Estas Navidades, volvemos a encontrar numerosas y muy dispares campañas solidarias que ayudan a diferentes colectivos, pero entre todas ellas, queremos destacar #Yodoylalata de Wallatoys. Una iniciativa muy original y familiar que permite, a través de la compra de una hucha y de un peluche, ‘dar la lata’ sobre la inclusión de las personas con síndrome de Down y colaborar con los proyectos de DOWN ESPAÑA.

La campaña solidaria #Yodoylalata ¡por un mundo mejor! nace para colaborar con las iniciativas de diferentes asociaciones, y ha incluido a nuestra Federación como receptor de su «apoyo y dedicación para mejorar la calidad de vida y favorecer en su inclusión generalizada de las personas con síndrome de Down», según explican desde la famosa juguetera.

¿Cómo? ¡muy fácil!
Con cada venta del peluche Álex, junto a su hucha/lata y su pulsera, Wallatoys donará 2 euros a DOWN ESPAÑA. Además, ofrece una idea muy interesante: utilizar la hucha para ahorrar y donar la cantidad acumulada a una causa solidaria, como la nuestra. En definitiva, se trata de un regalo genial para estas Navidades y para hacer que los Reyes Magos o Papá Noel traigan presentes solidarios a los más pequeños.

Álex está disponible, tanto en la web de Wallatoys, como en Toys ‘R’ us, ToysManiatic y en jugueterías de toda España. Haz click en este enlace para acceder a toda la información o para adquirir a Álex: Peluche Álex #Yodoylalata

Además, desde Wallatoys lanzan esta campaña con un spot y una canción de lo más pegadiza para animarnos a todos ¡a dar la lata estas Navidades!, ¿Te apuntas?

Durante los últimos meses, nos hemos visto obligados a llevar un accesorio que puede resultar incómodo o molesto, pero que nos protege y protege a los demás: las mascarillas. Visto que no vamos a poder prescindir de ellas durante algún tiempo, cada vez son más las opciones que podemos encontrar en el mercado: más o menos seguras, funcionales, modernas, serias, originales… ¡Hoy os presentamos unas mascarillas solidarias!

La firma de moda Keep&Trendy ofrece la posibilidad, no sólo de ir realmente protegido yendo a la moda con una mascarilla de diseño muy original, sino de colaborar a través de su compra con DOWN ESPAÑA.

Fruto de la colaboración entre Keep&Trendy  y la Federación, nacen las mascarillas ‘empatía’, que cumplen con todas las normas de seguridad -siendo de nivel de protección 2- y que favorecen la solidaridad. Una parte del precio de cada mascarilla será destinada a proyectos e iniciativas de DOWN ESPAÑA relacionados con la Atención Temprana a bebés con síndrome de Down.

Os animamos a adquirir este accesorio sanitario disponible en la web de Keep&Trendy (haciendo click aquí) o en los puntos de venta habilitados para ello en diferentes comercios. Además, nos sumamos a la campaña de la marca, que ha sido elaborada para demostrar que las personas con síndrome de Down pueden alcanzar sus sueños si cuentan con la empatía y apoyo necesario de su entorno y también de la sociedad.

 

Tras la aprobación en el Congreso de la nueva ley educativa -LOMLOE-, más conocida como ley Celaá, DOWN ESPAÑA reconoce el avance que implica en lo relativo a favorecer la educación inclusiva de los alumnos con discapacidad. Sin embargo, consideramos que no es suficiente y que la ley no garantiza una educación inclusiva de calidad y para todos, ni el aporte económico necesario para llevarla a cabo. Por eso, DOWN ESPAÑA pide al Gobierno que concrete sus intenciones de mejorar la inclusión de los alumnos con síndrome de Down y que acometa, tan pronto como la ley complete su trámite parlamentario, un Plan Nacional para la Inclusión Educativa. Se trata de una pretensión más que justificada de acuerdo al ordenamiento jurídico vigente en nuestro país, pues España ratificó en el año 2008 la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU, que obliga a nuestro país a garantizar el derecho a una educación inclusiva de calidad para todos los niños y niñas con discapacidad.

