Teniendo muy en cuenta la nueva realidad social en la que nos encontramos, con más de 12 millones de personas víctimas de la pobreza o de la exclusión social en nuestro país, desde el Tercer Sector, animamos a las empresas a marcar la casilla Empresa Solidaria para tratar de aliviar esta situación. Con un sencillo gesto, las empresas solidarias podrán contribuir a lograr una sociedad más justa, igualitaria e inclusiva al seleccionar la casilla 00073 (modelo 200) o la 069 (modelo 220) de su Impuesto de Sociedades. Se trata de una acción totalmente voluntaria, que no supone ningún gasto adicional a la empresa.

Para ello, las empresas podrán, a partir de este 1 de julio, destinar el 0,7% de la cuota íntegra que declaran a financiar proyectos sociales, según la Ley de Presupuestos Generales del Estado de 2018.

Además, con esta medida, las empresas pondrán de manifiesto su compromiso solidario con la sociedad, generando impacto social positivo y valor, no solo para la empresa sino también para la sociedad. Pondrán en práctica su Responsabilidad Social Corporativa (RSC) y estarán contribuyendo a la ejecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) y la Agenda 2030 con la búsqueda de alianzas y nuevos escenarios de colaboración con el Tercer Sector.

Para visibilizar esta nueva medida se ha elaborado material informativo con el objetivo de que las empresas conozcan esta campaña, coordinada por la Plataforma de ONG de Acción Social junto con la Plataforma del Tercer Sector (PTS). Todos los materiales y detalles de la campaña ‘MasQueNuncaEmpreXas’ se pueden consultar en la web, a travé de este link.

Este jueves, dentro del ciclo de Conferencias Down de DOWN ESPAÑA, tuvo lugar una nueva sesión de ‘Aula Jurídica’: «Alternativas a la incapacitación». En ella, el notario y director de la sección social y económica de la Fundación Aequitas, Federico Cabello de Alba, explicó cómo funciona el ordenamiento jurídico español en relación a la incapacitación de las personas con discapacidad intelectual y cuáles son las alternativas para evitarla.

El experto indicó numerosos aspectos normativos, recomendaciones y unas conclusiones que se centraban en la necesidad de la modificación del sistema jurídico español, al ser este criticable por no adaptarse correctamente a la garantía de los derechos de las personas con discapacidad, entre otros asuntos. De hecho, según explicó, está en marcha un «anteproyecto de reforma del código civil y la Ley de enjuiciamiento civil«.

«Se trata de un anteproyecto mejorable desde un punto de vista técnico que asume los principios de la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad de las Naciones Unidas: desaparece la incapacitación, la patria potestad prorrogada, prevalece la voluntad de la persona…»

Por otro lado, además de explicar las figuras legales y las medidas que pueden tomarse para evitar la incapacitación,  como la guarda de hecho, Cabello de Alba contestó a numerosas cuestiones que los asistentes virtuales a la sesión realizaron en directo. «El guarda de hecho es la persona que ayuda y asiste a la persona con discapacidad sin necesidad de acudir a un pronunciamiento judicial y sin privarla del derecho a decidir», apuntó el notario.

Esta interesante sesión forma parte del programa Fortaleza del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Teniendo en cuenta los diferentes determinantes sociales de la salud que influyen en la adaptación familiar y la calidad de vida de los niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas, la enfermera de familia e investigadora Marcia Van Riper se encuentra inmersa en una investigación para lograr una definición de dichos determinantes y analizarlos.

Para ello, el equipo de la doctora, avalado por la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill (Estados Unidos), ha realizado más de 70 entrevistas a padres de niños del colectivo dividiéndoles en tres grupos: familias de hijos con cardiopatías congénitas, familias de hijos con síndrome de Down y familias de hijos con cardiopatías congénitas y síndrome de Down.  Según explica la Dra. Van Riper a DOWN ESPAÑA en una entrevista, «los hallazgos de este estudio sugieren que los determinantes sociales de la salud (los ingresos familiares, la educación parental, el lugar donde reside la familia, el cuidado de salud y otros servicios a los que la familia tiene acceso) pueden influir en la calidad de vida relacionada con la salud y la adaptación familiar en los tres grupos de familias». 

