El rugby pude ser una magnífica plataforma para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down. Así lo ha demostrado DOWN ESPAÑA hoy en Vitoria durante la presentación de ‘Unión por el rugby inclusivo’. Se trata de un proyecto que, con la colaboración de Fundación Sanitas, promueve el rugby como exponente de lo que se conoce como deporte inclusivo, que consiste en realizar una actividad deportiva en igualdad entre personas con y sin discapacidad.Esta iniciativa, a la que cada vez se suman más clubes del mundo del rugby, pretende aunar las experiencias de distintos equipos de toda España que apuestan por la inclusión de jóvenes con síndrome de Down en sus filas. Hasta el momento se han unido a ella la Asociación Deportiva de Ingenieros Industriales de Las Rozas Rugby (Madrid), el San Isidro Rugby Club (Madrid) el VRAC Quesos Entrepinares (Valladolid), y el Escor Gaztedi Rugby Taldea (Vitoria).

En la presentación han participado dos de los jugadores de este último equipo, que fue galardonado como el “club más inclusivo con los jugadores con discapacidad” en el Primer Torneo Mundial de Rugby Inclusivo. Así, Ohian Martinez de Santa Coloma, componente con síndrome de Down del club, ha explicado que esta experiencia le aporta “mucha felicidad”. “En el equipo lo más importante es el respeto y el compañerismo que compartimos. Nadie es inferior a nadie, y eso es lo que más me gusta, al contrario que lo que me pasaba cuando jugaba a fútbol, donde no me sentía un jugador más porque nadie me pasaba el balón”. Ohian ha añadido que “todos podemos aprender del compañero, tenga las capacidades que tenga”, y ha concluido recordando que “el compañerismo se traslada fuera del terreno de juego, donde también somos una piña”.

Su compañera, Ainhoa Belakortu, ha explicado su papel como dinamizadora dentro del equipo. “Nos encargamos de ser el apoyo para los jugadores con síndrome de Down. Les dirigimos en aquellas tareas donde encuentran más dificultades, y también nos ocupamos de que fuera del campo, durante el ‘tercer tiempo’, se sientan uno más”. Para Belakortu “esta es una experiencia es muy grata, todos salimos ganando porque los jugadores con discapacidad nos aportan muchísimos valores, además del trabajo que hacen para el equipo”.

Por su parte, el presidente del Escor Gaztedi Rugby Taldea, Moisés San Mateo, ha explicado que el papel de su equipo “ha sido únicamente poner la voluntad para que este proyecto salga adelante, algo que ha sido muy fácil porque se trata de una iniciativa enriquecedora en muchísimos aspectos”.

Una opinión que comparte el coordinador de este equipo de rugby inclusivo, David Izquierdo, que ha recordado que “desde el mismo momento en que nos planteamos sumarnos a esta andadura, lo hicimos convencidos de que la inclusión de las personas con síndrome de Down en el rugby es perfectamente posible. Lo mismo que en el resto de ámbitos de la vida”. Izquierdo no ha dudado en afirmar que “compartir el rugby entre personas con y sin síndrome de Down nos hace mejores a todos”.

La responsable de proyectos de la Fundación Sanitas, Laura Escalante, ha reconocido estar “muy orgullosa de esta iniciativa, que supone un nuevo estímulo para la promoción del deporte inclusivo en nuestro país”. “Llevamos muchos años colaborando con DOWN ESPAÑA en la inclusión de las personas con síndrome de Down en el ámbito deportivo, y abogando por la visibilización de las personas con discapacidad, porque cuando algo se ve, se consigue normalizar, como están demostrando hoy los jugadores del Escor Gaztedi Rugby Taldea”, ha mencionado. Escalante ha felicitado “a DOWN ARABA, a DOWN ESPAÑA, y a todos los equipos que apuestan por la inclusión en el deporte y que logran acercarlo a las familias y las asociaciones”. “Es un día de celebración”, ha concluido

Esta felicitación la ha compartido el investigador del Centro de Estudios para el Deporte Inclusivo (CEDI), Javier Pinilla, para quien “el asentamiento del rugby inclusivo en España es “no sólo un hecho, sino un modelo y una referencia a nivel internacional”. Para Pinilla es también importante el papel de las asociaciones, “que deben hacer ver a las familias que la inclusión a través del deporte es posible”

La presentación ha contado con la participación de muchos de los agentes implicados en el fomento del rugby inclusivo, además de con diversas instituciones que apoyan esta iniciativa. Es el caso de la Federación Vasca de Rugby, que a través de su vicepresidente, Tomás Epalza, ha alabado el proyecto, comentando que “lo que hemos podido comprobar gracias al rugby inclusivo es que los jugadores con síndrome de Down aportan mucho más al entorno del rugby que a la inversa”.

