Aprende a ser un buen cuentacuentos con la Conferencia Down: ‘Casas encuentadas’ de Alicia Bululú

Desde hace varios años, DOWN ESPAÑA trabaja en un proyecto de fomento de la lectura para las personas con síndrome de Down, en colaboración con el Ministerio de Sanidad y Consumo. Para elaborar este proyecto, se han tenido en cuenta dos retos: formar como cuentacuentos a las personas con síndrome de Down, a través de entidades federadas que participan en este proyecto y por otro lado, sensibilizar a la sociedad en general sobre las capacidades  creativas de las personas con síndrome de Down. Por ello, hemos desarrollado la iniciativa ‘Cuentame un cuento’, con la que la Federación quiere dar un paso mas y fomentar creatividad personas con síndrome de Down, a través del cuento.

Como parte de este proyecto, invitamos a la narradora oral y pedagoga Alicia Bululú a una de nuestras Conferencias Down. Este jueves, celebramos la Conferencia Down: «Casas encuentadas», en la que la experta en narración de cuentos explicó a los asistentes virtuales los mejores trucos y consejos para contar cuentos e historias en casa. 

Alicia Bululú dividió la conferencia en tres partes: explicar técnicas para contar cuentos, responder a las preguntas de los asistentes o seguidores en nuestras redes sociales y por último, contar un cuento a los más pequeños.

Con mucha cercanía, la experta comenzó indicando los puntos esenciales a tener en cuenta para contar un cuento: «Qué cuento, cuándo lo cuento y cómo lo cuento». Según explicó Alicia, «es muy importante elegir qué cuento. Es mejor no pensar en enseñar algo ni complicarse, sino buscar un tema de entretenimiento y disfrute«. «A los niños les gusta mucho ser muy protagonistas y conocer su historia y la de su familia», por eso Alicia recomienda los cuentos creados en familia en los que la historia tiene como protagonistas a sus miembros.

Sobre el momento para contar un cuento, Alicia recordó la importancia de ‘no obligar’. «Hay que tener en cuenta, tanto cuando quiero contar algo, como cuando alguien quiere escucharlo». Según dijo «no hay que forzar». Intentar contar un cuento a un niño cuando tiene sueño, hambre o ganas de jugar, es una tarea muy complicada. «Hay niños a los que les gusta más escuchar cuentos por la noche, otros por la tarde…hay que contemplar sus gustos».

Por último, cómo lo cuento. Alicia explicó que hay que adaptarse a la audiencia. «Podemos adaptar el ritmo, las palabras, la entonación…Además, hay saber ‘jugar la historia’, contarla con ganas, con ilusión, canciones…y   también con la mirada», añadió.

Para finalizar su exposición, Alicia Bululú recomendó el libro «Contar», de Pez Bruno, para encontrar más información sobre cómo contar cuentos. Como cuentos recomendables, indicó aquellos tradicionales adaptados con secuencias narrativas interesantes, como «La niña del zurrón» o «El hombre del saco».

La pedagoga dio paso a las preguntas, a través de las que explicó métodos para conseguir la atención de los niños, proponer buenos momentos para la lectura, elegir la duración de los cuentos, etc… «Recordad que improvisar es maravilloso».

Antes de finalizar la sesión, Alicia Bululú contó un bonito cuento sobre «una maleta que tenía dentro una historieta».

Libros recomendados

CONTAR. Pep Bruno y Andrea Antinori. Editorial A buen Paso, 2019.

Cinco Lobitos. Estrella Ortiz y Nuria Gallardo. Libre Albedrío, 2019.

Miau. Antonio Rubio y Oscra Villán. Kalandraka, 2005.

5 Patitos. Margarita del Mazo y Cecilia Moreno, 2016.

Ya sé vestirme sola. Elena Odriozola. Ediciones Modernas del Embudo, 2019.

¡Flores!. Hervé Tullet. Kókinos, 2019.

Abre bien los ojos. Ramadier y Bourgeau. Lóguez, 2018.

Hasta el infinito. Kveta Pacovska. Factoria K de Libros, 2008.

Tam, Tim y Tom. Roberto Mezquita y Paolo Domeniconi. OQO, 2017.

La Cebra Camila. Marisa Nuñez y Oscar Villán. Kalandraka, 1999.

Libros contados

Por una manzana. Neus Caamaño. Tres Tigres Tristes, 2018.

Sirena de piedra. Luciano Lozano. Tres Tigres Tristes, 2019.

