Más de 600 personas asisten al V Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down

La celebración del V Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de DOWN, organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN), ha contado con la asistencia de más de 600 personas. Entre ellas, personas con síndrome de Down, familiares, maestros y demás profesionales que han acudido a este seminario con el fin de analizar la realidad de las personas con síndrome de Down. Además, en ambas jornadas -29 y 30 de abril- se han repasado los últimos avances en diferentes ámbitos para una mejora de la calidad de sus vidas y la de sus familias y para el mejor cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas. 

El congreso se ha compuesto de cuatro conferencias magistrales, 16 paneles temáticos y diferentes talleres, enfocados a resolver inquietudes y compartir conocimientos sobre seis ejes principales: educación, trabajo, salud, autonomía y vida independiente, capacidad jurídica y envejecimiento y sus contenidos están siendo compartidos a través de las redes sociales in streaming.

Además de los asistentes, esta asamblea ha contado con la participación de diez expertos internacionales y diferentes ponentes como, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, pedadogo y coordinador de red nacional de vida independiente de DOWN ESPAÑA, Olga Margarita Murillo, doctora en Estudios de la Sociedad con Maestría en Salud Sexual o Marcelo Varela, presidente de FIADOWN.

Este lunes, en su jornada inaugural, la educación inclusiva centraba gran parte del congreso con un debate muy interesante, pues su importancia es vital en los tiempos que corren y se trata de un ámbito en el que todavía hacen falta muchas mejoras. El vocal de FIADOWN, Luis G. Bulit, hacía  hincapié en que: «Hay que creer en la #EducaciónInclusiva, pero no es suficiente con creer, ¡hay que construir!

«La responsabilidad de la educación inclusiva es de las familias, que deben comenzar por saber que escuela se pretende para nuestros hijos , asumiendo los costos de compromiso que ello implica», añadía.

Por su parte, Matía señalaba que «no podemos vivir con miedo o pensar en conformarnos en que la vida de nuestros hijos e hijas está bien como está hoy. Podemos cambiar, podemos mejora, podemos hacer de nuestras escuelas, nuestros puestos de trabajo, nuestro sistema de salud y apoyo social sean mejores y más eficaces de lo que son hoy», apuntaba.

Además de la educación inclusiva, otro de los grandes puntos del día fue la importancia del papel de las familias en el fomento de la vida autónoma de las personas con síndrome de Down y en este aspecto, paneles como el de Pep Ruf,  han destacado, pues como ha indicado el pedagogo, «las personas con Síndrome de Down construyen y son protagonistas de sus propias vidas».


En la segunda jornada del congreso, se ha resaltado también el papel de las organizaciones y de los profesionales que trabajan por y para el bienestar y la inclusión de nuestro colectivo, aunque, como ha apuntado Matía, «los verdaderos héroes son las personas con síndrome de Down y sus familias». Las asociaciones y los profesionales tienen un papel esencial de guía y orientación, pero son las personas con síndrome de Down y sus familiares los que tienen que protagonizar el cambio», ha añadido el gerente de DOWN ESPAÑA.

El completo programa del congreso, que se ha celebrado en el Hotel Intercontinental de Cartagena, también incluía espacios dedicados a las diferentes oportunidades de inclusión y talleres como: ‘Hablemos de sexo’ o ‘Cuidarse la propia salud’, además de actividades lúdicas dirigidas a personas con síndrome de Down.

Además de la cantidad de temas abordados en un congreso que ha resultado ser de lo más interesante, cabría destacar el buen ambiente que allí se respiraba. Por otro lado, la Asamblea de FIADOWN ha llevado a cabo la elección de su nuevo equipo y presidenta, –Irma Iglesias- y se ha anunciado que el VI Congreso Iberoamericano sobre el síndrome de Down, se celebrará en Costa Rica. 

DOWN ESPAÑA pedirá a la Fiscalía que valore si los comentarios de David Suárez en Twitter constituyen un delito de odio

El pasado domingo 21 de abril, DOWN ESPAÑA denunció en Twitter la cuenta de David Suárez, así como varios de sus mensajes publicados en esta red social, por su contenido ofensivo, vejatorio y denigrante hacia las personas con síndrome de Down. La citada cuenta incluía también tuits humillantes hacia personas con otras discapacidades, personas enfermas de cáncer, víctimas del terrorismo y hacia las mujeres.

