Francisco Muñoz forma parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA desde 2001. Pero es, además, presidente de DOWN MÁLAGA desde 1999. Al frente de la entidad andaluza ha ofrecido una interesante entrevista al diario ‘Málaga hoy’, en la que destaca uno de los logros de los que más se enorgullece -y que se apresura a achacar a todos los miembros de la organización-, la sede de Cortijo Alto. Allí incluso han puesto en marcha de forma pionera en la región unas viviendas para que los jóvenes con el síndrome puedan dar sus primeros pasos hacia una vida independiente.

Pregunta. ¿La crisis os ha afectado como asociación?

Respuesta. Muchísimo. Porque una parte importante de nuestro presupuesto viene vía subvenciones y éstas han bajado considerablemente. A nuestra asociación, entre un 70 y un 80%, que no es poco. Evidentemente, claro que nos ha afectado muchísimo. La mayoría son subvenciones de la Junta de Andalucía, que es la competente en la materia.

P. ¿Y cómo lo compensáis?

R. Con las aportaciones de las familias. Las familias aportan según los servicios que se le presten a sus hijos. Pero las familias también están en crisis. Nosotros, dentro de nuestro presupuesto, tenemos una pequeña partida destinada a ayudar a familias. Lógicamente estamos limitados porque a todas las familias no se puede ayudar porque si no tendríamos que despedir personal o algunos de los servicios interrumpirlos. Los servicios los prestan profesionales que cuando llega fin de mes tienen que cobrar.

P. ¿Habéis tenido que recortar servicios?

R. No, no hemos recortado nada. La asociación lo último que haría es interrumpir algún tipo de servicio porque eso perjudicaría en muchos aspectos a las personas con síndrome de Down.

P. ¿Las familias tienen entonces que hacer un sobresfuerzo económico, no?

R. Claro, evidentemente. Nosotros atendemos desde recién nacidos hasta cuando esas personas llegan a la vida adulta. Cada etapa de la vida requiere distintos servicios. En la provincia estimamos que hay entre 800 y 1.000 personas con síndrome de Down. En la provincia hay dos asociaciones; la nuestra, que es provincial, y una en Ronda, que es más pequeñita.

P. ¿La gente de los pueblos que no tienen acceso a asociaciones está más perjudicada?

R. Evidentemente sí. Nosotros intentamos subsanarlo prestándole los servicios que necesiten. Tenemos delegaciones en Benalmádena y Antequera. A las familias que viven más lejos les cuesta más. Pero a toda familia que nos necesita, le prestamos el servicio que los chicos necesiten.

P. ¿Las administraciones hacen lo suficiente en esta materia?

R. No. Nosotros creemos que no. La crisis nos ha afectado, pero hay unas prioridades. Las prioridades se marcan en salud, servicios sociales y educación. Y a las asociaciones enfocadas en servicios sociales no se les está prestando la ayuda con las subvenciones que se necesitan.

P. ¿Qué salida laboral tienen las personas con síndrome de Down?

R. Eso es una apuesta por la que nuestra asociación lleva muchos años trabajando. La mentalidad de la sociedad ha cambiado, pero todavía tiene que cambiar más. La falta de inserción laboral la achaco al desconocimiento. Los empresarios son un poco reacios a contratar a personas con síndrome de Down porque no conocen sus capacidades. Aquí estamos nosotros para que las conozcan, para decirles que ellos son capaces de realizar un trabajo determinado y de producir. Entendemos que el empresario monta una empresa para ganar dinero. Nosotros al empresario le decimos que aparte de ser capaces de trabajar y de tener una valía como cualquier otro trabajador, se va a beneficiar fiscalmente al contratar una persona con algún tipo de discapacidad. No me gusta la palabra discapacidad; nosotros hablamos de capacidades diversas.

P. ¿Qué proporción de inserción laboral hay entre el colectivo, en los que están en edad de trabajar?

R. Muy bajo. Nosotros nunca nos cansamos y trabajamos para que la mayor cantidad de personas con síndrome de Down trabajen en un empleo ordinario. Ahora tenemos 17 chicos trabajando en empresas ordinarias y en edad laboral tenemos entre 70 y 80. En general, el cómputo andaluz o nacional la proporción de inserción laboral es bastante baja.

