Este jueves, la Comisión de Salud Pública anunció, a través de una nota de prensa, que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años serán incluidas como grupo de riesgo en la Estrategia de Vacunación, por lo que serán vacunadas junto al grupo de personas de 70-79 años.

«Los grupos de alto riesgo para enfermedad grave por COVID-19 que se vacunarán de forma simultánea al grupo de edad de 70 a 79 años. Estos se concretarán en la próxima Actualización 5».

Este acuerdo recoge la petición realizada desde DOWN ESPAÑA y las entidades de familias de síndrome de Down en nuestro país, que había sido también planteada por otras instituciones: CERMI, OMC-Organización Médica Colegial, SEMPSPH,…

DOWN ESPAÑA celebra y agradece esta medida que aliviará la preocupación de miles de familias y que reconoce la evidencia científica descubierta en la investigación internacional llevada a cabo por la Sociedad Científica  de investigación del síndrome de Down T21rs. Dicha investigación alertó, en pocos meses y gracias a la participación de  cerca de 1000 familias de todo el mundo, sobre el factor de riesgo que supone el envejecimiento precoz de las personas con síndrome de Down frente al contagio y enfermedad de COVID-19.

Por primera vez, se reconoce en un documento oficial que las personas con síndrome de Down tienen un envejecimiento precoz que se acentúa notablemente a partir de los 40 años de edad, y les equipara en términos de salud a las personas de 70-79 años en relación al COVID19. Se trata de un reconocimiento de gran importancia para el colectivo de personas con síndrome de Down que probablemente contribuirá a avanzar en investigaciones en dicho ámbito. La primera de las consecuencias del reconocimiento de la mencionada evidencia científica es la inclusión de las personas con síndrome de Down en la Estrategia de vacunación.

Recordamos la importancia de que además de la vacunación de las personas con síndrome de Down, especialmente de las que se encuentran en situación vulnerable, se proceda a la vacunación de sus familiares de modo que la unidad familiar se encuentre en una situación de mayor protección.

Por otro lado, animamos a las familias a que una vez vacunados sus familiares con síndrome de Down, relajen las medidas de aislamiento social, pues sabemos que el miedo a que sean contagiados ha llevado a muchas personas a tener mucha cautela. Las personas vacunadas deberán continuar con una vida normal siguiendo las medidas de seguridad y protección individual: uso de mascarilla, lavado de manos frecuente, distancia física, ventilación de espacios…, pues, aunque con menor probabilidad, podrían contagiarse de COVID-19  y trasmitírsela a otras personas. Es decir, las vacunas preparan nuestro cuerpo para responder mejor y dar seguridad ante el contacto con el virus, pero lo hacen en relación con nuestro entorno. No tiene sentido mejorar la protección vacunándose y luego seguir aislándose.

En la App Salud Down de DOWN ESPAÑA hay un apartado dedicado a estas recomendaciones: ‘Qué es el síndrome de Down>Vacunación frente a la COVID-19’

Consulta aquí la Nota de prensa de la Comisión de Salud Pública aquí: La Comisión de Salud Pública aprueba incluir grupos de alto riesgo en la próxima Actualización de la Estrategia de Vacunación

Información importante sobre Coronavirus (COVID-19) y síndrome de Down

Los abuelos y abuelas son un pilar fundamental en todas las familias; su apoyo y su cariño son insustituibles. Ante el nacimiento de un bebé con síndrome de Down, los abuelos también sienten incertidumbre y se hacen muchas preguntas. “Mi nieto tiene síndrome de Down” es una guía de apoyo para esas abuelas y abuelos que acaban de tener un nieto con síndrome de Down. En ella, pueden encontrar respuestas a muchas de sus preguntas, además de comprensión y apoyo ante las distintas emociones que sienten.

