Este 20º Encuentro de Familias, el primero que se celebra en nuestra historia de manera virtual, ha tenido una enorme acogida a nivel internacional, pues han participado familias de personas con síndrome de Down de 27 países: Argentina, Bélgica, Bolivia, Brasil, República Checa, Chile, Colombia, Costa Rica, Alemania, República Dominicana, Ecuador, España, Guatemala, Honduras, Italia, Marruecos, Malta, México, Nicaragua, Panamá, Perú, Puerto Rico, Paraguay, USA, Uruguay y Venezuela.

El Encuentro ha contado con más de 770 personas inscritas, pero dado que las familias se conectaban casi siempre con un único ordenador o dispositivo, DOWN ESPAÑA calcula que han sido más de 2000 personas las que han podido asistir al evento.

Este sábado, ha tenido lugar la jornada de conferencias y debates del XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA con los mejores expertos en diversas áreas en relación al síndrome de Down. Además, grandes profesionales como el bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y el bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández, han participado en esta cita anual, celebrada gracias a la coorganización de la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 20/30 y colaboración de la Fundación ONCE, y que ha contado también con apoyo de Laboratorios GrandFontaine (Fontup).

Para comenzar la jornada, el catedrático en psicología de la discapacidad y director del INICO, Miguel Ángel Verdugo, ha presentado la conferencia plenaria: ‘El papel de las instituciones en el ejercicio de los derechos de las personas con síndrome de Down ¿Qué le pedimos al 2021?’.

El experto ha iniciado su explicación indicando porqué este Encuentro lleva el sobrenombre de ‘Construyendo el 21’. “Esto es porque después de un año tan complicado, tenemos que unirnos para construir un año y un siglo 21, donde los derechos de las personas con discapacidad intelectual no se puedan ver limitados”. Para ello, es necesario el trabajo conjunto de las instituciones, las familias y las asociaciones que trabajan con las personas con discapacidad, señaló Verdugo.

Por otro lado, Verdugo ha insistido en la “necesidad de transformar obligatoriamente los procesos que segregan y frenan los derechos de las personas con síndrome de Down”. Una transformación que según ha explicado el experto, debe realizarse analizando presente y futuro, pues “el éxito es progresivo”.

“Es importante avanzar con corazón hacia la inclusión, pero además hace falta un enfoque de sistemas para mejorar la calidad de vida. Las familias deben realizar un trabajo en tres planos: individual con apoyo profesional, en organizaciones siendo activos con un rol para la unión y en la Administración, deben ejercer presión para que el compromiso se transforme en recursos concretos”.

En definitiva, de acuerdo con las palabras de Verdugo, “hay que tener una visión global de la persona para poder lograr un bienestar en todos los ámbitos de su vida”.

En primera persona: “No somos niños. Queremos que se nos escuche y que se respeten nuestros derechos”

Los asistentes a esta jornada tan intensa del Encuentro de Familias han podido disfrutar de un debate de lo más inspirador y motivacional sobre la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down. Para ello, el experto en Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, ha moderado el debate en que han participado tres jóvenes con síndrome de Down que son ejemplo de superación personal: Blanca San Segundo, Markel Herrero y María Teresa Caballero.

Blanca San Segundo es la primera persona con síndrome de Down en obtener un grado universitario, y es algo que le ha “motivado mucho” y que le permite trabajar como profesora auxiliar en una escuela infantil. “Ahora trabajo en lo que me gusta y estoy muy contenta porque mi trabajo es muy gratificante porque puedo ver como los niños, con o sin discapacidad, van desarrollando sus habilidades”.

La intervención de Blanca, como no podía ser de otra manera, se ha centrado en destacar la importancia del apoyo familiar para animar a las personas con síndrome de Down a tener sueños y metas. “Animo a las familias a que ayuden a sus hijos y apuesten por la educación inclusiva. Animo también a los profesores a que trabajen incluyendo a los niños con discapacidad».

Por otro lado, Blanca, perteneciente a Down Val ‘Treballant Junts’, ha explicado su trabajo como representante de CERMI Mujeres, donde según ha asegurado, lucha por defender los derechos de las mujeres y la igualdad en la sociedad. Además, desde hace años, Blanca batalla para pedir que se garanticen los derechos de las personas con síndrome de Down. “No somos niños y pedimos respeto. Pedimos que se respeten nuestros derechos y que nos escuchen. Tanto la sociedad, como los políticos”.

