Para poder llevar a cabo este análisis es necesario contar con información y experiencias en primera persona. Por ello, desde la Federación hemos previsto la realización de diversas actividades de campo que nos permitirán recoger datos sobre las vidas de mujeres con síndrome de Down, sus familias, sobre las experiencias y testimonios de los profesionales y expertos que les acompañan.

Para conocer la opinión de las propias mujeres con síndrome de Down, hemos preparado un cuestionario que aborda diversos temas relacionados con su calidad de vida e inclusión social actual. El cuestionario es totalmente anónimo. Solicitamos la colaboración las entidades federadas para que, en la medida de vuestras posibilidades, este cuestionario sea difundido al máximo número posible de mujeres con síndrome de Down.

De manera preferente, solicitamos que el cuestionario sea completado por las propias mujeres con síndrome de Down, independientemente de su edad, con el mínimo apoyo imprescindible.En los casos en los que sea preciso apoyo para contestar, rogamos que siempre se refleje la información, características y opiniones de las propias mujeres con síndrome de Down, tal como ellas la expresan. El cuestionario no está limitado a personas mayores de edad.

FORMAS DE COMPLETAR Y ENVIAR EL CUESTIONARIO:

1-      En Papel: Imprimir el documento adjunto. Los cuestionarios rellenados, deberán enviarse antes del 3 de febrero de 2020 a la dirección que aparece en la portada del cuestionario.

2-      Online: Las mujeres interesadas pueden rellenar el cuestionario de forma online antes del 3 de febrero de 2020 accediendo al siguiente enlace: http://consultamujeresconsindromededown.interencuestas.es

OBJETIVOS DEL ESTUDIO:

 El estudio que está coordinando DOWN ESPAÑA y que está llevando a cabo la consultora social “Intersocial” tiene como objetivo ofrecer una visión real de la situación actual de las mujeres con síndrome de Down en nuestro país.  Los resultados que se obtengan serán claves para determinar si existe una doble discriminación en estas mujeres por el hecho de ser mujeres y de tener síndrome de Down y en qué esferas se produce dicha discriminación.

Sólo de esta forma podremos establecer nuevas líneas de trabajo que permitan atacar de manera efectiva las causas de la discriminación y mejorar la calidad de vida de estas mujeres.

Alberto Chicote presenta un magazine en el que las vidas de sus protagonistas se convierten en todo un ejemplo que acerca la realidad de las personas con discapacidad intelectual a la sociedad en general. Así, ‘Auténticos’, que se emitirá todos los miércoles en La Sexta, pretende derribar barreras sociales, a través de las vidas de personas con síndrome de Down, Asperger o parálisis cerebral. Las verdaderas estrellas del programa explican su día a día, sus proyectos, pasiones y metas, y el equipo de ‘Auténticos’ intentará ayudarles a conseguirlas.

Según ha explicado el famoso y televisivo chef, Alberto Chicote, «les ponemos en contacto con personas que puedan hacerles el trabajo más sencillo y darles ánimo y empujarles. Es decir, que si alguno quiere conocer a algún famoso, no se lo vamos a presentar, sino que les vamos a intentar guiar un poco en el camino para que sean ellos los que lo consigan por sus propios métodos. Por eso, lo más importante no es la discapacidad de los protagonistas, sino su capacidad por esforzarse para lograr algo que sueñan”.

Anoche, con el primer programa, el público pudo conocer a Alejandro, un joven malagueño con síndrome de Down, de la Asociación Down Málaga, que trabaja en Universo Santi–El Altillo, un restaurante de Jerez. El entusiasmo y la simpatía de este cocinero de 23 años hicieron que las redes sociales se inundaran con mensajes de admiración y apoyo y que el propio Chicote se emocionara. El chef, conocido en su faceta televisiva por el programa Pesadilla en la Cocina, mostró su lado más humano al involucrase en ayudar al joven a conseguir su sueño.

Alejandro está perdidamente enamorado de su novia Cristina, a la que recientemente ha pedido matrimonio. Sin embargo, la feliz pareja mantiene una relación casi a distancia, pues la joven, que también tiene síndrome de Down, vive en Málaga. Por ello, la máxima ilusión de Alejandro es encontrar trabajo de cocinero en Málaga para poder vivir con su futura mujer y cerca de su familia. «La cocina me chifla, pero cada vez me cuesta más estar lejos de mi amor y de mis familiares», dice Alejandro en un vídeo de presentación del programa.

