Teniendo en cuenta los nuevos retos que plantea el aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down – en torno a los 65 años-, en DOWN ESPAÑA, hemos diseñado la nueva Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento. En ella, los expertos y técnicos de más de 40 asociaciones federadas podrán compartir reflexiones, experiencias e ideas para desarrollar proyectos e iniciativas en referencia a la edad adulta de las personas con síndrome de Down. Por otro lado, también forman parte de esta Red personas con discapacidad intelectual usuarias de servicios de las entidades.

Este martes, tuvo lugar la primera reunión de esta recién creada Red en la que su coordinadora, Nagore Nieto, presentó los puntos clave del funcionamiento de la misma.

“Hemos asistido a este primer encuentro con muchas ganas e ilusión. En esta primera jornada, nos marcamos establecer un primer contacto para conocer a todos los miembros inscritos de la red respondiendo a preguntas como: qué esperamos de este grupo y qué temas les gustaría tratar”, indica Nieto.

Según explica la experta y miembro de la FUNDACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO, en esta primera reunión, “quedó constancia del interés y la necesidad que, como profesionales que trabajamos con esta etapa, tenemos de poder conocer y compartir tanto experiencias como conocimientos de lo que se está haciendo en las diferentes entidades”.

Durante este primer encuentro, algunos de los asuntos abordados fueron: las estrategias de intervención con las propias personas usuarias en el día a día, así como con las familias, los protocolos de evaluación y derivación, y la necesidad de colaboración con otros ámbitos como el sanitario. También se debatió sobre la necesidad de formación orientada, tanto a las propias personas usuarias, como a las familias y a los profesionales en relación al envejecimiento, así como de sistemas de apoyos o modelos de vivienda inclusivos y específicos para esta etapa, salud mental, etc.

Ante los nuevos retos que plantea la realidad actual que viven las personas con síndrome de Down, según señala Nagore Nieto, “son numerosos los temas a trabajar”. “Estoy segura de que de este grupo pueden salir muchas ideas interesantes para llevar a cabo encaminadas a mejorar la calidad de vida de nuestras personas usuarias y sus familias en esta etapa. Tras este primer encuentro, quedó la sensación de que poder formar parte de un equipo de trabajo nos puede ayudar a construir mayores y mejores cosas y desde la RNVAE ya hemos comenzado a dar los primeros pasos», indica.

Además de la creación de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento, en DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de derechos sociales y Agencia 2030, hemos lanzado la publicación del ‘Modelo de Vida adulta de personas con síndrome de Down’. Disponible haciendo click aquí.  Además de “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión familias y, por otro lado, “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión profesionales.

 

Jesús Pindado y Carlos Rodríguez han demostrado que el esfuerzo y la perseverancia pueden llevarles muy lejos en un deporte tan complejo y disciplinado como el kárate. Son alumnos del Gimnasio Ángel, de Ávila, desde hace años y junto a su entrenador Antonio Pérez no paran de sumar grandes logros. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana, participaron en el I Campeonato de España de Veteranos de Parakarate, donde consiguieron subir al podio: Jesús como campeón y Carlos subcampeón de España.

Aunque ambos karatecas han competido en la categoría para personas con discapacidad, cabe destacar que este campeonato se ha celebrado de manera conjunta para personas con y sin discapacidad. Es decir, los deportistas de ambas categorías han competido en la misma fecha y compartiendo las mismas instalaciones. Jesús y Carlos entrenan en un equipo inclusivo junto a compañeros sin discapacidad desde que eran niños.  Son las primeras personas con síndrome de Down en conseguir el cinturón negro 1º DAN y a finales de este curso, se examinarán de cinturón negro 2º DAN. (Dan es el nivel más avanzado dentro del karate. La máxima distinción dentro de los grados de principiante).

La inclusión de Jesús y Carlos ha sido posible gracias al compromiso del club abulense Gimnasio Ángel y, sobre todo, al de su director y entrenador Antonio Pérez, quien asegura que recibió a sus alumnos con síndrome de Down hace más de veinte años con “la ilusión de afrontar un nuevo reto “.