Ahora, ante la negativa de Twitter España de cerrar la cuenta, DOWN ESPAÑA ha decidido estudiar diferentes vías de denuncia de este contenido y pedirá a la Fiscalía que valore si en los tuits de David Suárez puede haber indicios de un delito de odio.

Los tuits de David Suarez

El 18 de abril Suárez escribía en su cuenta de Twitter: “El otro día me hicieron la mejor mamada de mi vida. El secreto fue que la chica usó muchas babas. Alguna ventaja tenía que tener el síndrome de Down”. El 19 de enero publicaba otro mensaje sobre las personas con síndrome de Down: “Paradójicamente compartir artículos rollo `10 señales que podrían indicar que eres un genio´ suele indicar que tienes síndrome de Down”.

Pero como indicábamos anteriormente, Suárez no solo ha publicado tuits hirientes hacia las personas con síndrome de Down, también los ha publicado en referencia a personas con otras discapacidades, como el que publicó el pasado 9 de abril: “Quitarle un caramelo a un niño es muy fácil.  Sobre todo si primero le quitas la silla de ruedas”.

Las personas enfermas de cáncer o las víctimas del terrorismo también han sido objetivo de sus tuits: “Mi exnovia pasó de no afeitarse las ingles a un día afeitarse todo el cuerpo. Algo bueno tenía que tener la quimioterapia”; “Perdí a mi padre en el 11M. Luego lo encontré y me ayudó a poner explosivos”.

Además, Suárez ha dirigido varios de sus tuits hacia las mujeres: “Yo soy de follar con las luces encendidas. Si no es imposible desnudar el cadáver”; “No me van las chicas con mucha carne. Prefiero cuando han pasado unas semanas y se han descompuesto un poquito”; “El secreto para que una chica caiga rendida a tus pies es regalarle flores. Ayuda a que las flores huelan mucho a cloroformo”.

Respuesta de Twitter España

DOWN ESPAÑA pidió a Twitter que cerrase la cuenta, pero la empresa, a través su Responsable de Políticas Públicas y Filantropía, ha explicado que no la cerrará pues “el contenido no incumple nuestras normas” y “Twitter no revisa el contenido ni quita el contenido potencialmente ofensivo”.

Ante esta respuesta, DOWN ESPAÑA ha decidido estudiar diferentes vías de denuncia de este contenido y pedirá a la Fiscalía que valore si en los tuits de David Suárez puede haber indicios de un delito de odio.

‘Donde Comen Dos’, un programa de viajes y gastronomía con Pablo Pineda y Langui como protagonistas

TVE presenta Donde Comen Dos, una apuesta por el entretenimiento inclusivo y de calidad. Se trata de un programa de viajes y gastronomía, en el que los actores Pablo Pineda y Langui recorrerán la geografía española en busca de experiencias de todo tipo con un toque de humor. En sus viajes por las provincias de nuestro país, ambos protagonistas muestran a los espectadores diferentes lugares con encanto de una manera diferente, no es ‘turismo al uso’.

«Es un viaje de amigos por diferentes ciudades y restaurantes. Visitamos ‘estrellas Michelin’ , bares y tascas típicas  y restaurantes de cuchara y tenedor fino», explica Langui. «Además es un viaje que te mete en la cultura y en la historia. También es bueno que nos conozcan a nosotros. Yo por ejemplo, soy muy de comer, disfruto muchísimo de la comida», añade Pablo Pineda.


Este divertido espacio de televisión nos dará a conocer una gran selección de localidades españolas, como Cáceres, Málaga o San Sebastián, y un interesante punto de vista sobre la integración social, puesto que tanto Langui como Pablo son personas con discapacidad física e intelectual. Esta entrañable pareja consigue normalizar entre plato y plato la parálisis cerebral y el síndrome de Down, gracias a su sentido del humor y a sus increíbles historias. Además, contarán con la participación de diferentes personalidades como el humorista Leo Harlem, la chef Samanta Vallejo-Nájera o el Papa Francisco.

Dos ejemplos de superación e inclusión

Langui es cantante del grupo de hip-hop La Excepción y un reconocido actor de series y películas españolas, como Cuerpo de élite o El truco del manco, film con el que consiguió un Goya al mejor actor revelación y a la mejor canción. A través de su testimonio e historia, y sobre todo a su carácter y a sus ocurrencias, el público podrá conocer mejor a este actor con parálisis cerebral y ganas de «comerse el mundo».

