«Unas terceras elecciones serían una locura»: la opinión de una joven con síndrome de Down

Es una sensación generalizada: la situación de estancamiento político de nuestro país está generando un enorme hastío de la sociedad hacia la clase política.

Por eso no sorprende que los jóvenes (un sector de la sociedad que, por la precariedad que afrontan, más soluciones y avances demanda a los representantes políticos) sean quienes con más rotundidad se expresan al respecto. Y lo hacen, como es normal, sin atender a si tienen o no discapacidad.

Es el caso de Isabel, una joven con síndrome de Down a la que el diario online ‘El Español’ ha entrevistado con la intención de conocer su opinión sobre este escenario. Y es que ella, como tantas otras personas de su edad, lo tiene claro: «Unas terceras elecciones serían una locura».

Chabeli (como le gusta que le llamen) reconoce que lo que más le molesta son las discusiones. No soporta ver a los políticos discutir una y otra vez en televisión como han hecho esta semana. “Es una locura. Que se junten todos ya”, pide una y otra vez. Una reclamación que parece lógica, pero que los líderes de los partidos no encajan tan fácilmente a juzgar por lo visto durante el debate de investidura.

Grandes_Historias_152497139_15337777_1706x1280Isabel García Sánchez-Escalonilla, 30 años, de Fuensalida (Toledo) y con síndrome de Down, es una ciudadana más, con DNI y dirección postal. Por eso se siente con derecho a votar, con derecho a gritar “¡No, no, no!”, dice ante esas posibles terceras elecciones.

Chabeli repasa en la pantalla del móvil los rifi-rafes de la investidura fallida de Rajoy que esta semana ha visto de reojo en los informativos, como muchos españoles, mientras apuraba sus vacaciones. “A mí el que más me gusta es este chico de la coleta… ¿cómo se llama…? ¡Pablo Iglesias! -dice- Me gusta cómo habla a todos. Cuando se pone de pie es atractivo”, opina sobre las intervenciones del líder de Podemos. La joven frunce el ceño, en cambio, cuando Rajoy aparece en pantalla.

Perdió el derecho de sufragio

Chabeli no es experta en política, igual que muchos ciudadanos, pero distingue a los candidatos que le gustan y los que no. Por eso luchó por recuperar el derecho de sufragio que le retiraron en 2009.

Comenzó a trabajar y a ganar un sueldo en 2007 y sus padres pidieron su incapacitación para supervisar los asuntos económicos y patrimoniales de la joven. La sorpresa fue que la sentencia del Juzgado de Primera Instancia número 2 de Torrijos la declaraba también incapaz para ejercer su derecho a voto. Paradójicamente, ella ya había votado en las elecciones municipales de 2007 y en las generales de 2008.

Sus padres no dudaron en emprender acciones legales para ayudarle a recuperar el voto. “Siempre hemos buscado la normalidad para Chabeli, que sea igual que cualquier miembro de la familia. Por eso nos parecía muy importante que pudiera votar”, explica Charo, la madre.

Actualidad_152497210_15339365_1706x1280Su caso no es el único en España. Si hubiera unas terceras elecciones en diciembre, cerca de 80.000 personas estarían privadas del sufragio por sentencias de incapacitación. La Fiscalía del Tribunal Supremo maneja los datos de las elecciones generales de 2011, último año que los pidió a la Junta Electoral Central. Entonces 79.398 personas estaban incapacitadas por sentencia para ejercer su derecho a voto.

Tanto DOWN ESPAÑA como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) llevan años reclamando un cambio en la Ley Electoral. Consideran que se está produciendo una grave violación de los Derechos Humanos al permitir a los jueces anular el derecho a votar de las personas con discapacidad. Más aún cuando España ha asumido la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, que en su artículo 29 recoge la obligación de los Estados a “asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política, igual que los demás”.

El examen para las personas con discapacidad

Una de las medidas que reclaman los representantes de las personas con discapacidad es que los exámenes de los forenses para conceder la incapacitación se ajusten a la realidad. A Chabeli, por ejemplo, le pidieron que dibujara el Big Bang en un folio o que describiera una cerradura, como recuerda su padre Miguel García durante la entrevista con ‘El Español’. Chabeli se encoge de hombros y se ríe de la ocurrencia cuando recuerda la escena.  Los padres explicaron a los forenses que su hija es totalmente autónoma.

Chabeli acaba de llegar a Toledo tras un verano ajetreado. Primero estuvo en Gandía con sus amigos, y después pasó unos días con su familia en un camping de Cáceres. Ahora toca volver a la rutina. Nos conduce al piso que comparte con otras tres jóvenes.

Ella misma nos enseña la casa. “Este es el salón, esta la cocina”. Es el espacio que más le gusta. Le encanta cocinar, y este verano ha mejorado con los postres. Pero no es su única afición. Chabeli pinta y hasta tiene un estilo concreto: es fauvista. Cuando le preguntamos por sus pintores preferidos, como no podía ser de otra manera viniendo de una toledana, menciona a El Greco. También le gusta bailar y hacer deporte. De hecho, anima a sus compañeras de piso: “Yo soy como la monitora. Les digo todo el rato que vayan a la piscina, que hagan ejercicio… porque nunca quieren salir de casa”, se queja Chabeli.

