DOWN ESPAÑA colabora en proyecto multicultural, a cargo de la Universidad de Carolina del Notre (EE.UU.), que se realiza en once países con el objetivo de aprender más acerca de los factores que influyen en cómo responde la familia al nacimiento de un niño con síndrome de Down. Por ello, pedimos la colaboración de los padres y madres, y les invitamos a participar a través de un sencillo cuestionario que se completa en apenas 30 minutos.

• Este es el cuestionario para madres: https://www.surveymonkey.com/r/3P7RCTJ
• Y este es el cuestionario para padres:  https://www.surveymonkey.com/r/3P3K7FS

(La información es confidencial, y ninguna persona ni organización tendrá acceso a ella; únicamente el equipo de investigación).

La investigación: adaptación y resiliencia de las familias

La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente, pero como es lógico impacta especialmente en los padres, y no sólo en el plano emocional y afectivo. A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad (mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades, …).

Por eso, es normal que algunas familias experimenten mayores niveles de estrés que aquellas que no tienen hijos con discapacidad.Tanto en Estados Unidos como en Inglaterra ha habido ya investigaciones para medir el nivel de estrés que afrontan allí las familias de niños y jóvenes con síndrome de Down, así como para evaluar su capacidad de adaptación y resiliencia (la “capacidad de los seres vivos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y situaciones adversas”). Ahora, este estudio se están llevando a cabo en otros lugares para conocer la realidad de las familias de cada país.

Está liderado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de salud familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte. La investigadora espera haber recogido toda la información posible en España para finales de abril, y tener así disponible los resultados y un primer análisis de cara a la Conferencia Europea sobre Genética Humana que tendrá lugar en Barcelona en mayo.

Por supuesto, los resultados se publicarán en esta misma web, y se difundirán para su estudio en entornos profesionales que ayuden a mejorar la calidad de vida de las familias.

Recientemente, algunas familias de personas con síndrome de Down que estaban siguiendo el tratamiento con FontUp (compuesto con Epigalocatequina Galato -EGCG-, una sustancia que mejora la capacidad cognitiva de las personas con síndrome de Down; aquí puedes ampliar toda la información sobre el producto) han informado a DOWN ESPAÑA de que en las farmacias donde lo adquirían han dejado de tener stock, e incluso que no sabían cuándo se repondría.

El motivo de esta interrupción en el suministro a estos comercios del FontUp es que, a finales del mes de noviembre, la Agencia de Salud comunicó que el producto no podía seguir comercializándose con su estuche actual. Este organismo no consideraba que le correspondiera la categoría regulatoria en la que se había registrado (alimento dietético para usos médicos especiales); por tanto, los textos que legalmente han de constar en las etiquetas y el estuche debían cambiarse. Las familias deben saber que el único cambio que tendrá FontUp es el de su estuche de presentación. El compuesto es exactamente el mismo, al igual que la cantidad de producto y su precio de venta.

En reunión con la Agencia se consensuó la nueva categoría en la que situar FontUp y por tanto la información que debía aparecer en el nuevo estuche. Unos cambios que implican:

• No hacer referencia a un tratamiento para la mejora del déficit cognitivo en personas con síndrome de Down.
• Reforzar la comunicación respecto a que es un producto nutricional y no limitarlo a personas con síndrome de Down. Para ello, es pertinente eliminar el logo de DOWN ESPAÑA del estuche.

Está previsto que esta misma semana se reciba el comunicado oficial de la Agencia que permita volver a comercializar FontUp con el nuevo estuche. Una vez recibido, en un plazo de seis semanas se restablecerá su comercialización. Y gracias a la nueva categoría regulatoria, será más fácil localizar el producto, ya qu  además de en farmacias también podrá adquirirse en parafarmacias, así como en grandes superficies que cuenten con esta sección (en caso de que no lo tengan, puede solicitarse que hagan un pedido a su suministrador usando el siguiente código nacional: 176957.2).

Respecto a la preocupación que puedan tener las familias por la momenténea interrupción en el tratamiento, los Laboratorios Grand Fontaine, responsables del producto, indican que según los resultados de los estudios que se hicieron sobre el extracto de té verde en jóvenes con síndrome de Down, tras una interrupción de seis meses se observa que «los beneficios adquiridos globalmente se mantienen».

