La opinión de las personas con síndrome de Down sobre educación es fundamental para DOWN ESPAÑA

Este martes, ha tenido lugar la primera jornada de autorepresentantes con síndrome de Down en la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA. Se trata de una iniciativa a través de la cual, desde la Federación queremos recavar las opiniones de personas con síndrome de Down sobre la educación. «Su opinión en este área es muy importante para nosotros, ya que son los que están día a día en su centro educativo y nos marcarán cuales son los pasos a seguir en educación en los próximos años», explica Mónica Díaz, pedagoga y experta en Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA.

Por el momento, 21 personas con síndrome de Down se han incorporado a la Red Nacional de Educación Inclusiva de DOWN ESPAÑA y participarán de manera activa en las reuniones y jornadas de trabajo. Todos ellos, opinarán y propondrán sobre proyectos, acciones y materiales en el área de Educación.

Ayer se presentó la primera actividad del grupo de autorepresentantes: la creación del buzón de participación en las entidades. En cada asociación, se creará un buzón de participación con la finalidad de que niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down puedan compartir sus experiencias, preocupaciones, propuestas y proyectos en sus centros educativos. «Los representantes lo acogieron con mucho entusiasmo», señala Díaz.

La creación el grupo de autorepresentantes es uno de los compromisos del proyecto Inclusión educativa, en colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, a través de la subvención del IRPF.

Las familias de las personas con síndrome de Down son el motor del cambio para favorecer la inclusión de sus hijos e hijas

En la última jornada de este XXII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA en Valladolid, los asistentes han continuado el ciclo de formación y aprendizaje con varias conferencias y talleres sobre autonomía, retos y participación de las personas con síndrome de Down en sus propias vidas. Además, las familias han disfrutado de una tarde con actividades para conocer mejor la riqueza cultural de Valladolid.

Emociones Down” ha sido la primera de las conferencias, y en ella, Adrián Jiménez, psicólogo de DOWN VALLADOLID y María Antonia Juan, gerente de la misma asociación, han explicado cómo enseñar y aprender a gestionar las emociones desde la infancia. “La educación emocional es tan importante como cualquier otra materia que se enseña en el colegio. Hay que prestar atención al terreno de las emociones y entender que tiene que haber un equilibrio entre sensaciones, emociones, acciones y pensamientos”, ha afirmado Jiménez.

Según ha indicado el experto, “la implicación familiar es clave para la gestión de las emociones”, y por ello, la charla ha continuado con un coloquio en el que los asistentes han compartido experiencias y han consultado sus dudas sobre cómo hacer frente a los momentos en los que las emociones de sus hijos e hijas con síndrome de Down están a flor de piel.  “Las emociones no se pueden evitar y no se debe intentar esconderlas, pues puede haber respuestas motoras y fisiológicas negativas como la ansiedad”, ha recalcado Jiménez.

Por otro lado, Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA, ha participado en la conferencia y debate: “Necesidades y retos de las personas con síndrome de Down en su vida adulta”. En ella, Nieto ha explicado el modelo para la vida adulta elaborado por DOWN ESPAÑA para garantizar el bienestar de los adultos con síndrome de Down en todos los ámbitos. “Las familias sois el motor del cambio”, ha señalado la experta, quien también ha afirmado que “es importante transformar los retos en oportunidades y más actualmente, pues la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado proporcionando más tiempo para desarrollar retos y proyectos de vida”.

Por otro lado, Nieto ha abordado una de las mayores preocupaciones de las familias de personas con síndrome de Down adultas: la enfermedad de Alzheimer, pues las personas del colectivo tienen mayor predisposición genética para padecerla. “El diagnóstico es realmente complejo. El objetivo es conseguir que tengan un envejecimiento saludable con el mayor nivel de autonomía física y mental. Las relaciones sociales, sus actividades y sus rutinas son muy importantes para lograrlo”, ha indicado Nieto.

Otra de las sesiones ha sido “Familias escucha”, en la que la psicóloga y experta de DOWN ESPAÑA, Sonsoles Perpiñán, ha explicado a los asistentes cómo ha cambiado el vínculo de las familias con las entidades de síndrome de Down. “Esa vinculación, ahora más débil que hace unos años, es muy importante en muchos aspectos y comienza con el nacimiento de un bebé con síndrome de Down”.

“Trabajamos en iniciativas como el ‘protocolo de primera noticia’ o ‘familias escucha’. Este último es un programa en el que familias que ya tienen un miembro con síndrome de Down y que quieren acoger y guiar a nuevas familias. El objetivo es escuchar a la nueva familia y ayudarla a entender y a afrontar la discapacidad con confianza y positividad. Lo más importante es hacerles sentir que no están solos”.

