“Cuando la sociedad cambia, cambia el Derecho. A veces, el Derecho quiere cambiar a la sociedad”

Desde que se aprobó en el mes de junio del pasado año la ley que reforma la legislación civil que afecta a las personas con discapacidad intelectual en el ejercicio de su capacidad jurídica, desde DOWN ESPAÑA hemos intentado explicar sus claves y compartir las reflexiones y valoraciones de los mejores expertos en referencia a este cambio histórico. En esta ocasión, además de compartir la ponencia de María José Segarra, fiscal de Sala de Discapacidad y Mayores, entrevistamos a Fernando Santos Urbaneja, fiscal delegado en Andalucía de protección de consumidores y discapacidad y autor del libro “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio”.

Para ello, hemos tenido en cuenta las consultas que han realizado diferentes familias sobre este asunto a través de los foros y redes sociales de DOWN ESPAÑA, así como en el Encuentro Nacional de Familias que celebramos el pasado mes de diciembre en Sevilla.

– ¿Cuál es su valoración sobre la Ley 8/2021 de 2 de junio por la que se reforma la legislación civil para el apoyo a las personas con discapacidad?, ¿Considera que era un cambio necesario y/o esperado?

La Ley 8/2021 recoge un cambio necesario y esperado desde hace mucho tiempo. Hay que tener presente que esta Ley es consecuencia de la aprobación por la ONU en el año 2006, de la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, la cual fue ratificada por España en el mes de Mayo de 2008.

En 2009, el Gobierno se comprometió (en el plazo de un año) a remitir al Parlamento un Proyecto de Ley para adaptar nuestra legislación civil a los principios y directrices de la Convención. Como podemos comprobar ¡han transcurrido doce años hasta que esto se ha conseguido!

Más allá de esto, sí que tengo que manifestar mi gran satisfacción porque la reforma haya trasladado claramente a nuestra legislación los principios de la Convención. Durante estos doce años ha habido distintos Proyectos de adaptación, algunos muy poco innovadores. Se corría el riesgo de que saliese adelante una Ley poco ambiciosa, que se limitase a retoques meramente formales; Pero no, la Ley se compromete plenamente con la promoción de los derechos de las Personas con Discapacidad.

– ¿Cuáles son las dudas que suelen tener las familias respecto a la nueva Ley? Y, ¿las de los profesionales jurídicos?

Llevamos tantos años, tantas décadas, toda nuestra historia anterior sin dar voz a las personas con discapacidad en lo tocante al ejercicio de sus derechos, hemos interiorizado tanto esto, que tanto a las familias, a los profesionales y a la sociedad en general la ley les causa “perplejidad” y hasta miedo. Hay un primer momento de “conmoción” para, después de una más corta o más larga reflexión, pasar a la comprensión y aceptación. Considero imprescindible que se lea detenidamente la Exposición de Motivos de la Ley pues en ella se encuentra la esencia y el espíritu de todo el texto.

Por lo tanto, antes que “las dudas”, lo que surge en las familias y profesionales es la sensación (extraña) de que la Ley va contra corriente, contra lo que se venía haciendo desde siempre. Es como si ahora en Norte estuviese en el Sur, como si el rio Guadalquivir naciese en Sanlúcar de Barrameda y desembocase en Cazorla. Esto explica que la ley haya suscitado “resistencias”, en mayor o medida, en todos los ámbitos involucrados en su aplicación.

La primera frase de mi libro alude a ello cuando digo: “Cuando la sociedad cambia, cambia el Derecho. A veces, el Derecho quiere cambiar a la sociedad”. Solo una vez superado el inicial estado de “shock” pueden plantearse dudas sobre aspectos concretos.

– Según señaló durante su conferencia en el Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA 2021, “hay dos principios básicos que marcan la reforma: la desjudicialización y el impulso de la autonomía de las personas con discapacidad”, ¿Podría explicar esta afirmación?

Así es; explico la Ley sobre este doble eje: Principio de Autonomía/Principio de desjudicialización razonable.

En cuanto al principio de “autonomía”, hay que reparar en que todas las leyes de este Siglo XXI en materia de discapacidad responden a este principio (Ley de Autonomía del paciente: Ley de Autotutela; Ley de promoción de la Autonomía personal y atención a la personas en situación de dependencia, etc….).

La dignidad de toda persona conlleva el tener la oportunidad de desarrollar su autonomía hasta donde sea posible, con los apoyos que en cada caso sean precisos.

Los instrumentos jurídicos más eficaces para el ejercicio de la autonomía son los mandatos y poderes preventivos, mediante los cuales la persona que se encuentra con facultades de decidir, deja previsto y establecido quien quiere que le apoye, que sea su apoderado para el supuesto futuro y no deseable de llegar a perder la capacidad de decisión y de ejercicio de autonomía.

En cuanto al principio de “desjudicialización razonable” tengo que decir que “lo razonable es que sea muy intensa” pues hasta este momento la judicialización ha sido “exagerada”. Una cosa es que necesites ir una vez al Juzgado y otra que ya te quedes a vivir en él. Esto es lo que pasaba hasta ahora. Por una vez que un acto por su relevancia necesita “control judicial”, no hay que incapacitar y nombrar tutor o rehabilitar la patria potestad. Esto se ha acabado. Lo mismo que la salud no acude a los hospitales, la justicia no acude a los tribunales. Nos han confundido, llaman a los Juzgados y Tribunales “Administración de Justicia”, cuando debería llamarse “Administración de reparación de la injusticia”, así se entiende bien; Hay que ir cuando has sido objeto de una conducta ilícita, un daño, un agravio, algo que hay que reparar o corregir y una vez reparado o corregido, salir de allí, como se sale de los hospitales.

Estadísticamente, los actos relevantes que según la ley precisan de autorización judicial (Art. 287 Código Civil) se producen una o dos veces a lo largo de la vida de una Persona con Discapacidad. Será entonces cuando los familiares cercanos u otras personas o instituciones que los apoyan, en su condición de “Guardadores de Hecho”, deberían acudir al Juzgado para solicitar la autorización, y nada más.

– ¿Por qué decidió publicar “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio”?

Decidí publicar el libro porque soy consciente de que la Ley, como ya he puesto de manifiesto, contiene planteamientos “sorprendentes” que hay que explicar. Una vez que se cae en la cuenta de la irracionalidad de la situación anterior ya todo es más fácil, ya todo viene rodado.

– ¿A quién va dirigido principalmente?, ¿Es un libro accesible para personas que no tengan profundos conocimientos sobre el derecho?

El libro va dirigido a dos grandes colectivos: Por un lado, a los profesionales del Derecho, como libro de consulta, y por otro al colectivo de personas relacionadas con la Discapacidad en todas sus formas, no juristas.

Más allá de que externamente parece un libro de Derecho en su concepción clásica, lo cierto es que he pretendido humanizarlo, hacerlo comprensible y amable. Siempre escribo así. Por lo que me dicen, la cosa va bien. Lo están leyendo, no solo los padres, también los hermanos y allegados a personas con Discapacidad, incluso ha servido como “regalo del amigo invisible” y “regalo de Reyes”.

Sí, considero que es un libro accesible, me he esforzado mucho en ello. Cada capítulo nace del anterior y prepara el siguiente. Las “ideas fuerza” se repiten con frecuencia y las “conexiones subterráneas” (esas que no se ven, pero que el lector nota), están muy trabajadas. El Derecho se hace vida en las personas. Quien conoce la vida de las personas tiene mucho adelantado para conocer el Derecho que las regula, sobre todo si lo hacemos comprensible. Para mi este es un deber que contraigo con el lector.

– Para finalizar, tal y como apuntó en el Encuentro Nacional de Familias, “es muy importante que las familias estén informadas y denuncien si observan que se les niega algún derecho a sus hijos”, ¿podría dar algún ejemplo de negación de derechos, teniendo en cuenta la reforma legislativa?

He dicho que la Ley remueve planteamientos consolidados durante más de 150 años por lo que genera mayores o menores “resistencias” en todos los ámbitos involucrados. (Justicia – Administraciones – Notaría – Banca – Sanidad – Etc…). En el reciente Congreso de Sevilla hice un llamamiento a “no conformarse “con las respuestas y actitudes del pasado”.