Esta guía se ha elaborado gracias al cuestionario online ‘El papel de las abuelas y abuelos’, que realizamos hace algunos meses con el objetivo de recabar información sobre cuál es el papel de los abuelos en la vida de sus nietas y nietos con síndrome de Down, conocer sus preocupaciones y sus emociones. Al cuestionario respondieron abuelos, profesionales de entidades, personas con síndrome de Down y otros familiares y se recibieron 550 respuestas.

La guía “Mi nieto tiene síndrome de Down” recoge las necesidades que se hicieron patentes en el cuestionario, así como testimonios de abuelas y abuelos. Es una herramienta de apoyo emocional que ayuda a los abuelos a enfrentarse a la incertidumbre de los primeros momentos y a adentrarse en el síndrome de Down.

La guía, elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social, está disponible haciendo click aquí.

DOWN ESPAÑA defiende la educación inclusiva como un derecho y una necesidad en una sociedad diversa como la nuestra. Además, es un proceso que ayuda a superar los obstáculos que limitan la presencia, participación y logros de todos los y las estudiantes. A lo largo de los años, han surgido términos representativos de la educación inclusiva, que han ido marcando la cultura, política y práctica inclusiva. Por ello, con el objetivo de desterrar conceptos que nos impiden transformar la educación y esperando aclarar términos clave relacionados con la Educación inclusiva, publicamos la guía Términos Clave para la Educación Inclusiva.

En esta guía, elaborada con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social,  encontraréis un glosario de términos con sus definiciones acompañados de recursos que os facilitarán su comprensión, como artículos, webs, vídeos, blogs… Accesibilidad, apoyos, aprendizaje cooperativo, barreras, convivencia, evaluación compartida… un total de más de 80 términos que esperamos sean de utilidad para todas aquellas personas que desean transformar la educación.

Guía disponible haciendo click aquí: Términos Clave para la Educación Inclusiva

Aunque en las últimas décadas se haya avanzado en el acceso a la sanidad, la educación, el empleo, las actividades recreativas y la participación en la vida política, sigue habiendo numerosos obstáculos para alcanzar la plena inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Por ello, la Comisión Europea ha presentado una nueva estrategia que se basa en su predecesora, la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020. Se espera que dicho órgano adopte un plan de acción esta semana respaldando así la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

La vicepresidenta de Valores y Transparencia, Vera Jourová, ha declarado: «La protección de los derechos de las personas debe ocupar un lugar central en nuestros esfuerzos, también en nuestra respuesta al coronavirus. Las personas con discapacidad se hallan entre los grupos más afectados por la crisis de la COVID-19. Debemos esforzarnos por mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y garantizar sus derechos.»

«Desde su inicio, el proyecto europeo se ha centrado en eliminar barreras, en consonancia con su visión de la unión en la diversidad. Sin embargo, muchas personas con discapacidad siguen enfrentándose a obstáculos, por ejemplo a la hora de buscar trabajo o de utilizar el transporte público», ha explicado la comisaria de Igualdad, Helena Dalli, y ha añadido: «Las personas con discapacidad deben poder participar en igualdad de condiciones en todos los ámbitos de la vida. Vivir de forma independiente, aprender en un entorno inclusivo y trabajar según normas adecuadas; estas son las condiciones a las que tienen derecho todos los ciudadanos para poder prosperar y vivir plenamente su vida.»

Aumentar la igualdad de participación y la no discriminación

La estrategia decenal establece iniciativas clave en torno a tres temas principales:

• Derechos en la UE: las personas con discapacidad tienen el mismo derecho que los demás ciudadanos de la UE a trasladarse a otro país o a participar en la vida política. Sobre la base de la experiencia del proyecto piloto en curso en ocho países, a finales de 2023 la Comisión Europea propondrá una Tarjeta Europea de Discapacidad para todos los países de la UE; esta facilitará el reconocimiento mutuo de la condición de discapacidad entre los Estados miembros, lo cual ayudará a las personas con discapacidad a disfrutar de su derecho a la libre circulación. La Comisión también colaborará estrechamente con los Estados miembros para garantizar la participación de las personas con discapacidad en el proceso electoral de 2023.
• Vida independiente y autonomía: las personas con discapacidad tienen derecho a vivir de forma independiente y a elegir dónde y con quién quieren vivir. Para apoyar la vida independiente y la inclusión en la comunidad, la Comisión elaborará orientaciones y pondrá en marcha una iniciativa para mejorar los servicios sociales para las personas con discapacidad.
• No discriminación e igualdad de oportunidades: la estrategia tiene por objeto proteger a las personas con discapacidad contra cualquier forma de discriminación y violencia. Su objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades y el acceso en lo que respecta al acceso a la justicia, la educación, la cultura, el deporte y el turismo. También debe garantizarse la igualdad de acceso a todos los servicios sanitarios y al empleo.

Por otro lado, en 2022 la Comisión Europea pondrá en marcha un centro europeo de recursos «AccesibleUE», con el fin de crear una base de conocimientos sobre información y buenas prácticas en materia de accesibilidad en todos los sectores.

Aplicar la estrategia

Para cumplir las ambiciones de la estrategia será necesario un firme compromiso de todos los Estados miembros.
La Comisión creará la Plataforma sobre discapacidad, que reunirá a las autoridades nacionales responsables de la aplicación de la Convención, las organizaciones de personas con discapacidad y la Comisión para apoyar la aplicación de la estrategia y reforzar la cooperación y el intercambio en la implementación de la Convención.

La Plataforma tendrá una presencia en línea global, y garantizará la continuidad de las actividades a lo largo del año. Las personas con discapacidad participarán en el diálogo y en el proceso de aplicación de la Estrategia sobre los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030. La Comisión integrará las cuestiones relacionadas con la discapacidad en todas las políticas e iniciativas importantes de la UE. Dado que los derechos de las personas con discapacidad no terminan en las fronteras de Europa, la Comisión promoverá los derechos de las personas con discapacidad a escala mundial.

Desde DOWN ESPAÑA, celebramos el diseño de esta Estrategia, esperamos su pronta implementación para impulsar la verdadera inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos y etapas de sus vidas, y deseamos que sea realmente mucho más ambiciosa en términos del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Desde hace varias semanas, desde la Federación estamos trabajando para que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años sean incluidas en la Estrategia de Vacunación como grupo prioritario, ya que tal y como han demostrado diferentes estudios científicos, dicho colectivo forma parte del grupo de riesgo frente a las COVID 19 por su mayor envejecimiento anticipado. Hemos escrito cartas a la Dirección General de Salud Pública, a las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad… Además, ya se han registrado algunas iniciativas de grupos políticos apoyando nuestra petición. Sin embargo, todavía no hemos obtenido una respuesta en la que explícitamente se incluya a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, con patologías o comorbilidades en la Estrategia de vacunación, en coherencia con la idea de proteger cuanto antes a las personas más vulnerables de nuestra sociedad.

Por ello, mientras estamos a las espera de que las comunidades autónomas comiencen a vacunarles, hemos elaborado una carta dirigida a los médicos de los centros de salud para que los familiares de personas con síndrome de Down mayores de 40 años puedan entregársela de manera que los facultativos conozcan de primera mano la necesidad de vacunación que tienen estas personas, y puedan tenerlo en cuenta (sobre todo cuando interese vacunarles a ellos al mismo tiempo que a sus padres de edad avanzada).

La carta está disponible haciendo click aquí : Carta Centros de Salud.

Más información

La Sociedad científica internacional de Investigación sobre la Trisomía 21 (T21rs) ha realizado un estudio internacional en el que se han recogido más de 1000 casos de personas con síndrome de Down (PSD) y COVID-19 que concluye que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y las más jóvenes con comorbilidades de riesgo, corren un mayor riesgo de tener resultados más graves tras la infección con el SARS-CoV-2 en razón de su envejecimiento prematuro acelerado por el que su edad biológica no corresponde con la edad cronológica. Este estudio se ha publicado en THE LANCET: “Vulnerabilidad médica de los individuos con síndrome de Down ante la COVID-19”.