“Han sido mis primeros alumnos con discapacidad intelectual. Al principio, tuve dudas normales de cómo plantear las clases para que pudieran seguirlas, pero en seguida encontramos la manera de hacerlo. Nunca tuve ningún miedo o reparo. En clase son uno más. Sus compañeros se han adaptado a ellos y ellos a sus compañeros sin problemas”.

Antonio lleva 32 años ejerciendo como entrenador de kárate. Es entrenador Nacional, Juez del Tribunal Nacional de Grados y árbitro Nacional. Además, es maestro de Primaria con especialidad en Educación Física, por lo que su formación y experiencia han facilitado mucho tanto la inclusión, como el magnífico aprendizaje de Jesús y Carlos.

Según explica, la evolución de sus dos alumnos con síndrome de Down “ha sido fantástica tanto a nivel de aprendizaje en las clases, como a nivel competitivo llegando a ser campeón y subcampeón de España. Además, son unas personas trabajadoras, constantes, que me enseñan más a mí de lo que yo les puedo enseñar con su actitud, pundonor y superación diaria. Estoy plenamente satisfecho por ellos, se lo merecen”.

Por su parte, Jesús y Carlos, usuarios de DOWN ÁVILA, explican que están encantados entrenando y ganando competiciones de kárate. “Me gusta practicar kárate. Así gano medallas y me hago famoso. Me gustaría seguir ganando medallas y trofeos porque a mí eso de ganar me gusta, porque lo de sufrir y perder no me gusta”, afirma contundente Jesús, de 40 años. “Estoy muy contento. Me gusta hacer katas e ir a los campeonatos”, señala Carlos, de 39.

Estos dos deportistas abulenses explican que, aunque les gusta mucho pasar tiempo con amigos o familia y practicar otros deportes como la natación, el fútbol o el pádel, con el kárate es con lo más disfrutan. “No hay nada que no me guste del kárate. Es muy difícil, pero Antonio me ayuda”, detalla Jesús.

“Es difícil, sí. Es bueno hacer deporte”, dice Carlos, quien además afirma que las personas con síndrome de Down pueden y deben hacer deporte.

Durante los últimos meses, desde DOWN ESPAÑA, hemos realizado numerosos estudios y conferencias sobre las consecuencias que la pandemia ha generado para las personas con síndrome de Down. Una de ellas, es el descenso de la empleabilidad de las personas de nuestro colectivo.

Según el informe del Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo en España, de la Fundación ONCE (ODISMET), en 2020, se produjo la caída del 30% del empleo de personas con discapacidad. En el caso de las personas con síndrome de Down, es complejo conocer la cifra exacta de empleados, pues en España no hay un registro oficial. Se estima que, en nuestro país, existen alrededor de 35.000 personas con síndrome de Down -de las cuales 23.000 personas están en edad laboral-, y que actualmente, solo el 7% de ellas están ocupadas.

En los últimos años, estábamos asistiendo a una evolución muy positiva respecto a la inserción laboral de las personas con síndrome de Down/discapacidad intelectual. La crisis económica derivada de la pandemia había invertido por completo la curva de empleabilidad, pero con la recuperación se están volviendo a generar oportunidades, según concluye el análisis DAFO“El Empleo de las personas con síndrome de Down después del COVID-19. Consecuencias, retos y oportunidades para contribuir a alcanzar el ODS 8″.

Este informe, elaborado por los profesionales de servicios de Formación y Empleo de Síndrome de Down de las asociaciones FUNDOWN y DOWN CASTELLÓN nos ha permitido conocer la situación actual de la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down. Además, el estudio determina también los nuevos retos y oportunidades que se presentan para seguir impulsando la inclusión laboral del colectivo y contribuir al cumplimiento del ODS 8.

Teniendo en cuenta las conclusiones del informe, presentado en octubre de 2021, en DOWN ESPAÑA hemos elaborado una campaña sobre la empleabilidad de las personas con síndrome de Down con el objetivo de llamar la atención tanto de las Administraciones, como de las empresas ordinarias, las familias y las propias personas con síndrome de Down y así impulsar la inclusión laboral del colectivo.

De acuerdo con el informe, las principales debilidades respecto al empleo de las personas con debilidad después de la pandemia, son : el miedo, tanto al contagio como a la nueva normalidad, el aislamiento o la pérdida de rutinas. Dentro de las fortalezas, destacan la superación personal, la adaptabilidad o el apoyo familiar.