La realidad es otra, la gran mayoría de los alumnos con síndrome de Down que asisten a centros ordinarios no recibe los apoyos que necesitan. Nuestro sistema educativo necesita en estos momentos, acometer una revisión profunda: no se trata solo de incluir al alumnado con discapacidad en los centros ordinarios, sino de ofrecer las garantías para una educación inclusiva real. Para ello, es necesario desarrollar nuevas metodologías y no centrar este nuevo modelo en los diferentes déficits del alumnado, sino en eliminar las barreras para el aprendizaje de todos los alumnos, con independencia de si tienen o no discapacidad. Se trata de crear un nuevo modelo de escuela centrada en las potencialidades de los alumnos y no en sus limitaciones, para asegurar el progreso de todos, con independencia de sus características.

La inversión en una formación permanente de calidad: clave de la trasformación

Nuestro país, tal y como se ha recogido en diversos informes del Comité de Seguimiento de la Convención de los Derechos sobre las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, está lejos de conseguir la inclusión plena del alumnado con discapacidad. Y el problema no es solo la falta de dotación económica y de apoyos de los centros ordinarios, vital para lograr el objetivo, sino que también radica en una falta de voluntad y de compromiso a la hora de incluir a los niños y niñas con discapacidad en los centros ordinarios y en la carencia de planes de formación del profesorado para atender a la diversidad del alumnado.

Por otro lado, resulta imprescindible disminuir los ratios de alumnos por profesor, ya que un número elevado imposibilita una atención más personalizada. El resultado es un sistema educativo que va en contra de la tendencia de países pioneros a nivel educativo como Finlandia, que cuentan con ratios más bajos y con profesores de apoyo en el aula, además de una alta cualificación del profesorado para atender a todo el alumnado, con independencia de sus características. Esta alta cualificación del profesorado requiere de una labor continua de formación e investigación en prácticas educativas inclusivas y pioneras que los mantenga preparados para realizar su labor profesional. Se trata de convertir al profesorado en agentes de transformación educativa en las escuelas. Algo que se considera primordial en aquellos países que están en estos momentos entre los mejores del mundo en materia de inclusión educativa. Solo así lograremos que profesores y alumnos, con y sin discapacidad, puedan beneficiarse de una escuela para todos, de una escuela inclusiva.

Desde DOWN ESPAÑA pedimos al Gobierno y a las Comunidades Autónomas que dejen atrás las inercias y miedos a la renovación pedagógica e inviertan por fin en una educación de calidad para todos los alumnos, con independencia de sus características. Es el momento de actuar con valentía, con respeto a las leyes y contar con el talento y conocimiento experto que tiene nuestro país. Solo así conseguiremos que los niños y niñas con discapacidad reciban la educación de calidad que por derecho les corresponde.

En los próximos días, del 26 al 30 de noviembre, aquellos quienes adquieran prendas y/o accesorios de la firma de moda KIABI, lo harán aportando su granito de arena a una muy buena causa: impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad.

“Queremos que el viernes más negro del año se vista con los colores de la solidaridad y se convierta en un ‘Good Friday'», José Luis Carceller, CEO de la firma en España.

Como ya todo el mundo conoce, durante estos próximos días, se celebra en un gran número de países y por tanto, en millones de establecimientos, el ‘Black Friday’. Se trata de una iniciativa que nació en Estados Unidos y que consiste en rebajar el precio de los productos y servicios de compañías y comercios de cualquier gremio ofreciendo ofertas muy tentadoras a sus clientes.

Este año, fruto de la colaboración entre KIABI y DOWN ESPAÑA, y teniendo en cuenta las circunstancias derivadas de la pandemia, tendrá lugar el ‘GOOD FRIDAY’. La firma de moda francesa no hará descuentos, pero a cambio ofrece la posibilidad de que cada uno de sus clientes forme parte de las iniciativas y proyectos de la Federación DOWN ESPAÑA. Con cada compra cualquiera de las líneas – hombre, mujer, kids, bebé y tallas grandes- una parte de la cantidad pagada se destinará a DOWN ESPAÑA.

