El XXIII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA y DOWN CORUÑA, se ha inaugurado esta tarde con un acto al que han asistido 500 personas de toda España, en el que la música, el humor y las reivindicaciones del colectivo han sido las protagonistas dentro del impresionante auditorio de Palexco, en A Coruña.

Además de familias de personas con síndrome de Down venidas de toda España, la inauguración de este Encuentro ha contado con la presencia numerosas autoridades que han querido apoyar a DOWN ESPAÑA y a la asociación anfitriona, DOWN CORUÑA. Entre ellas, la Consejera de Promoción del Empleo e Igualdad de la Xunta de Galicia, Elena Rivo; la Concejala coordinadora del área de Bienestar Social del Ayuntamiento de A Coruña, Yoya Neira; la Diputada provincial de Política Social, Educación y Juventud, Mª del Mar García; la Comisionada para Universidades, Juventud y Planes Especiales de Fundación ONCE, Isabel Martínez; el Secretario General de ONCE, Rafael de Lorenzo; la Directora General de Personas con Discapacidad de la Xunta de Galicia, Begoña Abeijón; el Secretario General Técnico de Sanidad de la Xunta de Galicia, Alberto Fuentes; el Presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, el Presidente de DOWN CORUÑA, Ricardo Santos y el Presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto.

La actriz y presentadora coruñesa, Estibaliz Veiga, ha sido la encargada de presentar el acto junto a Pedro Barreiro, un joven con síndrome de Down de DOWN CORUÑA, que se ha mostrado realmente ilusionado por esta responsabilidad. Además, los asistentes han podido disfrutar de varias actuaciones musicales y muy roqueras de la mano del ex vocalista de Sinestro Total, Miguel Costas, acompañado de la banda gallega Nuevo Plan.

Los presidentes de las asociaciones de personas con síndrome de Down han comenzado agradeciendo la asistencia a todas las familias, -más de 500 personas venidas de toda España- al Encuentro. Ricardo Santos, Presidente de DOWN CORUÑA, ha querido también dar una calurosa bienvenida a la ciudad herculina a todos los asistentes. “Este encuentro es una oportunidad única para unirnos como colectivo, aprender unos de otros y seguir avanzando juntos en la construcción de un mundo más inclusivo y equitativo para las personas con síndrome de Down”, ha afirmado.

Por su parte, Mateo San Segundo, Presidente de DOWN ESPAÑA, ha querido destacar que este Encuentro “es también un momento ideal para recargar las pilas y seguir trabajando para afianzar lo conseguido hasta ahora y mejorar las condiciones de vida de las personas con síndrome de Down”.

“Las familias de las personas con síndrome de Down somos el motor de los cambios que se han producido y se van a producir en el futuro ¡no hay otro camino mejor! […] pero no nos equivoquemos. No todo lo que hemos conseguido hasta ahora se va a mantener si no seguimos reivindicando y exigiendo cada día su cumplimiento. Todavía quedan muchas cosas por hacer y por conseguir, y las grandes conquistas sociales, como la nuestra, son carreras de fondo”, ha afirmado San Segundo en su motivador discurso.

En su intervención, la Consejera de Empleo, Elena Rivo ha querido destacar que, desde a Xunta de Galicia, trabajan “por la inclusión de las diferentes capacidades concienciando sobre la necesidad de contar con talentos diversos que ayudan a crear una sociedad más justa, inclusiva y tolerante”.

Por su parte, la concejala Yoya Neira, ha subrayado que “quedan muchos retos para las personas con síndrome de Down, entre ellos lograr una educación en igualdad y el acceso a titulaciones; mejorar la inversión en investigación y la inserción laboral plena”. En este sentido, ha destacado “la extraordinaria experiencia que ha supuesto para el Concello la colaboración con DOWN CORUÑA para la puesta en marcha del Quiosco Down Experience”.

Por último, Isabel Martínez, comisionada de Fundación ONCE, ha felicitado a “la gran familia del colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias por el camino recorrido junto a la Fundación ONCE en las dos últimas décadas. Por otro lado, ha recalcado la “necesidad de seguir trabajando juntos para conseguir superar el estigma social de la diferencia y tener oportunidades de vida digna en todos los momentos de la vida de las personas con síndrome Down. Así como invirtiendo en investigación, salud, educación, empleo, deporte para garantizar derechos y una vida autónoma”.

Premios Trébol a la Solidaridad

Otro de los esperados momentos de este acto ha sido la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad que DOWN ESPAÑA concede cada año a personas, instituciones o empresas que muestran su compromiso por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Este año, los galardones han recaído en la plataforma digital EH Universo Media, que ha recogido su fundador Javier Ivanyez y en la empresa Vegalsa-Eroski, cuyo director general Joaquín González, ha recibido con enorme ilusión.

