Descubre los beneficios del té verde para las personas con síndrome de Down


Este martes, ha tenido lugar una interesante conferencia on line sobre los beneficios del té verde para las personas con síndrome de Down, a la que han asistido cerca de 200 personas. Durante esta sesión, titulada “Actualización del uso del extracto de té verde en población con síndrome de Down»,  el doctor Rafael de la Torre,  director del programa de investigación del Instituto Hospital del Mar, ha explicado el proceso de investigación que demuestra las propiedades de la epilagocatequina galato -presente en el té verde-. Además, el especialista ha estado acompañado de Guillermo Pascual, responsable de FontUp, el suplemento alimenticio de extracto de té verde.

Según  ha explicado el Dr. De la Torre, la investigación para descubrir los beneficios del extracto del té verde ha pasado por varias fases. En un inicio el producto empezó a ser probado en ratones y una vez comprobado que había resultados positivos, se pasó a ensayar en adultos con síndrome de Down. De nuevo, los resultados del estudio  demostraron unas mejoras cognitivas en áreas que tienen que ver con la memoria y con funciones ejecutivas. Entonces, se empezó también a probar el producto en población pediátrica, niños de 6 a 12 años. , planificar, cambios cognitivos se traducían en mejora funcional.

«A partir de ahí se analizó cómo el extracto de té verde impulsa la activación de determinadas áreas funcionales. Mejora diferentes acciones cognitivas, como planificar u organizarse. Además, puede ayudar a controlar impulsos y emociones», ha aclarado el experto.

Por su parte, Guillermo Pascual, ha explicado cómo los beneficios del extracto de té verde se pueden encontrar facilmente gracias al suplemento alimenticio FontUp. Además, ha presentado el nuevo formato en cápsulas. Tal y como ha indicado, «estas cápsulas vegetales contienen 100 miligramos de extracto de te verde, un sabor neutro, son aptas para celíacos y no tienen aporte calórico».

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FIADOWN promueve un mensaje positivo de familias y entidades en redes sociales

La Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) acaba de lanzar una campaña en redes sociales animando a entidades y familias de personas con Síndrome de Down de todo el mundo a que se graben un vídeo y lo difundan en redes sociales con un mensaje de ánimo y esperanza. FIADOWN propone utilizar las etiquetas #NoEstasSolo #NoEstasSola #TodoSaldraBien seguidos del nombre que utilizan en redes sociales FIADOWN y la entidad a la que pertenecen.

“Juntos saldremos de ésta. Siempre podrás contar con nosotros para apoyarte”, son dos de los mensajes que se quieren transmitir en estos momentos delicados, en el que la pandemia de la COVID-19 se ha convertido en el centro de atención. Una situación complicada, que todos juntos podremos superar.

FIADOWN pide a familias que graben un pequeño vídeo, en el que pueden participar varios miembros y las propias personas con Síndrome de Down, leyendo una frase cada uno, y que lo compartan en redes sociales. Las entidades pueden hacer lo mismo.

Los primeros en participar ha sido una familia de Punta Arenas, en Magallanes y La Antártida Chilena. Envían el siguiente mensaje:

“Desde  Punta Arenas (Chile) queremos enviarte un mensaje:   Estamos viviendo una situación complicada. No queríamos esto. Pero como nosotros sabemos muy bien, la vida no viene con un manual ni está escrita de antemano.

Por eso queremos que sepas… Que no estás solo. Que no estás sola. Que saldremos juntos de esta, y que siempre podrás contar con nosotros para ayudarte.

Un abrazo, ánimo y toda la fuerza del mundo.”

 

FIADOWN pide a todas las familias que deseen participar que graben un vídeo con este mismo texto (mencionando el nombre de la localidad y del país en el que viven) y que lo compartan en sus redes sociales añadiendo

#NoEstasSolo #NoEstasSola #TodoSaldraBien @FIADOWN @Down21Chile (el nombre de su entidad en redes sociales) y @Downespana

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Ana Belén Rodríguez: «La educación inclusiva es un derecho. Por eso es importante estar informado»

‎En DOWN ESPAÑA, seguimos compartiendo un ciclo de conferencias on line con recursos y orientaciones de gran utilidad sobre diferentes áreas. Este jueves, ha tenido lugar Cómo afrontar el nuevo curso escolar. Claves para familias. En esta sesión, la pedagoga y experta en educación inclusiva, Ana Belén Rodríguez, ha explicado cómo es y debe ser el proceso de escolarización del alumnado con síndrome de Down, cómo garantizar la educación inclusiva y las claves de cara al paso a un nuevo curso. Esta Conferencia Down se engloba dentro del programa ‘Inclusión Down’.