• Descárgate aquí las “Preguntas frecuentes sobre FontUp”
• Descárgate aquí el “Resumen ejecutivo de la investigación realizada por la doctora Mara Dierssen y el doctor Rafael de la Torre”. Documento avalado por el profesor Jesús Flórez.

Hace siete meses que abrió sus puertas el primer hotel en Italia gestionado por personas con síndrome de Down y la experiencia está resultando muy positiva. En España, esta noticia no es nueva ya que aquí abrió sus puertas en 2004 el hotel InOut Hostel, en Barcelona, gestionado casi íntegramente por personas con alguna discapacidad y convirtiéndose en el primer local de Europa en hacerlo. 

El hotel Asti está situado en el norte de Italia, entre Génova y Turín, y se encuentra en el centro de la ciudad. En él trabajan diez personas con síndrome de Down y otras cinco sin discapacidad y todas ellas dan un trato excelente al cliente.

Quien ha hecho posible este fantástico proyecto es la Asociación Albergo Ético, que surgió en 2009 para facilitar que los jóvenes con síndrome de Down puedan incorporarse al mercado laboral. Tal y como explican en su página web, es una experiencia orientada a la plena explotación del potencial de las personas con síndrome de Down, creando las condiciones para que puedan encontrar motivación personal para emprender un camino de crecimiento personal.

Un proyecto pues marcado por su fuerte compromiso social pero que al mismo tiempo pretende ser una solución innovadora que permita que los jóvenes que después de haber estado años estudiando puedan tener un sitio en donde realizar prácticas y crecer profesionalmente. Por eso, la Asociación Albergo Etico nació impulsada por la necesidad de ayudar  a completar la trayectoria educativa de Nicolo, que después de estudiar en una escuela de cocina quería hacer prácticas en algún restaurante. Gracias a la intermediación de su escuela consiguió hacerlo en el restaurante Tabacanda. Fue un periodo de prácticas sin pretensiones de unas pocas semanas, una especie de procedimiento burocrático, con resultados modestos.

Pero para Nicolo aquello fue mucho más. Hasta el punto de que hoy, ese mismo alumno es el símbolo del restaurante, de un movimiento, y de un proceso que está transformando la ciudad de Asti, y a toda Italia. Nicolo y sus compañeros con síndrome de Down se han convertido en el símbolo del deseo de cambiar y vivir una vida activa. Hasta ha sido recibido por el presidente de la República Italiana, Giorgio Napolitano, y por el Papa Francisco.

Desde la Asociación, consideran que el sector turístico, tal y como ellos están demostrando, es un canal privilegiado para emplear a personas con discapacidad intelectual, donde pueden realizar una buena labor en la recepción de un hotel, en las oficinas, restaurantes, bares, cocina, atención al cliente, etc.

Esta es una teoría que ya quedó demostrada en el programa de Televisión Española Con una sonrisa, emitido hace tres años en La 2, que dejó claro que el sector hostelero es un excelente medio en el que las personas con síndrome de Down pueden demostrar su valía y su capacidad para trabajar y ser independientes.

A la vista de los buenos resultados del hotel, quieren que la idea se expanda, no sólo por Italia sino por el resto del mundo. De momento, ya han logrado que este establecimiento sea mucho más que eso, por eso también es una escuela, una casa y un futuro.

El Museo de Historia y Antropología de Tenerife, dependiente del Ayuntamiento de la ciudad, contará con media docena de jóvenes con síndrome de Down para que aprendan las distintas funciones que se llevan a cabo en el museo. Básicamente se trata de atender en la recepción y al visitante, vigilar las distintas salas, colaborar en las visitas guiadas, vender productos en la tienda del centro o promover y divulgar las distintas actividades y ofertas que ofrece el museo.

Estas actividades se enmarcan dentro de un convenio de colaboración entre Museo de Tenerife y DOWN TENERIFE que comenzó en marzo del pasado 2015 y que se ha prologado unos meses más ante los buenos resultados alcanzados.

La idea es contribuir a la inserción laboral y social de las personas con síndrome de Down para poner freno a la exclusión. Hasta la fecha ya han participado 25 jóvenes. Los seis que ahora comienzan terminarán sus prácticas el próximo 31 de marzo.