Talleres muy participativo

Además de las conferencias para familias, han tenido lugar dos talleres, dirigidos a las personas con síndrome de Down, para impulsar su autonomía y participación en las entidades, a los que han asistido decenas de jóvenes con verdadero interés e ilusión. El experto y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente, Pep Ruf, ha insistido en la importancia de que las personas del colectivo sean protagonistas de sus propias vidas y piensen en su futuro. Además, les ha animado a participar en sus asociaciones, pues el sentimiento de pertenecer a un grupo, es muy positivo para ellos

Para finalizar la parte formativa de esta jornada, Marta de la Fuente, técnica de Comunicación de DOWN ESPAÑA, ha impartido el taller: “Cómo ser los portavoces de nuestras entidades”. Para ello, ha contado con la ayuda de Cristina I. Domínguez, mujer con síndrome de Down, recepcionista y portavoz en numerosas ocasiones de la Federación. En esta charla, ambas profesionales han explicado cómo ser un buen portavoz. “Los mejores portavoces de una asociación de personas con síndrome de Down sois vosotros. Nadie mejor que vosotros para explicar lo que es el síndrome de Down y todo lo que podéis hacer”, ha señalado de la Fuente

“Tenemos síndrome de Down, pero podemos hacer todo lo que nos propongamos. Podéis ser portavoces y lo haréis genial”, ha enfatizado Cristina I. para finalizar esta charla en la que los jóvenes se han mostrado entusiasmados al imaginarse siendo representantes de sus asociaciones.

Después de una mañana de formación tan completa, las familias han podido disfrutar de una tarde de ocio y rutas por la ciudad de Valladolid, a pesar de la lluvia que les ha acompañado durante buena parte del día. Ya para despedir este emotivo, participativo y reivindicativo XXII Encuentro de Familias, se va a celebrar una cena de gala en el Palacio de los Conde de Gamazo, en Boecillo.

Posted in Sin categoría

“Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”

En la primera jornada de este XXII Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down de DOWN ESPAÑA en Valladolid, ha tenido lugar, después de una serie de actividades para pasar la mañana en familia, la conferencia plenaria: “Las redes sociales, la comunicación pública y el síndrome de Down”.

  En ella, cuatro influencers muy diferentes, pero con un mismo objetivo –dar visibilidad al síndrome de Down e impulsar la inclusión-, han explicado el porqué de sus perfiles en redes sociales. Mariana de Ugarte (@marianadeugarte), Raquel del Barrio (@mamaextraordinaria_ ) y Elisa Blázquez (@enolyelmundo) son madres de niños con síndrome de Down y a través de sus perfiles han encontrado un canal en el que compartir sus experiencias y aprendizajes para así eliminar algunos de los prejuicios asociados a las personas con síndrome de Down. Por otro lado, la conferencia también ha contado con la chilena Catarina Moretti (@lacate_es), una joven con síndrome de Down de lo más carismática, que se define así misma como locutora profesional, influencer y creadora de contenido.

La conferencia, presentada por la periodista y madre de una joven con síndrome de Down, Ana Nieto, ha girado en torno a diferentes preguntas a través de las cuales, las cuatro invitadas han explicado por qué decidieron lanzarse a la aventura de dar a conocer la realidad del síndrome de Down a través de sus redes sociales y cómo se sienten al ser influencers.  

Mariana de Ugarte, ha comenzado explicando que ella comenzó a compartir contenido sobre la vida con sus hijos porque el hecho de que los dos, Mariana y Jaime, tengan síndrome de Down “llama mucho la atención”. “Quise convertir esas miradas de curiosidad en miradas de aprendizaje y mostrar que se puede tener hijos con síndrome de Down y tener una vida plena y muy feliz”.

Por su parte, Caterina Moretti ha afirmado que quería una red social para “empoderar a las personas con síndrome de Down porque “ser diferente también es un valor”. “Las personas con síndrome de Down queremos que crean en nosotros y no en nuestro diagnóstico”, ha recalcado.

En esta charla tan familiar en la que ha habido mucha interacción con los asistentes, Raquel del Barrio, ha detallado cómo comenzó creando una comunidad virtual dirigida principalmente a madres y cómo ha acabado teniendo un perfil llamado @mamaextraordinaria_ en el que, a través de sus vivencias, expone lo que es el síndrome de Down. Por su parte, Elisa Blázquez, también ha descrito cómo fueron sus inicios en redes sociales para normalizar su vida junto a sus hijos Enol, que tiene síndrome de Down e Iyan, que tiene TDAH. “Ahora miro hacia atrás y me doy cuenta de que antes era muy ignorante con respecto al síndrome de Down. Quería que otras familias aprendiesen junto a nosotros”.

El éxito en las redes sociales, hasta cuando la temática del perfil se centra en el síndrome de Down, conlleva algunas ventajas e inconvenientes como son los comentarios de los temidos ‘haters’ y las propuestas de colaboración con marcas. Según ha indicado Caterina, “las colaboraciones están genial”. “¡¡De los ‘haters’ paso!!”, ha añadido.

Por otro lado, tanto Mariana, como Raquel y Elisa, quienes no consideran que reciben demasiados mensajes negativos, explican que para ellas es un orgullo que las marcas les pidan colaboraciones con sus hijos, pues “demuestra que el mensaje de normalización llega y eso tiene un valor incalculable”, señala Mariana. “Nunca habría imaginado que mis hijos fuesen modelos de El Corte Inglés y mucho menos teniendo los dos síndrome de Down”, ha añadido.  

