La Asamblea arrancó a las 10:30h con la bienvenida del Presidente de DOWN ESPAÑA, José Fabián Cámara, a los representantes (gerentes y presidentes) de las entidades acreditadas. Tras ello, la Secretaria de la Junta Directiva, Pilar Sanjuán, procedió a presentar a las nuevas entidades que se incorporan como nuevos miembros adheridos a la Federación: DOWN CIEZA, DOWN VALENCIA ‘TRABALLANT JUNTS’, y FUNDACIÓN GARRIGOU. Se votó la incorporación de las tres, aprobándose sin ningún comentario adicional. Con estas altas, las entidades que integran DOWN ESPAÑA pasan a ser 91. Se trata del mayor número de entidades federadas a la organización desde su constitución en 1991.
A continuación tomó la palabra Antonio Jiménez Lara, experto en discapacidad e invitado a esta Asamblea para exponer una presentación sobre el futuro del movimiento asociativo. “Merece la pena intentar anticipar los posibles futuros y tendencias del mañana, porque eso nos permitirá estar preparados para el cambio”, comentó Jiménez Lara al inicio de la misma, sobre los posibles cambios sociales que acarrea el actual panorama que vive el país.
El experto repasó algunos de los grandes vectores para identificar estos cambios y retos de futuro de la discapacidad, de entre los que destacan “los demográficos, como el descenso del nacimiento de niños con síndrome de Down; o la lucha por superar el cambio de paradigma que supone considerar la discapacidad una cuestión de derechos”. En opinión de Jiménez Lara, las asociaciones también deben atender las demandas de las propias personas con síndrome de Down, como su necesidad de empoderamiento.
El siguiente en participar de la presentación fue Agustín Huete, Doctor por la Universidad de Salamanca y Director de InterSocial, que centró la ponencia en el futuro de las personas con síndrome de Down en particular. Para Huete, aunque se han afrontado hasta ahora retos muy importantes, “quedan por delante algunos muy difíciles, como el derecho a relaciones afectivas y sexuales, o el control de asuntos jurídicos y financieros”.
“Prestamos apoyo a una proporción pequeña de la población con síndrome de Down en España”, comentó Huete, para quien “las organizaciones debemos buscar al resto”. “También hay que abrir las estructuras directivas de las entidades a estas personas, como ya estáis haciendo muchas asociaciones de DOWN ESPAÑA”, mencionó el experto.
Para Huete “hay que atreverse con todos los grandes retos y hacer autoevaluación; la calidad de las organizaciones tiene una medida muy sencilla: la calidad de vida, la autonomía que muestren las personas con síndrome de Down usuarias de nuestras organizaciones”.
Para concluir, Huete trasladó “una de las claves para la autodeterminación, que es que la familia termine con la incertidumbre de ‘¿Qué ocurrirá cuando yo no esté?’. En muchas ocasiones esto genera un miedo limitante en el núcleo familiar, que imposibilita a las personas con síndrome de Down progresar en su nivel de autonomía”.
A continuación, el mismo Huete presentó el ‘III Plan de Acción para personas con síndrome de Down y sus familias en España: retos y apoyos’, el tercer paso de una planificación que comenzó hace 15 años. Se trata de un documento sencillo, intuitivo y manejable, orientado a familias, personas con esta discapacidad y profesionales, basado en la identificación de momentos clase que requieren atención y apoyo extraordinario.
Para su elaboración se han tenido en cuenta fuentes documentales legislativas y estadísticas actuales, así como participación abierta y revisión por parte del colectivo y su entorno.
Huete explicó la estructura y el contenido de este Plan, que en esta edición “incluye elementos clave del ciclo vital, los retos que nos generan preocupación, con las dificultades y las soluciones que podemos darles”. Retos como la detección precoz y la información a familias, la Atención Temprana, la educación secundaria, el momento de incertidumbre tras la escolarización, asuntos económicos, vida independiente, afectividad y sexualidad, prevención de abusos, o el envejecimiento. En total 19 desafíos a los que se suelen enfrentar las familias y las personas con síndrome de Down.
Este III Plan de Acción estará disponible próximamente en la web de DOWN ESPAÑA, desde donde se notificará en el mismo momento en que esté listo para su libre descarga.
Tras ello, el presidente de DOWN ESPAÑA anunció el ‘Código ético y de Buena Gobierno’ de la Federación. La encargada de presentarlo fue Marcelina de la Vega, miembro de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA.
“Este documento está dirigido a todo el personal y asociaciones del entorno de la organización, que debe ser asumido por todos quienes tengan relación interna y externa con nosotros”, mencionó De la Vega.
Se encuentra disponible en la sección ‘Transparencia’ de la web de DOWN ESPAÑA.
