Tras la última actualización de la Estrategia de Vacunación, -Nº7-, se ha acordado la inclusión de nuevos colectivos vulnerables y prioritarios para la vacunación frente a la COVID-19, entre ellos, el grupo de las personas con discapacidad intelectual.

Se prevé que, una vez recibidas y aprobadas las vacunas de Pfizer para la población mayor de 12 años, las personas con discapacidad intelectual podrán ser vacunadas como grupo prioritario. Sin embargo, todavía no se conocen los detalles referentes a si es relevante o no si acuden a un centro asistencial. Además, el desarrollo concreto de la vacunación de este grupo dependerá de las Comunidades Autónomas.

«Una vez autorizada la indicación de Comirnaty para este grupo de edad, se propone la vacunación de las siguientes:
– Personas a partir de los 12 años de edad (año de nacimiento 2009 o anterior) con condiciones de muy alto riesgo.
– Personas a partir de 12 años de edad (año de nacimiento 2009 o anterior) en situación de gran dependencia y aquellas en centros de personas con discapacidad intelectual, centros tutelados y centros de educación especial».

Esta decisión de incorporar a las personas con discapacidad intelectual en la priorización de la vacuna obedece a la disponibilidad de una mayor cantidad de vacunas y a la petición de las organizaciones que defienden los intereses del colectivo. Es importante recordar que las personas con discapacidad intelectual son consideradas grupo vulnerable, no grupo de riesgo. Sí lo son las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, tal y como han demostrado los resultados de la investigación llevada a cabo por la Sociedad Científica internacional T21rs.

De hecho, insistimos en que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años ya deberían haber sido vacunadas o al menos, tener prevista cita para ello. En caso contrario, reiteramos a sus familias la necesidad de llamar al centro de salud correspondiente para solicitar información e indicar su teléfono de contacto, pues no existe un registro oficial de personas con síndrome de Down en España.

Actualización Nº7 de la Estrategia de Vacunación del Ministerio de Sanidad, disponible haciendo click aquí. 

Se cumplen 40 años de la fundación de ASSIDO Murcia, la segunda asociación para personas con síndrome de Down de España –la primera fue ASNIMO-. Entrevistamos a su actual presidente, Víctor Martínez, sobre cómo fueron los inicios de la entidad, cuáles son sus objetivos presentes y sus futuros retos para seguir trabajando por la inclusión real de las personas con síndrome de Down y para mejorar su calidad de vida.

Actualmente, ASSIDO Murcia celebra su 40º aniversario con una campaña en redes sociales muy emotiva y compuesta por 40 vídeos que repasan su historia y experiencias. Víctor Martínez también nos explica esta iniciativa y el resto de propuestas previstas por la entidad para festejar un cumpleaños tan considerable.

– ¿Cómo fue la creación de ASSIDO Murcia?, ¿Cómo era el ambiente entre las familias?

Los inicios de ASSIDO, como los de todas estas asociaciones de la época, fueron muy humildes. En un pequeño apartamento en Murcia, intentando proporcionar tratamientos de estimulación y otras terapias… Todo muy poco a poco. El ambiente era muy distinto al actual, la propia denominación síndrome de Down estaba poco extendida y en su lugar se utilizaban otras que hoy suenan anacrónicas e insultantes. La sociedad aún no estaba preparada para una generación de padres y madres que no estaba dispuesta a ocultar a sus hijos, sino que querían darles un futuro mejor. Entonces el horizonte estaba en la atención temprana y la integración educativa, que eran quizá las primeras batallas por librar. Conforme han pasado las décadas ese horizonte se ha ido ampliando y con él las expectativas. Hoy buscamos para nuestros hijos e hijas la inclusión en muchos niveles: educativo, profesional, laboral, afectivo, etc.

-¿Cuáles eran las preocupaciones o ilusiones de las familias?

