Científicos de la Universidad de Granada han desarrollado una nueva técnica sencilla y no invasiva que permite detectar si un niño de entre dos y cuatro años es celíaco sin necesidad de realizar una extracción de sangre.
Se trata de un sistema que no precisa personal experimentado, aunque la interpretación sí debe ser realizada por personal sanitario. Las ventajas que ofrece esta nueva técnica es que es rápida (se realiza en apenas 10 minutos) y económica (10-12 euros por dispositivo). Lo más importante, sobre todo teniendo en cuenta que está especialmente pensada para la población infantil, es que se trata de un método menos invasivo que la extracción sanguínea.
Alta prevalencia en la población con síndrome de Down
La nueva técnica es especialmente relevante para el colectivo de personas con síndrome de Down. Al igual que ocurre con otras enfermedades de carácter autoinmune, la celiaquía es más frecuente en personas con esta discapacidad intelectual que en la población general. Tanto es así, que se calcula una prevalencia superior al 12% de las personas con síndrome de Down, considerándose grupo de riesgo según el Ministerio de Sanidad y Consumo.
Además, el 75% de los celiacos desconocen ser intolerantes al gluten; de las personas diagnosticadas, el 75% son mujeres y el 20% son personas de más de 60 años.
Proyectos de DOWN ESPAÑA para celiacos
Es importante concienciar a familias y profesionales de la importancia de hacer un diagnóstico de celiaquía a las personas con síndrome de Down. Se debe incidir en que el único tratamiento de la enfermedad celiaca consiste en el seguimiento de una dieta estricta sin gluten durante toda la vida.
Por eso, DOWN ESPAÑA ha desarrollado a lo largo de los últimos años una serie de proyectos, en colaboración con Fundación Eroski, encaminados a sensibilizar y facilitar la vida de las personas con celiaquía.
Uno de ellos es la guía de celiaquía ‘Aliméntate sin Gluten’, que ofrece asesoramiento y refuerzo a los profesionales de las asociaciones y a las familias de personas con síndrome de Down para que ayuden a su familiar celiaco a llevar una alimentación adecuada.
También se han elaboreado unas prácticas fichas didácticas y de actividades, destinadas a jóvenes, y esenciales para comprender la importncia que tiene una alimentación sana sin gluten como pilar fundamental de una buena salud.
Asimismo, se ha lanzado una aplicación llamada ‘Mazi Mazorco’, que permite que jóvenes y adultos con síndrome de Down y su entorno conozcan qué significa ser celiaco, las pautas para una buena alimentación y los hábitos de nutrición saludables que deben seguir.
La aplicación es gratuita, y se ha desarrollado para iPad, iPhone (3GS en adelante) y iPod Touch (3G en adelante). Para descargarla en cualquiera de estos dispositivos tan sólo hay que conectarse con ellos a la App Store y buscarla con el nombre Mazi Mazorco. Una vez localizada, se instala en el dispositivo sin coste alguno.
Por último, DOWN ESPAÑA y Fundación Eroski han puesto en marcha ‘Chefdown.es’, el primer canal online de cocina pensado específicamente para que los jóvenes con síndrome de Down se lancen a preparar sus propios menús. En esta web, además de hábitos de alimentación saludables, se ofrecen recetas de cocina accesibles, muchas de las cuales prescinden del gluten, por lo que son especialmente indicadas para personas con celiaquía.
Organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca, el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down tendrá lugar en Salamanca (España). Arrancará el próximo 16 de marzo y se prolongará hasta el día 18.
Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, la cita cuenta con la colaboración de Fundación ONCE (que con su apoyo económico hace posible el evento), de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.
Se trata de un evento especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía, así como para profesionales y familiares de personas con esta discapacidad intelectual. También es interesante para estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.
Esta nueva edición del congreso contará con algunos de los mayores especialistas en síndrome de Down provenientes de España, Estados Unidos, México o Argentina, entre otros países.
Así, a lo largo de sus tres jornadas, se podrá disfrutar de conferencias como la del fundador de la Down Syndrome Clinic y director del Down Syndrome Center, George T. Capone, que afrontará ‘El cuidado de la salud en adultos con síndrome de Down’. O de la ponencia de Marc J. Tassé, director del Centro Nisonger y profesor del Departamento de psicología y psiquiatría de la Universidad de Ohio, que explicará ‘Cómo la conducta adaptativa juega un papel fundamental en el síndrome de Down’.
También estará presente en este congreso Robert L. Schalock, Doctor Honoris causa por la Universidad de Salamanca y Profesor Emérito de la Universidad de Nebraska, que es considerado como uno de los mayores expertos mundiales en el ámbito de la discapacidad. Schalock ofrecerá una charla bajo el título ‘El apoyo a la calidad de vida de los niños’.