Antes de finalizar esta sesión en la que ha habido muchas preguntas de personas con síndrome de Down y sus familiares, las influencers pensaron cada una un hashtag para titular esta charla: #SindromedeDownPositivo #NormalizandoSindromeDown #MagiaSinEtiquetas y #MasSeguidoresXmasInclusion fueron los seleccionados.

Ciclo de conferencias

Después de la conferencia inaugural, las familias han podido asistir a un nuevo ciclo formativo con diferentes sesiones sobre la importancia del papel de las familias en las vidas de las personas con síndrome de Down, sobre cómo es el momento de la llegada de un bebé con síndrome de Down para su entorno y sobre cuáles son las diferentes vías para impulsar la participación de las personas con síndrome de Down en sus asociaciones.

El experto en vida independiente Pep Ruf, ha abordado el tema del “Rol de las familias”, en una sesión muy práctica sobre los apoyos que necesita una persona con síndrome de Down de manera que le faciliten la vida sin mermar su autonomía. Para ello, el papel que juegan las familias es esencial. “Parece que estamos obsesionados con que necesitan apoyos. Dejemos de pretender hacerles omnicapaces”, ha apuntado Ruf.

Además, el ponente ha repasado los últimos avances en relación a la normativa legal para explicar cómo “la última reforma del código civil facilita que los procedimientos legales sean mucho más personalizados y adecuado a las expectativas y necesidades realEn la segunda sesión formativa, la socióloga Mónica Otaola ha explicado cuáles están siendo los primeros resultados en su investigación sobre la interrupción del embarazo de bebés con síndrome de Down. “Los objetivos de esta tesis son conocer los factores sociales y culturales que explican la interrupción del embarazo, así como estudiar la mencionada intersección entre la discriminación por discapacidad y de género”.

Por otro último, además del taller de escritura para adultos con síndrome de Down, ha tenido lugar la conferencia: “Vías para impulsar la participación asociativa de nuestros hijos” con el gerontólogo y experto en vida adulta de DOWN ESPAÑA, Gonzalo Berzosa.

 “La vida son vínculos y por eso tenemos que pelear tanto para que las personas con síndrome de Down tengan y mantengan vínculos”, ha afirmado el experto para iniciar su presentación. Además, ha señalado la importancia de que las personas con síndrome de Down sean protagonistas en la entidad a la que pertenecen, pues “esa participación y ese sentimiento de pertenecía a un grupo les beneficia enormemente”.

Para finalizar, ha querido destacar una frase de Carl Rogers: “Ningún humano logra un objetivo si no lo viven quienes lo proponen”, que según ha explicado resume la idea de que las personas con síndrome de Down deben tomar parte en sus asociaciones para ser los primeros defensores de sus intereses.  

Mañana, tendrá lugar otra mañana de formación con talleres y conferencias para las familias y una ruta turística para conocer mejor la ciudad de Valladolid. Ya para despedir el XXII Encuentro de Familias, se celebrará una cena de gala en un enclave único como el Palacio de los Condes de Gamazo en Boecillo.

Posted in Sin categoría

“La inclusión es una inversión en el futuro”

El XXII Encuentro de Familias de DOWN ESPAÑA y DOWN VALLADOLID se ha inaugurado con un emotivo acto en el que la emoción, el humor y las reivindicaciones han sido las protagonistas. Numerosas autoridades -además de Mateo San Segundo, Presidente de DOWN ESPAÑA y de Manuel Velázquez, Presidente de DOWN VALLADOLID, quisieron estar presentes en la inauguración, entre ellas: María Isabel Blanco, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León; Conrado Íscar, Presidente de la Diputación de Valladolid; Victoria Soto, Concejala de Educación, Infancia, Juventud e Igualdad del Ayuntamiento de Valladolid; e Isabel Martínez, Directora de Programas con Universidades y Promoción del Talento Joven de Fundación ONCE.  

El cómico Martín Luna ha sido el encargado de presentar y amenizar el acto, y lo ha hecho junto a  Miriam Orejón, una joven con síndrome de Down de DOWN VALLADOLID. Ambos, tras explicar el porqué de este encuentro que reúne a familias de toda España cada año, han dado paso a los presidentes de DOWN VALLADOLID y de DOWN ESPAÑA, quienes han agradecido la asistencia a los más de 470 asistentes resaltando que los verdaderos protagonistas son las personas con síndrome de Down.

 Manuel A. Velázquez, presidente de la asociación anfitriona, ha destacado la ilusión con la que el equipo de DOWN VALLADOLID ha preparado este gran evento en una ciudad histórica como Valladolid. “Estamos muy ilusionados por poder compartir los próximos tres días y esperamos que disfrutéis es de unos momentos muy alegres”. Velázquez ha recordado con emoción su primer Encuentro Nacional de Familias, al que acudió cuando su hija Sofía, que tiene síndrome de Down, era un bebé. “Estábamos llenos de incertidumbre, pero descubrimos que las familias de personas con síndrome de Down eran familias felices, luchadoras e inconformistas”.