P. ¿Los empresarios deben comprometerse más en la contratación de estas personas?

R. Evidentemente, sí. Nosotros hemos hecho hace poco el primer encuentro con empresarios malagueños aquí en la asociación. Ha sido muy, muy positivo. Nuestra idea es hacerlo todos los años porque han venido empresarios que tienen contratados a chicos nuestros y empresarios que no han contratado nunca a una persona con síndrome de Down. El empresario que ha contratado a estos chicos ha contado su experiencia, que ha sido muy positiva y se lo ha transmitido al otro. Se quedaron gratamente sorprendidos porque no sabían las capacidades que tenían estas personas para realizar un trabajo.

P. ¿En qué tipo de trabajo están insertados?

R. De administrativo en el Registro de la Propiedad… Te digo los nombres de las empresas porque apuestan por ellos y me gusta nombrarlas. El hotel Don Curro, Carrefour, Decathlon, Pull and Bear, Seguros Meridiano y se me olvida alguna. Son empresas que han apostado por ellos y a las que evidentemente le está dando resultado. Chicos que han sido empleados con un contrato temporal, hoy en día los han hecho indefinidos porque realmente son válidos.

P. ¿Qué necesitan asociaciones como la vuestra?

R. Mayor implicación de las administraciones. Parece que siempre estamos hablando de dinero y no es nuestra intención. Nosotros el dinero lo empleamos para prestar los servicios que necesitan estas personas. Le diría a todas las administraciones, a todas, que se impliquen, que estudien y valoren los proyectos que presentamos porque realmente van en beneficio de las personas con síndrome de Down. Eso es prioritario. Nosotros en nuestra asociación tenemos a unas 200 personas con síndrome de Down. Ellos nos necesitan y el dinero es fundamental.

P. El caso de Pablo Pineda, que teniendo síndrome de Down ha conseguido un título universitario, es un referente. ¿Pero todos pueden llegar a ser como Pablo?

R. Él es un referente. Pero no sólo a nivel malagueño, andaluz o español, sino a nivel mundial. Para nosotros es un estandarte. La gente dice “es que todos no son Pablo”. Y a mí me cansa este tema. Porque nadie es igual. Pablo es Pablo, Juan es Juan, Pedro es Pedro y María es María. Una persona no es igual a otra, cada persona tiene sus capacidades y demostrará su valía en el apartado de su vida en el que sea. Pablo va a cumplir 42 años. En la época escolar de Pablo, no se admitían personas con síndrome de Down en las escuelas ordinarias. Pablo sin embargo estuvo en la escuela e hizo lo que hizo. Hay muchos chicos con síndrome de Down que son muy válidos, muy válidos, muy válidos. Unos no tienen carrera, pero ¿cuántas personas en esta vida no tienen una carrera y tienen un trabajo digno? Muchísimas. Es nuestro referente, pero no nos equivoquemos, que cualquier persona con síndrome de Down puede tener las mismas capacidades que tiene Pablo, aún sin tener una carrera.

P. ¿Qué papel juega la Atención Temprana?

R. Todo beneficia. Si desde que nacen se trabaja en esa Atención Temprana, van a tener un mejor desarrollo. Todo lo que se haga va a ser positivo, evidentemente. ¿Que van a llegar como Pablo? Pueden llegar a donde lleguen. Mientras más se les estimule, mucho mejor, más les va a beneficiar. Eso está clarísimo. Dentro de los servicios que prestamos tenemos recursos educativos; trabajamos con nuestros chicos durante la escuela como un apoyo. Ese trabajo está teniendo unos resultados magníficos. Antes difícilmente antes una persona con síndrome de Down podía leer y escribir y en la actualidad, en nuestra asociación, más del 90% de los chicos que van a la escuela terminan aprendiendo a leer y escribir.

P. ¿La sociedad respeta a las personas con síndrome de Down?

R. Creo que sí. Hace 30 años, a una persona con síndrome de Down no la veías en la calle. Hoy la ves en la calle, como cualquier otra persona; en una discoteca, en un bar tomándose un café, yendo a un cine. El respeto es evidente.

