La Comisión de Justicia del Congreso de los Diputados se reunirá el próximo 10 de septiembre para debatir e informar la Proposición de Ley de modificación del Código Penal para la erradicación de la esterilización forzada o no consentida de personas con discapacidad incapacitadas judicialmente (Orgánica).

Con esta acción, comienza el proceso legislativo que pondrá fin a una práctica que atenta gravemente contra los derechos humanos de las personas con discapacidad, especialmente mujeres y jóvenes.

La iniciativa fue presentada hace unos meses en el Senado por Ciudadanos, a partir de un texto de la Fundación CERMI Mujeres. La propuesta fue tomada en consideración por una amplia mayoría de la Cámara Alta, por lo que pasó al Congreso para el inicio de su tramitación.

En fase de enmiendas, solo el PSOE ha presentado propuestas de modificación, referidos a aspectos técnicos secundarios de la iniciativa, por lo que se espera que el Congreso la apruebe con gran respaldo parlamentario.

En marzo de 2019, el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas en la revisión a España sobre el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad instó a nuestro país desterrar de la legislación nacional la esterilización no consentida de personas con discapacidad, objetivo que pretende esta iniciativa.

Conferencia Down: Relaciones afectivo-sexuales

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos la previsible derogación de la esterilización forzada en nuestro país, pues es un asunto que nos preocupa profundamente, así como el derecho de las personas con síndrome de Down a tener relaciones afectivo-sexuales satisfactorias. De hecho, coincidiendo con la fecha en la que se reúne la Comisión de Justicia para tratar el fin de esta práctica, DOWN ESPAÑA organiza la conferencia online: Aspectos jurídicos en las relaciones sexuales de las personas con síndrome de Down con Cristóbal Francisco Fábrega Ruiz, fiscal de Familia, Extranjería y Discapacidad.

Durante la misma, el experto explicará los problemas legales de la vivencia de la sexualidad de personas del colectivo, generados por las conductas relacionadas con la edad madurativa. Por otro lado, el fiscal hablará sobre las relaciones afectivo-sexuales, la vida autónoma en pareja o la reproducción y cuidado de hijos.

El enlace para poder acceder a la conferencia, vía Zoom, es el siguiente: https://us02web.zoom.us/j/82522872733
Jueves, 10 de septiembre. 19:00-2o:00 horas.

El pasado 26 de agosto, un joven negro de 16 años con síndrome de Down falleció al recibir varios disparos por parte de dos policías en Johannesburgo, Sudáfrica. Según ha explicado la familia del joven, Nathaniel Julius se encontraba con unos amigos esperando el autobús para comprar galletas cuando llegaron unos policías y les preguntaron qué hacían. Debido a su discapacidad intelectual y al sentirse, seguramente, bloqueado ante la presencia policial, Nathaniel no contestó. Los policías consideraron peligrosa la actitud del joven y le dispararon hasta dejarle malherido. Le trasladaron en el furgón policial a un hospital, donde finalmente Nathaniel falleció.

Ante la denuncia familiar y las fuertes protestas surgidas en el suburbio Eldorado Park, el barrio de Nathaniel, tras las primeras respuestas justificando que se había tratado de un tiroteo entre bandas, la Dirección Independiente de Investigadores de la Policía ha detenido a los agentes implicados, que serán juzgados. La tensión desatada en la capital africana ha llevado al jefe de estado de Sudáfrica, Cyril Ramaphosa, a llamar a la calma a los ciudadanos y a dejar que la justicia actúe. Mientras, la indignación por la muerte del joven se extiende por todo el país y el resto del mundo.

Lamentablemente, este suceso demuestra una falta de preparación y comprensión de los agentes detenidos. Se trata de un hecho absolutamente condenable, más aún cuando los implicados pertenecen a un cuerpo que debe defender y proteger a todos sus ciudadanos, y garantizar el cumplimiento, tanto de los Derechos Humanos, como la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, de la que Sudáfrica es país firmante.

