DOWN ESPAÑA, federación que agrupa a 89 instituciones de síndrome de Down, ha entrado a formar parte de la Plataforma Denaria como entidad colaboradora, para contribuir a visibilizar la importancia de que personas con discapacidad intelectual, en general, y con síndrome de Down, en particular, tengan fácil acceso al dinero en efectivo. Este acuerdo se ha formalizado hoy mediante la firma de un convenio marco por parte de Mateo San Segundo y Javier Rupérez, respectivos presidentes de DOWN ESPAÑA y la Plataforma Denaria.

Mediante esta colaboración, ambas entidades se comprometen a llevar a cabo un trabajo conjunto para favorecer el uso y acceso al dinero en efectivo, a través de oficinas bancarias y cajeros automáticos, como vía esencial para fomentar que las personas con síndrome de Down puedan tener una vida autónoma e independiente.

En España hay más de 280.000 personas con discapacidad intelectual,  y, de hecho, el efectivo es el principal medio de interacción económica de personas con discapacidad intelectual, por lo que su limitación o dificultad en el acceso puede conllevar la exclusión del sistema.

El manejo del dinero en este tipo de discapacidad cognitiva en una de las grandes dificultades, la asunción del gasto y de los límites del control de las operaciones son complejas, con lo que tomar consciencia en un entorno virtual de las operaciones económicas llevadas a cabo resulta aún más confuso. Para el representante de DOWN ESPAÑA, “el efectivo es más inclusivo y social. En ningún caso estamos vetando el uso de las herramientas digitales, de hecho, fomentamos el manejo de la tecnología entre las personas con síndrome de Down. Pero la realidad es que necesitamos herramientas tangibles para poder llevar a cabo diferentes operaciones de su día a día”.

Por su parte, Rupérez ha puesto de manifiesto: “El acceso al dinero en efectivo es un derecho esencial de cualquier ciudadano que adquiere especial importancia en el caso de personas con discapacidad intelectual. Contar con la colaboración de DOWN ESPAÑA nos va a permitir conocer en primera persona las necesidades y medidas más oportunas para que las personas con síndrome de Down puedan llevar una vida lo más independiente posible con el uso del efectivo totalmente integrado”.

La Plataforma Denaria es una asociación que congrega los intereses conjuntos alrededor de la defensa del efectivo y que busca alertar sobre los riesgos de limitar el dinero en efectivo como método de pago, así como poner en valor el efectivo como una alternativa barata, segura, sostenible y cercana. Entre sus objetivos destaca velar por los intereses de quienes ven en el efectivo una herramienta de inclusión financiera, promover la libertad de elección de los consumidores sobre la forma de pago y concienciar sobre la importancia del efectivo como infraestructura crítica en la economía, especialmente en situaciones de crisis.

La obra, de la compañía peruana Teatro La Plaza, está dirigida por la dramaturga y fundadora Chela De Ferrari. En ella se entrelazan pasajes del texto de Shakespeare con episodios de la vida de los propios actores, que toman como suyo el «¿Ser o no ser?» del autor para preguntarse por el papel que desempeñan las personas con discapacidad intelectual en una sociedad en la que no son tenidos en cuenta. Así, profundizan en la imagen que han tenido que soportar a lo largo de la historia, al ser tratadas como una carga social.

La historia se desarrolla en el reino de Dinamarca, cuando el rey Hamlet es asesinado por su hermano Claudio, quien toma el control del país, en medio de la angustia por noticias de una invasión desde Noruega. El fantasma del monarca se aparece a su hijo, el príncipe Hamlet, relatándole la verdad de su fallecimiento y exigiendo venganza.

El montaje de la obra surge del deseo de De Ferrari de versionar el clásico del genio británico, tras un encuentro con Jaime Cruz, uno de los ocho actores que pasó de ejercer su puesto como acomodador del teatro a cumplir su sueño de subirse a las tablas para interpretar al príncipe de Dinamarca.