P. ¿Algún deseo?

R. Que algún día no hubiera asociaciones [como DOWN MÁLAGA] porque el sistema funciona. Porque las asociaciones prestamos servicios que corresponden a las administraciones. Nosotros por ejemplo tenemos preparadores laborales que trabajan con nuestros chicos para que accedan al mercado laboral porque a nivel de administración, de Servicio Andaluz de Empleo, no funcionan las cosas como tienen que funcionar. También desearía que una persona con síndrome de Down tuviera acceso a una vivienda a la edad correspondiente, con subvenciones para facilitarle ese acceso. Espero verlo, pero el día que la persona con síndrome de Down no precise de todo esto [su organización], entonces me daré por satisfecho.

El fomento de la autonomía, la autodeterminación y las habilidades para vivir de forma independiente. Ese es sin duda el aspecto en el que más se ha pretendido incidir con la realización del Encuentro Nacional de Jóvenes de DOWN ESPAÑA, cuya segunda edición tuvo lugar el pasado mes de mayo en Santiago de Compostela con la colaboración de DOWN GALICIA.

Por eso, no sorprende que el programa de la cita contemplara diversos talleres en los que los participantes (jóvenes con y sin síndrome de Down de toda España) pudieron trabajar ese tipo de capacidades que les permitirán llevar una vida plena e independiente de la forma que ellos mismos elijan.

Estos talleres han permitido a los jóvenes poner sobre el papel algunas conclusiones y preocupaciones sobre diferentes temas de interés, que ha continuación repasamos.

Taller doble “ME HAS ROBADO EL CORAZÓN Y YA NO HAY VUELTA ATRÁS”

Se afrontaron las relaciones afectivas y sexuales, tanto desde el plano sentimental y emocional hasta aspectos de prevención y seguridad en las relaciones. Se trabajaron conceptos como el amor, la fidelidad, el respeto, la confianza o la vida en pareja A partir de ello, éstas fueron las conclusiones de los jóvenes:

• Queremos más información.
• Queremos más intimidad.
• Queremos más confianza y apoyo en casa.
• Queremos más oportunidades.
• Queremos tener relaciones completas y reales (sexo, intimidad, confianza para estar solos, que apoyen nuestros proyectos de vida).
• Queremos vivir en pareja.
• Queremos casarnos.
• Queremos tener hijos.
• Tener síndrome de Down nos dificulta ligar. Nos atraen las chicas y los chicos que no tienen síndrome de Down y, sin embargo, no se fijan en nosotros. Esto nos frustra mucho.

Taller doble “¿QUÉ HAGO? ME ABURRO”

Mediante diferentes actividades los jóvenes trabajaron sobre la gestión del ocio y del tiempo libre, tanto en grupo como de forma individual. La vida social, fomentada a través del contacto con amigos y compañeros de la entidad y de otros entornos sociales, pero también a través de las Nuevas Tecnologías, es un aspecto especialmente relevante para el colectivo.

Las conclusiones que los participantes quisieron compartir son:

• Mayor flexibilidad para elegir el día y la hora de salida de ocio de la entidad.
• Potenciar el uso de la Nuevas Tecnologías, como el WhatsApp, para una planificación y ejecución más autónoma del ocio.
• Mayor número de subvenciones públicas, como el IMSERSO, para realizar actividades de ocio y viajes fuera de nuestro entorno.
• Fomentar el uso de internet para la búsqueda de planes de ocio.
• Reconocer la importancia del voluntariado en los programas de ocio de nuestras entidades.
• Nos gustaría tener más salidas.
• Nos gustaría salir solos, de forma autónoma.
• Nos gustaría salir con nuestra pareja y amigos.
• Nos gustaría salir sin límite de tiempo.
• Nos gustaría realizar voluntariado. Tenemos mucho que ofrecer.
• Necesitamos que nuestras familias nos apoyen.

Taller “QUIEN TIENE UN AMIGO TIENE UN TESORO”

En este taller se incidió en la importancia de desarrollar una sólida y duradera red de amigos, algo que permitirá a los jóvenes desarrollar su personalidad en entornos ajenos al familiar y escolar.

Los participantes expresaron sus preocupaciones y necesidades a la hora de establecer relaciones de amistad, con lo que dieron forma a las siguientes conclusiones:

• Todos tenemos amigos pero no siempre podemos verlos.
• Un amigo es muy importante porque hacemos con ellos las cosas que nos gustan: tomar algo, ir al cine, a la discoteca, pero un amigo es mucho más que eso.
• Tomamos decisiones juntos, aunque nos cueste.
• La mayoría de nosotros no podemos salir sin apoyos y dependemos de nuestra familia.
• Nuestra familia nos quiere y nos protege, a veces demasiado, y toman decisiones por nosotros.
• Un amigo es algo diferente, también nos quiere y nos equivocamos juntos, descubrimos cosas, pero no juzga, aunque a veces no lo hagamos bien.
• Necesitamos amigos para ser mejores personas, eso sí que nos protege.
• Un amigo es un tesoro.