Creo que las preocupaciones en el fondo son muy similares a las actuales: que nuestros hijos no pierdan el ritmo y no se vean excluidos, que sean aceptados e incluidos en la sociedad. Se trata de personas eminentemente sociales, y se lo merecen. Lo que va cambiando son las expectativas, conforme van avanzando los tiempos, porque vamos consiguiendo mayores cotas de inclusión; aunque queda mucho camino por recorrer. Y en ese sentido, también a las generaciones anteriores y a las actuales nos une una ilusión: seguir avanzando, siempre adelante, porque sabemos que es posible, y trabajamos en unos objetivos que son muy medibles y cuyos resultados se ven en nuestras hijas e hijos.

-¿Cuáles eran los retos planteados en aquellos años?

Pues el primero de todos crear una estructura asociativa, que no existía. Hubo un giro copernicano en la forma de abordar el síndrome de Down simplemente por organizarse. De repente esos “padres de niños mongólicos” (así rezaba el primer recorte de prensa que hace referencia a ASSIDO) resultó que eran mucho más numerosos de lo que parecía o la sociedad creía, estaban organizados y empezaban a demandar actuaciones concretas de las administraciones educativa, sanitaria, social. Los distintos avances que se han ido produciendo, desde la legislación a las distintas políticas sociales que hemos vivido en las últimas décadas, no se entienden sin la contribución activa que el movimiento asociativo ha realizado todos estos años.

– ¿Cuáles son los hitos conseguidos para las personas con síndrome de Down en los últimos 40 años (educación, atención temprana, empleo, Salud…)?

Han sido muchos. Hasta tal punto que, si un padre o madre de 1981 hiciera un viaje en el tiempo, a lo mejor pensaba que había viajado a otro planeta. La actuación desde las primeras edades a través de la atención temprana en forma de estimulación cognitiva, fisioterapia, logopedia, ese “ir por delante” de las dificultades para mejorar actitudes desde el habla hasta la comprensión, pasando por temas posturales y de corrección de la marcha, ha hecho mucho. También ha sido fundamental el avance de los diagnósticos: hoy las frecuentes cardiopatías son detectadas y tratadas a veces desde el mismo embarazo. Así como el acceso a oportunidades de empleo a través de programas de empleo con apoyos. Y en el ámbito educativo, por supuesto, aunque todavía queda mucho por avanzar en inclusión.

– ¿Cuáles son los retos actuales para DOWN ESPAÑA?, y concretamente, ¿Cuáles son los retos de ASSIDO?

Yo creo que los retos de ASSIDO van en coordinación con los de DOWN ESPAÑA. En el sentido en que tenemos que seguir trabajando para la visibilización de las personas con síndrome de Down y en los retos de una sociedad verdaderamente inclusiva. Las campañas lanzadas todos estos años por la Federación, así como los distintos materiales prácticos y publicaciones, son magníficos y ayudan a crear una cultura, un poso en la sociedad en general, que luego aprovechamos las asociaciones para llegar a instituciones y empresas para las que, gracias a la labor de entidades como DOWN ESPAÑA, el síndrome de Down no es una realidad desconocida.

Concretamente, como asociación nosotros estamos en constante evaluación y mejora de nuestros servicios, porque tenemos esa doble realidad de motor de concienciación social en general, pero también de prestadores de servicios y recursos muy concretos para las familias. Ahora estamos en proceso de desarrollo de un gran proyecto de residencia y Centro de Promoción de la Autonomía Personal que creemos va a amplificar nuestro alcance y hacer más accesibles nuestros servicios, dando mejor respuesta a la vida adulta e incluso a la vejez del síndrome de Down, que es una realidad cada vez más presente.

– ¿Cómo valora la situación actual de las personas con síndrome de Down? ¿Y su futuro dentro de la sociedad?

Estamos en un gran momento para las personas con síndrome de Down. No hablo desde una perspectiva autocomplaciente sobre lo conseguido, sino desde una perspectiva de oportunidades que han de venir. La mirada de la sociedad hacia el síndrome de Down está cambiando. Ellos siempre han querido a la sociedad y ahora la sociedad empieza a quererles también a ellos. Y florecen las oportunidades para la mayor inclusión en muchos ámbitos, como el laboral, o incluso para destacar en otros, como las artes plásticas o escénicas, que de repente descubren y se maravillan de la sensibilidad de la que pueden hacer gala nuestros artistas.