Os recomendamos la página web de Alicia: www.aliciabululu.com,  y este artículo recopilatorio sobre el síndrome de Down en los cuentos infantiles:  Síndrome de Down en la literatura

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DOWN ESPAÑA y Fundación Alma Tecnológica, unidas por el estudio sobre el COVID-19 en personas con síndrome de Down

La crisis sanitaria provocada por la pandemia del coronavirus ha conllevado, además de una situación excepcional de confinamiento, que salte la voz de alarma en referencia a diferentes colectivos que podrían ser más vulnerables a los efectos del COVID-19. Uno de los grupos sobre los que ha recaído dicha preocupación es el de las personas con síndrome de Down. Por ello, en marzo de 2020, DOWN ESPAÑA participó, junto a la Sociedad científica T21RS, en el Estudio de casos de COVID-19 en personas con SD y apoyo psicológico a familias.

La Fundación Alma Tecnológica ha querido colaborar con este proyecto de DOWN ESPAÑA que procurará dar respuesta a cuatro interrogantes:

  • 1ª) ¿Son las personas con síndrome de Down un colectivo más vulnerable al contagio y a esta enfermedad?
  • 2ª) ¿Cómo dar apoyo a distancia en su situación de confinamiento tanto a las personas con SD como a sus familias?
  • 3ª) ¿Qué tipo de apoyo podemos dar a familias con sus hijos enfermos o en estancia hospitalaria (en planta o UCIs)?
  • 4ª) ¿Cuánto tiempo van a aguantar esta situación muchas Asociaciones cuya fuente principal de ingresos venía de las cuotas de servicios presenciales a familias y a PSD, y que ahora ya no pueden recibirlos?

DOWN ESPAÑA se ha comprometido en nuestro país en el estudio internacional de recogida de casos de personas con síndrome de Down enfermas por COVID-19, en el que participan más de 550 científicos vinculados a la Sociedad Científica T21RS. Para acceder a la información necesaria para obtener resultados vinculantes, se ha pedido colaboración a las familias de personas con síndrome de Down afectadas por coronavirus. Para obtener más información y saber cómo participar en el estudio, enlace aquí: DOWN ESPAÑA pide colaboración a las Familias de personas con síndrome de Down afectadas por coronavirus.

Por otro lado, la Federación ha establecido coordinación con la red de psicólogos de apoyo familiar de nuestras organizaciones que, aunque trabajando desde su casa, puedan atender de forma telefónica y on-line (plataformas ZOOM y SKYPE) a familias que tienen a sus hijos enfermos de COVID-19.

Gracias a la colaboración de la Fundación Alma Tecnológica, que trabaja para fomentar la igualdad de oportunidades, se espera que este proyecto ayude a mejorar la situación de 96 organizaciones de síndrome de Down en España y a 70-150 familias de personas con síndrome de Down afectadas por COVID-19.

 

 

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Edward Bradley: «He visto muchas ganas de cambiar el mundo»

Este jueves, en DOWN ESPAÑA celebramos una conferencia de lo más atractiva. En ella, Edward Bradley explicó cómo ha sido el emocionante viaje que ha realizado durante los últimos meses para descubrir cómo viven las personas con síndrome de Down en el mundo.

Este intrépido j
oven ‘medio francés-medio inglés’, tomó la decisión de realizar este interesante viaje durante tres meses gracias a su hermana Victoria, que tiene síndrome de Down. Siempre que Edward llegaba de algún viaje, ella le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Project, un tour mundial para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down.

Edward comenzó la sesión explicando cómo es su vida y cómo es su relación con su hermana, a quien adora. «Mi vida sería totalmente diferente sin mi hermana. Ella nunca tuvo un trato diferente, siempre nos han tratado como iguales. íbamos al mismo colegio y compartíamos amigos. Ahora tiene 29 años, y trabaja. Ella está encantada», comentó el joven.

El joven continuó la conferencia explicando su proyecto y cómo contactó con numerosas fundaciones en varios países del mundo para visitarlas y conocer cómo trabajan, sus necesidades y expectativas. «Este proyecto me ayudaría a dar visibilidad al síndrome de Down y a comparar cómo viven las personas con síndrome de Down en diferentes países».

El primer destino de Edward fue Turquía, de allí viajó a la India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia y Bahamas. En todos estos lugares, Edward vivió grandes anécdotas y descubrió las diferencias entre países y cantidad de curiosidades que le llamaron la atención.

