La Comisión de Salud Pública, reunida este jueves, ha aprobado ampliar la administración de esa tercera dosis de la vacuna, que ya tenían autorización para recibir desde la pasada semana los trasplantados, a todas las personas de riesgo del grupo 7, como personas con síndrome de Down mayores de 40 años o los pacientes en hemodiálisis, además de a los ancianos en residencias. Esta tercera dosis comenzará a ser inoculada a partir del 1 de octubre.

El grupo 7 de vacunación está constituido actualmente en la Estrategia Nacional de Vacunación por personas con trasplante de progenitores hematopoyéticos, trasplante de órgano sólido o en lista de espera para trasplante (pulmonar, renal, pancreático, cardiaco, hepático o intestinal), personas con VIH, pacientes con tratamiento sustitutivo renal, personas con enfermedad oncohematológica o inmunodeficiencias primarias y personas con síndrome de Down mayores de 40 años y personas con fibrosis quística.

Estos colectivos de personas de riesgo se sumarían a los pacientes con inmunidad gravemente comprometida que ya habían sido autorizados para recibir una dosis adicional de la vacuna en la anterior reunión de la Comisión de Salud Pública, en la que participan el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas.

Según ha detallado el Ministerio de Sanidad tras la aprobación de la medida en la Comisión de Salud Pública ha aprobado además una dosis adicional para las personas residentes en centros de mayores, «dado su perfil de fragilidad, pluripatología y entornos cerrados».

Nick y Alex son dos hermanos de 29 y 26 años respectivamente a los que les encanta viajar y compartir momentos y experiencias juntos. Su última aventura ha sido un largo viaje  en furgoneta desde Cornualles, en Reino Unido, hasta Vietnam para conocer otras culturas, ciudades, pueblos y la realidad que viven las personas que, como Alex, tienen síndrome de Down.

Los hermanos tenían la idea de realizar este viaje desde hacía tiempo, pero fue su madre la que les animó en convertirlo en documental, pues les sugirió que sería una película perspicaz y atractiva para compartir con otras familias sus descubrimientos. Fue entonces cuando se decidieron e iniciaron una recaudación de fondos para poder llevar a cabo el proyecto. Después, consiguieron contar con una productora. Así es como ha nacido Handsome, el film íntimo y emocionante, que narra y recoge el periplo de estos dos hermanos.

“A mí me preocupa el futuro de mi hermano Alex y entre otras cosas, quería ver cómo viven otros hermanos y familias la realidad del síndrome de Down alrededor del mundo. En el camino, ha habido risas, desafíos, aprendizaje…también ha habido ‘zonas oscuras’ en algunos países. No había nada parecido a esto y por eso nos decidimos a hacer el documental”, explica Nick en una entrevista en el programa This Morning de Reino Unido.

Nueva York, Mumbai, Vietnam…Son muchos los lugares que Nick y Alex han visitado para su documental, y el resultado ha sido muy aclamado por la crítica y la audiencia. Su primera proyección tuvo lugar en el Festival de Cine de Glasgow, donde obtuvo elogios conmovedores. Desde hoy, está disponible en algunas plataformas como Amazon Vídeo, Google Play o iTunes, pero todavía habrá que esperar a poder verlo en España.

Tal y como ha explicado Nick, este viaje no sólo ha servido para reforzar aún más la maravillosa relación y vínculo entre los hermanos, sino que les ha mostrado situaciones y ejemplos que no podían imaginar. Algunos de ellos, les ha servido para aprender, pero otros son para olvidar. “Visitamos algunos ‘lugares oscuros’. Por ejemplo, en Hanoi, Vietnam, había sitios en los que decían ser capaces de “curar” el síndrome de Down a cambio de dinero. En Vietnam en general, no querían hablar sobre el síndrome de Down”, dice Nick.

Después de este viaje de varios meses, Alex y Nick vuelven a su vida normal, en la que estudian y disfrutan de los pequeños placeres de la vida. “A los dos nos gusta mucho la naturaleza y estar juntos. Alex es muy fan de Los Beattles, y yo de él. Me ha enseñado lo que es el amor verdadero,  a compartir momentos, a vivir de una forma honesta y a sentirme vivo”, explica el orgulloso hermano mayor.