El padre no entiende que con ese desparpajo los forenses no encontraran la manera de descubrir las aptitudes de su hija: “Creo que todavía no hay preparación suficiente en todos los ámbitos para tratar el asunto de la discapacidad”, reflexiona Miguel García, quien también cree que si hicieran en la calle las mismas preguntas que formularon a su hija, muchos tendrían complicaciones para responder. Probablemente, incluso resultaría difícil a quienes tienen la responsabilidad de formar Gobierno en nuestro país.

Actualidad_152497203_15339192_1706x1280Comparte esta idea la directora de la Fundación Aequitas y experta en la materia, la notaria Almudena Castro-Girona. Cree que además de cambiar las preguntas en el examen de los forenses, también hace falta especialización en los juzgados. “La mayoría de las incapacitaciones las dictan los jueces por una mala praxis. Muchos juzgados provinciales manejan tantos asuntos que es imposible conocer todas las leyes”, explica.

En octubre de 2011, la familia García Sánchez-Escalonilla consiguió que se revocara la sentencia de incapacitación de Chabeli y se reconociera su derecho de sufragio. Por los pelos pudo votar en las elecciones generales de noviembre ese mismo año. También lo hizo en diciembre de 2015, cuando además le tocó ser vocal suplente de una de las mesas electorales en su pueblo. Todavía se pone nerviosa al recordar el momento. “Lo estuvimos preparando todo”, cuenta orgullosa. Estudió al detalle lo que tenía que hacer. Mostró mucho interés, aunque finalmente no tuvo que cubrir al primer vocal.

La Navidad es para la familia

Estos días, Chabeli también se preocupa por la situación política de España. Cuando le preguntamos qué le parecería tener que ir a votar el día de Navidad, lo tiene muy claro: “No, por favor”. Y lanza un mensaje a los políticos: “Poneos de acuerdo. La Navidad es para la familia”.

Solo espera que el 25 de diciembre sea un día tranquilo, y poder dedicarlo a cocinar con sus padres. Como la mayoría de los españoles, no quiere cruzar la puerta de un colegio electoral. Sus padres bromean con ella: “¿Te imaginas que te toca ser vocal de mesa otra vez?”. Chabeli se lleva las manos a la cabeza.

Recuperar el derecho al voto

Derecho al votoExisten métodos para que las personas con discapacidad recuperen el derecho a sufragio que se les ha arrebatado por sentencia judicial de incapacitación. Para ayudar a que lo logren, DOWN ESPAÑA recomienda el documento “Tienes derecho a votar, que nadie te lo quite”; una guía en Lectura Fácil editada por el CERMI, de libre descarga en la web, que detalla los pasos a dar para recobrarlo y gozar así de un derecho fundamental que asiste a cualquier ser humano. Puede descargarse desde la sección “Publicaciones recomendadas”.

De todas formas, DOWN ESPAÑA recuerda que la recomendación a las familias es que no opten por la incapacitación jurídica, pues contraviene el espíritu de la Convención. En caso de que sea absolutamente necesario, lo recomendable es que acudan primero al fiscal especializado en discapacidad que corresponda a la jurisdicción de su ciudad o provincia, para que pueda analizar el caso, orientarles y proponer el procedimiento más adecuado.

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Nuevas ayudas para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo para el curso académico 2016-2017

El pasado 6 de agosto el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, convocaba nuevas ayudas para el curso 2016/2017 para el alumnado con necesidad específica de apoyo educativo. A continuación copiamos íntegramente la convocatoria del BOE:

De conformidad con lo previsto en los artículos 17.3.b y 20.8.a de la Ley 38/2003, de 17 de noviembre, General de Subvenciones, se publica el extracto de la convocatoria cuyo texto completo puede consultarse en la Base de Datos Nacional de Subvenciones (http://www.pap.minhap.gob.es/bdnstrans).

Primero. Convocatoria.

Se convocan las siguientes ayudas:

a) Ayudas directas para el alumnado que requiera por un periodo de su escolarización o a lo largo de toda ella, determinados apoyos y atenciones educativas específicas derivadas de discapacidad o trastornos graves de conducta.

b) Subsidios por necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad o trastorno grave de conducta para familias numerosas.

c) Ayudas para programas específicos complementarios a la educación reglada para alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales.

Segundo. Beneficiarios.

Podrán solicitar las ayudas los alumnos que no superen una determinada renta y/o patrimonio familiar y que presenten necesidad específica de apoyo educativo derivada de discapacidad o trastornos graves de conducta y que se encuentren cursando en centro específico, en unidad de educación especial de centro ordinario o en centro ordinario que escolarice alumnos que presentan necesidades educativas especiales, alguno de los niveles educativos no universitarios.

Para obtener el subsidio se requerirá ser miembro de familia numerosa.

El alumnado con necesidad específica de apoyo educativo asociado a altas capacidades intelectuales

Tercero. Solicitudes.