En Turquía, por ejemplo, Edward contempló cómo las personas con síndrome de Down pueden ser independientes: trabajar, moverse por las ciudades, llevar sus cuentas…”les veía emocionados con sus trabajos, como mi hermana”. Allí, las asociaciones trabajan impulsando su autonomía y es algo que el joven valoró muy positivamente.

En la India, donde Edward sintió un choque cultural “muy duro “, observó como la realidad de este colectivo varía mucho dependiendo de la zona del país en la que vivan. “Hay mucha pobreza y la vida allí va a ritmo frenético. Yo no sé cómo podría ser la vida de mi hermana allí, pero en la asociación que visité allí todos compartían sus experiencias y aprendían unos de otros. Allí se nota el orgullo de las familias y el amor. Se dan mucho apoyo entre familias y se sienten muy respaldados por su fundación». Además, Edward afirma que le explicaron que allí «algunas personas con síndrome de Down que eran capaces de hablar hasta cuatro idiomas”, comentó.

Dentro de su «enriquecedora experiencia», Edward, que lamenta no haber podido visitar Hong Kong y otras ciudades por la crisis del coronavirus, explicó que se decepcionó en Australia. «En Australia no trabajan por la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down. Me quedé muy sorprendido porque pensaba que la situación allí sería muy parecida a la de Europa». En contraste, en Nueva Zelanda, las personas con discapacidad no son tratadas como diferentes, según explica Edward. «Forman parte de la sociedad, igual que lo demás».

Edward comentó también que quiere seguir con su proyecto, a pesar de haber finalizado el viaje. «Sigo con ese proyecto de conectar a la gente, que en la web la gente pueda compartir, hablar, aprender de los demás. Todos tenemos algo que aprender de alguien que está en Kenia, Portugal, Francia o Bahamas. Creo que esto nos pueda ayudar mucho a avanzar», afirmó el joven.

Para finalizar, antes de responder a varias preguntas de los asistentes a la conferencia, Edward explicó que cree que el futuro de las personas con síndrome de Down es «muy esperanzador». Además, indicó su correo electrónico para que cualquier interesado en su proyecto o en conocer su experiencia le escriba: ebradley@d2020worldproject.com

 

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Más de 80 jóvenes participan en el curso online ‘Mis Derechos’ de DOWN ESPAÑA

El pasado 31 de marzo concluyó la segunda edición de ‘Mis derechos’, un curso on line en el que han participado 83 jóvenes con discapacidad intelectual para conocer sus derechos y los mecanismos para defenderlos.


En concreto, 45 hombres y 38 mujeres de las entidades de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, han completado el curso y han participado en los tres módulos formativos relacionados con tres artículos de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad:

  • Artículo 19. Derecho a vivir con independencia y a formar parte de la Comunidad.
  • Artículo 24. Educación.
  • Artículo 27. Trabajo y empleo.

 El índice de satisfacción del alumnado al finalizar el curso ha sido muy elevado. Algunos comentarios de los alumnos:

«Estos derechos me ayudan a tener una vida normal junto con los demás»

«He aprendido cosas sobre mi vida adulta»

«Me gusta saber mis derechos»

«Trata temas de la vida sobre personas con discapacidad, sobre ventajas e inconvenientes que podemos tener en un momento dado de la vida. Se nos ponen más zancadillas a la hora de vivir independiente y encontrar un trabajo. Tanto con las familias, como con el trabajo que cuestionan que pueda vivir de manera independiente».

Para la elaboración de este proyecto, la federación ha contado con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

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DOWN ESPAÑA lanza una nueva edición del curso ‘Mis Derechos’ para personas con discapacidad intelectual

Se trata de una formación on line, gratuita y escrita en ‘lectura fácil’ para que las personas con síndrome de Down puedan conocer sus derechos y los mecanismos para defenderlos. Para la elaboración de este proyecto, la federación ha contado con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

Teniendo en cuenta la importancia de la Convención Internacional sobre los Derechos de las personas con discapacidad, DOWN ESPAÑA ha elaborado una nueva edición de este curso digital con el fin de que los jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual conozcan cuáles son sus derechos y cómo defenderos.

La formación consta de tres módulos con una parte teórica y diferentes vídeos de apoyo para realizar actividades de comprensión. Además, una vez  repasado todo el contenido, los alumnos que superen la evaluación final, podrán obtener un certificado acreditativo. Por otro lado, los estudiantes tendrán acceso a un foro para compartir impresiones o consultar sus dudas a los profesores o compañeros del curso. Los bloques en los que se divide el curso son:

Módulo del artículo 19. Derecho a vivir con independencia y a formar parte de la Comunidad.