“La vida no es siempre fácil con Alex, tiene problemas para comunicarse y no puede vivir de manera completamente independiente, pero lo bueno siempre supera lo malo. Me hace reír como nadie, baila siempre como si nadie le mirase y disfruta de todo. Así y es mi hermano y no lo querría de ninguna otra manera”, señala con ternura.

Isabella Springmühl tenía muy claro desde niña que su pasión era la moda. Le encantaba dibujar y crear vestidos para sus muñecas, y después de terminar bachillerato, se lanzó a estudiar un curso de corte y confección. Fue entonces cuando la joven comenzó a crear sus propias piezas, a través de las cuáles, reivindica la inclusión en la moda de las personas con síndrome de Down y la artesanía indígena de su Guatemala natal.

Sus diseños, con bordados típicos de la cultura maya y llenos de color, son piezas muy alegres que han conquistado a miles de personas y a grandes expertos en moda de todo el mundo. De hecho, Isabella mostró una de sus colecciones en la London Fashion Week y en el International Fashion Showcase de 2016, donde obtuvo un éxito arrollador. En ese mismo año, la joven fue incluida en la lista ‘100 Mujeres’ de la BBC, y a partir de entonces, no ha parado de cosechar éxitos.

Tener síndrome de Down no ha frenado a Isabela en ningún momento. Ella ha luchado por su sueño y ha contado con el apoyo de su familia. Gracias a su tesón, ilusión y trabajo, su firma  «Down to Xjabelle», se ha convertido en un referente de la moda folclore de su país. Accesorios, carteras, ponchos y vestidos con estampados florales y muy vibrantes arrasan en la web de la firma de la joven.

Isabella, nieta de una diseñadora muy conocida en su país, no solo impulsa la inclusión a través de su gran ejemplo. También hace de sus pasarelas un entorno inclusivo en el que modelos con y sin discapacidad desfilan con sus singulares creaciones. Por otro lado, la joven da empleo a 120 mujeres indígenas de Guatemala, un colectivo vulnerable que también es excluido en muchos ámbitos.

La joven diseñadora comparte en las redes sociales su diseños y también sus reflexiones. En el siguiente vídeo, Isabella explica su historia:

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Una publicación compartida de ISABELLA SPRINGMÜHL (@downtoxjabelle_)

El Secretario General de las Naciones Unidas ha lanzado la campaña ‘ÚNETE de aquí al 2030’ para poner fin a la violencia contra las mujeres. Esta iniciativa, gestionada por ONU Mujeres, es un esfuerzo de varios años que tiene como fin prevenir y eliminar toda forma de violencia contra las mujeres y las niñas en todo el mundo.

Para ello, desde ONU Mujeres se insta a los gobiernos, la sociedad civil, las organizaciones de mujeres, el sector privado, los medios de comunicación y todo el sistema de las Naciones Unidas a unir fuerzas para afrontar la pandemia mundial de violencia contra las mujeres y las niñas.

‘ÚNETE de aquí al 2030’ se celebrará con numerosas actividades desde el  25 de noviembre (Día Internacional para la Eliminación de la Violencia contra la Mujer) al 10 de diciembre (Día de los Derechos Humanos), bajo el lema: “Pinta el mundo de naranja: ¡Financiar, responder, prevenir, recopilar!”
Para más información sobre la campaña, haz click aquí. 

Desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar el anuncio del lanzamiento de esta campaña, que sin lugar a dudas, apoyaremos, para recordar que la mayoría de las mujeres con síndrome de Down sufren o han sufrido algún tipo de violencia: física, psicológica, casos de discriminación, abusos, esterilizaciones forzosas…. Según determina nuestro estudio ‘Mujeres con Valor’ la mayoría de las escenas de violencia que viven estas mujeres, las protagonizan sus parejas, compañeros e incluso familiares. Lamentablemente, esta investigación también ha evidenciado que, aunque parezca increíble, todavía hay familias en las que realiza el castigo físico.

