«El problema de Incluir es que crecimos carentes de inclusión», Eliana Tardio

«Estaba el otro día caminando con Emir y Yaya en la tienda y encontramos como a cinco compañeros haciendo lo mismo junto a sus familias. Todos saludaron a Emir y Yaya. Nada fuera de lo común, solo compañeros que se encuentran en la vecindad en un fin de semana que es como debe de ser. Pero aunque para los niños es natural, son los padres los que generalmente se sorprenden. Siempre cuando nos vamos alejando los escucho preguntar, ¿de dónde los conoces? El caso es que sus hijos están incluídos y aunque vean diferencia, tienen una manera diferente de ver porque sobre todo y a pesar de cualquier reto natural, celebran la diversidad con la cuál han crecido. Comparten directa o indirectamente con Emir y Ayelén, quienes aunque no sean sus mejores amigos son sus compañeros de clase y miembros de la comunidad.


Reflexionar acerca de esta situación común en nuestras vidas me hizo sentarme a escribir esta nota. Nosotros, quienes crecimos segregados de la diversidad en el intento de ser protegidos de los comportamientos inadecuados de nuestros pares con discapacidades, o que en el intento de nuestros padres y maestros fuimos aislados en aulas de aulas de estudiantes de alto rendimiento para que aquellos que van más lento no nos prejudiquen o distraigan la clase, nosotros somos los que más hemos perdido. Nos perdimos de desarrollar empatía, nos perdimos de entender mejor la diversidad, nos perdimos la lección más importante de la vida que es convivir para ganar conocimiento en vez de vivir en ignorancia y caer constantemente en la tentación de ser manipulados por los prejuicios.

Tal vez si hubiéramos crecido incluidos en aulas con compañeros con todo tipo de habilidades y maneras diferentes de expresarse y existir, tal vez no nos hubiera sorprendido tanto la noticia de la condición de nuestros hijos. Tal vez no hubiéramos sufrido tanto o gastado tanto tratando de repararlos, porque tal vez la convivencia típica en nuestro crecimiento se hubiera encargado de educamos, de prepararnos, y de enseñarnos a celebrar la diversidad.

Siempre hablamos de inclusión refiriéndonos a “lo que ganan ellos.” ¿qué tal si cambiamos el discurso y nos enfocamos en ver lo que hagamos nosotros, en lo que ganamos todos? En entender que a nosotros como individuos neurotípicos nos conviene y nos enriquece vivir en comunidades inclusivas a todos los niveles. Que no les estamos haciendo un favor a “ellos.” Nos estamos haciendo un favor a nosotros mismos cuando decidimos reparar el problema de la inclusión para asegurarnos que nuestros hijos tienen una mejor oportunidad de aprender de los demás mientras los demás aprenden de ellos.

A las mente cerradas y obsoletas que se dedican a atacar la inclusión y dicen cosas tan ilógicas como que la inclusión no es para todos y que no funciona si el estudiante no alcanza los estándares académicos: Señores y señoras, si creen que la inclusión es sólo eso, entonces no saben que es la inclusión. Porque ciertamente, los estudiantes aprenden más de lo que jamás seremos capaces de demostrar. Y no estamos hablando de “ellos,” hablemos de todos en general. Porque cuando los comentarios piadosos hablan de “ellos,” al comentarista le hace una buena dosis de inclusión de la buena: la que no hace diferencias y celebra la riqueza de la diversidad reiterando una vez más que la carencia de inclusión al final nos perjudica a todos».

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Buscamos PROTAGONISTAS para nuestra próxima campaña del Día Mundial del Síndrome de Down

Un año más, en DOWN ESPAÑA vamos a lanzar una increíble campaña en el Día Mundial del síndrome de Down -21 de marzo- para sensibilizar acerca de la  necesidad de la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Para ello, como en ocasiones anteriores, rodaremos un vídeo en Madrid que será emitido en prácticamente todos los canales de televisión de nuestro país.

