El pasado 27 de mayo, dos personas con síndrome de Down cumplieron su sueño al convertirse en marido y mujer. Ellos son Tonet, de 37 años y Esther, de 35, una pareja que vive su amor con la ilusión del primer día desde hace ya once años.

“Nuestra boda fue muy espectacular y se cumplió nuestro sueño. Lo mejor fue el momento de decirnos unas palabras dulces delante de todos y la salida del ayuntamiento con nuestros amigos y familia aplaudiendo”, asegura Esther, quien también explica que su novio le pidió matrimonio “de rodillas y con un anillo de prometida”.

Para Tonet, su deseada boda en el Ayuntamiento de Lleida fue “muy grande y muy emotiva”, y también lo será la celebración con su familia y amigos a principios del próximo mes de septiembre. “Queríamos casarnos desde hacía mucho tiempo. Yo le pedí matrimonio a ella y la mano a su familia. Ahora las dos familias están muy contentas”, nos dice el orgulloso novio.

“Estábamos muy nerviosos, pero la fiesta fue espectacular y no paramos de bailar. También me gustó mucho el momento de cortar la tarta”, dice Esther, quien explica que esta celebración fue algo más íntima que lo que han planeado para septiembre, justo antes de irse de viaje de novios a Tenerife.

“Lo que más me gusta de Esther es su mirada y su corazón. La quiero mucho y me emociona estar con ella para siempre”, dice Tonet, muy enamorado. Para su ya mujer, Tonet “lo tiene todo”. “Su mirada me ilumina, mi corazón late por él y me gusta todo de él”.

Según explica la joven, juntos son felices. “Lo que más nos gusta es viajar, compartir ocio con amigos de nuestra asociación DOWN LLEIDA y estar en casa los dos”.

Tonet y Esther viven juntos desde hace 10 años de manera independiente, y según explica ella, se reparten las tareas de la casa y están “muy bien así”. “Uno las hace un día y el otro, al día siguiente”. Además, ambos trabajan, él como auxiliar en el consistorio de Lleida y ella en el sindicato de UGT. Por ello, esta pareja es todo un ejemplo de la inclusión, independencia y autonomía de las que pueden disfrutar las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad.

Para estos jóvenes, ser la primera pareja con síndrome de Down que se casa en España es una alegría. “No sabíamos esto, y me parece muy bien”, dice Esther. “Ahora habrá más gente igual que nosotros que se podrá casar”, recalca.

“No todos somos iguales, somos diferentes y tenemos capacidades diferentes. Tenemos que respetar y compartir con otras personas”.

Tonet quiere finalizar la entrevista con su mensaje favorito: “Tú puedes ser lo que quieras ser. Adelante, hay que seguir, luchar, trabajar y al intentarlo se llega a todos los sitios”.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos felicitar tanto a esta pareja de recién casados por su esperado enlace y como a su familia por el apoyo y ánimo que les ofrece en todos los ámbitos de sus vidas.

El Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 publica esta guía cuyo objetivo es facilitar información sobre las prestaciones, beneficios y servicios a aquellas personas que tienen familia o estén pensando en formar una.

Se trata de un documento de gran utilidad para las familias de personas con síndrome de Down, puesto que entre sus objetivos contempla especialmente la mejora de la protección social y económica de las familias con menores de edad a cargo, o con personas con discapacidad. También fomenta el apoyo a la maternidad y un entorno favorable a la vida familiar.

Se trata de una actualización que detalla dónde, cuándo y cómo se accede a este tipo de prestaciones.

También se informa sobre las ayudas establecidas a nivel estatal en los ámbitos de seguridad social, empleo, fiscalidad, servicios sociales, educación, vivienda, entre otros. Y se facilitan las direcciones y enlaces de los organismos autonómicos competentes en esta materia y de entidades sociales que trabajan en el ámbito de familias, de modo que los ciudadanos y ciudadanas puedan ampliar la información sobre las ayudas existentes en su ciudad o comunidad autónoma.

Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las familias, disponible en este enlace: https://www.mdsocialesa2030.gob.es/derechos-sociales/familias/dia_internacional_familias/docs/2023/GuiaFamilias2023.pdf

Con el fin de formar a las familias en diferentes ámbitos en relación a la vida adulta y al envejecimiento de las personas con síndrome de Down, en DOWN ESPAÑA, hemos creado la ‘Escuela de Familias’. Es una plataforma on line en la que los familiares y los profesionales que atienden a las personas con síndrome de Down pueden aprender, compartir y reflexionar sobre la última etapa de vida de las personas con trisomía 21.

La semana pasada, tuvo lugar la quinta sesión on line de esta Escuela, y trató sobre la presencia social de las personas con síndrome de Down, como cierre del bloque dedicado a la sociabilidad. En concreto, esta charla se centró en la visibilidad, los recursos de apoyo socioculturales y las experiencias de vida comunitaria, y para ello, contamos con Gonzalo Berzosa, experto gerontólogo y co-director de esta ‘Escuela de Familias’ y con de Carolina Jiménez, miembro del equipo profesional de apoyo a planes personales de la Fundación Apoyo e Inclusión Aprocor y con Verónica Escudero, mujer de 41 años, auxiliar de comedor y actriz, que vive en el Conjunto Residencial Las Fuentes de Fundación Apoyo e Inclusión Aprocor.

Para iniciar esta sesión, Berzosa destacó y explicó una serie de conceptos básicos sobre la importancia de la presencia social de las personas con discapacidad intelectual. “La vida adulta activa y relacionada son esenciales para el buen envejecimiento de las personas con síndrome de Down. Por un lado, la vida adulta activa se fundamenta en la autonomía personal, que implica salud. Una persona sana es autónoma. Por otro lado, las relaciones, que son tan importantes, tienen como base la inclusión”.

Partiendo de ello, según el experto, es necesario tener en cuenta tres reflexiones para entender por qué es tan importante dedicarle atención a la vida adulta de las personas con síndrome de Down:

1. La edad adulta de las personas del colectivo posiblemente va a ser la etapa más larga de su vida.
2. No hay inclusión sin vida social
3. Necesitamos modelos de identificación

“Además, no podemos olvidar que el ciclo vital incluye transitar por varias etapas y requiere una adaptación porque normalmente los cambios tienen resistencia. Necesitamos recurso con apoyo para poder superarla”

Por otro lado, Berzosa señaló que “la longevidad es una conquista social que implica dificultades y oportunidades y que se desarrolla en tres áreas: salud, sociabilidad y proyecto personal, que será el próximo bloque de la Escuela de familias.

Después de la intervención del experto, tanto Carolina como Verónica, explicaron la experiencia que tiene la Fundación Apoyo e Inclusión Aprocor implementando programas de presencia social y el ejemplo de la inclusión e independencia de Verónica.

Carolina, por su parte, quiso destacar cómo trabaja el equipo profesional de esta Fundación madrileña, que atiende a 416 personas con discapacidad intelectual poniendo el foco siempre en las preferencias personales, intereses y necesidades de sus usuarios. Para ello y para fomentar la autonomía, los profesionales de Fundación Apoyo e Inclusión Aprocor han creado toda una red de herramientas y recursos de apoyo individualizado.

Verónica es una de las personas que han podido disfrutar de dicha atención y apoyos para lograr su independencia dentro del complejo residencial Las Fuentes, donde las personas con discapacidad intelectual/ síndrome de Down pueden vivir de manera autónoma contando con el apoyo de Fundación

A sus 41 años, Verónica, que tiene síndrome de Down, disfruta trabajando en un colegio como auxiliar de comedor y, además, cuando puede, trabaja como actriz, algo que le emociona. “Estoy contenta, tengo muchos amigos y hago muchas cosas:  cocinar, hago la compra, … Me gustan los conciertos, los viajes, las discotecas, ir a bodas, reírme y pasarlo bien”, afirmó.