Desde la Federación, para tratar de paliar las consecuencias de la realidad a la que se enfrentan las mujeres con síndrome de Down y para ofrecer más información y trabajar la prevención de la violencia machista entre las personas con síndrome de Down, en el mes de mayo, lanzamos la ‘Guía para la prevención de la violencia machista’, disponible haciendo click aquí.

Para consultar el estudio ‘Mujeres con Valor’, haz click aquí.

Quim es un joven catalán de 26 años con síndrome de Down, que no tiene problema en mostrar su sensibilidad, sueños, ilusiones o desengaños en internet. De hecho, es algo con lo que disfruta. Por eso, desde hace más de diez años, crea y comparte vídeos con sus reflexiones sobre el síndrome de Down, principalmente, en su blog ‘El món del Quim’– El mundo de Quim y en las redes sociales.

El blog de Quim es un espacio donde el joven, gracias a la ayuda de sus padres, se muestra tal y como es haciendo alarde de gran naturalidad y frescura. Según ellos mismos explican, a través del blog, Quim ha encontrado “un espacio de aprendizaje y de reflexión, donde puede descubrir, poco a poco, los intríngulis de las Nuevas Tecnologías y sus usos y aplicaciones en la vida diaria”.

“Queremos que sea un espacio que le ayude a reflexionar y a comprender el mundo que le rodea, y a desarrollarse como una persona autónoma e independiente, tal como es su deseo. Por otra parte, queremos que ‘El Món del Quim’ sea un espacio que contribuya a divulgar entre la población la realidad de las personas con Síndrome de Down, rompiendo ideas preconcebidas”, añaden.

En DOWN ESPAÑA, hemos querido entrevistar al joven para saber más acerca de él, de sus intereses y sobre todo de su blog y de sus perfiles en redes sociales, donde cada vez consigue más seguidores. Quim publica vídeos sobre gran cantidad de temas: dificultades para comunicarse, cómo ser amable, aceptación, amor propio…Aunque los vídeos están grabados en catalán, ya que es la lengua con la que Quim se siente más cómodo para expresarse, están subtitulados en castellano.

-¿Por qué te gusta tener un blog?
Para comunicar mis ideas, mis pensamientos sobre cómo vivo el síndrome de Down, y también sobre cómo percibo la vida.

-¿Cuándo empezaste con el blog?
En noviembre hará 10 años que empezamos el blog El Món del Quim. Sin embargo, últimamente, el blog no está muy actualizado porque he dedicado mucho tiempo a un canal de YouTube y mis redes sociales: Twitter, Instagram y un poco menos Facebook.

-¿Sobre qué tema te gusta más hablar en tu blog?
A mí me gusta hablar sobre lo que significa para mí el síndrome de Down y cómo me siento yo por tener un cromosoma de más. También sobre la discriminación que sufrimos las personas con síndrome de Down, de las chicas guapas, de mi futuro independiente, sobre mi experiencia de vida, de mi actitud positiva en el trabajo, de ser feliz en la vida, de la autoacceptación de uno mismo y de los demás.

-¿Hay algún tema sobre el que no te guste hablar?
Alguno sí que hay, sobre deportes y política, porque no lo entiendo muy bien.

 -¿Quién te ayuda con los vídeos y el blog?
Mi familia, mi madre me anima a seguir adelante con mis proyectos, mi padre me ayuda a perfeccionar y mejorar las partes más técnicas de grabar, editar, y mi hermana siempre habla de mí. Toda mi familia me anima y me apoya y eso me gusta mucho.

 -¿Cuánto tiempo le dedicas al blog cada semana?
Es difícil saber el tiempo porque hago muchas más cosas que me gustan. Pero sí, le dedico algunas horas a la semana, sobre todo en el fin de semana.

 -¿Te gusta tener seguidores?
Tener seguidores me gusta porque así la gente puede conocerme, y saber cómo piensa y siente una persona con síndrome de Down.

-¿Te gustaría hacerte famoso por tu blog?
A ver, a mi sí que me gusta que la gente me conozca y me quiera tal como soy.