Si ante una petición que realicemos, se nos da una respuesta “caducada”, de modo respetuoso se deberá explicar que las cosas han cambiado y si hay persistencia en la actitud y la respuesta, deberá plantearse formalmente la discrepancia, por escrito y con registro de entrada. Solo de este modo lograremos que estas actitudes cambien y la aplicación efectiva de esta Ley reformadora se abra paso. Será normal que se necesite asesoramiento para la realización de estos escritos. Quien lo necesite puede acudir a la Asociación quien contará con su asesoría jurídica la cual podrá acudir también a la Sección de Apoyo a Personas con Discapacidad de la Fiscalía.

Desde la Fiscalía General del Estado, se están haciendo gestiones a alto nivel, e incluso estamos planteando estas cuestiones ante los Tribunales para conseguir sentencias que fijen la ruta a seguir.

Por ejemplo: Desde la Fiscalía de Córdoba se ha combatido la negativa del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) a reconocer la legitimación de un Guardador de Hecho (Hermana) para tramitar la solicitud de una prestación económica y se ha obtenido una resolución judicial favorable.

También se ha solicitado amparo judicial frente a un banco que no atendió la petición de un Guardador de hecho para cancelar una cuenta ya sin fondos que generaba anualmente gastos de mantenimiento.

También ha habido que combatir algunas negativas de médicos y trabajadores sociales para actuar en sus respectivos ámbitos de competencia.

Desde DOWN ESPAÑA, recomendamos el blog de Santos Urbaneja como herramienta para resolver dudas acerca de Derecho y Discapacidad: http://fernandosantosurbaneja.blogspot.com/. Por otro lado, el libro “Sistema de apoyo jurídico las personas con discapacidad tras la ley 8/2021 de 2 de junio” con las claves para entender y aplicar de manera adecuada la reforma se encuentra disponible en diferentes webs, establecimientos y plataformas digitales. También, haciendo click aquí. 

XXV Aniversario del Foro Andaluz del Bienestar Mental

Por último, y para ofrecer una nueva reflexión de la mano de una experta en la material, desde la Federación queremos compartir la ponencia de María José Segarra, fiscal de Sala de Discapacidad y Mayores sobre la aplicación de la ley 8/2021 de 2 de junio con motivo de la celebración del XXV Aniversario del Foro Andaluz del Bienestar Mental – Córdoba , Noviembre 2021.- Así como las conclusiones del Curso de Fiscales de las Secciones de Apoyo a Personas con Discapacidad sobre la aplicación de la Ley 8/2021 de 2 de Junio – Madrid, Septiembre 2021 – . Disponible haciendo click aquí

Descubre los calendarios solidarios y llenos de esperanza de las entidades DOWN ESPAÑA

A pesar de que este 2021 también ha sido un año complejo y lleno de dificultades y restricciones derivadas de la pandemia de la COVID-19, muchas de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA han querido plasmar sus mejores deseos y esperanzas en calendarios para el 2022. Gracias a estos bonitos almanaques solidarios, las asociaciones dan visibilidad al síndrome de Down y recaudan fondos para continuar su trabajo impulsando la inclusión y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down.

Son el regalo ideal para estas Navidades, pues además de ser útiles, decorativos y solidarios, todos ellos han sido elaborados con mucho cariño y profesionalidad y han contado con la participación como protagonistas de muchos usuarios de las asociaciones. La mayoría de estos calendarios están disponibles en la sede de cada asociación y algunos de ellos, en sus paginas web.

Estos con algunos de los calendarios de nuestras entidades federadas:

ADOWN -VALDEPEÑAS

Un año más, desde la asociación ADOWN inciden en la importancia del cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y por ello, en la portada  de su calendario 2022 vuelven hacer mención a dicha Convención. Las fotografías del almanaque han sido realizadas por Alfredo Sánchez, Carlota Acosta y Carmen Bautista Carrasco, componentes de la Agrupación Fotográfica de Valdepeñas Albores. En ellas, aparecen miembros de la entidad, y bajo el lema «Seguir aprendiendo juntos por nuestros derechos», a través de los meses del año se realiza un recorrido alegórico de los diversos Derechos recogidos en la Convención.

AMIDOWN

DOWN LEÓN – Amidown consolida año a año esta singular tradición que supone una importante campaña de difusión, tanto de la propia entidad cómo de las personas que atiende. Las fotografías de su calendario han sido realizadas nuevamente y de manera altruista por el fotógrafo leonés “Andrés de la Torre”. El calendario está disponible en diferentes establecimientos de la ciudad de León (https://www.facebook.com/amidownleon). Existe posibilidad de envío a diferentes puntos de España a través del correo electrónico: amidown@amidown.org

ASSIDO MURCIA

Desde la asociación murciana, explican: «Queremos que el 2022 sea un homenaje a Murcia, nuestra región. YO AMO MURCIA es un agradecimiento a todo lo que hemos recibido de nuestros paisanos durante todo el 2021, año en el que hemos celebrado nuestro 40 Aniversario». En el calendario de ASSIDO, la huerta tiene un papel protagonista «como uno de los motivos para estar orgullosos de nuestra tierra, su riqueza y belleza en todos sus rincones. Un paseo por la huerta para despertar los sentidos con el frescor de la tierra, la intensidad de los colores y los mil sabores de sus productos».

CEDOWN JEREZ

El calendario de Cedown está compuesto por 13 creativas imágenes obras del fotógrafo Miguel Ángel Castaño protagonizadas con fantasía e ilusión por los chicos y jóvenes de Centro Down. El trabajo contó con la implicación de las familias y las sobresalientes interpretaciones de los verdaderos protagonistas de la asociación gaditana.

DOWN ALMERÍA

Nuestros compañeros de DOWN ALMERÍA han querido aprovechar su calendario 2022 para «visibilizar el envejecimiento de las personas con síndrome de Down, como una etapa más de la vida donde poder seguir teniendo un papel activo en nuestra comunidad», explican desde la asociación.

DOWN ÁVILA

Durante este año, jóvenes y mayores de la asociación abulense han realizado actividades para conocer la Agenda 2030 y han llegado a la conclusión de que el conjunto de metas transformadoras de los ODS no era algo ajeno, sino que había acciones a su alcance, al alcance de gente común. Ese es el mensaje que quieren trasladar a través del calendario, que, con sus imágenes, arte y mensajes, diseño de Esther Martín y fotografía de Dani Guereñu, se convierte una vez más, en un medio para escuchar la voz y la opinión de las personas con síndrome de Down.  «Ni la naturaleza que sostiene la vida, ni la comunidad en la que convivimos nos pertenece, pero sí nos pertenece la huella que dejamos, tanto en el planeta como en la sociedad».


DOWN CÁDIZ LEJEUNE

«En estos tiempos que las noticias nos tienen un poco en alerta hemos querido recordar lo que realmente nos da vidilla nos alegra y nos hace sentir bien. Un día decidimos que cada usuario/a nos contara qué le hacía feliz y qué le hacía disfrutar de verdad y de ahí surgieron cada una de las fotos que componen este calendario. El chocolate, bailar, pintar, escribir, un partido, estar con los amigos y amigas, viajar, la música, una película… son “sus pequeños placeres”, los pequeños placeres de cualquiera, y eso queríamos transmitir, qué no hace falta grandes cosas para hacernos reír y disfrutar de la vida. El calendario ha sido realizado por Jesús Vega y Sharon Sror y ha salido adelante gracias al Equipo Técnico, la ilusión de los usuarios/as y al apoyo incondicional de Maia», nos explican desde la entidad gaditana.

DOWN CUIDAD REAL

Esta 16º edición del calendario de DOWN CIUDAD REAL – CAMINAR, con una tirada de 5.000 ejemplares, regala imágenes llenas optimismo y energía acompañadas de letras de canciones que nos transportan a momentos únicos. Como únicos son los proyectos vitales de cada uno de los usuarios que protagonizan las imágenes, sus gustos, aficiones, sus luchas, sus ilusiones… Las fotógrafas Prado Sánchez y Chon Tarrazaga han sido las encargadas de la realización las estas imágenes, que mes a mes nos acompañarán este año. Más de 30 patrocinadores han colaborado en su edición. La recaudación del calendario se destinará íntegramente a la realización de proyectos de integración social, educativa y laboral desarrollados por la entidad.

