una raqueta en mi vida, Hulio”, “sí, sí, sí” o “No he visto una carrera en mi vida, Hulio”. De hecho, el nombre de la marca es su particular guiño a uno de sus excompañeros, el futbolista Julio Baptista.

El popular futbolista gaditano además, ha querido convertir su marca en una de ropa solidaria, ya que destinará parte de los beneficios de la venta de sus camisetas y sudaderas a dos entidades sin ánimo de lucro: DOWN ESPAÑA y Fundación Atrofia Muscular Espinal España. Gracias a ello, ambas organizaciones podrán poner en marcha programas dirigidos a la inclusión de las personas con síndrome de Down y a impulsar la investigación de la Atrofia Muscular Espinal.

Desde DOWN ESPAÑA estamos tremendamente agradecidos por este gesto que no sólo demuestra la gran calidad humana de Joaquín Sánchez si no también su sensibilidad y compromiso con la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Aunque todavía queda mucho camino por delante, las personas con síndrome de Down cada vez están conquistando más terrenos. Un claro ejemplo de ello ha sido la nominación a los Goya de la actriz con trisomía 21, Gloria Ramos que, tras su papel en la película Campeones, se ha convertido en la primera mujer con discapacidad intelectual en aspirar a uno de los máximos galardones del cine español.

Con su debut en la película dirigida por Javier Fesser, Gloria cumplió su sueño de la niñez de ser actriz pero es consciente de que es difícil hacerse un hueco en el mundo de la interpretación y para poder dedicarse a ello profesionalmente debe estudiar y esforzarse mucho. Su próximo sueño: trabajar con Paco León.

Precisamente era Paco León junto a Rossy de Palma quienes anunciaban esta semana los nominados a los Premios Goya, en los que la película Campeones se erigía como una de las favoritas con once nominaciones, entre ellas, a mejor director, guion, montaje, película, actor principal y actores revelación.

El filme, protagonizado por Javier Gutiérrez y un grupo de actores debutantes con discapacidad intelectual, es una comedia que relata la historia de un entrenador de baloncesto profesional que, tras una condena a realizar trabajos sociales, se pone al frente de un equipo formado por personas con discapacidad intelectual.

Desde que se estrenó el pasado mes de abril, no ha parado de cosechar éxitos convirtiéndose en la película más taquillera del año y siendo la elegida para representar a España en los Óscar.

El próximo 2 de febrero estaremos muy atentos a todo lo que ocurra en el Palacio de Congresos y Exposiciones de Sevilla donde conoceremos si Gloria y Campeones siguen haciendo historia.

A sus 22 años, Rahma Khaled se ha convertido en la primera joven con síndrome de Down que presenta un espacio informativo en la televisión egipcia. Se presentaba ante la audiencia ayer por la mañana durante el espacio que conducirá en el programa ‘Ocho de la mañana’ de la televisión privada DMC de su país.

Sus compañeros, Aya Gamal y Ramy Radwan, aprovecharon la ocasión para darle la bienvenida y destacar su perseverancia para alcanzar todo lo que se propone. Y es que, aunque no es la primera vez que Rahma estaba en un plató de televisión, con este nuevo trabajo cumplía uno de sus sueños.

En el programa, que se emitirá todos los martes en la cadena egipcia, será la encargada de realizar entrevistas a personalidades destacadas de la actualidad de su país.

Rahma Khaled es además una excelente nadadora que ha ganado varias medallas representando con orgullo a su país en competiciones deportivas para personas con discapacidad intelectual. Además, es una conocida activista que lucha por la concienciación y normalización del síndrome de Down en Egipto y Oriente Medio y ha sido invitada en numerosos foros y medios de comunicación de su país.

Este 2018 hemos vivido un hecho histórico en la lucha de la defensa de los derechos de las personas con síndrome de Down con la aprobación de la reforma de la Ley Orgánica del Régimen Electoral General (LOREG), que se hizo efectiva el pasado 6 de diciembre tras su publicación en el BOE. Esta modificación supone la eliminación de la posibilidad de que, en los procedimientos de incapacitación legal, los jueces priven del derecho al voto a personas por motivos asociados a su discapacidad, una situación que afectaba a 100.000 personas en España.

Pero, ¿qué gestiones hemos de seguir si teníamos privado este derecho? A priori, las familias no tienen que hacer ninguna gestión porque el trámite es automático. La Oficina del Censo Electoral del Instituto Nacional de Estadística es la encargada de actualizar los censos electorales y lo hace el primer día de cada mes.

Sin embargo, desde DOWN ESPAÑA recomendamos que, de cara a las próximas elecciones, las familias comprueben si sus familiares se encuentran inscritos en el Censo Electoral. Esta consulta se puede hacer de dos maneras:

• De forma telemática (es necesario un certificado electrónico) a través de la web del INE. En el caso de que la consulta se realice durante el periodo electoral, les proporcionarán: los datos personales y del domicilio de residencia y los datos de mesa y colegio electoral que le corresponda.
• De forma presencial: en Ayuntamientos, delegaciones provinciales de la Oficina del Censo Electoral y consulados en el caso de españoles residentes en el extranjero.

Durante el periodo electoral, todos los miembros de la familia deben recibir en su domicilio la tarjeta censal. En el caso de no recibirla, se debe acudir al Ayuntamiento o delegaciones provinciales de la Oficina del Censo Electoral y reclamarla.