“Ahora, muchos años después, sigo viendo el mismo inconformismo. Estamos aquí porque queremos un futuro mejor para nuestros hijos e hijas con síndrome de Down. Somos infatigables”, ha exclamado Velázquez, mientras ha defendido con ímpetu la necesidad de seguir luchando por los derechos de las personas con síndrome de Down. “Crear una sociedad inclusiva es tarea de todos”, ha finalizado.

Por su parte, Mateo San Segundo, ha descrito los Encuentros de DOWN ESPAÑA como “buques insignia”. “Es donde las familias podemos compartir y convivir”. San Segundo ha querido recordar que la Federación es, desde sus inicios, un “movimiento de familias”. “Comenzamos hace ya 34 años con reuniones entre familias y continuamos porque tenemos que reivindicar aquellos ideales que tenemos desde el principio. En DOWN ESPAÑ, apostamos por la inclusión desde que nuestros hijos nacen. Inclusión en la escuela y en el trabajo y tenemos que ser muy combativos porque quedan muchas cosas por hacer”.

María Isabel Blanco, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, ha hablado sobre lo mucho que se ha avanzado en cuestiones sociales en referencia a las personas con síndrome de Down. “Ahora tenemos que trabajar para avanzar más y para garantizar a las familias la atención de sus hijos o hermanos cuando falten. Las Administraciones tenemos que dar esa respuesta. En Castilla y León trabajamos por poner a la persona con discapacidad en el centro, desde que son niños para que puedan hacer lo que quieran. A las familias tenemos que daros herramientas para desarrollar vuestros sueños y los de vuestros hijos e hijas”, ha finalizado.

Conrado Íscar, Presidente de la Diputación de Valladolid, ha afirmado por su parte que los sueños -como la inclusión- se cumplen cuando hay esfuerzo y tesón. Íscar ha dado la bienvenida a su ciudad a todos los asistentes y ha destacado la importancia de este Encuentro en el que “se van a tratar cuestiones muy importantes para el colectivo de personas con síndrome de Down”. Además, ha recalcado que es importante que la sociedad sepa que “las personas con síndrome de Down tienen sus aficiones, proyectos y sobre todo, su propia personalidad”.

Victoria Soto, Concejala de Educación, Infancia, Juventud e Igualdad del Ayuntamiento de Valladolid ha comenzado su intervención son un cálido saludo en representación del alcalde de la ciudad y ha agradecido a DOWN ESPAÑA “su apoyo y atención a familias y su trabajo para sensibilizar a la sociedad demostrando las capacidades de las personas con síndrome de Down. Las personas con síndrome de Down son la minoría más grande del mundo y todavía carecen de muchos derechos reales. Hemos de saber que la inclusión es una inversión en futuro”, ha concluido.

Por su parte Isabel Martínez, Directora de Programas con Universidades y Promoción del Talento Joven de Fundación ONCE, ha felicitado a DOWN ESPAÑA y a todas las familias presentes por su trabajo para conseguir la inclusión de las personas con síndrome de Down. “Son las familias las que retiran los obstáculos que las personas con discapacidad encuentran por el camino”. Además, Martínez ha resaltado el trabajo de DOWN ESPAÑA en torno a la investigación, pues “sin investigación no puede haber buenas políticas públicas ni proyectos”.

Premios Trébol a la Solidaridad

Tras una magnífica interpretación de una pieza musical por un dueto de flauta de dos alumnas del Conservatorio de Música de Valladolid, Mateo San Segundo y Pilar Sanjuán, vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, han entregado los Premios Trébol a la Solidaridad que la Federación entrega cada año a empresas, entidades o personalidades que ayudan a impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down y a mejorar la calidad de sus vidas.

En esta ocasión, además del galardón tradicional, se ha entregado un Premio Trébol extraordinario. El primer galardón ha recaído sobre la empresa Vass, con el que se ha  reconocido su trayectoria de colaboración con DOWN ESPAÑA y con diferentes entidades desíndrome de Down desde el año 2017, y la gran implicación de esta consultora líder en la inserción laboral de personas con síndrome de Down. Ha recogido el Premio Paula Rodrigo, directora de talento de VASS, que ha agradecido el reconocimiento y ha tenido palabras de aliento a las familias para seguir impulsando la inclusión de personas con síndrome de Down en empresas ordinarias.

