DOWN ESPAÑA y el Quijote Rugby Club se unen para fomentar el rugby inclusivo

Este jueves, ha tenido lugar la firma del convenio ‘Unión por el rugby inclusivo, un placaje por la inclusión’ por parte del Quijote Rugby Club. Se trata de una iniciativa de DOWN ESPAÑA para fomentar el deporte inclusivo entre el colectivo de personas con síndrome de Down y personas sin discapacidad. A partir de ahora, este proyecto contará con los 200 jugadores de este club toledano para luchar por la inclusión en este deporte.

El proyecto, impulsado por la CEDI (Cátedra de Estudios de Deporte Inclusivo de Fundación Sanitas), la Federación Española de Rugby y la Fundación San Isidro Rugby, tiene como objetivo hacer más accesible el deporte para las personas con discapacidad intelectual y fomentar así su autodeterminación y participación en el entorno social.

El acto de la firma ha contado con la presencia y participación del Alcalde de Illescas, José Manuel Tofiño, el Concejal de Deportes de Yuncos, Rafael Reina,  el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, y presidente del Quijote Rugby Club, Javier Humanes. También han asistido representantes de la Asociacion Integrandes Aranjuez y del Centro Ocupacional Valenzana, así como una de las jugadoras del club, Jennifer Jiménez. La joven, que tiene síndrome de Down, ha lanzado un mensaje en favor de este deporte: “Animo a todos a que se apunten al rugby. A mí me hace feliz y lo tengo en el corazón”, ha afirmado.

Por su parte, el alcalde de la localidad toledana ha insistido en que el rugby es “un deporte de equipo que resulta altamente beneficioso para todas las personas”. “Nos alegra que clubes como el Quijote se preocupen de que ninguna persona se quede al margen”, ha añadido.

Javier Humanes también ha intervenido en el acto y ha recalcado que “nuestro deporte es inclusivo por naturaleza y los deportistas con discapacidad acentúan los valores de nuestro deporte”, ha recalcado.

Para finalizar, Agustín Matía ha explicado que “la inclusión es un sueño que podemos construir con la implicación de todos: Entidades públicas, privadas y sociedad en general”.

Rugby, un deporte inclusivo

El rugby es un deporte idóneo para las personas con síndrome de Down pues es una actividad de equipo cuyas plantillas se enriquecen de personas con características diferentes. El respeto, el compañerismo, la honestidad y la lealtad son sus principales valores. Además, en el rugby existe una tradición especial en la que los jugadores comparten un tiempo de ocio después del partido. Es el conocido ‘tercer tiempo’, un momento de compañerismo entre rivales que no existe en otros deportes y que sirve como excusa para pasar un buen rato, comentar el partido y forjar amistades y confraternizar.

En definitiva, el rugby es un deporte en el que cada jugador tiene un papel fundamental fuera y dentro del campo y en el que el significado de equipo, cobra más importancia que el resultado del propio encuentro.

Para impulsarlo DOWN ESPAÑA lanzó en 2018 la ‘Unión por el Rugby Inclusivo, un placaje por la inclusión’, que pretende garantizar cada uno de los puntos del  ‘Manifiesto por el Rugby inclusivo’.

Dicho manifiesto, compromete a los clubes en varios aspectos como no permitir que ninguna persona con discapacidad quede excluida de la práctica deportiva o la obligación de contar con técnicos formados que hagan posible la inclusión en sus plantillas. Además, los equipos miembro de esta unión pasan a formar parte de la ‘Red de Clubes por la Inclusión’, un punto de encuentro en el que compartir experiencias y aportar ideas o sugerencias para mejorar la inclusión de las personas con síndrome de Down.

El Quijote Rugby Club

El equipo nace en 2007 en Illescas, comarca en la que nunca se había practicado el rugby. La fundación del club fue impulsada por Horacio Ferreira e Isabel Pérez (jugadora y entrenadora Internacional) con el objetivo de crear escuelas en distintas localidades de la zona norte de Toledo y sur de Madrid, que sirviesen como instrumento para dar a conocer el rugby y sus valores. Desde sus inicios, el club asume la misión de convertirse en una herramienta social y cultural. Por ello, pone el foco en la integración de personas con discapacidad.

 

 

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DOWN ESPAÑA pone en marca el proyecto #MujeresConValor, gracias al apoyo de Fundación Gmp

Este martes, tuvo lugar el acto de clausura del 20º Torneo de Pádel Solidario para empresas de Gmp, en el que DOWN ESPAÑA recibió el cheque con la recaudación obtenida gracias a esta competición -51.700 euros-. La cantidad recaudada será destinada al programa #MujeresConValor, que impulsa la Federación para favorecer el empoderamiento de las mujeres con discapacidad intelectual y sensibilizar a la población acerca de la doble discriminación que sufren: una por ser mujer y otra por tener discapacidad.


Durante el acto, también se entregaron los premios a los jugadores mejor clasificados del torneo entre empresas y los asistentes pudieron disfrutar de una impresionante actuación de magia de manos del mago Karim. Por otro lado,  el director de la Fundación Gmp, Francisco Fernández, realizó un repaso por los hitos que se habían conseguido durante los 20 años en los que la Fundación ha celebrado este torneo solidario.

«Hemos ayudado a construir escuelas, centros sanitarios, casa comunales, también hemos impulsado la escolarización de niños y adultos, el empleo de personas con discapacidad y hemos ayudado a mejorar la situación de personas con daño cerebral o síndrome de West con iniciativas llevadas a cabo en todo el mundo«, explicó emocionado Fernández, tras agradecer el apoyo de todas las empresas que han hecho posible que esta iniciativa solidaria siga adelante. Algunas ellas son: Grupo Eulen, La Caixa, Metro, ICO, Bankinter, Vass, Schindler, Mas Móvil o Deloitte.