Desde DOWN ESPAÑA, condenamos los hechos, lamentamos profundamente lo sucedido y mostramos nuestro apoyo a la familia y amigos del joven Nathaniel, y a nuestra Asociación hermana Down Syndrome South Africa (DSSA). Por otro lado, confiamos en que la justicia sudafricana actúe firmemente, aclare las evidencias de lo sucedido y castigue a los responsables.

Las personas que presentan algún trastorno mental o comportamientos desajustados sumados a una discapacidad intelectual han estado, durante muchos años, sin recibir un diagnóstico y tratamiento adecuados. Afortunadamente, con el paso de los años, este asunto ha generado relevantes investigaciones y estudios que han permitido desarrollar diferentes modelos de comprensión y abordaje de sus necesidades.

La Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD)  ha organizado para los días 21 y 22 de octubre de 2020, las XVIII Jornadas Internacionales Barcelona Down sobre salud mental y discapacidad intelectual con el objetivo de conocer los principales trastornos mentales que puede sufrir el colectivo, su diagnóstico y  tratamientos. Así como los últimos avances relacionados con dicho ámbito.

Durante este congreso virtual, diferentes especialistas analizaran los trastornos mentales del colectivo, su prevalencia, las peculiaridades de los tratamientos (farmacológicos y psico-terapéuticos), así como los diferentes tipos de abordajes desde los entornos educativo y social, sin olvidar el acompañamiento y orientación a las familias, personas cuidadoras y otros referentes.

Además, en el transcurso de las Jornadas se hará entrega del XVI Premio Bienal de Investigación Ramon Trias Fargas.

Para más información, programa e inscripciones, haz click aquí: XVIII JORNADAS INTERNACIONALES BARCELONA DOWN.

En la actualidad y especialmente en los últimos meses, no concebimos nuestra rutina sin acceso a las tecnologías. Por ello, como ya hemos recalcado en numerosas ocasiones, desde DOWN ESPAÑA, consideramos absolutamente necesaria una mejora sustancial de la accesibilidad de las personas con discapacidad intelectual al universo tecnológico para que puedan disfrutar de sus ventajas al igual que el resto de población. Volvemos a hacer hincapié en este asunto, ya que la situación generada por la crisis del COVID-19 ha agravado la exclusión de las personas con síndrome de Down.

En el diario La Voz de Galicia, el presidente de la FEDERACIÓN DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, reflexiona sobre ello, y explica en qué se traduce el aislamiento tecnológico para las personas del colectivo: «Es una paralización viene acompañada de un retroceso en todo lo que son sus procesos de aprendizaje y de evolución, con lo cual es un problema serio a nivel individual».

Además del retroceso que indica Prieto, a nivel psicológico, las personas con síndrome de Down también sufren por la falta de accesibilidad a la tecnología. Suelen apegarse mucho a sus rutinas, pues es algo que les ofrece mucha seguridad y tranquilidad. Además, les hace sentirse autónomos y útiles. Debido a la extraordinaria situación que ha provocado el coronavirus, deben adaptarlas para poder realizarlas de manera virtual, y es entonces cuando de nuevo, se agrava la exclusión, pues para ellos es aún más difícil adaptar sus tareas.

Para intentar paliar las consecuencias negativas de la brecha digital, DOWN ESPAÑA trabaja por un lado, junto a Fundación Seguros Pelayo a través del proyecto Balmis digital, con el que se otorgarán e instalarán equipos informáticos en los hogares de personas con discapacidad en situación de exclusión económica y que no pueden acceder al apoyo educativo on line -más de 100 menores serán beneficiados-. Por otro lado,  la Federación firmó un convenio de colaboración con la Fundación Inocente, Inocente llamado ‘Puente digital’. Se trata de un programa que facilita el envío de dispositivos electrónicos a familias con menores usuarios de entidades de asociadas, que se encuentren en situación de brecha digital. Además, capacitará en destrezas digitales a los menores con síndrome de Down y sus familias para que puedan acceder a los recursos online de sus centros educativos y asociaciones.