Por la parte institucional, el concejal de Cultura, Educación y Deporte del Ayuntamiento de Vitoria, Iñaki Prusilla, ha afirmado que “el rugby inclusivo, a través de esta iniciativa de DOWN ESPAÑA, es un verdadero ejemplo útil para todos los aspectos de la vida”. El concejal ha elogiado el papel del Escor Gaztedi Rugby Taldea como referente deportivo de la ciudad y como un ejemplo para todos los alaveses.

Iosu Izuskitza, presidente de DOWN ARABA (entidad de la que son usuarios los jugadores con síndrome de Down del Escor Gaztedi Rugby Taldea), ha recordado que “los valores del rugby son los mismos que promovemos las asociaciones: la igualdad, el respeto, la tolerancia,…”. Izuskitza ha mencionado que “la discapacidad no está en las personas, sino en el entorno, por eso el rugby inclusivo es el claro ejemplo de que la inclusión es posible en todos los ámbitos”.

Por parte de DOWN ESPAÑA, su directora de comunicación, Beatriz Prieto, ha manifestado que “la promoción del rugby inclusivo ha sido un trabajo en equipo, compartido con los clubes que integran este proyecto, con las asociaciones locales como DOWN ARABA, y con Fundación Sanitas”. Prieto ha explicado cómo se ha ido gestando la ‘Unión por el rugby inclusivo’, y ha recordado que el deporte es “un aliado excelente en la inclusión de las personas con síndrome de Down, no sólo porque mejora su forma física, sino por el bienestar mental que conlleva y por la mejora que se consigue en su calidad de vida.

Todos los participantes han invitado a que otros clubes a nivel nacional se sumen al proyecto ‘Unión por el rugby inclusivo’ y apoyen la inclusión de las personas con síndrome de Down en este deporte como exponente del resto de ámbitos de la vida.

Los responsables de comunicación de DOWN ESPAÑA y Twitter España se han reunido en las oficinas de la Federación para valorar posibles vías de colaboración entre ambas organizaciones y sentar las bases que permitan mantener una relación directa, fluida y transparente entre la entidad que representa a las más de 35.000 personas con síndrome de Down que viven en España y la conocida red social.

Este fructífero encuentro ha dado la oportunidad a DOWN ESPAÑA de exponer ante los responsables de Twitter su preocupación por algunos comentarios ofensivos hacia el colectivo de personas con síndrome de Down que, de forma esporádica, algunos particulares (y en ocasiones también algunas personas que tienen proyección pública), publican en la red social. La Federación, que quería conocer de primera mano la forma de proceder ante estas situaciones, ha encontrado en Twitter una excelente predisposición y ha recibido toda la información sobre cómo atajar los comportamientos vejatorios hacia nuestro colectivo en el marco de sus reglas y límites de uso de la plataforma.

Además, Twitter España ha ofrecido a la Federación su colaboración para fomentar el uso de las nuevas tecnologías entre las personas con síndrome de Down, así como para apoyar el trabajo de DOWN ESPAÑA ayudando a amplificar sus mensajes y su labor de sensibilización a la sociedad.

La responsable de comunicación de Twitter España manifestó a DOWN ESPAÑA su compromiso por crear un Twitter más seguro, incluyendo una mejor protección de las diversas voces de los usuarios de Twitter con unas políticas y límites de uso más claras, según las cuales “prohibimos contenido que amenace o promueva violencia o terrorismo en contra de una persona o de un grupo (…) por discapacidad”.

Esta colaboración entre DOWN ESPAÑA y Twitter España se concretará en futuras acciones de las que daremos cuenta por nuestros canales habituales.

El próximo 16 de marzo Salamanca se convertirá en el centro del movimiento asociativo iberoamericano en torno al síndrome de Down. Desde ese día, y hasta el 18 de marzo, la ciudad acogerá el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down, un encuentro en el que se darán cita una amplia representación de entidades sociales y familias de personas con esta discapacidad intelectual de toda Iberoamérica.

Los asistentes al congreso podrán disfrutar de un extenso programa de ponencias y mesas redondas a cargo de algunas de algunas de las voces más autorizadas en la materia del panorama internacional. Expertos que repasarán el estado actual, los avances, los retos y las expectativas de futuro en ámbitos como la autonomía, la educación inclusiva, la salud y la investigación, la legislación o la calidad de vida.

Precisamente sobre el apoyo a la calidad de vida de los niños con síndrome de Down tratará la conferencia de uno de los mayores expertos del mundo que participarán en el congreso: Robert L. Schalock, Doctor Honoris causa por la Universidad de Salamanca y Profesor Emérito de la Universidad de Nebraska, que en la siguiente entrevista adelanta algunos de los puntos más importantes que afrontará en su ponencia.

 Pregunta. ¿De qué va a tratar su conferencia en este IV Congreso Iberoamericano?