Por su parte, el director gerente de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, quiso dirigiese a los asistentes para agradecer el apoyo de Gmp y de todos los participantes en el torneo. Además, explicó la importancia del proyecto al que irá destinada la recaudación, #MujeresConValor. «Trabajaremos por conseguir que las mujeres con síndrome de Down se vean como lo que son: mujeres con dignidad que pueden construir su mundo. Ese es el objetivo de este programa», añadió.

Para finalizar el evento, la fundadora de la entidad, Gloria Alemán, se mostró muy satisfecha y agradecida en un breve discurso con el que quiso animar a los asistentes al acto, cerca de 200 personas. «Hemos conseguido muchos retos, pero hay que seguir», apuntó refiriéndose al famoso torneo de pádel con el que cada año, la Fundación Gmp ayuda a diferentes colectivos vulnerables.

Programa #MujeresConValor

Se trata de una iniciativa que se centrará en mejorar diferentes aspectos de la vida de las mujeres con discapacidad, como el laboral, donde acceden en una proporción mucho menor que los hombres a los puestos de trabajo. Por otro lado, estas mujeres son sometidas habitualmente a procesos de incapacitación jurídica y ven sus derechos sexuales violentados, sufriendo frecuentemente agresiones o procesos de esterilización forzosa. Además, en muchas ocasiones, son objeto de acoso escolar, sexual o de ciberbullying. De ahí, la urgencia de intervenir en este colectivo.

El programa comprende la creación de un manual de prevención del acoso y la realización de diferentes talleres en toda España en los que las mujeres con síndrome de Down podrán reconocer situaciones de abuso, acoso y agresión y aprenderán a reaccionar ante este tipo de conductas. Por otro lado, serán ellas mismas las encargadas de crear contenidos para los diferentes talleres de empoderamiento que se realizarán en diferentes provincias españolas y que tendrán como resultado final la creación de un manual de empoderamiento legal útil para cada una de las situaciones de vulneración que estas mujeres viven en su día a día. En definitiva, el programa #MujeresConValor contribuirá a mejorar la situación futura de mujeres con síndrome de Down en toda España.

Google perfecciona su asistente de voz para atender mejor a las personas con Síndrome de Down

Las personas con síndrome de Down pueden encontrar dificultades al utilizar asistentes de voz, pues en ocasiones su patrón del habla no es correctamente captado por dichas herramientas tecnológicas. De hecho, según indica la plataforma Reason Why, hay estudios demuestran que los asistentes por voz fallan una de cada tres palabras pronunciadas por un adulto con síndrome de Down. Para cambiar esta situación, Google ha lanzado “Project Understood”, con el apoyo de la Sociedad Canadiense de Síndrome de Down, una iniciativa con la que el gigante digital espera asegurar la inclusión tecnológica del colectivo de personas con trisomía 21.

Para mejorar su asistente de voz, Google ha estudiado la frecuencia de voz de adultos con síndrome de Down, ha tomado ejemplos de ellos hablando y ha trabajado con usuarios de la entidad canadiense para crear una completísima base de datos. A través de ella, la herramienta podrá evitar las confusiones y mejorar su capacidad de reconocimiento de palabras. Además, con el objetivo de reunir la mayor cantidad de voces posible, cualquier persona con síndrome de Down podrá dejar su voz registrada en el sitio web del proyecto, algo que según explica uno de los portavoces de la asociación funcionará para mejorar el asistente de voz.

«Cuantas más voces tengamos, mejor tecnología haremos», ha afirmado.

 

Se trata de un proyecto que ayudará al colectivo de personas con síndrome de Down a ganar más independencia y a sentirse completamente autónomos al usar las nuevas tecnologías. Aunque, de momento, la iniciativa se encuentra en proceso de desarrollo y en inglés, pero la intención es que el sistema mejore en todos los idiomas con los que trabaja el asistente de voz de Google.

 

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Dos compromisos y cuatro retos por el síndrome de Down en España

Desde DOWN ESPAÑA, pedimos a los líderes políticos que tengan en cuenta la realidad que viven las personas con síndrome de Down en nuestro país, y que por consiguiente asuman dos compromisos y cuatro retos de cara a la próxima legislatura para mejorar la inclusión de dicho colectivo. Las más de 35.000 personas con trisomía 21 que hay en España y sus familias merecen gozar de un sistema educativo, sanitario y laboral plenamente integrador e inclusivo. Para ello, es fundamental que la clase política de nuestro país:

– Confirme públicamente su compromiso con el cumplimiento de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad (firmada y ratificada por Espña en el año 2006) y con las recomendaciones propuestas a nuestro país por la Comisión de seguimiento de Naciones Unidas, en el año 2011 y 2019.

– Promueva la inclusión social de las personas con síndrome de Down en nuestro país, a través de leyes, políticas y acciones.
Las personas con síndrome de Down son hombres y mujeres que por razón de su discapacidad intelectual tienen graves dificultades para acceder y ejercer los derechos humanos básicos y para ser considerados ciudadanos de pleno derecho, incluidos plenamente en nuestra sociedad. Este enfoque inclusivo debe aparecer reflejado en TODAS normas y acciones que afecten a las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, y en coherencia con los dos compromisos anteriores, sería imprescindible que se tuviesen en cuenta los siguientes retos o propuestas en relación a los principales ámbitos sociales:

1. Conseguir que las personas con síndrome de Down accedan a un Sistema Educativo inclusivo y que las familias no sean obligadas a aceptar la derivación a educación especial. Teniendo en cuenta la obligatoriedad de aplicar un sistema educativo inclusivo único asumido como compromiso nacional como Estado parte firmante de la Convención de Derechos de PCD, es necesario:

 – Promover planes de promoción de la inclusión educativa en todo el sistema escolar (estatal y autonómico). Se trata de un proceso largo y complejo que requerirá cambios en las políticas educativas. Este proceso exige iniciar pasos y medidas políticas para que sea posible su realización.