Por otro lado, el Centro de Regulación Genómica de Barcelona ha realizado un estudio centrado en las características genéticas específicas de las personas con síndrome de Down, que identifica factores protectores y de riesgo asociados a los genes HSA21 que afectan a la susceptibilidad de las personas del colectivo. Concluye que, especialmente las mayores de 40 años o las más jóvenes con comorbilidades significativas presentan un riesgo mayor ante la COVID-19. Este estudio se ha publicado recientemente en Scientific Reports bajo el título “Network analysis of Down syndrome and SARS‑CoV‑2 identifies risk and protective factors for COVID‑19”.

Ambos estudios reportan los mismos resultados y coinciden en la conveniencia de incluir YA a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años y a las menores de esa edad con comorbilidades significativas, dentro de los grupos de riesgo similares al de las personas de edad avanzada y, por tanto, prioritarios para la vacunación. En concreto las personas con síndrome de Down mayores de 40 años tendrían que formar parte del grupo 5 de la Estrategia de Vacunación, y las menores de 40 años con comorbilidades ser consideradas dentro del grupo 7 de la Estrategia.

Algunas de ellas, institucionalizadas o grandes dependientes (grado III), han recibido la vacunación por encontrarse dentro de la primera etapa de la Estrategia. No obstante el grueso de las personas adultas con síndrome de Down no viven en residencias, sino en domicilios con su padres también de edad avanzada, por lo que gran parte del colectivo adulto aún no ha recibido la vacuna.

Una vez más, desde DOWN ESPAÑA, nos dirigimos a los responsables de Salud Pública del Ministerio de Sanidad y de las consejerías de salud de las comunidades autónomas para exigir la inclusión explícita en la Estrategia de vacunación de las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, con patologías o comorbilidades, pues tal y como ya han demostrado varios estudios científicos su riesgo ante la COVID-19 es muy elevado.

Durante estos días, en algunas Comunidades se está vacunando a las personas de 70-80 años en adelante, sanitarios y profesionales cuya exposición al virus sea alta y se está relegando la priorización de las personas que por su naturaleza o por diferentes comorbilidades tienen una gravedad asociada en caso de contagio, da igual su grado de protección.

DOWN ESPAÑA pide que no se abandone a su suerte a las personas con síndrome de Down adultas, mucho menos cuando ya hay una sólida evidencia científica que señala el riesgo que corren en caso de contagio por COVID-19, avalada ahora mismo por la publicación ‘Vulnerabilidad médica de las personas con síndrome de Down al COVID-19’ en la revista THE LANCET, basada en el estudio desarrollado por T21RS la sociedad científica internacional de investigación sobre el síndrome de Down. En ella, se reseña que “una persona con síndrome de Down de 40 años o más tiene un riesgo incrementado similar al de alguien 30 años mayor, y en conjunto tienen el triple de posibilidades de desarrollar una enfermedad severa o de fallecer”.

No es comprensible que se reconozca la importancia de este hallazgo y que, al mismo tiempo, el Grupo de trabajo técnico de vacunación COVID-19 del Ministerio de Sanidad, que elabora y actualiza la Estrategia de Vacunación, todavía no lo haya tenido en cuenta. Resulta realmente llamativo, pues dicho comité tiene un perfil experto y profesional.

Afortunadamente, un buen número de personas con síndrome de Down mayores de 40 años han sido vacunadas al residir en instituciones asistenciales o residencias, pero es urgente que la vacunación llegue a todas ellas –también a las que viven en sus domicilios con o sin sus familiares-, a través de citaciones de sus Centros de Salud.