“Ese encuentro con Jaime me permitió verme por primera vez como persona neurotípica frente a una persona neuroatípica y a enfrentarme a mi desconocimiento de la condición y a mis prejuicios”, explica De Ferrari.

En escena, un elenco de ocho intérpretes con discapacidad intelectual – Octavio Bernaza, Jaime Cruz, Lucas Demarchi, Manuel García, Diana Gutiérrez, Cristina León Barandiarán, Ximena Rodríguez y Álvaro Toledo – conectan sus vidas con los versos de Shakespeare, que cobran nuevos y ricos significados. “Fuimos tomando de Shakespeare aquello con lo que los actores y actrices se iban identificando: la relación de Hamlet y Ofelia con sus padres, la amistad sin condiciones, el amor supervisado, la rebeldía frente a Claudio, los consejos de un padre temeroso, los monólogos, las dudas, las preguntas existenciales…”, cuenta Chela De Ferrari. La responsable de la dramaturgia y dirección ahonda en el planteamiento de su propuesta: “Históricamente, las personas con síndrome de Down han sido consideradas como una carga, un desecho social. ¿Qué valor y sentido tiene su existencia hoy en un mundo donde la eficiencia, la capacidad de producción y modelos inalcanzables de consumo y belleza son el paradigma del ser humano?”, nos plantea.

La iniciativa de Teatro La Plaza, definida por la propia De Ferrari como «una experiencia intensamente feliz» ha recorrido numerosos festivales peruanos y podrá ser disfrutada en Madrid (Centro Dramático Nacional) hasta el próximo 19 de junio. Después la obra empezará una gira por Canarias, Cataluña, la Comunidad Valenciana y Galicia.

Hoy, 16 de junio se ha organizado un encuentro con el equipo artístico al finalizar la representación.

Además, Teatro La Plaza documentará la intrahistoria y el recorrido del espectáculo en una película documental que se estrenará bajo el título «Ser Hamlet» en 2024.

Hoy, 16 de junio, se celebra en España el Día Nacional de la Atención Temprana, una fecha en la que desde la Federación queremos aprovechar para reivindicar la importancia de este conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, tan beneficioso para los niños y niñas con síndrome de Down. 

Los profesionales de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, «acogemos y acompañamos a los niños y a las familias en el proceso que viven cuando el niño o niña presenta un trastorno del desarrollo o una situación de riesgo, pero también participamos activamente en la mejora de los Servicios de Atención Temprana«, explica Mónica Díaz, pedagoga y coordinadora de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA .

«Entendemos la Atención Temprana como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno, que tienen por objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen riesgo de padecerlos. Estas intervenciones, que deben considerar la globalidad del niño, han de ser planificadas por un equipo de profesionales de orientación interprofesional o transdisciplinar (Libro Blanco de la Atención Temprana,  Real Patronato sobre discapacidad)», añade Díaz.

Además, la experta señala que los profesionales de la Red Nacional de Atención Temprana de DOWN ESPAÑA, se encuentran «inmersos en un proceso de reflexión para responder a las necesidades de las familias». «Hemos aprendido a intervenir con los niños y niñas, pero también queremos mejorar la respuesta que damos a las familias. Por eso, estamos concretando estrategias que mejoren las relaciones de colaboración con ellas. Estamos comprometidos y muy ilusionados con este nuevo proyecto de la Red Nacional de Atención Temprana», destaca.

Por otro lado, desde DOWN ESPAÑA, queremos aprovechar para recordar dos hitos del trabajo que hemos realizado en los últimos años en torno a la Atención Temprana:
–Programa de Familias Escucha, información disponible haciendo click aquí.
 -Protocolo de Primera Noticia, disponible haciendo click aquí.