Markel Herreros, de Down Araba, es un joven muy autónomo que trabaja en Decathlon como vendedor y ha querido participar en este debate explicando su gran experiencia como recién emancipado. Este joven de 29 años tan independiente, acaba de mudarse para vivir con un amigo, y según dijo está “encantado”. “Me gusta mucho vivir con mi amigo Álvaro. Me está gustando mucho la experiencia, aunque sea en este momento de coronavirus porque el virus no nos va a parar”, ha comentado.

“Tenemos que socializar con amigos, en el trabajo, en casa…Yo lo hago. También hay que luchar más por la vida independiente porque somos personas normales, aunque haya algunas cositas que nos cuesten más y hay que demostrárselo a la sociedad”.

Por último, el debate ha contado con la intervención de María Teresa Caballero, de Down 21 Sevilla, titulada con un grado medio en gestión administrativa. Esta joven ha trabajado como administrativa en varias entidades, incluso en un restaurante y por ello se siente una mujer “muy autónoma”.

“Durante el confinamiento he aprendido mucho, sobre todo sobre autonomía, pero también sobre emociones y retos”, ha señalado María Teresa, quien ha aprovechado el debate para presentar un libro de microrelatos sobre lo que han trabajado en su asociación sobre autonomía..

Mujeres Con Valor

De forma paralela al debate sobre vida independiente, ha tenido lugar otra charla: “¿A qué retos se enfrentan las mujeres con síndrome de Down por el hecho de ser mujeres”. El debate ha sido conducido por Martha Quezada, investigadora de Intersocial, que ha participado en el estudio de DOWN ESPAÑA “Mujeres con valor”.

El estudio, llevado a cabo con una muestra significativa de 391 mujeres con síndrome de Down de toda España, ha arrojado unas conclusiones muy interesantes.

Se evidencia que en la etapa infantil apenas existen diferencias en la forma en la que se trata a niños y a niñas. Las diferencias comienzan a acentuarse en la adolescencia, etapa en la que comienzan a florecer los primeros miedos y reticencias de las familias a permitir que sus hijas con síndrome de Down disfruten de la autonomía e independencias propias de la edad, de la que sí disfrutan sus compañeros varones. Pronto esos primeros miedos, dan paso a la sobreprotección, y a los límites. Límites y barreras a la independencia que perviven en la etapa adulta y que ellas asumen de manera natural. A ello se unen los patrones culturales heredados y una creencia en que ellas deben asumir el cuidado del hogar y la familia. En esta etapa, un contexto laboral precario unido a un tejido empresarial poco sensibilizado con la discapacidad, hacen que haya una menor incorporación al trabajo de las mujeres con síndrome de Down respecto a los hombres.

Por otro lado, sus amistades son precarias, y su entorno de socialización es fundamentalmente, la familia.

En la vejez, tanto las familias como las propias mujeres con síndrome de Down dicen tener miedo al futuro. Existe una evidente falta de apoyos personales y de recursos orientados a atender las necesidades derivadas del envejecimiento de los padres y madres y de ellas mismas.

Quezada ha querido concluir su ponencia dejando claro que “es fundamental dar voz y protagonismo a las mujeres con síndrome de Down desde niñas sobre los asuntos que les conciernen, y reconocer y respetar su criterio sobre aspectos que ellas consideren prioritarios”.

Sobreprotección, miedos, futuro…

En el debate “¿Quién apoyará a nuestros hijos cuando nosotros no estemos?”, moderado por el sociólogo Agustín Huete, familiares de personas con síndrome de Down han compartido su visión sobre cuestiones fundamentales como la autonomía, la sobreprotección, los miedos, los apoyos, el futuro…que afectan en gran medida a la edad adulta y al envejecimiento del colectivo.

Huete ha querido destacar que el aumento en la esperanza de vida del colectivo ha supuesto una notable mejora para las personas con síndrome de Down que sin embargo ha implicado nuevos retos para ellos y sus familias. “En los últimos años ha habido grandes avances en salud, en inclusión educativa y laboral… es evidente que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida como la de los demás”. El debate también se ha orientado a la necesidad de establecer sistemas de apoyo a la vida adulta que no caigan en la institucionalización pero que faciliten una vida activa.

“El éxito real no está en conseguir un reto, sino en el esfuerzo”

La psicóloga y coach de La Voz Kids, Paz Gómez, ha tenido el “honor”, como ella misma ha dicho, de oficiar el cierre de conferencias de este Encuentro y lo ha hecho con una sesión muy optimista y positiva.