 “Ofrecemos precios bajos y justos todo el año. Por eso, hoy no hacemos descuentos, somos solidarios”

Por ello, desde la Federación, animamos a clientes y posibles clientes de esta firma francesa con más de 40 años de experiencia a realizar sus compras más solidarias durante este ‘GOOD FRIDAY’ ¡Así juntos, podremos llenar de color una fecha clave!

DOWN ESPAÑA celebra el próximo jueves 3 de diciembre de 17:30h a 20:30h (Hora peninsular de España) ‘Experiencias y prácticas inclusivas’. Una cita en la que los mejores profesionales en pedagogía y enseñanza inclusiva participaran explicando sus experiencias y las prácticas más recomendables para favorecer este modelo educativo. El objetivo es reflejar que la práctica inclusiva es posible si se opta realmente por “crear inclusión”.

La jornada, dirigida tanto a profesionales de la educación, como a familias de personas con síndrome de Down, será on line, gratuita y accesible desde cualquier punto, ya que se realizará vía Zoom. Durante la sesión, se pretende aclarar las dudas que pueda despertar la educación inclusiva y compartir experiencias que puedan servir de ejemplo. Para ello, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, iniciará la jornada analizando la situación de la educación inclusiva en España y porqué es necesaria una transformación de la escuela en nuestro país hacia un modelo mucho más participativo e inclusivo para el alumnado con discapacidad intelectual.

Por su parte, el pedagogo Antonio Márquez y la asesora de educación inclusiva de DOWN ESPAÑA, Ana Belén Rodríguez, explicarán experiencias reales en diferentes colegios inclusivos. Además, indicarán cómo debe ser la docencia compartida y el apoyo educativo dentro del aula.

Después, los asistentes a esta jornada virtual, podrán conocer las experiencias como orientador y como docente de Juan Fontanillas y de José Manuel González. Estos expertos se centrarán en explicar en qué consiste la enseñanza multinivel y el Diseño Universal de Aprendizaje en el Aula y el papel del orientador en la educación inclusiva.

Para finalizar, y teniendo en cuenta las circunstancias tan complejas que vivimos hoy en día debido a la pandemia, la directora del centro Príncipe Felipe, Mª Carmen Medina, detallará cómo debe ser ese proceso de transformación hacia la educación inclusiva en tiempos de COVID.19. Además, la familia González compartirá con todos los asistentes su experiencia y la importancia del papel de las familias en relación al proceso mencionado.

Al término de cada uno de los paneles de esta jornada, realizada en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, habrá un momento dedicado a los ruegos y preguntas.

Enlace de acceso a la jornada: https://us02web.zoom.us/j/85024815559

Desde DOWN ESPAÑA, seguimos trabajando para garantizar el Derecho a la Educación inclusiva, uno de los derechos más importantes que defiende la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, ratificada por España en 2008, y conseguir que se respeten las leyes y sentencias que la amparan.

Teniendo en cuenta el Plan de Vacunación Estatal contra la COVID-19, DOWN ESPAÑA ha enviado información relevante fruto de la investigación realizada por T21RS que justifica la conveniencia de incluir a las personas con síndrome de Down dentro de los grupos prioritarios de vacunación.

La Sociedad internacional de Investigación sobre la Trisomía 21 (T21RS) ha realizado un estudio que muestra que las personas con síndrome de Down, particularmente las que tienen más de 40 años y las más jóvenes con comorbilidades importantes, corren un mayor riesgo de tener resultados más graves tras la infección por COVID-19, incluyendo complicaciones pulmonares secundarias (Información más detallada haciendo click aquí).

Por ello, y considerando los resultados iniciales de la investigación, los expertos del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA han indicado la conveniencia de incluir inmediatamente a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y a las menores de esa edad con comorbilidades significativas dentro de los grupos de riesgo y, por tanto, prioritario para la vacunación, y de recomendar la inclusión del resto de personas con síndrome de Down por un principio de precaución.