En ASSIDO hay varios colectivos de creación plástica, como ‘InOut’, o de danza, como la compañía ‘Así Somos’, que empiezan a ser conocidos a escala nacional en festivales y certámenes, llegando a trascender el hecho de estar protagonizados por personas con discapacidad, sino que son reconocidos como artistas al margen de su condición. En Murcia, participamos también en la plataforma Acceso 44, formada por entidades relacionadas con las artes escénicas y la inclusión social que desarrolla festivales como Caleidoscopio, recientemente presentado en los teatros de nuestra ciudad. Esto son pasos de gigante, y van a ir a más. Pero claro, como yo siempre digo, el siglo XXI les pertenece, ¡al fin y al cabo rima con sus cromosomas!

– ¿Qué actuaciones tenéis previstas para la celebración del 40 aniversario?

Tengo que hacer patente el gran esfuerzo que hemos hecho para, a pesar de la pandemia y las dificultades, organizar todo un calendario de eventos y actividades en el segundo semestre de 2021 en conmemoración de este 40 aniversario, que va a estar muy presente en las calles de Murcia y en redes sociales. Habrá una colección de 40 vídeos breves que harán un recorrido por el complejo mosaico de estas cuatro décadas en forma de testimonios de familias, profesionales, colaboradores, etc. Estaremos presentes en la red de mupis (marquesinas) del Ayuntamiento de Murcia con una campaña gráfica espectacular, habrá festivales de magia, subasta online, un evento de entrega de galardones a entidades, empresas y colectivos que nos han apoyado todos estos años, una gala de danza televisada por 7 Región de Murcia y muchas cosas más. Porque además hemos seguido manteniendo todos los eventos que se venían haciendo a lo largo del año, desde exposiciones a nuestra carrera solidaria, lógicamente adaptados a las prescripciones sanitarias pertinentes, lo que en algunos casos ha llevado a redefinirlos. Pero ilusión e imaginación son recursos inagotables en ASSIDO.

En DOWN ESPAÑA, entrevistamos a Pedro Diz Dios, catedrático de Odontología de la Universidad de Santiago de Compostela, para saber más acerca de su última investigación en relación a la salud bucodental de las personas con síndrome de Down.

Según nos ha explicado el experto, las personas con síndrome de Down generalmente tienen menor predisposición que el resto de la población a tener caries. “Esta enfermedad se atribuye a una alteración del equilibrio entre las bacterias que colonizan la cavidad oral, un escenario que se conoce como “disbiosis”. Por eso, nos planteamos investigar si las personas con síndrome de Down eran portadoras de alguna especie bacteriana particular que pudiera contribuir a evitar esta disbiosis”, señala el doctor Diz.

El resultado de la investigación ha señalado que efectivamente existe una bacteria presente en la boca de las personas con síndrome de Down que es “capaz de destruir algunas bacterias implicadas en el desarrollo de la caries y de la periodontitis -una afección de las encías que provoca la pérdida prematura de los dientes-”.

“Es una bacteria del género estreptococo que técnicamente denominamos Streptococcus downii, en referencia al primer paciente en el que se aisló este microorganismo –con síndrome de Down-“, afirma.

Tal y como evidencia la investigación, publicada en esta bacteria no es exclusiva del síndrome de Down, aunque su presencia en el resto de la población es muy escasa, -solo el 1% de la población es portadora-. Por lo tanto, este hallazgo no reporta beneficios exclusivos para las personas con síndrome de Down, ya que implica que “el estreptococo downii tiene una potencialidad anticaries y antiperiodontitis de la que se podría beneficiar toda la población y especialmente las personas de riesgo”, explica Diz.

A raíz de los hallazgos de esta investigación, se están realizando más estudios que centran en identificar y secuenciar la proteína que presumiblemente secreta este estreptococo y que es la que le otorga actividad antibacteriana. Por otra parte, según indica el catedrático en odontología “se está explorando la posibilidad de que pueda llegar a producirse de forma industrial y comercializarse en forma de colutorio”.