Podéis encontrar más información sobre la celebración del Día Nacional de Atención Temprana en el Manifiesto de la Federación Española de Asociaciones de profesionales de Atención Temprana, disponible haciendo click en este enlace: Día de la Atención Temprana

DOWN ESPAÑA se incorpora al CEC-Consejo Español del Cerebro, una organización interdisciplinar de carácter no lucrativo, formada por sociedades científicas, centros de investigación, instituciones médicas, así como a asociaciones de pacientes y familiares, cuyo objetivo es fomentar el desarrollo de acciones a favor de las enfermedades o patologías que tienen un componente cerebral: tanto trastornos del neurodesarrollo (discapacidad intelectual, TDAH, TEA, trastornos de comunicación y lenguaje, etc) -que afectan de un 5 a un 10% de la población-, como de tipo neurodegenerativo  (enfermedad de Alzheimer, ELA, ataxias, Parkinson, demencias, enfermedad de Huntington,…), que en España se estima que puedan afectar a más de 1.500.000 personas.

El gran objetivo que impulsaremos desde el CEC es que nuestro país pueda diseñar un Plan Español del Cerebro, de forma similar al que han empezado a desarrollar algunos países europeos (Bélgica, Alemania o Noruega), que contemple una aproximación completa y ambiciosa a todos los aspectos realizados con el cerebro. Se trata de elaborar un completo y exhaustivo mapa de conocimiento de la situación actual, en el que se tracen líneas para el fomento de la investigación, se desarrollen iniciativas de prevención positiva (en el marco de la iniciativa europea EU4HEALTH), así como programas de prevención y de atención a los pacientes afectados, y se definan iniciativas de conocimiento y atención al impacto de larga duración de la COVID, al mismo tiempo que se concreten estrategias de mejora y fomento de la salud mental en relación al cerebro, establecimiento de Programas de Salud específicos que lleguen a todas las personas y pacientes implicados, etc.

DOWN ESPAÑA acaba de promover una renovada y actualizada Guía de Salud (Programa Español de Salud) en la que se recogen muchas acciones y propuestas de atención médica, implicadas en este campo, sobre todo en relación a la mejora de la salud en la etapa adulta de las personas con síndrome de Down. Para formar parte del Consejo, DOWN ESPAÑA ha nombrada a Dª Nieves Doz, actual Vicepresidenta 1ª de la organización, como representante ante el CEC.

Podéis encontrar más información en: www.consejocerebro.es

Hace algo más de cuatro años, Esther Ortega tomó la mejor y más importante decisión de su vida: adoptar a su hijo Ángel, que tiene síndrome de Down.

Pasado este tiempo en el que ambos han disfrutado de una relación de amor incondicional como la de cualquier madre e hijo, Esther pensó que se acercaba el momento de explicar al pequeño Ángel cómo llegó a su vida, “por qué no tiene padre y qué significa tener síndrome de Down”. “Pensé que el modo más fácil de que lo entendiera con naturalidad y sencillez era con un cuento en el que él fuera el protagonista”, explica Esther en una entrevista DOWN ESPAÑA.

Además, para esta valiente y orgullosa madre era importante que la sociedad supiera más sobre las adopciones de niños y niñas con algún tipo de discapacidad. “El cuento sería también una forma de contar a la gente que existe este tipo de adopción y que a mí y mi familia nos ha hecho y nos sigue haciendo muy muy felices”, detalla Esther.

“En un principio, este cuento iba a ser para Ángel y para mí, pero me animaron a publicarlo y por fin, lo hemos hecho con la esperanza de que sea una forma de dar a conocer, normalizar y positivizar la adopción monoparental y el síndrome de Down”

Esther se lanzó a escribir “El cuento de mi 21”, título que hace referencia al par de cromosomas que las personas con síndrome de Down tienen triplicado en su ADN. En este emotivo relato, es Ángel quien explica al lector cómo conoció a su madre y cómo ella, después de ‘buscarle’ en otros países, se dio cuenta de que estaban más cerca de lo que pensaba.

“Mamá llevaba mucho tiempo buscándome, antes incluso de que yo naciera, así que esa llamada la dejó tan sorprendida que le faltaba el aire”.