Este año, se ha entregado además un Premio Trébol  Extraordinario que ha sido para la Ukranian Down Syndrome Organization (ВБО «Даун Синдром») por su esfuerzo titánico para seguir apoyando a las personas con síndrome de Down de Ucrania a pesar de la devastadora situación que está viviendo el país. La presidenta de la asociación ucraniana, Tania Mikhailenko, no ha podido asistir a la inauguración, pero ha enviado un vídeo de agradecimiento muy emotivo que ha conmovido a los presentes. “Este premio es todo un orgullo y más aún en estos tiempos tan difíciles donde las personas son síndrome de Down, además de tener que seguir sorteando barreras, han tenido que abandonar sus casas y vidas”, ha manifestado.  Con mucha emoción y de nuevo, con el humor de los dos presentadores, Martín y Miriam, se ha dado por finalizado el acto de inauguración de este XII Encuentro Nacional de Familias.

Mañana, tendrá lugar otra jornada de formación con temas clave para el colectivo como el poder de las redes sociales para impulsar  la inclusión de las personas con síndrome de Down, la importancia de fomentar la autonomía o el papel de las familias.

Posted in Sin categoría

DOWN ESPAÑA y la Federación Española de Kárate, unidas por la inclusión en las artes marciales

En DOWN ESPAÑA, estamos muy ilusionados y satisfechos por la apuesta por el deporte inclusivo que están haciendo cada vez más clubes, profesionales, personas con síndrome de Down y sus familias. Como hemos mencionado en numerosas ocasiones, los beneficios de practicar deporte junto a personas sin discapacidad para las personas con síndrome de Down u otra discapacidad intelectual son innumerables. Por ello, es muy buena noticia que, en los últimos años, numerosos profesionales deportivos hayan querido incluir en sus clubes a personas de nuestro colectivo. Así, el fútbol, el baloncesto, la natación, la gimnasia rítmica, el rugby y ahora el kárate son deportes cada vez más inclusivos gracias a convenios que facilitan la inclusión de personas con síndrome de Down/ discapacidad intelectual.

Este lunes, DOWN ESPAÑA y la Real Federación Española de Kárate (RFEK) han firmado un acuerdo de colaboración para impulsar la práctica del karate inclusivo entre las personas con síndrome de Down “con amplitud de miras”, según indica Antonio Moreno, presidente de la RFEK y Vicepresidente del Comité Olímpico Español. El convenio contempla la formación nacional de entrenadores, árbitros y directivos sobre discapacidad intelectual, una guía específica con recursos prácticos para técnicos y entrenamientos inclusivos.

“Nuestro compromiso y nuestra intención no es realizar una serie de actividades puntuales, si no, por el contrario, sentar las bases de un proyecto que debemos construir en conjunto mucho más grande en estructura y tiempo”, explica Moreno.

Por su parte, Antonio Torres, vicepresidente de la RFEK señala que “es  en el contexto deportivo, donde tenemos muchas oportunidades que aprovechar en aras a la inclusión a través de la participación de personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva inclusiva”. Por tanto, bajo el lema ‘Un tsuki por la inclusión’ –haciendo referencia a un movimiento de ataque en karate-, la RFEK además de firmar este convenio, lleva unos meses trabajando de manera conjunta con DOWN ESPAÑA en la difusión y desarrollo de actividades que impulsan el karate inclusivo. En concreto, los jóvenes de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA: Down Alicante, Down Santiago de Compostela, Down Toledo, Down Málaga y ASNIMO, por el momento, ya han podido disfrutar de clases magistrales de karate junto a los profesionales de la RFEK, y han sido todo un éxito.

«Este acuerdo es vital para nosotros. Posibilitará la puesta en marcha de diferentes actividades imprescindibles para seguir caminando hacia la inclusión a través del Karate:  entre nuestros federados y usuarios de sedes de Down España, y otras acciones con las que intentaremos aportar nuestro granito de arena y contribuir así a la construcción colectiva del conocimiento», explica Ainhoa Rodríguez, directora del Departamento Nacional de Para-Karate de la RFEK.

Desde DOWN ESPAÑA, agradecemos el compromiso de clubes y Federaciones deportivas como RFEK para conseguir que las personas con síndrome de Down se sientan incluidas en la sociedad a todos los niveles y que además disfruten de los beneficios del deporte inclusivo.

Posted in Sin categoría

DOWN ESPAÑA lanza “21”, la nueva skill de Amazon Alexa para personas con síndrome de Down

La Skill “21” ha sido desarrollada por el equipo creativo, técnico y científico de Wertual, y ofrece una experiencia interactiva a través de diferentes historias protagonizadas por “21”, un personaje con síndrome de Down mitad astronauta, mitad super héroe, que ha sido creado por la ilustradora Lagu. El nombre del personaje principal hace referencia al cromosoma que las personas con síndrome de Down tienen triplicado en el par 21.

A través de diferentes relatos que Alexa va narrando, las personas con síndrome de Down podrán recibir consejos sobre la importancia de la actividad física, de pasar tiempo con amigos y de mantener rutinas saludables, mientras participan de una herramienta que impulsa su desarrollo cognitivo y su entretenimiento.

En palabras de Coral Manso, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, y de Mónica Díaz, experta en Pedagogía de la misma organización, “el objetivo de esta herramienta tan novedosa es fomentar la autonomía, vida independiente y habilidades para el día a día de las personas con síndrome de Down. Para ello, hemos contado con relatos creados por jóvenes con síndrome de Down de la asociación DOWN HUESCA y con consejos de estilo de vida saludable de nuestros expertos”.