Si conoces a alguna persona con síndrome de Down divertida, extrovertida y sin vergüenza ante las cámaras, ayúdanos a contactar con ella. Y si tú tienes estas características, no te lo pienses más!! Envíanos un vídeo para que te conozcamos.

Necesitamos un vídeo con el nombre, edad y aficiones de la personas interesada. Además, queremos saber porqué quiere participar en el anuncio de TV sobre el Día Mundial del Síndrome de Down.
 
El vídeo debe enviarse a comunicacion@sindromedown.org, antes de este sábado 22 de febrero.
 

Muchas gracias por ayudarnos a seguir avanzando por la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos. Aunque tenemos mucho que celebrar, todavía queda mucho por hacer! ¿Nos ayudas?

«Conozco mi cuerpo, mi mundo y mis emociones», una nueva guía de DOWN ESPAÑA sobre afectividad y sexualidad

Esta guía, publicada por DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, pretende servir a los técnicos de las entidades federadas como apoyo didáctico para comenzar a trabajar la afectividad y sexualidad en la primera etapa de niños con síndrome de Down. La guía, cuya edición ha sido coordinada por DOWN ESPAÑA, ha sido elaborada por profesionales de DOWN VALLADOLID basándose en el programa de desarrollo emocional que están realizando desde hace tres años. En ella, se proponen varias actividades para trabajar con grupos de niños y niñas de entre ocho y doce años desde una perspectiva global, considerando tanto los aspectos biológicos y emocionales, como la comprensión del mundo que nos rodea y su relación con el mismo.

Para trabajar mejor cada uno de los contenidos, esta guía se divide en tres apartados:

Conozco mi cuerpo, con actividades para trabajar las diferencias corporales entre ambos sexos, los órganos sexuales, los cambios corporales, la higiene y la menstruación. De esta manera, tomarán contacto con temas y
contenidos relativos a la sexualidad que tantas preguntas suscitan, pudiendo resolver sus dudas y aclarar conceptos.

-Conozco mi mundo, donde los niños aprenderán a diferenciar lo que pertenece al mundo imaginario de lo que pertenece al mundo real. Las actividades de este bloque les ayudarán a aclarar aquello que puede ser real en su propio mundo en función de la edad que tienen, algo de especial relevancia cuando se abordan aspectos relacionales y afectivos.

-Conozco mis emociones, un apartado en el que se trabajan los sentimientos y se explora el mundo de las emociones. Para ello, se ha dividido este bloque en dos partes diferenciadas. En la primera, aprenderán a reconocerlas e identificarlas en diferentes situaciones. En la segunda, trabajarán el autocontrol y regulación emocional. Ambos aspectos, emociones y autoregulación, constituyen pilares básicos de las relaciones sociales y afectivas, y les prepararán para sus futuras relaciones sexuales.

Además, esta completa guía, disponible en Lectura Fácil, también resulta de enorme utilidad para con las familias de personas con síndrome de Down, pues introduce algunas ideas para trabajar la educación afectivo-sexual en nuestro hogar.

Para descargar la guía, haz click aquí.

Además, para completar esta guía, desde la Federación, y gracias a la ayuda de DOWN VALLADOLID, hemos realizado un vídeo sobre un taller práctico de educación afectivo-sexual, dirigido por un psicólogo que realiza diferentes actividades con los niños para que reconozcan su cuerpo, sus emociones y sus afectos.

 

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DOWN ESPAÑA y la acb, unidas por la inclusión deportiva en la Copa del Rey

DOWN ESPAÑA y la acb han firmado un convenio cuyo eje fundamental es el deporte inclusivo. La colaboración entre ambas entidades se inicia en un marco incomparable: la Copa del Rey Málaga 2020. El objetivo de este proyecto es mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, a través del deporte.

Gracias al acuerdo entre DOWN ESPAÑA y la acb, la Copa del Rey de este año será un evento deportivo con un valor añadido: el equipo de Voluntarios de la acb contará con la colaboración de nueve nuevos integrantes. Se trata de personas con discapacidad intelectual o síndrome de Down con mucha ilusión y ganas de trabajar en una competición deportiva de tal envergadura. Todos ellos participarán en distintas labores durante los cuatro días de competición, como la atencion al cliente, labores en pista o inscripciones. Para ello, han recibido una completa formación.