Esther nos cuenta que ya ha leído el cuento a su “pequeño disfrutón” y que le gusta mucho porque reconoce a los personajes: él, su madre, sus tías, su abuelo… “Todavía no habla mucho, así que no ha hecho preguntas sobre el cuento, pero le gusta mucho”. Por otra parte, Esther espera que “El cuento de mi 21” ayude a otras familias con hijos con síndrome de Down y a que la sociedad en general conozca la adopción de los niños con necesidades especiales para ayudarles a encontrar familias “que les quieran, les cuiden y les hagan felices”.

Sobre el futuro de su hijo, quién todavía es un niño travieso y muy risueño, Esther afirma que espera que se trate de un futuro en el que “no sea necesario hablar de inclusión porque sea ya una realidad en todos los sentidos y ámbitos”. “Su futuro será mejor si la sociedad y las instituciones empatizaran y se preocuparan más por las necesidades de los más vulnerables: niños, ancianos, enfermos…”, añade Esther.

“El cuento de mi 21”, que contiene maravillosas ilustraciones de Miguel Ortega, está disponible en formato papel y en formato ebook en librerías y plataformas referentes como Amazon, FNAC, Kindle, Google Play o Kobo.

La casa del libro: https://www.casadellibro.com/libro-el-cuento-de-mi-21/9788419127495/13049716

FNAC: https://www.fnac.es/a9274436/Esther-Ortega-Hernandez-El-cuento-de-mi-21

Amazon: https://www.amazon.es/El-cuento-Esther-Ortega-Hern%C3%A1ndez/dp/8419127493

Como parte del proyecto “Mis Derechos: Formación online sobre Derechos Humanos para jóvenes con síndrome de Down”, los chicos y chicas de diferentes asociaciones de DOWN ESPAÑA han recibido cursos sobre derechos desde el año 2018. Se trata de una iniciativa que tiene por objetivo capacitar a jóvenes con síndrome de Down/discapacidad intelectual en la defensa y ejercicio de sus Derechos Humanos garantizados en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad. En esta última convocatoria del curso on line, finalizada en marzo, han participado cerca de 300 alumnos de 20 entidades de toda España.

Para recoger todos los conocimientos adquiridos y las cuestiones planteadas por los usuarios, hemos elaborado la «Guía de los cursos on line sobre la Convención de derechos de personas con discapacidad». Esta publicación, dirigida por Juan José Velasco, técnico de FUNDOWN y coordinador de los cursos, también describe algunas de las experiencias y opiniones sobre los cursos de los usuarios.

Accesibilidad, vida independiente, libertad de expresión, de opinión y de derecho a la información, salud, formación y empleo, participación en la vida política y participación en la vida cultural y deportiva son algunos de los temas tratados en estos cursos, que cuentan con la colaboración del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación.

«Guía de los cursos on line sobre la Convención de derechos de personas con discapacidad», disponible haciendo click aquí.

El jueves pasado, tuvo lugar la Conferencia Down «Educación inclusiva: estrategias para personalizar el aprendizaje» con la experta en pedagogía inclusiva, Coral Elizondo, y con la colaboración del Ministerio de Derechos sociales y Agenda 2030, con el objetivo de seguir ofreciendo información sobre uno de lo asuntos más relevantes para las personas con síndrome de Down y sus familias.

Para iniciar esta interesante conferencia, que siguieron en directo más de 300 personas, Mónica Díaz, coordinadora técnica de programas de Educación de DOWN ESPAÑA, explicó por qué la educación inclusiva es uno de los pilares para la Federación. “Se trata de un derecho de la Convención de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas que defendemos desde nuestra fundación. Esta conferencia es un recurso más para promover y reforzar el aprendizaje de todo el alumnado”.

Por su parte, Coral Elizondo, referente educación inclusiva, tanto en España, como en otros países, indicó antes de comenzar su exposición, que su intención es mostrar “propuestas prácticas para dar ideas y apoyar todo lo que pueda para este cambio tan necesario”. Además, quiso iniciar la conferencia con una reflexión: “Vivimos en una niebla ideológica que nos impide avanzar”. Según explicó la experta, actualmente, la escuela es “de talla única”, debido a una falta de apertura de mentes que impide a muchos docente y familia ver que hay otras posibilidades de aprendizaje.