Por otro lado, para obtener mayor cantidad de respuestas y, por tanto, de datos para analizar, el equipo de investigación invita a participar a más padres y madres de niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas a través de una sencilla encuesta on line. (Disponible haciendo click aquí)

«Inicialmente, estamos recopilando información de familias en cuatros países diferentes: Ecuador, España, Reino Unido y Estados Unidos, pero próximamente, expandiremos el estudio para incluir a familias de otros países como Brasil, Japón y Portugal», indica Marcia Van riper.

Tal y como explica la investigadora, la intención del estudio es «ofrecer una comprensión integral acerca de los factores que intervienen en la salud de los niños, los padres y las familias», y por ello, al realizar una comparación entre grupos y países, los investigadores serán «capaces de identificar los retos específicos de cada condición y en cada país, además de los retos compartidos que afrontan las familias que viven con niños con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas». De esta manera, se contribuirá al desarrollo de intervenciones más precisas y personalizadas.

«Nuestro plan es finalizar la recopilación de datos en septiembre de este año. Después, empezaremos a difundir los resultados en conferencias nacionales e internacionales y publicarlos durante los primeros meses del próximo año”.

DOWN ESPAÑA colabora en este proyecto multicultural invitando a las familias a participar en la encuesta mencionada esperando que sus resultados sean concluyentes y ayuden a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con síndrome de Down y/o cardiopatías congénitas y la de sus familias. 

La realización de esta encuesta suele llevar 30-40 minutos. Está dividida en bloques y no es necesario finalizarla de una sola vez. Enlace para realizar la encuesta: Estudio sobre cardiopatías.

 

Este viernes, T21RS-Trisomy 21 Research Society ha publicado los primeros resultados preliminares del estudio internacional para averiguar si las personas con síndrome de Down son más vulnerables a la pandemia de COVID-19. Para contribuir en el estudio, en España se ha constituido una comisión de trabajo con el objetivo de contribuir a la detección de casos de personas con síndrome de Down que hayan sufrido la infección por COVID-19 para comprender mejor el riesgo y difundir las recomendaciones apropiadas. Las organizaciones de familias DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down –FIADOWN– están participando en dicho estudio. Para obtener los resultados, se ha elaborado una encuesta en la que ya han participado decenas de facultativos y 350 personas con síndrome de Down de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia, Brasil, principalmente-.

Según indican los resultados preliminares del estudio, las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. Principalmente tres: tos, fiebre y dificultad respiratoria, siendo este último el síntoma más asociado al ingreso hospitalario.

Por otro lado, el número de fallecimientos por COVID-19 en personas con síndrome de Down es también similar al del resto de la población, y dicho riesgo aumenta a partir de los 40 años. También, al igual que en el resto de individuos, los hombres hombres con síndrome de Down mueren en una mayor proporción que las mujeres del colectivo.

La siguiente infografía muestra los datos mencionados y otros referidos a las edades de los pacientes.

Hasta la fecha, se sabe que el brote de coronavirus (COVID-19), catalogado como una pandemia por la Organización Mundial de la Salud (OMS), afecta especialmente a las personas mayores y a personas con enfermedades previas. Hay personas con síndrome de Down que pueden tener algunos factores subyacentes que podrían afectar su respuesta y a los efectos adversos asociados a la infección por COVID-19.

En el grupo internacional de trabajo T21RS COVID-19 participan: Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres); Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica (CRG), Barcelona); Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego); Elizabeth Fisher, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres); Eugene Yu, Comité de Investigación Pre-clínica T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York); Stephanie Sherman, Comité de Investigación Clínica T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina);Alberto Costa, Comité de Investigación Clínica T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina); Anne-Sophie Rebillat, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris); Maria Carmona-Iragui, Comité de Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital de la Santa Creu i Sant Pau-Centro Médico Down Fundació Catalana SD, Barcelona) y Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia)

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son: Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa de Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús de Madrid, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM) de Madrid, Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander e Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla.

Recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra el COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos deben aislarse si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.

El Pleno de la Cámara Alta ha aprobado este miércoles por unanimidad la toma en consideración de una propuesta de modificación de la Ley General de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social para incorporar la regulación de la accesibilidad cognitiva como parte esencial de la accesibilidad universal.