Como amenazas, los expertos han detectado la brecha digital, o el desconocimiento por falta de las empresas de la discapacidad intelectual. Sin embrago, también existen cantidad de oportunidades que podrán impulsar de nuevo la contratación de personas con discapacidad intelectual, como son la formación para personas en búsqueda de empleo, el surgimiento de nuevos puestos de trabajo teniendo en cuenta la mejora de la situación económica o el apoyo natural que muestra la sociedad hacia la inclusión de las personas con discapacidad.

Descarga aquí el análisis DAFO: El empleo de las personas con síndrome de Down después de la COVID19.

 

En los últimos años, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado de manera notable y muy significativa gracias a la mejora de servicios de las entidades, a los avances médicos, a la mayor implicación de las familias, al aumento de la formación… Por ello, la actualidad plantea nuevos retos en relación a la vida adulta y al envejecimiento de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de derechos sociales y Agencia 2030, analizamos dichos retos y las posibles herramientas para abarcarlos. La publicación del ‘Modelo de Vida adulta de personas con síndrome de Down’, así como la creación de la nueva Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA (RNVAE ) son sin duda un paso adelante para el fomento de una vida adulta plena, autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.

Para explicar el mencionado modelo, las dos nuevas guías sobre vida adulta y envejecimiento que hemos publicado y la creación de la RNVAE ayer, celebramos una nueva Conferencia Down. En ella, nos acompañan Martha Quezada, consultora de Intersocial, Nagore Nieto, miembro de la FUNDACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO y desde este año, coordinadora de la nueva RNVAE y Pep Ruf miembro de la FUNDACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE DOWN y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Como introducción, Martha Quezada, presentó el ‘Modelo de vida adulta’ de DOWN ESPAÑA, en el que también han colaborado Agustín Huete y Mónica Otaola del INICO de la Universidad de salamanca. Según explicó Quezada, “ya era necesario definir modelos y guías para ofrecer un marco de referencia para los servicios de apoyo a las personas con síndrome de Down y para los profesionales que les atienden con una batería de medidas para su desarrollo adaptadas al colectivo”.

Además, Quezada señaló que “se ha construido a través de dos vertientes; una revisión bibliográfica sobre lo que ya se había escrito y una extensa consulta a personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales, pues el punto de partida del Modelo es reconocer la voz y protagonismo de las personas con síndrome de Down”.

“Hemos planteado diferentes ejes y dimensiones de actuación con medidas como planificación centrada en la persona, itinerario individualizado, proyección de la vida independiente, participación activa en la comunidad, programas dirigidos a mujeres, mejora de la accesibilidad cognitiva, …”.

Por su parte, Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, presentó las Guías de Vida Adulta y Envejecimiento de personas con síndrome de Down. “Son dos versiones, pero con el contenido adaptado. Un dirigida a familias, más sencilla, y otra dirigida a los técnicos que trabajan con personas con síndrome de Down”, recalcó.

“El objetivo de las guías es poner en valor la vida adulta de las personas con síndrome de Down y ofrecerles orientación a ellos, a sus familias y profesionales que les atienden, ofrecer apoyos, definir proceso de evaluación y desarrollo, ofrecer información sobre el Alzheimer…”.

El experto también explicó que el punto de partida para la elaboración de estas guías  es un modelo “en que defendemos que las personas del colectivo puedan acceder a una vida plena, activa, desinstitucionalizada…”.

Para finalizar, Nagore Nieto, coordinadora de la nueva RNVAE de DOWN ESPAÑA, detalló los motivos para crear esta Red Nacional, así como sus objetivos y funcionamiento. “Nos encontramos en un momento en el que es importante realizar cambios. Las guías presentadas son un apoyo, pero era necesaria una nueva red separada de la de Vida independiente para dar respuesta a los nuevos retos de personas adultas con síndrome de Down”.

