“Mi objetivo directo con este proyecto es favorecer el desarrollo y la inclusión de los niños con síndrome de Down, pero también ofrecer a los padres una herramienta que les permita ver y enfrentar su realidad de un modo diferente, positivo”. Así explica María Laura Garcés, por qué se lanzó a publicar “Vuela”, un libro dirigido a los padres y madres de bebés con síndrome de Down para ofrecerles la información básica sobre la condición de su bebé y consejos para favorecer su estimulación temprana.
María Laura nació en Quito, Ecuador, y desde que era niña, se sintió cercana a las personas con síndrome de Down e interesada por conocer más acerca de su realidad y características. “Un amigo de mi familia adoptó a un niño con síndrome de Down y nos llevaba siempre a jugar en un orfanato donde había niños con esta y otras condiciones. Miro hacia atrás y pienso que esta realidad me marcó mucho y me hizo buscar una manera de aportar para cambiar miradas hacia el síndrome de Down”, señala María Laura en una entrevista a DOWN ESPAÑA.
“Vuela” nació precisamente con esa intención y con la de “ayudar a las familias a perder el miedo, eliminar estereotipos, dar esperanza y permitir que los padres reciban de manera positiva una noticia que puede ser muy dura, pues, a pesar de las dificultades, un cromosoma extra también trae muchas enseñanzas”, afirma la autora.
“Descubrí que, al recibir la noticia, la mayoría de las familias solo tienen acceso a información médica y muy técnica. Además, la forma en la que el personal médico suele dar la noticia de la llegada de un bebé con síndrome de Down no siempre es positiva ni empática, lo cual genera un shock aún más grande. Así supe que tenía que crear algo completamente diferente para ellos: una guía hecha con amor, que transmita un mensaje acogedor y esperanzador”, añade María Laura.
Para la creación de esta obra, que además fue la tesis de fin de grado de Diseño Gráfico de la autora, se han tenido en cuenta las aportaciones de profesionales médicos de diferentes ámbitos, además de las reflexiones y testimonios de numerosas familias de personas con síndrome de Down. Por ello, en su conjunto y gracias a su estética similar a un cuento infantil, “Vuela” es un libro divulgativo, impreso en 2017, con información relevante, pero que además aporta una visión muy cercana y positiva sobre el síndrome de Down.
En sus páginas, “Vuela” contiene un pequeño ‘cuento’ en el que Antonia, una niña con síndrome de Down, explica qué significa tener esta condición. De manera que acerca a la sociedad cómo es y todo lo que puede hacer una persona con síndrome de Down, ayudando así a desmitificar algunos estereotipos”. Gracias a esta estrategia para combinar la ciencia y la ciencia social con una propuesta estética y emotiva como un cuento, “Vuela” se acerca más a las familias y sociedad general de manera sensible, cálida y empática», comenta la autora, quien también finalizó un Máster en Arteterapia y Educación Artística para la Inclusión Social por la Universidad Complutense de Madrid.
Por otro lado, el libro se dirige directamente a padres y madres que acaban de recibir la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down para mostrarles cómo es la realidad de las personas con síndrome de Down de una manera positiva. De hecho, uno de los apartados se compone de ejemplos de personas con síndrome de Down que han logrado sus metas y dedicarse a aquello que les motiva.
“Los familiares tienen que estar informados y sentirse apoyados y acompañados. Por eso, decidí enfocarme en el inicio de la vida y en el pilar más grande para las personas con síndrome de Down: sus familias. Creo firmemente que el cambio empieza en casa, pues como ven los padres a sus hijos es como los mirará la sociedad, sus hermanos y otros familiares. Si los padres no se sienten bien, si tienen prejuicios y se guían por los estereotipos, no van a poder aportar al desarrollo e inclusión de sus hijos de la mejor manera”, explica María Laura.
Para finalizar, “Vuela” explica numerosos consejos y herramientas de Atención Temprana para trabajar con bebés y niños con síndrome de Down y favorecer así su estimulación en casa.
En definitiva, esta publicación tiene como fin favorecer el desarrollo e inclusión de las personas con síndrome de Down y según recalca su autora, para ello, “lo primero es la educación a la sociedad y, por otro lado, el apoyo a las familias”.
Además de conocer a la autora de este libro tan ilustrativo e informarnos sobre la creación de ‘Vuela’, en DOWN ESPAÑA también hemos querido saber más acerca del perfil en redes sociales de ‘Vuela’, donde María Laura comparte consejos, historias y cantidad de publicaciones para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down y darles visibilidad ofreciendo información y derribando mitos.
“En Instagram Vuela es una experiencia basada en las preocupaciones de las familias y en las dudas que puede tener la sociedad en general sobre el síndrome de Down. Investigo mucho para publicar temas que puedan con el fin de ser un apoyo a las familias, romper estereotipos y cambiar miradas. Suelo compartir datos para romper mitos, consejos e ideas para el desarrollo, temas de salud, información educativa, historias de vida, frases motivadoras, entre otros”, describe María Laura.
Sobre los miedos o preocupaciones que suelen tener las familias, la autora de “Vuela” destaca los referentes a la salud y a la inclusión general de las personas con síndrome de Down en la sociedad y en todos los ámbitos de sus vidas. Por otro lado, acerca de los mitos que muchas personas tienen sobre el colectivo de personas con síndrome de Down, María Laura señala que en general son: la asociación automática del nombre de esta condición: “Down”, con algo negativo, asociar el síndrome de Down a una enfermedad, creer que las personas con esta condición serán niños eternos o que en su futuro no podrán ser independientes, estudiar o trabajar en aquello que los apasiona.
Gracias a la empatía y conocimientos de María Laura, además de sus diseños y personalidad, el perfil de Vuela en Instagram ha recibido una gran acogida por parte de familias y profesionales alrededor del mundo.
Tal y como explica Laura, “al ser un proyecto independiente, lleva mucho tiempo y esfuerzo mantenerlo, pero la respuesta de las seguidoras de este proyecto (que son principalmente las madres) es el impulso para seguir”. “Es hermoso ver a las familias comentar en mis publicaciones y compartir historias. Me encanta la idea de que mi plataforma sea también un medio para que se conozcan entre ellas, formando una comunidad”, añade.
Para finalizar esta entrevista, María Laura Garcés, explica que se siente “llena de alegría y muy agradecida” por poder ayudar a familias y a la sociedad en general a cambiar la mirada hacia las personas con síndrome de Down, y por hacer ver a los padres que “no están solos en esta nueva aventura, y que sus hijos, como cualquier otro niño, necesitan paciencia, amor y apoyo para desarrollarse.
Por otro lado, señala que esta guía también es “útil para médicos, psicólogos, educadores, terapeutas, etc. Y su mensaje es necesario para TODOS: niños, jóvenes y adultos”.
“Mi sueño es que algún día pueda llegar a todo el mundo y se convierta en la herramienta principal de los profesionales de salud: como un obsequio para todas las familias que están recibiendo la noticia de que su bebé tiene síndrome de Down”, concluye.
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