La coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica del Centro Down y miembro de la Fundación Catalana de Síndrome de Down, Beatriz Garvía Peñuelas, ha advertido este jueves de que “la falta de información sobre sexualidad, además de infantilizar a las personas con síndrome de Down, las pone en una situación de peligro tremenda”, por lo que ha pedido que en el seno de las familias y de los educadores se aborde en mayor medida este asunto, “porque todavía sigue siendo tabú”.Garvía Peñuelas se ha pronunciado de este modo durante el IV Congreso Iberoamericano sobre el Síndrome de Down, que se celebra del 16 al 18 de marzo en Salamanca, y que ha sido organizado por la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down, DOWN ESPAÑA y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad de la Universidad de Salamanca (Inico). Esta experta ha participado en una mesa redonda que bajo el título ‘El reto de una sexualidad autónoma’, ha sido moderada por la presidenta de Down Castilla-La Mancha, Marcelina de la Vega.
Peñuelas ha asegurado que pese a que cada vez más se está normalizando la figura de las personas con síndrome de Down en la sociedad, todavía es muy extraño ver a una pareja de este colectivo de la mano por la calle, “porque la sociedad sigue teniendo la imagen de estas personas como si fueran niños, cuando el tema de la sexualidad y de las relaciones se debe tratar casi desde el momento del nacimiento, al igual que con el resto de los menores”.
Además, ha lamentado que todavía haya familias en las que no se impide que las personas de este colectivo tengan pareja, “pero no se les deja espacio para la intimidad”, y cuando la relación avanza, se llega a romper el vínculo”. A su juicio, “esto es muy injusto”, porque el resto de los adolescentes o jóvenes pueden negarse a cumplir las órdenes de sus padres, “pero quienes tienen síndrome de Down no se van a atrever nunca, lo que les deja anclados en la infantilización”.
Asimismo, ha resaltado el hecho de que muchos padres cambian a su hijo de ropa en lugares públicos como si fueran niños, “por lo que ellos pueden aprender que no pasa nada si se desnudan en cualquier lugar, hecho por el que luego pueden ser calificados de exhibicionistas”. Por ello, ha urgido a educadores y familiares a que faciliten el conocimiento del propio cuerpo y el del sexo contrario, respondan a sus inquietudes sobre sexualidad e identidad de género y orientación sexual.
La también psicóloga clínica ha criticado que “en ocasiones se incide mucho más en los déficits actuando sobre la parte enferma, lo que es un error, porque deberíamos centrarnos en las capacidades, y las personas con síndrome de Down tienen muchas”, entre las que según ha explicado, se encuentra el deseo o la capacidad de amar.
En este sentido, Peñuelas ha comentado que a lo largo de su trayectoria profesional se ha encontrado a muchas personas con síndrome de Down que “han sido educadas falsamente, como por ejemplo que la madre diga que su hijo o hija tiene varias parejas a las que a lo mejor ni ve”. Así, se ha preguntado si el resto de la gente “tiene con frecuencia novios de verdad de esa manera”.
Según ha comentado Peñuelas, “no se informa suficientemente sobre el riesgo de embarazos no deseados o el peligro de sufrir abusos”, lo que hace que haya personas con síndrome de Down que no sepan que están siendo víctimas de este tipo de prácticas, “que generalmente se producen en su entorno más cercano”.
En cuanto al miedo de muchos progenitores a que su hijo tenga descendencia, ha indicado que generalmente ellos mismos renuncian a esta idea si se les explica bien todo. “De hecho, yo no conozco ninguna pareja con síndrome de Down que haya tenido hijos”, ha aseverado.
Por su parte, la coordinadora nacional de la Asociación Persone Down Italia, Anna Contardi, ha resaltado que también es importante enseñar a los menores con síndrome de Down cómo deben comportarse en función de la relación que les une con los demás, para que sepan cuándo y dónde se puede tocar a alguien y de qué manera hacerlo.
A su juicio, “la sexualidad es una parcela más de la vida, y lo que se debe intentar es que estas personas sean lo más autónomas posibles en todos los ámbitos”. En esta línea, ha pedido que “no se confunda la independencia con necesitar ayuda para realizar ciertas cosas, porque saber pedir apoyo forma parte de la autonomía de una persona”.
“Llega un momento de la vida en el que los hijos tienen que separarse de los padres, pero para algunos es difícil, porque siempre han estado cuidando y protegiendo”, ha añadido Contardi, quien ha señalado que en Italia están desarrollando programas de apoyo en los que los menores son escolarizados en la educación inclusiva, y un día a la semana se les forma a través de situaciones prácticas de la vida real, como puede ser comprar u orientarse solos por la calle.
Por último, ha asegurado que no se puede olvidar que también existe el derecho a la sexualidad para las personas con discapacidad, “y no me gusta cuando se habla de esta parcela de la vida de las personas con síndrome de Down como un problema, porque lejos de serlo, constituye un derecho para toda la ciudadanía, independientemente de que se tenga o no discapacidad”.
Además de con el reconocimiento de una gran cantidad de entidades del tercer sector de toda Iberoamérica, esta cita ha logrado obtener un enorme respaldo institucional. Así, el evento cuenta con la colaboración de Fundación ONCE, Divina Pastora Seguros, y la Secretaría General Iberoamericana.