Haz click en los títulos para descargar las guías:

• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión familias.
• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión profesionales
• “Modelo para la vida adulta en el síndrome de Down”

Conferencia completa:

El pasado 21 de marzo, volvió a ser un día de lo más significativo para el colectivo de las personas con síndrome de Down y su entorno, debido a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Down. Concretamente, en nuestro país la campaña #GraciasPorTanto de DOWN ESPAÑA consiguió llegar a millones de hogares gracias a su entrañable historia y a su mensaje. También fue esencial la colaboración de más de 120 canales de televisión, que emitieron el spot de manera altruista, al increíble trabajo de las entidades federadas a DOWN ESPAÑA y a los miles de usuarios que interactuaron para dar difusión a #GraciasPorTanto

Para la creación de esta campaña tan emotiva y positiva, volvimos a contar con el apoyo, compromiso y profesionalidad del equipo de la agencia de publicidad Contrapunto BBDO. Este año, sin duda, la grabación de nuestro spot fue mucho más compleja que otros años por el factor sorpresa y por la pandemia, pero el resultado fue realmente gratificante.

Entrevistamos a Eva Crespo, directora creativa de la agencia, para conocer sus impresiones acerca de la creación de #GraciasPorTanto y de su impresionante acogida:

– ¿Qué os ha parecido el resultado y acogida de la campaña Gracias por tanto?

Como cada año, nos sorprendemos de la enorme acogida y de todos los comentarios buenos que hemos recibido por parte de la gente. Eso es algo que por mucho que puedas esperar, siempre te emociona ver que el mensaje llega a la sociedad.

– ¿Qué hace a esta campaña tan diferente?

Creo que es una campaña muy real y eso la hace diferente y a la vez próxima. Rosa se emociona de verdad, todas las emociones que salen son completamente reales.

– ¿Cómo fue el proceso de creación?

En primer lugar, lo más complicado fue encontrar una historia real que tuviera la suficiente fuerza. Y después de ver historias increíbles, encontramos a Rosa y Alba. A partir de aquí, nos pusimos manos a la obra. Teníamos que montar una falsa gala y “engañar” a Rosa. Quizás eso fue lo más difícil. Una vez llegó el día, solo podíamos esperar a ver que sucedía y grabarlo todo.

– ¿Cuál ha sido el mayor reto al que os habéis enfrentado para grabar esta campaña?

El principal reto fue convencer a Rosa de que era una nominada a los premios a los comerciantes de Cádiz y que no sospechara nada. Tuvimos la suerte de contar con la inestimable ayuda de la hermana de Alba, que fue nuestro máximo compinche. Sin ella no lo hubiéramos conseguido.

– ¿Fue muy difícil conseguir guardar el secreto y la celebración de la falsa gala?

Como he dicho anteriormente, ese fue nuestro mayor reto. Teníamos que convencer a Rosa a asistir a la Gala y que no sospechara nada. Para ello, cuidamos minuciosamente todos los detalles, para que no se nos escapara nada. Y solo sabían la verdad muy pocas personas, solo las prescindibles.

 – ¿Qué fue lo más complicado para celebrarla?

Lo más complicado fue el Covid. Medio equipo de la productora del anuncio y de la agencia se contagió por Covid. Pero la gala no se podía retrasar ni cambiar de día. Esto no era un anuncio al uso. Pero entre todos lo conseguimos, y todos los que estábamos en el teatro nos emocionamos mucho.

– ¿Creéis que esta campaña realmente ha hecho reflexionar a la sociedad, y, ¿a vosotros?

A nosotros siempre nos hace reflexionar. Desde el primer día que empezamos a colaborar con DOWN ESPAÑA. Yo creo sinceramente, que la gente que tiene historias similares se ha debido sentir muy identificada, y a la vez el mensaje de que es muy importante que la sociedad ayudemos a nuestra manera a hacer la vida más bonita a las personas con síndrome de Down ha llegado.

Ángel León, Elena Arzak, Martín Berasategui, Quique Dacosta o Mario Sandoval son algunos de los maestros culinarios que cocinarán en la cena de gala de ‘ChefsForChildren’ en el emblemático Hotel Los Monteros de Marbella el próximo 16 de mayo. Un acto solidario a favor de los niños con síndrome de Down, pues este año, ‘ChefsForChildren’ ha elegido a DOWN ESPAÑA como beneficiario de su proyecto.