Respuesta. Mi sesión se centrará en la infancia con síndrome de Down. Trataré de aportar sugerencias específicas acerca de cómo las familias pueden trabajar en colaboración con otros agentes (profesionales, asociaciones, colegios) para mejorar la calidad de vida de su familiar con síndrome de Down.

P. ¿Qué pueden hacer las familias para mejorar esta calidad de vida? ¿Y las asociaciones?

R. El conocimiento es poder y da la oportunidad de actuar. Por lo tanto, las familias deben entender los principios que integran el concepto de calidad de vida en su totalidad.

La acción se produce a través de dos mecanismos. Uno de ellos es la participación activa de la familia como parte de la red de apoyo a sus hijos; una red que es capaz de desarrollar, implementar, monitorizar y evaluar el progreso de los hijos.

El segundo mecanismo es unirse en asociaciones que integren a las personas con síndrome de Down, las familias, los profesionales, los responsables políticos y los investigadores para lograr un cambio efectivo en el sistema y la sociedad.

P. ¿Cuáles son los aspectos en los que más se debería avanzar para mejorar la calidad de vida de los niños con síndrome de Down?

R. Debería trabajarse por destacar más aún lo importante que es para estas personas contar con una buena red de apoyos. Cada persona puede convertirse en un apoyo fundamental que ofrezca estrategias específicas que mejoren la calidad de vida de los niños con síndrome de Down (y de todos los miembros de la familia).

P. ¿Cree que los gobiernos iberoamericanos están concienciados sobre la necesidad de mejorar la calidad de vida del colectivo?

R. Creo que los gobiernos son conscientes de la necesidad de prestar servicios, pero no estoy seguro de que utilicen un baremo de “calidad de vida” para organizar y proporcionar estos servicios.

Por lo tanto, y como he mencionado antes, es necesario trasladar un mensaje claro de qué es el concepto “calidad de vida”, y de cuáles son las estrategias de mejora de calidad de vida, así como de la importancia de evaluarla y utilizar esa información para mejorarla.

P. En estos últimos años, ¿se han logrado avances importantes en este ámbito?

R. Sí, los programas de atención temprana y los esfuerzos en materia de educación han dado lugar a un cambio significativo. Sin embargo, creo que homologar y desarrollar activamente el concepto de calidad de vida es algo muy necesario desde un punto de vista educacional, para centrarnos en la persona en su totalidad y hacer hincapié en la multidimensionalidad de la vida de cada individuo.

P. ¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan ahora mismo las familias de niños con síndrome de Down?

R. Algunos de los retos se encuentran dentro de la propia familia; es decir, las familias deben convencerse de que su hijo o hija con síndrome de Down podrá tener una vida de calidad. Otros retos están relacionados con el propio sistema social de apoyos, que todavía piensa en términos de “defectos” en lugar de “crecimiento, desarrollo y potencial”.

También hay retos relacionados con la misma persona, que ha escuchado demasiados “no puede” y muy pocos “puede”.

Y otros muchos tienen que ver con el mundo de la política, que es muy burocrática cuando debería ser más humanista.

P. ¿Qué opinión le merecen este tipo de congresos internacionales?

R. Un evento como este IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down supone una ocasión excelente de compartir conocimientos, buenas prácticas y esperanzas de mejora para el futuro.

P. ¿Qué conclusiones le gustaría que sacasen los asistentes al Congreso?

R. Me gustaría que las familias y profesionales que asistan a esta cita salgan de ella con una comprensión clara de en qué punto se encuentra el movimiento colectivo del síndrome de Down, a dónde tiene que llegar desde aquí, y cómo debe hacerlo.

Un congreso con grandes colaboradores

Organizado por DOWN ESPAÑA, FIADOWN y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) de la Universidad de Salamanca, el IV Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down tendrá lugar en Salamanca (España). Arrancará el próximo 16 de marzo y se prolongará hasta el día 18.

Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, la cita cuenta con la colaboración de Fundación ONCE (que con su apoyo económico hace posible el evento), de Divina Pastora Seguros, y de la Secretaría General Iberoamericana.

Se trata de un evento especialmente indicado para personas con síndrome de Down con buen nivel de autonomía, así como para profesionales y familiares de personas con esta discapacidad intelectual. También es interesante para estudiantes y personas interesadas en la investigación, innovación y mejora de la atención al colectivo.

El deporte puede convertirse en una estupenda plataforma para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down. Es lo que se conoce como ‘deporte inclusivo’, que consiste en practicar un deporte entre personas con y sin discapacidad. Es altamente recomendable, tanto por el bienestar físico y mental que conlleva, como para mejorar la calidad de vida y la inclusión social de las personas con discapacidad.