Para finalizar antes de dar paso a las preguntas de los asistentes a esta sesión virtual, Verónica explicó que aunque le costó aprender algunas cosas, está muy contententa por haberse independizado hace ya 20 años. “Tenía muchas ganas. Cuando me independicé estaba muy feliz y contenta. Ahora apoyo a mis compañeros en Las Fuentes”.

Inscripción

Para inscribirse a la Escuela, y poder ver el vídeo completo de esta y de las conferencias anteriores, haz clic en este enlace: https://formaciondown.classonlive.com/curso-completo/ESCUELA-DE-FAMILIAS-Vida-adulta-y-envejecimiento

Una vez realizada la inscripción, cada mes llegará a la dirección de correo electrónico facilitada un enlace para acceder a la sesión online de cada tema.

Esta escuela forma parte del programa Salud Down, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Este fin de semana, todos los españoles podremos ejercer una vez más nuestro derecho a voto en las elecciones autonómicas y municipales, incluidas las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, como ya ocurrió por primera vez en las elecciones generales de 2019.

Además de votar, las personas con síndrome de Down también tienen derecho a presentarse como candidatos en las listas de sus partidos políticos y, poco a poco, van encontrando oportunidades para hacerlo.

En 2019, conocimos el caso de cuatro personas con esta condición genética que ejemplificaron la inclusión política en nuestro país: Carlos López-Sáez, Susana Polo, Jesús Bermejo y Blanca San Segundo.  Los cuatro siguieron la vía que abrió Ángela Bachiller, quien, en 2013, logró ser la primera edil con síndrome de Down en España.

Este año, hemos conocido a otras cinco personas con trisomía 21 que se han lanzado, apoyados por sus agrupaciones políticas y sus familias, para presentarse como candidatos en sus ciudades. Ellos son Blanca, Mar, Raúl, Daniel y Judith.

Uno de ellas repite experiencia con la misma ilusión que la primera vez en 2019, aunque cambiando de partido: Blanca San Segundo. Esta carismática valenciana, primera persona con síndrome de Down en obtener un grado universitario, no quiere dejar pasar la oportunidad de defender sus derechos y los de su colectivo. Por ello, se presenta en las listas del Partido Popular –en 2019 lo hizo junto a Ciudadanos- en su ciudad, Godella, Valencia.

A sus 33 años, Blanca, que también es patrona de la Fundación Cermi Mujeres nos explica que se presenta con ilusión y siendo muy positiva. “Me presento con optimismo y con ganas de trabajar. Si salgo elegida, trabajaré para que todos los colegios de Godella sean inclusivos y cuenten con los apoyos necesarios. También para que haya un centro para personas mayores en mi ciudad”, explica la joven.

También en la Comunidad Valenciana encontramos el ejemplo de Mar Galcerán, una mujer, que se presenta como número 20 de la lista por su provincia con el Partido Popular. A sus 45 años, Mar, funcionaria de carrera desde 2010, tiene mucha experiencia en políticas inclusivas. “Me siento feliz y muy afortunada. Una de las cosas que haría si saliera elegida es ser honesta y servir a los ciudadanos. Me siento muy respaldada por mi partido y por mi familia, por mis padres”.

Por otro lado, hemos conocido a Raúl Rodríguez de Córdoba, que se presenta como candidato en las listas del PSOE. A sus 40 años, Raúl se siente como una persona «muy independiente» y se muestra «entusiasmado» con su participación en estas elecciones, pues le encantaría llegar a ser alcalde. «Me encanta ser candidato. No estoy nada nervioso. Quiero luchar contra la corrupción y ayudar a los españoles en Educación , Trabajo y cambio climático».

En Lleida, también hay otro ejemplo: Daniel Talero, y en su caso esta es la tercera vez que opta como candidato con ERC. “Soy una persona muy activa en la cultura de mi ciudad, y la implicación política es parte de ello”, afirma el joven, quien también destaca la importancia de su candidatura para “dar visibilidad a las personas con síndrome de Down”. “Estoy muy ilusionado”, asegura.