DOWN CASTELLÓN

El calendario de la asociación de Castellón también se centra en los Objetivos de la Agenda 2030, que tienen como objetivo erradicar la pobreza, proteger el planeta y garantizar que todas las personas sin distinción gocen de paz y prosperidad. Por ello, en las fotografías que componen su calendario aparecen personas usuarias de la entidad representando estos objetivos y mostrando su implicación para lograr un planeta más sostenible.


DOWN CORUÑA

En esta ocasión, el calendario de la entidad gallega tiene un enfoque medioambiental, vinculándolo a los objetivos de desarrollo sostenible planteados por la Agenda 2030. Este almanaque solidario forma parte del proyecto Ecofriendly21 de la asociación, por lo que cada imagen, cuyos protagonistas son personas con síndrome de Down, incluye ‘eco-tips’ para colaborar con el desarrollo sostenible.


DOWN CUENCA

El almanaque elaborado por nuestros compañeros «pone en valor el trabajo de los distintos estamentos de la ciudad de Cuenca», según explican sus profesionales. «El calendario ofrece mediante sus fotografías la alegría y la felicidad que hemos sentido al realizarlo. Este año, el lugar donde se han realizado ha sido en el museo de las Ciencias de Cuenca, lugar con encanto, diseñado para todas las edades y que nos ofrece, vivir un viaje que te descubrirá poco a poco, sala a sala, el misterio de la evolución del Universo y la Vida».


DOWN PV – FUNDACIÓN SÍNDROME DE DOWN DEL PAÍS VASCO

Desde la Fundación del País Vasco, como en años anteriores, han contado con la colaboración de personalidades del mundo de la música, política, artes escénicas y hostelería. En sus páginas, el calendario contiene dibujos que llenan de color cada mes y que han sido realizados por los usuarios del programa de Módulos Generales. El calendario puede solicitarse en los locales de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco en Bilbao.


DOWN GRANADA – GRANADOWN

Las socias y socios de la entidad granadina se reencuentran en este calendario con la cultura de su querida ciudad, Granada. «La ciudad somos todas las personas que la conformamos, y su cultura es de todas y todos. Así, reencontrarse con nuestra Granada ha sido fundamental, una celebración», explican. En el calendario del 2022 realizan un recorrido por diferentes lugares de singular historia y belleza. reivindicando así una cultura plenamente inclusiva en la que la accesibilidad al patrimonio sea un derecho fundamental para nuestro colectivo. Para ello, DOWN GRANADA ha contado con el apoyo y colaboración de aquellas instituciones que gestionan y tutelan el patrimonio histórico y cultural de la ciudad de Granada.  «Una sociedad sin cultura no es sociedad: ¡Por un patrimonio cultural inclusivo!»

DOWN LAS PALMAS

Este año, DOWN LAS PALMAS presenta un calendario como nunca antes lo habían hecho. Por primera vez, las personas con síndrome de Down son las productoras integrales de todo el proyecto: transformándose en los mismísimos fotógrafos, eligiendo la localización de los espacios, proponiendo la temática de las fotos, etc. Tras un taller previo de fotografía y con la ayuda de un equipo técnico, el resultado ha sido un calendario que refleja la felicidad y unión de la familia de la entidad, con una fuerte base de pasión por lo que hacen y las ganas que tienen de desarrollarse cada día.

DOWN LLEIDA

Desde DOWN LLEIDA, nos explican:  «Hemos querido mostrar el patrimonio de nuestro territorio, desplazándonos a distintas localidades para realizar cada una de las fotografías». El premiado fotógrafo Julian Garcia, conocido por los Wedisson Awards, junto a Reinald Pomés, han sido los encargados un año más de fotografiar a todas las personas de la  entidad que han querido posar como modelos.



DOWN LORCA

La asociación DORWN LORCA dedica su noveno Calendario Solidario a la vida saludable con doce propósitos y 12 consejos para mejorar nuestro estilo de vida en el 2022. Se compone de 12 fotos en las que los chicos de la entidad murciana participan activamente realizando algún deporte junto a los componentes del Foro de Educación Física y del Deporte de nuestra ciudad de Lorca. Un año más, el fotógrafo Pedro Alcázar, más conocido como «El niño de las luces», y papá de un usuario de la Asociación, ha realizado altruistamente las 12 sesiones fotográficas.

DOWN MÉRIDA

Tras meses de restricciones y de ausencias, DOWN MÉRIDA ha querido dedicar el calendario de 2022 a esas personas que, quizás, más las hayan sufrido. Bajo el lema ‘Gracias por tanto’ los mayores son los protagonistas del calendario de 2022. A través de instantáneas del fotógrafo Rodian Contador, tomadas en lo más tierno de la vida privada, pero también en escenarios históricos de nuestra ciudad, la sonrisa, el abrazo y el beso de los que nos enseñan y más nos quieren, se convierte en homenaje de esta entidad a los que han luchado por ofrecernos un mundo en el que la inclusión está más presente que nunca.

 

DOWN PRINCIPADO DE ASTURIAS

«Con el calendario hemos querido poner en valor al equipo de profesionales que sostiene a la Asociación Síndrome de Down de Asturias, a sus usuarios y familias en los distintos programas que se llevan a cabo: Atención a Familias, Respiro Familiar, Terapia Ocupacional, Apoyo Individualizado, Ocio, Tiempo Libre y Voluntariado, Formación y Orientación Prelaboral, Centro de Apoyo a la Integración “Down Oviedo”, Empleo con Apoyo, Mayores e Intervención en ámbito Rural y Administración. Dándoles así la visibilidad que merecen», afirman desde la asociación asturiana.

DOWN SEGOVIA

Nuestros compañeros de DOWN SEGOVIA también han  querido destacar la importancia de uno de los monumentos más visitados de España: el Alcázar de Segovia. Las fotografías han sido tomadas por Mayte París, y la portada ha sido elaborada por JOSÉ LUÍS LÓPEZ SAURA. «En la asociación, seguimos trabajando por conseguir una mayor autonomía de las personas con síndrome de Down, y la finalidad de nuestro noveno calendario es dar visibilidad al colectivo que representamos».


DOWN SEVILLA Y PROVINCIA

Este año, el calendario de la asociación sevillana hace un recorrido por los pueblos de la provincia de Sevilla. Una parada en los puntos más icónicos de la provincia, junto a las personas con síndrome de Down. Un recorrido por doce pueblos como Marchena, Écija, Coria del Río, Dos Hermanas, Umbrete, etc. Con el objetivo de visibilizar la discapacidad en todos los pueblos, haciendo partícipes a sus vecinos y autoridades.


DOWN TALAVERA

El calendario solidario de DOWN TALAVERA ha sido realizado por Luis Cumplido buscando la fusión entre la naturaleza y la esencia de la persona, retratando imágenes muy naturales dejando así al descubierto la personalidad de cada uno de los participantes. Además, este año, el arte no sólo se refleja en imágenes, si no que viene acompañado de palabras, gracias a la colaboración de la artista y escritora Rosa Martínez Moratalla, que ha creado, para cada mes, una frase que invita a la reflexión del lector.

DOWN TARRAGONA

Para su calendario 2022, en DOWN TARRAGONA han querido acercarse a la naturaleza y para ello, la entidad ha elegido la diversidad de colores del Parc Samà, un impresionante jardín botánico, ubicado en el término municipal de Cambrils, con diferentes perspectivas que ilustran cada uno de los meses del año. Su elaboración ha contado con la entusiasta participación de 36 niños y jóvenes de la asociación, que han posado para la experta cámara de Elena Ledesma, del estudio profesional Blanco & Caramelo de Reus. Gracias a la colaboración especial de la multinacional Lear Corporation, se ha realizado una tirada de 3.500 ejemplares, que se puede obtener en nuestra la sede o enviando un correo a info@downtarragona.org.