Para las personas con síndrome de Down, el deporte es una herramienta esencial con multitud de beneficios físicos y mentales. Por un lado, la práctica deportiva proporciona una mejora de la calidad de vida, de salud y de forma física, pero además, para este colectivo, el deporte tiene una repercusión muy positiva en sus habilidades sociales. Por ejemplo, en deportes en equipo como el baloncesto, el sentimiento de pertenencia al grupo beneficia en gran medida su inclusión social.

Sin duda, el trabajo por la inclusión de las personas con discapacidad está obteniendo unos resultados muy favorables en los últimos años, y el ámbito deportivo es uno de los que más está apostando por ello. Desde la Federación, consideramos fundamental contar con entidades tan comprometidas como la acb para seguir avanzando en la inclusión de las personas con síndrome de Down de nuestro país en todos los ámbitos y etapas de sus vidas.

DOWN ESPAÑA lanza la guía de hermanos de personas con síndrome de Down

Durante sus 11 años de existencia, la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA ha recopilado y sintetizado la información recogida en multitud de actividades y encuentros. En esta guía, los hermanos de personas con síndrome de Down plasman sus opiniones, consejos y visión sobre lo que para ellos supone tener un hermano de dicho colectivo. Son conscientes de que juegan un papel fundamental en la vida de sus hermanos, ya sean mayores o menores, pero también tienen sus reivindicaciones.

<<Los hermanos somos los que estamos más cerca por edad, por experiencias, por sueños, por planes e ideas…. Somos sus compañeros y su apoyo, y queremos participar en su día a día más que como simples espectadores>>.

La Guía «Los Hermanos y hermanas adolescentes opinan« se explora una realidad que, según explican sus autores, a veces queda enmascarada o en la sombra por las necesidades que el síndrome de Down plantea en la vida de las familias. Los hermanos de personas con síndrome de Down también tienen necesidades, y su vida no debe ser un reflejo de la vida de sus hermanos. «Nuestro espacio, nuestro ritmo, nuestros aprendizajes y logros irán unidos, pero deben ser independientes».

La publicación, dirigida a familias de personas con síndrome de Down y publicada gracias a colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, recoge los principales hitos y realidades, percepciones y vivencias que han hecho a lo largo de estos once años, los hermanos de personas con trisomía 21.

«Madres, padres, estamos aquí, contad con nosotros. Escuchadnos, explicadnos, compartid vuestras preocupaciones y dejadnos aportar opiniones y soluciones”.

La guía está disponible haciendo click aquí.

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Recorriendo el mundo por el síndrome de Down

Edward Bradley, un joven nacido en Suiza hace 28 años, ha decidido embarcarse en una aventura que le llevará a recorrer un gran número de países para saber cómo viven las personas con síndrome de Down en todo el mundo. La idea de Edward surgió al darse cuenta de que cada vez que regresaba de algún viaje, su hermana Victoria, que tiene síndrome de down, le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Proyect, una iniciativa para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down en España, Turquía, India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia, Estados Unidos, Bahamas o China.

«Siempre he pensado que sería una buena idea intentar conectar a las personas con síndrome de Down de todo el mundo y estoy seguro de que sorprendería a más de uno saber que otras personas como ellos viven a miles de kilómetros. Algunos niños con síndrome de Down se sienten solos en el mundo, pero yo siempre he pensado que demostrándoles que no es así, querrían conectar con un mundo desconocido al que ellos tienen mucho que aportar», explica el joven en su blog.

El entorno familiar de Edward, junto a sus tres hermanos, le ha permitido viajar y vivir en diferentes países, donde ha aprendido la importancia y el valor de aprender de lo desconocido, conocer otras culturas o hacer amigos diferentes. «He estado en 35 países y he tenido la oportunidad de vivir en Argentina, España, Estados Unidos o Francia. Gracias a ello creo en la diversidad, en el respeto, la igualdad, los derechos y siempre intento ver que hay situaciones diferentes y diversas formas de ver la vida», afirma el joven.