Taller “TRABAJA DURO Y LO CONSEGUIRÁS SEGURO”

Contar con un trabajo es, hoy en día, fundamental para sentar las bases de una vida independiente y autónoma. Y es en la etapa de la juventud cuando se trabajan las capacidades para desarrollar su vida laboral. Por ese motivo, en este taller se realizaron dinámicas de grupo sobre el tema. Gracias a ello, se llegó a las siguientes conclusiones:

• Dejar el currículum (como primer paso para encontrar trabajo).
• Hay que saber buscar trabajo por Internet.
• Es necesario hacer cursos.
• Trabajar es difícil porque requiere mucha concentración.
• Queremos que nos preparen para hacer nuestro trabajo solos y que nuestros compañeros de trabajo nos ayuden si lo necesitamos.
• Queremos ir cada día con ganas a trabajar.

Taller “LO MEJOR DE MI CASA ES CON QUIÉN LA COMPARTO”

En este taller los jóvenes pudieron aprender a apreciar algunos de los aspectos más importantes de vivir de forma autónoma compartiendo vivienda, como la compra conjunta, encontrar espacios propios, respetar a los compañeros, la higiene, o contar con el apoyo del entorno.

Se alcanzaron estas conclusiones:

• Queremos tomar nuestras propias decisiones.
• Para convivir bien, es importante la comunicación y el respetarnos tal como somos.
• Necesitamos apoyos de familiares, asociaciones, vecinos, compañeros, teleasistencia,…
• Necesitamos apoyo para pagar los gastos y para hacer algunas tareas más (cocinar…).
• Necesitamos tener alegría, felicidad, ganas de trabajar, motivación, apoyos entre todos,…

Todo el trabajo realizado en estos talleres ha sido recogido por DOWN GALICIA en el siguiente documento.

Hace unas semanas DOWN ESPAÑA conoció el caso de Marcos, un niño con síndrome de Down de 12 años de Pamplona cuyos padres han iniciado una petición en el portal Change.org. En ella piden al Departamento de Educación del Gobierno de Navarra que su hijo pueda seguir estudiando en el colegio Nuestra Señora del Huerto donde cursa 6º de Primaria. Allí –según cuenta la familia en su petición- el niño “es un estudiante ejemplar, muy querido en su centro por profesores y compañeros» y todos apoyan que Marcos continúe en el colegio. El problema ha surgido al tener Marcos que pasar a Secundaria para el próximo curso escolar.

¿Qué ocurre para que el Gobierno quiera sacar al niño del centro en el que se encuentra?

En Navarra, cuando los estudiantes con síndrome de Down (y otras discapacidades intelectuales) han superado la etapa de Primaria, deben pasar por ley a un aula de currículo específico (UCE) a propuesta de la orientación pedagógica del centro. No todos los centros educativos disponen de una ya que el Gobierno solo concede esas aulas especiales a determinados centros. El razonamiento es muy simple: al haber pocos alumnos con discapacidad los recursos no permiten tener una UCE en cada centro –estarían prácticamente vacías- y es por ello que concentran esas aulas en determinados centros adonde acuden alumnos con discapacidad del resto de colegios.

El problema es que el centro donde estudia Marcos no tiene habilitada una UCE y es por ello que los padres de Marcos se ven obligados –en  contra de su voluntad-  a cambiar al niño a otro centro que esté dotado de este tipo de aula.

La demanda de los padres es que su hijo permanezca en el mismo centro al que hasta ahora ha acudido pero en un aula especial combinada (mezclando actividades en el aula con algunas actividades en el grupo ordinario) y es por esto precisamente que, desde DOWN ESPAÑA consideramos que no es una petición de lucha por una educación inclusiva como tal, sino más bien, se trata de una justificada petición del derecho a elegir el mejor centro para su hijo. Tal y como reconoce en su preámbulo la LOMCE, “las familias son las primeras responsables de la educación de sus hijos y por ello el sistema educativo tiene que contar con la familia y confiar en sus decisiones”. Por tanto, los padres deben tener el derecho a poder elegir la opción educativa que prefieren para sus hijos. En ese sentido, DOWN ESPAÑA considera que el derecho de los padres es legítimo, y que, de no existir otras mejores opciones, lo mejor es que Marcos continúe en un centro en el que es querido y apoyado.