Las historias que reproduce esta nueva Skill de Alexa son interactivas, y en ellas las personas con síndrome de Down no son meros oyentes, sino que deben tomar decisiones sobre el destino de los personajes y responder a preguntas sobre hábitos beneficiosos para su salud.

“Es genial. Me encanta que me pregunte cosas mientras cuenta la historia”, dice, Cristina I. Domínguez, mujer de 42 años con síndrome de Down, tras probar “21”.

La Skill “21” ya está disponible desde el 15 de noviembre en los dispositivos que tienen Alexa integrada y en aplicación móvil de Alexa. Para para abrir la Skill, basta con decir: “Alexa, abre 21” o “Alexa, abre DOWN ESPAÑA”. Alexa entonces presentará a 21 y comenzará a narrar sus historias. La Skill seguirá evolucionando durante los próximos meses con nuevos relatos y consejos.

Posted in Sin categoría

¡Ya conocemos a los galardonados con el Premio Trébol a la Solidaridad 2022!

Como cada año, durante la inauguración de nuestro Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down el próximo 3 de diciembre en Valladolid, desde la Federación haremos entrega de nuestro Premio Trébol la Solidaridad.

En esta ocasión, además del galardón tradicional, entregaremos un Premio Trébol extraordinario.

– Premio TRÉBOL a VASS: con este galardón queremos reconocer la trayectoria de colaboración con DOWN ESPAÑA y con diferentes entidades de síndrome de Down desde el año 2017, y la gran implicación de esta consultora líder en soluciones digitales y sus trabajadores en la inserción laboral de personas con síndrome de Down, en la difusión de campañas del síndrome de Down, y en el fomento del deporte inclusivo (especialmente rugby inclusivo). Esta implicación y compromiso de una gran compañía con más de 4.300 empleados en todo el mundo, ha permitido mejorar la inclusión y calidad de vida de nuestro colectivo en España, y facilitar su vida y la de sus familiares.

Desde la Federación estamos muy agradecidos, tanto a VASS, como a todas las empresas que a lo largo de estos años han querido apoyar nuestras iniciativas para seguir impulsando proyectos de investigación, fomento de la inclusión social de las personas con síndrome de Down, mejora de la calidad de vida de nuestro colectivo, etc…El Premio Trébol de VASS representa ese agradecimiento a las empresas privadas que muestran su implicación social y su compromiso hacia las personas con síndrome de Down y sus familias.

-Premio TRÉBOL EXTRAORDINARIO a Ukranian Down Syndrome Organization (ВБО «Даун Синдром»): teniendo en cuenta la devastadora situación social que están viviendo en estos momentos, así como su esfuerzo titánico para seguir apoyando a las personas con síndrome de Down de Ucrania, en DOWN ESPAÑA queremos reconocer la excepcional labor de la asociación Ukranian Down Syndrome Organization (UDSO).

Gracias a su ejemplar trabajo, las personas con síndrome de Down ucranianas que aún permanecen en el país y aquellas refugiadas en otros destinos están recibiendo apoyo y ayudas para continuar con sus vidas.

Aprovechando la cobertura que ofrecen las nuevas tecnologías y a pesar de los continuos cortes energéticos que se están produciendo en Ucrania, desde UDSO están facilitando apoyo educativo y emocional a los menores con síndrome de Down y psicológico y cognitivo a los adultos.

Además, UDSO, en colaboración con la asociación European Down Syndrome Association (EDSA), está ayudando, como parte de una red europea, a canalizar parte del Fondo de Emergencia de ayuda a Ucrania recaudado por DOWN ESPAÑA.

El PREMIO TRÉBOL A LA SOLIDARIDAD se concede a organismos, empresas, instituciones o particulares que trabajen en pro de las personas con síndrome de Down. En años anteriores este premio ha sido entregado Fundación VODAFONE ESPAÑA, Organización Médica Colegial (OMC), Fundación para el Desarrollo de la Enfermería – Fuden, Fundación ONCE, Fundación GMP, Fundación Atlético de Madrid, DIVINA PASTORA SEGUROS, FERROVIAL, MRW, Fundación Inocente, Caja Sur, Caja Extremadura, a Jose María Aznar, Mª Teresa Fernández de la Vega, o a la investigadora Mara Dierssen (el último año 2018), entre otros.

Posted in Sin categoría

DOWN ESPAÑA y la Federación de Deportes de hielo lanzan guías para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down

Desde hace varios años, en DOWN ESPAÑA, somos muy conscientes de la importancia del deporte inclusivo para el bienestar físico, psicológico y social de las personas con síndrome de Down. Sus beneficios son innumerables y por ello, cada vez más familias, personas con síndrome de Down y profesionales apuestan por el deporte como una actividad esencial para el bienestar y la inclusión de las personas de nuestro colectivo.