Por otro lado, ‘Donde Comen Dos’ cuenta con la gracia y el perfil tan interesante de Pablo Pineda, actor, escritor y presentador con síndrome de Down. Pineda fue galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en el Festival Internacional de Cine de San Sebastián por su participación en la película Yo, también.

Ambos actores y ejemplos de superación mostrarán al público que pueden hacer de todo por sí mismos y disfrutar de aquello que más les gusta, como conocer su país y su rica gastronomía, sin barreras que se lo impidan, a través de una serie de capítulos de lo más entretenidos.

No os perdáis el estreno de este programa, de la productora ONZA Entertainment, este viernes a las 23:00 horas en TVE.

Por primera vez, 100.000 personas con discapacidad intelectual podrán votar en las elecciones generales

El pasado año, vivimos un hecho histórico en la defensa de los derechos de las personas con discapacidad en España: la aprobación de la reforma de la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (LOREG), que permite que las personas con discapacidad intelectual e incapacitadas legalmente puedan votar en las elecciones generales. Gracias a ello, casi 100.000 personas con discapacidad, según datos de la Oficina del Censo Electoral, podrán ejercer, de nuevo o por primera vez, su derecho a voto este domingo.

Según el Instituto Nacional de Estadística (INE), el próximo 28 de abril, este colectivo podrá participar «con toda seguridad» en la jornada electoral de la misma manera que las personas con discapacidad de otros siete países de la Unión Europea donde el voto no está restringido, -Holanda, Italia, Croacia, Letonia, Suecia, Reino Unido y Austria-.

Además de este gran paso para las personas con discapacidad intelectual, (220.199 mayores de edad en el último censo del IMSERSO), en DOWN ESPAÑA celebramos la multitud de ejemplos de personas con síndrome de Down que en los últimos años han conseguido convertirse en ejemplos de inclusión en la política.

Uno de ellos es el que representa, Ángela Bachiller que logró ser la primera edil con trisomía 21 en España. Esta auxiliar administrativa de la Concejalía de Bienestar de Valladolid alcanzó, a sus 30 años, el reto de formar parte del grupo político del ayuntamiento pucelano.

Siguiendo su ejemplo, este año, las listas municipales de tres ciudades españolas cuentan con la presencia de personas con síndrome de Down. Carlos López-Saez Riba concurrirá a las elecciones municipales para la alcaldía de Sevilla, que se celebrarán el próximo 26 de mayo, en las listas del Partido Popular. Por su parte, el joven Jesús Bermejo fue anunciado como representante del PP en las listas de Cáceres. Por último, Susana Polo, joven con síndrome de Down empleada de la Consejería de Fomento, representará, también al Partido Popular en su lista para la alcaldía de Murcia.

El caso de estos cuatro candidatos demuestra que la inclusión de las personas con discapacidad intelectual no sólo es posible sino necesaria y se suma al de todos los nuevos participantes de este colectivo que tendrán un papel importante en estas elecciones.

Desde la Federación queremos recordar los trámites que tienen que realizar las personas con síndrome de Down para votar  y que estamos a la disposición que las sugerencias o quejas que puedan tener lugar durante el proceso electoral del próximo domingo respecto a la experiencia de las personas con síndrome de Down.

Marcando la ‘X Solidaria’ en tu declaración de la renta ayudas a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down

Desde este mes y hasta el 1 de julio puedes hacer la Declaración de la Renta de 2018 y, a través de un sencillo gesto, ayudar a millones de personas con discapacidad. Si marcas la casilla 106 de ‘Actividades de Interés Social’ de tu declaración, se destinará el 0,7% de tus impuestos a programas que realizan las entidades sin ánimo de lucro, algo que no supondrá ningún cambio en el resultado de tu declaración. 

Con el objeto de animar a la ciudadanía a que marque esta casilla en su declaración de la renta de 2018, entidades sociales presentaron la nueva campaña de la X Solidaria, que este año invita a los contribuyentes a practicar la ‘rentaterapia’: “Ayudarás a las personas que más lo necesitan y no te costará nada”.