Módulo del artículo 24. Educación.

Módulo del artículo 27. Trabajo y empleo.

Durante todo el proceso de aprendizaje, el alumno podrá contactar con los profesores de cada uno de los módulos, en lo que aprenderá los conceptos básicos para entender aquello que defiende la Convención, cómo debe garantizarse y cómo responder en el caso de encontrar incumplimientos de alguno de sus derechos.

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DOWN ESPAÑA publica una práctica guía sobre el nuevo curso escolar

A pesar de la compleja situación por la que atravesamos debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19, se acerca el periodo de preinscripción y matriculación del próximo curso escolar. Es un momento en el que comienzan a surgir numerosas dudas a los padres de niños y niñas en edad escolar, especialmente a los padres de alumnado con síndrome de Down.

Las principales cuestiones se refieren a la toma de decisiones en relación a la elección de centro escolar: que centro elegir, cómo es el centro el idóneo o elegir un nuevo colegio. ¡Son tantas las preguntas! Por ello, es fundamental, tener información que garantice mayores posibilidades de éxito en la toma de este tipo de decisiones tan trascendentales para la educación de los niños. Con la guía Nuevo curso escolar. Claves para las familias, en DOWN ESPAÑA queremos ayudar a los padres de niños y niñas con síndrome de Down, teniendo en cuenta ocho claves.

  • Elección del centro.
  • Conocer el quién y cómo de la preinscripción y la matriculación.
  • Participación de las familias en la evaluación psicopedagógica.
  • Dictamen de escolarización . sin modalidades de escolarización.
  • Conocer los apoyos y ajustes razonables que se determinan para vuestro hijo.
  • Participación de la familia en la escuela ¿dónde y cómo? 
  • Conozca y presente a su hijo a su tutor/a
  • No olvidar

Quizá el último punto sea uno de los más esenciales, pues recuerda a los padres que la educación inclusiva es un derecho y que una familia que conoce los derechos de su hijo/a es una familia con mejores herramientas para garantizar la educación inclusiva. Los padres tenéis derecho a participar y apoyar en la evolución del proceso educativo de vuestros hijos, así como conocer las decisiones relativas a la evaluación y promoción, y colaborar en las medidas de apoyo o refuerzo que adopten los centros para facilitar su progreso educativo.

Para consultar esta publicación, haz click aquí: Nuevo curso escolar. Claves para las familias

«La incapacitación no ayuda al ejercicio de la autonomía de las personas con discapacidad intelectual»


Este martes, en DOWN ESPAÑA hemos compartido una conferencia on line muy práctica titulada “Aula jurídica: Qué puedo hacer para preparar la mayoría de edad de mi hijo/a”. En ella, la notaria y directora de la Fundación Aequitas, Almudena Castro-Girona, ha querido aclarar ante 150 asistentes, los diferentes asuntos del ordenamiento jurídico español en referencia a las personas con discapacidad intelectual.

Como introducción, la experta ha explicado la diferencia entre el proceso de incapacitar a alguien legalmente y ayudarle a ejecutar sus derechos con apoyo. «Desde mi punto de vista, la incapacitación no ayuda al ejercicio de la autonomía de las personas con discapacidad intelectual. Lo idóneo es encontrar medidas de apoyo y tener la incapacitación sólo para cuando sea necesario para un acto concreto y de mucha trascendencia», ha aclarado Castro-Girona.

Los mecanismos de apoyo son los que permiten a una persona con discapacidad disfrutar de sus derechos de forma general sin tener que ser incapacitada, pero «deben ser como un traje a medida para la persona indicada». «Informes sociales, una buena red de apoyo, nombramiento de tutor o curador en el que la personas confíe…son muy necesarios para garantizar esa protección», ha indicado la experta.

Otro punto muy importante en la exposición de Castro-Girona ha sido el referente a las figuras legales que pueden estar junto a una personas con discapacidad intelectual: son el tutor y el curardor. «El primero representa a la persona, habla y actúa en su nombre, pero el curador no actúa en su nombre, si no como apoyo».

Algo que también ha querido anunciar y destacar la notaria ha sido la reforma del código civil que tendrá lugar próximamente en nuestro país. «Tendrá mejoras muy importantes para las personas con discapacidad intelectual. Una de las que mejor valoro es que proscribe la incapacitación en el estado civil de las personas con discapacidad, ya no cambia el estado civil, no tendrán esa etiqueta. Además, se incluirán los mecanismos de apoyo recomendables. Esto es algo muy positivo», ha afirmado Casto-Girona.