DOWN TENERIFE 

En la asociación tinerfeña, han capturado a modo de retrato la mirada tan característica y a la vez singular de 36 chicos y chicas de la entidad con edades diferentes. En un mes aparece solo el foco en la mirada y al mes siguiente la cara al descubierto de cada uno de ellos. Han contado con la colaboración de la fotógrafa @gabrielamailet y el patrocinio de once empresas para su edición: Cofarte, Motor 7 islas, Boluda corporación marítima, Biservicus, M&S Estilistas, Granja de Multiplicación Porcina, InfoTegueste, Binter, Auteide y Dental Numancia.

DOWN TOLEDO

«Este año, el calendario solidario de DOWN TOLEDO, hace homenaje al mundo de la cultura y la música en particular y refleja perfectamente la felicidad de las personas que han participado en cada una de las fotografías ¡sólo hay que ver sus caras!. Contiene 36 imágenes y se puede adquirir en formato de pared y de sobremesa. Damos las gracias a la Diputación de Toledo, la fotógrafa Piedad López y la colaboración de Paco Cerezo y Buddy García», detallan desde la entidad toledana.


DOWN VALLADOLID

“Gracias a la Ciencia”. Así se titula el estupendo calendario de DOWN VALLADOLID, que ha contado con la participación de más de 50 niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down y una vez más, con la colaboración altruista de DANIMANTIS Fotografía. Este año, el almanaque se ha llevado a cabo en colaboración con  CURIA, empresa del sector de la industria Farmacéutica y Biotecnológia con el objetivo de agradecer a científicos, sanitarios  la labor tan importante que desarrollan en la mejora de la calidad de vida de las personas, y muy especialmente en estos tiempos de pandemia.


UP&DOWN

El tema del calendario de la asociación zaragozana de este año es «agradecer a todas las personas de los gremios sanitarios el esfuerzo que hicieron durante los momentos más críticos de la pandemia de COVID, y que por desgracia han de seguir haciendo». En las fotografías, que se han tomado en Zaragoza, Teruel y Alcañiz y aparecen también familiares o conocidos de diferentes miembros de nuestra asociación relacionados con el mundo sanitario en entornos sanitarios.

 

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Creamos Inclusión, la renovada web de DOWN ESPAÑA sobre empleo y educación inclusivos

Creamos inclusión es la web que lanzamos desde DOWN ESPAÑA a finales del año 2019 y en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, para ofrecer toda la información relevante y recursos prácticos y actualizados sobre educación inclusiva, dirigida tanto a familias como a profesionales del ámbito educativo.

Este año, dada la necesidad de impulsar la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down en empresas ordinarias, y, por otro lado, teniendo en cuenta la demanda de información sobre este asunto, en DOWN ESPAÑA, hemos ampliado la web Creamos Inclusión con una nueva y completa sección dedicada al Empleo con Apoyo.

El Empleo con Apoyo es la modalidad que asegura una correcta inserción e inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual en empresas ordinarias para fomentar así su independencia y autonomía.

A partir de ahora, nuestra web Creamos Inclusión se divide en dos secciones: Educación y Empleo, con todo el contenido necesario para conocer y profundizar más sobre la inclusión educativa y laboral de las personas con síndrome de Down.

Nuestros expertos han compartido sus conocimientos sobre el Empleo con Apoyo en la nueva sección de la web: información general, consejos, documentación sobre la Ley General de la Discapacidad, … Además, compartimos las noticias más relevantes sobre este ámbito, así como experiencias exitosas y significativas, tanto de personas con discapacidad contratadas en empresas ordinarias, como de empresarios, jefes de equipo y compañeros que apuestan por la inclusión laboral.

Por otro lado, los usuarios de nuestra renovada web podrán encontrar formación impartida por expertos de DOWN ESPAÑA en diferentes conferencias o recursos y cursos muy prácticos como publicaciones o vídeos sobre la inclusión laboral.

Esperamos que esta nueva sección de la web ayude a resolver las dudas que puedan tener las familias de personas con discapacidad, las empresas ordinarias y la sociedad en general en relación a la inclusión laboral de las personas con discapacidad en el terreno laboral, donde todavía queda un largo camino por recorrer.

Accede al área de Empleo de Creamos Inclusión haciendo click aquí. 

Accede al área de Educación de Creamos Inclusión haciendo click aquí. 

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A vueltas con la educación, ¿para cuándo la inclusión?

A vueltas con la educación, ¿para cuándo la inclusión?, por Mateo San Segundo para el periódico del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI). Disponible también en www.cermi.es

En los primeros años de los ochenta del siglo pasado, se llevó a cabo en la Comunidad Valenciana un proyecto de educación inclusiva que se llamó “Todos iguales, Todos diferentes”. Ya entonces, y hace ya cuarenta años de eso, se trataba de llevar a cabo experiencias educativas de inclusión en los centros ordinarios de los alumnos con discapacidad, sobre todo intelectual. De hecho, varias de esas experiencias tuvieron éxito y muchos alumnos, que hasta ese momento estaban en Centros de Educación Especial, accedieron a los centros ordinarios. También en otras comunidades se llevaron a cabo experiencias similares.

Desde entonces, y durante todos estos años, las experiencias de educación inclusiva en centros ordinarios se han sucedido en toda España y en otros países (Portugal, Italia, Canadá), como experiencias positivas y prácticas de éxito, de tal manera que en la actualidad no podemos, ni debemos hablar de experiencias, sino de realidades. Muchos centros y muchos profesores de todos los niveles han asumido la Educación Inclusiva como la única Educación posible, como la Educación sin adjetivos. Todo ello acompañado de una formación continuada del profesorado y un cambio radical de las metodologías y la organización de los centros, sin las cuales, la educación inclusiva, no sería posible.
Conviene destacar e insistir en que la educación inclusiva es un derecho de todos los alumnos, tal como se explicita en la Convención de la ONU, como muchas veces recordamos, pero no acabamos de cumplir, pero es también una cuestión ética y moral que tenemos que asumir como personas y que no nos permite separar a los alumnos con discapacidad del resto de los alumnos.
La nueva Ley de Educación, que ya tiene casi un año de vida, propone un plan que, en el plazo de diez años, permita que los centros ordinarios puedan llevar a cabo la educación inclusiva del alumnado con discapacidad. Pero no podemos esperar diez años a que ese plan se lleve a cabo. No partimos de cero. Ya hay muchos centros, profesores, familias que han apostado por la Educación Inclusiva y la han implementado. La puesta en marcha de este plan debe empezar ya, con la participación imprescindible del profesorado, de las familias, de las organizaciones que trabajan con los niños con discapacidad, con las distintas administraciones.
Hay ya mucho trabajo hecho al respecto en algunas comunidades, no siempre con el enfoque inclusivo adecuado, pero en cualquier caso hay que poner en marcha las acciones necesarias para que, en el plazo más breve posible, el Plan para la Educación Inclusiva sea una realidad aplicable a todos los alumnos con discapacidad, en todos los centros ordinarios de España. No podemos esperar nueve años más para debatir qué hacemos y cómo lo hacemos, porque ya lo hemos debatido muchos años y porque para entonces, ya toda una generación de alumnos no habrá podido beneficiarse de una educación inclusiva.
En este sentido sería un buen punto de partida, que para el curso próximo ningún alumno con discapacidad fuera derivado a un centro específico.
Apuntar, finalmente, al menos tres de los ejes que debe tener el citado plan.
  • Es muy importante favorecer los cambios metodológicos y de organización de los centros que favorezcan claramente la inclusión, todo ello con un buen Plan de Formación del profesorado.
  • Es imprescindible dotar a los centros de todos los recursos tanto materiales como humanos y en ese sentido tiene mucha importancia los recursos que puedan aportar los centros específicos por su gran experiencia.
  • Y por último, la sociedad tiene que entender y convencerse de las ventajas de la Educación Inclusiva y verla como justa y positiva para los alumnos con discapacidad y también para sus compañeros.
Debemos ponernos a trabajar ya, y que lo que es una realidad en muchos centros educativos y para muchos alumnos, profesores y familias, lo sea para todos.
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DOWN ESPAÑA manifiesta que la vacuna ante la COVID-19 para las personas con síndrome de Down es segura

La sociedad científica internacional T21RS ha publicado un estudio que ha demostrado que las vacunas son seguras para las personas con síndrome de Down mayores de 12 años. Tomando dicha investigación como referencia, DOWN ESPAÑA manifiesta que ninguna evidencia apoya oponerse a la nueva campaña de vacunación en niños con síndrome de Down menores de 12 años y pide a sus familias que faciliten su vacunación con la mayor celeridad posible.