Además de conferencias, el programa (que ya se ha cerrado) se compondrá de mesas redondas, comunicaciones y pósters, en los que se tratarán temas como la atención directa, la salud y la inclusión de personas con síndrome de Down, así como los retos a los que se enfrentan las organizaciones en Iberoamérica.
En los siguientes enlaces se pueden ver todos los contenidos:
Ocurrió durante el último partido entre los equipos de baloncesto de dos de los más importantes institutos de Nashville, University School y Franklin Road Academy.
En este último juega Robert Lewis, un joven con síndrome de Down de 19 años muy querido por sus compañeros. Fue él quien protagonizó una de las jugadas más épicas y emocionantes que se recuerdan en el deporte escolar.
El partido llegaba a su fin. Cuando apenas quedaban segundos, Robert recibió el balón al borde de la línea de tres puntos, pegado a la esquina de la cancha. No se lo pensó y lanzó, tal y como lo había hecho en un fallido intento previo. Pero en esta ocasión el balón entró, anotando casi sobre la bocina un triple memorable. El público enloqueció.
Con el silbido final, sus compañeros y rivales se lanzaron a felicitarle. Incluso sus compañeros de instituto, que atestaban las gradas, no pudieron reprimirse e invadieron la cancha a la carrera para abrazarse con Robert.
“Estaba en la esquina derecha para el triple. Cuando tuve el balón, cuando tiré, sabía que iba entrar”, dijo Lewis al canal americano News 2. “Estaba tan contento por el cariño de todos…después del partido todos lloraban de alegría, vi la felicidad a través de los ojos de la gente y me encantó”.
Un estupendo y emotivo ejemplo de inclusión tanto en el deporte como en el ámbito escolar que está causando sensación en la redes sociales.
La revista Papercut (una de las más conocidas publicaciones sobre arte creativo) ha incluido en su último número un reportaje protagonizado por unos espectaculares retratos de niñas con síndrome de Down.
Llevan la firma de la fotógrafa holandesa Justine Tjallink, que los define como “obras de arte”, y con los que pretende sensibilizar a la sociedad y al mundo de la fotografía sobre la inclusión de las personas con esta discapacidad intelectual. Bajo el título ‘47 cromosomas’, la artista quiere enseñar la «inspiradora belleza» de estas niñas, poniendo el énfasis en “lo bonitas que son”.
Su estilo artístico es muy particular. Imágenes con un aire retro, retocadas, y con un enfoque tremendamente dramático.
En el reportaje Justine cuenta la maravillosa experiencia que vivió al trabajar con las niñas, y finaliza incidiendo en lo mucho que le han enseñado y lo que aportan a la sociedad.
Durante el proceso de escolarización de su hijo con síndrome de Down, la mayoría de las familias escucha que “tiene necesidades educativas especiales”. Son muchas las dudas que asaltan a los padres con relación a este término: ¿A qué se refiere exactamente? ¿Cuándo se puede decir que un alumno tiene necesidades educativas especiales? ¿Qué debemos hacer y cómo actuar si le derivan a un Centro de Educación Especial?
Ana Belén Rodríguez, asesora en educación de DOWN ESPAÑA, nos ayuda a entenderlo.
Lo primero que debemos hacer es aclarar algunos términos y procedimientos de nuestro sistema educativo. Vamos a analizar dos conceptos que llevan años en vigor y que muchas familias confunden o no tienen del todo claro.
Alumnado con Necesidad Específica de Apoyo Educativo vs. Alumnado con Necesidades Educativas Especiales
Estos dos conceptos provienen de la Ley Orgánica de Educación, y han sido modificados en parte por la LOMCE (Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa). Vamos a determinar qué son cada uno de ellos, la diferencia que existe y las implicaciones prácticas que tienen.
ACNEAE (ALUMNADO CON NECESIDAD ESPECÍFICA DE APOYO EDUCATIVO):La LOMCE define a este alumnado como aquel que requiere una atención educativa diferente a la ordinaria, por presentar necesidades educativas especiales, por dificultades específicas de aprendizaje, TDAH, por sus altas capacidades intelectuales, por haberse incorporado tarde al sistema educativo, o por condiciones personales o historia escolar.
ACNEE (ALUMNADO CON NECESIDADADES EDUCATIVAS ESPECIALES):La LOE lo define como aquel alumno que requiera, en un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de la conducta.
Como vemos en la definición, los ACNEE son una categoría incluida dentro de los ACNEAE. Ambos tienen en común que necesitan una respuesta diferente a la ordinaria, y precisan de un informe de evaluación psicopedagógica previo. Pero sólo los ACNEE necesitan además un dictamen de escolarización elaborado por los profesionales responsables de la orientación, que establecen la presencia de necesidades educativas especiales y la modalidad de escolarización más adecuada para ese alumno. Este hecho vulnera el derecho a una educación inclusiva recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
Comprobamos por lo tanto que las personas con discapacidad se encuentran con la necesidad de cumplir un requisito que no le es exigido al resto del alumnado: el dictamen de escolarización. De él dependerá, en buena medida, la escolarización del alumno y su modalidad. Sin olvidar que en función de ese dictamen se puede “imponer” a los padres el centro en el que mejor puede estar su hijo; es decir, se le escolariza en aquel centro que cuenta con los recursos que se consideran adecuados a las necesidades del alumno.