“La escuela de talla única es lo contrario de la escuela inclusiva. Son escuelas donde los niños no caminan por si solos. Hay una homogeneización, con la que no hay emoción, pero también hay que ser conscientes de que hay capacitismo. Es decir, segregación. La sufren las personas con discapacidad por el hecho de serlo. Por eso, en la escuela de talla única no hay diversidad ni variabilidad, y lo que hay es absorción, subordinación y desmoronamiento de sueños”.

Para explicar esta idea de la “escuela de talla única”, Elizondo proyectó una imagen del pedagogo Francesco Tonucci, (Frato)

Elizondo continuó su exposición con un análisis sobre lo que realmente es la educación inclusiva y la importancia que tiene que los profesionales educativos y las familias asuman el papel que tienen para impulsarla. “La educación inclusiva es un proyecto que nos atañe a todos. No es la educación especial del siglo XXI, sino una educación para todos con atención en los más vulnerables, y para adaptarla, debemos rechazar esa falsa política de incluir a las minorías. Es momento de pasar a la acción y de avanzar urgentemente hacia una educación para todo el alumnado porque hay niños, niñas y familias que están sufriendo”, señaló.

Por otro lado, la experta explicó una serie de conceptos muy interesantes y necesarios para disipar esa “niebla” que impide ver que hay otro modelo de enseñanza y de aprendizaje posible. Por ejemplo, uno de esos términos o ideas principales es “aulas diversificadas” o “aulas DUA” -aulas flexibles que proporcionan diferentes caminos para construir el aprendizaje, donde todos los estudiantes encuentran numerosas metas, a las que pueden llegar a través de diferentes caminos gracias a los diferentes niveles de apoyo”

“En las aulas DUA, también hay niveles apropiados de desafíos, multinivel, andamiajes…En ellas, todo el alumnado es bienvenido y hay una ética del cuidado, un respeto mutuo y altas expectativas para todos. Además, se trabaja sobre las fortalezas y con una mentalidad de crecimiento donde la enseñanza y la evaluación son inseparables”.

“La injusticia y la inclusión se construyen y se sostienen por elecciones personales”

Elizondo continuó su exposición explicando diferentes herramientas y recursos para implementar la educación inclusiva en las aulas, y antes de finalizar, respondió a numerosas dudas de los asistentes a esta charla virtual.

Conferencia completa:

Blanca San Segundo es una de esas personas que transmite optimismo, ganas de vivir, de trabajar y de luchar por lo que uno se propone. Ella es la primera persona con síndrome de Down en obtener un Grado universitario en España. En concreto, ha estudiado Terapia Ocupacional y gracias a ello, trabaja con en una escuela infantil inclusiva, donde se siente realizada y orgullosa.

Además, ahora Blanca publica su primer libro “Días de sol”, donde explica cómo ha sido su camino hasta conseguir terminar su carrera universitaria, trabajar en lo que le gusta y representar a mujeres con discapacidad intelectual en el Patronato de la Fundación CERMI Mujeres. Además, Blanca también habla sobre su vida personal, familia y compromiso social y político, a la vez que reflexiona sobre asuntos relevantes para las personas con síndrome de Down como la atención temprana, la educación inclusiva, el deporte o la inclusión laboral.

Entrevistamos a esta joven valenciana de 33 años para saber más acerca de cómo se decidió a escribir su primer libro y cómo ha sido el proceso para publicarlo.

– ¿Cómo te sientes tras la publicación de tu primer libro?
Yo, cuando me dijeron que se había publicado mi libro, me sentí, sobre todo, muy contenta y emocionada. Pero también muy orgullosa de haberlo escrito y de ser yo la autora. Se me juntaron muchas emociones a la vez.