Paz ha querido extraer todo lo aprendido durante este confinamiento y explicar cómo a pesar de los sentimientos negativos que hayan podido aflorar durante la pandemia, también hay uno que hemos sido capaces de desarrollar en mayor o menor medida: la resiliencia.

“Recibir un impacto y volver a estar como antes de recibirlo y con una lección aprendida. Eso es la resiliencia y las familias de personas con síndrome de Down sabéis mucho de esto.  Ahora es momento de seguir aprendiendo y de seguir avanzando”.

La experta en psicología ha desarrollado su conferencia en torno a las ‘cinco A’: Autoconocimiento, automotivación, actitud, acción y ayuda” Según ha explicado, para poder hacer frente a una crisis del tipo que sea es importante seguir los pasos que marcan esas A. Es importante conocerse y así poder desarrollar más nuestras habilidades. También es esencial motivarse para tener retos y luchar por conseguirlos porque “aunque el resultado no sea el deseado, el éxito real está en el esfuerzo”. Además, es importante tener una actitud positiva ante una crisis para no dejarse llevar por los malos pensamientos y sobre todo pasar a la acción para no caer estancados en la pena o dolor. Por último, y en caso necesario, habrá que pedir ayuda a familiares, amigos o profesionales si el momento que vivimos se nos hace demasiado complicado.

Por otro lado, Paz Gómez ha querido alentar a las familias a animar a las personas con síndrome de Down a tener metas y sueños evitando que el miedo les lleve a sobreprotegerles y para finalizar ha tomado como ejemplo las sequoias.

“Os hablo de las sequoias de Estados Unidos para explicar cómo debería ser la sociedad. Son arboles enormes, inmensos, pero curiosamente, sus raíces son muy pequeñas. ¿Cómo es posible que se mantengan en pie? Porque se entrelazan con las demás. Viven en comunidad. Las raíces del ser humano son los valores y cuando está muy arraigados podemos construir una buena comunidad y sociedad”, ha explicado.

Surrealismo, diseño y danza

Para finalizar este XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA los asistentes han podido desfrutar de una visita guiada y privada a la singular exposición “Surrealismo y diseño” de Caixa Fórum de la mano de Alejandro Fernández de las Peñas, representante de la Fundación la Caixa.

Por otro lado, y como broche de oro, nuestro presidente, Mateo San Segundo, ha hecho público el nombramiento como Embajadores de DOWN ESPAÑA del bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y del bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández.

Najarro ha mostrado su enorme agradecimiento por este nombramiento y ha asegurado sentirse muy motivado para seguir defendiendo los derechos de las personas con síndrome de Down a través de la danza. El patinador Javier Fernández no ha podido conectarse al acto de clausura debido a problemas técnicos, pero sí nos ha hecho saber su alegría al recibir este nombramiento y su disposición y compromiso con todas las familias que forman DOWN ESPAÑA.

Conclusiones «Retos para construir el 21»

Pilar Sanjuán, secretaria de la Junta directiva de DOWN ESPAÑA, ha sido la encargada de despedir este encuentro tan singular a través de la lectura de las conclusiones extraídas durante la jornada de este sábado.

“La vida, nuestra vida, va a seguir adelante y tanto las personas con síndrome de Down como sus familias demostraremos como siempre que, con esfuerzo, trabajo, corazón, ánimo y lucha, podemos construir un mundo mejor para todos los seres humanos, no sólo para nosotros mismos”, ha señalado Sanjuán antes de exponer las conclusiones/retos:

-Las organizaciones de familias son nuestra fuerza. “Todas nuestras asociaciones se han creado por y para las familias y es importante seguir trabajando juntas porque una familia sola no conseguirá avanzar”.

-Ser más eficaces, “lo seremos con valores”.

-El futuro necesita una sociedad más incluyente. “No queremos una sociedad que proteja a nuestros hijos, sino que les incluya”.

-Que las personas con síndrome de Down vivan una vida adulta. “No son niños ni adolescentes eternos”.

-Conseguir una vida más plena para las mujeres con síndrome de Down. “Viven una doble discriminación”

-Que se escuche a las personas con síndrome de Down. En el 21 queremos que estas VOCES sigan sonando y que permitamos que puedan escucharse siempre que sea posible.

Es posible consultar el documento de conclusiones finales, haciendo click aquí: Conclusiones 20º ENF

Tras la lectura y la despedida de Mateo San Segundo, quien nos ha animado a todos a seguir con optimismo hacia el 2021, Pablo Vázquez y María Teresa Caballero, de Down Sevilla y Down 21 Sevilla, han anunciado que el próximo 21º Encuentro de Familias se celebrará en Sevilla del 8 al 11 de octubre del próximo 2021 coincidiendo con el 30º aniversario de la Federación DOWN ESPAÑA.