Además, el Calendario Español de Vacunación reconoce un calendario de vacunaciones específico para las personas con síndrome de Down, por su particular predisposición a padecer infecciones en el tracto respiratorio, unido a una menor respuesta inmunitaria a ciertas vacunas. Por ello, ya forman parte del grupo prioritario para vacunas como la Hepatitis B, la vacuna antineumocócica o la vacuna antigripal.

DOWN ESPAÑA espera que siguiendo las directrices de la Estrategia de Vacunación COVID-19 en España que se aprueba hoy, se mantenga la importancia del principio de atención a las personas con discapacidad más vulnerables, y se priorice por tanto el grupo de población que conforman las personas con síndrome de Down.

Por otro lado, DOWN ESPAÑA se ha mostrado a la disposición de las Consejerías de Sanidad de las diferentes Comunidades Autónomas para ampliar o profundizar la información necesaria respecto a este asunto.

Para acceder a la Estrategia de vacunación COVID-19 en España, haga click aquí.

Recomendaciones de prevención

Recordamos que, de igual manera que ocurre con las orientaciones hacia la población general,  se recomienda a todas las personas con síndrome de Down evitar los comportamientos de riesgo y adoptar las precauciones necesarias para reducir la propagación de la infección, como lavarse las manos frecuente y minuciosamente, el distanciamiento social, el uso de mascarilla y la garantía de que las vacunaciones recomendadas y los controles sanitarios estén al día.

Para los mayores de 40 años, se aconseja encarecidamente el buen uso de la mascarilla, evitar las estancias prolongadas en espacios interiores o no ventilados, la vacuna de la gripe estacional y neumocócica, así como mantener un buen nivel de vitamina D (a través de una alimentación saludable, contacto con el exterior, toma de sol natural y suplemento vitamínico si fuera necesario). Siguiendo estas recomendaciones, las condiciones de riesgo se reducen y es mucho más probable evitar los contagios y las complicaciones que pueden producirse ante la enfermedad.

La gala de los premios Latin GRAMMYs de este año, volvió a ser un ejemplo de espectacularidad, talento y además, de inclusión. Por primera vez, una persona con síndrome de Down participaba en la actuación de uno de los cantantes más reconocidos a nivel mundial: Ricky Martin. El puertorriqueño ofreció a los espectadores de la gala una maravillosa actuación en la que cantó su tema’ Tiburones’, nominado como la mejor canción del año. Para brillar en el escenario, Martin tuvo la suerte de contar con todo un lujo de coro formado por niños de diferentes nacionalidades, entre ellos Sofía Zapata Giralt.

Sofía es una niña con síndrome de Down, fan absoluta de David Bisbal, que participa en actuaciones musicales de ‘Canta Juegos‘. Los organizadores de la gala vieron un vídeo de Sofía y quisieron contar con ella para que formase parte de la actuación del ganador mejor álbum vocal de los Latin Grammys 2020. En ella, Ricky Martín cantaría su aclamado single arropado por una enorme pantalla con imágenes de niños cantando, ya que por motivos de seguridad sanitaria debido a la pandemia, la actuación conjunta no podría hacerse de maneral presencial

Según explica la madre de Sofía, Patricia Giralt, tanto la niña como su familia recibieron la noticia con mucha ilusión y con sólo tres días para grabar a Sofía cantando el estribillo. «Sofía estaba emocionada. El día de la grabación, se levantó con mucho desparpajo diciendo: ‘Me va a ver cantar David Bisbal’, puesto que sabía que él estaría en la gala junto a la cantante Aitana. Ella tenía la ilusión de salir en pantalla y de que Bisbal, ‘su bisbal’, la viera cantar y a ver si así le invitaba a cantar con él. Me decía, «Mamá, ponme guapa», cuenta Patricia a DOWN ESPAÑA.