Para finalizar la entrevista, el doctor Diz recuerda que las recomendaciones generales para una buena salud bucodental de las personas con síndrome de Down son mantener y cuidar la higiene oral de manera rigurosa y metódica, y visitar al dentista periódicamente.

Además, recalca que “las investigaciones son siempre de carácter coral”. “La identificación del Streptococcus downii es el fruto de una estrecha colaboración entre nuestra Unidad en la Universidad de Santiago de Compostela y el grupo de Microbiología e Infectología del Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur, que dirige el Dr. Maximiliano Álvarez. Además, los experimentos realizados en un modelo de boca artificial, se llevaron a cabo con la participación del grupo de investigación de la Etiología y Terapéutica de Enfermedades Periodontales de la Universidad Complutense de Madrid, que lidera el Dr. Mariano Sanz”.

Ayer, la Comisión de Salud Pública aprobó la nueva propuesta para la estrategia de vacunación que contempla una nueva actualización -Nº7-. En este caso, supondrá la inclusión de nuevos colectivos vulnerables y prioritarios para la vacunación frente a la COVID-19, entre ellos, el grupo de las personas con discapacidad intelectual.

«Se ha acordado priorizar la vacunación a grandes dependientes de difícil accesibilidad, personas con autismo profundo, discapacidad intelectual o enfermedad mental severa»

Se prevé que esta misma tarde se apruebe la nueva actualización, y que en los próximos días se publique en la web del Ministerio de Sanidad. Hasta entonces, la nueva medida, no será efectiva.

Esta decisión de incorporar a las personas con discapacidad intelectual en la priorización de la vacuna obedece a la disponibilidad de una mayor cantidad de vacunas y a la petición de las organizaciones que defienden los intereses del colectivo. Es importante recordar que las personas con discapacidad intelectual son consideradas grupo vulnerable, no grupo de riesgo. Sí lo son las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, tal y como han demostrado los resultados de la investigación llevada a cabo por la Sociedad Científica internacional T21rs.

De hecho, insistimos en que las personas con síndrome de Down mayores de 40 años ya deberían haber sido vacunadas o al menos, tener prevista cita para ello. En caso contrario, reiteramos a sus familias la necesidad de llamar al centro de salud correspondiente para solicitar información e indicar su teléfono de contacto, pues no existe un registro oficial de personas con síndrome de Down en España.

Nota de prensa del Ministerio de Sanidad, disponible haciendo click aquí

DOWN ESPAÑA publica una guía con las claves esenciales para implementar el baloncesto inclusivo en clubes, centros deportivos, centros educativos, etc…Se trata de una publicación dirigida a entrenadores de baloncesto con el objetivo de ofrecerles recursos para favorecer la práctica del baloncesto entre personas con y sin discapacidad intelectual o síndrome de Down.

Conceptos sobre discapacidad, actividades y ejemplos prácticos. Esta guía contiene la información necesaria para ayudar a los técnicos que quieran impulsar el baloncesto por y para todos en sus equipos. Además, incluye el ‘Manifiesto Baloncesto Inclusivo’, un documento de DOWN ESPAÑA con las bases esenciales para conseguir que el baloncesto sea un deporte en el que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas, valoradas y parte de un equipo.

Para elaborar esta guía, hemos contado con la coordinación y experiencia de Carmen Ocete, responsable del área de deporte inclusivo de DOWN ESPAÑA y con los conocimientos de Jorge Blanco, director general de Baloncesto Sin Rasgos (BSnR) y entrenador de baloncesto. Además, para la publicación de este documento ha sido fundamental la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, la cátedra Fundación SANITAS de Estudios sobre Deporte Inclusivo, el Consejo Superior de Deportes y la ACB. Esta acción se realiza en el marco del programa de colaboración de Fundación SANITAS que lleva realizando desde hace años con DOWN ESPAÑA para el fomento del deporte inclusivo en personas con discapacidad.