–  Cerrar los centros de educación especial segregada y promover su desaparición o su transformación como centros abiertos o como centros de recursos especializados a la escuela ordinaria inclusiva.
La educación segregada es el principal mecanismo de exclusión que tiene la sociedad en relación a la discapacidad. Su existencia trabaja contra la aceptación de la “normalidad” de las PCD en nuestra sociedad. Al mismo tiempo el mantenimiento del sistema educativo segregado evita que los colegios ordinarios se enfrenten al hecho de tener que transformar y mejorar la atención educativa ante la diversidad, facilitando el que la segregación se mantenga en el tiempo, desde las edades iniciales.

– Permitir que las personas con SD puedan titular en Secundaria de forma que se admitan las adaptaciones, se establezcan objetivos educativos individualizados y se evalúe personalizadamente en función de ellas. Una escuela que se adapta al alumno le debe ofrecer un sentido educativo, una razón de ser (formación, socialización, capacitación adaptada a su realidad y naturaleza, funcionalidad social). Si el sistema escolar no permite la titulación al no aceptar los apoyos o las adaptaciones significativas, demuestra que se enfoca en la adquisición de conocimientos y no en la de competencias, en la clasificación y no en la evaluación, y que no se orienta a una atención educativa personalizada. Cambiar el sistema para las PSD permitiría mejorar el sistema en conjunto para todos los alumnos, sea cual sea su condición.

2. Conseguir que mejore la formación y capacitación de los profesionales de la educación en nuestro país de modo que cambie la formación del profesorado y de los futuros profesores en la Universidad incluyendo enfoques, aprendizajes y contenidos actualizados basados en la inclusión y no en la segregación.

Hacer realidad un sistema educativo inclusivo necesita que el protagonismo del cambio sea asumido por los profesionales de la educación, en base a un marco político general (inclusión educativa) y a una transformación pedagógica, organizativa y filosófica. Este cambio sólo podrá hacerse con profesionales de la educación más preparados, mejor orientados y dispuestos (proactivos al cambio).

3. Facilitar recursos económicos para la investigación científica (genética, médica, farmacológica, social, estadística,..) relacionada con el síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down constituyen un grupo humano ciertamente singular en función de su naturaleza cromosómica. Hay muchas vías posibles de investigación que podrían proporcionar conocimiento y aportaciones al conjunto de nuestra sociedad al mismo tiempo que mejorar la vida y la salud de las PSD (Alzheimer, enfermedades autoinmunes, aterioesclerosis, menor incidencia de cáncer, caries, etc). El apoyo a esta investigación es casi inexistente en nuestro país, incluso de forma inferior a otras condiciones de discapacidad más apoyadas en las últimas décadas. Tendríamos que cambiar esta situación y aprovechar el buen talento investigador del que disponemos y la buena disposición de las familias y las PSD a apoyar en esta búsqueda de conocimiento.

4. Promover la inserción laboral en entornos ordinarios y los sistemas de apoyo inclusivos (Empleo con Apoyo).

El apoyo económico para alcanzar este reto, implica que haya al menos tanto dinero para el empleo inclusivo ordinario que para el empleo protegido, pues es erróneo suponer que el apoyo económico al empleo segregado es la fórmula del éxito para ampliar el nº de personas con discapacidad que tienen una vida laboral activa en España. Nuestro país debería conseguir que la inserción laboral ordinaria fuera la norma habitual y que el empleo segregado (Centros Especiales de Empleo, enclaves laborales, …) sea algo minoritario y excepcional y no al revés, que es la situación que se vive actualmente en España.

“El envejecimiento de las personas con síndrome de Down es un nuevo reto familiar y social”

Este sábado, en la segunda jornada del XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, los 500 asistentes han tenido la oportunidad de asistir o participar en diferentes talleres y ponencias de máximo interés para las personas con síndrome de Down y sus familias.

En la ponencia “Propuestas de III Plan Estratégico de DOWN ESPAÑA” las familias han podido dar su visión sobre hacia donde quieren que trabaje la Federación en los próximos años. La sesión ha sido moderada por Gonzalo Berzosa, quien ha explicado que es importante que desde las asociaciones se venzan las resistencias al cambio, ya que «lo fácil es repetir y lo difícil es cambiar».

La principales demandas de las familias se centran en que se impulse de una vez por todas la educación inclusiva (cumplimiento de la ley, se desarrolle una investigación nacional sobre los beneficios de la educación inclusiva, formación y reciclaje del profesorado, mejora de la formación de profesionales que atienden a los chicos en las asociaciones y lograr un compromiso real de la Administración es este tema, así como incluir la atención a la discapacidad como asignatura trasversal dentro del plan de estudios de Magisterio). También han identificado demandas en el ámbito del empleo como la mejor formación de los preparadores laborales, campañas de sensibilización para los empleadores o evitar prácticas abusivas en las empresas…

Por otro lado, las familias han pedido a DOWN ESPAÑA que haga un esfuerzo por participar en la toma de decisiones de las Administraciones, tanto a nivel estatal como autonómico y local, de manera que las demandas de las familias encuentren respuesta. Por otro lado, piden que se implique más a la sociedad en la inclusión de las personas con síndrome de Down, de manera que ésta se adapte a ellos y no al revés. Por último, se ha propuesto crear una comisión dentro de DOWN ESPAÑA en la que participen personas con síndrome de Down que puedan decidir sobre asuntos importantes para el colectivo.