«Para aprenderse la canción, Sofía se apoyó haciendo los signos de las palabras para memorizar la letra de la canción. Me pareció fantástico que buscase sus propios recursos para ello«, explica Patricia, quien además reconoce estar encantada con que unos premios internacionales y tan famosos hayan querido contar con una persona con discapacidad intelectual para darle visibilidad y por lo tanto, impulsar la inclusión de nuestro colectivo en todos los ámbitos.

Además, el resultado fue fabuloso, como no podía ser de otra manera tratándose de un profesional como Ricky Martín, quien obtuvo, a sus 49 años, su quinto GRAMMY Latino.

Los días 20 y 21 de noviembre, se ha celebrado el XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA, una cita que ha conectado a más de 750 familias de todo el mundo, gracias a que su celebración se ha realizado de manera virtual. El encuentro ha tenido una enorme acogida a nivel internacional, pues han participado familias de personas con síndrome de Down de 27 países -Argentina, Ecuador, Estados Unidos, México, Chipre…-.

La inauguración de este vigésimo Encuentro de Familias contó con la popular periodista Lourdes Maldonado como presentadora, un divertido monólogo de Santi Rodríguez, la maravillosa actuación de Psicolballet de Maite León y la participación de diferentes personalidades. Con su profesionalidad y cercanía, Lourdes Maldonado condujo el evento que por primera vez se celebró de manera 100% on line. “Se trata de un momento único y mágico que nos permite juntar miles de corazones latiendo al unísono y en la misma dirección”.

Antes de comenzar, el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, quiso destacar y agradecer “el esfuerzo de las familias que forman parte de la Federación, sin el que la situación que viven hoy en día las personas con síndrome de Down en la sociedad no sería la misma”. Por su parte, José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE y Jesús Celada, director general de Políticas de Discapacidad, realizaron intervenciones llenas de cariño y con algunos datos clave referentes a la realidad de las personas de nuestro colectivo en España. Según señaló Celada, “falta por extender la cultura de discapacidad a gran parte de la población”.

Jornada de conferencias y reflexiones

El sábado tuvo lugar la jornada de conferencias y debates con los mejores expertos en diversas áreas en relación al síndrome de Down. Además, el bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y el bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández, fueron nombrados embajadores de DOWN ESPAÑA como reconocimiento a su labor para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Para comenzar la jornada, el catedrático en psicología de la discapacidad y director del INICO, Miguel Ángel Verdugo, presentó la conferencia plenaria: ‘El papel de las instituciones en el ejercicio de los derechos de las personas con síndrome de Down ¿Qué le pedimos al 2021?’. El experto insistió en la “necesidad de transformar obligatoriamente los procesos que segregan y frenan los derechos de las personas con síndrome de Down”. Una transformación que según explicó el experto, debe realizarse analizando presente y futuro, y teniendo una visión global de la persona para poder lograr un bienestar en todos los ámbitos de su vida”.

Más tarde, los asistentes a esta jornada tan intensa del XX Encuentro de Familias disfrutaron también de un debate de lo más inspirador y motivacional sobre la independencia y autonomía de las personas con síndrome de Down. Para ello, el experto en Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, moderó el debate en que participaron tres jóvenes con síndrome de Down que son ejemplo de superación personal: Blanca San Segundo, Markel Herrero y María Teresa Caballero.

Blanca San Segundo, primera persona con síndrome de Down en obtener un grado universitario en España destacó: “No somos niños y pedimos respeto. Pedimos que se respeten nuestros derechos y que nos escuchen. Tanto la sociedad, como los políticos”.