Con esa pasión por los viajes y por conocer otras realidades, sumado a las preguntas de su hermana Victoria, Edward configuró su proyecto. Parla ello, dentro de su iniciativa D2020 World Proyect, Edward ha confeccionado una lista de entidades de personas con síndrome de Down en todo el mundo para visitarlas y aprender y compartir conocimientos sobre las personas de este colectivo. Además, para poder conocer mejor cómo es la realidad de las personas con síndrome de Down en cada una de las ciudades el joven visitará a profesionales, empleadores y por supuesto, familiares -especialmente hermanos- y personas con trisomía 21.

Todo aquello que Edward recoja de sus visitas será plasmado en la página web de su proyecto, donde a modo de blog personal, irá compartiendo su experiencia en esta singular aventura. «El Proyecto Mundial D2020 consiste en focalizar las capacidades -de las personas con síndrome de Down- y no en lo que los hace diferentes», explica Edward.

Una vez finalizado todo el recorrido por las diferentes entidades, Edward buscará la manera de analizar toda la información recopilada para crear un proyecto más grande con todas las asociaciones participantes. «Si todo va bien, también podríamos considerar hacer un proyecto similar en Europa y en América del Sur y Central», afirma el joven suizo.

D2020 World Proyect, iniciativa en la que colabora DOWN ESPAÑA, ha comenzado en enero de este año y el primer destino ha sido Turquía y la asociación Down Sendromu Dernegi. Allí, Edward ha conocido a decenas de personas que le han ayudado a entender cómo es la vida de las personas con síndrome de Down en dicho país. «Tener síndrome de Down en este país no es como tenerlo en España o en Francia, pero el equipo -de esta asociación- está dispuesto a hacer que las cosas se muevan. Trabajan con la palabra clave en educación: inclusión», aclara el joven.


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Dani Alcaraz, el primer árbitro con síndrome de Down

Daniel es un apasionado del fútbol y, gracias a su tesón y a sus ganas de dedicarse a lo que más le gusta, a sus 24 años ha conseguido convertirse en árbitro profesional. Este joven con síndrome de Down, superando las barreras que ha podido encontrar por el camino, dirige partidos de fútbol en la comarca de Safor, Gandía. Para ello ha tenido que formarse y federase como el resto de sus compañeros.

«Estoy muy contento cuando arbitro en los campos a los que voy, me gusta mucho«, explica el joven en una entrevista al diario Las Provincias. «Quiero seguir más años. Por la tele veo partidos e intento aprender, pero quien realmente me enseña es mi padre. A él le consulto todo», añade el joven.

La pasión de Daniel por el fútbol le viene de familia, pues su padre es delegado arbitral en Gandia, y le ha inculcado sus conocimientos futboleros desde la infancia. Además, el joven árbitro ha contado con la confianza y el apoyo del presidente del Comité Técnico de Árbitros de la Federación de Fútbol de la Comunidad Valenciana, Pepe Enguix, quien apostó por él desde que le conoció.

Esta será la segunda temporada en la que Daniel imparte justicia en los terrenos de juego como juez en la categoría alevín.  «No le protestan y tanto padres como entrenadores le ayudan en lo que necesite. Ven que es una persona que se implica en todo y que quiere aprender», destaca el orgulloso padre de Danilel.

Cheff y bailarín

El entusiasmo y la arrolladora personalidad de este joven no sólo se pueden disfrutar en los campos de fútbol. Además de un estupendo árbitro, Daniel trabaja con entusiasmo entre fogones como cocinero en el restaurante ‘Boga’. Por otro lado, el polifacético joven forma una maravillosa pareja de baile latino con su madre, Amparo, que es bailarina. Ambos se mueven con soltura al ritmo de bachata, salsa y kizomba.