Sentirse como uno más, perteneciente a un grupo, aprender valores como el respeto, el esfuerzo o el trabajo en equipo, mejorar las habilidades físicas y el bienestar emocional son solo algunas de las oportunidades que ofrece el deporte en inclusión, donde personas con y sin discapacidad comparten entrenamiento.

Cada vez son más los deportes en los que la inclusión se hace posible, gracias principalmente al interés y compromiso de los profesionales deportivos (entrenadores, técnicos, directivos de clubes…). Por ello, desde DOWN ESPAÑA, queremos proporcionar los recursos y asesoramiento necesarios para ayudarles a impulsar e implementar la inclusión deportiva de las personas con síndrome de Down / discapacidad intelectual. El rugby, la natación, la gimnasia rítmica o el baloncesto son algunos ejemplos de deportes en los que numerosos clubes y entrenadores han apostado por ello tras consultar y recibir formación.

Teniendo en cuenta que el patinaje sobre hielo es un deporte accesible e inclusivo por sus propias características, en DOWN ESPAÑA, hemos lanzado tres publicaciones para abarcar diferentes cuestiones relativas a ello. Todas ellas están dirigidas a profesionales con el objetivo de “compartir el contenido de las formaciones ya impartidas en el marco del proyecto concedido por el Consejo Superior de deportes a la Federación Española de deportes de Hielo (RFEDH)”, explica Carmen Ocete, responsable de Deporte Inclusivo de DOWN ESPAÑA.

“Son recursos para los entrenadores que quieren incluir a personas con discapacidad intelectual en su deporte. Sin pretender ser la solución absoluta a como incluir, pero que puede ayudarles a aclarar y entender conceptos, terminología y consideraciones en la práctica inclusiva de personas con síndrome de Down”, añade la experta.

Por otro lado, esperando animar a más familias a dar la oportunidad a sus hijos e hijas a probar el patinaje sobre hielo, Ocete explica que “el patinaje ha demostrado que es un deporte divertido y motivador para ellos, y que lejos de ser muy, el inicio como cualquier otro deporte implica esfuerzo para mejorar la coordinación y el equilibrio además de establecer relaciones con otras personas de su edad”. “El patinaje sobre hielo les permite practicarlo en familia y que se convierta en un plan de ocio y tiempo libre común”, señala.

Por su parte, Frank González, presidente de la RFEDH, recalca que la publicación de las guías supone una gran satisfacción para todo el equipo de la Federación: “Nos enorgullece poder ver traducido en documentos de tanto valor todo el trabajo realizado a favor del deporte inclusivo durante la pasada temporada. Como federación, el desarrollo inclusivo ha pasado a ser una de nuestras prioridades en los últimos años, y es muy satisfactorio ver como con la ayuda del Consejo Superior de Deportes, DOWN ESPAÑA  o las federaciones autonómicas este proyecto va tomando forma con cada vez más fuerza».

Publicaciones sobre patinaje sobre hielo:

Patinaje inclusivo: introducción a la inclusión del patinaje sobre hielo para técnicos y entrenadores, disponible haciendo click aquí.

“Ayudas a las federaciones deportivas españolas para la realización de proyectos de deporte inclusivo en el año 2021”: Estudio sobre el impacto de la formación en patinaje inclusivo en los técnicos deportivos, disponible haciendo aquí.

“Ayudas a las federaciones deportivas españolas para la realización de proyectos de deporte inclusivo en el año 2021”: Estudio sobre los procesos de inclusión del deporte para personas con discapacidad en la Federación, disponible haciendo click aquí.


Desde DOWN ESPAÑA, apoyamos a las Federaciones españolas que quieren «abrir» su deporte a las personas con discapacidad. Las acciones que llevamos a cabo para ello, suelen ser de “visibilidad, formación para entrenadores, directivos, familias y deportistas sin discapacidad, generación de guías y manuales, apoyo a la investigación, aplicación conjunta a convocatorias nacionales y apoyo en la firma de convenios con el ámbito asociativo de la discapacidad y el deporte”, concluye nuestra experta en deporte inclusivo.

Practica el ‘Good Friday’ de KIABI y DOWN ESPAÑA en favor de los niños y niñas con síndrome de Down

Por tercer año consecutivo y tras el éxito de las dos ediciones anteriores, KIABI vuelve a celebrar el ‘Good Friday’ junto a DOWN ESPAÑA para hacer del ya archiconocido ‘Black Friday’ un día en el que tus compras pueden ser solidarias. Para ello, la marca destinará parte de sus beneficios obtenidos en tiendas o a través de su web entre el 24 y el 28 de noviembre a DOWN ESPAÑA para proyectos que impulsen la inclusión de niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down.

En concreto, la aportación de KIABI ayudará a implementar iniciativas que fomenten la inclusión de escolares con síndrome de Down en el entorno educativo. Este proyecto resulta esencial, pues el impacto emocional generado por la COVID -19 en algunos de los menores ha incrementado las barreras que dificultan su inclusión social.