 -¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?
Yo tengo un canal de Yotube y me gusta preparar los temas, grabar mis videos, hablar de mis cosas, colgarlos… Me gusta escribir con el ordenador, escribir a mano mis cosas, cantar, bailar, dibujar. Algún día salgo de casa y hago deporte caminando por la naturaleza, eso me gusta. También me gusta pintar con acuarelas, pintar en la naturaleza, hacer cosas junto a mi familia. Me gusta escuchar música alegre y marchosa. Me gusta hacer de todo.

-¿Qué podéis hacer las personas con síndrome de Down?
Muchas cosas como las demás personas ex : Aprendemos a leer , escribir , andar por la vida , saber afrontar las dificultades y los problemas que nos sucedan en los momentos difíciles.

– ¿Trabajas?
Si trabajo en la Cámara de Comercio de Lleida desde hace 6 años y me gusta el trabajo que hago. Voy a correos, bajo cajas al sótano, trituro papeles, preparo las aulas de formación y el material y la documentación para los cursos, aunque ahora con la pandemia del covid, los cursos son virtuales.

-¿Qué te gustaría hacer en un futuro?
Me gustaría tener autonomía para decidir hacer las cosas por mí mismo y más adelante vivir independiente para continuar mi vida.

-¿Quieres contar algo más sobre ti?
A parte de mi blog estoy en el proyecto #IamAbleProject. Es un proyecto reivindicativo en redes sociales que quiere dar visibilidad a las capacidades de las personas con síndrome de Down y discapacidad intelectual.

En este proyecto artístico y documental, utilizo el arte para reivindicar las capacidades de todas las personas. Es para romper barreras, tópicos y prejuicios.La exposición ‘I Am Able’ tiene un vídeo en gran formato donde hablo sobre mi experiencia vital. Por ejemplo, hablo de mis dificultades, mi superación personal, autonomía y libertad para decidir por mí mismo,

Con I am Able hemos participado en un festival de Madrid, se ha expuesto en la sala Gotica del Instituto D’Estudis Ilerdencs de Lleida, en la Sala Marsá de Tárrega,en la Seu D’Urgell y en el Centre d’art de Tarragona.

Para acceder al blog: El Món del Quim, haz click aquí. 
Vídeo sobre I am Able, discpinible haciendo click aquí. 

‘No es no’ es la guía que nace como resultado del trabajo conjunto de las diez entidades que conforman DOWN CATALUNYA y es también, el último de los elementos que han comprendido su campaña de 2020 ‘DonesDown-MujeresDown’, un proyecto sobre los derechos de las mujeres con discapacidad intelectual, que quiere concienciar y dar visibilidad en la sociedad sobre su situación real.

La guía ha sido elaborada con con los materiales y el trabajo de cada una de las entidades participantes y el de varias mujeres con discapacidad intelectual, y se ha redactado en el formato de ‘lectura fácil’ para mejorar su comprensión a las personas con discapacidad.

A través de esta publicación, nuestros compañeros de DOWN CATALUNYA pretenden ayudar a las mujeres con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales a conocer sus derechos y a identificar situaciones de abuso y acoso o agresiones, y a responder ante las mismas.

La publicación ‘No es no’ se ha realizado con la colaboración del Grupo de Trabajo ‘Psicología + Discapacidad’ del Col·legi de Psicòlegs de Catalunya, el CJAS (Centre Jove d’Atenció a les Sexualitats) y de la empresa Reckitt Benkiser, que se ha encargado de la financiación y publicación.

Para acceder a la guía, haz click aquí: ‘No es no’

La campaña de Down Catalunya para 2020: ‘DonesDown-MujeresDown’

Según explican nuestros compañeros catalanes, «aunque lentamente se hacen progresos, ningún país puede decir claramente que ha alcanzado la igualdad de género. Las mujeres y las niñas siguen infravaloradas, sueldos menores, menos opciones laborales y sufriendo diversas formas de violencia. Si a todo esto le sumamos la vulnerabilidad de las niñas y mujeres con discapacidad, la situación se agrava».

Por este motivo, nace la campaña ‘DonesDown-MujeresDown’, un proyecto de la Coordinadora catalana que ha sido dividido por trimestres, dedicando el primero a ‘Mujer y Deporte’, el segundo a los ‘Derechos de las Mujeres’, el tercero a ‘Mujeres y enseñanza’ y el cuarto dedicado a la ‘Inserción laboral de las Mujeres con discapacidad‘. Como acción final, se ha publicado la guía ‘No es no’.