Jorge Blanco y Carmen Ocete coinciden en la necesidad de diseñar esa guía, pues hasta el momento no había una publicación que recopilase tantos recursos útiles para los entrenadores. Según explica Ocete, “la falta de recursos y estrategias en los procesos de inclusión de personas con discapacidad intelectual/síndrome de Down en el deporte para las entidades y profesionales, es una barrera identificada como determinante”.

“Durante estos años me costó mucho encontrar donde aprender a entrenar mejor a mis jugadores. Tuve que ir probando y equivocarme muchas veces. Tras 13 años en la pista, me junté con mis compañeros de BSnR para intentar plasmar en un documento nuestra experiencia de forma muy práctica, teniendo presente qué tipo de documento nos hubiera gustado tener cuando empezamos. El objetivo es compartir recursos que nos han funcionado muy bien por si resulta útil a otros entrenadores”, explica Jorge.

Por otro lado, Jorge señala que el baloncesto “es uno de los deportes idóneos para que practiquen las personas con síndrome de Down, pues durante su práctica se producen una serie de situaciones que suponen un excelente abanico de estímulos tanto físicos como cognitivos para contribuir al desarrollo integral de las personas”. Además, el entrenador explica que el baloncesto también proporciona grandes beneficios a nivel psicológico para las personas con discapacidad intelectual, pues les resulta “muy motivante” sentirse parte de un equipo.

“Es posible evolucionar en el aprendizaje del deporte de manera muy progresiva. Estos son los motivos que nos han hecho llevar entrenando cada semana desde 2007 en Baloncesto Sin Rasgos”.

Desde DOWN ESPAÑA, trabajamos a través del impulso de la generación de contextos de práctica deportiva inclusiva para personas con síndrome de Down, el asesoramiento y apoyo en la promoción y fomento de la práctica deportiva inclusiva a entidades, clubes deportivos y familias. Sin embargo, todavía hay un largo camino por recorrer para conseguir que el baloncesto en nuestro país sea realmente inclusivo. «Por un lado, es necesaria una red de colaboración institucional con la FEB-Federación Española de Baloncesto, las distintas federaciones autonómicas, los clubes y asociaciones y las entidades impulsoras del deporte, los centros educativos y las entidades específicas relacionadas con la discapacidad. Por otro lado que las familias de personas con discapacidad y las propias personas con DI, tomen conciencia de la importancia de la práctica deportiva y de los beneficios no solo físicos y psicológicos para su salud, sino también de su efecto en el ámbito social”, explica Ocete.

Para acceder a la Guía Baloncesto Inclusivo, haz click aquí.

Sobre Baloncesto sin Rasgos

Se trata de un proyecto de escuelas de baloncesto con tres niveles -por edad y habilidad-, en el que cada miembro (jugadores, técnicos y familias) “da lo mejor de sí mismo por el equipo”. Su equipo de trabajo también organiza un campus de verano y ha diseñado un programa pionero de formación (TECDI) para que algunos deportistas con discapacidad puedan desempeñar la labor de técnicos ayudantes. “Los resultados están siendo fantásticos”, apunta Jorge Blanco.

“Con la ayuda de DOWN ESPAÑA y otras entidades amigas, llevamos a cabo algunas acciones para enseñar al mundo que las personas con discapacidad pueden enseñarnos muchas cosas y por supuesto merecen tener su hueco en el deporte como cualquiera”.

Baloncesto Sin Rasgos surgió desde la condición de hermano de Jorge. “El baloncesto me hizo muy feliz desde niño e intenté iniciar un camino para que mi hermano Quique y sus compañeros tuvieran la misma oportunidad”.

“Me encantaría que cada vez más entidades vieran los beneficios y posibilidades del baloncesto inclusivo, necesitamos su apoyo. Una de mis máximas ilusiones en las que empecé a trabajar junto con Chema González, impulsor del proyecto y jugador profesional, es que los clubes ACB tuvieran su escuela inclusiva igual que cada equipo de cantera y se organizaran competiciones y encuentros entre ellos. Ojalá a través del manifiesto impulsado por DOWN ESPAÑA se unan cada vez más «amigos» del baloncesto inclusivo y esto sea realidad algún día”.