«La educación inclusiva es un derecho y para poder ejercerlo es necesario tener información»


Durante esta conferencia, dirigida principalmente a familias, Rodríguez ha analizado la situación educativa actual, teniendo en cuenta la realidad provocada por la crisis sanitaria del coronavirus. «Es momento de observar las medidas que tenemos, de saber si se pueden dar respuestas, atender a necesidades del alumnado con necesidades espaciales (NNEE) y garantizar una educación inclusiva», ha comentado.

Además, según ha recalcado la experta, «también es momento de aprendizaje, de trabajar emociones…Es un momento de incertidumbre y ahora sólo tenemos la certeza de que [los alumnos] pasan al curso siguiente. Por eso, necesitamos una respuesta clara». Además de las preguntas que pueden hacerse tanto los padres como los maestros de cara al curso que viene, hay que tener en cuenta que también hay muchas referentes a lo que queda del actual curso, pues tal y como ha explicado Rodríguez, «con la enseñanza on line no se puede exigir un aprendizaje pleno a los alumnos. No estamos con ellos, la motivación frente a pantalla no es la misma.Además hay un impacto de distanciamiento social».»Hay una falta de equidad que deja patente que a quien más está afectando es al alumno con discapacidad», ha añadido.

Por otro lado, Rodríguez ha explicado pautas a tener en cuenta de cara a la escolarización de alumnos con NNEE y la importancia de que los padres estén bien informados a la hora de escoger un centro educativo. «Es una decisión que no se debe tomar con miedo, sino con mucha información».

Rodríguez ha destacado cinco aspectos importantes para elegir un centro educativo para alumnos con discapacidad intelectual:
-Proyecto del centro: documento sobre los valores del centro, participación de la familia, del alumnado….
Plan de atención a la diversidad : medidas del centro para atenderla, ordinarias, metodológicas, curriculares, sociales…
-Método del aula: evitar el individualista, tomar como referencia centros cooperativos, con ‘rincones’, etc.
-Apoyos y recursos atender diversidad: permanente o itinerante, red de apoyo con familias, alumnado…
Cercanía del centro al domicilio: importante para las relaciones sociales del alumno.

La pedagoga ha señalado que toda esta información se puede obtener «en la del centro, -pues son documentos públicos-, del AMPA o en jornadas de puertas abiertas y reuniones con el equipo directivo del centro». Además, Rodríguez ha explicado cómo es el procedimiento de escolarización y cuáles y cómo son las diferentes evaluaciones que se pueden realizar al alumnado con discapacidad intelectual -evaluación psicopedagógica, dictamen escolarización, adaptación curricular,proposición para programas de adaptación curricular…-«La persona que debe explicarnos e informarnos de todo ello es el orientador del centro», ha aclarado.

Después de explicar muchos otros conceptos en relación a la educación inclusiva y a sus beneficios para todo el alumnado, Ana Belén ha pasado a responder las dudas de los asistentes a esta conferencia on line.

– ¿La situación de confinamiento puede provocar que los alumnos con síndrome de Down deban
repetir curso?

Si. Puede ser muy difícil el proceso de paso de curso. Además de por los conocimientos, por la motivación o por la complejidad que supone cambiar de tutores y maestros. En muchos casos, será mejor continuar con los mismo y repetir curso en lugar de empezar de cero.

– ¿Qué hacer para que no pierdan sus rutinas educativas?
Efectivamente es muy importante que mantengan rutinas. Por ejemplo, estaría bien hacer un horario visual con las actividades del día a día, anticipar lo que debe hacer todos los días.ç

– ¿Ayudan las adaptaciones?

Si gracias a las adaptaciones, hay una participación del alumno con un currículum educativo totalmente diferente al resto de sus compañeros, no tendrá nexo con ellos y por lo tanto, hay integración y no inclusión.
Lo mejor es una enseñanza multinivel, que haría que no fueran necesarias las adaptaciones porque más que una ayuda son una barrera.

¿Celebramos el Día del Libro contando cuentos?