Las solicitudes tanto de ayuda como de subsidio deberán cumplimentarse mediante el formulario accesible por internet en la dirección www.mecd.gob.es o a través de la sede electrónica del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en la dirección https://sede.educacion.gob.es en el apartado correspondiente a «Trámites y Servicios».

El plazo de presentación de solicitudes se extenderá hasta el 29 de septiembre de 2016 inclusive.

Cuarto. Componentes de las ayudas y cuantías.

– Enseñanza: hasta 862,00 euros.

– Transporte interurbano: hasta 617,00 euros.

– Comedor escolar: hasta 574,00 euros.

– Residencia escolar: hasta 1.795,00 euros.

-Transporte para traslado de fin de semana de alumnos internos en centros de educación especial: hasta 442,00 euros.

– Transporte urbano: hasta 308,00 euros.

– Libros y material didáctico:

Educación Primaria, Educación Secundaria Obligatoria, Formación Profesional Básica y Formación para la transición a la vida adulta: hasta 105,00 euros.

Resto de niveles de la enseñanza post-obligatoria: hasta 204,00 euros.

– Reeducación pedagógica o del lenguaje: hasta 913,00 euros para cada una de ellas.

Los subsidios podrán concederse únicamente para los conceptos de transporte interurbano o urbano y comedor y por las mismas cuantías señaladas para éstos en las ayudas.

Ayuda a los alumnos con necesidad específica de apoyo educativo asociada a altas capacidades intelectuales, una cantidad máxima de 913,00 euros.

Quinto. Información sobre la tramitación de la ayuda.

La información sobre el estado de tramitación del procedimiento podrá consultarse a través de la dirección electrónica https://sede.educacion.gob.es. Asimismo, los interesados podrán dirigirse a la unidad de becas de la provincia correspondiente. El expediente se identificará por el nombre del solicitante de la ayuda o subsidio.

Madrid,, 27 de julio de 2016.- El Secretario de Estado de Educación, Formación Profesional y Universidades (P.S. DA5ª del Real Decreto 257/2012, de 27 de enero) El Director General de Evaluación y Cooperación Territorial, José Luis Blanco López.

Curso de verano: “Actualización en Síndrome de Down y Atención Infantil Temprana”.

El Campus Antonio Machado de Baeza (Jaén), organiza del 31 de agosto al 2 de septiembre el encuentro de verano: “Actualización en Síndrome de Down y Atención Infantil Temprana”.

Los objetivos son: aprender a ver la Atención Infantil Temprana como una disciplina fuerte y eficaz para actuar como herramienta ante las necesidades de tratamiento en niños con Síndrome de Down, tanto en el contexto familiar como el trabajo que se realiza en los Centros de Desarrollo infantil y Atención Temprana (CDIAT) y su coordinación con servicios institucionales, así como delimitar cuáles son las nuevas necesidades de formación que tienen los profesionales que se dedican a la Atención Infantil Temprana para poder proporcionar una intervención de calidad.

PROGRAMA DEL CURSO:

MIÉRCOLES, 31

09,00 – 11,30 Perspectivas actuales en Atención Infantil Temprana en Síndrome de Down. Dra. M.ª Auxiliadora Robles Bello, Asociación Síndrome de Down Jaén y Provincia, y Dr. David Sánchez Teruel. Universidad de Jaén.
11,30 – 12,00 Descanso
12,00 – 14,30 Atención Temprana en Andalucía para niños con Síndrome de Down, datos y recursos sociosanitarios. D.ª Marta Martín Olmos, Delegación Territorial de Jaén de la Consejería de Salud, y D.ª Joaquina Martínez González, Delegación Territorial de Jaén de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales..
17,00 – 19,30 Cómo influir en un ambiente temprano en el desarrollo cerebral para mejorar los procesos cognitivos en Síndrome de Down. Dra. Carmen Martínez-Cué Pesini. Universidad de Cantabria.

JUEVES, 1

09,00 – 11,30 Evaluación de la Atención Temprana en Síndrome de Down. Dr. Isidoro Candel Gil. Equipo de Atención Temprana de Murcia.
11,30 – 12,00 Descanso
12,00 – 14,30 Responsive Teaching. Dr. Isidoro Candel Gil. Equipo de Atención Temprana de Murcia.
17,00 – 19,30 Atención Temprana en el Síndrome de Down en el ámbito educativo. D.ª Esther Santiago Bermúdez. Delegación Territorial en Jaén de la Consejería de Educación. D.ª Basilisa Siles Segura. Delegación Territorial en Jaén de la Consejería de Educación.
EVALUACIÓN

VIERNES, 2

09,00 – 11,30 Características psicológicas y del aprendizaje de los alumnos con Síndrome de Down. Claves para la inclusión educativa. D. Emilio Ruiz Rodríguez. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21.
11,30 – 12,00 Descanso
12,00 – 14,30 Intervención sobre la conducta: prevención, anticipación y límites. D. Emilio Ruiz Rodríguez. Fundación Síndrome de Down de Cantabria. Canal Down21.

MATRÍCULA
Plazo de solicitud, hasta 72 horas antes del comienzo de la actividad académica, siempre que queden plazas disponibles.

PROCEDIMIENTO
Las personas interesadas en matricularse en estos cursos o encuentros deberán formalizar su inscripción a través de uno de los siguientes procedimientos:
1. presentación del impreso de matrícula en el registro del Campus Antonio Machado de Baeza (Pza. Sta. Cruz s/n. Baeza – Jaén) debidamente cumplimentado y acompañado de la siguiente documentación: a) Fotocopia del D.N.I./N.I.E./pasaporte. b) Justificante de haber abonado el importe de la matrícula.
2. a través del procedimiento on-line disponible en la dirección www.unia.es El número de plazas es limitado. Se cubrirán por riguroso orden de entrada de matrículas.

DERECHOS DE MATRÍCULA
El importe es de 73 euros euros (incluye la cantidad de 8 euros en concepto de apertura de expediente y expedición de certificado y/o diploma de aprovechamiento).

FORMA DE PAGO
Se realizará en un solo pago a través de uno de los siguientes procedimientos: – transferencia bancaria o ingreso en la cuenta de LA CAIXA N. CUENTA: ES78 210091 66752200074348 – sistema online en la dirección www.unia.es Los gastos que generen las operaciones bancarias serán por cuenta de los interesados.

Las instrucciones de matrícula se encuentran disponibles en la web: www.unia.es

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¡Participa! Diséñanos un logo para una red europea de hoteles solidarios con el síndrome de Down

DOWN ESPAÑA está desarrollando, junto con otras organizaciones europeas, un innovador proyecto de carácter internacional que persigue un ambicioso objetivo: la creación de una red europea de hoteles y negocios de hostelería (restaurantes, bares,…) que ofrezcan oportunidades laborales a las personas con síndrome de Down.

El proyecto se conoce por el nombre de ‘On My Own…at work’ (en español, ‘Por mi propia cuenta… en el trabajo’), y en él participan, además de DOWN ESPAÑA, entidades como la portuguesa APPT21-Associaçao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, o la italiana AIPD- Associazione Italiana Persone Down.

Ya se han conseguido decenas de inserciones laborales en diversos hoteles de Europa, en forma de práctica o de contrato. La intención es que poco a poco se vayan sumando a la iniciativa muchas cadenas hoteleras y de restauración.

¡Anímate, diséñanos el logo!

OMO noticia destacada

Uno de los puntos más importantes del proyecto es la creación del logotipo/sello destinado a ser la imagen de la red. Un logo que será distintivo de responsabilidad y compromiso ético de estas empresas con la inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual. Será una señal de identificación y una ventaja competitiva.

Los hoteles y restaurantes que obtengan el sello usarán el logotipo para señalar su pertenencia a la red en una gran variedad de soportes: señal a la entrada del hotel, cartel en recepción, web, materiales corporativos… Se pretende que con el tiempo sea una seña de identidad tan distinguible como lo es ahora la ‘estrella Michelin’ para los hoteles o los ‘tenedores’ para los restaurantes.

Y para conseguir el logo lanzamos una concurso de diseño abierto a todo el que quiera participar. Se desarrollará en dos fases. En la primera, DOWN ESPAÑA realizará una preselección de diez propuestas de entre las recibidas. En la segunda fase, un jurado formado por los socios del proyecto determinará de entre estas diez candidaturas el logo ganador.

Esta elección del ganador se realizará antes del 15 de noviembre de 2016, y se comunicará a la misma dirección de correo desde la que se haya enviado la propuesta.

El ganador será retribuido con un premio de 200 euros, que se ingresarán en la cuenta de su elección, y se le ofrecerá una estancia de tres noches para dos personas en habitación doble, con desayuno incluido, en el hotel Axis Porto, en la ciudad de Oporto.

¿Cómo participar?

Las candidaturas que se presenten al concurso (así como la solicitud de información adicional) se mandarán a la siguiente dirección mail: omo.logodesign@gmail.com

Los trabajos se deberán enviar indicando en asunto: “Concurso Logotipo + nombre y apellidos del autor”.

El logo deberá estar compuesto de:

  • Diseño gráfico.
  • Un nombre para el propio logo y su grafía concreta.
  • Un lema, escueto, que debe acompañar el diseño del logo.

El formato en el que se envíe el logotipo debe ser JPG a la mayor resolución posible, así como aquel del programa en el que se haya diseñado, junto a todos los elementos necesarios para su reproducción.

Cada participante podrá presentar un máximo de dos propuestas. Deberá tenerse en cuenta que el logotipo será utilizado en distintos tamaños y formatos, por lo que deberá ser legible tanto en tamaños medios como en formatos más reducidos. El plazo para presentar los diseños finaliza el 25 de octubre de 2016.

La características que se buscan en el logo, así como las bases íntegras del concurso, pueden descargarse desde este enlace.

Algunos consejos:

  • El logotipo deberá ser atractivo visualmente.
  • Tendrá que ser expresivo, traducible, original, que perdure en la memoria y comprensible (teniendo en cuenta que deben entenderlo personas con discapacidad intelectual).
  • Deberá reflejar la naturaleza europea del proyecto.
  • Deberá ser identificable con la discapacidad intelectual.
  • El diseño deberá ser original e inédito, certificando con ello que las imágenes no tienen restricciones en su uso.
  • Se valorará principalmente la originalidad, creatividad, y adaptación del logotipo a los valores y características descritas en las bases del concurso.

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DOWN ESPAÑA lanza nuevas publicaciones para impulsar la vida independiente

Lo decimos en el apartado ‘Misión, visión y valores’ de nuestra web: “La visión de DOWN ESPAÑA es que todas las personas con síndrome de Down desarrollen el proyecto de vida que ellas mismas determinen y sean ciudadanos activos de pleno derecho”. Y el proyecto vital de la gran mayoría de las personas con esta discapacidad en nuestro país pasa por obtener una vida lo más independiente posible (tal y como se indicó en ‘Vida independiente: modelo de intervención de DOWN ESPAÑA‘).

Ese es el motivo por el que DOWN ESPAÑA está desarrollando desde 2015, y en colaboración con Divina Pastora Seguros, un plan formativo para fomentar la autonomía y la vida independiente de las personas con síndrome de Down. Este plan trata de profundizar en los nuevos modelos de apoyo al colectivo mediante una formación significativa y de carácter práctico dirigida a los profesionales de las entidades que les atienden.

Y para reforzar esta formación, DOWN ESPAÑA acaba de lanzar dos publicaciones que ayudarán a los profesionales a desarrollar servicios, programas y proyectos orientados al fomento de procesos de emancipación.

Publicaciones Vida Independiente
La primera es ‘Itinerario básico de autonomía y vida independiente’. En ella se presentan los principales hitos que guían el acceso a la autonomía personal, incluyendo aquellos obstáculos que las personas y sus familias pueden encontrar y sugiriendo estrategias y recursos que les ayudarán a superarlos.

La publicación abarca todas las etapas vitales, e identifica muchos factores, entre otros, los anhelos personales y familiares, o la disponibilidad de servicios y recursos de apoyo. Puede descargarse desde este enlace, o desde la sección ‘Publicaciones DOWN ESPAÑA’ de esta web. También está disponible en el Centro de Documentación y Recursos.

Por su parte ‘Asistente personal: orientaciones y buenas prácticas’ propone un perfil profesional que va ganando peso en las entidades del sector, y que se está adoptando poco a poco en las asociaciones: la figura de asistente personal para programas y servicios de vida independiente.

En la publicación se detallan aquellas competencias, funciones y recursos que este profesional debe gestionar para impulsar el bienestar, la autonomía y la plena inclusión social de las personas con síndrome de Down con las que trabaje. Puede descargarse desde este enlace, o desde la sección ‘Publicaciones DOWN ESPAÑA’ de esta web. También está disponible en el Centro de Documentación y Recursos.

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“Por fin se desarrolla en nuestro país una programa para tratar la disfasia en personas con síndrome de Down”

Uno de los principales obstáculos para  lograr la inclusión social y laboral de las personas con síndrome de Down es que, en un elevado número, tienen disfasia. Se trata de un trastorno del lenguaje oral que se presenta porque, en algunos casos, los niños con esta discapacidad intelectual nacen con una falta de maduración en ciertas áreas del cerebro. El resultado es que tienen dificultades para lograr una correcta adquisición del lenguaje.

Se calcula que este problema afecta al habla de entre 15 y 20% de niños y jóvenes con síndrome de Down en nuestro país y les impide llevar una vida normal, ya que no pueden expresarse como quisieran. Además la disfasia provoca déficits importantes en su desarrollo y genera una falta de autonomía cuando llegan a la edad adulta.

Para cambiar esta situación DOWN ESPAÑA, con el apoyo de la Fundación Gmp, está en estos momentos desarrollando un proyecto pionero llamado #QuieroHablar, que pretende mejorar el habla de los jóvenes y adultos con síndrome de Down con disfasia. Se procurará así ayudarles a fomentar sus habilidades sociales, mejorando su autonomía e impulsando sus capacidades orales aplicadas a entornos como el laboral o el doméstico.

Helena Briales, directora de la Asociación Ayuda Afasia, desarrolladora de la metodología y experta en disfasia y trastornos del lenguaje, explica que “el proyecto surgió ante la evidente necesidad de mejorar la comunicación en personas con síndrome de Down y disfasia. Estas personas tienen la comprensión y la expresión tanto oral como escrita muy alteradas, y si conseguimos mejorarlas estaremos dando grandes pasos para facilitarles una mejor integración en el mundo laboral”.

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El programa contempla el desarrollo de una aplicación para tablet (android) y un estudio piloto de su impacto en personas adultas con síndrome de Down en cuatro asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. Briales comenta que “actualmente ya está desarrollada la aplicación y ha comenzado el estudio piloto. A finales de octubre de 2016 se realizará una prueba para medir la mejora en el lenguaje que han adquirido las personas que la están usando, y podremos comprobar el grado de satisfacción alcanzado por la aplicación”.

Sobre la aplicación, Briales explica que “consiste en una serie de ejercicios, estructurados por entornos frecuentes: en este caso vocabulario y expresiones que van a encontrar en su casa y con su familia y vocabulario y expresiones que van a encontrar en el puesto de trabajo”. “Estos ejercicios a su vez se estructuran por dificultad, y se recomienda que se realicen en el orden presentado. A través de ellos el usuario va mejorando y aprendiendo sin apenas darse cuenta de ello”, manifiesta.

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“El programa ofrece al usuario más de 150 ejercicios y juegos a través de los cuales se trabajan los diferentes aspectos cognitivos que se activan y participan en el proceso comunicativo: comprensión auditiva, memoria auditiva, articulación, conciencia fonológica, sintaxis, semántica, memoria visual, atención, coordinación visual y espacial, denominación, comprensión lectora y escritura…», indica la experta. «Una persona que utilice la aplicación va a trabajar todos estos aspectos que van a facilitar su comunicación”, concluye Briales, que se muestra satisfecha, ya que “por fin se desarrolla en nuestro país una programa para tratar la disfasia en personas con síndrome de Down”.

La aplicación se presentará próximamente a las entidades pertenecientes a DOWN ESPAÑA, pues su uso por el momento estará limitado a las asociaciones federadas.

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El proyecto #QuieroHablar es posible gracias a la colaboración de Fundación Gmp, que destinó la recaudación del XVI Torneo de Pádel Solidario para Empresas a este innovador programa.

El alzhéimer se ha convertido ya en el principal problema médico de las personas con síndrome de Down

ForteaJuan Fortea es uno de los más reconocidos neurólogos especializados en conducta y demencias de nuestro país. Es, además, director médico de adultos de la Fundación Catalana de Síndrome de Down. Por eso, nadie mejor que él para abordar, en forma de ponencia, una de las mayores preocupaciones médicas a las que se enfrenta el colectivo de personas con síndrome de Down: ‘La enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down’. Una sesión que ha tenido lugar en el marco de los Cursos de Verano de la Universidad de Cantabria, y que ha ofrecido algunas conclusiones de gran relevancia.

Fortea ha afirmado que «el síndrome de Down se ha convertido en un modelo biológico excepcional para la enfermedad de Alzheimer«, que ha motivado un «interés importantísimo de las agencias que financian la investigación y de la industria farmacéutica» para estudiar la conexión, lo que supone «una oportunidad para las personas con discapacidad porque se van a beneficiar de unos recursos que de otra forma no tendrían«.

En palabras de Fortea, «el motivo de que esta discapacidad sea considerada hoy en día por expertos internacionales una forma genéticamente determinada de enfermedad de Alzheimer es que si cualquier persona tuviera tres copias del gen APP» -proteína precursora de beta amiloide, contenido en el cromosoma 21-, «desarrollaría la demencia».

Según Fortea, esto justifica que a los 40 años todas las personas con esta alteración genética tengan las lesiones características de la enfermedad de Alzheimer en el cerebro. Sin embargo, «no quiere decir que en ese punto tengan demencia», puesto que «igual que pasa con la población general, desde que empiezas a acumular lesiones hasta que desarrollas el síndrome clínico hay un desajuste y pueden pasar hasta 20 años».

El principal problema médico

La enfermedad de Alzheimer es el principal problema de salud de las personas adultas con síndrome de Down y su principal causa de muerte, opina el experto. El neurólogo ha reconocido que los costes económicos de la enfermedad en este tipo de casos son «altísimos», si bien las medicaciones existentes son «muy limitadas y están todas en genérico», con lo cual no es un coste farmacéutico directo «lo que es más importante». Al igual que con la población general, «los costes indirectos son mayores porque una persona con demencia requiere de más cuidados, residencias y una atención prácticamente constante».

Por otra parte, Fortea ha observado que la enfermedad de Alzheimer en el síndrome de Down es «todavía más dramática porque se suele presentar con antelación, cuando los cuidadores principales, que en nuestro país casi siempre son los padres, tienen ellos mismos de demencia«.

«Si el 50% de las personas con síndrome de Down tienen Alzheimer a los 55 y el 50% de la población general a los 85, estamos hablando de una situación de una fragilidad social espeluznante», ha alertado. De hecho, él ha tratado profesionalmente casos en los que tanto la persona con síndrome de Down como sus progenitores tienen demencia, por lo que ha abogado por «detectar estas situaciones y buscar algún tipo de recurso para ellas».

En opinión del neurólogo, «la idea que todavía tenemos de las personas con síndrome de Down es el niño con síndrome de Down», cuando el «éxito» al tratar los problemas médicos asociados a esta discapacidad ha hecho que su esperanza de vida haya aumentado «de forma dramática». De este modo, la esperanza de vida del síndrome de Down ha pasado de menos de 10 años a principios del siglo XX a más de 60 actualmente en los países desarrollados. «El problema es que el envejecimiento, al igual que pasa en la población general, viene asociado a nuevos retos», ha concluido.

DOWN ESPAÑA ofrece en su ‘Programa Español de Salud para personas con síndrome de Down‘ un completo repaso a las especifidades médicas y las características que hay que vigilar relacionadas con el envejecimiento. Este documento puede descargarse libremente desde aquí.

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Universitarios y jóvenes con síndrome de Down, trabajan codo con codo en una estupenda experiencia de inclusión veraniega

Una veintena de universitarios españoles participan en un campo de trabajo muy especial organizado por DOWN HUESCA. Su objetivo es colaborar en los trabajos de construcción del futuro albergue La Sabina, en la localidad oscense de Fonz. Cuando esté terminado, este espacio se convertirá en una referencia, tanto en España como en Europa, de fomento de la vida independiente para las personas con síndrome de Down. En él los jóvenes con esta discapacidad podrán fomentar sus habilidades para el trabajo y la vida autónoma en un hogar propio.

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Los universitarios convivirán hasta el próximo domingo con otros jóvenes con síndrome de Down de la provincia. En esta experiencia de inclusión veraniega, todo el grupo dedica las mañanas a trabajar acondicionando una zona de juegos y parque infantil que irá ubicada junto a las viviendas del albergue, cuyas obras se espera que terminen a finales de 2017.

Por las tardes, los jóvenes disfrutan juntos de la piscina, o visitan las localidades del entorno. Comen, cenan y duermen en La Sabina. Es una de las singularidades de este campo de trabajo, que se enmarca dentro de la oferta que lanza cada verano el Gobierno de Aragón, y que lo convierten en un plan de verano de gran atractivo para los universitarios que quieren compartir y trabajar codo con codo con compañeros con discapacidad.

Es el caso de la zaragozana de 22 años Raquel Adán, estudiante de Trabajo social. Lleva tres años asistiendo a este campo de trabajo, y confiesa que “repito por los chicos de la asociación” de quienes reconoce que se ha hecho amiga. “Es un ambiente muy familiar y especial, pues trabajas con los chicos y también con los padres”, afirma.

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Otro ejemplo es el de la estudiante asturiana de Turismo Carla García, de 20 años. “Siempre quise tener relación con los muchachos con síndrome de Down y conocer su forma de vida. Son personas que, como cualquiera, tienen algunas dificultades, pero pueden hacerlo todo perfectamente ellos. Tengo muy claro que voy a volver. Nos cogemos mucho cariño”, sentencia.

Uno de los jóvenes con síndrome de Down, el oscense José Borrel, también lleva tres años acudiendo. Valora muy positivamente la experiencia de este campo de trabajo ya que pueden mostrar “cómo llevamos nuestra vida independiente: trabajamos, preparamos la comida, ponemos la mesa, recogemos y nos lo pasamos muy bien”.

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Bibi, una joven gimnasta con síndrome de Down, protagoniza un anuncio que está emocionando a miles de espectadores

Cuando Bárbara Wetzel “Bibi” nació, en diciembre de 2003, los doctores le dijeron a su madre, Mónica, que la niña padecía de hipotonía, un trastorno que debilita el tono muscular y que es común en los niños con síndrome de Down. Le recomendaron llevarla a terapia física para ayudarle a desarrollar su motricidad. “El problema es que una vez que comenzó a caminar, la terapia terminó”, comenta Mónica. “Me dijeron que lo demás, correr, saltar, o hacer otras cosas, lo aprendería con el tiempo. No quise dejarlo a la suerte”.

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Bibi con tres años (Foto: Verne, cortesía de Mónica Aguilar).

Por eso, la madre inscribió a su hija a clases de gimnasia y ballet desde los tres años de edad. “No duró mucho en el ballet porque cuando estaba en la barra lo único que quería era dar vueltas sobre ella», comenta. «Los maestros me dijeron que esa era señal de que prefería la gimnasia. Desde entonces, puedo contar con las manos los días que no ha querido ir a clase”.

Eso no significa que los ejercicios gimnásticos sean fáciles para Bibi. Su madre lo explica: “Lo más básico le cuesta mucho trabajo. Le llevó año y medio prescindir de las manos, porque le daba mucho miedo rasparse las rodillas contra la pared o golpearse si perdía el equilibrio. Pero buscamos alternativas, colocamos una colchoneta en la pared, le ayudamos a intentar la cosas una y otra vez, y así es como ella ha avanzado mucho”.

Bibi, residente de Coatzacoalcos (Veracruz, México), comenzó a participar en competencias regionales desde los cinco años. “Competía con niñas regulares y le iba bien, pero cuando perdía se enojaba, siempre quería ganar», dice Mónica. «Por eso, los entrenadores la mantenían en un mismo nivel para que siempre ganara y no afectará su autoestima. Les dije que no lo hicieran porque no quería que se estancara. Como todos, ella aprende por imitación, quería que aprendiera de las niñas más avanzadas”.

BibiA los nueve años, en 2013, ganó una medalla de oro por su rutina de piso en el torneo nacional Copa Allianz-Gilling en Cancún. Ahí, Mónica se dio cuenta que algo había cambiado en su hija. “Cuando participaba en las competiciones a los 6 ó 7 años, siempre cerraba los ojos, porque tenía un pánico escénico tremendo”, dice. “A los nueve años se transformó completamente, demostraba mucha confianza. Fue cuando supe que estaba lista para un torneo internacional”.

Desde entonces, la joven gimnasta ha participado en multitud de competiciones, en las que ha obtenido grandes resultados. Y así, este año fue invitada a participar en el anuncio que preparaba Special Olympics con motivo del Día del Padre. El video, que lleva por título “Soy tu fan”, fue publicado el 14 de junio en la cuenta de Facebook de la organización, y registra cientos de miles de reproducciones. Aquí puede verse una versión subtitulada al español:


Bibi explicó hace unas semanas al suplemento Verne que se siente orgullosa y emocionada, y que la categoría que más le gusta en la gimnasia es el piso, pero también le gustan mucho los aparatos. Cuando no está entrenando, le gusta ir con sus amigas al bungee (trampolín con ligas) y a las parrilladas, porque la carne asada es una de sus comidas favoritas.

Su madre dice que no tiene un plan específico para el futuro de su hija. “Ella es la que decidirá en quién quiere convertirse. Para mí, ella puede llegar hasta la ONU si se lo propone. Cuando era chiquita me decían que no me preocupara si nunca lograba saltar en una pierna, que la mayoría de los niños con síndrome de Down nunca lo logran. Ahora ella puede hacer lo que la mayoría de nosotros no puede».

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Abierto el plazo de pre-inscripción para el XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down

Cartel ENF Córdoba recortadoCórdoba será la sede de la decimosexta edición del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, que es desde hace años la cita más importante de formación y refuerzo de relaciones para las familias de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA. Es, tanto para familias como para entidades, una oportunidad única para potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias en el entorno del movimiento asociativo.

Este XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down persigue varios objetivos:

  • Apoyar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
  • Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
  • Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
  • Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.

Además de las actividades propias de la cita (conferencias, talleres, ponencias), los participantes tendrán la oportunidad de conocer la ciudad de Córdoba, realizando visitas turísticas y disfrutando de la hospitalidad, cultura y gastronomía de la ciudad.

Como es habitual en cada Encuentro de Familias, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos, promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra ya su VIII edición.

El programa provisional del Encuentro de Familias y del Encuentro de Hermanos está disponible este enlace.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hashtag #síndromeDown.

Inscripción

Al igual que en 2015, DOWN ESPAÑA ha establecido un procedimiento de inscripción en dos pasos:

1º.- PLAZO DE PRE-INSCRIPCIÓN: para que los participantes actualicen sus datos e información. Estará abierto del 18 de julio al 8 de agosto, mediante la aplicación informática de inscripción, accesible desde la portada de esta misma web de DOWN ESPAÑA (hay un banner en la zona derecha) o a través de este enlace. Se insta a las familias interesadas a que revisen y completen sus datos, seleccionen las sesiones y opciones de su preferencia, etc. También deben darse de alta como “Nueva familia” aquellas que vayan a asistir por primera vez.

Las familias disponen de este documento de ayuda al proceso de preinscripción, donde se detallan los pasos a seguir. El personal de la oficina de DOWN ESPAÑA estará hasta el 29 de julio (en horario de 8h. a 15h.) a disposición (presencial o telefónica) de las familias para resolver cualquier duda o problema que surja en este proceso de pre-inscripción.

Este proceso NO IMPLICA NINGÚN TIPO DE COMPROMISO DE INSCRIPCIÓN POR PARTE DE LAS FAMILIAS O DE DOWN ESPAÑA. Es sólo un paso previo pero indispensable para facilitar el procedimiento posterior de pago.

2º.- Plazo de CONFIRMACIÓN DE INSCRIPCIÓN Y PAGO. El procedimiento de inscripción definitivo se abrirá el día 14 de septiembre a las 20h. Esta fase implica tramitar el pago por tarjeta. La inscripción estará confirmada exclusivamente tras ello, y se registrará respetando un riguroso orden (fecha y hora) de pago, hasta completar el total de plazas disponibles. El sistema mandará un correo de confirmación de inscripción.

Hay un total de 480 plazas con alojamiento y 120 plazas sin alojamiento disponibles (los menores de 2 años no computan, pero es necesario completar sus datos de inscripción).

Lugar de realización

El Encuentro tendrá lugar en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad de Córdoba (Av. de Menéndez Pidal, s/n), donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades.

El Acto Inaugural tendrá lugar en el complejo Torre de la Barca (Carretera Antigua de Castro del Rio · Km 1,2), a donde se desplazarán los autobuses desde los hoteles. En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

  • Hotel NH Hesperia 4*: Tel. 957 42 10 42. Av. Fray Albino, 1
  • Hotel Maciá Alfaros 4*: Tel. 957 49 19 20. Calle Alfaros, 18
  • Hotel Exe Conaquistador 4*: Tel. 957 48 11 02. Calle Magistral González Francés, 15-17
  • Hotel Córdoba Center 4*: Tel. 957 75 80 00. Av. de la Libertad, 4

Recomendamos que las familias que, a partir de la confirmación de la inscripción en setiembre 2016, reserven o gestionen los desplazamientos a Córdoba con la mayor celeridad posible ya que, en caso contrario, el coste de los mismos puede ser más elevado.

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo”, “La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos”, “¿El papel de la familia en la Vida Independiente”, “Rebelión en las aulas: educación inclusiva”, entre otras.

También habrá distintas actividades lúdicas para toda la familia., como una visita a la Mezquita. 

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

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