«Me pierden el chocolate, los dulces y sobre todo, mi novia»

El afán de superación de este romántico joven le ha llevado a trabajar a casi 300 km de su casa para poder dedicarse a lo que le gusta. Su ídolo es el cocinero de tres estrellas Michelín Dani García y siguiendo su ejemplo, Alejandro es feliz trabajando en «su cocina de El Altillo». Por eso, cuando al final del programa, Chicote le cuenta a Alejandro que ha hablado con García sobre él, el malagueño se emociona mucho. Según le explica Chicote, Dani García está dispuesto a hacer una prueba a Alejandro y si lo hace bien, le ofrecerá la posibilidad de formar parte de su equipo.

«Voy a luchar mucho porque esto es lo que siempre he querido. Me voy a estrujar como un limón», exclama Alejandro antes de que Chicote, muy emocionado de nuevo, le advierta:  «Hay mucho trabajo por hacer y poco tiempo». Por ello, Alejandro y Chicote se ponen manos a la obra para que el joven aprenda los trucos necesarios para bordar su prueba, Finalmente, Dani García queda impresionado con el talento de Alejandro y ofrece al joven una beca para trabajas en su cocina.

Dedicación y apoyo familiar

Sin duda, el tesón de Alejandro es lo que le ha convertido en el dueño de su vida, en un joven luchador que consigue lo que se propone. Ese entusiasmo, esas ganas de esforzarse y ese sentido de la responsabilidad no formarían parte de la personalidad de Alejandro si no fuera por su familia. El papel de los familiares es realmente importante a la hora de motivar y estimular a personas con discapacidad intelectual como las que protagonizan este docushow.

Anoche, compartió protagonismo con Alejandro Eli, una madrileña con una discapacidad del 63% a causa del síndrome de Turner a la que le encantan los animales y le encantaría trabajar en el zoo. Su historia también ejemplifica cómo es la vida de las personas de este colectivo y cómo sus familiares y la sociedad en general pueden ayudarles a alcanzar sus sueños.

En los siguientes programas, los espectadores podrán conocer las historias de Roberto, un chico de Guadalajara que tiene Síndrome de Down, cuyo sueño es ser entrenador de fútbol o la de Montse, quién a pesar de tener discapacidad intelectual quiere dedicarse al teatro, auqnue sabe que tiene que aprender inglés.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos felicitar a los protagonistas de este programa y a sus familiares, así como al equipo de ‘Auténticos’ por mostrar con cariño y admiración la vida de personas con discapacidad intelectual. Algo muy necesario, ya que como Alberto Chicote ha comentado, «todavía hoy desconocemos cuál es la realidad de las personas con discapacidad en nuestro país».

Hace más de 60 años, nació en Brasil, Izabel, una niña que hacía cosas peculiares y que parecía tener un proceso de aprendizaje algo más lento que el resto de niños. Izabel creció en un entorno familiar que le proporcionaba todo el apoyo y autonomía que necesitaba para aprender a desenvolverse. En el colegio, los maestros y compañeros también percibían que era una niña diferente, y lamentablemente, sus padres decidieron sacarle de allí cuando empezaron las dificultades más serias.

A pesar de ello, su familia continuó apoyando a la joven, que decía tener amigos imaginarios y que prefería jugar en lugar de trabajar. «Durante un tiempo, trabajaba. Pero mentía diciendo que se iba al baño y en su lugar se iba al huerto a jugar con sus amigos imaginarios, mis familiares no estaban seguros de que estuviese bien de la cabeza«, cuenta Cristinna, la hija de Izabel en una entrevista para BBC Mundo.

«Percibían que era más lenta que los otros niños, pero creyeron que era no era nada serio, que solo era perezosa», explica la joven.

Cuando Izabel cumplió los 25 años, llegó el amor a su vida. Se trataba de uno de sus primos lejanos, José Ribeiro. Se conocían desde niños y poco a poco comenzaron una relación. Después de seis meses de noviazgo, José se armó de valor y le pidió matrimonio.

«Algunos de mis tíos no querían que mi madre se casara porque dijeron que no estaba muy segura. Pero mi abuela lo permitió», explica Cristinna.