Este Día del Libro, queremos celebrarlo con la publicación de una guía muy sencilla, en versión lectura fácil, con una propuesta de taller para ser un buen cuentacuentos. Esta guía ayudará a sus lectores a saber qué es un cuento, qué es un cuentacuentos, a poder contar y crear cuentos. Se trata de parte de la iniciativa de DOWN ESPAÑA ‘Cuéntame tu Cuento’, en colaboración del Ministerio de Cultura.

El Cuento es un recurso muy importante en la gestión de las emociones, el aprendizaje de valores, la estimulación de la imaginación, el desarrollo de la atención y la memoria, pero también es un buen recurso para disfrutar. Por ello, hemos realizado la Guía Cuentacuentos por un día.

Para ser un buen cuentacuentos es muy importante creer en las capacidades de uno mismo, elegir un  cuento adecuado que permita al cuentacuentos transmitir sus emociones.

El proyecto Cuéntame tu Cuento está lleno de sospresas. Pronto realizaremos un Taller de Cuentacuentos online gratuito destinado a familias y personas con síndrome de Down, con los mejores trucos para aprender a contar relatos y con la representación de un cuento.

Accede a través de este enlace a la guía: Cuéntame un cuento.

Recomencdaciones en Lectura Fácil

“En un lugar de la Mancha de cuyo nombre no quiero acordarme no ha mucho tiempo que vivía un hidalgo de los de lanza en astillero, adarga antigua, rocín flaco y galgo corredor…”

¿Quién no conoce las primeras líneas de la obra más representativa de la literatura española? Don Quijote de la Mancha, de Miguel de Cervantes, fue editada por primera vez en 1605. De sus más de 2.100 ediciones, aprovechamos este Día del Libro para recomendar esta joya de la narrativa española en su versión Lectura Fácil. Esperamos que así, las personas con síndrome de Down también puedan disfrutar hoy de las aventuras del Don Quijote de la Mancha. 

Para acceder a la versión en Lectura Fácil, haz click aquí: El loco libro de Cervantes

Por otro lado, también recomendamos otro de los clásicos de nuestra literatura: Don Mendo. Se trata de una obra centenaria de teatro en la que el amor, el odio y la venganza son los verdaderos protagonistas.

Para leer Don Mendo en versión Lectura Fácil, haz click en este enlace: Don Mendo.

Por último, y para los más pequeños, destacamos una tierna historia sobre dos hermanos. El mejor hermano del mundo mundial tiene síndrome de Down, un cómic lleno de maravillosas ilustraciones que narra la vida de unos hermanos que se adoran.

Accede aquí a El mejor hermano del mundo mundial.

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Agustín Huete: «el confinamiento se parece a la discriminación social que sienten las personas con discapacidad intelectual»

Este jueves, ha tenido lugar la conferencia ‘Proyecto Mujeres con Valor. La realidad de las mujeres con síndrome de Down en España’ con el experto en sociología Agustín Huete. Durante la misma, Huete ha explicado los primeros resultados de una investigación centrada en analizar la situación que viven hoy en día las mujeres con síndrome de Down.

Para la realización de este innovador estudio, en el que colabora la Fundación GMP, entre otras acciones, se ha realizado una encuesta a 400 mujeres con síndrome de Down, entrevistas a familias y a profesionales, etc. A partir de ello, los expertos investigadores están valorando la realidad que estas viven en relación a sus derechos, libertades, entorno familiar, educativo o laboral.

Antes de comenzar con su intervención, Huete ha invitado a los oyentes a reflexionar sobre la situación de las personas con síndrome de Down durante este confinamiento. Tal y como ha explicado,  «Es un buen momento para aprender de ellos. Son personas que tienen mucho que enseñarnos, son personas mas capaces de adaptarse muy bien y con habilidades de las que todos podemos aprender». Por otro lado, según ha indicado, «el confinamiento se parece a la discriminación social. Sentirse apartado, encerrado…».

«La investigación ‘Mujeres con Valor’ es una análisis social para profundizar en la realidad de las mujeres con discapacidad, en el que se estudian los problemas a los que se enfrentan: violencia, discriminación, derechos reporductivos y sexuales…», ha indicado Huete.

Algunos de los datos que ha señalado el sociólogo se referían al hogar, al entorno familiar, donde según ha explicado: «las mujeres con síndrome de Down encuentran su principal y más importante apoyo. Tres de cada cuatro de las mujeres encuestadas pasa la mayor parte de su tiempo con su familia«. Por ello, tal y como ha apuntado Huete, es esencial que, en casa, las mujeres con síndrome de Down reciban una completa educación-afectivo sexual desde edades tempranas y que no asuman roles asociados a su género en la sociedad patriarcal (cuidados, tareas del hogar…).