Mujeres Con Valor. Sobreprotección y miedos

De forma paralela al debate sobre vida independiente, tuvo lugar la charla: “¿A qué retos se enfrentan las mujeres con síndrome de Down por el hecho de ser mujeres”. Un debate conducido por Martha Quezada, investigadora de Intersocial, que ha participado en el estudio de DOWN ESPAÑA “Mujeres con valor”: “Es fundamental dar voz y protagonismo a las mujeres con síndrome de Down desde niñas sobre los asuntos que les conciernen, y reconocer y respetar su criterio sobre aspectos que ellas consideren prioritarios”.En dicho estudio, se evidencia que las diferencias entre hombres y mujeres con síndrome de Down comienzan a acentuarse en la adolescencia, etapa en la que comienzan a florecer los primeros miedos y reticencias de las familias a permitir que sus hijas con síndrome de Down disfruten de la autonomía e independencias propias de la edad, de la que sí disfrutan sus compañeros varones. Pronto esos primeros miedos, dan paso a la sobreprotección, y a los límites. En el contexto laboral hay una menor incorporación al trabajo de las mujeres con síndrome de Down respecto a los hombres. Por otro lado, sus amistades son precarias, y su entorno de socialización es fundamentalmente, la familia. En la vejez, tanto las familias como las propias mujeres con síndrome de Down dicen tener miedo al futuro.

En el posterior debate  “¿Quién apoyará a nuestros hijos cuando nosotros no estemos?”, moderado por el sociólogo Agustín Huete, familiares de personas con síndrome de Down han compartido su visión sobre cuestiones fundamentales como la autonomía, la sobreprotección, los miedos, los apoyos, el futuro…que afectan en gran medida a la edad adulta y al envejecimiento del colectivo. Huete quiso destacar que el aumento en la esperanza de vida del colectivo ha supuesto una notable mejora para las personas con síndrome de Down que, sin embargo, ha implicado nuevos retos para ellos y sus familias. “En los últimos años ha habido grandes avances en salud, en inclusión educativa y laboral… es evidente que las personas con síndrome de Down pueden tener una vida como la de los demás”.

“El éxito real no está en conseguir un reto, sino en el esfuerzo”

La psicóloga y coach de La Voz Kids, Paz Gómez ofició el cierre de conferencias de este Encuentro y lo hizo con una sesión muy optimista y positiva. “Recibir un impacto y volver a estar como antes de recibirlo y con una lección aprendida. Eso es la resiliencia y las familias de personas con síndrome de Down sabéis mucho de esto. Ahora es momento de seguir aprendiendo y de seguir avanzando”.

La experta en psicología desarrolló su conferencia en torno al “autoconocimiento, automotivación, actitud, acción y ayuda”. Según ha explicado, para poder hacer frente a una crisis del tipo que sea es importante seguir dichos pasos. Por otro lado, Paz Gómez ha querido alentar a las familias a animar a las personas con síndrome de Down a tener metas y sueños evitando que el miedo les lleve a sobreprotegerles.

Conclusiones «Retos para construir el 21»

Para finalizar este XX Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA, los asistentes pudieron disfrutar del nombramiento como Embajadores de DOWN ESPAÑA del bailarín, coreógrafo y exdirector del Ballet Nacional, Antonio Najarro y del bicampeón del mundo de patinaje artístico sobre hielo, Javier Fernández. Además,  Pilar Sanjuán, secretaria de la Junta directiva de DOWN ESPAÑA, despidió este encuentro tan singular a través de la lectura de las conclusiones extraídas durante la jornada de este sábado. “La vida, nuestra vida, va a seguir adelante y tanto las personas con síndrome de Down como sus familias demostraremos como siempre que, con esfuerzo, trabajo, corazón, ánimo y lucha, podemos construir un mundo mejor”, señaló Sanjuán antes de exponer las conclusiones/retos:

-Las organizaciones de familias son nuestra fuerza. “Todas nuestras asociaciones se han creado por y para las familias y es importante seguir trabajando juntas porque una familia sola no conseguirá avanzar”.

-Ser más eficaces, “lo seremos con valores”.

-El futuro necesita una sociedad más incluyente. “No queremos una sociedad que proteja a nuestros hijos, sino que les incluya”.

-Que las personas con síndrome de Down vivan una vida adulta. “No son niños ni adolescentes eternos”.

-Conseguir una vida más plena para las mujeres con síndrome de Down. “Viven una doble discriminación”.

-Que se escuche a las personas con síndrome de Down. En el 21 queremos que estas voces sigan sonando y que permitamos que puedan escucharse siempre que sea posible.

Próximamente, publicaremos los vídeos de las conferencias y debates en esta noticia y en nuestras redes sociales.