Por último, Judith Amador, de 23 años, se presenta en las listas de Calahaorra, Logroño, junto al partido Vinea. La riojana nos cuenta que está “muy contenta y entusiasmada” con su candidatura porque podrá “apoyar a las personas con discapacidad para que no haya discriminación”. “Me gusta participar en todo del partido”.

Desde DOWN ESPAÑA, consideramos un gran hito para la inclusión, tanto la representación de las personas con síndrome e Down en las listas electorales, como su participación como votantes. Por ello, animamos a las personas del colectivo a ejercer su derecho a voto y enviamos nuestras felicitaciones a estos cinco candidatos por su muestra de compromiso y valentía.

En palabras de Agustín Matía, director gerente de la Federación, «es una alegría comprobar que el sentido de participación y compromiso cívico está presente en todos estos candidatos y que, con su ejemplo, se confirma que una sociedad abierta no debe tener barreras para las personas con discapacidad». 

Dentro del ciclo de Conferencias Down, ideado por la Federación para dar apoyo a las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales que les atienden, el pasado jueves celebramos una nueva sesión: «Cohesión de grupo en tu aula». En esta ocasión, la charla estuvo dirigida a docentes para ayudarles a gestionar los conflictos que puedan surgir en sus aulas inclusivas en las que alumnos con y sin síndrome de Down aprenden juntos.

Para ello, contamos con la pedagoga y asesora de educación inclusiva de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez, quien explicó herramientas y recursos para prevenir, identificar y resolver los conflictos en el aula, y en definitiva, para hacer de ellas una comunidad.

La experta inició la sesión indicando que “la cohesión de grupo es un factor clave y una de las llaves para la prevención del conflicto dentro del aula”. “Tenemos que educar desde y para la inclusión porque ya no necesitamos definir ni concretar qué es la inclusión, sino hacerla realidad”, añadió.

Además, Rodríguez señaló que no tiene sentido hablar de prácticas inclusivas si los docentes no son capaces de hacer que los alumnos se sientan un grupo, un equipo.  “La educación inclusiva implica pertenecer y necesitamos una cultura inclusiva que permita que nuestras aulas se conviertan en comunidades llenas de valores la empatía, el apoyo mutuo, la justicia, la tolerancia y, cómo no, la amistad”.

Por otro lado, y también dentro de la introducción a esta conferencia, la experta quiso recalcar que la educación inclusiva es una “educación con corazón” en la que el sentimiento de pertenencia al grupo es fundamental para el alumnado. “Nuestros alumnos van a olvidar muchos conceptos y cosas de clase, pero no van a olvidar cómo se sentían, si eran respetados y apoyados por sus docentes y compañeros. No hay nada peor para un niño que sentirse excluido, por eso es tan importante el sentimiento de pertenencia, que da confianza, refuerza la autoestima y los valores como persona”.

“El colegio no es solo un lugar de adquisición de conocimientos, también es un espacio en el que los niños y niñas se forman como personas”.

La pedagoga continuó su exposición con estrategias para crear y reforzar ese sentimiento de pertenencia al grupo tan necesario para el alumnado como crear un clima de confianza, respeto, vínculos, apego y seguridad.

“También hay que hablar de la importancia de la cohesión. Si queremos ser un equipo tenemos que tener cohesión, que es el grado en que los miembros de un grupo quieren permanecer en él. Se percibe porque ya se han desarrollado el sentimiento de pertenencia al grupo y han tomado conciencia de su importancia”.

Antes de dar paso a las preguntas de los asistentes a esta charla virtual, Ana Belén explicó también herramientas de gestión del aula y fomento de la seguridad en ella.

Conferencia completa:

 

Según informa el medio Today.com, hace ya 27 años, una mujer llamada Lisa Newtop envió un mensaje a su madre Patti para decirle que estaba embarazada. La sorpresa de Patty fue mayúscula, pues su hija Lisa tenía síndrome de Down y su pareja de entonces, Tim, también.