En declaraciones a 20 minutos, la consejera insular de Museos, Amaya Conde, asegura que se trata de una actividad formativa por la que siempre se ha apostado desde Museos de Tenerife y que “tener la posibilidad de ayudar a este colectivo a ampliar sus conocimientos y destrezas es algo que vamos a seguir haciendo para dar un paso más en la integración a la que todos aspiramos”.

A través de este proyecto se ofrece a los alumnos nuevas experiencias en el mundo laboral que le serán muy útiles para su posterior inserción profesional en las ocupaciones del mercado de trabajo adecuadas a los conocimientos, capacidades y habilidades adquiridas.

El objetivo de estas actividades y prácticas formativas es dotar de un mayor componente práctico e integrador la función educativa, ya que es una excelente forma de conectar con el mundo empresarial, así como con el entramado institucional de Canarias.

En el síndrome de Down, la presencia de un cromosoma 21 extra con sus más de 500 genes y otro material genético propio de ese cromosoma, introduce una modificación con consecuencias reales —aunque variables entre los distintos individuos— sobre la constitución del organismo humano expresada en sus múltiples órganos y sistemas. ¿Qué es lo que se modifica en el cerebro? ¿Cómo lo hace? ¿Qué consecuencias acarrea? Aceptada la innata diversidad de los seres humanos, ¿hay rasgos o perfiles que puedan ser comunes a las personas con síndrome de Down? ¿Cuál es su evolución a lo largo de la vida, que es cada vez más prolongada? ¿De qué modo el ambiente influye en la genética?

El tratado «Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental» da respuesta a estas preguntas, centrándose en las funciones que atañen a los atributos superiores de la vida humana:

• el conocimiento y el aprendizaje
• la motivación
• la afectividad
• la memoria
• la comunicación
• la conducta
• la mente

Sus páginas explican y responden a estas cuestiones, basándose en el conocimiento cada vez más profundo de la neurociencia y de la psicología. Asumen un riesgo evidente: la generalización. Porque nada hay tan impredecible en nuestra biología como el resultado de la actividad del material genético en su interacción con las fuerzas del ambiente. Los perfiles y tendencias que esta obra señala se encuentran basados en evidencias propias y ajenas, bien contrastadas por la literatura científica.

Los autores mantienen diariamente estrecho contacto con la realidad del síndrome de Down desde sus respectivas responsabilidades y vivencias, lo que les permite contemplar con realismo las debilidades y las fortalezas. Por este motivo, a la exposición explícita de los problemas acompañan en esta obra las soluciones que la experiencia cotidiana ha mostrado tener eficacia. Porque el libro no da una foto fija de la persona sino que estudia su evolución a lo largo de la vida. Este tratado ha sido coeditado por la Editorial CEPE y la Fundación Iberoamericana Down21.

Jesús Flórez es Doctor en Medicina y Cirugía, y en Farmacología. Catedrático de Farmacología (retirado) en la Universidad de Cantabria. Presidente de la Fundación Iberoamericana Down21 y asesor científico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Dirige los portales de internet Canal Down21.org y DownCiclopedia.org.

Beatriz Garvía es Licenciada en Psicología, especialista en Psicología Clínica y especialista en Psicoterapia. Trabaja como psicóloga clínica en la Fundación Catalana Síndrome de Down y coordina el Servicio de Atención Terapéutica. Es componente del grupo de trabajo “Psicología y Discapacidad” del Colegio de Psicólogos de Cataluña.

Roser Fernández-Olaria es Doctora en Psicología y Especialista en Neuropsicología Clínica y en Alteraciones del Lenguaje y la Audición. Trabaja en la Fundación Aura de Barcelona, como responsable del Departamento de Neuropsicología y del Programa de Comunicación Eficaz, y participa en el programa de Preparación Laboral y de Formación.

Julie Wilson vive en New Jersey (EEUU) y trabaja como fotógrafo y como profesora en una escuela de infantil. Un día decidió hacer una convocatoria en Facebook para que aquellos padres de niños pequeños con síndrome de Down que quisieran hacerse una sesión acudieran a la cita. La respuesta fue abrumadora y hace unos meses reunió a 11 padres con sus hijos para realizar unas instantáneas preciosas cargadas de ternura.