DOWN ESPAÑA quiere abordar esta realidad llevando a la práctica programas conjuntos de educación emocional en entornos inclusivos, y para ello, es fundamental la ayuda de Kiabi y de sus clientes.

Gracias a la recaudación obtenida en 2021 con esta iniciativa de Kiabi, desde DOWN ESPAÑA pudimos dar apoyo y formación sobre las emociones y las relaciones afectivas, dentro del programa Emociones Down, a más de 100 niños y niñas con síndrome de Down de toda España.

Por ello, animamos a los clientes y potenciales clientes de Kiabi a celebrar de nuevo el “GOOD FRIDAY” haciendo de sus compras un acto solidario que podrá ayudar a cientos de niños y niñas con síndrome de Down de toda España. Desde mañana, 24 de noviembre hasta el 28 de noviembre, los productos de todas sus líneas – hombre, mujer, kids , bebé y talla grande – estarán a la venta sin ningún descuento, pero más solidarios que nunca.

¿Te apuntáis al ‘Good friday’?

Niños y niñas con síndrome de Down ucranianos reciben apoyo escolar con el Fondo de Emergencia de DOWN ESPAÑA

Unos meses después de que comenzase la invasión rusa en Ucrania, en DOWN ESPAÑA, creamos el Fondo de Emergencia de Ayuda a Ucrania. La recaudación del mismo supera los 60.000 euros, cantidad alcanzada gracias a las aportaciones de más 200 personas, empresas y fundaciones españolas. Esta ayuda está siendo destinada para dar apoyo a las personas con síndrome de Down de la asociación ucraniana de síndrome de Down (Ukrainian Down Syndrome Organization –UDSO-), a través de otras asociaciones de países limítrofes.

Así, la asociación ucraniana para personas con síndrome de Down PRISM Foundation ha elaborado el proyecto ‘Intellectual Development Studio (ISD)’ para dar apoyo a los niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down ucranianos. Algunos de ellos, se encuentran refugiados en diferentes países: Polonia, España, Israel, República Checa, Reino Unido, Eslovenia, Lituania, Austria o Alemania. Sin embargo, la mayoría de los alumnos se encuentran en Ucrania. Kateryna Stoian, fundadora de la asociación ucraniana y gerente del proyecto ISD, explica que con esta iniciativa, “desde hace siete semanas, se está ofreciendo apoyo educativo regular y on line a los escolares con síndrome de Down afectados por la guerra. Gracias al formato digital del proyecto, podemos dar apoyo a niños ucranianos en diferentes países”.

“Estamos felices porque, a pesar de los cortes de energía en toda Ucrania, todos los alumnos asisten a las lecciones. Los padres se adaptan, aunque esto se suele dar con mucho esfuerzo. Los niños esperan con ilusión nuevas lecciones y hacen obedientemente su tarea”, explica Kateryna.

Por otro lado, esta profesional destaca que “los profesores están haciendo un gran trabajo”. “Cada lección se adapta con brevedad al poco material existente y a la capacidad de los alumnos. Los profesores procuran utilizar la mayor cantidad de recursos visuales como material educativo y otras herramientas de enseñanza on line que les ayudan a obtener los mejores resultados para el aprendizaje de los niños y niñas”.

Según indica Kateryna, todo el alumnado está aprendiendo a comunicarse en inglés, puesto que hay niños ucranianos y polacos mezclados en los diferentes grupos. “Comenzamos con un proceso educacional en colaboración con la fundación polaca ‘Ja TeZ’. Gracias a su participación, tuvimos la oportunidad de crear cuatro grupos polaco-ucranianos y motivarles a aprender inglés. Además, pudimos compartir con nuestros colegas polacos nuestra experiencia de dos años enseñando inglés a niños y niñas con síndrome de Down en formato on line».

Las lecciones de inteligencia socioemocional les ayudan mucho a todos a enfrentar las dificultades psicológicas de la guerra y a desarrollar confianza en la comunicación con el maestro y los compañeros de clase”.

“Los niños y niñas se han vuelto más atentos unos con otros y han adquirido nuevas habilidades de comunicación y comprensión de sus sentimientos. Esto les ayuda a ser más resistentes al estrés”, describe Kateryna.

Además de la formación socio-emocional, la directora de este proyecto, explica que también es muy importante que los alumnos practiquen otras materias como las matemáticas, el lenguaje y la escritura. “Las matemáticas suelen ser una de las asignaturas más difíciles para el aprendizaje. Por ello, prestamos mucha atención a las tareas de series numéricas, tareas lógicas, juegos de mesa…”. Por otro lado, “la parte lingüística se centra la lectura y comprensión lectora.”

“Los niños y niñas nos están sorprendiendo gratamente y sus padres, tan volcados con ellos, también”.

Desde DOWN ESPAÑA, estamos muy agradecidos y satisfechos con el trabajo que PRISM Foundation está llevando a cabo para ayudar a decenas de niños, niñas y adolescentes ucranianos con síndrome e Down y a sus familias en una situación tan traumática como la que están viviendo.

Esto se cerrará en 0 segundos