Esta es, sucintamente, la situación actual. Una situación de la que fácilmente se extrae una conclusión: este sistema debería ser invalidado, puesto que es contrario a la Convención. Así:
Dado que la persona con discapacidad está en igualdad de condiciones con el resto del alumnado, su escolarización no debería estar sometida a ningún dictamen. Se escolarizaría, como el resto de la población, cuando tenga la edad legalmente exigida.
Como consecuencia de dicha igualdad ya no cabría hablar de modalidades de escolarización; todo el alumnado debería estar escolarizado en el mismo tipo y modalidad.
Tampoco se podría imponer a los padres un determinado centro para su hijo, pues los apoyos se le deberían ofrecer en cualquier centro (sin ningún género de dudas si es de titularidad pública). En consecuencia la libertad de elección de los padres de los alumnos con discapacidad debería ser la misma que la de otros padres.
Aclarada esta vulneración que nuestro país consiente, y definidos los dos conceptos, debemos saber que para nuestro sistema educativo los alumnos con síndrome de Down presentan necesidades educativas especiales derivadas de su discapacidad.
Teniendo esto claro, son muchas las incertidumbres que nos invaden… ¿Cómo y quién valora las necesidades educativas de mi hijo? ¿Los padres participamos en la evaluación psicopedagógica? ¿Pueden participar las asociaciones? Trataremos de dar respuesta a continuación.
-EVALUACIÓN PSICOPEDAGÓGICA-
¿Cómo y quién valora las necesidades educativas de mi hijo?
Las necesidades educativas se determinan a través de un proceso denominado ‘evaluación psicopedagógica’. Esta se define como el conjunto de actuaciones encaminadas a recoger, analizar y valorar la información sobre las condiciones personales del alumno, su interacción con el contexto escolar y familiar y su competencia curricular, con el objetivo de delimitar sus necesidades educativas y fundamentar la toma de decisiones que permita proporcionar una respuesta educativa que logre desarrollar, en el mayor grado posible, las competencias y capacidades establecidas en el currículo.
La evaluación psicopedagógica es realizada por los equipos de orientación educativa, por los departamentos de orientación de los institutos de educación secundaria o, en el caso de los centros privados concertados, por los profesionales que desarrollan las labores de orientación educativa en los mismos.
¿Participamos los padres en la evaluación psicopedagógica?
Dado el carácter interactivo y participativo que se le atribuye a la evaluación psicopedagógica, junto al tutor del grupo y equipo docente, el equipo de orientación del centro y el equipo directivo, en este proceso participa la familia, facilitando el la recogida de información y dando continuidad a lo trabajado en el centro educativo para garantizar las mejores condiciones para el alumnado.
¿Pueden participar las asociaciones en la evaluación psicopedagógica?
Sí, siempre que la familia aporte o autorice el acceso a esta información. Del mismo modo, se contempla la participación de otros agentes externos al sistema educativo que puedan aportar información relevante para la identificación de las necesidades y el ajuste de la respuesta educativa. En este sentido, se debe tener en cuenta, como información complementaria, la posibilidad de contar con la participación de los servicios de salud pública, servicios sociales comunitarios, unidad de salud mental infantil-juvenil, centro de atención infantil temprana, entidades sin ánimo de lucro o entidades de carácter privado que pudiesen intervenir con el alumno.
¿Podemos tener acceso al informe de evaluación psicopedagógica de nuestro hijo?
De acuerdo a la legislación educativa vigente:
El artículo 4.3 de la Ley ECI/ 1845/2007 de 19 de junio nos dice que “la custodia y archivo de los expedientes académicos corresponde a los centros escolares y, en su caso, la centralización electrónica de los mismos se realizará de acuerdo con el procedimiento que determinen las diferentes administraciones educativas, sin que suponga una subrogación de las facultades inherentes a dichos centros”. Esto no quiere decir que los padres no puedan tener acceso a los expedientes, sino que los centros deben custodiarlos y velar por la confidencialidad de los datos.