«Es importante que las mujeres con discapacidad intelectual reciban educación sobre relaciones: quienes son los amigos, los novios, los compañeros de trabajo…Es importante porque no aprender esto implica no aprender otras muy básicas para que haya inclusión social».

Por otro lado, los primeros resultados de la investigación apuntan que «no hay discriminación en el mercado laboral». Teniendo en cuenta las respuestas de las mujeres encuestadas, «les gustaría trabajar en comercio, hostelería y educación». Además, según ha destacado Huete, «ellas reconocen autonomía en algunas tareas y necesidad de apoyo en otras tareas y a veces no coincide las actividades para las que reconocen ser independientes con los apoyos que reciben». Se trata de una cuestión que todavía necesita ser abordada en profundidad.

Además, Huete ha advertido sobre la necesidad de que los profesionales que trabajan en las asociaciones para la discapacidad tengan en cuenta la importancia de los roles asumidos, pues son un ejemplo, y de que se tienen acostumbrar a hablar y actuar más en defensa de la Convención sobre la Eliminación de la  de todas las formas de Discriminación contra la Mujer. Antes de finalizar con la conferencia, huete a respondido a varias consultas que han realizado los usuarios. 

Por su parte, Paco Fernández, director de la Fundación GMP ha querido agradecer a los investigadores su trabajo y ha asegurado de nuevo su compromiso con este proyecto de DOWN ESPAÑA y con nuevas iniciativas. «Las mujeres de este colectivo sufren discriminación por ser mujer, por tener discapacidad y más aún por tener discapacidad intelectual. Por ello, consideramos que no podíamos dejar de apostar por este proyecto. Además, por la situación que estamos viviendo, estamos analizando las necesidades de las organizaciones que trabajan en discapacidad, porque es posible que se vean afectadas».

 

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La reina muestra su cercanía con las personas con síndrome de Down y sus familias

Este lunes en una reunión on line, la reina doña Letizia ha conversado con Mateo San Segundo, Agustín Matía, presidente y director gerente de DOWN ESPAÑA respectivamente; Blanca San Segundo, primera persona con síndrome de Down en terminar un grado universitario en España y Mara Dierssen, doctora en Neurobiología, que dirige una investigación sobre el impacto del COVID en las personas con síndrome de Down.

Durante la reunión, doña Letizia ha mostrado su preocupación e interés por la situación por la que atraviesan tanto las personas con síndrome de Down y sus familias, como por el trabajo que realizan las asociaciones que les atienden durante el estado de alarma provocado por la epidemia del coronavirus.


Desde que comenzó la epidemia, surgió la preocupación acerca de si las personas con síndrome de Down eran más vulnerables frente al COVID-19. En los primeros días (16 marzo), DOWN ESPAÑA preparó unas recomendaciones generales a personas con síndrome de Down basadas en aportaciones de profesionales médicos de atención directa a pacientes. En principio, las medidas para las personas con síndrome de Down sin patologías respiratorias, cardíacas o referentes al sistema inmunológico serían las mismas que para el resto de la población. Por otro lado, actualmente, una comisión de trabajo liderada por Mara Dierssen y la Sociedad Científica T21rs continúa trabajando para conocer en profundidad  cómo afecta el COVID a las personas con síndrome de Down.

La reina ha querido conocer más detalles sobre dicha investigación y sobre las medidas que la sociedad científica considera necesarias hasta 2022. Además, con mucha cercanía ha conversado con Blanca y con los representantes de DOWN ESPAÑA para conocer cómo viven las personas con síndrome de Down y sus familiares esta situación de confinamiento y el miedo que puede suscitarles la posibilidad de contagiarse y enfermar por coronavirus.

Para doña Letizia, el bienestar emocional juega un papel fundamental y por ello, ha mostrado su interés en el trabajo que están realizando las entidades federadas para proteger la salud mental de las personas con síndrome de Down y el bienestar psicológico de sus familiares. Para DOWN ESPAÑA, este también es un asunto de máxima prioridad, por ello, entre otras acciones, durante cuatro semanas hemos celebrado un ciclo de conferencias on line sobre bienestar mental en tiempo de crisis, algo que la reina ha valorado positivamente.