Y de entre todos los deportes, el rugby se ha posicionado con fuerza como exponente de esta práctica inclusiva (la diferencia entre éste y otros es que en el rugby todo el mundo vale, cada jugador es necesario, con sus características, y todos los que lo practican son útiles para el equipo). El vídeo ‘Un placaje por la inclusión’ es un buen ejemplo de hasta dónde puede llegar este deporte.

Para demostrarlo, DOWN ESPAÑA en colaboración con DOWN ARABA, el Escor Gaztedi Rugby Taldea (equipo campeón del mundo de rugby inclusivo), la Fundación Sanitas y el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, han organizado una jornada en la que se presentará el proyecto “Unión por el rugby inclusivo”.

Será el viernes 4 de marzo a las 10:15h. horas en el Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz, y en la presentación intervendrán:

• Iñaki Prusilla, concejal de Cultura, Educación y Deporte del Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz.
• Iosu Izuskitza, presidente de DOWN ARABA.
• Moisés San Mateo, presidente del Escor Gaztedi Rugby Taldea.
• Agustín Matía, gerente de DOWN ESPAÑA.
• Tomás Epalza, vicepresidente de la Federación Vasca de Rugby.
• Laura Escalante, responsable de proyectos de la Fundación Sanitas.
• Javier Pinilla, investigador del Centro de Estudios para el Deporte Inclusivo (CEDI).
• David Izquierdo, coordinador del equipo Escor Gaztedi Rugby Taldea de rugby inclusivo.
• Ohian Martinez de Santa Coloma y Ainhoa Belakortu, jugadores del Escor Gaztedi Rugby Taldea.

DOWN ESPAÑA defiende el modelo actual de gestión estatal del 0´7 % del IRPF que garantiza la atención a todas las personas con discapacidad en nuestro país. Una atención que puede verse seriamente comprometida de hacerse efectivas las resoluciones judiciales del Tribunal Supremo y Tribunal Constitucional en relación a este asunto. A través de DOWN ESPAÑA reciben apoyo en la actualidad 15.134 personas con síndrome de Down de todo el país y sus familias.

La desaparición de las entidades de ámbito estatal generaría un grave problema social que justifica la urgente necesidad de mantener el modelo de financiación actual. DOWN ESPAÑA considera que este modelo de gestión social tiene grandes ventajas para la toda la sociedad, ya que:

GARANTIZA LA ATENCIÓN. Atiende aquellas necesidades sociales a las que no llegan las Administraciones Públicas. De no existir las entidades sociales de ámbito estatal, esas necesidades quedarían desatendidas.

COHESIONA A LA SOCIEDAD. Es un instrumento de cohesión social que facilita la convivencia y la inclusión de todas las personas ofreciendo oportunidades a aquellas que más lo necesitan.

ES ÚTIL. Es un recurso útil que ha mejorado las condiciones de vida de 4 millones de personas con discapacidad en España, demostrando una enorme eficacia desde su puesta en marcha hace 30 años.

ES RENTABLE. Ahorra costes al Estado y a todos los ciudadanos, pues los proyectos de entidades nacionales son creados para su aplicación posterior en las diferentes Comunidades Autónomas y provincias, evitando duplicidades de los mismos programas a nivel más local y ahorrando costes de personal y recursos.

DEFIENDE LA IGUALDAD SOCIAL. Evita las desigualdades sociales entre territorios buscando el bienestar de toda la población a la que apoya y la igualdad de acceso a recursos básicos, es decir, contribuye a la igualdad social.

TIENE UN ALCANCE GLOBAL. Apoya a la persona a lo largo de toda su vida y en sus diferentes entornos: nacimiento e infancia, apoyo familiar, educación, formación pre laboral, acceso al empleo, vida independiente, envejecimiento, inclusión en la comunidad, salud, acceso a la justicia, la tecnología y la cultura, promoción de los derechos…

Para el presidente de la entidad, José Fabián Cámara, “DOWN ESPAÑA lleva desde 1991 apoyando a las personas con síndrome de Down en todo el país, asegurando que la atención que reciben es la misma con independencia de donde viven. Nuestro colectivo partía de una grave situación de desamparo que ha ido mejorando en las últimas décadas y que ha permitido que se hayan conseguido grandes logros en la actualidad. No podemos permitir que la atención a las personas con síndrome de Down quede comprometida. Todo el sector de la discapacidad debe luchar unido para mantener el 0´7 % del IRPF”.