En el recién aprobado Real Decreto 126/2014 de 28 de febrero que establece el nuevo currículum de la Educación Primaria podemos leer, en su artículo 16 dedicado a la participación de padres, madres y tutores legales en el proceso educativo: “De conformidad con el artículo 4.2. e) de la Ley Orgánica 8/1985, de 3 de julio LODE, los padres deberán participar y apoyar la evolución del proceso educativo de sus hijos o tutelados, así como conocer las decisiones relativas a la evaluación y promoción, y colaborar en las medidas de apoyo o refuerzo que adopten los centros para facilitar su progreso educativo, y tendrán acceso a los documentos oficiales de evaluación y a los exámenes y documentos de las evaluaciones que se realicen a sus hijos o tutelados”. El expediente académico del alumno incluye su historial académico, calificaciones, decisiones de promoción, medidas de atención a la diversidad, y por supuesto informes logopédicos, médicos y psicopedagógicos.
¿Tenemos que estar los padres informados de cuándo se inicia el proceso de evaluación psicopedagógica de nuestro hijo, así como de las decisiones tomadas en el informe de evaluación psicopedagógica?
La evaluación psicopedagógica y la organización para la prestación de una atención educativa son actuaciones que realiza la administración educativa en el ejercicio de las potestades que tiene conferidas para garantizar el derecho fundamental a la educación (artículos 71, 74 y disposición adicional vigesimotercera de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, modificada por la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre, para la mejora de la calidad educativa, y, artículo 7 de la Ley 9/1999, de 18 de noviembre, de Solidaridad en la Educación ).
En este sentido, el artículo 6 de la Ley Orgánica 15/1999 de protección de datos de carácter personal, establece que estas actuaciones no pueden quedar sometidas a la autorización de las personas afectadas. No obstante, para asegurar la participación de los padres en el proceso de evaluación psicopedagógica, así como en las decisiones que afectan a la escolarización y a los procesos educativos del alumno, al finalizar este proceso de evaluación se realizará una entrevista presencial con los padres en la que se les informará sobre cómo se va organizar la respuesta educativa en el aula y en el centro, y se ofrecerán orientaciones para su participación en el proceso educativo.
¿Puedo reclamar si estoy en desacuerdo con el contenido del informe de evaluación psicopedagógica?
En el caso en que los padres manifiesten su desacuerdo con el contenido del informe de evaluación tras haber sido informados en la entrevista presencial, podrán formular una reclamación elevando un escrito razonado sobre los motivos de su desacuerdo ante la dirección del centro. La reclamación contendrá cuantas alegaciones justifiquen la disconformidad con el contenido de dicho informe de evaluación psicopedagógica teniendo en cuenta los siguientes aspectos:
¿El informe se ajusta al modelo establecido en la normativa vigente?
¿Cumple los aspectos formales establecidos en normativa, entre ellos, la información a la familia?
¿Los apartados del informe están redactados de forma precisa?
¿La identificación de las Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) recogidas en el informe se corresponde con la información recogida en los distintos apartados del informe?
¿Existe coherencia entre la identificación de las NEAE y las orientaciones para la intervención?
-DICTAMEN DE ESCOLARIZACIÓN-
Además del informe de evaluación psicopedagógica, los alumnos con necesidades educativas especiales necesitan de un dictamen de escolarización elaborado por los profesionales responsables de la orientación.
¿Qué es el dictamen de escolarización?
Es un informe fundamentado en la evaluación psicopedagógica en el que se determinan las necesidades educativas especiales y se concreta la propuesta de modalidad de escolarización así como la propuesta de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que cada alumno requiera.
¿Quién realiza el dictamen de escolarización de mi hijo?
El dictamen de escolarización será realizado por los equipos de orientación educativa. El orientador de referencia será quien lo elabore; no obstante, dado el carácter multiprofesional de dicho documento, la propuesta de la modalidad de escolarización será adoptada por el equipo de orientación educativa de forma colegiada.
¿Cuándo se realizara un dictamen de escolarización?
Con carácter ordinario al inicio de la escolarización y tras la conclusión de una etapa educativa.
Con carácter extraordinario cuando se produzca una variación significativa de la situación del alumno. La revisión con carácter extraordinario deberá estar motivada y se podrá realizar a petición de los padres del alumno, del profesorado que le atiende o del Servicio de Inspección Educativa.
¿Participa la familia en el dictamen de escolarización?
La familia del alumno debe estar informada de todo el proceso y participación en la firma del dictamen, ya sea para expresar su opinión favorable o desfavorable al mismo.
¿Quién me informa del contenido del dictamen de escolarización de mi hijo?
El orientador convocará a la familia a una reunión en la que se procederá a la lectura del contenido del dictamen, realizando las aclaraciones que se consideren oportunas para facilitar su comprensión. La decisión de la familia no es vinculante para una posterior decisión de escolarización. Se recoge por escrito la conformidad o disconformidad de la familia y en caso de disconformidad, se debe informar a la familia sobre el procedimiento para la reclamación.
Llegados a este punto , vamos a dar respuesta a la pregunta con la que abríamos este articulo:
¿Qué hacer si a mi hijo le derivan a Educación Especial?