El mencionado estudio también evidencia que la vacuna ayudará a proteger al colectivo de caer gravemente enfermos con COVID-19.

El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA apoya fuertemente la priorización de las personas con síndrome de Down en la Estrategia de Vacunación como grupo especialmente vulnerable (sobre todo en el caso de los mayores de 40 años) y defiende la vacunación de refuerzo como forma de aumentar su protección. En esa misma línea, pide a las familias que ninguna persona con síndrome de Down de nuestro país, en el rango de edad recomendado por nuestras autoridades sanitarias, deje de acceder a la misma y quedarse sin la dosis completa de vacunación.

Estudio de T21RS sobre la vacunación en personas con síndrome de Down:


Estudio en inglés, disponible haciendo click aquí

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«Estamos medicalizando a las personas con síndrome de Down en exceso por desconocimiento»

Este lunes, ha tenido lugar la jornada “Los retos de la salud de las personas con síndrome de Down” organizada por Servimedia y en la que han participado el director general de la Discapacidad, Jesús Martín Blanco; el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo; el presidente del Colegio de Médicos de Huesca y asesor de Salud de DOWN ESPAÑA, Pepe Borrel y la vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA y trabajadora del hospital Quirón de Toledo, Cristina Agudo Martín.

En la jornada, moderada por José Manuel González, los participantes han valorado la realidad que viven actualmente las personas con síndrome de Down en referencia al ámbito sanitario, así como los retos que se plantean de cara al futuro con diferentes reivindicaciones. Por otro lado, también se ha presentado el nuevo Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA.

Una herramienta que pretendemos llegue a todas las familias de personas con síndrome de Down y a los profesionales sanitarios que puedan atenderles en las diferentes etapas de sus vidas. Es un documento esencial para que la salud de las personas con síndrome de Down sea mucho mejor”, ha explicado el presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo.

Además, San Segundo ha querido destacar las tres claves de esta séptima edición del Programa de Salud: “Con él, pretendemos mejorar la educación de las familias en cuanto a la salud de personas con síndrome de Down, avanzar en investigación y además, queremos conseguir que las Administraciones le den difusión porque son los que deberían desarrollarlo más”.

Para ofrecer más información sobre el Programa, el doctor Borrel, que también es miembro del Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA y padre de un joven con síndrome de Down, ha detallado algunos conceptos de la publicación y ha respondido a preguntas que los asistentes los asistentes e esta jornada virtual.

“Se trata de una guía totalmente contrastada que funciona, desde hace años, como una herramienta que ha demostrado efectividad a la hora de ayudar a los profesionales sanitarios a tratar a personas con síndrome de Down, mejorando la calidad asistencial”, ha señalado.

Antes de iniciar la explicación de las diferentes áreas del Programa, Borrel ha expresado una de las reivindicaciones de la Federación: “Nos da tristeza que los ministerios no incluyan este Programa en cartera de servicios ni en la historia clínica electrónica. Las Administraciones, entidades y sanitarios tendríamos que tener más en unión para transmitir toda la información necesaria y así crear unidades de asistencia específicas para personas con síndrome de Down y corregir déficits asistenciales. De esta manera, se frenarían las patologías. Estamos medicalizando las vidas de las personas con síndrome de Down en exceso por desconocimiento: fármacos y consultas médicas con diferentes especialistas de más”.

“No pedimos recursos económicos, si no más genetistas, especialistas en salud mental de personas con síndrome de Down… Detectar las patologías asociadas al síndrome de Down antes de que generen efectos adversos”, ha subrayado.

Un completo programa que abarca todas las etapas de la vida

Por otro lado, Borrel ha aclarado que la nueva edición del Programa de Salud recoge todas las etapas de la vida, y que presta mucha atención al área pediátrica, pues “es esencial que los sanitarios que atiendan a las familias tengan conocimientos del síndrome de Down desde el momento del nacimiento. Por ejemplo, para dar la noticia de manera adecuada, es un momento que marca a la familia para toda la vida y es fundamental darla en forma positiva o al menos neutra y con la información correcta”.

Además, según ha destacado el especialista es importante que los sanitarios también tengan conocimientos sobre genética para esta primera noticia y sobre patologías asociadas al síndrome de Down como pueden ser los problemas de tiroides, la celiaquía, la leucemia, ….etc.

“Después, el Programa también se centra en la Atención Temprana, en la adolescencia -etapa aún más compleja para las personas con discapacidad-, en la vida adulta -con consejos de hábitos de vida saludable-, y en la vejez, -sobre todo con especial hincapié en la enfermedad de Alzheimer, gracias al excepcional trabajo del equipo del doctor Juan Fortea en el Hospital Sant Pau-”, ha explicado Borrel.

Otra de los asuntos, además del COVID, a los que el nuevo Programa dedica gran atención es la salud mental. “Se va a convertir en el principal problema de las personas con discapacidad porque repercute en muchas otras cosas: capacidad de control de impulsos, problemas de sueño, estrés…Es un área poco tratada hasta ahora”, ha afirmado.

Antes de finalizar su intervención y de recomendar encarecidamente la tercera dosis de la vacuna contra la covid a las personas con síndrome de Down mayores de 40 años, el doctor Borrel ha explicado cómo se espera que la publicación llegue a los sanitarios y a la sociedad en general. “Al igual que las anteriores ediciones, la ponemos a disposición de las diferentes Comunidades Autónomas y Administraciones. También recomendamos que las familias se acerquen a asociaciones de síndrome de Down para obtenerla y dársela también a su profesional médico.

Por su parte, Cristina Agudo, mujer con síndrome de Down, celadora desde hace siete años en el Hospital Quirón de Toledo y vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, ha querido resaltar que para las personas con síndrome de Down “es muy importante este programa”. Para ella, es especialmente interesante el apartado dedicado al COVID, pues estuvo contagiada e ingresada por ello. “Tuve coronavirus y estuve 22 días ingresada. Estuve malísima. Ahora ya tengo las tres dosis de la vacuna y estoy muy bien. Es importante tener la información e ir al médico”, ha señalado.

La salud: un derecho también para las personas con discapacidad

El director general de Derechos de las personas con Discapacidad, Jesús Martín, ha querido enmarcar su intervención en referencia a la defensa del derecho a la salud de las personas con discapacidad. “Es uno de los Derechos Humanos, reconocido en numerosos instrumentos ratificados por nuestro país, y tiene repercusión en otros derechos como el de la libertad. La salud es un asunto trascendental y transversal que defiende también la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Por lo tanto, es un mandato legal y tenemos que sentirnos comprometidas todas las Administraciones a todos los niveles a garantizar ese derecho”.

“Tenemos que conseguir hacer trascender esa mirada de vernos solo como pacientes. Somos sujetos de derechos que a veces tienen patologías y a veces no. No podemos dejar a las personas con discapacidad ajenas a su realidad sanitaria”.

Sobre el Programa de Salud para personas con síndrome de Down, Martín ha afirmado sentirse agradecido por el trabajo que ha conllevado su elaboración y lo ha descrito como  “una avanzadilla de lo que hacen las familias y entidades”. Por ello, se ha comprometido “a trasladar el programa al Ministerio de Sanidad para que lo consideren y lleven a consejo territorial de salud”. Además, el director de Discapacidad ha anunciado que se está preparando una nueva ley para familias en referencia a la discapacidad en la que “prima el respeto y el apoyo infantil”.

Para finalizar el diálogo, Mateo San Segundo ha recordado que el nuevo Programa de Salud para personas con síndrome de Down está disponible en la web de DOWN ESPAÑA. “La salud debería ser un derecho en primera persona y este programa pretende que sea una realidad».

El Programa de Salud para personas con síndrome de Down, que ha contado con la colaboración de la Fundación AMA, está disponible haciendo click aquí. 

 

 

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La reforma jurídica y la educación inclusiva a examen en la segunda jornada del Encuentro de Familias

En la segunda y última jornada de este XXI Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA, DOWN SEVILLA y ASPANRIDOWN, ha tenido lugar un nuevo ciclo formativo con diferentes sesiones sobre el derecho y la inclusión de las personas con discapacidad, además de diferentes actividades de ocio y cultura para conocer mejor la ciudad de Sevilla.