Los programas más afectados por una posible supresión de la financiación a través del 0´7 % del IRPF serían:

• Proyectos de mejora del equipamiento de los centros y servicios de apoyo a personas con síndrome de Down como: salas Atención Temprana para niños de 0 a 6 años, salas de logopedia, salas de apoyo educativo, Centros de Promoción de la Autonomía Personal, viviendas para la vida independiente, aulas de informática, centros de formación pre-laboral etc.
• Programas de apoyo a familias de personas con síndrome de Down: orientación a padres, formación de especialistas, grupos de autoayuda, acogida y acompañamiento en los primeros momentos,  escuela de hermanos, encuentros nacionales y autonómicos de familias, el proyecto “Padres que acogen” de mediación en la adopción y acogimiento de menores, y actividades de concienciación y sensibilización social sobre las personas con síndrome de Down.
• Programas de apoyo a la inserción laboral: acciones de información, orientación, formación pre-laboral, elaboración de itinerarios de inserción laboral, prospección e información a las empresas y realización de prácticas laborales.
• Programas de vida autónoma: acciones para promover la autonomía e independencia de las personas con síndrome de Down cuyo objetivo es conseguir la capacitación de los jóvenes para que puedan llevar la vida que ellos mismos decidan.

El 0´7 % solidario que peligra

Cada año, millones de contribuyentes españoles ayudan a un gran número de causas sociales apoyadas por entidades sin ánimo de lucro a través del 0,7% aportado con su declaración de la Renta.  Algo que al ciudadano no le supone ningún coste añadido pues al marcar esta casilla, ni paga más en su declaración, ni se le devuelve menos. Gracias a este sencillo gesto, se ayuda a más de 6 millones de personas en riesgo de exclusión, entre las que se encuentra el colectivo de personas con síndrome de Down. Sólo entre 2007 y 2104 la recaudación de la X solidaria se ha incrementado en más de 110 millones de euros, mientras que el número de personas contribuyentes solidarias ha crecido en casi 2,5 millones en los últimos ocho años. Una tendencia positiva que tiene un efecto directo y real sobre millones de personas en riesgo de exclusión social y que ahora podría verse comprometida.

Desde hoy, viernes 26 de febrero, y hasta el próximo lunes 29, las familias de entidades federadas a DOWN ANDALUCÍA tienen una cita en la que es ya la XIV edición del Encuentro Andaluz de Familias. Se celebrará en el Hotel Marina Playa, en la localidad de Mojácar (Almería).

En total, cerca de 450 personas participarán de unas jornadas con las que se pretende dar respuesta a la cada vez mayor demanda de formación por parte de las familias, creando un espacio para la convivencia, el debate y el intercambio de experiencias y conocimientos. Todo ello partiendo de la premisa de que las familias son el principal agente del proceso educativo y formativo de la personas con trisomía 21. Un encuentro que DOWN ANDALUCÍA organiza también para dinamizar y cohesionar el movimiento asociativo en la comunidad.

La cita combinará los aspectos más formativos con el tiempo para el ocio y las actividades en familia. La parte formativa incluirá conferencias y debates sobre diversos temas de interés, como ‘La sobreprotección familiar’, ‘La inclusión educativa’ o ‘Aportes de la neurociencia para mejorar la educación’. Serán desarrollados por profesionales cualificados, contemplando la participación de los asistentes a través de preguntas, intervenciones y el trabajo en grupos.

De forma paralela se han programado diversos talleres y actividades adecuados a las edades de los menores y jóvenes participantes en el Encuentro, que se desarrollarán con la presencia de voluntarios especializados.

A través de este enlace se puede descargar el programa completo.

Que las personas con síndrome de Down llevan años superándose y alcanzado nuevas cotas personales y profesionales es algo que nadie pone ya en duda. Los viejos estereotipos y falsos mitos se han ido quedando por el camino, obsoletos y olvidados. Quebrados a golpe de los desafíos que las propias personas con esta discapacidad –con el apoyo de su entorno– se han ido marcando. Hoy en día estudian, practican deporte, trabajan y participan en todos los ámbitos de la vida, en igualdad y con las mismas condiciones que cualquier otra persona.

Por eso, uno de los principales cometidos de DOWN ESPAÑA es trasladar a la sociedad esta realidad, para que todo el mundo aprenda a apreciar las capacidades y valores que aportan las personas con síndrome de Down.

Y por eso es tan importante que los padres que acaban de conocer que su hijo ha nacido (o nacerá) con esta discapacidad intelectual tengan una imagen real, moderna y actualizada de cómo es una persona con síndrome de Down y las metas que puede alcanzar en su vida.

A ello va a ayudar el último vídeo elaborado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Fundación Mapfre: ‘La vida de Blanca’. En él conoceremos a Blanca San Segundo, una chica con síndrome de Down de 26 años con sueños, aficiones y responsabilidades, como cualquier otra joven de su edad. Blanca compagina sus estudios con su trabajo, al tiempo que encuentra tiempo para el ocio, la vida familiar, y sus amigos. En el vídeo viviremos el día a día de la vida de Blanca, y ella misma nos demostrará que, con los apoyos adecuados, no hay barreras para las personas con síndrome de Down.