Menores con discapacidad luchan contra la discriminación: “Queremos decidir lo que queremos hacer”

Bajo el título ‘En primera persona: las niñas y los niños con discapacidad afirmando sus derechos’, este jueves un grupo de menores con diferentes discapacidades expresó la necesidad de acabar con las diferentes situaciones de discriminación que siguen sufriendo.  “Queremos decidir lo que queremos hacer”, “no somos juguetes” y “queremos aportar ideas a las leyes”.

El debate, conducido por el delegado del CERMI para los Derechos Humanos, Jesús Martín Blanco, se desarrolló en el marco de la jornada ‘Los derechos humanos de las niñas y niños con discapacidad – 30 años de la promulgación de la Convención Internacional de los Derechos del Niño’.

Los participantes en el coloquio explicaron algunas de las situaciones discriminatorias a las que se enfrentan por razón de su discapacidad: “Me han llegado a decir cosas peyorativas; «No han querido jugar conmigo por mi discapacidad”; “el médico, a veces, habla y no lo entiendo porque no hay intérprete de lengua de signos. Entonces, me dice que me da un papel y, a mí, eso no me gusta”; “cuando quieras preguntarme algo, pregúntamelo a mí directamente”, son algunas de las afirmaciones de los menores.

Por otro lado, los pequeños quisieron aprovechar el debate para agradecer el apoyo que reciben por parte de sus familiares y amigos y para dirigirse a la Administración. ,»Tenemos los mismos derechos que el resto de niños y niñas sin discapacidad”, «Se pueden hacer las cosas diferentes y mejor”.

Por su parte, el delegado del CERMI apuntó: “Las nuevas generaciones vienen con fuerza. Tenemos que celebrar en el movimiento asociativo su participación pues, que hoy estén aquí, es muy positivo. Seguiremos contando con vosotros para que nos ayudéis a hacer las cosas mejor”. Además, Martín Blanco subrayó la importancia de la Convención de los Derechos del Niño y animó a los intervinientes a denunciar todas las situaciones discriminatorias a las que sean sometidos.

Papel de las familias

Antes del debate, tuvo lugar la mesa redonda ‘El derecho de las niñas y los niños con discapacidad a hacerse oír’ en la que participaron cuatro mujeres de diferentes asociaciones para presentar casos de buenas prácticas que se ponen en marcha desde sus entidades. Por otro lado, representantes ONCE, Fiapas, DOWN ESPAÑA y COCEMFE debatieron sobre el papel de las familias en la promoción de los derechos de las niñas con discapacidad.

Imelda Fernández, de ONCE, valoró positivamente el cambio que se está realizando desde el “modelo médico-rehabilitador hacia la inclusión de las familias”, ya que es un factor que “puede hacer que sus hijos promocionen, que tengan sus derechos, que se hagan oír, y, además, desarrollan sus competencias emocionales”. Destacó también que muchas veces las organizaciones prestan servicios que en principio son responsabilidad del Estado.

Por su parte, Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA, resaltó el peso de las familias en las organizaciones de la discapacidad. “Sin su participación no hubiéramos conseguido lo que hemos conseguido, las familias son las que nos han construido”, recordó Matía, quien ensalzó el modo en que ha ido evolucionando la implicación de las familias. Aprovechó su intervención para destacar la necesidad de alejarse todo lo posible de la “sobreprotección” con los menores con discapacidad y apostar cada vez más por su participación.

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DOWN ESPAÑA y Alma Tecnológica se unen para desarrollar la app ‘Salud Down’

La fundación Alma Tecnológica y DOWN ESPAÑA han firmado un convenio de colaboración para desarrollar el proyecto “App Salud Down”. El objetivo del acuerdo es mejorar la vida de las personas con Síndrome de Down y de sus familias, a través de una herramienta móvil muy innovadora. Gracias a ella, las personas de dicho colectivo y sus familias podrán acceder a multitud de funcionalidades con contenido específico relativo a diversos temas de salud, áreas de exploración y desarrollo psicomotor y cognitivo. Además, la app ‘Salud Down’ incluye un control de salud y exploraciones médicas por edades, una sección de noticias y actualidad, un calendario-agenda personal y un mapa de profesionales sanitarios de referencia con sus datos de contacto.