Otro de los asuntos que se han abordado en la reunión, ha sido la situación laboral de las personas con síndrome de Down, teniendo en cuenta el estado de alarma actual. La reina ha preguntado a Blanca por su caso personal y el de sus compañeros para entender la situación con su ejemplo. La joven trabajaba prestando apoyo en un centro de educación infantil, y como en muchas empresas de España, han sufrido un ERTE, algo que la reina ha lamentado.

La situación de empeoramiento de los casos de violencia de género también ha sido un tema abordado en esta conversación, en la que doña Letizia ha mostrado su apoyo a DOWN ESPAÑA al conocer que es un asunto en el que también se está trabajando.

Por último, la reina ha querido conocer la situación de la Federación y de nuestras entidades asociadas para saber cómo estamos trabajando, qué medidas se han tomado y cuáles son las previsiones de futuro. Los representantes de DOWN ESPAÑA han explicado a doña Letizia cómo se ha aplicado un sistema de teletrabajo en la Federación y cómo se han reforzado sus canales de información -asunto muy relevante, ya que la página web llega a más de 1.400.000 usuarios únicos, con numerosas consultas y visitas de familias de todo el ámbito de iberoamericano-.

Por otro lado, San Segundo y Matía, han indicado que con la aparición de la pandemia ha aumentado la movilización de las organizaciones de familias de personas con síndrome de Down. El modelo de trabajo de estas organizaciones está basado en servicios de apoyo a personas con síndrome de Down y sus familias, generalmente sin grandes estructuras de apoyo institucionalizadas, y por lo tanto con una capacidad de adaptación y flexibilidad bastante grande. Tan sólo un número minoritario ha optado por ERTEs, aunque su capacidad de sostenimiento económico se ha reducido mucho y mayoritariamente no podrán mantener esta situación más allá del mes de junio en la mayoría de los casos.

La experiencia de estas cuatro semanas ha permitido ver que tanto las redes sociales, como los sistemas de mensajería instantánea o de videoconferencia están permitiendo un alto nivel de interacción y solventando la inevitable sensación de aislamiento de las familias, muy acentuada en el caso de los jóvenes y adultos con síndrome de Down, a los que les está costando adaptarse a las situaciones de confinamiento y sobre todo el no poder convivir y relacionarse con sus compañeros.

En general, tal y como le han explicado a doña Letizia, el funcionamiento de refuerzo y apoyo a las familias no se ha resentido, e incluso se ha fortalecido la comunicación y apoyo diario a las familias. Sin embargo, existe preocupación por la posible reducción de los servicios de apoyo que prestan las asociaciones, y DOWN ESPAÑA considera que será necesario reconstruir el contrato social de colaboración que existe entre familias y sus organizaciones de familias, que tendrá que ser reforzado y reorientado de nuevo. Doña Letizia se ha mostrado de acuerdo con dicha consideración y ha indicado su deseo e interés en ayudar en lo posible para que el trabajo de las 90 entidades de DOWN ESPAÑA pueda seguir adelante.

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Beatriz Garvía: «En tiempos de crisis, es fundamental mantener una actitud positiva»

Este jueves, ha tenido lugar la última conferencia de DOWN ESPAÑA sobre bienestar emocional en este periodo de confinamiento debido a la crisis provocada por la pandemia del coronavirus. En esta sesión, titulada ‘Reflexiones durante el confinamiento para mantenerse estable emocionalmente’, la psicóloga Beatriz Garvía ha indicado diferentes rutinas y métodos que nos ayudarán a sobrellevar situaciones de crisis o estrés, como la que estamos viviendo. Este ciclo de conferencias se organiza gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, dentro del programa Fortaleza Down (Programas 0’7% de Interés General).

Durante esta conferencia, dirigida principalmente a familias de personas con síndrome de Down, la experta ha explicado cómo actuar para mantenerse bien emocionalmente y cómo ayudar a las personas con discapacidad intelectual, teniendo en cuenta que vivimos una situación sin precedentes.

«Ante las situaciones de crisis, es fundamental tener las ‘defensas psicológicas fuertes’. No hay un sistema inmunológico psicológico, pero está claro y demostrado que el estado de ánimo repercute mucho en nuestro organismo. Por ello, debemos mantener ‘esas defensas’ fuertes», ha explicado la psicóloga.