Antes de dar paso a las preguntas de los asistentes virtuales a esta conferencia, la experta ha explicado la importancia de conocer los procesos referentes a las donaciones, herencias, testamentos, y de dejar aquello que nos preocupe bien organizado, pues «acudir al notario es una medida preventiva», ha apuntado

Recomendaciones para explicar testamentos o herencias a personas con discapacidad
Castro-Girona ha aconsejado la lectura de un documento de la Unión Internacional del Notariado, disponible haciendo click aquí: Guía notarial de buenas prácticas para personas con discapacidad. 

– ¿Cómo actuar con las personas con una discapacidad severa?
El conflicto viene cuando el notario no se puede comunicar con la persona. En ese caso, sí que tendría que actuar otra persona, un tutor, pero siempre respetando la historia de vida y los derechos e intereses de la persona a la que representa. Si no, quizá con un apoyo más intenso o una red de apoyo más amplio, no haría falta.

-¿Es recomendable la figura del guarda de hecho?
Por supuesto, es una buena medida para evitar la incapacitación.

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Edward Bradley: «En la India hay personas con síndrome de Down que hablan cuatro idiomas»

Edward Bradley es el joven ‘medio francés-medio inglés’, como él dice, que ha recorrido un gran número de países para conocer la realidad que viven las personas con síndrome de Down y sus familias en todo el mundo. La idea de Edward surgió gracias a su hermana Victoria, que tiene síndrome de Down. Siempre que Edward llegaba de algún viaje, ella le preguntaba si había personas como ella en los lugares que visitaba y cómo eran sus vidas. Así nació D2020 World Project, un tour mundial para conocer y compartir experiencias y retos entre asociaciones de personas con síndrome de Down.

Debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19 en todo el mundo, Edward tuvo que reorganizar el viaje que había pensado en un inicio. Sus visitas a algunas ciudades de China o Estados Unidos tuvieron que ser canceladas. Sin embargo, tuvo la oportunidad de conocer varias asociaciones en Turquía, India, Tailandia, Australia,  Nueva Zelanda, Polinesia, Bahamas.  Una vez terminado su periplo, Edward responde  a las preguntas de DOWN ESPAÑA en esta entrevista: 

-¿Cómo describirías la experiencia de este tour mundial?

¡Enriquecedora! He tenido el privilegio de poder dar la vuelta al mundo y de poder hacerlo con un motivo que es muy importante para mí – para hablar del síndrome de Down. He aprendido tantas cosas antes, durante y después de este viaje, que ahora tengo ganas de poder compartirlo con todo el mundo. Soy muy consciente de la suerte que he tenido de poder hacerlo y quiero convertir esa suerte en algo útil para los demás.  El D2020 World Project está dedicado al síndrome de Down, pero me he dado cuenta que he podido incluir a más personas que no tenían nada que ver con ello. Este mundo está lleno de personas que quieren aprender y ayudar. ¡Y muchos no saben cómo! 

-¿Qué es lo que has aprendido en general?

He aprendido que si queremos cambiar algo en este mundo es mejor hacerlo que esperar a que alguien lo haga. Cuando empecé con este proyecto no sabía si no estaba intentando alcanzar un objetivo demasiado grande, pero siempre tuve muy claro que yo quería que este proyecto fuese algo internacional. Yo quería conectar a gente, dar voz a personas que no la tienen y de ahí el lema del proyecto « Stand out » que significa « Destaca! ». A veces, nos hace falta salir de nuestras burbujas y darnos cuenta que en este mundo todos tenemos algo que aportar. Yo he aprendido tanto con mi hermana que quiero que más personas hagan lo mismo con las personas que conozcan con síndrome de Down. Este proyecto tienen como objetivo compartir historias para que personas en otros países, en otros continentes, aprendan también de los demás. El síndrome de Down es algo que tenemos en común, ¡aprovechemos esa suerte para hacer avanzar las cosas! 

-¿Qué es lo que más te ha sorprendido?

Me he dado cuenta que vivimos en un mundo donde la diversidad nos ha unido. A día de hoy puedes dar la vuelta al mundo en tres días, pero yo la hice en tres meses porque quería visitar países que estaban cerca del uno del otro para poder ver cuántas cosas tenían en común.