Se estima que el proceso de desarrollo de esta aplicación, que servirá de fuente de información y contenidos sociosanitarios, se extenderá durante 18 semanas. Una vez finalizado, ‘Salud Down’ estará disponible en dispositivos móviles para los sistemas iOS y Android. El desarrollo de esta aplicación tan beneficiosa para el cuidado de la salud de las personas con síndrome de Down y para su inclusión en la sociedad contará con la financiación de la organización sin ánimo de lucro Alma Tecnológica. Por otro lado, el equipo digital de Vector ITC, entidad colaboradora de la fundación Alma Tecnológica, se encargará de la creación e integración de la aplicación.

“Nuestra misión en Fundación Alma Tecnológica es apoyar a diferentes entidades en la promoción y mejora de las condiciones de vida de las personas con  discapacidad y/o en riesgo de exclusión social a través del uso de la tecnología. Gracias a la ayuda de organizaciones y asociaciones como  DOWN ESPAÑA podemos crear herramientas tecnológicas para mejorar la inclusión social y mejorar el entorno de las personas con discapacidad.”, señala Carlos Delgado, fundador de la Fundación Alma Tecnológica.

Esta iniciativa forma parte del programa Salud Down, de DOWN ESPAÑA, financiado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Gracias a este proyecto, la Federación ha publicado diferentes guías y documentos muy útiles para el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias, como la guía de educación afectivo-sexual para niños y niñas con síndrome de Down, el protocolo de Primera Noticia o la guía de cuidados de enfermería para personas con síndrome de Down.

Sobre Alma Tecnológica
Alma tecnológica es una organización sin ánimo de lucro que tiene por finalidad la promoción y mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad y/o en riesgo de exclusión social, prestando una especial atención al impulso y desarrollo del acceso universal a las tecnologías y medios de comunicación e información.

 

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DOWN ESPAÑA y 31 de sus entidades federadas disfrutan de los beneficios del programa Compliance

Desde el año 2017, DOWN ESPAÑA trabaja bajo el amparo del sistema Compliance -cumplimiento legal- para asegurar la eficacia y actualización de sus procesos internos dirigidos al cumplimiento legal y a identificar y clasificar los riesgos legales. Además, este moderno conjunto de procedimientos y buenas prácticas permite establecer mecanismos internos de prevención, gestión, control y reacción frente a estos riesgos. En definitiva, Compliance es un programa que mejora el movimiento asociativo de cara a la adaptación a los posibles cambios y reformas legislativas que afectan directamente a las organizaciones.

Con el objetivo de proporcionar a las entidades pertenecientes a la Federación la formación y las herramientas necesarias para que estén al día en estas prácticas, DOWN ESPAÑA puso en marcha a principios de año 2018 el Programa Agrupado Compliance. Durante la primera fase del programa, 19 entidades federadas se unieron al proyecto y en 2019, otras 13 asociaciones de diez Comunidades Autónomas han conseguido iniciar e implementar el Compliance. De modo, el pasado año 6.500 beneficiarios, 400 trabajadores y 120 voluntarios se sumaron a este proyecto.

En total, gracias a las subvenciones recibidas por Fundación Once y por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, 31 entidades de 13 Comunidades Autónomas cuentan ya con un programa Compliance del que se beneficiaran alrededor de 13500 beneficiarios, 850 trabajadores y 525 voluntarios.

Teniendo en cuenta el grado de satisfacción de las entidades adheridas a este plan, desde la Federación esperamos que durante este año 2020 se sigan sumando más asociaciones al programa Compliance.

Por parte de DOWN ESPAÑA, donde el sistema Compliance de mejora asociativa se implementa gracias al trabajo de S&Y Consultores, se proporciona información, asesoramiento y formación permanente a los técnicos de las asociaciones interesadas.

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