La primera sesión de la jornada ha estado a cargo de Fernando Santos Urbaneja, fiscal delegado en la especialidad civil y de protección de las personas con discapacidad en Andalucía y ha abordado el tema de “¿Qué ha cambiado realmente la reforma del artículo 12?”. La conferencia ha servido para analizar la última reforma jurídica que afecta a las personas con discapacidad.

Tras una aproximación a la situación jurídica actual, el experto jurídico ha explicado la reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica. “Hay dos principios básicos que marcan la reforma: la desjudicialización y el impulso de la autonomía de las personas con discapacidad”.

“Ahora existen diferentes medidas de apoyo para que las personas con discapacidad ejerzan sus derechos con autonomía y sin tener que llegar al juzgado, y no se puede pasar a una medida sin pasar por la anterior. Primero está el poder preventivo, un instrumento que indica quién debe representar a una persona en caso de que ésta pierda capacidades. Después, está la guarda de hecho, que es la persona o institución que apoya a la persona con discapacidad en su vida. Cuando no fuese suficiente, ya habría que pasar al proceso judicial, donde el fiscal y el juez intervienen”, ha explicado el fiscal.

Santos ha continuado explicando con detenimiento la figura de la guarda de hecho, que puede ser un familiar, amigo, profesional que atiene a la persona con discapacidad, … “Lo que es necesario es que haya una acreditación que indique que la persona necesita apoyo -puede ser un informe médico- y si no hay un documento que indique quién es la guarda de hecho, lo será el titular del lugar donde reside la persona con discapacidad “, ha añadido.

Por otro lado, Santos ha hecho hincapié en que “es muy importante que las familias estén informadas y denuncien si observan que se les niega algún derecho a sus hijos”. “Esta ley es buena para todos, no hay que tener miedos”, ha concluido el experto antes de dar paso a un coloquio muy práctico con los familiares asistentes a la sesión.

La segunda sesión formativa de la mañana ha sido “Construyendo la autopista haca la inclusión”, conducida por María Eugenia Pérez, psicóloga y experta en educación inclusiva.

Las familias se han dividido en grupos de trabajo en los que, a través de diferentes actividades, han podido reflexionar sobre diferentes aspectos de la educación inclusiva. Los grupos tuvieron que ponerse de acuerdo y coordinarse para realizar diferentes tareas multinivel y finalizar las mismas sacaron las siguientes conclusiones: todos necesitamos ayuda, todos somos diversos, a cada uno se le da bien una cosa, trabajar en equipo te da más seguridad, se necesita el consenso de todos para realizar la tarea, etc…

La dinámica del taller ha favorecido la reflexión de las familias acerca de cuáles son las principales barreras que tienen que afrontar sus hijos para acceder a una verdadera educación inclusiva. En general, las familias hablaron de que en la mayoría de los colegios no se da una plena inclusión: falta formación y motivación del profesorado, no se realizan los ajustes necesarios para los alumnos, no se garantiza la igualdad de oportunidades, se sigue sacando a los alumnos del aula, la evolución de los alumnos depende de las PT o AL

En definitiva, la pedagogía de la mayoría de los centros no es inclusiva. Una de las soluciones que han dado las familias para mejorar esta situación es participar como padres en la comunidad educativa uniéndose a otras familias y haciendo más fuerza para promover la inclusión. También reivindicándolo desde las asociaciones la inclusión educativa. En general ha resultado un taller de gran interés para las familias participantes.

Por otro lado, los hermanos de personas con síndrome de Down han podido asistir a un taller de radio, con profesionales de Radio Solucar y a otro taller de teatro de la mano de la compañía de arte inclusivo “Las Ilusiones” en los que han aprendido y disfrutado a lo grande. Por otro lado, los jóvenes participantes del encuentro han podido acudir a entretenidas actividades de ocio para conocer mejor la capital hispalense, como una visita al Acuario de Sevilla, al Museo de la ciudad, al Museo del Real Betis balompié y del Sevilla Fútbol Club.

Esta noche, tendrá lugar una cena de gala con la que las familias se despedirán de XXI Encuentro de Familias hasta el próximo año.

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“No descansaremos hasta que las personas con síndrome de Down puedan ejercer sus derechos en plenitud”

“No descansaremos hasta que las personas con síndrome de Down puedan ejercer sus derechos en plenitud”, así se expresó la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta, María del Carmen Cardoso, en el acto inaugural del XXI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome que tendrá lugar hasta el próximo 7 de diciembre en Sevilla.

El Encuentro se inauguró por todo lo alto, con un acto lleno de emoción, sorpresas y reivindicaciones. Numerosas autoridades, además de la Viceconsejera,  quisieron arropar a DOWN ESPAÑA y a las otras dos entidades organizadoras, DOWN SEVILLA y ASPANRIDOWN, entre ellas, el Presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, Director General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía, Marcial Gómez; la Directora de Programas de Fundación ONCE, Isabel Martínez o el Teniente Alcalde Delegado del Área de Bienestar Social del Ayuntamiento de Sevilla, Juan Manuel Flórez.

La periodista de Canal Sur Radio, Belén Torres, fue la encargada de presentar el acto junto a David Luna del Barco y Belén de Castro, dos jóvenes con síndrome de Down de ASPANRIDOWN y de DOWN SEVILLA. Comenzaron sus intervenciones los tres presidentes de las asociaciones de personas con síndrome de Down, agradeciendo la asistencia a todas las familias, -más de 500 personas- al Encuentro y resaltando que los verdaderos protagonistas son las personas con síndrome de Down. Florentino González, presidente de DOWN SEVILLA, afirmó que “es todo un honor poder acoger a tantas familias llenas de ilusión y valentía en Sevilla. Sevilla os acogerá con los brazos abiertos”.

Rafael Caballero, presidente de ASPANRIDOWN quiso destacar que “en cada encuentro hay nuevos avances referentes a las personas con síndrome de Down y que tienen derecho a disponer de los recursos y apoyos necesarios para tener una vida plena en todos los sentidos y a elegir su vida desde la responsabilidad y determinación”. Por su parte Mateo San Segundo, presidente de DOWN ESPAÑA, destacó la colaboración entre las familias para poder ayudar a salir adelante a sus hijos. Queremos que las personas con síndrome de Down sean representantes de sí mismas, y puedan decidir por sí mismas, y en ese sentido vamos a trabajar estos próximos días. Cuando a las personas con síndrome de Down se les pregunta cómo han conseguido alcanzar ciertas metas, siempre contestan con la misma palabra: esfuerzo. El esfuerzo es importantísimo para las personas con síndrome de Down y sus familias”.

El presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, que no pudo asistir al evento, quiso enviar un video con un cariñoso mensaje a las familias: “La familia es el núcleo donde se supera cualquier situación, y vosotros tenéis mi compromiso, como presidente de la Junta de Andalucía, de avanzar en el camino de los derechos de las personas con síndrome de Down para lograr que trabajemos juntos para hacer efectiva la Convención de los Derechos de Personas con Discapacidad de Nueva York. Este respaldo es la manera que tenemos en la Junta de devolveros la admiración que tenemos por vosotros, por vuestro compromiso y ejemplo”.

Por su parte, la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta, María del Carmen Cardoso, destacó el comportamiento ejemplar de las personas con discapacidad y sus familias durante la pandemia. Por otro lado, afirmó que “tenemos que dar a las personas con discapacidad todas las herramientas necesarias para que puedan tener una vida plena. Tienen derecho a ser lo que quieran ser sin ningún tipo de obstáculo”, añadió.

En su intervención Isabel Martínez, Directora de Programas de Fundación ONCE, quiso destacar cómo ha ido evolucionando la realidad del colectivo. “Hace 20 años nos preocupaba su salud y la atención, ahora también, pero hemos visto la transformación que han experimentado al ritmo de los cambios sociales. Hoy hablamos de derecho a la educación inclusiva, de trabajos ordinarios…, Hemos logrado que tengan expectativas de futuro”, señaló.