Esta tarde, ha dado comienzo el mayor evento dirigido a personas con síndrome de Down y sus familias de este 2020: el XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA -20 y 21 de noviembre-, y se ha realizado con un acto de inauguración virtual por todo lo alto. Para ello, hemos tenido la gran suerte de contar con la popular presentadora de informativos Lourdes Maldonado y con artistas de la talla del humorista Santi Rodríguez o los bailarines de la compañía de danza Psicoballet de Maite León.

Con su profesionalidad y cercanía, Lourdes Maldonado ha conducido este evento al que han asistido más de 600 familias de todo el mundo –Alemania, Marruecos, Costa Rica, Ecuador, Malta, México, Argentina, Estados Unidos, Chipre.., en total, más de 30 países-. Esto ha sido posible gracias a que, por primera vez y debido a la pandemia,  nuestro encuentro se celebra 100% on line. La periodista ha comenzado su vibrante intervención explicado la importancia de esta cita anual para para nuestro colectivo. “Se trata de un momento único  y mágico que nos permite juntar miles de corazones latiendo al unísono y en la misma dirección”.

“Estos encuentros engloban a muchas familias, a una gran comunidad, y año tras año, se celebran con tres objetivos: formación de la mano de los mejores expertos, intercambio experiencias entre familias y fortalecer lazos de amistad y confianza. Es muy bonito encontrarnos hoy aquí a pesar de las circunstancias: una pandemia que ha puesto patas arriba nuestras costumbres, pero no nuestros ideales”, ha afirmado con emoción la presentadora del acto.

Después de dar una calurosa bienvenida a esta velada tan especial a todas las familias conectadas desde diversos puntos del planeta, Lourdes ha dado paso a toda una artista: la actriz y poeta Cristina Isabel Domínguez. Esta mujer con síndrome de Down, de gran autonomía y personalidad, ha querido aprovechar la ocasión para enviar un mensaje lleno de fuerza y optimismo a todas las personas con síndrome de Down.

“La pandemia nos ha cambiado la vida, pero quiero daros un mensaje de esperanza. Vamos a salir de esto. Las personas con síndrome de Down estamos acostumbrados a ser fuertes y a poder con todo. Nuestra vida volverá a ser como antes, volveremos a abrazarnos, a viajar. La vida sigue”, ha asegurado Cristina.

Otra de las intervenciones del acto inaugural ha sido la del presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, quien ha recordado que este evento se iba a celebrar de manera presencial en Sevilla, pero que debido a la crisis sanitaria provocada por el COVID-19  ”optamos por hacerlo on line”. “Será una experiencia para todos y podremos aprender bastante. Este es uno de los momentos más deseados durante el año para nuestro colectivo porque nos permite juntarnos, vernos…Este año no será igual, pero sí pensamos que puede ser muy interesante y con muy buenos resultados”, ha explicado San Segundo.

Por otro lado, nuestro presidente ha querido destacar y agradecer “el esfuerzo de las familias que forman parte de DOWN ESPAÑA, sin el que la situación que viven hoy en día las personas con síndrome de down en la sociedad no sería la misma”.

Por su parte, José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE, ha querido destacar de nuevo las ventajas de celebrar un evento on line, así como su deseo de que “el año que viene pueda celebrarse un encuentro presencial mucho más intenso en el que habrá abrazos más estrechos”.

Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, ha realizado una intervención llena de cariño y con algunos datos clave referentes a la realidad de las personas de nuestro colectivo en España. Según ha señalado, “falta por extender la cultura de discapacidad a gran parte de la población”.

“Durante esta pandemia hemos comprobado que ciertos derechos que creíamos consolidados no lo están: los medios de comunicación han emitido información no accesible, la permisividad de los paseos terapéuticos han demostrado que hay personas poco sensibles a la situación de las personas con discapacidad intelectual,…Todo ello, nos han puesto en alerta”, ha asegurado.

Dosis de humor y danza

Tras los mensajes más institucionales, el acto de inauguración ha cambiado completamente de registro cuando Lourdes Maldonado ha presentado al siguiente invitado: el gran humorista, famoso entre otros por sus papeles en las míticas series “7 Vidas” o “Gym Tony”, Santi Rodríguez.