“Vida adulta y envejecimiento”

En la ponencia “Vida adulta y envejecimiento”, el gerontólogo Gonzalo Berzosa, ha dado las claves para promover un envejecimiento activo y evitar el deterioro cognitivo de las personas con síndrome de Down.

Para este experto, “hoy en día hablamos de vida adulta porque ha cambiado su trayectoria vital. Las personas con síndrome de Down antes tenían solo pasado y presente, pero hoy además, tienen futuro«. «El envejecimiento es una etapa vital en el desarrollo de la persona con discapacidad que se manifiesta por una serie de cambios que aparecen con el paso del tiempo. En las personas con síndrome de Down es necesario ofrecer estímulos diferentes para que se produzcan nuevas conexiones neuronales, porque hoy en día sabemos que el cerebro es capaz de automatizar respuestas y eso no ofrece nuevos estímulos para ellos”, ha afirmado.

Según Berzosa, «el envejecimiento de las personas con síndrome de Down es un nuevo reto familiar y social”, pero la buena noticia, es que “los estudios señalan que las personas con síndrome de Down van a envejecer en una sociedad que valora la inclusión. Se envejece más rápidamente y de manera patológica cuando uno se aparta del mundo que le rodea, por eso es fundamental la socialización».

Para este gerontólogo, “hay ciertos signos de alerta que los padres deben tener en cuenta para valorar si se ha iniciado un deterioro cognitivo: pérdida de adquisición de nueva información, dificultad para colocar cosas en su sitio, cambios en la secuencia de actos rutinarios, bloqueo al tomar decisiones, pérdida de orientación, que no le gusten las mismas cosas que antes, mayor torpeza o fatiga o aparición de rasgos neuróticos, fobias y obsesiones”.

«Si los padres observan dos o tres de estos signos de alerta deben acudir al neurólogo, al psicólogo y a los profesionales de las asociaciones pues es importante actuar a tiempo para que este proceso no se anquilose», ha añadido.

Por otro lado, Berzosa ha hecho hincapié en que “la carencia de estimulación mental reduce la plasticidad del cerebro para adquirir nueva información. Por eso es importante trabajar la estimulación neuronal, a través de actividades de prevención como: estimulación cognitiva, ejercitar el lenguaje, actividad física, fomentar relaciones sociales, fomentar hábitos saludables, y adaptar el mobiliario.

«Son muy necesarias las reuniones entre familias para compartir experiencias, pues la evidencia científica dice que la adaptación a los cambios de la persona con discapacidad no depende sólo de su capacitación personal, sino también del apoyo familiar y social”. Para finalizar, el experto ha indicado tres consejos para llevarse a casa: «tener presente la importancia del reconocimiento, incorporar a las actividades la constancia, y fomentar la comunicación y la escucha activa».

“Mi hermano ha hecho que sea mejor actor y mejor persona”

El actor, David Castillo, que ha participado en numerosas series de televisión, como Aída, ha asistido como ponente a una de las charlas como hermano de una persona con síndrome de Down. Para él, su hermano Javi, de 40 años, “es un hermano normal con el que ha tenido de todo como el resto de hermanos: discusiones, risas, planes juntos…”. “Tenemos una relación muy especial. A él le cuesta expresarse, pero nos entendemos. Aunque pudiera, no cambiaría nada de él porque le quiero así”, ha comentado David.

Según ha explicado el actor, los hermanos de personas con síndrome de Down tienen un rol muy importante dentro de la familia: “Somos menos protectores que los padres y nuestro por eso impulsamos su autonomía e independencia. Los hermanos somos los estimuladores’”, ha señalado. Para finalizar su intervención, David Castillo ha recalcado que “hay que confiar en ellos”.

Durante el debate “La visión de los hermanos de personas con síndrome de Down”, la coordinadora de la Red Nacional de Hermanos, Leticia Anoro, ha señalado la importancia del papel que juegan los hermanos como punto de referencia y apoyo. “Nosotros creemos en sus oportunidades y les creamos más desafíos que los padres porque somos menos protectores con ellos. Creamos más situaciones que les ayudan a potenciar sus habilidades porque nos acomodamos ni sentimos condescendencia”, ha afirmado.

Por otro lado, antes de dar paso a un debate entre familias, Anoro ha aclarado que tener un hermano con discapacidad “no es una carga, es un regalo”. Según ha explicado, aunque al principio es un proceso que comienza con desconcierto, miedo y dudas”. “Por eso es muy importante hablarlo todo en casa”, ha apuntado.

Para finalizar, Anoro ha explicado que la Red Nacional de Hermanos es la única red no profesional de DOWN ESPAÑA en la que se consolida el compromiso, se genera diálogo y sirve de espacio para que los hermanos de personas con síndrome de Down se vean y compartan sentimientos y experiencias”.

En la ponencia “Qué tipo de vida independiente queremos”, los jóvenes con síndrome de Down han reivindicado ser tratados como adultos y dirigir su propia vida. Mientras algunos han afirmado que quieren “vivir sin padres, con pareja y viajar solos”, otros prefieren “compartir piso con amigos de manera independiente, con ayuda de la asociación”. En cualquier caso, todos han coincidido en que sus familias “tienen que respetar nuestras decisiones y no ser tan protectores”.

Algunas de las dificultades que encuentran para vivir de manera independiente es que les cuesta encontrar un trabajo estable, manejar bien el dinero y organizar las tareas que deben hacer. Por otro lado, se ha abordado la necesidad de que, como paso previo a la vida independiente, las personas con discapacidad tengan responsabilidades dentro del hogar y que éstas vayan avanzando en función de las conquistas alcanzadas, lo que consigue que cada vez sean más autónomas.