Antes de dar paso a una increíble actuación que cerraría el evento, tuvo lugar la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad 2021 de DOWN ESPAÑA a la Organización Médica Colegial (OMC) y a la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería- Fuden. Para finalizar, los asistentes a esta gala inaugural pudieron emocionarse con la actuación “El Espejo” de la compañía Danza Mobile, una demostración asombrosa de la capacidad artística de las personas con síndrome de Down.

Vídeo completo del acto inaugural

 

Conferencia inaugural y sesiones para familias

Una vez inaugurado el Encuentro, las familias han podido disfrutar hoy domingo, 5 de diciembre, de un completo ciclo de formación que ha comenzado con una conferencia plenaria titulada “Derechos en primera persona”. En ella, la fiscal de la Audiencia Provincial de Sevilla, Rita Hidalgo, ha afirmado que “estamos en un momento histórico a nivel jurídico, por la revolución que supone en el ámbito de derechos el haber superado una era de vulneración de derechos del colectivo y gracias a las familias hemos ido derribando barreras y peleando por el reconocimiento de la capacidad jurídica y de obrar de las personas con síndrome de Down, pero las familias tenemos que implicarnos de forma activa para reivindicar los derechos ahora reconocidos”.

Por otro lado, María Dolores Pérez, jefa del gabinete jurídico de la Junta de Andalucía, afirmó que hasta que no consigamos que esta reforma sea una realidad no podremos hablar de un estado igualitario de derechos para las personas con síndrome de Down. En estos momentos, estamos en un paso decisivo porque el reconocimiento de la capacidad jurídica es el paso previo para el reconocimiento de todos los demás derechos. La mejor garantía es que conozcamos el catálogo de derechos y cómo se tienen que aplicar”.

Por su parte, Almudena Castro-Girona, directora de la Fundación Aequitas, ha admitido que jamás pensó que “íbamos a ver esta ley en el B.O.E”. “Haber conseguido esta reforma es un sueño. Se ha hecho más humano el derecho civil. La discapacidad no era un motivo para negar la capacidad jurídica”.

Antes de finalizar la conferencia plenaria, Rita Hidalgo, ha insistido en la necesidad de que las familias crean en sus hijos y no suplanten su voluntad, a lo que Almudena Castro-Girona ha añadido que debemos “cambiar nuestra mentalidad y dar los apoyos a la persona con discapacidad para que tome las decisiones sobre su vida”. “Cualquier prohibición de derechos ha quedado fuera de juego, ahora hay que pensar en qué y dónde necesita el apoyo la persona con síndrome de Down, haciendo un diseño a medida para que la persona con síndrome de Down tenga la vida que quiere vivir”.

En la conferencia “Hablemos de sexualidad y emociones”, la gerente de DOWN VALLADOLID, Toñi Juan, ha explicado cómo las familias demandan trabajar los temas de educación emocional desde edades muy tempranas, debido a los múltiples conflictos que existen en la etapa de la adolescencia y laboral. “Los adultos con síndrome de Down tienen muchas dudas sobre el ámbito sexual y no tienen entornos donde poder expresarlas. Nos encontramos, por tanto, desajustes emocionales, relaciones entre adultos muy complejas, y problemas en muchos ámbitos”.

“Para poder abordar el mundo emocional de las personas con síndrome de Down debemos poner énfasis en las fortalezas y no en las debilidades, enseñarles un vocabulario emocional variado al que puedan recurrir para expresar sus sentimientos y entrenarles en empatía y comprensión hacia los demás”

Por otro lado, la gerente, ha expresado la importancia de que las familias se impliquen en esta educación emocional desde el principio, pues son los principales transmisores de valores. “Debemos dejarles tomas sus propias decisiones y permitir que se equivoquen dándoles autonomía, hablándoles con naturalidad, animándolos a expresar sus sentimientos y aceptar sus emociones…Solo así conseguiremos que tengan una vida emocional y sexual satisfactoria que durante muchos años se les ha negado”, ha concluido.

Conferencia sobre el papel de las familias

En la charla “Construyendo el 21. El papel de las familias en el impulso de la vida independiente” el experto y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, Pep Ruf, ha explicado cómo se plantea la nueva realidad que viven o pueden vivir hoy en día las personas con síndrome de Down.

“Partimos de una crisis y pandemia que han tenido graves consecuencias para las personas con discapacidad, pero también se ha realizado recientemente la aprobación de una reforma legal que lo cambia todo. Ahora, las personas con síndrome de Down pueden ejercer sus derechos y es imprescindible que lo hagan para que su participación en su propia vida y en la sociedad sea real”, señala Pep Ruf.

Tal y como ha explicado el experto en Vida Independiente, “que es importante que sigamos avanzando juntos y sin miedos para impulsar la autonomía e independencia de las personas con discapacidad, a pesar de la incertidumbre actual por la pandemia y de los miedos normales que encuentran las familias cuando una persona del colectivo se hace mayor”.

“Cuando se acerca la mayoría de edad de las personas con discapacidad suele pasar que se les cambia el rol social, esto es porque se acaba la escolaridad y comienzan nuevos procesos que coinciden con todos los cambios de la adolescencia y de la entrada al mundo de los adultos. Se trata de un momento complejo que implica muchos retos para las familias. Es muy importante que estéis preparadas y que os apoyéis en las asociaciones para garantizar el cumplimiento de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU”, ha explicado Ruf.  Antes de finalizar la sesión, los asistentes han realizado preguntas y participado en un breve debate sobre la independencia de las personas con síndrome de Down.

Para finalizar el ciclo de conferencias de esta primera jornada, ha tenido lugar la conferencia “Enfoques innovadores de logopedia aplicada a personas con síndrome de Down”, con la presidenta de DOWN 21 Chile, Irma Iglesias Zuazola. La experta ha explicado lo complejos que son los procesos de comunicación y la necesidad de adecuar las actividades que implican, “teniendo en cuenta dificultades de las personas con síndrome de Down y la utilización de gestos y signos para promover desarrollo de léxicos y semántica”.

“Es esencial ayudar a las personas con discapacidad a conseguir tres pasos: registrar, retener y recordar lo que queremos decirles o que entiendan.  Hay que perder el miedo a los problemas de comunicación de las personas del colectivo y apoyarse en las asociaciones”, ha señalado Iglesias antes de responder algunas dudas de las familias asistentes y finalizar la sesión.

Mañana, tendrá lugar otra jornada de formación con temas clave para el colectivo como la reforma del artículo 12 de la Constitución y la inclusión de las personas con síndrome de Down. Por otro lado, las familias podrán disfrutar estos días de actividades culturales como la visita al Alcázar, a la ciudad de Ítaca o la Catedral de Sevilla.

Todo preparado en Sevilla para acoger el XXI Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA

Por fin, se acerca el gran Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down que celebramos en DOWN ESPAÑA cada año con mucho entusiasmo, y que vuelve a ser presencial tras la edición on line del año pasado debido a la pandemia. Este año, contamos con la colaboración de la Fundación ONCE, de la Junta de Andalucía y de la empresa H&M,

Como sabéis, nuestra esperada cita anual se celebrará en Sevilla entre los días 4 y 7 de diciembre, y junto a las otras dos entidades organizadoras, DOWN SEVILLA y ASPANRIDOWN, ya tenemos todo preparado para que las familias asistentes de toda España disfruten a lo grande compartiendo experiencias con otras familias, asistiendo a multitud de actividades de ocio y a conferencias y debates con los mejores expertos en síndrome de Down de nuestro país en diferentes áreas.

En la página web creada para el Encuentro y en la aplicación móvil del mismo, ya está disponible el completo programa de actividades que hemos preparado, que contará con todas las medidas de seguridad en referencia al COVID-19. Además, algunas de las actividades organizadas se podrán seguir en streaming a través de un enlace que muy pronto compartiremos.

-Página web del ENF: XXI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down 

-Aplicación móvil del ENF. Una vez descargada, introduce el código “encuentrodown2021″:

Descarga App para dispositivos Apple, haz click aquí

Descarga App para dispositivos Android, haz click aquí 

Acto Inaugural

El acto inaugural de este Encuentro, que dará la bienvenida a las más de 500 personas inscritas, tendrá lugar el sábado 4 de diciembre a las 19:00 horas en el Pabellón de la Navegación de Sevilla, un enclave privilegiado a orillas del Guadalquivir, que cuenta con una exposición permanente sobre la navegación que  las familias asistentes al Encuentro disfrutarán al acceder al evento inaugural. 