Es increíble ver las similitudes que puedes encontrar en la gastronomía, en el arte, en la arquitectura o incluso en los rasgos de las personas de civilizaciones que están, entre ellas, a menos de 4 horas de avión. ¡Te das cuenta que todo tiene una lógica! La influencia europea en Estambul es flagrante, los palacios del norte de la India están inspirados en edificios iraníes y afganos, el tailandés se parece mucho al Tamil, Singapur es un popourri del este y del oeste, los maoris de Nueva Zelanda tienen los mismos rasgos que las personas de Tahití y de Hawaii, y en las Bahamas vuelves a encontrar ese color de piel caribeño que es el resultado de muchas mezclas de culturas europeas y africanas. ¡Estamos todos conectados de una manera u otra!  

-¿Qué ejemplo destacarías en forma positiva sobre la situación de personas con síndrome de Down de alguno de los países que has visitado?

¡Es una muy buena pregunta! Y creo que mi respuesta va a sorprender pero diría que Nueva Zelanda. Por desgracia, no he podido conocer a la fundación allí.. Sin embargo, es increíble cómo Nueva Zelanda abraza la diversidad. Es un país orgulloso de sus varias culturas (la maori, la europea, la asiática,…) y se nota que están abiertos a la diferencia. ¡Es un país que PIENSA en la diferencia! Caminas por las calles de Auckland, de Wellington, etc y ves que hay todo tipo de persona. Es un país que me ha hecho pensar que una persona con síndrome de Down podría tener más facilidades al nivel social, escolar, laboral, etc.

-¿Dónde has visto mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con Síndrome de Down, ya sea por cuestiones económicas, como culturales?

Es una pregunta muy complicada porque son tantas las cosas que hay que tomar en cuenta…En cada país he pensado «¿Qué haría mi hermana aquí?¿ Qué NO podría hacer? » sobre todo para poder comparar lo que estaba descubriendo con lo que siempre he vivido en casa. Creo que la India ha sido el país con mayores dificultades para mejorar la realidad de las personas con síndrome de Down porque aunque sea un país que se esté desarrollando rápido, todavía le queda mucho por hacer. La India es un país que me ha saturado psicológicamente por la cantidad de cosas que pasan a la vez. Es un país con mucha gente, muy diferente a lo que conocemos en Europa, y me ha dado la impresión de que es un país donde es muy fácil ser invisible. Yo no podía imaginar a mi hermana ir al trabajo sola o pasear por las calles sola. Sin embargo, tienen una fundación que es increíble y que está muy motivada para cambiar las cosas. 

-Debido a la crisis del coronavirus, ¿qué te quedó por visitar? 

¡El resto del planeta! Pero todavía queda mucho tiempo para conseguir ese objetivo! La verdad es que he tenido mucha suerte porque he podido evitar al coronavirus durante unas cuantas semanas. El hecho de no haber podido irme a Hong Kong me ha dado mucha pena. Es una ciudad que me fascina desde hace mucho tiempo y no fue fácil conseguir una respuesta de la fundación. Me hubiera encantado ver hasta qué punto la mezcla de tradición y cultura asiática con una influencia británica cambia su manera de hacer las cosas. Me hubiera encantado saber si hay personas con síndrome de Down que hablan a la vez cantones e inglés ya que son dos idiomas totalmente diferentes. ¡Estoy seguro que tiene que haber y tiene que ser increíble! Eso dice mucho de las capacidades de una persona con síndrome de Down y nos permite también poder compararnos con ellos. ¡En la India algunas personas con síndrome de Down hablaban hasta cuatro idiomas!

También me hubiera gustado mucho visitar la fundación en las Bahamas ya que tienen un centro que tiene una historia muy bonita! 

-Una vez finalizado tu tour, ¿Qué mensaje querrías enviar a la sociedad?, ¿y a las personas con síndrome de Down y sus familias?

Quiero empezar por mandar un mensaje a los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down. No tengáis vergüenza, no escondáis una cosa que siempre va a formar parte de vuestras vidas. Yo no puedo imaginarme en otra vida sin una hermana con síndrome de Down… ¡no sé lo que es! Yo no sería quien soy a día de hoy sin mi hermana con síndrome de Down y mis hermanos pueden decir lo mismo. Pensad que tenéis algo que mucha gente no tiene y eso es una suerte y una oportunidad. Forma parte de vosotros. Yo he pasado por ese momento donde me daba miedo decir a mis amigos del colegio que yo tenía una hermana un poco diferente. Me sentía mal en la universidad cuando mis amigos me preguntaban si mi hermana era guapa, soltera,… ¿Qué contestas a eso sabiendo que quieres evitar un momento incómodo con tus amigos que no tienen porqué saber que tienes una hermana con síndrome de Down? Es complicado. Pero hay que aprovechar esos momentos para decir la verdad, no hay que esconderla. Yo estoy muy orgulloso de mi hermana y para mí es la persona más guapa del mundo (está soltera también…Siempre me dice que tengo que buscarle un novio guapo así que aquí aprovecho para decíroslo). Tenéis que hablar de este tema con vuestros padres, vuestros hermanos y hermanas, vuestros amigos, etc. Es muy importante y os vais a dar cuenta que tenéis mucha suerte de tener a una persona con síndrome de Down como hermano  o hermana, y eso te hace avanzar en tu vida personal de una manera única!  

Me gustaría también decir a la sociedad que lo diferente suma y no resta. No hay que tener miedo a lo diferente porque es eso que te va hacer descubrir cosas de ti que no sabías. Una cosa tan importante, como mejorar la vida de una persona con síndrome de Down, no entiende de colores políticos, religiones, si tienes más o menos dinero, etc. Es cosa de todos y hacerlo nos hace avanzar como persona y como sociedad. ¡Cuántas veces nos hemos quejado porque una persona no piensa lo mismo que tú y a veces nos cuesta entenderlo! Con el síndrome de Down nos damos cuenta que todos vamos en la misma dirección. Qué vivas en New Delhi, Estambul, Sydney, Madrid, Lyon, Buenos Aires, todos queremos lo mismo: ¡más inclusión! No podemos tener miedo de querer ayudar a los demás… es lo que este mundo necesita ahora mismo! La crisis del coronavirus también nos ha mostrado que lo que realmente importa es que todos estemos bien. Antes nadie preguntaba por las familias de los demás y ahora parece ser que eso está cambiando. Ahora no salimos a la calle para proteger a los demás. Durante unas semanas, hemos aparcado nuestros egos para pensar más en los demás y lo hemos hecho porque sabíamos qué era lo que teníamos que hacer ¡Eso tiene que seguir con la inclusión!

– Ahora que ha terminado tu vuelta al mundo, ¿qué te propones?

¡Ahora empieza lo bonito! Ahora quiero hablar con todas las fundaciones del mundo para entender cómo es la situación de personas con síndrome de Down en cada parte del planeta y pensar en un proyecto que podría desarrollar, quizás dividido por zonas geográficas. Sería pasar de lo teórico a lo práctico. Quiero establecer relaciones con personas de varios países y enfocarme más en lo humano. Yo no soy científico, médico, padre de una persona de Down entonces no puedo decir a alguien lo que debería hacer. Pero sí que puedo ayudar a compartir historias y crear proyectos para dar más visibilidad al síndrome de Down. Seguimos en nuestras redes sociales a muchos « influencers », pero yo quiero que empecemos a seguir también a personas con proyectos que ayudan a los demás.

También me gustaría escribir un libro sobre mi viaje para poder compartir con todos toda la aventura y también todo lo que he vivido con mi hermana hasta ahora. Creo que puede ser interesante y si puede ayudar a alguien me alegraría mucho. 

Por último, espero que el próximo gran proyecto sea una vuelta por Europa o Sudamérica para conocer a más fundaciones. Me gustaría mucho llevar a mi hermana a conocer fundaciones por toda Europa y grabar toda la experiencia para que la gente lo pueda ver en sus pantallas, incluso las personas con síndrome de Down. Creo que es importante mostrar sus vidas y sería un sueño poder compartir esa experiencia con ella!

Para finalizar, Edward ha querido agradecer a DOWN ESPAÑA el apoyo a su proyecto y ha indicado que estaría encantado de que «si alguna persona quiere compartir sus historias, no dude en contactar conmigo». «Quiero escucharlas, quiero saber cómo os habéis sentido en esos momentos, y quiero que la gente sepa que las cosas están cambiando. ¡El mundo está cambiando y no podemos perder esta oportunidad para dar más visibilidad al síndrome de Down!»

Javier Fernández: «Yo nunca había pensado que podía ser campeón del mundo, pero sabía que tenía talento»

Este miércoles, uno de los mejores patinadores de todos los tiempos, Javier Fernández, ha compartido en una conferencia on line sus técnicas y rutinas para motivar el afán de superación personal. DOWN ESPAÑA ha organizado esta conferencia teniendo en cuenta que el bicampeón del mundo y siete veces campeón de Europa de patinaje artístico es todo un referente para miles de personas. Su trayectoria y su forma de ser son un claro ejemplo de superación, energía vital y cercanía.