Las entidades de DOWN ESPAÑA también trabajan en esta línea, y un claro ejemplo de ello es el realizado por FEDERACIÓN DOWN GALICIA. Han puesto en marcha una recaudación de fondos con el objetivo de dotar de herramientas tecnológicas a los miembros más vulnerables. «Empezamos a impartir formaciones online por el confinamiento y ahí nos dimos cuenta de las dificultades que tenían varios usuarios para acceder, porque en el medio donde residen no hay Internet, porque tienen datos limitados, porque no tienen las herramientas necesarias o porque no saben utilizarlas adecuadamente», cuenta Delmiro Prieto.

«Si vivimos en una sociedad tecnológica y la relación que se establece con el mundo se está digitalizando cada vez más, la brecha digital va a aumentar la dificultad de inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down. Eso es lo que supone esta situación y a lo que nos enfrentamos», explica por su parte Aloia Lema, coordinadora de formación de la fundación DOWN COMPOSTELA.

Desde DOWN ESPAÑA, animamos a nuestras entidades a continuar trabajando como hasta ahora por lograr la inclusión de las personas con síndrome de Down y les agradecemos este tipo de iniciativas que tanto beneficia a nuestro colectivo.

A finales del mes de marzo de este año, tanto DOWN ESPAÑA como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down -FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, se dirigieron a las familias en España y América Latina, pidiendo su colaboración para que reportasen aquellos casos de familiares con síndrome de Down afectados por Covid-19. El objetivo era participar en un estudio llevado a cabo por la sociedad científica mundial T21RS. Para llevarlo a cabo, los investigadores de dicha sociedad científica realizaron una encuesta masiva en la que han participado hasta el momento 263 familias de personas con síndrome de Down y 314 facultativos de diferentes países -España, Reino Unido, Estados Unidos, Francia y Brasil, principalmente.

T21RS publicó el pasado mes de abril unos resultados preliminares de dicho estudio que este miércoles se han visto completados con nuevas conclusiones. Según indicaron los primeros resultados, las personas con síndrome de Down tienen síntomas similares al resto de la población. Principalmente tres: tos, fiebre y dificultad respiratoria, siendo este último el síntoma más asociado al ingreso hospitalario.

La ampliación del estudio, señala además que las complicaciones médicas que han afectado en mayor medida a las personas del colectivo son la neumonía y el distrés respiratorio agudo. Aunque también indica que la causa principal de los fallecimientos de personas con síndrome de Down infectadas por COVID-19 son la disfunción multiorgánica o las hemorragias.

Por otro lado, el informe apunta que, al igual que en la población general, la COVID-19 tiene mayor índice de mortalidad en los hombres que en las mujeres con síndrome de Down. Además, el riesgo de fallecimiento aumenta a partir de los 40 años de edad, cuando en la población sin discapacidad sucede a partir de los 60-65 años de edad.

Aunque se necesitan más datos y casos para comprender el COVID-19 en la población pediátrica, el estudio ha registrado ya cuatro fallecimientos de menores con síndrome de Down: uno en Brasil y tres en India. Todos tenían patologías previas.

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Según recalcan los investigadores, los factores de riesgo en las personas con síndrome de Down frente al COVID-19 son: edad (mayores de 40 años), obesidad, enfermedad de Alzheimer/demencia y sexo masculino. Mientras que los factores de riesgo potenciales son el reflujo gastroesofágico, las convulsiones/epilepsia o la apnea obstructiva del sueño.

Estas son las recomendaciones deT21RS para proteger a las personas con síndrome de Down contra la COVID-19:

1. Evitar la exposición, tanto como sea posible, a través del distanciamiento social. Todas las personas con síndrome de Down con problemas adicionales de salud significativos para esta enfermedad deben aislarse o aumentar sus precauciones si es posible.

2. Asegurar el acceso equitativo a la atención médica y tratar a las personas con síndrome de Down de la misma manera que a todos los demás.

3. Si hay alguna duda sobre un cambio en la salud de una persona con síndrome de Down, busque asesoramiento médico de inmediato.