El joven y enamorado matrimonio quería tener hijos, pero Izabel no se quedaba embarazada. Esperando encontrar respuestas o ayuda, José e Izabel fueron al médico y fue entonces cuando descubrieron que Izabel tenía síndrome de Down. Además, los médicos les explicaron que las personas de dicho colectivo tienen muchas dificultades para tener hijos -sólo el 50% de las mujeres con síndrome de Down pueden quedarse embarazadas-.

A pesar de ello, la joven brasileña consiguió quedarse embarazada meses después. Para José e Izabel, «fue una gran felicidad descubrir que estaba embarazada», comenta José Ribeiro.

A pesar de la ilusión y seguridad que mostraba el joven matrimonio, sus familiares veían con desconfianza e incertidumbre el embarazo de Izabel y el futuro del bebé. Sin embargo, cuando Cristinna nació toda la familia recibió la noticia con gran alegría.

Una de las hermanas de Izabel ayudó a los padres primerizos a criar al bebé durante sus primeros meses de vida. «Mis tíos no querían dejar a mi madre sola conmigo y decidieron que alguien necesitaba acompañarla en los primeros días. Esta tía, que ya tenía hijos, se quedó en mi casa durante mi primer mes de vida. Luego se fue porque mi madre ya había aprendido lo que tenía que aprender», relata Cristinna.

«Mi padre pasaba el día trabajando, así que éramos mi madre y yo. Cuando quiere algo es muy decidida y siempre quiso demostrar que podía cuidar de mí. Tenía mucha habilidad para criarme«, dice.

Madre y abuela muy cariñosa

Izabel supo apañárselas para criar a su hija junto a su marido y con la ayuda de sus familiares. «Siempre ha sido muy amorosa y cariñosa. Mucha gente me pregunta cuál es la diferencia en tener una madre con síndrome de Down, pero para mí nunca ha cambiado nada«, afirma Cristinna.

«Siempre cuidé bien de mi hija. La llevaba y recogía de la escuela. Realmente disfrutaba saliendo con ella«, dice Izabel.

Según explica Cristina, ella fue una niña muy feliz, y como es normal, durante la adolescencia sí tuvo algunos momentos de miedos o inseguridades, pero pasó el tiempo y todo transcurrió con normalidad.

Años más tarde, Cristinna conoció a su marido y tras casarse, se fue a vivir con él. El matrimonio tuvo hijos muy pronto, dos niños que hoy en día tienen seis y diez años. Los pequeños fueron una nueva alegría en las vidas de sus abuelos, que actualmente, celebran el nuevo embarazo de su hija.

Cristinna reconoce que, a pesar de la confianza que depositaba en su madre, «no dejaba que bañara a mi hijo en los primeros meses porque le creía incapaz. Para no lastimarle, tampoco se lo permitía a la otra abuela», dice. En seguida se arrepintió de su actitud y reflexionó: «Si mi madre lo había hecho conmigo, ¿por qué no lo podía hacer con mi hijo también? Entonces, cuando tuve al segundo, dejé que ella le bañara», explica. «Ella es una abuela muy amorosa», comenta Cristinna.

Una vida plena

Sin duda, la historia de Izabel y su familia supone todo un ejemplo de superación, confianza y apoyo. La vida de esta mujer con síndrome de Down pone en valor la importancia del papel de la familia y de la inclusión. El hecho de haber ido a un colegio ordinario, de haber tenido trabajo y haber gozado de la autonomía e independencia que la familia de Izabel le ha otorgado a lo largo de su vida, han hecho posible que hoy en día sea una madre y abuela feliz y orgullosa.

Por otro lado, Izabel ejemplifica también el significado del derecho a formar una familia, a crear una vida propia. La libertad de esta mujer a la hora de enamorarse, casarse y tener hijos por decisión propia es el reflejo de que es posible que las personas con discapacidad intelectual vivan una vida plena llena de alegrías y superación. Para ello, es necesario que cuenten con familiares que apoyen su autonomía e independencia.

 

El pasado miércoles, la federación impartió el primer seminario web del programa Séneca 2020, dirigido a Directivos y miembros de órganos de gobierno de entidades federadas a DOWN ESPAÑA. En él se explicaron los detalles del plan formativo que ´se acaba de iniciar, como parte del programa Fortaleza DOWN, financiado por la convocatoria de Proyectos del 0’7%IRPF a programas de interés general, y que se desarrollará durante el próximo año. Durante la sesión, también tuvo lugar una interesante ponencia: “La junta Directiva. Un motor o un freno para la Entidad”, que fue impartida por Gonzalo Berzosa.