El acto ha finalizado con un original cocktail amenizado con música en directo a cargo de la banda coruñesa Smoke.

Este evento cuenta con el patrocinio de: Fundación ONCE, Comar, Palexco, Xunta de Galicia, Consorcio de Turismo y Congresos de A Coruña, Concello de A Coruña, Fi Grupo, Vegalsa, Emetel, Congalsa, Esco, Estrella Galicia y Puerto de A Coruña. Además, colaboran: We Sustainability, CEGA Audiovisuales, Led Display Solutions, El Quiosco Down, NH Collection Finisterre, Fantasía Animación, Coruña Cociña, La Tita Rivera, Cavélicco, Talentum Conferencias y Editorial La Capital, junto a Radiocoruña Cadena Ser y El Ideal Gallego, como media partners.

Correos ha puesto en marcha un sello en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down destacando el trabajo que desde hace más de 30 años realizamos en DOWN ESPAÑA. El nuevo sello pertenece a la serie “Sello Solidario» que la compañía emite desde hace años con el fin de sensibilizar sobre diferentes causas humanitarias dándoles visibilidad y fomentando su difusión. Esta iniciativa tiene una tirada de 125.000 unidades y cada sello posee un valor postal de 1,65 euros.

En concreto, Correos ensalza con este gesto la labor de DOWN ESPAÑA como «entidad líder representativa para toda la sociedad española de la inclusión y defensa de derechos humanos del síndrome de Down […] con proyectos de referencia nacional e internacional, cuya su misión principal es facilitar su inclusión en todos los ámbitos de la vida, así como velar por el cumplimiento de la Convención internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los ODS en España.

«La Federación aúna valores como la diversidad humana, que reconoce la dignidad y el valor inherente a cada persona con síndrome de Down; la autonomía de las personas con síndrome de Down; la inclusión de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de sus vidas o el diseño universal de las cuestiones relativas a la accesibilidad física y/o cognitiva. Asimismo también tiene en cuenta el uso de los recursos y espacios de la Comunidad, evitando la segregación, separación o alejamiento en espacios específicos; la persona en el centro, donde las personas con síndrome de Down son los máximos referentes para el diseño de sus programas y la perspectiva e igualdad de sexos, que defienden la no discriminación por razón de discapacidad y sexo».

En DOWN ESPAÑA, estamos realmente agradecidos y orgullosos de haber sido seleccionados para formar parte de la serie «Sello Solidario» y ver como nuestro trabajo y valores son reconocidos y premiados por una entidad como correos.

El sello en favor de la inclusión de las personas con síndrome de Down se puede adquirir en las oficinas de Correos, a través de Correos Market, contactando con el Servicio Filatélico en el e-mail atcliente.filatelia@correos.com, o llamando al 915 197 197.

Esta mañana, ha tenido lugar la presentación de dos nuevos Nenucos de Juguetes Famosa, que pertenecen a la “Línea de Diversidad e Inclusión«. Se trata de dos  muñecas, una de ellas con un implante coclear y la otra con algunos de los rasgos físicos característicos de las personas con síndrome de Down, como los ojos achinados o la nariz pequeña.

A este acto han asistido Irene Sotillo, directora de marketing de Juguetes Famosa; Agustín Matía, director gerente de DOWN ESPAÑA; Laia Zamora, directora de Juventud de Federación de Asociaciones de Implantados Cocleares de España (AICE);  Estela Lorenzo, implantada coclear y dos niñas con síndrome de Down, Carlota y Marieta, que han disfrutado mucho de sus nuevas muñecas Nenuco. Tanto DOWN ESPAÑA como AICE, han colaborado en la creación de estos muñecos inclusivos, que vienen acompañados de un díptico explicativo sobre lo que es el síndrome de Down y el implante coclear para que los más pequeños entiendan las características de sus nuevos muñecos.

“En Famosa llevamos más de 60 años fomentando la educación y el desarrollo de niños y niñas a través de juego. Desde edades muy tempranas podemos transmitir valores fundamentales jugando con los más pequeños para que comprendan conceptos tan importantes como la igualdad, la diversidad y el respeto a todas las personas. Con estos nuevos Nenucos queremos ayudar a los padres a educar en inclusión, diversidad, respeto… Fabricar juguetes es algo muy serio porque a través de ellos entramos en las casas cuando los niños aprenden”, ha explicado Sotillo.

Por su parte, Agustín Matía ha querido destacar que “esta una gran iniciativa, uno de esos pequeños gestos que consiguen grandes cambios. Un gesto de inclusión que agradecemos mucho a Juguetes Famosa». «Estamos muy satisfechos con una iniciativa que aporta tanto valor y que está absolutamente alineada con nuestro proyecto: trabajar por y para la inclusión de los niños con síndrome de Down. Sabemos que si trabajamos desde la primera infancia, vamos a lograr cambios significativos en esos niños que formarán la sociedad futura”, ha añadido.