No olvidemos que las familias tienen derecho a ser informadas por el orientador sobre el procedimiento de reclamación ante la disconformidad con el contenido del dictamen de escolarización.
En cada Comunicad Autónoma pueden existir diferencias en cuanto al procedimiento a seguir. Pero tomaremos como base el establecido en las ‘Instrucciones de 22 de junio de 2015 de la Dirección General de Participación y Equidad, por las que se establece el protocolo de detección, identificación del alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo y organización de la respuesta educativa’.
En el caso de que los padres manifiesten su disconformidad con el contenido del dictamen de escolarización, tras haber sido informados en la reunión mantenida con el orientador, podrán formular reclamaciones de acuerdo con el procedimiento que se establece a continuación:
1-. Como primer paso, deberán elevar un escrito razonado sobre los motivos de su desacuerdo ante la dirección del centro. La reclamación contendrá cuantas alegaciones justifiquen la disconformidad con el contenido de dicho dictamen.
2-. La dirección del centro, dará traslado de esta reclamación al Equipo de Orientación Educativa (EOE).
3-. Recibida la reclamación en el EOE, el coordinador la trasladará por escrito al equipo técnico provincial para la orientación educativa y profesional (ETPOEP). El coordinador del ETPOEP, junto a los coordinadores de área de dicho equipo que considere oportunos, analizarán a la mayor brevedad posible la información aportada, los procedimientos de revisión efectuados y los criterios tenidos en cuenta para la toma de decisiones, de forma que:
Si, por el contrario, se considera la modificación de algún aspecto del dictamen, lo trasladará al coordinador del EOE para su conocimiento revisión.
Si considera que el proceso establecido en este protocolo (los criterios científicos y profesionales y los procedimientos comunes adoptados por el EOE) está de acuerdo con la legislación vigente, informará al coordinador del EOE sobre la ratificación del dictamen realizado.
4-. En cualquiera de los dos casos, el ETPOEP dará traslado de la decisión adoptada, por escrito, a la dirección del centro quién a su vez informará, por escrito, a la familia.
5-. En el caso de que se haya considerado la modificación del dictamen de escolarización, el EOE realizará las valoraciones que considere oportunas. Una vez realizadas las nuevas valoraciones, se procederá a la modificación del dictamen, informando de nuevo a la familia. Si en ese momento la familia muestra su conformidad se dará fin al proceso de reclamación.
6-. En el caso de que la familia mantenga su desacuerdo con la decisión comunicada o con la nueva valoración, podrá elevar un segundo escrito de disconformidad, a partir del día siguiente de la recepción de la información, ante la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación, la cual constituirá una comisión técnica, para valoración del dictamen de escolarización. Esta comisión estará compuesta por: el jefe de servicio de Ordenación Educativa o de Inspección Educativa, que ejercerá la presidencia; el inspector de referencia del centro; un miembro del equipo técnico provincial para la orientación educativa y profesional; y un orientador que se designe perteneciente a un EOE de otra zona educativa.
7-. Para la valoración del dictamen de escolarización, la comisión técnica a la que se refiere el apartado anterior, tras reunión con el orientador que realizó el dictamen, tendrá en cuenta los siguientes aspectos:
El dictamen se ajusta al modelo establecido en la normativa vigente.
Cumple los aspectos formales establecidos en normativa y en este protocolo, entre ellos, la información a la familia.
Los apartados del dictamen están redactados de forma precisa.
La identificación de las Necesidades Educativas Especiales, la propuesta de atención específica y de modalidad de escolarización se corresponde con la información recogida en el proceso de evaluación psicopedagógica.
Coherencia entre la identificación de las NEE y la propuesta de atención específica y de modalidad de escolarización.
8-. Como resultado de la revisión anterior, la comisión técnica podrá determinar la necesidad de solicitar nuevas valoraciones. Para ello, se designará al orientador correspondiente del EOE especializado. Aquellas NEE para las que no exista dicho profesional especialista, se designará un orientador de un EOE de una zona diferente a la que se originó la reclamación. Una vez realizadas las nuevas valoraciones, el orientador emitirá un informe cuyas conclusiones serán consideradas como determinantes por la comisión técnica.
9-. La comisión técnica deberá resolver, trasladando por escrito el resultado definitivo a la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación.
10-. La persona titular de la Delegación adoptará la resolución pertinente en torno a las diferencias en conflicto. Esta resolución se trasladará a la familia reclamante y al coordinador del equipo de orientación educativa. En el caso de que la reclamación de la familia sea estimada se adoptarán las medidas necesarias para la modificación del dictamen de escolarización.
11-. La resolución de la persona titular de la Delegación con competencias en materia de educación pondrá fin a la vía administrativa.