Además, para poder ofrecer una formación eficaz y adaptada a las necesidades de sus entidades federadas, DOWN ESPAÑA ha creado una plataforma de formación online –www.formaciondown.com-, a través de la cual se podrá acceder a contenidos formativos específicos y a seminarios web sobre temáticas específicas e impartidos por profesionales expertos en la materia.

Los asistentes a la formación han valorado de forma muy positiva la primera experiencia con esta nueva metodología y desde la Federación, confiamos en que se adapte a las demandas y necesidades de las entidades.

Plan estatal de formación para Directivos “Séneca 2020”

Se trata de un programa formativo, subvencionado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, que persigue dos objetivos fundamentales:

1- Formar a las directivas de órganos de gobierno en las áreas de planificación, gestión y comunicación.

2- Ofrecer una formación dinámica y flexible que se adapte a los horarios y agendas de los alumnos.

El pasado mes de noviembre, los medios de comunicación y redes sociales se hacían eco del caso de Laia, una chica de 14 años a la que la Real Federación Española de Voleibol no permitía competir en la Copa España. El motivo era que la adolescente, que tiene síndrome de Down, juega desde hace ocho años en una categoría que no le corresponde por su edad. Laia forma parte del equipo de Espluges en la categoría infantil -correspondiente a menores de 13 años-. Al tener un año más que el resto de sus compañeras, según la normativa de dicho deporte, Laia debería jugar en la categoría de cadetes. Para poder garantizar su inclusión, el club barcelonés, con el consentimiento de la federación catalana, permitió que jugase con niñas un año menores que ella con las que se siente en condiciones a su capacidad, pero la Federación deportiva no admitía dicha situación en la competición nacional por no respetar el reglamento.

La insistencia del equipo de Laia, la gran repercusión de la noticia y el enorme apoyo que recibió la joven, tanto en su localidad como en toda España, consiguieron que la Federación aceptase su caso como una excepción y que Laia compitiese con su equipo. «Se permite la inscripción de la jugadora toda vez que el club ha solicitado la inscripción excepcional de la jugadora en una categoría que no le correspondía por edad», informaron desde la Federación de Voleibol.

Una excepción que no cambia la realidad

Gracias a la inscripción del Espluges en la competición, Laia y sus compañeras podrán jugar a partir de esta semana la Copa de España de Guadalajara. Sin embargo, DOWN ESPAÑA considera que aunque en el caso de Laia se haya conseguido una excepción temporal, el problema de fondo subsiste (tanto para Laia como para otras personas con síndrome de Down). El asunto estriba en que los reglamentos y procedimientos de la mayor parte de federaciones deportivas no están pensados para facilitar el ejercicio del deporte de forma inclusiva (adaptados a la situación de la persona que quiere hacer deporte con sus compañeros), sino que se centran en reglas basadas sólo en el criterio de edad y no en la realidad de su situación.

Sería necesario partir de la base de que en la etapa educativa es habitual encontrar a personas con síndrome de Down que participan con sus compañeros con una pequeña diferencia de edad, por motivos tanto de ajuste psicológico y pedagógico como de condiciones físicas. Del mismo modo, en el ámbito deportivo, las personas de dicho colectivo deberían participar del ejercicio del deporte entre compañeros semejantes, aunque haya diferencias en sus edades, por lo que no es lógico que el reglamento no contemple estos casos. En el fondo, se trata de un problema de no abordar la inclusión del deporte en personas con discapacidad intelectual, y de preferir soluciones específicas o separadas, antes que soluciones integradoras o inclusivas. Es un enfoque antiguo que debería trabajarse y superarse.