Pasados casi dos meses de la publicación de la campaña #QueNadaNosSepare de DOWN ESPAÑA para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down 2021, su repercusión sigue creciendo. Más de 60 televisiones emitieron el spot creado por la agencia de publicidad Contrapunto BBDO, y todavía su lema y hashtag se siguen utilizando en decenas de publicaciones en las redes sociales.

Para saber más sobre cómo se diseñó esta campaña en pro de la inclusión, que muestra cómo varios jóvenes -con y sin síndrome de Down- se conocen en persona después de haber estado chateando, entrevistamos a Eva Crespo, directora creativa de Contrapunto BBDO.

– ¿Qué ha supuesto para la agencia el desarrollo de la campaña #QueNadaNosSepare?

Estamos encantados de poder ayudar a DOWN ESPAÑA y participar en este tipo de proyectos. Es muy ilusionante para todo el equipo involucrado y una suerte poder aportar nuestro granito para conseguir la inclusión real de las personas con síndrome de Down en todos los ámbitos de nuestra sociedad.

– ¿Cómo fue el proceso de creación?, ¿en qué os inspirasteis?

Sabemos que el Día Mundial del Síndrome de Down es un momento es muy importante para la Federación, ya que es una oportunidad única en el año de tener visibilidad y trabajar para la inclusión de las personas con síndrome de Down en nuestra sociedad. A partir de aquí nos pusimos a pensar, con el reto de hacer una pieza notoria, que pudiera resultar chocante e impactante para poner al espectador frente a un espejo social, donde les muestra una realidad que quizás no conozcan o de la que no se habían percatado.

– ¿Cuál es vuestra valoración del resultado?

Muy positiva. Desde el principio la idea era hacer un experimento social para demostrar y concienciar que muchas veces inconscientemente, no nos fijamos en el interior de las personas y solo destacamos las diferencias. Para ello, decidimos crear Friend:DS, aprovechando que están muy de moda este tipo de aplicaciones, pero que a diferencia de todas las otras, gracias a la Inteligencia Artificial, tenía un 99% de efectividad para encontrar afinidades. El experimento fue un éxito, la conexión fue increíble, muy emocionante. Y lo más increíble fueron sus reacciones cuando descubrieron con quien habían coincidido y su agradecimiento por haberles permitido conocerse, que de otra forma, seguramente por los prejuicios no lo hubieran hecho.

– Ya habéis trabajado para el colectivo de personas con síndrome de Down, ¿Cuál ha sido el principal reto al que os habéis enfrentado para crear la campaña y lanzar un mensaje sobre la inclusión?

El principal reto ha sido entender la problemática desde la visión de las personas con síndrome de Down y saber transmitirlo a través de una pieza audiovisual para que llegue al máximo de personas y que estas se vean reflejadas y entiendan el problema.

– La repercusión ha sido impresionante, ¿cómo os sentís respecto a ello?

La verdad, es que con una inversión de 0 se han conseguido unos resultados espectaculares. Pero el mejor resultado es que durante un día, nada nos separó y gente de distintos ámbitos políticos y de la sociedad española compartieron la campaña. Haciendo del hashtag #QueNadaNosSepare trending topic por un día. Siempre es una alegría ver que la pieza ha llegado a la gente y ha contribuido al trabajo que está haciendo DOWN ESPAÑA.

En DOWN ESPAÑA, estamos enormemente agradecidos a la agencia Contrapunto BBDO por su compromiso, dedicación y apoyo, y también, por el trato tan humano de su maravilloso equipo.

Entrevistamos a una de las protagonistas de la campaña #QueNadaNosSepare de DOWN ESPAÑA para saber qué supuso para ella participar en la campaña del Día Mundial del Síndrome de Down y qué opina sobre el impresionante éxito de la misma. Ella es Carmen Jiménez, una entusiasta joven de 25 años Técnico de Farmacia y Parafarmacia. 