Otros de los debates que ha tenido lugar esta mañana ha involucrado a familias y a personas con síndrome de Down adultas. En él, las familias han reivindicado que “hay un derecho que tienen y que no respetamos siempre los padres: El derecho a equivocarse”. Por otro lado, se ha explicado que la independencia no es solo vivir físicamente fuera de casa de los padres, “es tener privacidad en mi habitación cuando vienen mis amigos y mi pareja. Es poder decidir qué quiero ponerme”. Las familias han indicado que es importarse centrarse “más en el viaje que en las metas. Durante toda su vida hay que ir trabajando en su autonomía, desde que nacen. Esa es la única manera de que consigan sus objetivos”.

José Borrel: «No podemos exigir unos derechos si estamos renunciando a otros»

Este jueves, ha tenido lugar en Almería la primera jornada del XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, un gran evento que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. A la conferencia inaugural ha asistido el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Gobierno de España, Jesús Celada, quien ha recibido un reconocimiento por parte del movimiento de personas con síndrome de Down en España.

A continuación, ha tenido lugar la conferencia “Los derechos de las personas con síndrome de Down” en la que han participado Marcelina de la Vega, asesora jurídica de CERMI Castilla- La Mancha, madre de un niño con síndrome de Down y mujer que ha ocupado diferentes puestos de responsabilidad en DOWN ESPAÑA y DOWN TOLEDO; José Borrel, joven de DOWN HUESCA autor de varios libros; Mar Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y presidenta DOWN ÁVILA y hermana de una persona con síndrome de Down y Esperanza Alcaín, profesora titular de Derecho Civil de la Universidad de Granada.

Cada uno de ellos ha querido destacar alguno de los aspectos que más pueden preocupar a los familiares de las personas con síndrome de Down en lo referente a sus derechos. Según Marcelina, “la prioridad como padres debe ser educar a nuestros hijos para que gocen de un futuro con una ciudadanía plena. Es decir, con igualdad de oportunidades y autonomía”.

“Tenemos que reclamar esta igualdad en derechos y luchar para que el entorno que nos rodea luche en la misma dirección. No podemos permitir que un juez o abogado deje escrito que nuestros hijos son incapacitados. Además, de la Vega ha animado a las familias a seguir luchando, pues “los derechos civiles y políticos se han conseguido, pero aún queda mucha batalla por hacer”. También ha insistido en la importancia de “denunciar cuando sintamos que se ha vulnerado un derecho para crear conciencia y abrir camino a los que van detrás.

Sociedad inclusiva

Por su parte, Esperanza Alcaín, ha querido centrar la atención en el modelo social de las personas con discapacidad, “algo que se le olvida a los poderes públicos”, ha apuntado. “Ese modelo significa que la discapacidad no recae solo en la persona, sino que la sociedad entera también se ve implicada”, ha añadido.

Además, Alcaín ha lanzado una pregunta a los asistentes a la conferencia: ¿Donde está el límite de la actuación de las familias? Según ha dicho, “hay que respetar los derechos de las personas con discapacidad y reclamar su autonomía”. Por otro lado, se ha planteado si se están cumpliendo las leyes y medidas contempladas en nuestro código civil.

José Borrel ha querido aprovechar su intervención para reivindicar el derecho a la intimidad y por otro lado, al voto de las personas con discapacidad intelectual y su participación social.  “No podemos exigir unos derechos si estamos renunciando a otros. Votar es un derecho, pero también un compromiso. Necesitamos ganas, información y respeto hacia los demás, ser responsables y consecuentes, votar libremente es símbolo de porqué votamos: porque estamos en una democracia. Tenemos que conocer nuestros derechos para saber cuándo se vulneran”.

Para finalizar, Mar Rodríguez, ha destacado el papel de los hermanos: “Somos el punto de apoyo, energía y confianza de nuestros padres y hermanos”. “En nuestras familias percibimos que, por protección, trasgredimos ciertos límites que no deberíamos, esos pequeños escenarios los defendemos los hermanos porque nos sale de forma más instintiva que a los padres. Hay que dejarles tener su criterio, tienen que tener su voz tanto dentro como fuera de la familia. Hay que ir enseñándoles, pero siempre permitiendo que sean los que decidan, los que se equivoquen y los que aprendan”. En definitiva, Mar ha recalcado que “no les podemos generar un entorno seguro, tienen que ser protagonistas de su propia vida”

Otro de los temas que se han tratado durante esta primera jornada del XIX Encuentro de Familia de DOWN ESPAÑA ha sido el derecho a la educación inclusiva y a formar una familia. “Ellos tienen que poder que tipo de vida quieren y con quien”. “La sociedad no les da el mismo valor que al resto de ciudadanos, no se les otorga la misma dignidad. Cuando se reconozca que son iguales, la base de la discriminación se hundirá”, ha apuntado Rodríguez.

Antes de concluir la conferencia inaugural, los participantes han hablado sobre la importancia de dar autonomía a las personas para que ellos puedan decidir y equivocarse, puesto que “si les privamos de que se equivoquen, les privamos de que aprendan”, ha destacado Marcelina de la Vega.

 “La educación inclusiva mejora la formación de todos los alumnos”

Por otro lado, en esta primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, los 500 asistentes han participado en diferentes talleres y ponencias que se han desarrollado esta mañana en la Universidad de Almería.

En la sesión “La escuela que queremos” han participado el Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del gobierno de España, Jesús Celada, el asesor educativo, consultor y maestro de pedagogía inclusiva, Antonio Márquez y el presidente de DOWN CÓRDOBA, Fabián Cámara.