España, un sistema educativo no inclusivo: fundamentación legal
En la actualidad nuestro sistema educativo mantiene un sistema “dual” de escolarización: centros ordinarios y centros específicos de educación especial. Este sistema, como veremos, contradice los principios inclusivos que establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) y el Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, que aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (RDL), en vigor desde el 4 de diciembre de 2013.
Art.24 CDPD y art. 16, 18 y 21 del RDL: Se entiende por educación inclusiva aquella que imparte enseñanza, dentro del sistema común de educación, a todos los niños, jóvenes y adultos con necesidades educativas especiales. La educación inclusiva implica en educación el paso del modelo médico al modelo social. En el modelo médico el problema está en el niño, el cual tiene que “curarse” y adaptarse para poder acudir a la escuela ordinaria, y para ello necesita de múltiples especialistas y de centros especiales. En el modelo social, el problema está en el entorno y los servicios comunitarios tienen que adaptarse para servir a todas las personas, incluidas las que tienen discapacidad. Se parte de que todas las personas somos diversas, aunque unas diferencias sean más evidentes que otras.
ES DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA EN IGUALDAD DE CONDICIONES CON LAS DEMÁS PERSONAS, Y LAS MODALIDADES DE ESCOLARIZACIÓN QUE SE SITÚEN FUERA DEL SISTEMA COMÚN DE EDUCACIÓN VULNERAN SU DERECHO A UNA EDUCACIÓN INCLUSIVA.
Si analizamos el art.74 de la LEY ORGÁNICA 2/2006, de 3 de mayo, de Educación y el art.18.3 del RDL, LA INCLUSIÓN NO LLEGA A TODOS. Aquellos alumnos “cuyas necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medias de atención a la diversidad de los centros ordinarios” se escolarizarán en centros o unidades de educación especial. Para estos alumnos, no se prevé ningún tipo de medidas de inclusión, a corto, medio o largo plazo. La Ley Orgánica no hace mención alguna a la paulatina transformación de los centros de educación especial en centros de recursos de apoyo a la inclusión, recogida en el derogado pero transitoriamente vigente Real Decreto 696/1995 (artículo 24).
El artículo 24 de la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige un sistema de educación inclusiva a todos los niveles. Este artículo no menciona ninguna excepción al derecho a la educación inclusiva, es un derecho que corresponde a todas las personas con discapacidad, desde una perspectiva de derechos humanos, y en este sentido, exige reformas en nuestras normas estatales y autonómicas.
Muchos niños con discapacidad intelectual no pueden ir al mismo colegio que sus hermanos, aunque este sea público o concertado y ello porque el derecho de libre elección de centro de los padres no está garantizado por las normas que regulan la admisión de alumnos. Los niños con discapacidad se escolarizan mediante un procedimiento separado, en el que la administración educativa elabora un dictamen de necesidades educativas especiales que establece la modalidad de escolarización (ordinaria o especial) y el tipo de recursos necesarios. El niño se escolariza en el centro que designa una resolución de la inspección educativa y aunque es obligatorio escuchar la opinión de los padres, es la administración educativa la que en último término decide si un niño va a la escuela ordinaria en integración o a la escuela especial, y a qué centro. Si los padres no están de acuerdo sólo les queda ir al juez. Mientras no se destinen suficientes recursos para la inclusión en la escuela ordinaria, de manera que mejore su calidad, es imposible que el entorno escuela ordinaria sea capaz de acoger y educar eficazmente a todos los niños con discapacidad. Todavía hay alumnos con discapacidad intelectual en centros segregados, muchos de ellos sin haber tenido sus padres la opción de elegir.
Hemos también de referirnos al Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social (en adelante, LGDPDIS), que si bien no concluye (pues apenas inicia) la necesaria adaptación de la normativa interna a la CDPD es la norma que refunde toda la legislación previa en materia de discapacidad (desde la Ley de Integración Social del Minusválido-LISMI-hasta la Ley de Igualdad de Oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad-LIONDAU), y dedica la educación los artículos 16, y 18 a 21, siendo necesario transcribir aquí lo que se dispone en el apartado 3 del artículo 18 en el cual, tras reconocer previamente el derecho a una educación inclusiva en igualdad de condiciones con las demás personas, dice que “la escolarización de este alumnado en centros de educación especial o unidades sustitutorias de los mismos sólo se llevará a cabo cuando excepcionalmente sus necesidades no puedan ser atendidas en el marco de las medidas de atención a la diversidad de los centros ordinarios y tomando en consideración la opinión de los padres o tutores legales”.
Sebastián Luczywo es un fotógrafo profesional de Polonia que desde 2011 se ha especializado en retratar paisajes y entornos rurales. Una actividad que le ha reportado cierta fama en el mundo de la fotografía, más aún desde que se conociera el último y emocionante proyecto en el que ha trabajado.
Todo comenzó en septiembre de 2015, cuando su hija Kaja, de 17 años y que tiene síndrome de Down, le pidió prestada una de sus cámaras de fotos para tomar unas imágenes durante un paseo escolar.