– ¿Te gustó participar en el vídeo por el Día Mundial del Síndrome de Down?, ¿Por qué? 

Sí, me gustó mucho poder porque me sentí como si fuera una actriz. Además, me encantó la reacción tan natural de Alberto al darse cuenta de que yo era “Carmen”, [la chica con la que había estado chateando]. Él no había pensado en ningún momento que yo pudiera tener síndrome de Down.

El tema es muy interesante. Hay que acabar con las barreras mentales que hay sobre las personas con síndrome de Down.

Si tenemos la oportunidad de conocernos, podríamos compartir muchísimas cosas y no nos veríamos tan solos cuando nos hacemos adultos.

– ¿Qué es lo que más te gusto del rodaje? ¿y lo que menos?

Lo que más me gustó fue el ambiente y que en ningún momento nos vimos ni supimos con quién chateábamos. También el rato que luego estuvimos hablando después de grabar.

Lo que menos me gustó fue el frio que pasamos en el estudio durante el rodaje.

Me resultó muy duro revivir y hablar de lo mal que estuve cuando pasé la Covid. Sentía mucha tristeza por todo lo que ha supuesto esta pandemia: muertes, soledad, miedo a recaer, no poder abrazarnos, besarnos, vernos con la familia y los amigos.

– ¿Qué sentiste al verlo en la televisión? 

Me emocioné mucho al ver las historias y que todos compartíamos muchas cosas.

– ¿Qué te ha dicho la gente sobre el vídeo?

Que ha sido un video genial, les ha gustado muchísimo y se han emocionado.

Me han comentado que la sociedad sigue teniendo muchos prejuicios por desconocimiento. Hay que seguir luchando para eliminar hasta la última barrera.

 – ¿Por qué es importante el Día Mundial del Síndrome de Down?

Porque hay que recordar todos los años que formamos parte de la sociedad y que solo nos separa un cromosoma de más.

En esta fecha, hacemos más visibles nuestros logros y avances. Así como, las necesidades y los cambios que se tienen que producir aún para lograr una sociedad inclusiva.

– ¿Qué le dirías a la gente que no sabe lo que es el síndrome de Down?

Es una anomalía genética en el par 21 por lo que tenemos un cromosoma de más, que produce unas características físicas, cognitivas y patologías que nos distinguen.

Les diría que se tomen su tiempo para conocernos y para saber cómo somos.

Gracias a la lucha de nuestras familias, a las instituciones que nos representan, a los avances y cuidados médicos, a la estimulación temprana, a la educación y a nuestro esfuerzo, podemos tener una vida como la de cualquier persona.

– ¿Qué podéis hacer las personas con síndrome de Down?

Cualquier cosa que nos propongamos. Somos muy constantes, responsables y trabajadores.

Es necesario que se crea más en nuestras capacidades y que no sólo se fijen en nuestras limitaciones.

Con una educación realmente inclusiva, con apoyos y el compromiso de instituciones y empresas, podemos realizar cualquier trabajo.

– ¿Tienes muchos amigos y amigas?

En cantidad no, pero en calidad sí. Tengo tres súper amigas desde los 9 años del colegio, mis amigas de la playa y un amigo desde que hice el ciclo de Técnico de Farmacia y Parafarmacia y que además es mi compi de trabajo.

Tengo compañeros de los distintos colegios donde he estudiado, de la Escuela de Música y Danza y de las dos ONGs con las que colaboro [Cruz Roja Y Redfood]. Me siento muy aceptada y una más de todos estos grupos.

Esto no quiere decir que en ocasiones no me sienta sola porque cada uno tiene ya su vida, pero el teléfono y las videollamadas, me ayudan mucho.

– ¿La personas con síndrome de Down quieren tener amigos sin síndrome de Down?

Por supuesto que sí porque todos podemos convivir, compartir los mismos gustos, aficiones y sueños.

– ¿Por qué es importante tener amigos y amigas?

Porque la amistad es un sentimiento que desde pequeños vamos descubriendo, que nos hace crecer y ser felices.