Celada ha reflexionado sobre la fortaleza del tejido asociativo en España y sobre los retos que aún quedan pendientes para nuestro país, como el de la educación inclusiva. Por otro lado, Celada ha explicado las principales amenazas para nuestras asociaciones como la territorialidad, que genera muchas desigualdades sociales, la sentencia del Constitucional que cambió la realidad de las entidades de discapacidad de ámbito nacional, así como la situación de inestabilidad política que vive el país actualmente. Para concluir, Celada ha indicado que “lo que es bueno para las personas con discapacidad, es bueno para toda la sociedad”.

Para Antonio Márquez es necesario “desaprender el modelo de necesidades educativas especiales y hacer un modelo educativo menos rígido y más flexible, enfocado al aprendizaje multinivel que elimine barreras y que permita que el alumno con discapacidad esté siempre presente en el aula asegurando su participación”.

Márquez ha desmontado los falsos tópicos en relación a la educación inclusiva, como que las intervenciones especificas requieren una atención individual o que en atención individual se pueden trabajar las habilidades sociales del niño. Para Márquez, la educación inclusiva “mejora la formación de todos los alumnos y es posible si cambiamos el sistema tradicional por prácticas como el aprendizaje cooperativo, la valoración de inteligencias múltiples, la docencia compartida, el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) y las redes de apoyo”. Además, para este experto la inclusión “implica identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y solo después valorar si existe una necesidad de apoyo”.  Normalmente, las expectativas de los padres están puestas en las actitudes que tienen los docentes hacia sus hijos. Sin embargo, para Márquez “no podemos estar en manos de lo que un docente quiera hacer cuando la educación inclusiva es un derecho de todos los alumnos”.

Talleres de hermanos

Los hermanos de las personas con síndrome de Down de 11 a 15 años, han expresado en la sesión “Mi visión, mi mundo” que tener un hermano con síndrome de Down es algo maravilloso que les hace aprender a ser mejores personas. Se consideran el mejor apoyo de sus hermanos con síndrome de Down, y a la vez sienten mucho apoyo de ellos afirmando que son su mayor alegría. Por otro lado, declaran sentir tener pocas posibilidades de poder expresar sus sentimientos.

Por otro lado, en el grupo de los hermanos mayores de 16 años en la sesión “Guía para nuestros padres”, han valorado la importancia de que la relación entre hermanos sea igualitaria, que no se note la diferencia de trato entre unos y otros por parte de los padres. Consideran que tener un hermano con trisomía 21 ha conseguido crear un mejor ambiente familiar. También han reivindicado el derecho que tienen sus hermanos a equivocarse, así como a escoger amores y amistades libremente, aunque ven necesario más educación sexual. Otra de las conclusiones extraídas de esta sesión, es que tener un hermano con síndrome de Down les aporta más paciencia, una visión diferente del mundo y un cariño incondicional.

Inserción laboral y empleo con apoyo

En el debate de familias sobre la inserción laboral de las personas con discapacidad, “¿Las familias impiden trabajar a sus hijos?”, se han expuesto los miedos y fortalezas de las familias en relación a este asunto. Como principales temores ante la posibilidad de que los hijos trabajen, las familias han confesado sentirse preocupadas por el entorno que pueda rodearles, la utilización de sus hijos como imagen de marketing, frustración, la desconfianza en los empresarios o el bullying laboral. Como fortalezas, han destacado la mejora de la autoestima de las personas con síndrome de Down, su independencia, dignidad y proyección de futuro.

En dicho debate, Pedro Martínez, experto en empleo de DOWN ESPAÑA, ha asegurado que “el empleo con apoyo no es un fin, sino una herramienta para lograr la verdadera inclusión social de las personas con síndrome de Down”.

Redes sociales e internet

Por último, en el taller “Uso de internet y redes sociales”, impartido por la Policía Nacional, se ha abordado el uso de internet de una forma responsable. Entre otros temas, se ha hablado del sexting -publicación de imágenes o videos con contenido sexual-, la libertad de expresión en redes sociales y sus límites, así como las consecuencias de una mala gestión de nuestra imagen digital. Por otro lado, la policía ha tratado las tecnoadicciones como un uso excesivo de dispositivos electrónicos para conectarse a internet y las redes sociales. Todo ello, con el objetivo de ayudar a los jóvenes con síndrome de Down a mejorar utilización de internet y las redes sociales.

“Gracias por haber venido a avanzar en la conquista de derechos para las personas con síndrome de Down”

Esta tarde se ha inaugurado en Almería, con el apoyo del el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, el XIX Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down y XI Encuentro Nacional de Hermanos con la asistencia de más de 500 personas venidas de toda la geografía española y el apoyo de importantes autoridades como el Ministro de Cultura y Deporte, José Guirao; el Alcalde de Almería, Ramón Fernandez Pacheco y la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, Rocío Ruiz, entre otros.

El Ministro de Cultura y Deporte ha reflexionado sobre las oportunidades que les ofrece la sociedad a las personas con síndrome de Down destacando que “ni un solo individuo debe tener menos oportunidades que el resto. Tenemos que aspirar a conseguir que las personas con síndrome de Down ocupen cualquier puesto en cualquier lugar”– ha declarado. Por otro lado, ha querido enfatizar que “la cultura y el deporte son materias de inclusión plena” afirmando que “es fundamental hacer programas de integración para mejorar el acceso a la cultura”.

El Alcalde de Almería, ha afirmado sentirse muy orgulloso de que “este encuentro se celebre en una ciudad tan abierta, luminosa y hospitalaria como es Almería”. Por otro lado ha dado las gracias a DOWN ESPAÑA y a DOWN ALMERIA “por haber venido a avanzar en la conquista de derechos para las personas con síndrome de Down y por hacer de Almería un referente de inclusión”.