La web Mi hijo Down

‘La vida de Blanca – Descubriendo a las personas con síndrome de Down’ es parte del proyecto web ‘Mi hijo Down’, portal desarrollado por DOWN ESPAÑA en colaboración con Fundación Mapfre que se ha convertido en la referencia para los padres que esperan un hijo con síndrome de Down. Lanzado en 2011, www.mihijodown.com ha ido creciendo con las necesidades de las familias e incorporando nuevos contenidos de interés para sus usuarios, hasta llegar a superar los 100.000 visitantes únicos en 2015, lo que la convierte en la página líder en habla hispana con información de primera noticia sobre los niños con síndrome de Down.

El nuevo vídeo viene a sumarse a otros reportajes y testimonios disponibles en esta web, que son un estímulo para las miles de familias que visitan cada año la página. Con su ejemplo, Blanca ayudará a acabar con los prejuicios y el desconocimiento que muchos futuros padres tienen sobre los niños y jóvenes con síndrome de Down. Estas ideas preconcebidas están en muchas ocasiones en la raíz de las decisiones de las familias en cuanto a seguir adelante o no con el embarazo cuando conocen que el niño nacerá con síndrome de Down.

La web Mi hijo Down seguirá añadiendo nuevas secciones a lo largo de este año, e incorporando nuevos vídeos a la colección ‘Descubriendo a las personas con síndrome de Down’, que tanta aceptación están teniendo.

Hace unos días tuvo lugar en la Fundación Ramón Areces una presentación de las últimas investigaciones científicas en torno al síndrome de Down. Bajo el título ‘De los mecanismos moleculares a los ensayos clínicos’, participaron cuatro prestigiosos especialistas.

Victor Tybulewicz, del Francis Crick Institute, en Londres, explicó que han «cercado» unos treinta genes como sospechosos de que el 40% de las personas con trisomía 21 tengan problemas de corazón. Alberto Costa, de Cleveland, intenta prevenir con el fármaco memantina el desarrollo de Alzhéimer en personas con síndrome de Down, en quienes el riesgo es mayor (6 de cada 10 desarrollan demencia a los 60 años, y los primeros signos de Alzheimer antes de los 40 años).

Xavier Liogier D’ardhuy, del Centro de Innovación de Roche en Basilea, explicó los primeros ensayos clínicos con un fármaco dirigido a mejorar la capacidad intelectual en síndrome de Down. Su estrategia se basa en restablecer el equilibrio entre las señales excitatorias [acelerador] e inhibitorias [freno] del cerebro, neutralizando la sobreinhibición (freno).

Y por último Mara Dierssen, del Centro de Regulación Genómica de Barcelona, que persigue el mismo objetivo con un abordaje diferente. Su grupo ha descubierto que un polifenol del té verde, la epigalocatequina galato, en combinación con un programa de estimulación cognitiva, mejora memoria, funciones ejecutivas (planificación y resolución de problemas) y competencias en la vida diaria de las personas con síndrome de Down. Se trata de un compuesto que en España puede adquirirse en farmacias, en formato de sobras solubles, bajo el nombre FontUp. El producto cuenta con el aval de DOWN ESPAÑA, que colaboró en la investigación pionera en nuestro país.

Dierssen ha concedido una interesante entrevista al diario ABC que reproducimos a continuación:

P. ¿Es posible intervenir farmacológicamente con éxito en síndrome de Down?

R. Sí. Es importante que dejemos de entender el síndrome de Down como incurable. Hay suficientes evidencias científicas que hacen pensar que, si no podemos corregirlo, sí podremos mejorarlo sustancialmente. Probablemente con un tratamiento multicomponente, que bien puede incluir estos tres fármacos (N.d.R.: los presentados en la jornada en la Fundación Ramón Areces) adaptando a las diferentes fases de la vida, porque los problemas van cambiando. Además deberá incluir estimulación cognitiva personalizada, porque hay muchas diferencias en discapacidad intelectual.

P. ¿Cómo actúa este polifenol del té?

R. Actúa sobre diferentes cascadas moleculares relacionadas con la plasticidad sináptica [esencial para el aprendizaje y la memoria] y restablece el equilibrio inhibición/excitación. A diferencia de los fármacos clásicos, tiene un mecanismo de acción más amplio y puede tardar más en hacer efecto, pero es más estable. Tenemos que empezar a pensar en un cambio de modelo en psicofarmacología [la acción de los fármacos sobre las funciones cerebrales]. La visión clásica se dirige a sustituir sustancias que faltan o neutralizar las que sobra. Y el cerebro no funciona así. Es tiempo de cambiar la estrategia de «matar moscas a cañonazos» por otras más ecológicas.