El acto inaugural contará con la presencia de numerosas autoridades, entre ellas: la Viceconsejera de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación de la Junta de Andalucía, Mª del Carmen Cardosa; el Director General de Personas con Discapacidad e Inclusión de la Junta de Andalucía, Marcial Gómez Balsera; el Teniente Alcalde Delegado del Área de Bienestar Social, Juan Manuel Flórez; la Directora de Programas con Universidades y Promoción del Talento Joven de Fundación ONCE, Isabel Martínez Lozano; el Presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo y los Presidentes de ASPANRIDOWN, Rafael Caballero Luca de Tena y DOWN SEVILLA, Florentino González.  

Esta gala de inauguración será conducida por la periodista sevillana Belén Torres, que contará con la inestimable ayuda de dos copresentadores: David Luna del Barco y Belén de Castro, dos jóvenes sevillanos con síndrome de Down y mucho arte sobre el escenario.

Además, en este emotivo acto inaugural participarán niños y niñas de DOWN SEVILLA y de ASPANRIDOWN subiendo al escenario para compartir algunos de los sentimientos que han tenido durante la crisis sanitaria provocada por el covid-19.

Por último, durante el evento se realizará la entrega de los Premios Trébol a la Solidaridad 2021 de DOWN ESPAÑA, que este año se entregarán a la  Organización Médica Colegial y a la Fundación para el Desarrollo de la Enfermería- Fuden. Finalizaremos la inauguración de nuestro Encuentro con un cóctel servido por jóvenes con síndrome de Down y discapacidad intelectual del catering de ASPANRIDOWN. Durante el cóctel y el baile posterior, podremos disfrutar de la música seleccionada por los jóvenes de nuestras asociaciones sevillanas.

Un completo programa para toda la familia

Los días 5 y 6 de diciembre, los asistentes a nuestro esperado Encuentro podrán participar en numerosas ponencias y debates, así como a actividades en familia para sumar experiencias junto a otras familias de personas con síndrome de Down de toda España y para disfrutar de Sevilla con el fin de conocer mejor la maravillosa capital hispalense, su increíble patrimonio, su cultura, su arte y gastronomía. Además, los hermanos de personas con síndrome de Down y las personas con síndrome de Down tienen reservadas una serie de actividades, conferencias y talleres diseñados especialmente para ellos.

El domingo 5 de diciembre, la jornada comenzará con una conferencia inaugural sobre los derechos de las personas con síndrome de Down, que será moderada por del presidente de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo. Después, tendrán lugar diferentes charlas o debates simultáneos sobre logopedia, sexualidad, emociones y sobre el papel de los hermanos y de las familias en el impulso de la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Además, los hermanos de entre 12 y 16 años podrán participar en un trepidante Escape Room.

Por la tarde, las familias asistirán a actividades de ocio y cultura visitando Itálica, el Alcázar o la Catedral de Sevilla.

La jornada del día 6 de diciembre, también muy completa, contará con talleres sobre la reforma legal referente a las personas con discapacidad, proyectos vitales y educación inclusiva. Además, habrá un taller de teatro y radio para los hermanos de personas con síndrome de Down.

Por la tarde, los asistentes a nuestro Encuentro podrán disfrutar de actividades culturales en el centro de Sevilla, una visita al Museo del Real Betis Balompié o al Museo del Sevilla Fútbol Club.

Los destacados deportistas de ambos clubes, Joaquín, jugador del Betis y Jesús Navas, del Sevilla, han querido enviar un cariñoso mensaje a todas las familias asistentes al Encuentro para desearles unos días llenos de buenas experiencias, nuevas amistades, aprendizaje y mucho más.


Como despedida del que esperamos sea un Encuentro de Familias único y un ‘hasta luego’ para volver a vernos el próximo año, celebraremos una maravillosa cena de gala en el Hotel Ilunion Alcora Sevilla.

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Carmen Álvarez: “Soy joyera, empresaria y muy presumida”

“Alegre, simpática… y muuuuuy presumida” Así se describe Carmen o Carmela, como le conocen sus allegados, una joven de 20 años con síndrome de Down, que está cumpliendo un sueño como diseñadora y empresaria de joyas. Su firma CarmelaMola no para de crecer con venta on line y con siete puntos de venta.

Hace tiempo, Carmela comenzó a trabajar su psicomotricidad en la asociación Down Coruña haciendo collares y pulseras. Lo que no sabía entonces es que aquella actividad impuesta acabaría siendo su hobby y su profesión.

Poco a poco, y gracias al empujón de su madre, Carmela cada vez creaba piezas más originales y delicadas, y le dedicaba más tiempo su nuevo entretenimiento. Finalmente, con el apoyo de su familia se lanzó al mundo empresarial vendiendo sus joyas por internet en Carmelamola.com

En DOWN ESPAÑA, queríamos volver a hablar con esta chica gallega tan entusiasta que trabaja con mucha dedicación creando joyas para su firma desde hace ya tres años. “Ahora soy joyera, empresaria y presidenta de Carmelamola. Estoy muy contenta”, afirma Carmela muy orgullosa.

“Las joyas son mi debilidad. Me encanta ponérmelas y crearlas. Soy muy presumida”, explica la joven.

Carmela disfruta luciendo sus joyas y creándolas, pues según dice le gusta mucho “combinar colores y buscar nuevas piezas”. Sobre todo, “hacer collares con colgantes llamativos. Las que más me gustan son las que tienen perlas. El blanco es mi color favorito”, añade.

La joven coruñesa está encantada siendo empresaria y sueña con ser diseñadora de joyas famosa, y seguir trabajando en ello durante muchos años, pues según explica “crear joyas es lo que más me gusta hacer”. También disfruta saliendo con amigos, viendo la tele, yendo a su asociación Down Coruña y comprándose ropa nueva, como cualquier joven de su edad.

«El “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”

Además de ser un ejemplo por su motivación y por ser una joven con talento que trabaja en algo que le apasiona, Carmela también puede estar orgullosa de servir como inspiración para las personas con síndrome de Down y sus familias.

A la pregunta ¿pueden trabajar las personas con síndrome de Down? Ella responde con toda su naturalidad, frescura y sin ningún tipo de dudas diciendo: ¡¡hombreeeee…, claro!!

Para sus padres, Ana y Manuel, y su hermana pequeña Sara, la experiencia al lado de Carmela está siendo maravillosa: “Hemos podido comprobar su evolución porque ha pasado de hacer piezas sencillas a otras cada vez más complejas. Y no sólo eso, sino que poco a poco va pidiendo mayor autonomía a la hora de hacer nuevos diseños. Al principio, todo era mucho más dirigido”, explica Ana. “Ella está encantada, no le importa meter horas y horas en su taller con una buena música que le haga compañía, y lo más importante es que por una vez en su vida el “yo no puedo” ha pasado a un segundo plano”, añade.

Según explica su madre, el único impedimento para Carmela podrían ser “sus problemas de visión, pues la condicionan un poco al utilizar piezas de pequeño tamaño. Pero ella no se da por vencida y al final siempre acaba consiguiéndolo”, señala.

Esta familia, que desde hace algo más de tres años es también un equipo empresarial, apoya a Carmela en todo lo que se proponga, “la meta de este proyecto la va a marcar ella. A nosotros nos gustaría que un día pudiese abrir su propio local y ponerse al frente”, explica su padre, Manuel.

Por otro lado, los Álvarez Rodríguez son conscientes de que su hija, además de ser “la alegría en persona y una chica que siempre está de buen humor y se lo contagia a los que tiene a su alrededor”, es también un ejemplo a seguir para muchos. “En cierta manera, ella también es consciente porque la han invitado a bastantes eventos y ella siempre deja claro que tiene síndrome de Down. Nosotros también lo hemos comprobado al ver a otros padres en nuestra misma situación, que nos piden consejo”.

Para finalizar, la hermana de Carmela, quiere animar a las familias a tener “paciencia” con las personas con síndrome de Down y a dejarles “correr riesgos y sobre todo tomar sus propias decisiones”.

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