El actor, con más de 30 años de experiencia sobre los escenarios, ha querido formar parte de nuestro gran encuentro con un tierno saludo y con un divertidísimo monólogo sobre el coronavirus y sobre algunos de sus viajes. “Si el mundo se viera desde punto de vista de las personas con síndrome de Down,  sería mejor y más bonito”.

Tras la genial intervención del humorista, los asistentes han podido disfrutar de una maravillosa actuación de los bailarines de Psicoballet de Maite león, una compañía de danza en la que trabajan por la inclusión a través de las artes escénicas. Adrián y Ana han deleitado a los espectadores con ‘1 +1 =3’, una pieza en la que representaron la soledad y las sinergias de los cuerpos.

Por último y para finalizar una bonita gala virtual, el director de programas de DOWN ESPAÑA, José Gutiérrez, ha explicado en qué consistirá la jornada de este sábado 21 de noviembre, “será un día intenso lleno de actividades y experiencias en el que contaremos con los embajadores de DOWN ESPAÑA, el exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y con el bicampeón del mundo Javier Fernández. Además, habrá debates y conferencias con los mejores expertos sobre  psicología, envejecimiento o la situación de las mujeres con síndrome de Down en la actualidad”.

El Encuentro proseguirá mañana sábado 21 de noviembre a las 12 de la mañana (hora peninsular de España).

Por último, si os habéis hecho fotos disfrutando del acto de inauguración de este encuentro, nos encantaría verlas. Podéis compartirlas con nosotros en el apartado Espacio 21 de la web del Encuentro. Mañana las compartiremos. 

Vídeo completo del acto inaugural

La semana que viene -20 y 21 de noviembre- tendrá lugar una de las citas anuales más importantes para todo el colectivo de síndrome de Down en España: el XX Encuentro de Familias de Personas con síndrome de Down. Esta edición pierde por primera vez su dimensión “nacional” y será nuestro primer encuentro internacional de familias, ya que podrán asistir personas de cualquier lugar del mundo gracias a que será 100% virtual. Además, teniendo en cuenta la complicada situación económica por la que atraviesan muchas familias, DOWN ESPAÑA ha decidido que la inscripción al encuentro sea por primera vez gratuita, y de esa forma, que ninguna persona quede fuera y más aún, aquellas que más lo necesitan. Como siempre, la edición de este año también será una gran oportunidad repleta de debates, actividades para el intercambio de experiencias y conferencias sobre diferentes áreas relacionadas con el síndrome de Down ¡¡Os esperamos!!

Acto inaugural del Encuentro

El próximo viernes 20 de noviembre a las 19:00 h (hora peninsular de España), tendrá lugar el acto inaugural de este evento tan esperado, que ya ha generado un enorme interés no solo en España sino también en América Latina y entre familias de habla hispana ubicadas en Estados Unidos y otros países del mundo.

El acto de inauguración será conducido por la popular periodista y presentadora de informativos, Lourdes Maldonado y en él podremos disfrutar entre otras cosas de una actuación estelar del actor y humorista Santi Rodríguez, conocido para el gran público por sus papeles en «7 vidas» y «Gym Tony», entre otros. También podremos asistir a una increíble actuación de la compañía inclusiva de danza Psicoballet de Maite León.

Sábado, 21 de noviembre

Durante la jornada siguiente –sábado 21 de noviembre-, los asistentes al encuentro tendrán la posibilidad de asistir a sesiones formativas y debates conducidos por ponentes de máximo nivel sobre cuestiones vitales para el colectivo como: los retos actuales que enfrenta el síndrome de Down; el cambio hacia un nuevo modelo de vida adulta y envejecimiento, y la situación de las mujeres con síndrome de Down hoy.

Por otro lado, la reconocida coach y psicóloga de La Voz Kids, Paz Gómez Ferrer, ofrecerá  una sesión cargada de vitalidad y optimismo con el objetivo de ayudarnos a gestionar nuestras emociones en estos difíciles momentos que nos está tocando vivir por la pandemia de COVID-19. Además del programa formativo, las familias podrán disfrutar de varias actividades como una visita guiada a Caixa Fórum y otras sorpresas que cuentan con la participación de Javier Fernández, campeón olímpico, bicampeón del mundo y siete veces campeón de Europa de patinaje artístico sobre hielo y de Antonio Najarro, bailarín, coreógrafo y director del Ballet Nacional de España (2011-2019).

¡Un programa completo de actividades lúdicas y formativas que no os podéis perder!