Para ello, según ha indicado, es fundamental mantener una actitud positiva y procurar alejar los pensamientos negativos. «Es normal tener pensamientos negativos, pero debemos evitarlos y centrar nuestro pensamiento en entretenernos, en el presente y por ejemplo, en pensar que estamos ayudando y protegiendo a los demás al quedarnos en casa… Esto nos ayuda a sentirnos mejor y a gestionar emociones».

Teniendo en cuenta dicha premisa, Beatriz Garvía, ha recordado los consejos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para mantenerse bien física y mentalmente durante el confinamiento: mantener la mente ocupada, cuidar cuerpo, no fomentar la pereza, tener horarios marcados, vestirse y arreglarse, hacer ejercicio, cuidar la alimentación, dedicar tiempo al entretenimiento: juegos de mesa, puzzles, leer… Además, ha recalcado que todas estas actividades o rutinas se deben aplicar también con las personas con discapacidad intelectual. De hecho, según han indicado «este es muy buen momento para estimularles».

Por otro lado, la experta ha querido recordar que «las personas con discapacidad intelectual y los niños tienen una gran capacidad de adaptación, y por ello, seguramente no habrá grandes consecuencias psicológicas para ellos». Tras su exposición, Garvía a comentado varias experiencias que ha conocido de padres de personas con síndrome de Down y ha continuado contestando las preguntas de varios de los asistentes a la conferencia on line.

Conferencia:  Reflexiones durante el confinamiento para mantenerse estable emocionalmente

 

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‘Síndrome de Down hoy’, la nueva edición de una práctica guía para familias y profesionales

‘El síndrome de Down hoy es la reedición de una publicación con la que DOWN ESPAÑA quiere aclarar los interrogantes que puedan surgir a los padres o futuros padres de niños con síndrome de Down y a sus familiares. También se presenta como un apoyo para los profesionales que les acompañarán en las diferentes etapas de su vida. Además, la información recogida está plenamente actualizada, por lo que ayuda también a conocer los últimos avances al respecto y la situación real de las personas con síndrome de Down hoy en día.

Esta guía, publicada con la colaboración de Fundación Inocente Inocente, comienza con un apartado que pretende ayudar a los profesionales médicos que notifican a los futuros padres que su bebé tiene síndrome de Down. Esta experiencia puede resultar desconocida e incluso, difícil. Por ello, esta publicación ofrece las claves para afrontar esta delicada situación en la que los futuros padres necesitarán una información actualizada, equilibrada y veraz por parte de los profesionales sanitarios.

Además de esa primera parte, «El síndrome de Down hoy» recoge información esencial sobre qué es el síndrome de Down y sobre la salud y la vida de las personas con esta alteración genética. También, se describe la importancia de temas como la educación inclusiva, la evolución de la autonomía y vida independiente de las personas con trisomía 21.

En definitiva, esta guía imprescindible sobre el síndrome de Down explica cómo es «la vida de las personas con síndrome de Down HOY» y cómo ésta «puede conseguir niveles de plenitud semejantes a los de cualquier persona. «Siempre aceptando los retos y dificultades que implica un síndrome con un impacto tan complejo como es el de trisomía 21″.

Para acceder a la guía, haz click aquí: ‘El síndrome de Down hoy’

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DOWN ESPAÑA participa en un estudio internacional para determinar si las personas con síndrome de Down son más vulnerables al COVID-19

¿Son las personas con síndrome de Down más vulnerables a la pandemia de COVID-19? A esta cuestión tratará de responder un proyecto de investigación lanzado por la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society. Tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down –FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, se han dirigido a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reporten aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por COVID-19.

Hasta la fecha, se sabe que el brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas mayores y a personas con enfermedades previas. Sin embargo, aún existen muchas incógnitas acerca de la posible vulnerabilidad de ciertos colectivos como las personas con discapacidad intelectual.

En concreto, las personas con síndrome de Down pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infección por COVID-19. Esta población presenta alteraciones inmunitarias de diverso carácter y una mayor frecuencia de infecciones bacterianas y virásicas, muy en especial las respiratorias, además de frecuentes anomalías en la arquitectura del aparato respiratorio. Por desgracia, no se conocen el número de casos de infección por coronavirus ni su gravedad en la población con síndrome de Down, aunque sabemos que se están dando casos a distintas edades y con evoluciones diversas.