La proposición de ley presentada por Ciudadanos e impulsada por el senador de la formación, Tomás Marcos, plantea, a partir de un Plan Nacional de Promoción de la Accesibilidad Cognitiva, introducir en nuestro marco legislativo medidas que hagan que los servicios, los bienes y los entornos sean más accesibles para la población con algún tipo de dificultad cognitiva, como es el caso de las personas con síndrome de Down, a través de medios como la lectura fácil, los pictogramas, y los apoyos tecnológicos.

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos y compartimos esta propuesta, junto al Comité Español de representantes de las personas con Discapacidad (CERMI); no obstante, solicitamos un paso más en dicho abordaje con el fin de que se tengan en cuenta:

– El uso y disfrute de los entornos, bienes, productos y servicios de forma autónoma.

– El uso extendido de la Lectura Fácil y el Lenguaje Sencillo que asegure una auténtica universalización de la accesibilidad a todas las personas con limitaciones cognitivas.

– La especial adaptación que requieren algunos entornos, como los sanitarios, para garantizar la accesibilidad cognitiva.

Todos estos abordajes suponen una mejora sustancial en la calidad de vida y participación en condiciones de igualdad de las personas con síndrome de Down, además de para la sociedad en su conjunto que también puede verse beneficiada de las medidas de accesibilidad universal, y cognitiva en particular, especialmente colectivos vulnerables como el de las personas mayores o inmigrantes.

Aprovechando la toma en consideración y aprobación unánime por parte del Senado en materia de accesibilidad cognitiva, desde DOWN ESPAÑA, solicitamos formar parte activa del proceso, con el fin de hacer propuestas que aporten, completen y enriquezcan el texto inicial, como mejoras esenciales para las personas con síndrome de Down.

DOWN ESPAÑA y la Fundación Quirónsalud han firmado un convenio de colaboración dentro de la iniciativa “Programa de Voluntariado Corporativo de FUNDACIÓN QUIRÓNSALUD”. A través de ella, la Federación se une al proyecto de la Fundación Quirónsalud que busca aportar valor positivo a la sociedad e involucrar a la plantilla de casi 40.000 profesionales que conforma el Grupo Quirónsalud

Este programa incide, a través de diferentes acciones, dentro de cinco ámbitos: medio ambiente, salud y bienestar, cooperación internacional, educación y reducción de desigualdades y versa en la utilización de una plataforma online a la que tendrá acceso la plantilla perteneciente al Grupo Quirónsalud.

Desde dicha plataforma, se ofrecen diversas maneras de colaborar en la sociedad a los trabajadores de Quirónsalud que lo deseen dentro de tres modalidades diferentes de colaboración:

-GENERA: en esta modalidad se encontrarán aquellas colaboraciones y oportunidades de voluntariado generadas y coordinadas desde Quirónsalud para ofrecer a sus empleados y empleadas, con el fin de involucrarles en la mejora de nuestra sociedad y apoyarles en el desarrollo de su espíritu más solidario.

-CANALIZA: desde este apartado, los profesionales de Quirónsalud podrán conocer y participaren las actividades de voluntariado de entidades no lucrativas. También podrán ser los propios profesionales de Quirónsalud embajadores y embajadoras de entidades sociales, siendo mediadores en la difusión de oportunidades de voluntariado.

-CONTRIBUYE: en esta modalidad, se pretende dar un espacio adicional a las entidades sociales en el que poder difundir otro tipo de iniciativas solidarias, que tengan que ver con aportaciones económicas, recogidas de materiales, eventos en favor de su causa, recogida de firmas, entre otras.

DOWN ESPAÑA participa en este proyecto desde las modalidades de canaliza y contribuye, algo que favorecerá sin duda a las diversas iniciativas que la Federación impulsa en diferentes áreas para mejorar la inclusión y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Teniendo en cuenta la crisis sanitaria provocada por el COVID-19 y las consecuencias sociales y económicas que ésta va a conllevar en nuestro país, el papel del Tercer Sector Social se hace aún más esencial para miles de personas. Se trata de un sistema compuesto por 28.000 entidades con una actividad que representa el 1,45 % del PIB y que en 2018 generó más de 577.000 empleos directos en España. Son estas entidades las que están contribuyendo con sus estructuras y redes al abordaje de las necesidades de los colectivos más vulnerables para que nadie quede atrás.