Durante la presentación de la campaña, a principios de este mes, las ONG explicaron que en 2017 un 46% de personas no marcó la casilla 106 de Actividades de Interés Social, bien porque marcó solamente la casilla de la Iglesia Católica (13%) o bien, porque no señaló ninguna casilla dejando en blanco su asignación (33%). Desde DOWN ESPAÑA queremos recordar que marcar ambas casillas es posible y que en ese caso, cada una de ellas recibe un 0,7% de tus impuestos, es decir, se dona un 1,4% de ellos.

Gracias a la colaboración de casi 11 millones de contribuyentes, en el año 2017 se recaudó la histórica cifra de 314 millones de euros, procedentes del Impuesto sobre el Rendimiento de las Personas Físicas (IRPF) y destinados a un millar de programas de más de 500 organizaciones sin ánimo de lucro. Se espera que este año, dicha cantidad sea superada.

DOWN ESPAÑA anima a marcar la casilla de ‘Actividades de Interés Social’, pues es un gesto que no cuesta nada a las personas contribuyentes, y que ayuda, entre otros colectivos que lo necesitan, a las personas con síndrome de Down usuarias de las entidades de discapacidad. Los beneficiarios accederán a programas de atención temprana, empleo, autonomía y salud desarrollados por las asociaciones diseñamos para ellas.

¡Ayúdanos a ayudar, marca la casilla solidaria en tu declaración de la renta!

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DOWN ESPAÑA firma el manifiesto ‘Mixed Ability’ de IMAS para apoyar el deporte inclusivo

International Mixed Ability Sports (IMAS), la entidad de referencia internacional que promueve el deporte inclusivo, ha elaborado el manifiesto ‘Mixed Ability’ para que asociaciones y clubes de todo el mundo se sumen. Con dicha declaración, esperan poder eliminar las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad e impulsar la inclusión en el deporte a través del sentimiento de pertenencia a grupo, equipo o club deportivo. DOWN ESPAÑA se ha unido a este manifiesto que promueve la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad en la sociedad.

«El deporte tiene el poder de transformar nuestras vidas haciendo que estemos más sanos y más felices, y todavía hay gente que es excluida o segregada por estigmas, prejuicios o percepciones personales de sus capacidades», IMAS’.

El manifiesto recoge los beneficios físicos y mentales que proporciona el deporte tanto a las personas con discapacidad como al resto, teniendo en cuenta los valores y el sentimiento de pertenencia al grupo que algunos deportes representan y sus efectos. Las personas con discapacidad obtienen de la práctica deportiva en equipo una gran gama de habilidades y sentimientos que benefician su inclusión social.

Los diferentes aspectos que recoge ‘Mixed Ability’ son: participación igualitaria, normas y regulación, afiliación y pertenencia, inclusión e igualdad, salud y felicidad y eliminación de barreras. Todos ellos enfocados a promover una buena práctica deportiva en la que la inclusión de las personas con discapacidad sea plena.

Juntos por la inclusión y la igualdad en el deporte

En la misma línea que IMAS, DOWN ESPAÑA también promueve junto con San Isidro Rugby Club , Cátedra Fundación Sanitas de Estudios sobre Deporte Inclusivo, y la Federación Española de Rugby   la inclusión, a través del rugby, un deporte con unos valores de suma importancia, como el compañerismo, respeto, lealtad, nobleza y pasión.

Sin duda, el trabajo por la inclusión de las personas con discapacidad está obteniendo unos resultados muy favorables en los últimos años, y el ámbito deportivo es uno de los que más está apostando por ello.

 

 

 

‘Héroes de hoy’, la nueva campaña contra la discriminación y la intolerancia

Telepizza, Iberia, 11811, Clínica Baviera, Correos y La Liga se han unido para luchar contra la discriminación y la intolerancia que sufren los colectivos minoritarios o más vulnerables de nuestra sociedad como, por ejemplo, el de las personas con síndrome de Down. Para ello, han lanzado, junto a la agencia publicitaria DDB, la campaña ‘Héroes de hoy’.

«Somos un grupo marcas que se unen con el propósito de luchar contra la discriminación y la intolerancia. Ese es nuestro compromiso y queremos contárselo al mundo a través de historias de héroes».

Se trata de un proyecto, a través del cual, las entidades mencionadas ayudan a recaudar fondos para destinarlos al trabajo de diferentes Organizaciones No Gubernamentales dedicadas a los colectivos que sufren discriminación, como DOWN ESPAÑA. Para ello, se ha elaborado un vídeo conmovedor y muy potente en el que se visibiliza la discriminación que tuvieron que soportar los atletas afroamericanos que participaron en los Juegos Olímpicos de Berlín en 1936.