Sin embargo, la verdadera inclusión solo se consigue ofreciendo al alumno con discapacidad los apoyos necesarios –dentro del aula- para que pueda estudiar con el resto de compañeros, adaptando materiales formativos, exámenes, haciendo un seguimiento individualizado… y contando siempre con la implicación absoluta de todo el profesorado que atiende al alumno.

Para DOWN ESPAÑA el verdadero cambio, y sin duda, el mejor para el niño, sería que el sistema no segregara a Marcos al pasar a Secundaria, sino que lo incluyera para poder seguir estudiando junto a sus compañeros hasta el fin de su etapa educativa.

Hay que recordar que sólo muy excepcionalmente se justifica la segregación, y tan solo en el caso de que las necesidades de apoyo sean tan grandes que su aplicación lo haga difícilmente viable (por coste, por dificultades de adaptación, por grandes complicaciones en la atención educativa,…). Este NO es el caso de Marcos.

Cuando desde DOWN ESPAÑA conocimos la petición de los padres de Marcos hace unas semanas, nuestra primera gestión fue contactar con nuestra asociación en Navarra –DOWN NAVARRA– para solicitar información sobre lo que estaba ocurriendo. Desde entonces hemos realizado un seguimiento exhaustivo de la situación y hemos ido teniendo información de primera mano sobre las gestiones y reuniones que se han ido produciendo en relación al mismo.

DOWN NAVARRA ha mantenido reuniones con el presidente del Consejo Escolar, con el director general de Educación, con la directora de Atención a la Diversidad y con la Presidenta del CERMI Navarra. En todas ellas, el objetivo de la asociación era buscar una solución para todos los alumnos con síndrome de Down de la Comunidad Foral en relación a la educación inclusiva, para evitar que casos como el de Marcos se vuelvan a repetir y todos los niños con esta discapacidad puedan estudiar en aulas con el apoyo que necesitan, si así lo desean ellos y sus familias.

Nuevas medidas de apoyo a la educación inclusiva en Navarra para el próximo curso escolar

Hace apenas un mes (el pasado 28 de abril) el nuevo Gobierno daba un giro a la política educativa que existía hasta entonces en Navarra y publicaba en el BON (Boletín Oficial de Navarra) la RESOLUCIÓN 112/2016, por la que se regula una mejora de la inclusión educativa en centros públicos de educación infantil y primaria y centros de ESO durante el curso 2016-2017.

El documento habla de “la conveniencia de impulsar en la Comunidad Foral Navarra el principio de inclusión educativa” y promueve la realización “de una convocatoria pública desde el Departamento de Educación que desarrolle dicho principio en aquellos centros escolares interesados en incorporarse a este programa”.

Todo esto quedará reflejado “en un contrato de colaboración de cada centro docente con el Departamento de Educación”. En dicho contrato, “el centro educativo adquiere el compromiso de implementar medidas que mejoren la inclusión y el éxito escolar de su alumnado y la administración se compromete a acompañar este proceso con asesoramiento y formación a la vez que facilita los recursos necesarios para el desarrollo del proyecto”.

El Contrato-Programa intentará “conjugar el reconocimiento de la autonomía de los centros con la obligación de la administración educativa de encauzar las prácticas educativas que garanticen una educación de calidad al conjunto del alumnado. Por ello, los planes de mejora que elaboren los centros en el marco de este programa incluirán actuaciones vinculadas a favorecer la educación inclusiva, la participación de las familias, la convivencia en los centros y la innovación metodológica para el trabajo por competencias”.

Desde DOWN ESPAÑA esperamos que estas medidas constituyan un firme compromiso y sirvan para que la educación inclusiva sea una realidad en unos años en todas las etapas educativas para todos los alumnos con discapacidad de la Comunidad Foral. Esperamos que el centro educativo al que asiste Marcos pueda unirse a estas medidas para posibilitar que Marcos continúe sus estudios allí tal y como es la voluntad del niño y de sus padres.