La probabilidad de que Lisa y Tim pudieran concebir un bebé era realmente mínima, pero así sucedió y a los nueve meses, rodeado de cariño, ilusión y también de incertidumbre, nació su hijo, Nic.

El pequeño Nic llegó al mundo, al igual que sus padres, con síndrome de Down, algo que añadía complejidad a la situación. Sin embargo, Patti, madre de Lisa y abuela del bebé, no dudó en apoyar y ayudar a la joven pareja en la mayor aventura de sus vidas.

Así fue como fueron pasando los meses en los que Lisa y Tim aprendieron a ser padres: cambiar pañales, preparar purés, pasar noches en vela, entretener a su bebé… Meses en los que Lisa, una mujer trabajadora de 32 años, dio el pecho a su bebé, que ahora tiene 27 años y le hace sentirse muy quería y orgullosa.

“Estoy orgullosa de mi hijo”, dice Lisa a today.com.

Aunque esta historia terminó siendo feliz, fue muy dura en un principio. Según explica Patti, muchos amigos les rechazaron a ella y a su marido por apoyar a Lisa en su decisión de ser madre. “Mucha gente nos abandonó. Nos recomendaban darlo en adopción”.

Sin embargo, con mucha determinación, paciencia, amor y consejos expertos, Patti ayudó a su hija Lisa a salir adelante con su niño. Cuando el pequeño Nic cumplió cinco años, Tim, falleció, y Patti y su marido se volcaron aún más en ayudar a Lisa y a Nic.

“Lo más difícil para Lisa es que es muy sensible y cuando Nic lloraba, ella asumía que estaba sufriendo y se sentía responsable. Ella no podía entender que los bebés simplemente lloran a menudo sin ningún motivo”, explica Patti.

Pasados los años, Nic ya es un joven activo y estudioso que espera convertirse en ayudante de conductor de autobús, rapero o dj. Además, es actor y ya ha trabajado en alguna película y en programas de televisión. Para Nic, su madre, que actualmente sufre demencia senil, es “amorosa y cuidadosa”.

El ‘Método Charlie’ es un sistema que DOWN ESPAÑA aplica en el marco del programa “Inclusión Laboral Down”, dirigido a fomentar la inclusión activa de las personas con síndrome de Down a través de un itinerario accesible que impulsa la autonomía en la toma de decisiones y permite un acompañamiento personalizado basado en los deseos, experiencias y necesidades de cada persona.

Este programa cuenta con la colaboración por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y dentro del mismo se están creando herramientas y recursos innovadores para que las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales puedan desarrollar su itinerario laboral recorriendo las siguientes etapas:

1. Descubro en qué quiero trabajar
2. Me preparo para trabajar
3. Busco trabajo
4. Me desarrollo en mi puesto de trabajo

El ‘Método Charlie’ es una metodología de Coaching Vocacional desarrollado por la Asociación Generando Realidades, gracias al cual más de 150 personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales han descubierto en qué quieren trabajar y qué pasos deben seguir para lograrlo.

 

El Consejo de Ministros anunció ayer que el Gobierno facilitará facilitará el acceso a la jubilación anticipada para las personas con discapacidad superior al 45%. Por un lado, se reducen los años de acreditación de ese grado de discapacidad exigidos (de 15 a 5 años) mediante certificación del IMSERSO u órgano correspondiente de la CCAA; si bien teniendo que acreditar también, esta vez por informe médico, que la patología se ha padecido durante el periodo de los 15 años contemplados para alcanzar la pensión de jubilación.

Igualmente, se establece la posibilidad de contemplar la suma de porcentajes de discapacidad de diferentes dolencias más los “baremos complementarios” para alcanzar ese 45% o más, siempre y cuando una o varias de esas patologías contempladas en el certificado se contemplen en el RD y supongan al menos el 33% del grado de discapacidad acreditado.