Por su parte la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación, ha afirmado que es necesario seguir trabajando en la inclusión, seguir avanzando e innovando para lograr la autonomía y la vida independiente del colectivo”. Ruiz ha terminado su intervención asegurando que desde la Junta de Andalucía “tomaremos nota de lo necesario para llegar a que las personas con discapacidad tengan los derechos que merecen y lleguen ser lo que quieran ser”.

El Presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, ha destacado que estos encuentros de familias “son espacios de debate y convivencia que fomentan la participación de los padres”. Por otro lado, San Segundo ha resaltado el importante papel de los hermanos ya que “están más cerca de la realidad porque son menos permisivos y menos protectores que sus padres”.  Para terminar, ha querido lanzar un mensaje de aliento a las familias a las que les ha recordado que “las personas con síndrome de Down están alcanzando metas que jamás hubiésemos imaginado, consiguiendo alcanzar derechos y deberes como cualquier ciudadano”

Por último la Presidenta de DOWN ALMERIA ASALSIDO, Josefina Soria, ha dado la bienvenida a todas las familias al encuentro y ha agradecido el trabajo de los equipos profesionales que han hecho posible estos días de convivencia entre familias que sin duda serán “unos días que dejarán un recuerdo imborrable en la memoria de todos”.

Premios Trébol a la Solidaridad de DOWN ESPAÑA

Tras la intervención de las autoridades ha tenido lugar la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad que cada año reconocen a organismos, empresas, instituciones o particulares que trabajen en pro de las personas con síndrome de Down.

Premio TRÉBOL al Cuerpo Nacional de Policía “por su apoyo, dedicación y compromiso prestado a las personas con síndrome de Down y sus familias para mejorar la seguridad y la atención ciudadana a este colectivo en España”. El galardón premia el excelente trabajo de atención y orientación a la ciudadanía, en concreto hacia las personas con síndrome de Down, que está realizando este cuerpo de seguridad del Estado. Se trata de todo un ejemplo de vocación de atención y apoyo a la ciudadanía, a través de la formación y adecuación de sus profesionales de las Unidades de Participación Ciudadana y de la revisión y adaptación de sus procedimientos para que puedan ser accesibles.

Premio TRÉBOL a Mª Victoria Troncoso “reconociendo su pionera aportación profesional a la mejora de la Atención Temprana y la atención educativa al síndrome de Down, destacando especialmente sus aportaciones y avances en el campo de la lectura y la escritura, y gracias a ello, su relevante contribución a la mejora de la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias a lo largo de todo el mundo”. Además, se valora especialmente su método de aprendizaje, que significó que muchas personas con síndrome de Down pudieran acceder a una eficaz alfabetización e integración en sus escuelas.

Premio TRÉBOL a Jesús Flórez Beledo “reconociendo su papel pionero en la investigación, en la farmacología y en la atención profesional al síndrome de Down en España, y su extensa y muy estimable contribución al avance del conocimiento y a la mejora de la vida de las personas que forman parte de este colectivo y sus familias”. Hay que destacar especialmente su extensa labor de divulgación y de avance con organizaciones de familias para mejorar la integración del síndrome de Down, tanto en España como en Iberoamérica, y su papel fundamental de apoyo inicial a muchas de estas organizaciones.

¡Todo preparado para nuestro Encuentro Nacional de Familias de Almería!

Este jueves comienza una de las citas anuales más importantes para todo el colectivo de síndrome de Down en España: el XIX Encuentro Nacional de Familias y el XI Encuentro Nacional de Hermanos de Personas con síndrome de Down que este año se celebrará en la ciudad de Almería entre los días 31 de octubre y 3 de noviembre. 

Todas las ponencias y la mayor parte de las actividades se desarrollarán en las instalaciones de la Universidad de Almería. La cita, organizada por DOWN ESPAÑA y DOWN ALMERÍA, es una oportunidad única para familias de potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias.


El acto inaugural se celebrará el jueves 31 de octubre a las 20:00 horas en el Auditorio municipal “Maestro Padilla”, y contará con la presencia de numerosas autoridades entre ellas: el Ministro de Cultura y Deporte, José Guirao; el Alcalde de Almería, Ramón Fernández-Pacheco; la Consejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, Rocío Ruiz; Vicepresidenta segunda de la Diputación de Almería, Ángeles Martínez, el Presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo y la Presidenta de DOWN ALMERÍA, Josefina Soria.

Durante este acto, que estará conducido por dos jóvenes con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA entregará elPremio Trébol a la Solidaridad 2019’. Este año, el galardón será entregado al Cuerpo de la Policía Nacional y a los profesionales e investigadores del síndrome de Down, Jesús Flórez y Mª Victoria Troncoso.

Durante todas las jornadas habrá diversas sesiones formativas, talleres y debates sobre diferentes temas. Algunos de los debates para familias se centrarán en educación inclusiva, vida independiente, inclusión laboral, atención temprana o emociones. Además, habrá espacios dedicados a la inclusión social de las mujeres con trisomía 21.

El Encuentro también incluirá actividades lúdicas y momentos de ocio para toda la familia, como una visita guiada por la ciudad de Almería y una excursión a Cabo de Gata. Durante los debates y ponencias, los más pequeños podrán disfrutar de actividades deportivas y de una visita a una granja-escuela o al ‘Oasis Mini Hollywood’.

El programa del Encuentro puede descargarse desde aquí y la Guía del Participante en este enlace.

Para la organización del encuentro, DOWN ESPAÑA y DOWN ALMERÍA han contado con la colaboración de Fundación Once, AXA Seguros, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social,
Obra Social La Caixa, el Ayuntamiento y la Diputación de Almería.