Sebastián cuenta que esperaba que su hija regresara a casa con cientos de fotografías, pero se sorprendió al comprobar que la joven tan solo había hecho cinco, y de una calidad sorprendente. “Las fotos que hizo Kaja en su viaje me mostraron un aspecto muy importante de mi profesión: la simplicidad de las cosas, de concentrarse en los temas retratados”.
Esas cinco fotos fueron prueba suficiente para que Sebastián se diera cuenta de que Kaja era una fotógrafa innata con un enorme talento esperando a ser explotado. Por eso, padre e hija se propusieron enfrentarse en un “duelo fotográfico” en el que ambos pudieran explotar sus habilidades y aprender mutuamente.
Sebastián dejó que fuera Kaja quien tomara las fotos en primer lugar, para que no se viera influenciada por su estilo, y más tarde él repetía la escena desde su interpretación. El resultado está dando la vuelta al mundo, y lo podéis disfrutar aquí (cada foto lleva la firma de su autor, Seb o Kaja).
Katie Discroll es una fotógrafa estadounidense que tiene una pequeña de 5 años con síndrome de Down. Cansada de ver como todavía en muchas ocasiones se trata de manera diferente a las personas con esta discapacidad, decidió ponerse manos a la obra para cambiar la imagen tan sesgada que a veces se tiene sobre éstas. Pensó que una buena manera de conseguirlo sería hacer que la publicidad les incluyera en sus campañas y así fue como creó en 2012 la organización sin ánimo de lucro Changing the Face of Beauty, (cambiando la cara de la belleza).
Su misión en estos años ha sido lograr que la publicidad y los medios de comunicación incluyeran a modelos con discapacidades como el síndrome de Down y, pese al poco tiempo que lleva en funcionamiento, ya ha logrado el compromiso de más de 100 empresas publicitarias para que incluyan modelos con discapacidad en sus campañas.
También ha creado una campaña publicitaria que se ha convertido en viral en Estados Unidos, Back to school, que le recordó a la comunidad publicitaria que niños de todos los cursos regresan a la escuela, incluidos los niños con síndrome de Down, pese a que no lo reflejen en casi ningún anuncio.
Y decimos casi, porque en estos últimos dos años cada vez son más quienes apuestan por la diversidad y la inclusión a la hora de hacer publicidad de marcas de ropa o complementos, como muestran los ejemplos de la modelo Madeline Stuart, la campaña publicitaria de Brandkids o el gran éxito de la semana de la moda infantil en Cibeles el pasado otoño.
Changing the Face to Beauty va poniendo cada día su pequeño granito de arena para que haya un cambio de percepción en el mundo de la belleza. Entre sus objetivos destaca la creación de programas de márketing diseñados específicamente para las escuelas y que muestran los efectos de la inclusión en los medios de comunicación, así como programas de apoyo que apuesten por la integración y que entren a formar parte de la gran familia de empresas asociadas a la causa.
El objetivo de Katie Discroll siempre ha sido conseguir que su hija de 5 años y con síndrome de Down, la pequeña Grace, se sienta más segura en una sociedad que la entienda, conozca y acepte. Cuantos más medios de comunicación y publicitarios apuesten por la diversidad y la inclusión, más fácil será lograr el objetivo.
El próximo jueves 4 de febrero se celebrará en Madrid una importante ponencia sobre el síndrome de Down desde un enfoque científico. Se trata de una jornada que contará con algunos relevantes investigadores que están liderando estudios internacionales sobre esta discapacidad intelectual. Unos proyectos que tienen como objetivo la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y sus familias, así como el retraso de la aparición del Alzheimer en ellas (estadísticamente las personas con trisomía 21 tienen seis veces más probabilidades de desarrollar Alzhéimer, que además adelanta su edad de aparición a los 35/40 años). DOWN ESPAÑA estará presente en la cita a través de su gerente, Agustín Matía.
Tendrá lugar a las 17.30h. en la sede de las Fundación Ramón Araces (c/ Vitruvio, 5), entidad que organiza la cita en colaboración con Nature Publishing Group. La Fundación Ramón Araces está orientada al mecenazgo científico mediante el fomento de la investigación y la difusión del conocimiento.
El aforo es limitado, por lo que se tendrá en cuenta el orden de inscripción. Quienes deseen apuntarse pueden hacerlo a través de este formulario online.
El programa es el siguiente:
17:30Presentación
Raimundo Pérez-Hernández y Torra
Director de la Fundación Ramón Areces. Federico Mayor Zaragoza
Presidente del Consejo Científico de la Fundación Ramón Areces. Soledad Santos Suárez Directora Editorial España y Portugal, Springer Healthcare, a Springer Nature business.
17:45 Introduction
Juan Carlos López
Exeditor de Nature Medicine, Nueva York. EE.UU.