Inscripciones

El proceso de inscripción se realizará a través de este enlace: Inscripción al XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA (Click aquí para inscripciones)
Una vez registrada, cada familia recibirá un correo electrónico confirmando la inscripción y en el plazo de unos días, otro correo en el que se indica enlace a la aplicación web que hemos creado con toda la información del Encuentro de Familias: programa, vídeos, acceso a las conferencias y debates, imágenes… Además, habrá un apartado para dudas, sugerencias o para intercambiar experiencias y comentarios facilitando así la interacción entre familias. 

Para la celebración de este evento virtual tan especial, contamos con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, de Fundación ONCE. y Fundación La Caixa.

En esta Semana de la Ciencia 2020, hemos querido aprovechar para intentar resolver dudas sobre la COVID-19 basándonos en evidencias científicas. Por ello, este miércoles en DOWN ESPAÑA, hemos celebrado de la mano de Fundación para el desarrollo de la enfermería (FUDEN) la conferencia ‘Enfrenta el coronavirus con ciencia’. Una sesión con Claudia González especialista en enfermería de salud mental, y Raquel Carcereny, especialista en enfermería familiar y comunitaria.

Desde la Federación queremos seguir impulsando la inserción e inclusión laboral de las personas con síndrome de Down, especialmente ahora, teniendo en cuenta la difícil situación que todos atravesamos debido a la pandemia provocada por la COVID-19. Por ello, lanzamos un práctico manual accesible para personas con discapacidad intelectual elaborado por la Universidad de Granada y Down Granada con la colaboración Fundación ONCE: ‘Cómo conseguir y mantener un trabajo en pleno siglo 21′. El manual consta de siete módulos, a través de los cuales, nuestro colectivo podrá entender y poner en práctica una serie de conocimientos, habilidades y valores necesarios para enfrentarse a la vida laboral y mantener sus puestos de trabajo.

El Manual ha sido diseñado con el objetivo de apoyar y guiar a las personas con síndrome de Down para desarrollar y valorar su autonomía y a partir de ahí, enfrentarse a entrevistas de trabajo o a situaciones complejas dentro del mismo. Por ello, cada módulo del manual trabaja diferentes áreas o escenas con explicaciones y actividades accesibles, incluso contiene una pequeña guía de nociones en inglés y de formación digital.

Los módulos son:

-Autonomía de la persona, disponible haciendo click aquí
-Habilidades sociales, disponible haciendo click aquí
-Calidad de vida, disponible haciendo click aquí
-Bases para el aprendizaje, disponible haciendo click aquí
-Orientación socio-laboral, disponible haciendo click aquí
-Terminología básica en inglés, disponible haciendo click aquí
-Formación digital, disponible haciendo click aquí

La sociedad científica Trisomy 21 Research Society (T21RS) continúa la investigación internacional sobre los efectos de la COVID 19 en las personas con síndrome de Down. Es el estudio más extenso y completo de este tipo, en el que se han recogido más de 1000 casos de personas con síndrome de Down de todo el mundo. Los casos fueron reportados por familias y por profesionales clínicos, recogiéndose así toda la información disponible sobre las condiciones de vida de las personas, posibles enfermedades preexistentes y curso de la enfermedad.

Los resultados del estudio hasta el momento, indican que las personas con síndrome de Down son un grupo muy heterogéneo ante la enfermedad por COVID-19, cuyos factores de riesgo ante los resultados más graves (hospitalización y fallecimiento) son similares a los de la población general.

Entre ellos encontramos la edad, la diabetes, la obesidad o el sexo masculino, además de enfermedades cardiacas congénitas, como factor de riesgo de hospitalización en personas con síndrome de Down. Sin embargo, es fundamental señalar que, mientras que en la población general el riesgo de resultados desfavorables ante la COVID-19 aumenta a partir de alrededor de los 60 años, en las personas con síndrome de Down se acentúa después de los 40 años (se estima que una persona con síndrome de Down de 50 años, se asemejaría en términos médicos ante la COVID a una persona de 80-85 años sin síndrome de Down).

Por tanto, en base a los resultados de este estudio internacional, no podemos considerar a las personas con síndrome de Down menores de 40 años como grupo extremadamente vulnerable por el hecho de tener síndrome de Down, excepto si padecen patologías previas de riesgo que les incluyan dentro de los grupos vulnerables, como son las de obesidad, epilepsia o demencia.

Por este motivo, y de igual manera que ocurre con las orientaciones hacia la población general,  se recomienda a todas las personas con síndrome de Down evitar los comportamientos de riesgo y adoptar las precauciones necesarias para reducir la propagación de la infección, como lavarse las manos frecuente y minuciosamente, el distanciamiento social, el uso de mascarilla y la garantía de que las vacunaciones recomendadas y los controles sanitarios estén al día.