«Cuando aprendamos a ver la realidad como la ven los niños, avanzaremos como sociedad. Este juguete no solo es para niños con síndrome de Down, sino para todos porque es un ejercicio de la vida real”, Matía.

Con estos lanzamientos, que son el legado final de uno de sus dos escultores, Tino Juan, Famosa quiere ayudar a «educadores, padres y madres a mostrar a las futuras generaciones que la discapacidad no define a una persona, pero sí enriquece nuestra comunidad con distintas perspectivas y experiencias«, ha comentado Sotillo.

Zamora también ha querido agradecer la iniciativa a Famosa indicando que “ahora es el momento para que la sociedad se vuelque […], ya que son muñecos para todos los niños y niñas, con o sin discapacidad”. Por su parte, Estela Lorenzo, implantada coclear ha querido poner el foco en la importancia de sentirse representada en los juguetes durante la infancia.

Además de la colaboración en el lanzamiento del nuevo Nenuco con síndrome de Down, DOWN ESPAÑA ha recibido una donación por parte de Famosa para ayudarnos a continuar trabajando con programas e iniciativas que impulsen la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestro país por lo que desde la Federación estamos enormemente agradecidos.

Sin duda, esta iniciativa supondrá un impulso a la inclusión, pues el mítico muñeco que ha acompañado a varias generaciones en juegos repletos de ternura ahora también viene de la mano de un mensaje lleno de valores.

Las personas con síndrome de Down presentan una mayor vulnerabilidad ante la gripe, debido a la alteración de la respuesta inmune asociada a la trisomía 21. Por ello, desde DOWN ESPAÑA, teniendo en cuenta las consideraciones de nuestro Comité Médico Asesor, recomendamos la vacunación anual frente a la gripe estacional a todas las personas con síndrome de Down mayores de 6 meses, siguiendo la pauta establecida en el calendario de vacunación, disponible haciendo click aquí. 

Además, se recomienda administrar una dosis de refuerzo de la vacuna contra la COVID-19 a todas las personas con síndrome de Down, con el objetivo de reducir tanto el impacto de la enfermedad en caso de contagio como el efecto que esta puede tener a largo plazo en forma de COVID persistente.

Ambas vacunas tienen por objetivo proteger a la población, especialmente a los grupos de mayor con riesgo de presentar complicaciones en caso de padecer la enfermedad. Las dos vacunas pueden ser administradas al mismo tiempo, sin que exista ninguna contraindicación para ello.

Estas recomendaciones de vacunación contra la gripe y COVID-19 se hacen extensibles al entorno de las personas con síndrome de Down (familiares, convivientes…), especialmente a aquellas personas de edad avanzada o que presenten otros factores de riesgo. Además, la recomendación se recomienda también a personal de centros sanitarios y sociosanitarios.

La campaña de vacunación se iniciará la última semana septiembre. La fecha puede variar en las diferentes comunidades autónomas.

Afortunadamente, cada vez son más los libros infantiles en los que se representa el síndrome de Down a través de sus protagonistas o personajes secundarios. Esto ayuda al resto de niños a entender lo que significa tener síndrome de Down y les acerca a la realidad que viven hoy en día las personas que tienen esta condición. Desde DOWN ESPAÑA, hemos recomendado muchos de esos libros, y en esta ocasión, queremos comentar “Carlota, Marieta y el cofre de las ideas”, de Sara Mª Pérez Picarzo.

Se trata de un entrañable cuento infantil en el que la amistad y la imaginación tienen un papel fundamental. Carlota y Marieta son dos niñas muy amigas que se divierten en un colegio inclusivo en el que niños y niñas con y sin discapacidad aprenden juntos.

Una de ellas es zurda y alérgica al gluten y la otra tiene síndrome de Down. Así explica su autora porqué cada una de ellas es única. A las dos les encanta pasar tiempo juntas y su imaginación les hace disfrutar de cada día en el colegio. Sin embargo, imaginar tanto también es algo que a veces les mete en pequeños líos…

Entrevistamos a la autora de este libro, cuya hermana pequeña tiene síndrome de Down. “Ella nació cuando yo tenía 12 años y sin duda, transformó mi vida. Estudié en nocturno desde los 15 años para cuidarla y aprendí a valorar y respetar la diversidad”, explica Sara Mª.

Sobre su motivación para escribir un libro infantil en el que se trata el síndrome de Down, su autora explica que “Carlota, Marieta y el cofre de las ideas” es el último libro de una trilogía y con el ha querido aportar desde la literatura infantil su “granito de arena a toda la labor que hacen las asociaciones como DOWN ESPAÑA”.