Mientras uno de los atletas recorre algunas zonas de Berlín, escucha los comentarios que hacen sobre él otros personajes, como militares alemanes, niños o señoras: «Parece un mono», «Deberíamos meter a los negros en un barco y hundirlo»… El fin del spot es llamar la atención sobre la discriminación que sufrieron y sufren los individuos que por alguna razón son diferentes a la mayoría.

El compromiso de las seis empresas españolas que forman parte de esta iniciativa hace que cada una de ellas colabore con las asociaciones seleccionadas a través de los enlaces de la web ‘Héroes de Hoy.

Por ejemplo, Telepizza ha querido apoyar esta causa junto a DOWN ESPAÑA, gracias a la contratación de más de 118 personas con discapacidad para que formen parte de su equipo de trabajadores, y al proyecto Cajas Solidarias. Además, la entidad proporciona en su apartado de la web de ‘Héroes de hoy’ un enlace directo para realizar donaciones a nuestra Federación.

Además, 11811 también ha querido contribuir con nuestro colectivo, y  «desde el 11 de abril hasta el 11 de mayo preguntando por el teléfono de cualquiera de las ONG’s de la plataforma», destinarán «1 euro del coste de la llamada a esta ONG».

 

La ONU muestra «preocupación» respecto a la protección de los Derechos de las Personas con Discapacidad en España

El Comité de la ONU sobre la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad evaluó la situación de España respecto al cumplimiento del citado tratado el pasado mes de marzo y ya ha publicado un informe con sus conclusiones. El texto, escrito en inglés y traducido por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) de manera oficiosa, muestra la «preocupación» del Comité internacional en muchos de los aspectos relacionados con la vida y los derechos de las personas con discapacidad.

El texto ha de ser entendido como un documento de referencia que guíe las políticas del Gobierno, de las Administraciones y de todas las entidades que trabajan para la discapacidad: una auténtica agenda para las políticas de la discapacidad en nuestro país. Por ello, uno de los puntos que señala con prioridad el Comité es la necesaria «revisión de todas las leyes, políticas y prácticas relativas a la prestación de servicios para las personas con discapacidad a todos los niveles y en todas las comunidades autónomas y corporaciones locales, conforme a los principios consagrados en la Convención y en línea con el modelo de derechos humanos de la discapacidad». Es decir, la obligatoriedad de la aplicación de la Convención que España ratificó en 2008 compete a todo el país, y por ello, no puede haber administraciones que estén ausentes de la aplicación de sus políticas.

Por otro lado, y aunque los expertos de las Naciones Unidas valoran algunos puntos positivos de avance, como son la aprobación y cumplimiento de la Ley de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social, la Reforma Electoral que va a permitir votar a muchas personas con discapacidad, son muchos los asuntos sobre los que el Comité señala recomendaciones a seguir. Más de 50. Dichas sugerencias versan sobre áreas tan específicas como la atención sanitaria, la igualdad de género, accesibilidad, los menores con discapacidad, la toma de conciencia o la educación inclusiva, entre otros. De hecho, son la protección de la integridad personal y la educación inclusiva los asuntos  en que según el Comité «deben adoptarse medidas urgentes«.

Educación inclusiva como principal preocupación

«Preocupan al Comité los escasos avances del Estado parte en relación con la educación inclusiva, incluida la falta de una política clara y de planes de acción para su promoción. Le inquieta al Comité que un número importante de niños y niñas con discapacidad, incluidos niños y niñas con autismo, con discapacidad intelectual o psicosocial o con pluridiscapacidad, sigan recibiendo una educación especial y segregada», dicta el texto.

Dentro del apartado dedicado a la educación inclusiva, el Comité recomienda que se adopten «medidas que conciban la educación inclusiva como derecho«, y que se otorgue a «todos los estudiantes con discapacidad, independientemente de sus características personales, el derecho a acceder a las oportunidades inclusivas de aprendizaje en el sistema educativo ordinario, con acceso a los servicios de apoyo que se requieran, e  implemente las demás recomendaciones del informe de su investigación». Además, exige que se «acelere la reforma de la Ley de Educación para que se defina claramente la inclusión educativa y sus objetivos específicos para cada etapa del ciclo educativo y se concrete «una política integral de educación inclusiva que contenga estrategias para promover una cultura de inclusión en la educación ordinaria«.