­­­­­­­­­­­­­­­­­­En el grupo de trabajo T21RS Covid-19 participan:
Andre Strydom, Presidente de la T21RS (King’s College Londres), Mara Dierssen, Ex Presidenta de la T21RS (Centro de Regulación Genómica, Barcelona), Bill Mobley, Presidente Electo de la T21RS (Universidad de California, San Diego), Elizabeth Fisher, Comité Pre-clínico T21RS (UCL Instituto de Neurología, Londres), Eugene Yu, Comité Pre-clínico T21RS (Universidad de Buffalo, Universidad Estatal de New York), Stephanie Sherman, Comité Clínico T21RS (Universidad Emory, Facultad de Medicina), Alberto Costa, Comité Clínico T21RS (Case Western Reserve University, Facultad de Medicina), Anne-Sophie Rebillat, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Instituto Jerôme Lejeune, Paris), Maria Carmona-Iragui, Comité Ciencia y Sociedad T21RS (Hospital Sant Pau, Barcelona), Sandra Guidi, Comité de Educación T21RS (Universidad de Bolonia).

Las organizaciones colaboradoras del proyecto en España e Iberoamérica son:
Centro Médico Barcelona Down de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD), DOWN ESPAÑA, FIADOWN (Federación Iberoamericana de Instituciones para el síndrome de Down), Fundación Down Madrid, Fundación Iberoamericana DOWN 21, Hospital La Princesa, Madrid (Unidad de atención al adulto con SD), Hospital del Mar. Instituto de Investigaciones Médicas IMIM, Barcelona, Research Programme on Biomedical Informatics of IMIM-UPF, Centro de Regulación Genómica, Barcelona, Hospital Niño Jesús, Madrid, Servicio de Neurología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, Hospital Universitario 12 Octubre (AGCPSM), Madrid, Instituto Hispalense de Pediatría de Sevilla Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander.

 

Este jueves, tuvo lugar la Conferencia Down ‘Escuchando a nuevas las familias’ con la coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán. El objetivo de esta conferencia era explicar el programa «Familias Escucha”, un proyecto, englobado en el programa Salud Down, que tal y como explicó el director de programas de DOWN ESPAÑA, José Gutiérrez, «pretende poner en contacto a nuevas familias de bebés con síndrome de Down, acogerlas y orientarlas».

Las nuevas familias suelen encontrarse en un mar de dudas, y conocer la opinión de expertos y la de otras familias es fundamental para aportarles seguridad en una etapa a veces tan difícil. 

Para iniciar la conferencia, Perpiñán, explicó en qué consiste y cómo funciona la Red Nacional de Atención de DOWN ESPAÑA: «Somos un equipo de profesionales de los servicios de Atención Temprana (AT) de diferentes asociaciones federadas que nos reunimos periódicamente para compartir experiencias, materiales y para desarrollar proyectos y así construir una AT de mayos calidad».

Unos de los proyectos que la experta quiso destacar fue el Protocolo Primera Noticia. Se trata de una completa guía, que ha contado con la iniciativa ‘Familias escucha’ para darle forma. «Hemos recogido muchas experiencias en nuestras entidades para dar forma al documento que guía y orienta a nuestras entidades», explicaba Perpiñán.

Perpiñán continuó explicando cómo suele ser el proceso tan complejo por el que pasan las familias que reciben la noticia de que el bebé que esperan o que acaba de nacer tiene síndrome de Down. «Hay mucha variedad, pero lo normal es que primero haya un momento de crisis por el impacto de la noticia, después una fase de ajuste donde los padres se empiezan a recolocar y finalmente desarrollo de aceptación».

Precisamente para ayudar a esas familias a sobrellevar una situación que les puede parecer muy complicada se ha diseñado el programa de Familias Escucha. «Una familia acoge a otra en esos primeros momentos. Se conocen, comparten ese momento aclarando dudas, etc… La familia que acoge sirve como modelo y transmite mucha confianza».

«Esos encuentros favorecerán que la nueva familia tenga una visión más positiva de la discapacidad, les dará esperanza y facilitará el acceso a los recursos (grupos de padres, asociaciones…)», apunta la experta.