– ¿Cómo ha sido el proceso de gestación de este libro?
Comencé a escribirlo cuando empezó la pandemia. Al principio me costó arrancar, pero cada día me ponía unas cuantas ideas para luego darle forma al texto. Quería hablar un poco de todo, de mis experiencias, de mis vivencias, de mis pensamientos. Por eso lo hice por apartados.

– ¿Qué ha sido lo más complicado del proceso de lanzar el libro?
Al principio, no sabía a que editorial lo quería mandar o si publicarlo yo misma. Estuve buscando unas cuantas editoriales y lo envié. Algunas me dijeron que no podía ser. Hasta que la editorial San Pablo, me dijo que lo iban a publicar y me llevé una gran sorpresa y alegría. Se lo agradezco mucho.

– Sin lugar a dudas, tu historia es un ejemplo de éxito y superación, que queda reflejado en las páginas de «Días de sol», ¿De qué logros te sientes más orgullosa?
Yo me siento orgullosa de todos mis logros. Quiero destacar algunos, como el día de mi Graduación en Terapia Ocupacional, el día que, por fin, fui Terapeuta. Me siento muy orgullosa de estar en un partido político y de luchar por mis derechos. Y también del trabajo que hago cada día, en una Escuela Infantil Inclusiva, que me gusta mucho.

 – Además de narrar cómo te has esforzado para conseguir esos logros, también explicas que el camino no ha sido nada fácil y que has pasado por algunos momentos complejos, ¿Cuáles han sido?
Si, ha habido momentos complicados, pero yo he intentado seguir adelante y luchar por lo que yo pienso y eso me ha hecho ser fuerte. Por ejemplo, ha sido duro tener a profesores, pocos, que no creían en mis capacidades, pero mira donde estoy ahora. Sobre todo, lo más complicado es la sociedad, que todavía no nos acepta. La inclusión social real es lo más complicado.

– ¿Qué mensaje has querido lanzar a la sociedad?
El mensaje que quiero lanzar es sobre todo el de que las personas con síndrome de Down somos muy capaces de hacer muchas cosas. Queremos que se valoren nuestras capacidades y sobre todo que se valore que somos personas muy constantes, que somos personas que luchamos por lo que queremos, día a día.

– ¿Cómo ves el futuro de las personas con síndrome de Down?
Yo creo que el futuro de las personas con síndrome de Down va a ser muy bueno. Creo que algún día la sociedad nos aceptará y nos ayudará a luchar por nuestros derechos y conseguirlos. Porque somos personas muy valiosas y muy capaces de conseguir lo que nos proponemos.

– ¿Qué te está comentando la gente que ha leído el libro?
La gente y mis amigos están muy ilusionados con mi libro. Les gusta mucho. También me han mucho ánimo y mensajes positivos de que todo se consigue con esfuerzo, de que yo y todas las personas con Síndrome de Down tenemos muchas capacidades y que la sociedad tiene que entender que tenemos todos los derechos que tienen los demás.

Me han comentado también que el libro refleja mucho lo que conocían de mí, pero a la vez se han enterado de cosas y momentos duros, que he tenido que superar y que no conocían.

¿Dónde puede comprarse?
Creo que se puede comprar en todas las librerías. Yo lo he visto en FNAC y en la Casa del Libro. También en las librerías San Pablo. Y si ponéis mi nombre en Internet y el título del Libro, también aparecen muchas más librerías que lo tienen.

¿Te gustaría hacer alguna reflexión para finalizar?
Animo a todas las personas con síndrome de Down a hacer todo lo posible para que la sociedad nos conozca. Que somos personas con muchas capacidades. Que todo lo conseguimos con esfuerzo y constancia. Que somos personas que luchamos por nuestros derechos. Que se nos respete. Que no queremos mas prejuicios, ni estigmas. Somos personas con plenos derechos.

Dónde encontrar «Días de sol»

«Días de sol» está disponible en La casa del libro, FNAC y librerías San Pablo. Además, también se puede comprar on line, a través de los siguiente enlaces:

-La casa del libro

-FNAC