Para los mayores de 40 años, se aconseja encarecidamente el buen uso de la mascarilla, evitar las estancias prolongadas en espacios interiores o no ventilados, la vacuna de la gripe estacional y  neumocócica, así como mantener un buen nivel de vitamina D (a través de una alimentación saludable, contacto con el exterior, toma de sol natural y suplemento vitamínico si fuera necesario). Siguiendo estas recomendaciones, las condiciones de riesgo se reducen y es mucho más probable evitar los contagios y las complicaciones que pueden producirse ante la enfermedad.

Confinamiento en Reino Unido

Las autoridades sanitarias de Reino Unido han decidido recientemente incluir a la población mayor de 18 años con síndrome de Down en la lista de grupos extremadamente vulnerables ante la COVID-19, lo que conlleva recomendar su confinamiento total. Aunque se trata de una recomendación, esta decisión afectará irremediablemente a la salud física y mental de las personas con síndrome de Down, así como a su situación ocupacional, personal, y a la de su entorno socio-familiar.

Desde DOWN ESPAÑA y el grupo de trabajo T21RS COVID-19 en España, refrendado por el grupo internacional T21RS COVID-19, consideramos que esta decisión no tiene en cuenta los datos recabados por en el estudio internacional impulsado por la (T21RS) en el que colaboran multitud de instituciones e investigadores de diferentes países.

Con los datos de los que disponemos, no consideramos que haya base suficiente para recomendar el confinamiento generalizado de toda la población mayor de 18 años con síndrome de Down, y hacemos énfasis en las probables consecuencias relevantes de esta medida en su salud mental y física. Es necesario equilibrar el riesgo con las posibles consecuencias negativas del confinamiento en su salud mental y física, y sobre todo hacer más incidencia en evitar las conductas de riesgo que en el propio riesgo en sí.

-Estudio de COVID-19 y síndrome de Down, informe del 24 de julio de 2020, disponible haciendo click aquí.

-Estudio internacional sobre el impacto de la COVID-19 en personas con síndrome de Down de T21RS, disponible haciendo click aquí.

Quien le iba a decir al pequeño Chris o a sus padres que a pesar de haber nacido con una cardiopatía y de haber sufrido varias operaciones de corazón y de oído, hoy sería la primera persona con síndrome de Down en finalizar la durísima prueba triatlón de Iroman.  Quién les iba a decir que a pesar de no haber podido caminar hasta los cuatro años hoy sería un deportista cuya hazaña ha sido reconocida en el Guinnes World Records.

Este joven estadounidense de 21 años de edad ha logrado lo que parecía imposible, lo que muchos tachaban de locura. Chris es un amante del deporte y llevaba entrenando su cuerpo muchos meses y su mente toda la vida para enfrentarse a una prueba decisiva: el triatlón Ironman de Florida. Chris quería ser un Ironman y lo ha conseguido.

La competición Ironman consiste en una durísima prueba atlética en la que cada deportista ha de completar 3,8 kilómetros a nado, 180 kilómetros en bici y 42 kilómetros a pie (un maratón).  El tiempo límite para realizarlo: 17 horas. Chris lo finalizó el pasado sábado en 16 horas y 46 minutos haciendo historia.

El joven atleta consiguió su gran reto sin privilegios sobre el resto de competidores. Sin más ayuda que el acompañamiento durante toda la prueba de su guía y entrenador Dan Grieb -con 17 Ironman completados-.

Ya lo decía él hacía unas semanas: «Seré el primer IRONMAN con síndrome de Down». Y así es, con unos parciales de 1.54:39 en el nado, 8.12:37, en la bici y 6.18:48, en la carrera a pie.

«Tener el síndrome de Down significa que tengo que trabajar más duro que todos los demás«, decía Nikic. «He aprendido a trabajar más duro en la vida, y eso me ha ayudado a estar listo para el IRONMAN».

La pandemia había cancelado o modificado las competiciones y los entrenamientos de Chris, que tuvo que adaptarse como pudo a las circunstancias. Tuvo que sustituir la piscina por un lago para entrenar su nado y realizar la mayoría de entrenamientos al aire libre.