Una vez explicado todo el proyecto, la experta quiso responder dudas de familias de bebés y niños con síndrome de Down.

Además de todas las cuestiones referidas a la Atención Temprana durante esta especial conferencia, recomendamos las siguientes publicaciones (disponibles haciendo click en cada una de ellas):-Protocolo Primer Noticia
-Síndrome de Down hoy
-Mis primeras preguntas 
-Mis primeros pasos hacia la autonomía

Más publicaciones, haciendo click aquí. 

 

 

Actualmente, en los países desarrollados no concebimos una realidad en la que no estuviera inmersa la tecnología. Prácticamente, todo lo que hacemos está ligado de alguna manera a ella. Ver la televisión, trabajar, guiarnos en una ciudad, incluso cocinar o jugar son algunas de la infinidad de tareas que nos facilitan las nuevas tecnologías. Por ello, la accesibilidad a ellas debería estar garantizada para cualquier colectivo, especialmente al de personas con discapacidad, pues encuentran en la tecnología una herramienta clave para su autonomía, inclusión social y laboral. 

Las personas con discapacidad, ya sea física o intelectual, no sólo pueden disfrutar de la tecnología como un instrumento de entretenimiento, sino como un verdadero apoyo a la hora de realizar cualquier tarea que les garantice independencia.

A partir de ahí, el hecho de ser autónomos y valerse por sí mismos con mayor o menor apoyo les acerca a la inclusión en una sociedad que no puede desarrollarse sin tecnología. Una vez superado dicho reto, la inserción laboral será mucho más factible, especialmente si se garantiza la accesibilidad a la tecnología.

Según el  5º Informe ODISMET. Observatorio sobre discapacidad y mercado de trabajo en España (2019) vinculado a Fundación ONCE, la contratación de personas con discapacidad ha seguido aumentando alcanzando su máximo histórico: 354.991contratos, correspondiendo al 1,6% del total de puestos de trabajo en España.

Esta cifra tan positiva, se debe, por un lado, al cambio de mentalidad respecto a la concepción de las personas con discapacidad por parte de los empleadores, y por otro a los avances tecnológicos que permiten que el colectivo pueda acceder a diferentes puestos de trabajo. Se comprueba que las NNTT han sido fundamentales en la inserción laboral de las personas con discapacidad. Sin embargo, dado que la mayoría de las contrataciones se han realizado en CEE (Centros Especiales de Empleo), es vital plantearse la necesidad de aproximar las necesidades de las personas con disca­pacidad al ámbito tecnológico y empresa­rial. Las empresas ordinarias deben poder contar con soluciones accesibles para las personas con discapaci­dad, disponiendo de entornos más abiertos y proclives a su incorporación

Importante estímulo

En DOWN ESPAÑA, trabajamos en todas las áreas que pueden y deben avanzar para asegurar los derechos y libertades de las personas con síndrome de Down, y sin duda, una de ellas es la tecnológica. Llevamos años estableciendo convenios con diferentes compañías del sector en busca de las mejores soluciones, usos y adaptaciones de las tecnologías a la vida de las personas de nuestro colectivo.

El sistema de lectura fácil –adaptación para que las personas con discapacidad intelectual puedan leer textos de manera accesible para ellos-, simulaciones virtuales, explicaciones por vídeo, aplicaciones con pictogramas…son algunos ejemplos de esas herramientas que no sólo acercan a las personas con discapacidad intelectual al entorno que les rodea, si no que les facilitan el acceso al empleo y además les estimulan muy positivamente en todos los sentidos.

Teniendo en cuenta la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, no podremos avanzar como sociedad sin «promover la disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de la información y las comunicaciones para las personas con discapacidad».

Desde DOWN ESPAÑA, la federación española de síndrome de Down, que representa a las personas con síndrome de Down y a sus familias, animamos a todas aquellas compañías que quieran colaborar para mejorar el acceso a las nuevas tecnologías o colaborar con nosotros, que se pongan en contacto con nosotros en www.sindromedown.org. Ahora, más que nunca necesitamos vuestra ayuda.