Pero no ha sido por casualidad por lo que esta profesional ha decidido hacerle este pequeño homenaje a los niños con síndrome de Down, su propia hermana, Dina, fallecida hace años, tenía también síndrome de Down. Cuenta que los médicos le dieron hasta los 7 años de vida y finalmente murió a los 35 de una insuficiencia cardíaca. Vivió una vida muy feliz aunque reconoce en su blog que para ella y para sus padres la incertidumbre sobre la vida de Dina era una «montaña rusa, literal”.
Julie recuerda a su hermana cada día y sabe que ella estaría muy orgullosa del trabajo que ha realizado con estos once pequeños. “Algunos de los niños estaban felices como siempre, algún otro abrumado, otros traviesos y algo testarudos», escribió. Adjetivos que son los que recuerda cuando piensa en su hermana y que se agolparon todos juntos durante la realización del trabajo.

Para todas las familias, los niños son bellos y únicos, y “da igual que sean niños con capacidades diferentes, son únicos y muy valiosos. Mis padres vieron a Dina como una persona hermosa y única”, asegura Julie, por eso ahora quiere inspirar a otros a hacer lo mismo. Además, recalca que Dina ha sido “lo mejor que le pudo haber sucedido a la familia”.

Describe a su hermana Dina como una  mujer que amaba a la gente incondicionalmente y que se preocupaba por cosas innecesarias, pero sin perder la sonrisa. Debido a su educación, el deseo de Julie es ayudar a otros a ver y apreciar la gente con síndrome de Down, y mostrar sus personalidades únicas.

El venezolano Franco de Vita, cantante, compositor y productor musical de fama mundial, ha relanzado su antiguo éxito Tú de qué vas, publicado en 2004, para sensibilizar a la sociedad sobre las personas con síndrome de Down.

En el vídeo, realizado por Down Syndrome PSA y dirigido por otro venezolano, Pablo Croce, los protagonistas son una pareja que acaban de ser padres de un niño con síndrome de Down. El mundo se les viene encima pero en cuanto comienza a sonar la primera estrofa de la canción las cosas cambian mucho: “Si me dieran a elegir una vez más, te elegiría sin pensarlo”. Con ese sentimiento de amor a un hijo y frases como “te elegiría por siempre”, “no hay nadie más perfecto ni mejor que tú” o “siempre serás el mejor”, el vídeo despierta emociones de amor puro y no deja a nadie indiferente.

Junto con la pareja protagonista aparecen a lo largo de la canción muchos jóvenes con síndrome de Down, deportistas muchos de ellos, que demuestran lo felices que son y la capacidad que tienen para dar felicidad a quienes les rodean.

El artista, uno de los más influyentes en Latinoamérica, lleva más de 25 años afincado en España, concretamente en Madrid, y asegura que aquí puede llevar una vida tranquila y más anónima que en Venezuela y toda Latinoamérica.

Aquí puede verse el vídeo íntegro, ¡que lo disfrutéis!

La tradicional gala Inocente, Inocente que desde hace cuatro años se retransmite en Televisión Española, tendrá en esta ocasión como beneficiarios a los niños con síndrome de Down y parálisis cerebral. Después de una larga noche de donativos de miles de españoles anónimos y de un buen número de empresas solidarias, la cifra final recaudada asciende a 1.115.000, una cantidad nada desdeñable aunque algo inferior a la conseguida en el año anterior, que se destinó a la investigación y tratamiento de niños con cáncer.

El espacio, presentado por Juan y Medio, Juanma López Iturriaga, Anne Igartiburu y Carolina Casado, congregó ante el televisor a una media de 2.211.000 espectadores y tuvo una aceptación del 17,6%, convirtiéndose en la gala más vista de las que ha ofrecido la cadena pública.

Los donativos, que se realizaron tanto por teléfono como a través de la web, irán destinados a proyectos de atención temprana, fisioterapia, logopedia, musicoterapia, etc.

La Fundación Inocente, Inocente abrió el 8 de enero la convocatoria anual de ayudas para que las entidades sociales que trabajamos con estos dos colectivos presentemos propuestas. Éstas podrán enviarse hasta el próximo 16 de febrero.

Podrán participar en esta convocatoria las entidades que tengan sede social y fiscal en España, cuyos proyectos se realicen en cualquier parte del territorio español y que cumplan todos los requisitos recogidos en el documento de la convocatoria.

Los proyectos presentados deberán estar encuadrados en una de las siguientes categorías, pudiendo las entidades presentar proyectos mixtos:

– Apoyo a familias para la realización de diferentes terapias, tradicionales o alternativas, para menores.
– Mejora de equipamiento de entidades sociales.
– Formación y apoyo a voluntarios.
– Acompañamiento familiar integral y servicios a domicilio con la ayuda de trabajadores sociales y voluntarios.
– Ayudas para la adquisición de gafas, audífonos, prótesis, sillas de ruedas, tratamientos bucodentales u otros que no están incluidos en la cartera de servicios de la Seguridad Social.

Una de las citas más destacadas de 2016 en la agenda del movimiento asociativo del síndrome de Down será sin duda el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO de la Universidad de Salamanca (tiene abierto su plazo de inscripciones a través de este enlace). El evento, que tendrá lugar en la ciudad de Salamanca del 16 al 18 de marzo, está terminando de configurar un ambicioso programa que contará con algunos de los mayores especialistas en esta discapacidad provenientes de España, Estados Unidos, México o Argentina, entre otros países.

Se trata de un congreso especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía; profesionales, gerentes, responsables de programas de entidades e instituciones de apoyo a las personas con esta discapacidad y a sus familias en Iberoamérica; familiares de personas con síndrome de Down; y estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.

Una de las personas que más arduamente están trabajando en su organización y en la confección de su programa es el director del INICO, Miguel Ángel Verdugo. En este congreso, Verdugo tiene un doble cargo: es su director académico, además del presidente y coordinador de su comité científico. Como tal, Verdugo repasa algunas de las claves de la que será la cita más importante de ámbito iberoamericano en materia de síndrome de Down durante 2016.

Pregunta. Miguel Ángel, se acerca la fecha del IV Congreso, ¿se han planificado ya todos los objetivos del mismo? ¿cuáles son los más significativos?

Respuesta. El programa se encuentra cerrado de acuerdo a los objetivos siguientes:

1º) Aportar un PANORAMA ACTUAL de los avances en investigación sobre el síndrome de Down.
2º) Definir los RETOS y NECESIDADES prioritarias hoy en día para las personas con síndrome de Down en Iberoamérica, en coherencia con el ideario definido por la Convención Internacional de Derechos de Personas con Discapacidad.
3º) Ayudar a concretar los aspectos de ATENCIÓN ESPECÍFICA que atañen al síndrome de Down (en relación al resto de la Discapacidad Intelectual y al resto de la discapacidad en general).
4º) Orientar y precisar actuaciones, programas y LÍNEAS DE INTERVENCIÓN que debieran aplicarse en los próximos años en relación a las personas con síndrome de Down y a sus familias.
5º) Definir una AGENDA DE INVESTIGACIÓN.

P. Como fin último de estos congresos destaca poner en conocimiento del colectivo (personas con síndrome de Down, sus familias y las instituciones que trabajan con ellas) orientación y referencias que faciliten su desarrollo personal. Después de la experiencia de los tres congresos anteriores ¿podemos decir que se está consiguiendo?

R. No cabe duda que la evolución del conocimiento, comprensión y estrategias de apoyo a las personas con discapacidad intelectual, entre ellas al síndrome de Down, ha evolucionado mucho y esto está ayudando a unas mejores prácticas profesionales y participación familiar.

P. ¿Crees que las personas con síndrome de Down tienen cada año más visibilidad entre la sociedad? ¿Y entre los sistemas y colectivos de protección de derechos humanos?

R. En el mundo occidental la visibilidad ha mejorado de manera patente, y los derechos de las personas son cada vez más respetados. La promulgación de la Convención de la ONU en el año 2006 sobre los Derechos de las personas con discapacidad ha significado un ‘antes y un después’ en cuanto a la promoción y fortalecimiento de acciones para realizar un avance efectivo en el reconocimiento de los derechos del colectivo. Pero el papel de profesionales y organizaciones es hoy imprescindible para seguir avanzando en las direcciones marcadas por la citada convención.