DOWN ESPAÑA ha ofrecido, tanto al Ministerio como a las comunidades autónomas apoyo para difundir  información sobre la importancia de la vacunación para las personas con síndrome de Down, pero necesitamos que se tome una decisión de priorización cuanto antes, ya que la dificultad de suministro de vacunas disponibles no justifica el que no se las haya tenido en cuenta ya.

-Estrategia de vacunación, disponible haciendo click aquí.

-Artículo ‘Vulnerabilidad médica de las personas con síndrome de Down al COVID-19’, publicado en inglés en la revista The Lancet, disponible haciendo click aquí.

-Informe de la Sociedad Española de Medicina Preventiva, Salud Pública e Higiene: Priorización de Vacunación frente a SARS-CoV-2 en Adultos con Condiciones de Riesgo

– DOWN ESPAÑA se dirige a las CCAA para que concreten el proceso de vacunación de las personas con síndrome de Down

– DOWN ESPAÑA solicita que se incluya a las personas con síndrome de Down en los grupos prioritarios de vacunación contra la COVID-19

– Nuevos datos sobre COVID 19 y síndrome de Down

DOWN ESPAÑA impulsa un nuevo proyecto centrado en acompañar a las familias en los primeros momentos desde el nacimiento de su bebé con síndrome de Down o incluso desde el diagnóstico. Para ello, los expertos de la Red Nacional de Atención Temprana han elaborado una publicación que recoge su experiencia en el proceso de acompañar a las familias y conectarlas con otras que han pasado por situaciones similares.

El programa se dirige principalmente a los profesionales y al conjunto de familias de las entidades federadas que van a constituir equipos de Familias Escucha, pero también a profesionales del ámbito sanitario o de servicios sociales que estarán implicados en ofrecer el programa a las nuevas familias.

Este programa es una de las propuestas del protocolo de comunicación de primera noticia de DOWN ESPAÑA. Consiste en un conjunto de actuaciones para acoger a las nuevas familias en el momento de aceptación inicial del diagnóstico de síndrome de Down, desde la igualdad, facilitándoles el contacto con otras familias que han pasado por una experiencia parecida, de modo que puedan ofrecerles comprensión y modelos de afrontamiento positivo.

La Federación considera que, para que este encuentro entre familias pueda desarrollarse con garantías, tanto para la familia acogida como para la que acoge, las entidades han de planificar algunas acciones como la difusión y  coordinación con servicios sociosanitarios que garanticen el acceso al programa de aquellas familias que lo deseen, y la creación de un equipo de Familias Escucha en las entidades con una preparación específica para afrontar con éxito una tarea que moviliza tantas emociones en ambas familias.

La publicación Familias Escucha, elaborada con la colaboración del Ministerio Sanidad, Consumo y Bienestar Social, se encuentra disponible haciendo click aquí

Continuando con las acciones enmarcadas en programa “Vivir mi sexualidad”, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo afectivo-sexual de las personas con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA ha desarrollado en colaboración con DOWN VALLADOLID la guía “Programa de Educación Afectivo Sexual”.

Se trata de una herramienta de referencia para los profesionales en la que se presentan los hitos y objetivos a trabajar en cada etapa de la vida de las personas con síndrome de Down, desde los tres años hasta la etapa adulta, en materia de afectividad y sexualidad. Su principal objetivo es fomentar una sexualidad saludable, desarrollando una actitud positiva hacia uno mismo y los demás desde el respeto y la igualdad.

Esta guía, publicada con la colaboración del Ministerio de Sanidad Consumo y Bienestar Social cuenta con sesiones tipo, ejemplos de actividades y contenidos a trabajar.

Programa de educación afectivo-sexual, disponible haciendo click aquí. 