El objetivo último es que cualquier niño, joven y adulto (da igual su situación de discapacidad) pueda ejercer el deporte entre iguales y semejantes, sin tener que ser apartado a competiciones o clubes específicos con personas con su misma discapacidad. Así lo dicta la  Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad en su Art. 30º. 5.a):

 «A fin de que las personas con discapacidad puedan participar en igualdad de condiciones con las demás en actividades recreativas, de esparcimiento y deportivas, los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para alentar y promover la participación, en la mayor medida posible, de las personas con discapacidad de las actividades deportivas generales a todos los niveles»

Teniendo en cuenta dicho apartado de la Convención que ratificó nuestro país en 2008, DOWN ESPAÑA demanda a la Federación de Voleibol, y por ampliación al resto de Federaciones deportivas y al Consejo Superior de Deportes, que se profundice en la real inclusión de las personas con discapacidad intelectual en el deporte modificando los actuales reglamentos deportivos.

 

Este lunes, varios afortunados tuvimos la oportunidad de disfrutar de una fantástica rueda de prensa en la que el famoso jugador del Real Betis Balompié supo hacer gala de su gracia, simpatía y sensibilidad hacia las personas con discapacidad. Esta actividad en la que participaron jóvenes con síndrome de Down o atrofia muscular espinal formó parte de la iniciativa de DOWN ESPAÑA para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en el deporte .

Antes de realizar la rueda de prensa, el bético colaboró junto a Alba y David, dos jóvenes con síndrome de Down, en la grabación de un vídeo en que en el que alertaba de la discriminación que hoy en día sufren las personas de dicho colectivo. «¡En el deporte y en la vida, marca un gol por la inclusión!», exclamaba el jugador gaditano. Mientras, los jóvenes que le acompañaron estaban emocionados al conocer a su ídolo. «Es muy simpático ¡Qué ilusión que esté hoy con nosotros, todavía no me lo puedo creer! ¡Esto es un sueño para mí!, afirmaba entusiasmada la joven sevillana.

Una vez realizado el vídeo en apoyo al deporte inclusivo, Joaquín paso a protagonizar la rueda de prensa más singular de toda su carrera deportiva. Ante él, decenas de jóvenes usuarios de DOWN SEVILLA, DOWN 21 SEVILLA y FUNDAME (Fundación Atrofia Muscular Espinal) esperaban su turno para hacerle preguntas sobre su trayectoria profesional y personal. La acción ‘periodística’ se convirtió en un momento genuino lleno de risas y emoción.

¿Qué partido te gustaría revivir?, ¿Con cuántos entrenadores has trabajado? o ¿Cómo te sientes tras el ‘hat trick’ (marcar tres goles en un partido)?, fueron algunas de las preguntas más estrictamente deportivas que los entrevistadores realizaron. El futbolista contestó con gran sentido del humor a todas ellas, indicando por ejemplo, que su primer partido con el primer equipo sería el que querría repetir o que se siente «muy muy feliz al marcar tres goles» porque él «no suele meter nunca goles», explicó.

Además, Joaquín habló sobre la inclusión de las mujeres y de las personas con discapacidad en el fútbol cuando una de las jóvenes le preguntó sobre ello. «Yo creo que poco a poco se está logrando (inclusión de las mujeres). Las mujeres juegan con un nivelazo». Sobre un equipo de personas con discapacidad, «¡ya estamos tardando en montarlo! Por supuesto que lo habrá», contestó.

Por otro lado, el jugador verdiblanco entró en terreno personal cuando el elenco de jóvenes se interesó por saber si coleccionaba cromos o cuál era su héroe favorito. Joaquín respondió sin pudores admitiendo que coleccionaba cromos y que «Superman» siempre le había parecido «el mejor». Casi para finalizar, uno de los chicos con síndrome de Down preguntó al futbolista: «¿Qué harías si tuvieras un hijo como yo?».

«Si hubiese tenido un hijo como tú le habría querido igual. A lo mejor más todavía porque sé que las personas con síndrome de Down soléis ser personas muy cariñosas, divertidas y con ganas de comerse el mundo». Tras recibir un emotivo aplauso de todos los asistentes, Joaquín y el resto de participantes de la rueda de prensa cantaron el himno del Betis con gran emoción.

Antes de poner fin a la charla con sus admiradores, facilitada por la Fundación Real Betis , el entrañable futbolista se comprometió a invitarles a un partido y a firmarles la camiseta, balón o lo que ellos quisieran. Todavía con nervios, todos los participantes de tan curiosa actividad compartieron unos momentos con el futbolista, que encantado, les contó chistes, bromeó con ellos y se sintió muy agradecido por pasar una jornada tan «especial en estas fechas cercanas a la Navidad».