Por otro lado, se pone en marcha un nuevo procedimiento, más ágil y sencillo, para actualizar el listado de patologías, de forma que pasará a estar en el anexo de la norma y se podrá modificar mediante Orden Ministerial del Ministerio de Inclusión.

La aprobación de este Real Decreto surge como resultado de los acuerdos de todos los grupos parlamentarios en el Pacto de Toledo, y responden a la Recomendación 18.

Consulta pulsando aquí la nueva normativa en el B.O.E  17 de mayo de 2023.

De la mano de Ubica Seguros, mediador de la confianza de DOWN ESPAÑA, Sanitas ofrece un nuevo seguro de salud de amplia cobertura para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias. En concreto se trata de dos productos diferenciados a los que las familias de personas con síndrome de Down podrán acogerse: Más Salud Familias o Sanitas Accesible.

Más Salud Familias

Dirigido a personas con síndrome de Down y a sus familiares, Más Salud Familias es un seguro de salud que garantiza asistencia sanitaria por parte del cuadro médico de Sanitas a los miembros de la familia que contraten el producto. Desde servicios básicos  de salud como atención primaria, urgencias médicas en España y en el extranjero o pediatría a especialidades específicas como psicología o logopedia.

Este producto, SIN COPAGO, asume las enfermedades preexistentes siempre que NO sean graves y contempla periodos de carencia (de 3 a 10 meses según el servicio). Se podrá contratar desde 48, 07 euros al mes (precio para familias de más de dos miembros).

Sanitas Accesible: síndrome de Down 

Este seguro, exclusivamente dirigido a personas con síndrome de Down, ofrece una cobertura muy amplia de casi la totalidad las necesidades médicas que puedan tener las personas con esta condición genética, incluyendo las enfermedades y patologías para las que tienen una mayor predisposición (cada caso será evaluado individualmente) y con acceso a todas las especialidades médicas y hospitalización . La cuota mensual de este producto que no contempla periodos de carencia para asegurados procedentes de otras compañías, es  de 107,31 euros mensuales.

*Producto con COPAGO (desde 2€ por especialidades)

 

DOWN ESPAÑA considera muy interesantes estos dos productos de Sanitas por responder las necesidades médicas de las personas con síndrome de Down y por ofrecer una posibilidad más asequible a sus familias.

¿Cómo solicitar Mas Salud Familias o Sanitas Accesible: síndrome de Down?

Para solicitar o informarse uno de estos dos productos es necesario enviar un correo electrónico a Ubica Seguros para indicar el alta de la persona con síndrome de Down, familiar o profesional incluyendo:
-Nombre y Apellidos
-Dirección
-Correo electrónico
-Si es Titular o Beneficiario
-Archivo PDF de solicitud de SANITAS cumplimentado por cada asegurado (disponible haciendo click aquí)
-PDF SEPA (documento con los datos bancarios para la domiciliación de la prima del seguro médico. Disponible aquí)

Contacto:
Paloma Arranz: parranz@ubicaseguros.com
Ana Martín: amartin@ubicaseguros.com
Teléfono: 91 758 67 99

Preguntas frecuentes

¿Qué es el periodo de carencia?
En los seguros de salud, en ocasiones, hay que esperar un periodo de tiempo para poder disfrutar de ciertas garantías. Las compañías suelen establecer ese período para determinadas pruebas de alto diagnóstico (como tac o resonancias), hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas.

¿El Seguro Médico tiene IVA?
No, el impuesto que se aplica sobre los seguros de salud es el CCS.

¿Qué es el CCS?
El CCS es un impuesto de los seguros de salud que se paga en el primer recibo y es el 0.15%

¿Qué incluye la asistencia en viaje?
Si te vas de viaje fuera de España, estarás cubierto en caso de hospitalización o intervención quirúrgica. La aseguradora se hará cargo de los gastos derivados, así como del traslado a tu domicilio habitual o al hospital más cercano