Es decir, teniendo en cuenta, tanto la Convención como este informe, no debe caber duda alguna sobre la línea que han de seguir las políticas respecto a la enseñanza de las personas con discapacidad en nuestro país. El debate ya no ha de ser sí o no a la educación de tipo inclusivo, sino cómo llevar a cabo las acciones que aseguren el cumplimiento de este derecho aprobado y ratificado por España y por las Naciones Unidas.

Aborto y eutanasia

El organismo de Naciones Unidas también recuerda a España su compromiso con la Convención respecto a dos temas controvertidos, pero cuyas limitaciones están muy marcadas en dicho acuerdo: el aborto y la eutanasia. Respecto a ello, el Comité vuelve a instar a España a que cambie la Ley de Interrupción Voluntaria del Embarazo, a fin de que no se establezca un supuesto especial en función de la discapacidad, y del mismo modo insiste en que esta no se considere un motivo para la eutanasia.

Es decir, el foco del asunto no se centra en aborto o eutanasia si o no, sino en que el plazo para abortar debe ser el mismo tanto si el feto presenta una discapacidad como si no, y por otro lado, que si una persona solicita la eutanasia, esta no podrá ser justificada teniendo como base un motivo de discapacidad.

Recomendaciones generales para un país de referencia

Además, de los temas mencionados, el Comité de Naciones Unidas ha puesto en el punto de mira otros asuntos que según ha publicado en su informe, España, país de referencia en cuanto al cumplimiento de los Derechos de las personas con discapacidad, debería atender siguiendo sus sugerencias. Algunas de las más destacadas son las siguientes:

  • Seguir fomentando la formación a jueces y agentes de las fuerzas y cuerpos de seguridad del estado, profesionales del sector sanitario y profesores, así como al personal que trabaja con las personas con discapacidad, al objeto de fomentar su sensibilización sobre los derechos que establece la Convención
  • Introducir medidas eficaces de forma urgente para identificar, prevenir y ofrecer protección de la discriminación múltiple contra las mujeres y niñas con discapacidad.
  • Garantizar el acceso universal de todos los niños y niñas con discapacidad a servicios de atención sanitaria primaria, incluidos servicios de atención temprana.
  • Garantizar que los espacios abiertos al público cuenten con señalización e información en formato de lectura fácil, y dispongan de servicios de asistencia personal e intermediación, en particular para todas las personas con discapacidades sensoriales o intelectuales.
  • Que España elimine completamente los regímenes de sustitución jurídica (incapacitación, tutela,…) en la adopción de decisiones, reconozca la plena capacidad jurídica de todas las personas con discapacidad, e implante mecanismos para la adopción de decisiones con apoyos.
  • Derogar el artículo 156 de la Ley Orgánica 10/1995, para así eliminar completamente la administración forzosa de esterilizaciones, tratamientos médicos e investigaciones a todas las personas con discapacidad sin el consentimiento libre y con conocimiento de causa de la persona.
  • Se reconozca mediante legislación el derecho a la asistencia personal, garantizando que todas las personas con discapacidad tengan derecho a una asistencia personal que responda a sus criterios personalizados para la vida independiente en la comunidad (con referencias a un abanico amplio de apoyos gestionados por la persona y dirigidos por el usuario, y a la autogestión de la prestación del servicio).
  • Suprimir el uso de fondos públicos para la construcción de instituciones residenciales para las personas con discapacidad (que las inversiones se dirijan a mecanismos de vida independiente en la comunidad y en todos los servicios generales para que estos sean inclusivos).
  • El Comité solicita a España que aplique las recomendaciones formuladas en las presentes observaciones finales. Le recomienda que transmita dichas observaciones, para su examen y para la adopción de medidas al respecto, a los miembros del Gobierno y del Parlamento, los funcionarios de los ministerios competentes, las administraciones locales y los miembros de los grupos profesionales pertinentes, como los profesionales de la educación, de la medicina y del derecho, así como a los medios de comunicación.

 

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Debate sobre educación inclusiva en la Asamblea General de DOWN ESPAÑA: «O es inclusiva o no es educación»

El pasado sábado seis de abril, tuvieron lugar de manera simultánea las Asambleas General Ordinaria y Extraordinaria de DOWN ESPAÑA, una reunión en la que la Junta directiva y los familiares representantes de nuestras asociaciones trataron los temas prioritarios de la Federación para este nuevo año. Sin duda, el apartado que gozó de un mayor interés e intercambio de opiniones fue la educación inclusiva.