“Quería dar visibilidad y normalizar el hecho de tener 47 cromosomas. Carlota, la protagonista, ve a Marieta, como yo veo a mi hermana, como una persona, el tener síndrome de Down es secundario y sólo con esa mirada podremos hablar de convivencia y de respeto a las características personales de cada uno de nosotros”, añade.

Además, Sara Mª señala otros cuatro objetivos que ha tenido muy en cuenta la hora de publicar su último libro: “Que los peques se diviertan con la historia de Carlota y Marieta; que los niños con síndrome de Down se puedan sentir identificados con un libro que normaliza completamente su condición; que los profesores sean conscientes de que los niños son niños y muchas veces no son capaces de ver las consecuencias de sus actos, y por último, valorar la labor, en este caso, de la abuela Julieta, con una gran capacidad de empatizar, no juzgar y ayudar a buscar soluciones que funcionen”, señala.

Sobre la educación inclusiva, la autora de esta obra infantil, que además es profesora de primaria con mención en pedagogía terapéutica, indica que le “encantaría que fuese una realidad” en todos los centros educativos de España. Sin embargo, Sara Mª es consciente de que todavía hay mucho por hacer en este sentido. “Mientras el sistema educativo sea tan memorístico, no haya suficientes horas de profesionales de apoyo, ni profesores formados para atender la diversidad, no podremos decir que los alumnos con necesidades educativas especiales estén siendo atendidos adecuadamente”, finaliza

«Carlota, Marieta y el cofre de las ideas», disponible haciendo click aquí. 

Esta mañana compartíamos una noticia de lo más positiva: una mujer con síndrome de Down consigue convertirse en diputada de las Cortes Valencianas. Ella es Mar Galcerán y tras felicitarla por su gran triunfo, desde DOWN ESPAÑA, hemos querido hacerle una entrevista para saber cómo se siente y cuáles son sus propósitos ahora que asume un cargo con tanta responsabilidad.

«Estoy muy contenta, tengo un cúmulo de sentimientos y todos son muy positivos. Es algo que no me puedo creer todavía, es un cargo de mucha responsabilidad, al servicio de los ciudadanos. Por eso, daré todo lo que pueda y más. Estoy muy orgullosa y agradecida. Este es un nuevo reto que cojo con mucha alegría«, afirma muy emocionada Mar.

Esta valenciana de 45 años, encontró su lugar en la política «hace ya mucho tiempo», según dice, y por ello, ha recibido la noticia de su escaño con el PP «con energía, entusiasmo y con ganas de trabajar». Mar ya fue en las listas del Partido Popular el pasado 28-M, cuando se quedó  a un escaño de poder entrar en el Parlamento de Valencia, por eso confiesa que en el fondo, ya estaba esperando esta noticia.

Para Mar, ahora lo más importante es centrarse en su nuevo puesto de trabajo, y comenzar cuanto antes a luchar por «defender los derechos de las personas con discapacidad«. «Voy a trabajar por mi colectivo, porque lo conozco muy bien y confío en hacerlo bien», explica Mar, quien además reconoce ser una persona «muy calmada» que controla los nervios bajo casi cualquier circunstancia.

Mar es consciente de que como ella misma dice «la política es un mundo aparte», pero su tesón e interés en su nuevo cargo mantienen su motivación. Además, la nueva diputada de las Cortes Valencianas tiene el apoyo de su familia y de sus compañeros de partido. «Para los que llevan mas tiempo -en política- es más fácil, y  como yo soy nueva necesitaré apoyo de la gente que sabe más que yo. Mi familia se lo ha tomado muy bien también. Primero con susto, miedo porque es un cargo de mucha responsabilidad, pero también con alegría, porque me apoyan mucho siempre», dice orgullosa.

Un ejemplo para muchos

Antes de finalizar la entrevista, Mar quiere enviar un motivador mensaje a «su colectivo». «A las personas con discapacidad les diría que trabajen y se esfuercen para conseguir todo aquello que desean, aunque sea difícil seguro que lo pueden conseguir, que no se pongan un ‘no’ por delante porque hay que trabajar en lo que uno quiere».  

Por otro lado, esta mujer tan entusiasta tampoco quiere dejar pasar esta oportunidad para dirigirse al resto de la sociedad: «Diría que quiten la careta a las personas con discapacidad y vean más  a las personas que hay detrás».

«Las personas con síndrome de Down o con otra discapacidad podemos hacer de todo. Tenemos mucho que aportar a la sociedad, y la sociedad lo está viendo, pero es un camino muy largo. Hay mucho que hacer y por eso trabajan las asociaciones y familias. Lo importante es la persona», concluye. Continue reading ««Tengo un cúmulo de sentimientos y todos son muy positivos. Voy a dar todo lo que pueda y más»»