PONENCIAS
18:00 La genética del ratón para comprender el síndrome de Down
Victor Tybulewicz Investigador principal en el Francis Crick Institute. Londres. Reino Unido.
18:20 Descubrimiento de nuevos fármacos
Anirvan Ghosh
Jefe de Investigación en farmacología para el sistema nervioso central. Roche. Basilea. Suiza.
18:40 Ensayos clínicos y mecanismos básicos
Alberto Costa Investigador del Departamento de Pediatría. Facultad de Medicina. Universidad Case Western Reserve. Cleveland, Ohio. EE.UU.
19:00 Mecanismos moleculares del aprendizaje en relación con el síndrome de Down
Mara Dierssen
Directora de Investigación en el Centro de Regulación Genómica de Barcelona y presidenta de la Sociedad Española de Neurociencia.
19:20 Debate
Moderador:
Juan Carlos López
Mesa redonda
Elizabeth Fisher, Anirvan Ghosh, Alberto Costa y Mara Dierssen
Hace un año y medio contábamos desde esta página la hazaña de un joven estadounidense, Tim Harris, con síndrome de Down, que se había convertido en el primero en regentar un local de comida, concretamente en Albuquerque, Nuevo México, en los Estados Unidos.
Hoy vuelve a ser noticia porque el amor ha llegado a su vida y Tim ha decidido hacer cambios profundos. Su local, elTim’s Place, que abrió en 2010 después de lograr graduarse en Administración y Servicios Gastronómicos,va a cerrar porque ha decidido trasladarse a Denver, Colorado, en la otra punta del país.
De allí es la joven Tiffani Johnson, también con síndrome de Down, que le ha robado el corazón. Ambosse conocieron en una convención en la que Tim participó como ponentedando una charla y desde entonces la pareja es inseparable. “Cada vez que veo a mi novia me hace sentir muy feliz. Cuando miro sus ojos veo amor, veo alegría”, confesó el empresario a CBS.
Tim Harris, en su famoso restaurante en Albuquerque.
Tim, de 25 años, soñó desde pequeño con tener su propio restaurante y cuando tan sólo tenía 14 años ya les comentó a sus padres que eso era lo que más quería en el mundo y nunca se le fue de la cabeza. Ellos le apoyaron desde el principio y junto con su hermano,abrió el restaurante hace cinco años.
De momento no sabemos mucho más, salvo que estamos seguros que si abre un nuevo restaurante en éstelos abrazos y las sonrisas serán una parte tan importante como el propio menú.Aquí os dejamos unenlace en el que este decidido emprendedor cuenta la importancia que para él tienen los abrazos. Tanto que hasta instaló una máquina para medir la intensidad de éstos.
Esperemos que todo le vaya muy bien y que logre abrir otro restaurante tan exitosos como el actualTim’s Place, uno de los más queridos y valorados en la ciudad.
Fundación ONCE, con los programas “Hipoteca” y “Vertebración”, y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, a través del programa “Mantenimiento y funcionamiento de la sede central”, han permitido otro año más a DOWN ESPAÑA afrontar las actividades, servicios y gastos derivados del normal funcionamiento de la entidad.
Estos programas no son sólo necesarios para el funcionamiento de la Federación, sino para el de sus 88 entidades asociadas. Sin ellos, sería inviable que las organizaciones locales llevaran a cabo los proyectos de apoyo y desarrollo de la autonomía del colectivo que realizan.
Y es que estos programas proporcionan cobertura para la implementación de mejoras cualitativas en los servicios ofertados de estas entidades: aplicación de sistemas de evaluación, procedimientos y métodos de trabajo comunes y homologados, tecnologías de la información, creación de redes interactivas y grupos de trabajo, formación de calidad a profesionales o puesta en marcha de servicios.
Además de beneficios directos de este apoyo, como la sostenibilidad y viabilidad económica de DOWN ESPAÑA (así como el mantenimiento del personal de su sede social), también permiten mantener un Centro Multiusos operativo, en el que DOWN ESPAÑA desarrolla sus actividades y servicios.
Todo ello permite a DOWN ESPAÑA continuar su tarea en favor del colectivo de personas con síndrome de Down, que se materializa en cuatro líneas de actuación bien definidas:
Fomento de la autonomía y vida independiente de las personas con síndrome de Down. Apoyo a sus familias para hacerlo posible.
Mejora en la eficacia y resultados de la organización y de todas sus entidades federadas.
Sostenibilidad y viabilidad económica de DOWN ESPAÑA: mantenimiento del personal de la sede social de DOWN ESPAÑA, fundamental para la continuidad y mejora de los servicios y programas de la Federación, así como de su cobertura a nivel nacional.
Defensa de Derechos Humanos de las personas con síndrome de Down y de sus potencialidades, en el marco del Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.
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