P. ¿Cuál es tu papel como director académico y presidente del comité científico organizador de este IV CISD?

R. Soy el responsable de integrar las visiones de DOWN ESPAÑA y FIADOWN sobre el congreso, así como de recoger las propuestas de todos los miembros del comité científico y de proceder a organizar la selección de las comunicaciones libres y poster que se han enviado. Dada la riqueza de propuestas y colaboraciones esta tarea es algo ardua, pero entiendo que hemos llegado a un consenso operativo que dará lugar a un evento extraordinario.

P. Dentro de la variedad de temas a desarrollar, ¿cuáles serán los más significativos?

R. Hay mucha diversidad de temas y todos son de gran importancia, y contamos con investigadores y profesionales de la máxima valía internacional. Los temas abordan desde la Atención Temprana hasta el envejecimiento, y desde el ámbito educativo al de la salud o el empleo y vida en la comunidad.

También se abordan análisis globales de la situación de las personas con discapacidad, de la situación en países de Iberoamérica, avances de la investigación médica, psicológica y social, problemas de la inclusión educativa, los cambios en la legislación, y muchos otros. No hay que desdeñar tampoco las comunicaciones y posters enviados por diferentes participantes, seleccionadas por el comité científico, las cuales aportarán una visión complementaria de actividades de investigación o prácticas innovadoras.

P. ¿Cómo avanza el tema de la inclusión educativa de este colectivo en Iberoamérica? ¿Hay mucha diferencia entre países?

R. Lo mejor es asistir al congreso. Algunas mesas redondas analizarán este tema con detalle. Lo que parece claro es que hay una evolución demasiado lenta de la inclusión, estando todavía limitados muchos países a formular un lenguaje apropiado inclusivo pero sin llevarlo a la práctica. Lo cual parece contradictorio o una hipocresía. Se necesita realizar acciones de reclamación de derechos de la población activamente, tanto en España como en Iberoamérica. En este sentido, el papel de las organizaciones demandando una política pública clara y eficaz es imprescindible.

P. ¿Por qué crees que las personas con de Down y sus familias no deben perderse este IV Congreso? ¿Y los profesionales que trabajan con ellas?

R. Los congresos son el ámbito de participación esencial para conocer resultados de investigación, actividades de innovación, y aportaciones de profesionales y organizaciones. La interacción entre los participantes es la principal tarea que deben asumir todos, pues de ese intercambio es de donde surgen ideas, proyectos, conocimiento de modelos de actuación, demandas de profundización, etc.

Para los profesionales este congreso es imprescindible, y para las familias y personas con síndrome de Down puede ser una oportunidad para conocer “por dónde van los tiros” del futuro en las actividades de apoyo y el rol de profesionales y organizaciones.

P. Como titular de la cátedra de Psicología de la Discapacidad en el Departamento de Personalidad, Evaluación y Tratamiento Psicológicos de la Facultad de Psicología de la Universidad de Salamanca, ¿nos podrías adelantar cómo van las investigaciones aplicadas al síndrome de Down en este sentido?

R. Hay avances muy significativos en muchas áreas, como bien se podrá observar en el congreso. Y es a cada especialista a quien hay que escuchar y, en su caso, preguntar, pues los campos científicos son multidisciplinares y la investigación varía en su modo de enfocar los análisis  en los temas que aborda.

De todos modos, algo relevante de la investigación sobre discapacidades intelectuales del desarrollo en los últimos años es que hemos pasado de centrarnos exclusivamente en modelos que pretenden explicar los problemas por el déficit de las personas (defectología) a otros modelos que entienden que es el entorno (familia, profesores, profesionales, organizaciones, comunidad, política pública, cultura) quien en mucha parte determina la propia discapacidad.

P. ¿Qué papel juega el INICO en la organización del congreso?

R. Junto a DOWN ESPAÑA y FIADOWN es el responsable último de la organización y el éxito del congreso, pues recae sobre nosotros no sólo la colaboración y coordinación científica, sino la ejecución de las decisiones y la materialización de todas las actividades. Y como se puede suponer, es un congreso complejo por la cantidad de participantes de diferentes países que se esperan.