Desde hace meses DOWN ESPAÑA ha puesto el foco en este tema, pues teniendo la  Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad como referencia, consideramos que la enseñanza inclusiva en España necesita del máximo apoyo por parte de todas las instituciones que actúan por la discapacidad (Administraciones, Parlamentos, partidos políticos), así como de la sociedad en general. Para ello, es fundamental que las actuaciones que se lleven a cabo estén perfectamente definidas en un marco de respeto a nuestras leyes vigentes y a los principios de Derechos Humanos a los que hemos optado como país firmante.

El presidente de la Federación, Mateo San Segundo, inició el espacio dedicado a este asunto con una reflexión sobre el trabajo que DOWN ESPAÑA empezó hace más de 20 años referente a la integración educativa, luego hacia la inclusión y sobre la prioridad que se le dará durante el 2019. “La educación inclusiva de las personas con síndrome de Down es un tema al que hemos dedicado y dedicaremos mucho tiempo de reflexión y análisis. Creemos que es el gran asunto de nuestros tiempos y el que va a poner en cuestión el tipo de futuro que queremos para las personas con discapacidad”.

Han sido muchas las dudas y paradojas que surgen y surgirán en familias y entidades, por eso hay que seguir luchando con mucha intensidad. Estamos abocados a una transformación radical del sistema escolar, transformación que si no va a conllevar el cierre de la mayor parte de centros de educación especial, sí que va a llevar obligadamente a un cambio de estas Escuelas: lo que estamos planteando es el inevitable paso de una educación especial para unos pocos a una educación en inclusión para todos”. Igualmente incidió que la política presupuestaria y de recursos disponibles debiera dirigirse prioritariamente a este proyecto inclusivo de transformación de la educación, si es que pretendemos que vaya a ser posible.

Por todo ello, señaló Mateo San Segundo, “nos hemos dirigido a los partidos políticos para pedirles que se comprometan en el cumplimiento de las leyes que tenemos, pero todavía no tenemos una respuesta positiva”. El debate de, sí o no a la educación inclusiva, debería ser superado por otro en el que se trate sobre cómo hacer la transición de una escuela de integración a una escuela de inclusión”, explicaba San Segundo.

La imagen puede contener: una o varias personas e interior

Una vez abierto el debate, fueron muchos los familiares de asociaciones los que expusieron sus ideas, opiniones, reflexiones y propuestas sobre cómo fomentar la educación inclusiva en nuestro país y sobre el contenido del mensaje que desde DOWN ESPAÑA se debe enviar respecto a este tema. En la misma línea que San Segundo, la secretaria de la Federación, Pilar Sanjuán, apuntaba como madre que ahora “el paradigma no debe ser el derecho a decidir de los padres, sino el derecho a recibir una educación inclusiva y de calidad de los niños”. “Lo importante es un que en un colegio haya inclusión también porque los alumnos puedan convivir y entender la diversidad desde pequeños. Antes, parecía impensable que un niño con síndrome de Down pudiera acudir a un colegio ordinario con miles de niños sin discapacidad. Ahora, hay recursos y se puede hacer con calidad”.

En varias de las intervenciones del amplio debate que tuvo lugar en la Asamblea se animó a las asociaciones de familias a apostar de manera activa por la educación inclusiva. “Los centros se tienen que abrir a la sociedad, las entidades tenemos que participar, no puede haber escuelas ‘del siglo XIX’ con maestros del ‘siglo XX’ y niños ‘del XXI’. De otra manera, no tendremos una escuela realmente inclusiva”.

En esta misma línea también se argumentó que en las aulas no se tienen por ejemplo “24 alumnos + 1 con síndrome de Down, sino 25 alumnos con realidades diferentes. La educación o es inclusiva o no es educación“.

Entre otras intervenciones, se  destacaron las quejas de muchas familias en la Comunidad de Madrid a las que se está derivando a educación especial en contra de su voluntad y a la que se les hace un test de valoración cognitiva que es imposible pasar con una discapacidad intelectual como paso para derivarles a educación especial. Pilar Sanjuán insistía en que realmente “no deberían existir ni valoraciones. Los niños con síndrome de Down tienen que ir a la escuela y punto, da igual su capacidad y situación” incidiendo en que los sistemas de diagnóstico se usan como una rémora del modelo médico del pasado que lo que pretende fundamentalmente es diagnosticar para separar, en vez de diagnosticar para orientar la mejora educativa.