P. ¿Qué mejorías hubo en los participantes en el ensayo, con edades de 16 a 34 años?

R. Vimos mejoría en función ejecutiva, como en resolución de problemas o la flexibilidad cognitiva. Son dominios relacionados con la corteza prefrontal, que están bastante alterados en estas personas. Pensamos que pueden ser los responsables de la mejoría observada en su actividad diaria. Esto ha abierto muchas puertas, aunque complicadas de explorar. Estamos desarrollando un estudio pediátrico, porque la intervención temprana puede tener mejores resultados. Y necesitamos desarrollar baterías de pruebas adecuadas. Necesitamos estudiar cómo es el desarrollo normal de los niños con este síndrome.

P. ¿Cómo midieron los cambios?

R. Nos interesaba mucho medir la adaptación a la vida diaria, que es uno de los elementos de la discapacidad intelectual más limitante. Utilizamos escalas adaptadas y algunas pruebas objetivas. También neuroimagen, para ver si el efecto era debido un cambio cerebral funcional o estructural.

P. Síndrome de Down y alzhéimer están muy relacionados, ¿podría utilizarse?

R. Sí. Tenemos un estudio en ratones que indica que la epigalocatequina parece favorecer la vía no tóxica de formación de proteína amiloide frente a del alzhéimer. Pero hay que tener en cuenta que los modelos animales de esta patología, aunque bien validados, no son perfectos, a diferencia de los de síndrome de Down, donde los fármacos que funcionan en ratón parecen ser efectivos en humanos.

La entrevista a Mara Dierssen ha sido publicada en ABC.

DOWN ESPAÑA desarrolló en 2015, con la colaboración del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) y la Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE) el estudio ‘El preparador laboral: análisis del perfil de competencias y necesidades para el diseño de un currículum formativo’.

Los resultados de aquel estudio han permitido diseñar una alternativa formativa para profesionales que desarrollan su trabajo en la inserción laboral de personas con discapacidad. Una formación específica para Preparadores Laborales Especialistas en Empleo con Apoyo, que atiende las necesidades detectadas y las competencias propias de su trabajo.

Esta nueva formación -avalada por DOWN ESPAÑA, la Universidad de Salamanca, el INICO y la AESE- pretende configurarse como una referencia formativa online para los profesionales tanto de España como del resto de Iberoamérica.

Su objetivo es proporcionar una formación solida y personalizada para los profesionales que basan su trabajo en el Empleo con Apoyo como metodología orientada a la inserción laboral de las personas con discapacidad, ofreciendo los apoyos necesarios, dentro y fuera del entorno laboral, para conseguir la plena inclusión del trabajador en el puesto. La modalidad de inclusión laboral del Empleo con Apoyo viene recogida el artículo 37 de la reciente Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad, y recientemente DOWN ESPAÑA ha editado una guía que repasa sus fundamentos.

Metodología del curso

El curso, certificado por la Universidad de Salamanca, consta de formación online con evaluación y asesoramiento, así como con atención personalizada al alumno. Su plataforma de aprendizaje permite la descarga de contenidos en formatos accesibles, la realización de ejercicios y el contacto con tutores y otros estudiantes. Cada unidad incluye evaluaciones auto-administradas y evaluaciones revisadas por tutores.

Con una duración lectiva de 200 horas, el curso se desarrollará a lo largo de 2016: desde el 1 de mayo al 30 de junio; y desde el 1 de octubre al 30 de noviembre.

Prematrícula

El curso contempla un máximo de 45 alumnos. Los interesados deben rellenar el formulario de preinscripción que puede descargarse desde este enlace y enviarlo por correo electrónico a cursopreparadoreseca@usal.es

El coste de la matrícula (pendiente de confirmación) es el siguiente:

• Para alumnos seleccionados por DOWN ESPAÑA y por AESE (máximo 10 c/u): 550€
• Resto de alumnos: 700€

Francisco Rodríguez es un escritor nacido en Cáceres. Su obra cuenta con novelas, cuentos, microrrelatos y obras de teatro. Es columnista de El Periódico Extremadura. Este fin de semana ha publicado en el diario El País este sincero y emotivo testimonio sobre la llegada de su hijo Francisco, que nació con síndrome de Down.

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Unas veces es el escritor quien sale a la búsqueda de un buen tema literario y otras es la vida quien te lo impone. A las puertas de la paternidad nada hacía indicar que mi existencia fuera a experimentar un giro drástico. Intuía que ser padre de un niño normal –las pruebas médicas apuntaban en esa dirección– me iba a permitir, biberones y pañales aparte, seguir alimentando los afanes del día a día.

Me equivoqué.

Francisco nació en una clínica madrileña en las Navidades de 2013. Quizá por la conmoción de asistir por primera vez a un parto, o porque se lo llevaron rápidamente, solo recuerdo de ese momento crucial las palabras del anestesista: «¡Qué rubio es!«. No iba a ser moreno, como yo había previsto. Nada, en realidad, salió como estaba previsto.