En el medio de una agradable placita de la ciudad de La Coruña, un curioso local con aire retro y un delicioso olor a calamares fritos llaman la atención de cualquiera que pasee por esta villa gallega. Se trata de El Quiosco Down Experience, el renovado y mítico restaurante coruñés que llevaba cerrado más de 30 años y que ahora gestiona DOWN CORUÑA impulsando la inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual.

En DOWN ESPAÑA, teníamos muchísimas ganas de acercarnos a visitar a los jóvenes con síndrome de Down o discapacidad intelectual que forman parte del equipo de El Quiosco y que preparan cientos de cafés y más de 500 bocadillos de calamares cada día.

Al llegar, nos encontramos con todas las mesas ocupadas y cola de espera para degustar alguna de las exquisiteces que aquí preparan María, Bea, Raúl, Adrián, Ana, Alex…Esta plantilla inclusiva, formada por 19 personas -12 de ellas con discapacidad intelectual o síndrome de Down- sirve bocadillos de paleta ibérica, calamares o tortilla, además de ensaladilla rusa, helados o dulces. Sin olvidar sus tés o cafés procedentes de Etiopía, Costa Rica o México. Toda una amalgama de productos de calidad que hace las delicias de quien las quiera probar de lunes a sábado con un horario ininterrumpido de 08:00 de la mañana, con los primeros desayunos, hasta las 23:00 horas

«Que venga todo el mundo a comer bocadillo de calamares”

Un estudio llevado a cabo por DOWN ESPAÑA entre los meses de abril y mayo de 2021 para evaluar las consecuencias psicosociales de la pandemia en la población con síndrome de Down, ha arrojado unos resultados esclarecedores y a la vez sorprendentes. El estudio, que contó con colaboración de Beatriz Garvía, psicóloga clínica vinculada a la FCSD, y con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de sus programas con cargo al IRPF, muestra por primera vez que las personas con síndrome de Down, al igual que el resto de la población, sufrieron de forma severa debido al aislamiento, los cambios y la enorme incertidumbre provocados tras desatarse la pandemia de COVID-19.

El estudio se realizó a través de un cuestionario en el que participaron 340 jóvenes con síndrome de Down, la mayoría entre los 20 y los 29 años.

A continuación presentamos los principales resultados del estudio:

Respecto a la información sobre la pandemia y el COVID-19.

-Prácticamente todos los participantes saben qué es el COVID-19. Sólo el 1,69% reconoce no tener conocimientos sobre el virus.
-Para el 71% su principal fuente de información sobre el virus es la televisión, seguido de la familia (68,7%) y la asociación (46%).
-El 65,9% cree que ha tenido información suficiente y un 34% considera que no está bien informado.
-Un 37,5 % tiene miedo al coronavirus.
-El 94,3% cumple siempre las medidas de prevención.

Respecto a las emociones:

-Casi un 25% se ha sentido solo durante el confinamiento. En la actualidad, persiste aún un 13% de personas con síndrome de Down que se sienten solos.
-Un 44% afirma que se sintió triste durante el confinamiento, porcentaje que baja al 15% en la actualidad.
-Con la alegría pasa a la inversa. Un 39% se sentía alegre durante el confinamiento, cifra que asciende hasta un 75% en la actualidad. Es la emoción en la que hay mayor diferencia entre el confinamiento y la actualidad.
-La mayoría (68%) se acostumbraron bien a la nueva rutina del confinamiento.
-A un 38% no le apetecía hacer actividades durante el confinamiento.

En cuanto a su situación personal y cómo la pandemia afectó sus rutinas:

-La mayoría (94%) sigue viviendo con su familia y el 80% cree que la convivencia ha sido buena.
-Un 9,6 % casi no sale de casa actualmente y un 54% reconoce que sale menos que antes.
-El 60% se lava ahora las manos más a menudo.
-Un 48% dormía más durante el confinamiento mientras que en la actualidad este porcentaje se ha reducido a casi la mitad  (28%).
-La gran mayoría, (84%) participaba en las tareas de casa durante el confinamiento. Prácticamente todos ellos (82%) lo siguen haciendo.
-Un 68% ha aprendido tareas nuevas durante este periodo, siendo las principales cocinar y limpiar.