Tras el debate quedó ratificada la intención de la Federación en continuar su lucha y opción por este tipo de enseñanza. Por último, se planteó que DOWN ESPAÑA y el conjunto de sus organizaciones refuercen sus esfuerzos en los próximos meses dirigidos hacia tres pilares básicos: aumentar la información y conocimiento de las familias, reforzar el derecho de los niños con síndrome de Down a su educación inclusiva e insistir en que nuestro país cumpla las Leyes y disposiciones legales que se ha comprometido a aplicar.

La impulsividad en madres de niños con síndrome de Down incide en el comportamiento de sus hijos

La investigación «La emoción expresada y la impulsividad en las madres de niños con síndrome de X frágil y síndrome de Down: la relación con los problemas de conducta en su descendencia», de la psicóloga Olga Cregenzán, ha obtenido unos resultados que señalan que a mayores niveles de emoción expresada e impulsividad tienen las madres de personas con síndrome de Down, mayores problemas de comportamiento expresan  sus hijos.

Para entender las conclusiones de dicho estudio, es necesario tener en cuenta que el término emoción expresada refleja la forma de comunicarse que tienen los miembros de una familia. Las personas con alta emoción expresada se comunican con frecuencia de forma crítica u hostil con sus familiares o muestran una excesiva sobreprotección con los mismos o un nivel de auto-sacrificio elevado.

Cregenzán explica a DOWN ESPAÑA cómo la investigación que ha desarrollado junto a Carme Brun Gasca y Albert Fornieles Deu, señala que los problemas de comportamiento que presentan los hijos de madres con alta emoción expresada e impulsividad pueden ser «sociales, atencionales y de impulsividad».

«Los datos obtenidos se pueden interpretar en dos sentidos. Por un lado, puede ser que la mayor impulsividad de las madres haga que reporten un mayor número de problemas de comportamiento en sus hijos, o bien que los problemas de comportamiento en los hijos afectan a las puntuaciones de impulsividad en las madres», explica la psicóloga.

Estos resultados, apunta Cregenzán, han de tomarse «con precaución», pues este área debe seguir siendo investigada, debido a su complejidad. A pesar de esa necesidad de profundización, teniendo en cuenta las conclusiones de la citada investigación, Cregenzán señala algunas recomendaciones para las madres de personas con síndrome de Down y síndrome de X frágil.

«Existen programas que favorecen, entre otras capacidades, la reflexividad, la capacidad de planificación y el autocontrol. Todas ellas, habilidades deseables dado que la crianza de los hijos puede ser estresante y son herramientas que pueden ayudar a actuar durante ese periodo», explica la investigadora.

Un estudio justificado

El interés de esta investigación, disponible en inglés en la revista Research in Developmental Disabilities  reside en su aportación a un aspecto que todavía no ha sido estudiado detalladamente: los factores externos que pueden afectar a las problemáticas de los individuos con discapacidad. «La mayor parte de las investigaciones que se realizan sobre discapacidad intelectual ponen el foco de atención sobre las dificultades que las personas con discapacidad presentan. Sin embargo, existen numerosos factores externos que pueden estar pasándose por alto y pueden tener mucho que ver con cómo se encuentran y cómo se desarrollan», expone Cregenzán.

En este línea, la psicóloga también considera que «para lograr que un individuo con discapacidad intelectual pueda desarrollar su máximo potencial es fundamental intervenir en todas las áreas que le puedan beneficiar. Por esta misma razón, el grupo de investigadores consideró primordial evaluar la emoción expresada y la impulsividad en las familias para ver si podían afectar a los comportamientos de las personas con discapacidad.

«Los seres humanos, al estar inmersos en la sociedad nos vemos influidos por los patrones de comunicación y de interacción familiares y sociales que, de hecho, tienen que ver con cómo las personas construimos el mundo y cómo aprendemos», recalca.

Para finalizar, Cregenzán, quien se muestra muy agradecida a todas las madres que han participado en el estudio, destaca de nuevo la importancia de «continuar investigando y de promover prácticas que puedan aportar luz y ayudar a mejorar la vida de todas las personas».

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