En el siguiente punto del orden del día, José Fabián Cámara hizo lectura del Informe del Presidente, en donde se detallan y valoran las acciones que la organización desarrolló en 2015. Cámara destacó los proyectos en torno a las personas con trisomía 21 realizados durante el año, así como su orientación hacia la vida independiente del colectivo y la defensa de los Derechos Humanos.
“Se ha conseguido realizar un 61% de las acciones planteadas en el Plan Estratégico para los últimos cuatro años”, resaltó Cámara, quien repasó algunas de las acciones más relevantes llevadas a cabo, como “el diseño de un itinerario de autonomía y vida independiente, o las más de 30 iniciativas puestas en marcha junto a las asociaciones”. También repasó las publicaciones, las acciones de denuncia social, o el trabajo online.
Huete volvió a tomar la palabra para presentar el informe ‘Datos Down’, en el que se recoge una evolución histórica de la presencia de las asociaciones de DOWN ESPAÑA, de su composición y de los servicios que prestan. Asimismo, muestra el total de la población con discapacidad atendida, que alcance casi las 13.000, con cerca de 24.000 personas del entorno cercano (familia) involucradas. En total, unas 45.000 personas atendidas en todo el país. Una tasa de asociacionismo de 1/6 parte sobre el total de la población con síndrome de Down en España.
Este informe también refleja los datos estructurales de las asociaciones que han participado de él, detallando información económica y laboral.
A través de este enlace se pueden ver algunas infografías elaboradas a partir de los datos de este informe. Estas infografías se actualizarán según vayan recogiéndose más datos.
Acto seguido, se acordó dejar para una Asamblea General Extraordinaria (a celebrar el 11 de junio) la votación y aprobación del las cuentas anuales correspondientes a 2015, y del Presupuesto del ejercicio de ese año.
El vocal de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, Mateo San Segundo, procedió entonces a la presentación del Plan Estratégico 2016-2019. Con él se pretende alcanzar unas líneas estratégicas:
- Fomento de la autonomía y apoyo a las familias para lograrlo.
- Defensa de los Derechos Humanos y la inclusión.
- Impulso al envejecimiento activo.
- Mejora de la Red Asociativa.
Fue entonces el turno para el gerente de la entidad, Agustín Matía, que expuso el Plan Operativo Anual, en el que se recogen los programas y proyectos que la Federación está desarrollando en 2016. Se aprobó por unanimidad.
A continuación, Juan Martínez analizó el Presupuesto 2016, y expuso sus diferentes detalles y partidas. De nuevo, se aprobó por unanimidad.
Se explicaron, por medio de Agustín Matía, los nuevos criterios de DOWN ESPAÑA para el reparto de subvenciones que provienen de Fundación ONCE y del IRPF.
Por último, el presidente de DOWN CÓRDOBA, Luis Guada, presentó el próximo Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que en su XVI edición se celebrará en Córdoba, del 28 al 31 de octubre.
En el turno de ruegos y preguntas, a solicitud de DOWN COMPOSTELA la Asamblea refrendó unánimemente el respaldo de DOWN ESPAÑA a Mara G.C., así como su apoyo a un recurso de amparo para que el Tribunal Constitucional reponga el derecho al voto de esta joven con discapacidad intelectual. Éste es el texto que se apoyó:
«DOWN ESPAÑA, federación que representa a 91 entidades de Síndrome de Down de todo el Estado, manifiesta públicamente su apoyo a Mara G.C. y a su familia, y respalda la presentación de un recurso de amparo ante el Tribunal Constitucional para que se reponga el derecho al voto de esta joven con discapacidad intelectual.
La Federación Española de Síndrome de Down, en consonancia con los criterios de la Fiscalía del Tribunal Supremo y el CERMI Estatal, espera que el Tribunal Constitucional admita a trámite el recurso y, de una vez por todas, ponga fin a una situación de discriminación que viven muchas personas con discapacidad en nuestro país y dicte las instrucciones oportunas para que se aplique la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que el Parlamento y el Gobierno español ratificaron en el año 2007 y que está vigente en nuestro país desde mayo de 2008.
Asimismo, DOWN ESPAÑA reclama a las instituciones que acometan cuanto antes una reforma de la Ley Orgánica de Régimen Electoral General (LOREG), para que las 80.000 personas con discapacidad que tienen una sentencia de incapacidad en España y se les impide votar no sigan viéndose privadas de este derecho fundamental, recogido en el artículo 29 de la Convención de la ONU».
Uno de los objetivos prioritarios de las personas con síndrome de Down, y por tanto de sus familias y de las organizaciones como DOWN ESPAÑA, es conseguir el mayor nivel de autonomía y vida independiente. Para ello, la obtención de un empleo supone un paso fundamental.