Inscripciones y programa del IV CISD

Las inscripciones se formalizarán por orden de recepción hasta llegar al máximo de 400 participantes. Se realizarán únicamente a través de este enlace, donde hay que seguir las instrucciones para la inscripción y el pago. Para solventar cualquier duda o problema respecto a la inscripción se deberá contactar con “Cursos Extraordinarios” en el teléfono (34) 923 29 44 00 Extensión 1174 indicando el nombre y código del curso.

El precio de la inscripción es de 150 € antes del 15 de enero de 2016, y 200 € después de esa fecha. Los estudiantes y personas con síndrome de Down vinculadas a entidades organizadoras pagarán una cuota fija de 150 €. Existe una beca gratuita de inscripción para 2 participantes por cada entidad miembro de FIADOWN.

El programa definitivo se hará público próximamente en las web de FIADOWN y DOWN ESPAÑA, una vez que se haya definido.

José Borrel Doz, el primer aragonés con síndrome de Down en publicar un libro, ha estado trabajando duro para poder presentar su segunda obra Cómo trato de llevar mi vida, de la Editorial Pirineo, algo que hizo el pasado 17 de diciembre, en Huesca. Después de la buena acogida de su primera publicación en 2012 Mi experiencia en el piso de vida independiente, se atreve ahora a contar sus historias más recientes. Oscense de 27 años, explicó en el Centro Ibercaja Huesca Palacio que este libro es una especie de autobiografía sobre las diatribas de la juventud: la formación, el trabajo, la autonomía, el ocio, la vivienda, el amor, el sexo y la amistad.

A continuación, tomó la palabra la presidenta de DOWN HUESCA, Nieves Doz, que mostró su orgullo como madre del autor y su agradecimientos a amigos, autoridades, a Cerdán, a José Luis Añaños, editor del libro por la Editorial Pirineo, a los trabajadores de la asociación y a los jóvenes, sus guías día a día. Animó a la concurrida sala a seguir luchando y a pensar que nada es inimaginable para nadie. Las personas con síndrome de Down “son capaces de mucho, solo necesitan nuestro apoyo”.

Como a todo joven, hay que “dejarles y apoyarles” en las dificultades del camino, aseguró Doz. Rememoró como presidenta aquellos comienzos en que un grupo de padres se asociaron para mejorar las oportunidades de las personas con síndrome de Down en las diferentes etapas de la vida, un empeño que ha dado sus frutos.

En 2016 la asociación cumple sus 25 años de recorrido, sumando ya 180 familias, 30 trabajadores, 30 voluntarios fijos y estudiantes en prácticas; una gran familia que a su vez forma parte de otra mayor, DOWN ESPAÑA. Paso a paso han avanzado hacia importantes logros, sobre la base de la investigación y la profesionalidad. Doz recordó también los riesgos corridos para conseguir que estas personas “tengan los apoyos que se merecen, su voz se oiga y sus derechos se cumplan”.

Constancia y confianza

“Escribir un libro es tener ganas de contar cosas, pero también tiene que ver con el tesón, la constancia, la confianza en uno mismo”, apreció Elías Vived, psicólogo de la asociación. Explicó que el primer libro lo escribió basándose en un método interrogativo a partir de un taller conversacional de la asociación, sin embargo para esta segunda publicación el único apoyo ha consistido en la típica corrección gramatical y en la versión de lectura fácil.

El libro es una obra introspectiva que muestra cómo afronta la vida un joven de 27 años y que pone de manifiesto la capacidad de las personas con síndrome de Down. Sus creaciones, explicó Vived, “sirven de enseñanza para todo tipo de jóvenes”. En este sentido, el psicólogo reivindica su presencia en los centros educativos como herramientas para desarrollar la comprensión lectora y demostrar de lo que son capaces de ofrecer a la sociedad estas personas. Y es que la lectura y la escritura deben vincularse al bienestar personal, a la ocupación del ocio, a las relaciones interpersonales, y como mecánica de aprendizaje, autoconocimiento y maduración, afirmó Vived.

José ya está inmerso en su tercer libro, donde narrará sus viajes y servirá para conmemorar los 25 años DOWN HUESCA. Y espera que su segunda obra “nos llene a todos de ilusión y anime a los amigos a hacer lo mismo el día de mañana”. El libro se puede adquirir por 8 euros poniéndose en contacto con la asociación a través del correo: adminis@downhuesca.com