DOWN ESPAÑA recibe el galardón de Honor de los Premios de la Fundación Diagrama

La Fundación Diagrama ha celebrado este martes la quinta edición de los Galardones ‘Profesionalidad y Compromiso’ , que en esta ocasión ha tenido lugar en Santander, Cantabria, en el marco de la celebración del XX aniversario de la Fundación. En el acto de entrega de los premios, en el Palacio de la Magdalena, DOWN ESPAÑA recibió el galardón de Honor, como representante del trabajo que realizan el conjunto de las entidades federadas, «por su inquebrantable compromiso con las personas con síndrome de Down».

«Su incansable dedicación, implicación y afecto contribuyen a que estas personas puedan llevar un proyecto de vida autónomo y satisfactorio, tanto a través de la atención temprana, la intervención sociosanitaria, la integración educativa o la inclusión social y laboral, como mediante la investigación, el asesoramiento familiar y la sensibilización social».

En la ceremonia, se entregaron otros 21 galardones a profesionales de diferentes sectores que han mostrado un fuerte compromiso atendiendo las necesidades de personas vulnerables o en riesgo de exclusión social. Entre ellos, algunos de los premiados han sido: la Coordinadora Cántabra de ONG para el Desarrollo, el Juzgado de Violencia sobre la Mujer y el Juzgado de lo Penal nº5 de Cantabria, profesionales de la Dirección General de Igualdad y Mujer de la Consejería de Universidades, Igualdad, Cultura y Deporte de Cantabria, el Cuerpo Nacional de Policía en Cantabria, trabajadores de Fundación Diagrama en Cantabria, profesionales del Servicio de Atención a la Infancia, Adolescencia y Familia del Instituto Cántabro de Servicios Sociales, el Ayuntamiento de Santander o la Fundación Oso Pardo.

Al acto de entrega han asistido las consejeras de Presidencia, Interior, Justicia y Acción Exterior, Paula Fernández Viaña; de Educación, Formación Profesional y Turismo, Marina Lombó, y de Empleo y Políticas Sociales, Ana Belén Álvarez, además de la alcaldesa de Santander, Gema Igual; el rector de la Universidad de Cantabria, Ángel Pazos, así como el presidente de la Fundación Diagrama, Francisco Legaz.

Desde DOWN ESPAÑA queremos agradecer de nuevo el galardón y felicitar a todas las entidades que forman parte de nuestra Federación por su trabajo, esfuerzo e ilusión apoyando la inclusión de las personas con síndrome de Down.

 

¡Ya conocemos a los galardonados con el Premio Trébol a la Solidaridad 2019!

El próximo 31 de octubre, durante la inauguración del XIX Encuentro Nacional de Familias 2019 (Almería), DOWN ESPAÑA entregará sus tradicionales Premios Trébol a la Solidaridad En esta ocasión, con este galardón se quiere reconocer por una parte, el modélico papel que está realizando una institución pública al servicio de toda la sociedad, y por otra, la trayectoria profesional y el rol jugado durante estas últimas décadas por dos pioneros profesionales e investigadores del síndrome de Down.

– Premio TRÉBOL al Cuerpo Nacional de Policía “por su apoyo, dedicación y compromiso prestado a las personas con síndrome de Down y sus familias para mejorar la seguridad y la atención ciudadana a este colectivo en España”. El galardón apremia el excelente trabajo de atención y orientación a la ciudadanía, en concreto hacia las personas con síndrome de Down, que está realizando este cuerpo de seguridad del Estado. Se trata de todo un ejemplo de vocación de atención y apoyo a la ciudadanía, a través de la formación y adecuación de sus profesionales de las Unidades de Participación Ciudadana y de la revisión y adaptación de sus procedimientos para que puedan ser accesibles. Además este premio quiere reconocer la voluntad de coordinación con las organizaciones ciudadanas y específicamente con las asociaciones de síndrome de Down a lo largo de toda España.

– Premio TRÉBOL a Mª Victoria Troncoso “reconociendo su pionera aportación profesional a la mejora de la Atención Temprana y la atención educativa al síndrome de Down, destacando especialmente sus aportaciones y avances en el campo de la lectura y la escritura, y gracias a ello, su relevante contribución a la mejora de la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias a lo largo de todo el mundo”. Además, se valora especialmente su método de aprendizaje, que significó que muchas personas con síndrome de Down pudieran acceder a una eficaz alfabetización e integración en sus escuelas.

– Premio TRÉBOL a Jesús Flórez Beledo “reconociendo su papel pionero en la investigación, en la farmacología y en la atención profesional al síndrome de Down en España, y su extensa y muy estimable contribución al avance del conocimiento y a la mejora de la vida de las personas que forman parte de este colectivo y sus familias”. Hay que destacar especialmente su extensa labor de divulgación y de avance con organizaciones de familias para mejorar la integración del síndrome de Down, tanto en España como en Iberoamérica, y su papel fundamental de apoyo inicial a muchas de estas organizaciones.

El “PREMIO TRÉBOL A LA SOLIDARIDAD” se concede a organismos, empresas, instituciones o particulares que trabajen en pro de las personas con síndrome de Down. En años anteriores este premio ha sido entregado Fundación VODAFONE ESPAÑA, Fundación ONCE, Fundación GMP, Fundación Atlético de Madrid, DIVINA PASTORA SEGUROS, FERROVIAL, MRW, Fundación Inocente, Caja Sur, Caja Extremadura, a Jose María Aznar, Mª Teresa Fernández de la Vega, o a la investigadora Mara Dierssen (el último año 2018), entre otros.

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