Respecto al trabajo y los estudios:

-El 33% de los que trabajaban mantuvo su trabajo durante la pandemia. Un 48% han estado o están en ERTE. Un 18% perdió su trabajo.
-El 67% continuó con sus estudios desde casa durante el confinamiento.

En relación al ocio y tiempo libre:

-Un 54% realizó ejercicio en casa durante el confinamiento.
-La mayoría (80%) pasaba su tiempo libre viendo la televisión o videos en internet y también escuchando música (78%).
-Un 40% aprendió alguna afición nueva.
-El 17% reconoce que se aburre en su tiempo libre.
-El 55% para más tiempo en casa que en otros lugares.
-Un 19% tiene miedo de salir a la calle.
-Aunque el 94% de los encuestados ha mantenido el contacto con sus amigos, el 17,5% dice que ahora no les ve casi nunca.
-El 88% tiene ordenador o Tablet propia, porcentaje que sube al 96% con los que tienen un dispositivo compartido con su familia. Solo un 4% afirma que no tiene ningún dispositivo en casa.
-El 82% ha aprendido a utilizar herramientas digitales nuevas durante el confinamiento. Una vez que han aprendido a usarlas, el 69% las utiliza de forma autónoma.

En resumen, la gran mayoría de las personas con síndrome de Down que participaron en la encuesta manifiestan estar bien informadas sobre lo que es y lo que implica el COVID-19, casi en su totalidad cumplen con las medidas de prevención sin problemas, se adaptaron bien a las nuevas rutinas durante el confinamiento y en su mayoría aprendieron a realizar nuevas tareas colaborativas en el hogar durante este periodo. Una gran mayoría mantuvieron contacto con sus amigos a pesar del aislamiento y se han acostumbrado a usar dispositivos electrónicos para relacionarse con su entorno. La mitad continuaron realizando ejercicio físico en casa a pesar del confinamiento.

Sin embargo, casi la mitad afirmó tener miedo al COVID-19 y 1 de cada 4 se sintió solo durante el confinamiento mientras que casi la mitad se sintió triste, pese a reconocer que la convivencia familiar había sido buena.
2 de cada 10 reconocen que tienen miedo a salir a la calle y más de la mitad que sale de casa menos que antes.

Estas conclusiones servirán a DOWN ESPAÑA para seguir trabajando en la mejora de las condiciones de salud y psicosociales de las personas con síndrome de Down en los próximos meses.

A medida que la población general ha ido accediendo a las vacunas frente a la COVID-19, se han ido conociendo, por parte de la comunidad médica y científica, los efectos secundarios de estas sobre la salud de los individuos.

En esta ocasión, desde la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down T21RS y apoyados por diferentes organizaciones de síndrome de Down a nivel internacional, entre las que se encuentra DOWN ESPAÑA, queremos averiguar la respuesta a la vacunación contra la COVID19 de las personas con síndrome de Down.  Es por ello que en las próximas semanas se va a realizar una encuesta a nivel internacional.

La encuesta comprende dos cuestionarios diferentes y anónimos, traducidos al español, que se responden en unos 15-30 minutos y que están dirigidos a:

–Familias de personas con síndrome de Down. Enlace directo al cuestionario para familias.
–Personal sanitario que atiende a las personas con síndrome de Down. Enlace directo al cuestionario para sanitarios.

Por tanto, este cuestionario podrá ser completado por familiares o médicos de una persona con síndrome de Down que, o bien haya recibido la vacuna contra la COVID19 (la pauta completa) o que, habiendo podido recibirla, han decidido no vacunarse.

Desde DOWN ESPAÑA pedimos a familias y profesionales médicos que completen el cuestionario para así poder contribuir al conocimiento de cómo afectan las vacunas frente a la COVID-19 a las personas con síndrome de Down. Vuestra colaboración es imprescindible para nosotros.

¡Gracias!