Para defender la acción del Tercer Sector, el Comité Español de Representantes de las personas con Discapacidad (CERMI) ha iniciado la campaña #TercerSectorEsencial, junto a la Plataforma Tercer Sector (PTS). Desde DOWN ESPAÑA, nos unimos a ella para reivindicar la sostenibilidad del Sector Social y la implementación de unas políticas sociales que garanticen los derechos de las personas con discapacidad y de sus familias y por ello.

Tal y como se expresa en el argumentario de la campaña #TercerSectorEsencial, «cada euro que dediquemos a las políticas sociales que luchan contra la pobreza y la exclusión social y construyen cohesión social no será un gasto sino una de las mejores inversiones colectivas que podemos hacer, no en beneficio de unos pocos, sino en beneficio colectivo».

Por ello, se subraya que «el reconocimiento a la labor del Tercer Sector Social se debe corresponder con garantías económicas y jurídicas para que puedan mantener la capacidad de respuesta demostrada».

Protección de los derechos de las personas más vulnerables

El colectivo formado por personas en riesgo de exclusión social, con problemas de salud o con discapacidad ha sufrido con creces esta pandemia, que además, está generando graves situaciones de vulnerabilidad entre personas que nunca antes habían necesitado ayuda.

Por ello, las entidades del Tercer Sector de Acción Social están siendo esenciales en la respuesta a sus necesidades, demostrando su capacidad y movilizando sus propios recursos, incluso cuando los servicios sociales se han visto desbordados.

En ese sentido, desde DOWN ESPAÑA, nos sumamos a la campaña #TercerSectorEsencial para solicitar al Estado, Gobierno, CC.AA y Ayuntamientos que reconozcan el papel esencial de las entidades del Tercer Sector de Acción Social y garanticen la financiación necesaria para seguir defendiendo los derechos de las personas más vulnerables que reciben nuestro apoyo.

Para ello, se necesitan instrumentos estables de financiación de su acción social, entre otros con el mantenimiento del tramo estatal de la casilla de fines sociales del IRPF, regulando, con la máxima celeridad, el 0,7% del Impuesto de Sociedades o desarrollo de la Ley del tercer sector.

Además, se debe trabajar para diseñar nuevas vías de financiación de estas organizaciones, que brinden la estabilidad y la certidumbre que una labor tan precisa y sensible.

La estabilidad es imprescindible

La puesta en marcha y el mantenimiento de iniciativas que contribuyen a mejorar la vida de las personas más vulnerables y la defensa de sus derechos requiere inevitablemente de planificación y organización. No podemos seguir trabajando desde la incertidumbre y el temor de que las iniciativas que se necesitan puedan mantenerse en el tiempo, con el daño que eso produce tanto a beneficiarios como a trabajadores

En definitiva, el Sector de Acción Social se convierte en un motor esencial para un modelo de reactivación social y económica que no deje atrás a las personas más vulnerables y que apueste por un nuevo modelo de desarrollo inclusivo y por ello, solicitamos al Gobierno de España una respuesta eficaz y con efecto inmediato.

 

Este jueves, en DOWN ESPAÑA, celebramos la Conferencia DOWN «Protegernos del COVID-19 como sociedad y como individuos» con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social y el programa Salud Down. En ella, el doctor José Ramón Repullo, de la Organización Médica Colegial de España, explicó cómo debemos actuar en las diferentes fases y durante la vuelta a la ‘nueva normalidad’, tras la crisis sanitaria.

Como coordinador de la Comisión Asesora COVID-19, el doctor Repullo ofreció información sobre el proceso de la pandemia a nivel global y sobre los últimos datos referentes al COVID-19. Además, respondió a muchas de las preguntas que realizaron los asistentes a la conferencia.

Las recomendaciones del experto se centran, tanto en el entorno social, como en el laboral o doméstico. Los puntos  clave son: mantener la distancia social, llevar la mascarilla, evitar el uso de aire acondicionado y evitar lugares en los que haya que hablar alto, los lugares cerrados y el transporte público.

Recomendamos encarecidamente el visionado de esta conferencia, ya que aporta muchísima información sobre el coronavirus y su correcta prevención.