Este martes, tuvo lugar la presentación de esta 4ª edición de ‘ChefsForChildren’ en el Centro Cultural Hospital de la Misericordia, del casco antiguo Marbella. El acto fue presidido por Ángeles Muñoz, alcaldesa de Marbella, a la que acompañaron los chefs malagueños con Estrellas Michelin: Mario Cachinero, de Skina; Mauricio Giovanini, de Messina; Fernando Villasclaras, de El Lago, José Carlos García, de José Carlos García Restaurante; y Sebastián Conejo, chef ejecutivo del Hotel Los Monteros.

En la presentación también intervinieron Francisco Muñoz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA; Fernando Al-Farkh, director general del Hotel Los Monteros y Kika Caracuel, vicepresidenta de la Diputación de Málaga, quien cerró el acto.

Todas las personalidades destacaron el objetivo de este proyecto solidario que trata de enseñar la importancia de alimentarse de forma saludable desde la infancia, sin olvidar la faceta solidaria. El lema “Comer sano es divertido” se pondrá de manifiesto una vez más en la esperada cena de gala.

 Ángeles Muñoz afirmó que “volvemos a estar en enhorabuena porque presentamos la cuarta edición de un proyecto solidario en el que los niños y la alta gastronomía son los protagonistas”. Además, subrayó que ChefsForChildren “es uno de esos eventos que ya están ligados a la historia de Marbella y esperemos que siga siendo así durante muchos años”.

En esta 4ª edición, ChefsForChildren la recaudación de la cena de gala irá destinada al proyecto PLAY DOWN de DOWN MÁLAGA, orientado a fomentar, a través del juego, actividades de nutrición, logopedia y apoyo educativo a niños con síndrome de Down. Francisco Muñoz, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA,  destacó “la labor de DOWN ESPAÑA a lo largo de estos 31 años comienza desde la atención temprana hasta la vida adulta y ponemos especial interés en conseguir la importancia de la integración en el empleo en las personas con síndrome de DOWN”.

“Desde DOWN ESPAÑA queremos dar las gracias a ChefsForChildren, y especialmente a los cocineros Estrellas Michelin, por vuestra ayuda porque para nosotros es fundamental la visibilidad que obtenemos en este tipo de eventos, además de la importancia de este en concreto, que favorece de los hábitos saludables desde la infancia”, añadió.

Los 37 reputados cocineros que prepararán el menú para la cena de gala, junto a 150 niños con síndrome de Down, de DOWN ESPAÑA, y de siete colegios de la localidad malagueña, son: Mario Cachinero (Skina**), José Carlos García ( José Carlos García Restaurante*), Mauricio Giovanini (Messina*), Fernando Villasclaras (El Lago*), Ángel León (Aponiente***), Elena Arzak (Arzak***), Eneko Atxa (Azurmendi***), Jesús Sánchez (Cenador de Amós***), Paolo Casagrande (Lasarte***), Martín Berasategui (Martín Berasategui***), Quique Dacosta (Quique Dacosta***), Toño Pérez (Atrio**), Benito Gómez (Bardal**), Diego Guerrero (Dstage**), Erlantz Gorostiza (MB**), Nacho Manzano (Casa Marcial**), los Hermanos Torres (Cocina Hermanos Torres**), Mario Sandoval (Coque**), Javier Olleros (Culler de Pau**), Luis Valls (El Poblet**), Francis Paniego (El Portal del Echaurren**), Kiko Moya (L´Escaleta**), Fina Puigdevall (Les Cols**), Paco Pérez (Miramar**), Paco Morales (Noor**), Paco Roncero (Paco Roncero Restaurante**), Ramón Freixa (Ramón Freixa**), Ricard Camarena (Ricard Camarena**); Iván Cerdeño (Iván Cerdeño-Cigarral del Ángel**), Diego Gallegos (Sollo*), María Gómez (Magoga*), Maca de Castro (Maca de Castro*), Ricardo Sanz (Ricardo Sanz*), Begoña Rodríguez (La Salita*), Óscar Velasco, Roberto Ruiz (Barracuda MX y Mantarraya) y Domi Vélez (El Horno de Vélez).

o   Las entradas para ChefsForChildren ya están a la venta a través de la web oficial del evento: www.chefsforchildren.es

o   El menú degustación, de ocho platos, está elaborado por los Estrella Michelin de Málaga, más un plato icónico de Martín Berasategu. Disponible haciendo click aquí: Menú cena de gala ‘ChefsForChildren’