Este jueves, tuvo lugar una nueva Conferencia Down, y en este caso, la temática fue la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down. Los ponentes que participaron en la misma fueron el profesor de Sociología de la Universidad de Salamanca, Agustín Huete, y la doctoranda en Estudios Interdisciplinares, Mónica Otaola, autores del estudio: «Demografía de síndrome de Down en el mundo’. Este nuevo informe fue publicado en la revista ‘International Journal of Environmental Research and Public Health’ y nace de la tesis en la que se encuentra trabajando Otaola, que señala la “gran transformación demográfica basada en el descenso de la natalidad” de las personas con síndrome de Down.

«La demografía en las ciencias sociales está mucho más presente de lo que pensamos, y con el síndrome de Down pasa lo mismo. Sin embargo, los datos demográficos sobre este colectivo son difíciles de encontrar y a veces son incompletos«, Agustín Huete.

Según indicó el experto, la demografía es una herramienta muy útil para avanzar en muchas áreas, como la investigación. Por ello, es necesario poder contar con los datos clave que permitan conocer la realidad demográfica de los diferentes colectivos que componen la sociedad. En el caso del grupo formado por las personas con síndrome de Down, son pocos los datos de los que disponemos. Eso sí, sabemos que «en España hay cinco nacimientos de bebés con síndrome de por cada 10.000 nacimientos».

«Hay una tendencia importante al descenso de la natalidad en todos los países que hemos podido analizar. El caso de España llama especialmente la atención, pues en ningún lugar del mundo, en los que hemos encontrado documentación, ha habido un descenso tan grande de la tasa de natalidad de las personas con síndrome de Down«, señaló Huete.

Esta incidencia tan baja demuestra principalmente que las pruebas prenatales y de detección tienen un efecto muy importante en la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down. Sin embargo, analizar esta información es una tarea muy compleja, pues no es igual en todas le regiones del mundo por múltiples factores como el cultural, el religioso… A pesar de ello, los autores de este estudio tenían como objetivo conocer la transformación demográfica del colectivo y analizar dichos factores. «También nos planteamos como reto conocer cuáles son las fuentes para recabar esta información», señaló Otaola. 

«Hemos podido analizar un gran número de países en un periodo de tiempo muy amplio«, Otaola.

Fuerzas contrapuestas

La principal conclusión extraída de esta investigación es precisamente que existe una disminución de la tasa de nacimientos de personas con síndrome de Down en algunos países, especialmente en aquellos con mayor desarrollo científico, y está claramente relacionada con la detección y asesoramiento genético prenatal, así como con factores culturales, religiosos y/o morales. Sin embargo, aunque el único factor conocido que puede incidir en que nazcan personas con síndrome de Down es la edad de la madre –cuanto mayor sea la madre, mayor riesgo hay- , y a pesar de que en los últimos años se ha producido un aumento general de la edad materna, cada vez, nacen menos bebés con síndrome de Down. 

“El aumento de la edad materna y la mejora de la supervivencia de los niños con síndrome de Down por tanto han compensado, pero no invertido, los efectos del diagnóstico prenatal en la disminución de la tasa de natalidad general”, Huete.

Otro factor relacionado con la tasa de natalidad de personas con síndrome de Down es la legislación existente sobre interrupción del embarazo, algo que varía drásticamente según el territorio analizado. Por ejemplo, en países como Estados Unidos, Argentina, Rusia, Asia Oriental y casi todos los que conforman la Unión Europea el aborto es legal durante cierto período de gestación. Por otro lado, en la mayoría de los países de Latinoamérica, África, Medio Oriente, y el Sudeste Asiático interrumpir el embarazo es ilegal -en todos o en determinados casos-.

«En definitiva, tenemos que seguir profundizar este tema y conocer qué factores están detrás de este fenómeno. Estoy seguro de que la tesis de Mónica contribuirá a ello», afirmó Huete.

El resumen completo del análisis está disponible haciendo clic aquí: Evaluación demográfica del síndrome de Down.

Para finalizar la Conferencia Down perteneciente al programa Fortaleza Down, celebrada con colaboración de INICO, los autores del estudio respondieron algunas de las cuestiones que plantearon los asistentes virtuales.

Conferencia completa: