Adrían, Daniel y José Carlos son tres jóvenes almerienses con síndrome de Down, con edades entre los 21 y 24 años, que pueden sentirse orgullosos de haber conseguido un logro al alcance de pocos judokas: ser cinturón negro (primer Dan), de este deporte.

Gracias a su perseverancia, al esfuerzo y a la pasión con la que se aplican al judo, su deporte favorito, los jóvenes realizaron el pasado 9 de julio en Madrid el examen que deben pasar todos los judokas que aspiren a lucir el preciado negro en su cinturón. El mérito es enorme, ya que la prueba a la que se sometieron no estaba adaptada a deportistas con discapacidad. Un gran logro que demuestra que la inclusión en el ámbito deportivo es posible.

El examen consta de dos partes; trabajo en suelo y otra parte de desarrollo en pie. Además, los tres miembros del tribunal piden a los examinados realizar una serie de técnicas concretas.

León Granda, presidente de la escuela de judo de Almería, siente una gran satisfacción por la superación del examen de Adrián, Daniel y José Carlos. «La pasión con el que entrenan los jóvenes ha sido la clave para conseguir este triunfo». Por su parte, el director de DOWN ALMERÍA, que es además padre de Daniel, cuenta orgulloso que gracias a la práctica de esta disciplina su hijo no sólo ha mejorado su tono y capacidades físicas, sino que también ha visto incrementada su capacidad de concentración. “Dan más de lo que esperamos de ellos; somos nosotros, los padres, los que muchas veces extralimitamos la capacidad de evolución de nuestros hijos. Ellos nos enseñan que pueden lograr lo que se proponen», comenta.

Mientras, el propio Daniel, cuenta que ya está mentalizado para luchar y conseguir el segundo Dan. «Pienso esforzarme y entrenar mucho para poder conseguirlo». Adrián, otro de los jóvenes, recuerda que “tras lágrimas y mucho sufrimiento, ha llegado el cinturón”, y dice que quiere “dar las gracias a mi familia por el apoyo recibido; sin ellos esto no hubiera sido posible”.

DOWN ESPAÑA ha publicado el ‘III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos’, una guía de actuación integral para el colectivo y sus familias que pretende ser no sólo una referencia de trabajo para los profesionales y organizaciones que prestan su apoyo a las personas con síndrome de Down en nuestro país, sino también un documento de apoyo y consulta para las propias personas con trisomía 21 y sus familias. Para ello, les ofrece información efectiva para afrontar con los apoyos adecuados las etapas más exigentes, delicadas o conflictivas del ciclo vital.

Donde el primer y segundo planes de acción de DOWN ESPAÑA se dirigieron fundamentalmente al desarrollo del movimiento asociativo y el soporte a los profesionales, este III Plan de Acción tiene en cuenta el gran desarrollo y nuevas cotas de autonomía que ha experimentando el colectivo de personas con síndrome de Down los últimos años, y por lo tanto difiere en su estructura y en sus contenidos. Pasa a ser un documento más sencillo, intuitivo y manejable, basado en la identificación de diversos momentos clave del ciclo vital que requieren atención y apoyo extraordinario.

Los retos vitales

Y es que, a través de la identificación y análisis de estos momentos y situaciones, el III Plan de Acción trata de presentar aquellas acciones (retos) que a lo largo del ciclo vital resultarán claves para promocionar la autonomía e inclusión de las personas con síndrome de Down, de forma que resulten pertinentes para la acción de las personas y recursos que les prestan apoyo. Así, el documento pretende:

• Ofrecer una visión positiva de los retos que muy probablemente aparecerán en el horizonte de cada familia y cada persona con síndrome de Down.
• Ofrecer una visión realista de las dificultades que es posible que aparezcan al afrontarlos, así como de los recursos (disponibles en la actualidad o no) que pueden servir para superarlos.
• Ofrecer pistas sobre cómo ir anticipando dichos retos para estar (las propias personas con síndrome de Down y sus familias, y las entidades) lo más capacitados posible cuando llegue el momento.
• Ofrecer a las organizaciones ideas de cómo mejorar sus servicios en línea con estos retos y dificultades, para ser, de forma progresiva, recursos para su superación.
• Incitar a las familias y a las personas con síndrome de Down a ser proactivos, para estar prevenidos y actuar ante los retos antes de que estos lleguen. Es una forma de que las familias sean más capaces, más eficaces para dirigir este proceso de cambio permanente, a lo largo del ciclo vital.

El ‘III Plan de Acción para las personas con síndrome de Down y sus familias en España – Retos y apoyos’ ha sido realizado por DOWN ESPAÑA gracias a la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, así como de la Fundación ONCE. Puede descargarse desde la sección ‘Publicaciones’ de la web de DOWN ESPAÑA o desde el Centro de Documentación y Recursos.

Una familia costarricense, que ha vivido tres años en Canadá, se ha visto forzada a regresar esta semana a su país después de que las autoridades canadienses les negaran su petición de residencia permanente. La razón para esta denegación es que su hijo tiene síndrome de Down.

Felipe Montoya y su esposa, Alejandra García, denunciaron el pasado mes de abril que las autoridades migratorias de ese país justificaron su decisión porque consideran a su hijo Nico, de 13 años, como un coste adicional para el Estado por esa discapacidad.

La familia espera que su regreso a Costa Rica sea temporal, mientras resuelven el caso ante las autoridades migratorias de Canadá, que se calcula que podría tardar entre dos y tres años.

«Regresamos a Costa Rica en un buen momento, porque nuestra hija mayor acaba de terminar secundaria y ahora podrá empezar sus estudios universitarios en el país. Igualmente Nico podrá seguir sus estudios de colegio en Costa Rica», ha afirmado el padre con cierta resignación.

El matrimonio ha denunciado el caso porque creen que la decisión de las autoridades migratorias canadienses no es únicamente  injusta, sino que además es contraria a la propia Constitución de Canadá, que prohíbe la discriminación por discapacidad.

«Nuestra lucha es más una cuestión de principios», ha declarado el profesor universitario, que reconoce que, cuando fue contratado por la Universidad de York hace tres años, fue advertido de que podría tener problemas para obtener la residencia permanente por la condición de su hijo Nico.

También ha explicado que, tras denunciar el caso públicamente, han logrado acercamientos con representantes del Ministerio de Inmigración de Canadá. «Ellos dijeron que estaban interesados en avanzar con cambios en las políticas. Una de las opciones es un cambio en la ley; otra es el cambio en los reglamentos de procesamiento en las aplicaciones a residencia permanente; y otra opción es el cambio en la interpretación de los reglamentos», ha comentado.

«Ha sido discriminado simplemente por su identidad genética. La única diferencia es que tiene una condición genética que le hace diferente», finaliza Montoya.

Que el deporte pude ser una magnífica plataforma para impulsar la inclusión de las personas con síndrome de Down es algo ya conocido. Y de entre los deportes, el rugby está destacando en nuestro país como exponente del deporte inclusivo, y como uno de los que más valores transmite: compañerismo, trabajo en equipo, solidaridad, sacrificio y capacidad de esfuerzo…

Por eso DOWN ESPAÑA se ha volcado con el proyecto ‘Unión por el rugby inclusivo’, en colaboración Fundación Sanitas, en el que participan diversos clubes de rugby de todo el país.

Y es precisamente en uno de estos clubes, el Club de Rugby San Isidro, donde se ha originado un precioso y emotivo testimonio en forma de carta que está tocando muchos corazones. La firma Mónica Estacio, mamá de Isaac, un niño con síndrome de Down de apenas 6 años, pero sobre todo un joven jugador de rugby que con su empeño y ganas de comerse el mundo se ha convertido en todo un ejemplo para sus compañeros:

«Antes de la llegada de Isaac a mi vida (un niño con trisomía 21, el popularmente conocido síndrome de Down), el tiempo pasaba rápido, veloz, in extremis por mi ojos. En mi vida, ligada a la medicina de emergencias y catástrofes en cooperación internacional, he sido entrenada para esta velocidad. Mi mente volaba y, en apenas un suspiro, veía la necesidad de la gente y la transformaba en recursos.

Hoy y ahora, ya algún año después, viajo entre dos tiempos.

Mi yo interno sigue corriendo, deseando llegar a todos lados, realizando guardias interminables de 24 horas alternando con mi faceta de madre de familia numerosa y mis fuertes y contundentes deseos de inclusión.

Hoy mi yo interno quiere gritar igualdad y equidad, como siempre lo ha hecho, pero con más motivos que nunca.

Desde que llegó el diagnostico de Isaac , hace ya 6 años, no he parado de leer, de escuchar, de hablar, de conciliar, de aprender, de ejecutar. Mi familia ha sido el mejor terapeuta y mi hogar, la mayor de las escuelas. Hemos transformado nuestras vidas y nuestra manera de pensar y actuar y hoy, mi yo interno, se encuentra más enriquecido, paciente y poderoso que hasta ahora. Hoy tengo un yo interno que, definitivamente, va en otro tiempo.

Hoy más que nunca creo en la inclusión, aunque aún no exista, y la palpo en las pequeñas cosas, aquellas que hacen elevar mi espíritu a alturas inalcanzables.

No hay integración en los colegios, mucho menos inclusión, apenas equidad y algo de respeto a los diferentes tiempos. Tras años de lucha y trabajo, te sueltan a final de curso un informe de copy-paste donde un ¨grupo de expertos¨ evalúa la capacidad cognitiva de tu hijo para justificar recursos de apoyo. Esos que tampoco son de apoyo, sino en su mayoría de segregación, porque se limitan a sacar a los alumnos de diferentes capacidades fuera del aula para no molestar, entre otras cosas. Y con ese mazazo de informe, echan por tierra, en apenas un minuto, todo tu esfuerzo e ilusión, todo tu empeño y fuerza. Son duras y frías palabras redactadas ¨para todos por igual¨ que lapidan tu vida.

Y en medio de este caos y siempre viviendo entre dos tiempos, aparece el Club de Rugby San Isidro, un club de familias, para las familias en pro del deporte inclusivo. Un campo, un balón y niños disfrutando, ¡es todo lo que quiero para mi hijo! Ya otros habían roto moldes anteriormente (cuánto se agradece ir detrás de vez en cuando: ¡Rafael eres grande! Nico, tú inmenso), por lo que llegué con fuerza y deseosa de ver resultados.

A Isaac le encanta el rugby.  Sus piernas son rápidas y su cuerpo muy fuerte y se entrena para coger con soltura ese balón que parece estar siempre sonriendo y alegre, y por eso se le escapa. Observa a sus compañeros, estudia sus movimientos y aprende sus cánticos: “¡¡¡San Isi!!! Amasa amasa amasa…”.

Algunas veces el esfuerzo físico necesario y la disciplina de la obediencia hacen que desconecte por unos minutos en busca de libertad y, es ahí, cuando monitores, ayudantes y familiares le invitamos a continuar con ilusión y empeño, sin dejar nunca de animarle.

A Isaac le gusta mucho pasar la pelota y hace el círculo con alegría buscando las manos de los compañeros con quien compartir el mejor de los juegos.

Hace muy poco, jugó su primer partido a lo largo de un torneo. Salió al campo por primera vez gracias a un entrenador inclusivo (Quique, gracias por tu empeño y convicción, lo lograremos) rodeado de tanta gente que se quedó abrumado, allí, en medio del campo, observando la oleada de visitantes y el tremendo ruido del ánimo y huyó de las multitudes… Se dedicó a observar, indagar, prepararse para su siguiente oportunidad que no tardó en llegar. Y ahí estaba él de nuevo, feliz, sonriendo, con un cromosoma de más, con un oído de menos y con sus pequeñas gafas de pasta naranja que le aportan una visión escasa que él hace muy grande. Cogió el balón, buscó a un compañero y, antes de que lo placaran, lo pasó, recibiendo una ovación de palmas desde el suelo tras ser derribado. “Arriba Isaac, ¡¡vamos!!”, grité desde el lateral…e Isaac se levantó sin perder su sonrisa y saludó al publico por sus palmas. ¡No se puede ser más grande, hijo!

El Club de Rugby San Isidro me ha devuelto la esperanza, las ganas de lucha, la visión de una mejor sociedad que deje lugar a todos.

Yo no pido que mi hijo brille por ser el mejor jugador del año, tan solo quiero que la luz que le hace brillar cada día y que ilumina a muchos de los que le rodeamos, sea vista por todos, en cualquier lugar, ante cualquier situación aunque no sea de alta potencia. No quiero que mi hijo sea jugador de élite, ni que haga ¨rugbyterapia¨; él tan solo quiere jugar rugby, aunque sea siempre entre dos tiempos.

Y ahí estaremos en la banda, lejos pero cerca para cuando nos necesites, porque ya he entendido que ahora vivimos en otros tiempos, en esos que aprecian el fresco del día, la intensidad de un atardecer, los colores de las flores, la tranquilidad de un paseo sin prisa; porque me has enseñado que, para apreciar las pequeñas cosas de la vida, debo bajar la velocidad y observar, tan solo escuchar, apenas mirar… con calma, sin prisas.

Porque en este otro tiempo que vivimos juntos,  despertamos despacio con un “¡Buenos días!”, agarraditos, sonriendo, entrelazando las manos. Ahora vivo entre dos tiempos porque definitivamente me has enseñado a apreciar la vida.   

Me has mostrado que con el rugby te sientes más fuerte y protegido por tus compañeros, y grande dentro de un campo donde todos son importantes y necesarios. Seguiremos adelante hijo, juntos, despacio, a tu tiempo.

Gracias Club de Rugby San Isidro por creer que es posible, gracias por dejarnos formar parte de vuestra pequeña gran familia. Os invito a todos a aprender a vivir entre dos tiempos. Porque la vida no va de cromosomas.

(Escrito en el tercer tiempo, entre desayuno y desayuno…)»

Tomando como punto de partida una petición de DOWN GALICIA, la Real Academia Galega ha decidido, tras reunión de su ‘Seminario de Lexicografía’, suprimir o modificar varias palabras o acepciones peyorativas referidas al síndrome de Down.

El primero de los términos que la entidad gallega sometió a análisis fue la propia definición de “síndrome de Down”. Ésta asociaba la alteración cromosómica con acepciones como debilidad mental o deficiencias físicas. La nueva propuesta tendrá la siguiente forma: “Alteración genética producida por la triplicación total o parcial del cromosoma 21, que se caracteriza por un cierto grado de discapacidad intelectual y un conjunto variable de trazos físicos”.

Además, DOWN GALICIA propuso la eliminación completa del término “mongolismo” y la modificación de la observación de la palabra “mongólico”, que a partir de ahora añadirá a su definición la siguiente línea: «No debe utilizarse esta palabra para referirse a las personas con síndrome de Down”.

Tras estos cambios, que ya se encuentran reflejados en la versión online del Diccionario, la organización solicitó la modificación o eliminación de la palabra “mongoloide”. La institución aprobó retirar la acepción vinculada al síndrome de Down que figura actualmente y que, en poco tiempo, será eliminada.

La importancia del lenguaje

El presidente de DOWN GALICIA, Delmiro Prieto, considera que “la terminología que se emplea en el lenguaje tiene mucha importancia por las connotaciones que lleva asociadas” y cree que “es vital que entidades de relevancia como la Real Academia Galega avancen en este sentido”. Asimismo, insta a la Real Academia Española a que esta iniciativa “sea extensible a todo el territorio nacional”.

Por su parte, la Real Academia Galega ha agradecido a DOWN GALICIA su colaboración para “lograr entre todos una lengua más digna, más integradora y más respetuosa para con todos los miembros de nuestra sociedad”.

En lo que respecta al ámbito nacional y el castellano, DOWN ESPAÑA se mostró en el mes de abril partidaria de una propuesta para suprimir del diccionario español las palabras ‘mongólico’ y ‘subnormal’ referidas al síndrome de Down. Se trataba de una Proposición No de Ley impulsada a propuesta del PSOE.

DOWN ESPAÑA y Fundación Mapfre, en colaboración con la Fundación Garrigou, han abordado en una jornada la primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down.

En la sesión han intervenido Cristina González del Yerro, Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid;  Luis Cayo Pérez-Bueno, Presidente del CERMI; Julio Domingo Souto, Director General de Fundación MAPFRE; José Fabián Cámara Pérez, Presidente de DOWN ESPAÑA; Gabriel Solé, patrono de Fundación Garrigou así como Daniel Restrepo, Director del Área de Acción Social de Fundación MAPFRE, entre otros.

La Subdirectora General de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Consejería de Sanidad de la Comunidad, Cristina González del Yerro, ha agradecido la celebración de una jornada que trate la forma en que los profesionales médicos dan la primera noticia a los padres de bebés con síndrome de Down, ya que “todos los pacientes o familiares coinciden en señalar que se debe mejorar la forma en que se comunican noticias o diagnósticos adversos”, y ha recordado que son los propios sanitarios quienes “demandan cursos para mejorar sus aptitudes en este sentido”.

El presidente del CERMI, Luis Cayo Pérez-Bueno, ha señalado que “en esta jornada ya algo más profundo que el tema de la primera noticia: la consideración acerca de la diversidad humana. Y es que gracias a eventos como éste “se afirma el paradigma del pleno valor de las personas con discapacidad, de la aportación que éstas para lograr que la nuestra sea una sociedad completa”. Esta idea, en opinión de Cayo, “es la que queremos mandar a todos los agentes que intervienen en el reconocimiento de una situación de discapacidad; que se dejen de trasladar sesgos, prejuicios o consideraciones negativas, y se presenten las noticias de forma neutra, dignificando todo lo que las personas con síndrome de Down pueden aportar a la familia y a la sociedad”.

En el mismo sentido se ha expresado el presidente de DOWN ESPAÑA, recordando que “la mayoría de las familias se enteran del diagnóstico de síndrome de Down de su hijo en el mismo momento del nacimiento, y es inaceptable que se siga dando la noticia como si fuera un duelo, transmitiendo el pésame a la familia. El nacimiento de un hijo es una noticia feliz, y reclamamos que cuando se informe sobre su condición se haga de una forma neutra, cercana y humana, y ofreciendo información veraz y actualizada de lo que es esta discapacidad hoy en día”.

Por su parte, el director general de Fundación MAPFRE, Julio Domingo Souto, ha recordado la alianza entre su institución y DOWN ESPAÑA, que a lo largo de siete años se ha concretado, entre otras, en la web www.mihijodown.com, la web de acogida a nuevos padres de bebés con síndrome de Down en la que se ofrece el apoyo y la comprensión que estos necesitan, y que también ofrece a los profesionales la información y consejos necesarios para que puedan dar la noticia de una forma cercana y amable”. “Además –ha mencionado Souto- esta web sirve para concienciar a la sociedad sobre las potencialidades de las personas con síndrome de Down”

En la jornada se han presentado los resultados de tres novedosos estudios realizados por investigadoras (dos españolas y una estadounidense) sobre la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down a los padres, la resiliencia y la adaptación inicial de las familias tras la llegada de un miembro con esta discapacidad intelectual.

Uno de los puntos de mayor interés de la jornada ha sido la presentación de un nuevo protocolo de atención a nuevos padres de niños con síndrome de Down que DOWN ESPAÑA y Fundación Garrigou van a poner en marcha en la Comunidad de Madrid: “MADRID Padre a Padre”.

Resultados de las investigaciones y el protocolo

El primero de los estudios presentados ha sido el realizado por Marcia Van Riper, profesora y responsable del Departamento de Salud Familiar en la Facultad de Enfermería de la Universidad de Carolina del Norte (Estados Unidos). Esta investigadora ha querido entender la razón de que algunas familias de niños con síndrome de Down tengan capacidad de recuperación y prosperen, mientras otras se mantienen vulnerables y ven deteriorada su estabilidad tras el nacimiento de su hijo. El objetivo del estudio era examinar cómo la cultura, las interacciones con los médicos y factores familiares contribuyen a la capacidad de adaptación de las familias con miembros que tienen síndrome de Down. Para ello elaboró un cuestionario online en el que participaron más de 2000 familias de más de 30 países. De entre ellos la investigadora seleccionó una muestra con los resultados obtenidos en España, Brasil, Irlanda, Japón, Malasia, Portugal, Holanda, Tailandia, Reino Unido y Estados Unidos.

Haciendo una media de entre estos 8 países, un 23´71% de las familias se mostraron “muy satisfechas” acerca de la forma en la que recibieron el diagnóstico, mientras que si se aíslan los resultados de España, los resultados muestran que “se sintieron así solo un 18´70 % de las familias”. Indicaron que se sentían “satisfechas” un 56´87 % de las familias de los 8 países frente a un 49´60 de las familias españolas. Por otro lado, un 43´13% de las familias de los 8 países mostraron que se sintieron “muy insatisfechas” frente a un 50´40% de las familias españolas.

Respecto al funcionamiento familiar, el estudio concluyó que las familias con mayores probabilidades de adaptación y con buena capacidad de recuperación son aquellas en las que se dan estos factores: las demandas de la familia son bajas, la evaluación familiar es positiva, los recursos disponibles para la familia son altos y la comunicación familiar es afirmativa, positiva y tienen una forma de resolver los problemas efectiva.  Los resultados indicaron además que las familias de personas con síndrome de Down en España funcionan igual o mejor que las familias con individuos con síndrome de Down en los otros países estudiados.

Eva Rubio, profesora de la Universidad Pontificia de Comillas (Madrid) ha presentado un estudio cuyo objetivo era explorar los factores que favorecen una mejor adaptación de las familias con hijos con síndrome de Down en términos de satisfacción durante la infancia (0-12 años).

Participaron en él 203 madres y padres españoles, así como sus hijos de 0 a 12 años. Las principales conclusiones son que la adaptación de las familias viene explicada por su cohesión, por cómo perciben su situación, por sus estrategias de afrontamiento y por su disposición y uso de los recursos. Por otro lado el “sentido de coherencia familiar” y la “cohesión familiar” se alternan como variables de mayor peso explicativo. Las familias presentan una alta satisfacción familiar en términos de adaptabilidad.

La tercera investigación ha sido realizada por Teresa Vargas, Licenciada en Pedagogía. Máster en Educación Especial y en Bioética. El motivo de su estudio ha sido profundizar en la comunicación del diagnóstico de síndrome de Down que dan los profesionales sanitarios a los padres.

Partiendo de la base de que “se ha producido una disminución de nacimientos de niños con síndrome de Down en España como consecuencia de la interrupción de una cierta proporción de gestaciones tras el diagnóstico prenatal”, la investigadora observa que la percepción por parte de las madres sobre la manera de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down por parte de los profesionales sanitarios no es adecuada.

El estudio, realizado en madres españolas de niños nacidos entre 2002 y 2013, arroja como conclusión principal que “la conducta de los profesionales a la hora de comunicar el diagnóstico prenatal y postnatal de síndrome de Down puede mejorar en muchos aspectos. Sobre todo a la hora de proporcionar información más equilibrada, positiva y cercana sobre qué es el síndrome de Down y lo que supone vivir con esta discapacidad hoy en día”.

Y precisamente por eso, para mejorar la comunicación sobre el diagnóstico de síndrome de Down y la forma en que se da a las familias, ha nacido el protocolo “MADRID Padre a Padre”, desarrollado por DOWN ESPAÑA y Fundación Garrigou. Se trata de un programa que se desarrollará en la Comunidad de Madrid, y que pretende poner a disposición de las familias una red de padres expertos -que ya han pasado por esos primeros momentos- y que puedan apoyarlas y ofrecerles la cercanía y comprensión que necesitan sobre sus sentimientos, emociones y dudas.

Contemplará actuaciones dirigidas a dar apoyo emocional tras el diagnóstico, trasladar información actualizada sobre el síndrome de Down, y ofrecer los recursos necesarios para que la llegada del bebé a la familia se realice en las mejores condiciones posibles.

En 2013 arrancó Chef Down, el portal de cocina online impulsado por DOWN ESPAÑA y Fundación Eroski para que los jóvenes con síndrome de Down se pongan el delantal y aprendan a realizar, paso a paso, platos saludables, de realización sencilla y divertida. A través de sus vídeo-recetas, complementadas con información en Lectura Fácil, con Chef Down los usuarios pueden elaborar sus propios menús, ya que en la web se encuentra todo lo necesario para elaborar una dieta completa y equilibrada.

DOWN ESPAÑA ha enriquecido el portal a lo largo del último año con contenidos que mejoran el acceso del colectivo al mundo de la cocina. Así, se ha incorporado un glosario de términos culinarios para que las personas con síndrome de Down puedan desenvolverse mejor en la realización de sus tareas entre pucheros e interpretar correctamente las recetas a las que acceden.

Además, la web ha recibido 30 nuevas recetas de todo tipo: entrantes, primeros y segundos platos, postres, desayunos,… También se han subido cinco nuevas vídeo-recetas; un formato que las personas con discapacidad intelectual agradecen enormemente, puesto que les facilita mucho seguir las instrucciones para realizar los platos: ‘Lasaña de calabacín’, ‘Pescadilla con salsa de champiñones’, ‘Espaguetis de acompañamiento’, ‘Pimientos rellenos’ y ‘Albóndigas de pavo al limón’. Por otro lado, y gracias a su interactividad, la web ha seguido recibiendo por parte de los usuarios nuevas recetas, que completan las que ya ofrece.

Puedes acceder a www.chefdown.es pinchando aquí.

El proyecto “Chef Down” prolonga la estrecha colaboración entre DOWN ESPAÑA y Fundación EROSKI, que desde 2011 trabajan para que las personas con síndrome de Down cuiden de su salud a través de la alimentación.

El ocio es, habitualmente, un canal ideal para que las personas con síndrome de Down puedan fomentar sus capacidades de autonomía, promover su interacción y mejorar sus habilidades sociales.

Es por ello que una de las actividades anuales más esperadas por las entidades de DOWN ESPAÑA, pero sobre todo por sus usuarios, es el programa de vacaciones del IMSERSO. Un programa que ofrece a los jóvenes con síndrome de Down la posibilidad de disfrutar de unas vacaciones al tiempo que mejoran sus aptitudes en áreas como la organización, la toma de decisiones y el uso y disfrute del tiempo libre.

En 2016 han sido 17 las entidades federadas a DOWN ESPAÑA que han participado de él, y han podido organizar estancias y viajes para sus usuarios a diversos destinos dentro del territorio nacional.

En total, 267 personas con discapacidad intelectual han disfrutado de unos días de vacaciones en diversos (y muy variados) destinos nacionales. Desde destinos de costa netamente turísticos, como Salou, Santa Cruz de Tenerife, Oropesa del Mar (Castellón) o Zarautz (Gipuzkoa), hasta ciudades con un gran patrimonio cultural e histórico, como Córdoba, Granada, o Madrid.

Beneficios para los usuarios y para los preofesionales

Para las personas con síndrome de Down este tipo de experiencias les permite realizar actividades de ocio lejos de su entorno habitual y practicar la toma voluntaria de decisiones. Deben poner en práctica destrezas que refuerzan su autonomía personal, como llevar adecuadamente su higiene y alimentación, responsabilidad hacia sus pertenencias, uso de transporte público, o manejo del dinero.

Y, al compartir espacios con otras personas ajenas a su realidad habitual, los jóvenes se relacionan y mejoran en inclusión, tal y como reconocen los responsables de DOWN MÁLAGA, que viajaron a Almería: “En todo momento ha sido un viaje en el que se ha priorizado la inclusión, relacionándose y participando los usuarios con los demás huéspedes del hotel”.

Estos viajes son también de gran provecho para los profesionales de las entidades. En palabras de los técnicos de FUNDABEM, que se desplazaron a Pontevdedra, el programa de vacaciones del IMSERSO “se convierte en una herramienta de trabajo muy útil y eficaz como recurso educativo para los profesionales que trabajan con personas con discapacidad intelectual, ya que permite trabajar aspectos de vital importancia para su desarrollo integral. Se atribuyen una serie de valores: libertad, autonomía e independencia, felicidad, diversión, sociabilidad y comunicación, culturización, participación social…”.

Ante la cercanía de los nuevos comicios electorales (domingo 26 de junio), DOWN ESPAÑA recuerda a los partidos políticos que concurren a estas nuevas Elecciones Generales el documento que les hizo llegar hace unos pocos meses, y que reivindica la puesta en marcha de varias iniciativas políticas que afectan a la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en nuestro país.

En el documento, que lleva por título “Propuesta política en defensa del síndrome de Down para la legislatura 2016 – 2020”, la Federación invita a los líderes y responsables de estas formaciones a que adquieran unos compromisos en apoyo al colectivo:

• Impulsar la interlocución y la participación civil del colectivo en el diseño de las políticas y la participación activa en las actuaciones que les afecta.
• Comprometerse públicamente con una postura en pro de los Derechos Humanos y la aplicación de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
• Promover la inclusión social de las personas con síndrome de Down.
• Fomentar la accesibilidad al conocimiento.
• Mejorar el conocimiento y la transparencia en torno al síndrome de Down y su realidad en España.
• Aportar un sostenimiento económico a las organizaciones que apoyan a las personas con síndrome de Down.

En él, DOWN ESPAÑA propone una batería de acciones concretas que podrían suponer un cambio significativo para la vida de las personas con trisomía 21 y su entorno. Cada una de estas medidas está respaldada por referencias legislativas concretas, y se acompaña de una propuesta viable para lograr su aplicación de una forma eficaz y ágil.
El documento puede descargarse desde este enlace.

La llegada de un bebé con síndrome de Down al seno familiar supone una nueva realidad a la que el conjunto de la familia debe adaptarse, y afecta a cada uno de sus miembros de forma diferente. Como es lógico, impacta especialmente en los padres, no sólo en el plano emocional (en el que la forma en la que se da la noticia y la información que se ofrece es trascendental). A partir de ese momento la familia debe hacer frente a los retos que plantea criar y educar a un niño con discapacidad: mayor demanda de tiempo, recursos, esfuerzo, cambios en los roles y responsabilidades,…

Para tratar el tema, DOWN ESPAÑA ha organizado en colaboración con Fundación MAPFRE y con Fundación Garrigou una importante jornada bajo el nombre ‘Primera noticia y apoyo a nuevos padres de niños con síndrome de Down’. Tendrá lugar el próximo 29 de junio  en el Auditorio de Fundación MAPFRE, en Madrid (Paseo de Recoletos, 23). La cita no sólo está dirigida a familias, sino también a profesionales médicos, estudiantes universitarios y entidades del sector público y privado, y contará con la presencia de un representante de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

El objetivo principal será ayudar a los padres a adaptarse a esta nueva situación. Se identificarán las habilidades y factores que favorecen la adaptación de la familia a esta realidad, y se expondrán los recursos con los que cuentan los padres para hacerles más sencillos los primeros momentos.

Además se presentarán por primera vez los resultados de tres estudios concluyentes realizados en España con un amplio número de familias, que revelarán datos sorprendentes sobre cómo reciben los padres la noticia de que su hijo ha nacido o nacerá con síndrome de Down.

También se ofrecerán fuentes de información online real y accesibles sobre el síndrome de Down, e investigaciones de actualidad en la materia.

Inscripción y programa

La jornada es totalmente gratuita. Para formalizar la misma, es necesario rellenar el siguiente formulario.

Si estás interesado pero te es imposible desplazarte, podrás seguir la jornada en directo vía streaming: tan solo tienes que rellenar este formulario, y te avisaremos cuando vaya a dar comienzo.