Es por ello que atendiendo a la iniciativa de la Trisomy 21 Research Society (T21RS) en Europa, Estados Unidos e Iberoamérica frente a la infección por el coronavirus, se ha constituido en España una comisión de trabajo (T21RS COVID-19) con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección, para comprender mejor el riesgo y proporcionar las recomendaciones apropiadas para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19.

La comisión T21RS COVID-19 ha diseñado e implementado una encuesta para familias y facultativos que llevaron o están llevando el caso. Además, en la T21RS los comités internacionales de investigación están realizando una revisión de la literatura más actual sobre los posibles factores de riesgo en estas personas, debido a sus comorbilidades.

La colaboración que pedimos es que aquellas familias en las que haya personas con síndrome de Down que hayan desarrollado la enfermedad, rellenan el cuestionario (disponible haciendo click aquí). 
Si prefieren ponerse en contacto con nosotros, pueden hacerlo a
 través  de esta dirección de correo: salud@sindromedown.org.

Más que nunca, es importante garantizar que las personas vulnerables se mantengan a salvo y que se les ofrezca el mismo acceso a las pruebas y tratamientos que a cualquier otra persona.

En el grupo de trabajo T21RS COVID-19 participan: Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres); Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego); Elizabeth Fisher, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres); Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina);Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-FCSD, Barcelona) y Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son: Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.

Recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.

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Gonzalo Berzosa: «La motivación es la garantía del bienestar personal»

Este martes, ha tenido lugar la interesantísima conferencia on line del psicoterapeuta y experto en Formación de Personas Adultas de DOWN ESPAÑA, Gonzalo Berzosa, sobre la motivación, a la que han asistido más de 200 personas . Durante esta sesión, titulada “Mantenerse motivado en tiempos difíciles», Berzosa ha explicado una serie de conceptos, recursos y orientaciones de gran utilidad. Especialmente ahora, que atravesamos una difícil situación, debido al confinamiento originado por la pandemia del coronavirus.


Tal y como ha indicado el experto, estos momentos tan complejos que estamos viviendo pueden provocar un «desajuste emocional que podría convertirse en conflicto puesto que puede extenderse en el tiempo«. Por ello, «es fundamental mantenerse motivado».

«La motivación es garantía del bienestar personal y siempre estimula la actividad mental. La ausencia de motivación genera malestar, por ello es esencial tener un buen clima emocional de relaciones sociales y de motivación», ha recalcado Berzosa.

Para entender lo que supone la motivación en nuestro cerebro y aprender recursos para impulsarla, Berzosa ha explicado dos aspectos fundamentales: «Por un lado, nuestro cerebro es social por eso socializar es importantísimo para lograr un bienestar mental. Por otro, nuestro cerebro necesita seguridad, certezas». La situación de confinamiento provoca un distanciamiento social y una falta de seguridad, pues tenemos demasiada incertidumbre. Por ello, según el psicoterapeuta, «es esencial mantener las relaciones sociales, aunque ahora sea de manera virtual o telefónica y procurar mantener una rutina, pues es algo que nos da seguridad».  «De esta forma, podremos mantener una salud y un bienestar emocional y gracias a ello, podremos mantener la motivación», ha destacado.

Una vez encontrado el bienestar mental, hay que tener en cuenta que la motivación necesita un objetivo y la percepción de tener el control. «Es importante tener metas o ilusiones, percepción de acercamiento al objetivo y un reconocimiento del entorno porque aunque la motivación empieza en uno mismo, se consolida en la relación con los que nos rodean», ha añadido Berzosa.

Los recursos que ha recomendado el experto para mantener la motivación son:

Poder sobre la mente: es fácil que en tiempo de crisis los pensamientos negativos afloren y tenemos que saber dominarlos.
-Seguridad de la vida cotidiana: es fundamental tener rutinas, pero incorporando intereses. La rutina nos da seguridad, pero también nos empobrece o aburre.
-Mantener relaciones: también es esencial mantener vínculos y generar proximidad emocional.

Además, Berzosa ha insistido en la importancia del sentido del humor -genera endorfinas que nos hacen estar más alegres y positivos y la empatía -genera empatía en los demás y ayuda a que las relaciones sociales sean de calidad.

Para finalizar su exposición antes de pasar a las preguntas de los asistentes a la conferencia on line, Berzosa ha recordado una cita de Heródoto: «Recuerda: tu estado de ánimo es tu destino».

 

 

 

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