«Yo nunca había pensado que podía ser campeón del mundo, pero sí sabía que tenía talento y que podría ir mejorando.
Hay que trabajar duro y confiar»

Muchos de nuestros usuarios y seguidores de las redes sociales nos han enviado vídeos con preguntas para el patinador, quien las ha contestado con humildad y mucho sentido del humor. Las primeras preguntas se referían a los inicios de Javier en el patinaje sobre hielo. Según ha explicado, empezaron gracias a su hermana. «Ella patinaba y yo iba a recogerla. Me gustaba ver las clases que daba con sus compañeros. Nunca lo había visto por televisión ni nada. Un día pregunté a mis padres si yo podía ir también y así empecé».

«Pasé de dar clases como alumno a ser parte del equipo de una pista. Hasta los 17 años me lo tomé como un hobbie, pero después quería que fuese mi profesión. Al poco tiempo, fue cuando tuve una oferta para ir a Estados Unidos a entrenar como profesional», ha explicado.

Javier ha seguido respondiendo a las preguntas de los usuarios y del director de programas de DOWN ESPAÑA, José Gutiérrez, en nombre de la Federación, y ha insistido a los asistentes virtuales en la importancia de sentirse motivado y de tener retos y un «buen espíritu». «Disfruta del día a día y confía en ti mismo. El espíritu es la mejor herramienta para el trabajo o para lo que nos propongamos«, ha animado a Santi, uno de los ‘entrevistadores’.

Por otro lado, el medallista olímpico ha recalcado el peso que tiene la familia y el tener retos en mente para ir superándolos. «La familia es en quien te apoyas, es fundamental». Además, se ha enfrentado a preguntas sobre su alimentación, rutinas de ejercicios y formas de entretenerse durante el confinamiento provocado por la crisis sanitaria del coronavirus. Su estilismo y coreografías también han suscitado interés entre los asistentes.

Para finalizar, Javier ha resaltado la importancia del deporte inclusivo y ha explicado cómo con su equipo de trabaja está intentando impulsarlo, pues según ha explicado «en el patinaje aún no ha avanzado mucho». «Lo tenemos en mente», ha afirmado, puesto que es consciente de los beneficios que practicar deporte tiene para las personas con discapacidad.

Conferencia completa: Aprende a superarte con Javier Fernández

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DOWN ESPAÑA pide al Gobierno ayudas para las entidades de discapacidad afectadas por el COVID-19

La progresiva reapertura de las 90 asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA para volver a prestar servicios de forma presencial a las personas con síndrome de Down tras la pandemia del COVID-19, implicará unos elevadísimos sobrecostes imposibles de asumir por parte de las familias. Es por eso que nuestra organización va a pedir al Gobierno y a las diferentes comunidades autónomas que incluyan a DOWN ESPAÑA entre las organizaciones de atención a las personas con discapacidad que serán beneficiarias de una ayuda extraordinaria destinada a sobrellevar los efectos de la pandemia.

DOWN ESPAÑA ha realizado una estimación de los costes económicos que conllevaría convertir nuestras 90 asociaciones en espacios seguros para la atención a las personas con síndrome de Down a partir del próximo 11 de mayo (Fase 1 de la desescalada). Serán necesarios entre 800.000 y 900.000 euros para cubrir los costes de los equipos EPI, líquidos desinfectantes, dispensadores, termómetros, pulsioxímetros, adaptación de señalética, mamparas, vinilos, test PCR,equipos de purificación e ionización, servicios de limpieza profesional, tablets y ordenadores básicos para atención a las personas en situación de brecha digital, etc

La seguridad y la salud de las personas con síndrome de Down son una prioridad para DOWN ESPAÑA y sus entidades federadas y en ningún caso pueden verse afectadas. Es por eso que resulta de vital importancia asegurar el compromiso del Gobierno y de las comunidades autónomas para poder restablecer los servicios de apoyo a nuestro colectivo en las condiciones de seguridad idóneas. 

De no recibir estas ayudas, el desarrollo de los niñosadultos con síndrome de Down en todo el país que reciben atención y apoyo a través de los servicios de Atención Temprana, logopedia, estimulación, orientación y apoyo escolar, apoyo a la autonomía, apoyo y orientación para la inclusión laboral, vida adulta, envejecimiento, salud etc podría verse seriamente afectado, comprometiendo el trabajo realizado en los últimos años con este colectivo especialmente vulnerable y que ha sido uno de los más afectados por la pandemia debido a la brecha digital quepersiste en buena parte de las personas con síndrome de Down.

 

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