Por ello, su victoria es aún más satisfactoria. «Para Chris, la carrera fue mucho más que la línea de meta y la celebración de la victoria. Fue un ejemplo para mostrar a otros niños y familias que han superado obstáculos similares que ningún sueño es demasiado grande o ninguna meta demasiado inalcanzable», dijo el padre de Chris nada más recibir a su hijo con un abrazo en la meta.

El padre del joven ha sido su gran maestro, su gran apoyo y un coach en toda regla. Había animado a Chris desde muy pequeño a ponerse retos deportivos y de todo tipo. Le introdujo en la pasión por la natación y le alentó a participar en diversas competiciones.

Gracias al ímpetu de su padre, Chris comenzó a amar el deporte, especialmente la natación. Ha completado ya seis triatlones sprint y uno olímpico, y su prueba favorita es el Challenge Daytona.

Teoría del 1%

Además de la pasión por el deporte, el padre de Chris ha inculcado a su joven hijo una filosofía de vida apta y necesaria para cualquier deportista: La teoría del 1%. Se trata de ponerse metas, retos, y concretamente de mejorar en cada sesión un 1 por ciento.

Y así, Chris entrena todos los días, después del colegio durante al menos tres horas, sin quejarse, sin pedir descansos y complementando sus clases de spinning y natación con lecciones de zumba, yoga y baloncesto.

Otra de las pasiones de Chris es comer, aunque sabe también que debe cuidar su dieta. Afortunadamente para él, en su entrenamiento, hay un día libre en el que puede comer lo que más le gusta: huevos y tocino.

Este intrépido joven también tiene otros sueños: le gustaría tener una casa, una mujer y una ‘tableta’ como la de su entrenador. Por otro lado, a Nikic le gusta también animar a otros jóvenes como él y ha dado charlas motivacionales para demostrar que las barreras no existen. Además, comparte sus hazañas en su perfil de Instagram: @chrisnikic

Ahora que es un Iroman de categoría de oro, Chris tiene un nuevo objetivo: participar en el Ironman de Kona, Hawai, el santo grial de la distancia.

Y seguro que gracias a su tesón y carisma, y al apoyo y ánimo que ha recibido durante estos días por parte de miles de personas de todo el mundo, lo conseguirá.

La victoria de Chris es un reconocimiento para él, para su padre y para todas las personas que creyeron y creen en él. Así ocurrió también con Pablo Vásquez, joven chileno con síndrome de Down que consiguió finalizar un medio Ironman -1,9 kilómetros a nado en el lago Villarrica, 90 kilómetros en bicicleta y 21 kilómetros corriendo- en 2017 .

Historias como la de Pablo o Chris Nikic, hoy joven leyenda, demuestran la importancia de tener sueños y sobre todo de tener apoyo familiar. En el caso de las personas con síndrome de Down se trata de algo necesario para lograr sus metas.

Por otro lado, desde DOWN ESPAÑA queremos recordar la importancia del deporte inclusivo: la práctica de deporte entre personas con y sin discapacidad. Algo que además de favorecer la plena inclusión de las personas con síndrome de Down, les permite disfrutar de los enormes beneficios del deporte, tanto físicos como mentales.

Este sábado tuvo lugar el diálogo ‘Los hermanos de las personas con síndrome de Down’, organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) para abordar la importancia del papel de los hermanos en las vidas de las personas con síndrome de Down. Para ello, el webinario contó con la intervención Leticia Anoro, coordinadora de la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA, y de Agustina Portocarrero (Argentina), Sylvia Jurado (Costa Rica) y Rubén Martínez y Ana Ortiz (El Salvador). Todos ellos, compartieron experiencias, vivencias y opiniones como hermanos de personas con síndrome de Down.

 “Queremos decirles a los padres: Tranquilos, aquí estamos los hermanos”.

Tras la presentación de la presidenta de FIADOWN, Irma González, Leticia Anoro comenzó su intervención explicando lo que es la Red de Hermanos de DOWN ESPAÑA. Después, explicó lo que supone y puede suponer tener un hermano con síndrome de Down a través de las diferentes etapas de la vida.

“Nos tocó hacernos cargo de nosotros mismos” y “el primer filtro para tener pareja es la aceptación a nuestra hermano o hermana” fueron algunas de las reflexiones que, durante el diálogo, compartieron los ponentes.

Para finalizar, Irma Iglesias, mostró su esperanza de que muy pronto se pueda organizar un encuentro de hermanos de personas con síndrome de Down a nivel de Iberoamérica.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos la guía “Los hermanos y hermanas adolescentes opinan. Guía para nuestras familias”, editada por Down España, en este enlace (pincha aquí) 

Conferencia completa