Un par de horas después del nacimiento, la matrona me pidió que bajara al nido. Allí me esperaba una doctora junto al bebé, acostadito en una urna. El gesto sombrío de su cara no auguraba nada bueno. Me dijo que el niño tenía trisomía del 21, o lo que es lo mismo: el síndrome de Down. «Pero no estamos seguros. Solo tenemos sospechas», añadió. «Sospechas… –pensé–. Cortesía por parte de quienes están completamente seguros».

Ya no había vuelta atrás. La dichosa trisomía del 21 percutía en mi cerebro machaconamente mientras subía las escaleras en dirección a la habitación donde habría de entregar buenas noticias. (¿Y cómo darle semejante noticia a una madre?). Olvidaba que ella era, simplemente, una madre. Y que con ella la trisomía tenía la batalla perdida: solo quería que le trajeran a su hijo para abrazarlo y llenarlo de besos de por vida. Lo demás eran solo circunstancias del amor. Ella lo sabía.

Yo, sin embargo, tardé un poco más en comprenderlo.

Pasé una semana llorando, desconsolado. Y justo cuando comenzaban a secarse mis lágrimas, la primera visita al cardiólogo supuso otra puñalada: el niño tenía una cardiopatía severa.

–Tetralogía de Fallot. ¿Sabe qué es eso?

El doctor cogió papel y bolígrafo y dibujó un corazón y, tras una lección que me sonó a arameo, sentenció:

–… Hay que operarle a corazón abierto.

A corazón abierto…

Al salir del hospital me miré en el espejo retrovisor. Diez días sin apenas dormir y ahí seguía, con ojeras. Con ojeras y sin más lágrimas que derramar. De repente, recordé las palabras de mi imperioso padre: «¡Cuando te caigas, levántate!«. Y eso hice: levantarme. O mejor dicho: me senté; me senté a escribir un diario, mi experiencia con el síndrome de Down.

Lo que yo pensaba que iba a ser una enumeración de luchas y renuncias constantes, fracasos como padre y rutinas de hospitales se convirtió en la revelación más grande: el síndrome Down no solo no te mata, no solo te hace más fuerte, sino que te hace mil veces más humano.

Descubrí la bondad de un niño que se cae de morros, sangra por la nariz y sigue sonriéndome pese a lo boludo que soy (pura estampa del perdón más generoso). Descubrí –tratando de perdonarme a mí mismo– la amarga sensación de haber traicionado a un hijo en los dos o tres primeros días de su existencia, cuando yo era incapaz de bajar al nido solo, como si en aquella cuna no estuviera el ser más dulce del mundo sino mis peores fantasmas. Descubrí el sufrimiento, que es consustancial a todo ser humano, sin excepción, mientras operaban a mi hijo a corazón abierto; y el alivio inexpresable de escuchar que todo había ido bien. Pero también descubrí que la paternidad ha sido para mí una experiencia tan dura como hermosa. Descubrí que el síndrome de Down no son más que tres palabras huecas, que mi hijo no sufre más ni menos que cualquier otro niño, que disfruta como un loco en el parque o tirándole del rabo a su perra Betty, y que su risa suena aún más viva y brillante que la de su hermano Mario, el pequeño y terrible Mario, que llegó sin avisar solo unos pocos meses después, con los cromosomas habituales, y que también descubrirá un día en Francisco al mejor hermano del mundo.

En definitiva, aprendí a querer a mi hijo por la escritura. Y he aprendido a ver el mundo con los preciosos ojos azules de mi Francisco. Cuando los ojos azules de Francisco me miran fijamente solo ven a un padre borroso y algo marchito, pero cuando yo lo miro a él –y no es pasión ciega– veo a un pequeño gran arquitecto dispuesto a levantar un muro indestructible. Un muro contra la adversidad, contra el miedo, contra la desazón.

Hoy Francisco («Chico» en el ámbito familiar) acude a estimulación temprana y fisioterapia en la Fundación Down Madrid, donde a diario se desvive un equipo de profesionales maravillosos por sacar lo mejor de estos niños. Y como ellos hay cientos de fundaciones, entidades, organizaciones y colegios en los que trabajan personas que luchan día a día porque la sociedad comprenda que la vida de un niño con síndrome de Down no vale menos ni es menos digna que la de cualquier otro ser humano. Más bien al contrario: un niño con discapacidad enseña y aporta tanto o más a la sociedad que lo que recibe de ella.

Quiero pensar que mi hijo Francisco y su hermano Mario van a tener un futuro lleno de esperanza y felicidad.

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En su libro autobiográfico El Diario Down, Francisco Rodríguez narra la decepción que le supuso averiguar, a las dos horas del parto, que su hijo Francisco había venido al mundo con síndrome de Down y cómo, a la larga, este suceso marcó positivamente su vida. Este diario intimista refleja la importancia de la escritura como actividad terapéutica. Publicado por la editorial Tolstoievski.

El artículo original está disponible a través de este enlace.