Necesitamos relacionarnos con nuestros compañeros del colegio, ir a los cumples, compartir juegos, risas, enfados y así descubrir lo que es la amistad. De mayores, los amigos son personas muy importantes con los que compartimos sueños, momentos buenos y malos, disfrutando al estar juntos.

– ¿Quieres decir algo a la gente sin síndrome de Down para que haga amigos con síndrome de Down?

No tengo ninguna receta, sencillamente que cambien su manera de mirarnos y descubran que somos divertidos, sabemos escuchar, nos gusta hacer las mismas cosas que a ellos. Para lo que es necesario convivir desde de pequeños.

– ¿Quieres explicar algo sobre la amistad?

Para mí es un sentimiento maravilloso y me siento muy afortunada por tener en mi vida a Fátima, Mariajo, Elena, María José, Gema y Roberto. Compartimos muchas cosas. Sé que me quieren y los quiero. Siempre puedo contar con ellos, aunque sea una frase hecha.

“TENER UN AMIGO ES TENER UN TESORO”

Este jueves, hemos celebrado una nueva sesión de Aula Jurídica en las que expertos de la Fundación Aequitas explican conceptos jurídicos interesantes para las familias de personas con discapacidad intelectual. En este caso, el doctor Manuel Carpio repasa las diferencias entre los términos disfunción, discapacidad y minusvalía. Además, este especialista en medicina del trabajo y autor del libro Manual de la incapacidad, explica cómo son los sistemas de valoración España.

«Antes lo términos eran otros y ahora está todo más claro, aunque puede resultar todo algo complejo»

Según explica el experto, es muy importante para las familias de personas con discapacidad conocer los diferentes conceptos, así como quién los aplica según la ley. De este modo, el doctor Carpio entra de lleno en la definición de los términos clave que pueden afectar en el terreno laboral a las personas con discapacidad y de lo que conlleva cada uno de ellos, centrándose en el caso de las personas con síndrome de Down.

-Disfunción es el fallo de uno de los sistemas orgánicos de la persona. En las personas con síndrome de Down, se podría dar una cardiopatía congénita, inestabilidad vertebral, hipotonía, disfunciones digestivas, alteraciones hematológicas, apnea del sueño, los trastornos otorrinolaringológicas o la expresiones de la discapacidad intelectual como trastorno de la memoria, entre otros.
-Invalidez es lo que valora la Seguridad Social, y está generada por el propio trabajo o se trata de una enfermedad obstaculiza el trabajo. Hay 5 tipos: lesiones permanentes no invalidables, (secuelas por lesión trabajo), invalidez parcial (limitación no superior al 33% de la capacidad laboral), invalidez total ( incapacidad para actividad profesional), incapacidad permanente absoluta, gran invalidez (necesidad de ayuda y cuidados).
-Minusvalía es una situación desventajosa como consecuencia de una deficiencia que valoran las Comunidades Autónomas. «No es igual en todas las culturas y no tiene relación con la capacidad laboral», señala el experto. No se valora la edad y se revisan cuando se prevén mejorías (cardiopatías, mejora en el lenguaje…) Se considera que las personas con síndrome de Down nacen con un 33% de minusvalía, pero con el paso del tiempo y sus progresos, se va restando. En los adultos, cada dos años se puede revisar.

«Mientras que la invalidez la concede el Ministerio Asuntos Sociales, la minusvalía la concede la comunidad autónoma».

Para terminar de explicar estos términos, el doctor Carpio expone numerosos ejemplos y describe también las compensaciones que se reciben en los diferentes casos.
Por otro lado, Carpio explica «la auténtica revolución» que supuso en 2001 la publicación de la «Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la salud», de la Organización Mundial de la Salud  (OMS).  «Este libro ‘mató a la gran invalidez. Se centra en valorar las actividades de la vida diaria: limitaciones dela actividad diaria y las restricciones en la participación social, y esto provocó, en España, la Ley de la Dependencia».

Para comprender mejor el contenido de la conferencia, recomendamos ver la sesión completa: