La Comisión de Igualdad, Migraciones y Diversidad del Ayuntamiento de Huesca ha dictaminado conceder la distinción de ‘Persona Amiga de la Infancia en Desarrollo 2016-2017’ a Nieves Doz, presidenta de DOWN HUESCA, “por su carácter luchador, su tenacidad y su compromiso”.

Esta entidad, de la que Doz es fundadora, celebra su 25 aniversario este año 2016, y es «pionera» en la adopción de un método de atención temprana y de proceso de vida independiente para jóvenes con síndrome Down.

Doz, que forma también parte de la Junta Directiva de DOWN ESPAÑA, así como de la de FIADOWN, reconoce que la noticia fue una auténtica sorpresa, y agradece emocionada una distinción que «pone el broche de oro» a todas las actividades que DOWN HUESCA ha realizado este año con motivo de la efeméride.

Para su designación, la comisión ha subrayado el importante papel realizado por Doz a lo largo de su trayectoria y su entusiasmo por trasladar a Iberoamérica la metodología de trabajo implantada en Huesca. En este sentido, Doz comenta que es habitual el intercambio de ideas, proyectos y experiencias entre DOWN HUESCA y profesionales de Iberoamérica: “Nos visitan para ver cómo trabajamos y cómo lo pueden adaptar ellos a su territorio, pero fundamentalmente lo que quieren es ver en qué consiste nuestra filosofía en materia de autonomía personal, autodeterminación e independencia en lo que respecta a los jóvenes con síndrome de Down de la asociación”.

La distinción se otorgará en el marco del post Congreso de Voluntariado Estatal, en torno al Día Internacional de los Derechos Humanos, el próximo 10 de diciembre.

Hace unos meses se conocieron en una de las actividades organizadas por la asociación a la que asisten. Inmediatamente conectaron y, en un momento en el que el paro es muy elevado en Argentina, debieron de pensar: “Un grupo de amigos, iniciativa y comida apetecible. ¿Qué más se necesita?”. Ese fue el germen de la empresa que montaron con el apoyo de sus familias y de la entidad. Se llama “Los Perejiles” y ofrece un servicio de pizza party a domicilio que está arrasando.

Mateo tiene 24 años y, según cuentan, una mano especial para amasar (tiene título como ‘Maestro Pizzero’ por la escuela de la Asociación de Propietarios de Pizzerías y casas de Empanadas). Leandro y Mauricio, además de coincidir en sus 22, les dan un toque especial a las salsas. Sebastián y Tomy, por su parte, son los encargados de preparar las recetas aptas para celíacos. Mientras que Pablo es el mayor con 42, y Franco el pequeño con 19. El hecho de que tengan síndrome de Down no ha supuesto ningún impedimento para ellos ni para sus clientes. La realidad lo demuestra: en apenas dos meses, ya han realizado casi 30 eventos distintos.

Los jóvenes llegan a cada evento con su propio horno y utensilios de cocina y ya tienen distribuidas de antemano las tareas entre quienes se ocuparán de preparar la comida y quienes oficiarán de mozos. Por ahora, distribuyen en la capital federal de Buenos Aires y en el norte de la ciudad. Tienen planeado expandirse hacia el Sur y el Oeste del Gran Buenos Aires, ya que esperan más y más pedidos (no dudan en aclarar que aquellos interesados en contactarlos pueden hacerlo mediante su página de Facebook o escribiéndoles a losperejileseventos@gmail.com).

‘Somos así’, la serie la serie sobre las vidas de unos jóvenes con síndrome de Down que se estrenó en España el pasado mes de marzo a través del canal A&E, fue galardonada la semana pasado con el Premio Emmy al mejor ‘Unstructured Reality Show’, una de las tres categorías a las que optaba la producción.

El galardón fue entregado al equipo de la serie en el marco de los Creative Arts Emmy, celebrados en Los Ángeles. Con motivo de este reconocimiento, A&E volverá a emitir la primera temporada de la serie durante el mes de noviembre. Recordamos que este canal se ofrece en el paquete de televisión de pago que ofrecen bajo contrato diversas compañías como Movistar, Vodafone o Euskaltel. Además, la serie está confirmada para una segunda temporada que llegará al canal a principios de 2017.

Desde DOWN ESPAÑA apoyamos en su momento la difusión de la serie, y nos congratulamos de que haya sido reconocida con este premio Emmy. Su promoción en esta web y nuestros canales habituales responde al único interés de dar a conocer un producto que bajo nuestro punto de vista puede ser un excelente aliado para la inclusión de las personas con síndrome de Down en la sociedad, pues refleja las vidas, la valía y el enorme potencial que tienen estas personas hoy en día.

Y es que ‘Somos así’ ofrece una mirada íntima a siete jóvenes con síndrome  de Down mientras persiguen sus sueños, exploran nuevas  amistades, emprenden retos profesionales y se superan cada día. La producción, compuesta por seis episodios, presenta una perspectiva poco frecuente en televisión y celebra la vida de estos jóvenes con altas dosis de humor y honestidad.

La serie también da voz a sus familias, que  comparten la contagiosa alegría de los protagonistas y les apoyan para que lleven una vida lo más autónoma posible.

Los hermanos de las personas con síndrome de Down son un pilar fundamental de sus vidas. Algo que también sucede a la inversa. Ellos tienen una posición de privilegio a la hora de detectar algunas de las necesidades y reclamos que la persona con esta discapacidad tenga hacia la familia o hacia la sociedad. Son también los principales valedores de sus hermanos, y quienes más les impulsan hacia una vida autónoma e independiente, alejándoles de la excesiva protección que a veces proveen los padres.

Conscientes de ello, los hermanos de las asociaciones federadas a DOWN ESPAÑA llevan años trabajando en conjunto gracias a la Red Nacional de Hermanos, con la intención de aportar ideas y trabajo que logre mejorar la calidad de vida de sus hermanos con síndrome de Down. Jorge San Segundo es coordinador de esta red, de la que desvela aquí su funcionamiento y valor.

Pregunta– ¿Qué es y cuándo surge la Red Nacional de Hermanos?

Respuesta– La RNHER de DOWN ESPAÑA nace en 2010, cuando un grupo de hermanos decidimos crear un red de apoyo y trabajo que sirva como lugar de encuentro de todos los hermanos de personas con esta discapacidad. Un lugar donde intercambiar experiencias, ideas, consejos y charlas, y organizar talleres, encuentros y trabajos.

P.- ¿De qué forma trabaja la Red?

R.- La Red está formada por diversos grupos de hermanos de distintas ciudades. Actualmente somos un total de 18 grupos en toda España, y cada uno de ellos pertenece a la asociación de cada ciudad. Cada grupo tiene un coordinador, cuya labor es organizar y poner de acuerdo a los hermanos de la ciudad, y además servir nexo con los coordinadores de otras ciudades y el coordinador nacional.

Un par de veces al año, los coordinadores de cada ciudad nos reunimos para establecer las líneas de trabajo y proyectos que queremos llevar a cabo tanto de manera general (toda la Red) como de manera individual (cada grupo de cada ciudad).

Además, todos los hermanos nos encontramos una vez al año en el Encuentro de Hermanos, que se celebra de forma paralela al Encuentro de Familias; este año celebra su octava edición en Córdoba. Los encuentros de hermanos nos sirven para, durante tres días, volver a vernos, intercambiar experiencias e ideas, compartir sesiones de trabajo o charlas y pasar unos días divertidos y alegres.

Para el trabajo del día a día de la Red usamos una plataforma online de DOWN ESPAÑA, donde colgamos toda la documentación del trabajo realizado, y un foro interno para debatir propuestas. También nos apoyamos mucho en las redes sociales: tenemos grupos creados tanto en Facebook como en Whatsapp.

P.- ¿Qué iniciativas lleva a cabo?

R.- En estos momentos la red de hermanos centra su trabajo en tres líneas. La primera de ellas es ‘El papel asociativo de los hermanos’, donde pretendemos organizar actividades tanto para hermanos mayores como pequeños en cada asociación, la creación de nuevos grupos de hermanos en otras ciudades, la presencia de hermanos en juntas directivas y dar a conocer nuestro trabajo.

La segunda línea de trabajo es ‘La importancia de ser hermanos’, y en ella trabajamos proyectos o propuestas concretas como redacción de documentos o informes y preparación de charlas.

La tercera línea de trabajo es la de ‘Documentación’ donde creamos una bibliografía de todas las publicaciones propias y externas sobre hermanos y contactamos con otros grupos de hermanos de otros países.

P.- ¿Qué aporta  esta red a los hermanos?

R.- Tener un lugar común y de encuentro con otras personas de toda España que viven o han vivido situaciones similares a las tuyas al tener un hermano con síndrome de Down. Siempre decimos que los hermanos hablamos el mismo idioma, y por ello somos capaces de entendernos perfectamente.

Por un lado nos sirve para poder contar nuestras vivencias y experiencias y escuchar las de los demás, aprender cómo otros hermanos han convivido con algunas circunstancias y poner en práctica consejos e ideas, observar y escuchar.  Es uno de los aspectos más importantes de la Red: poder  pedir consejo, liberar tus preocupaciones o dudas, compartir tus alegrías y logros. De alguna manera hemos creado un grupo de amigos basándonos en nuestros hermanos.

Por otro lado, los hermanos también trabajamos activamente en la vida y desarrollo de nuestros hermanos, y  con la Red hemos conseguido tener mayor visibilidad, un espacio propio para trabajar, crear, dar nuestras ideas a padres y profesionales, aprender y compartir.

Hemos grabado este vídeo, en el que algunos de los miembros de la Red explícamos qué nos aporta personalmente:

 

P.- ¿Y a los hermanos con síndrome de Down?

R.- Nuestros hermanos se sienten muy orgullosos y contentos de nosotros por trabajar y preocuparnos por ellos. Ven y entienden que, además de ser sus hermanos y amigos, también queremos crear un futuro mejor tanto para ellos como para nosotros.

P.- ¿Cómo formar parte de la Red?

R.- Simplemente se necesita que un grupo de hermanos de una ciudad quieran empezar a desarrollar actividades o verse para hablar e intercambiar experiencias. No hace falta un grupo muy numeroso, con tres hermanos sirve para empezar, y poco a poco ir creciendo.

Hay que adherirse a la Red de hermanos firmando un manifiesto, y a partir de ese momento es ponerse a trabajar. Desde la Red se envía toda la documentación y publicaciones sobre cómo poner en marcha el grupo (cartas a los hermanos, fichas de actividades, enlaces a red interna de DOWN ESPAÑA…).

P.- ¿Cuáles son los próximos objetivos de la Red?

R.- Además de los objetivos propios de la Red como son el apoyo a los hermanos y darnos un lugar para pensar, debatir, opinar o compartir experiencias, la Red cada año se plantea diversos objetivos.

Este año nos hemos propuesto tener mayor visibilidad y protagonismo en las asociaciones, organizando más actividades, creando grupos de hermanos de edades más pequeñas (serán nuestro relevo) y participando más en las juntas directivas.

También hemos colaborado en la realización de un cómic de concienciación para los hermanos más pequeños y sus amigos y estamos desarrollando un documento dirigido a nuestros padres donde daremos nuestra visión y opinión sobre cómo afrontar algunas situaciones de la vida cotidiana de nuestros hermanos. Este documento va a ser muy interesante porque pondremos sobre la mesa la eterna discusión que tenemos los hermanos con nuestros padres sobre el sobreproteccionismo de nuestros hermanos.

Y por último estamos preparando las sesiones del VIII Encuentro de Hermanos (será en Córdoba), donde daremos especial importancia a los hermanos pequeños y a la compañía de nuestros hermanos hacia la vida adulta. Trabajaremos varias sesiones y talleres gracias a la colaboración de Fundación Inocente, Inocente a través del programa ‘La vida con mi hermano: ¡descubriéndonos!’.

P.- ¿Qué importancia tiene en la familia que los hermanos se impliquen?

R.- Más allá de ser hermanos y amigos, la implicación de cada hermano se da de una manera natural y personal. No es algo forzado o inducido, nace de uno mismo.  Además de querer muchísimo a nuestros hermanos, si nos involucramos más seriamente en su desarrollo podemos ser un apoyo muy importante para el desarrollo personal de nuestros hermanos.

P.- ¿Qué valor aportan los hermanos?

R.- Después de nuestros padres, las personas que pasamos más tiempo con nuestros hermanos somos nosotros… a veces incluso somos nosotros los que pasamos más tiempo con ellos. Por eso nuestra visión, opinión e ideas son importantes para nuestros hermanos.

Tratamos a nuestros hermanos como hermanos. Eso supone tener secretos, broncas, enfados, querer igualdad ante nuestros padres, defenderlos cuando hace falta ó meterse con ellos y quererlos muchísimo…lo normal entre hermanos.

Por tanto, la Red y los hermanos aportamos otra visión, otra manera de ver y hacer las cosas de manera más independiente: dejar actuar a nuestros hermanos por el método de ensayo-error, aportando más libertad.

P.- ¿Qué reclamáis a las asociaciones?

R.- Aunque actualmente tenemos total apoyo por parte de DOWN ESPAÑA y la mayoría de asociaciones, sería interesante que en cada entidad se diera a conocer la existencia de la Red. De esta manera, si hay algún hermano interesado en crear un grupo que desconoce nuestra existencia, nos podría localizar y empezar a hacer actividades en su asociación.

P.- ¿Cómo localizar la Red?

R.- Cualquier hermano o asociación puede localizarnos en la web de DOWN ESPAÑA (en la pestaña Sindrome Down – Redes Down), en Facebook (RNHER, Red nacional de hermanos). También en mi teléfono, que atiendo encantado: 646826623.

La educación es un derecho fundamental de todas las personas, y hacerlo efectivo exige garantizar que todos los niños y jóvenes tengan acceso a un sistema educativo de calidad en igualdad de oportunidades, compartido por estudiantes con y sin discapacidad. Un sistema que reconozca el valor de la diferencia y apoye a todos los alumnos para conseguir su máximo desarrollo.

El derecho a una educación inclusiva está avalado por la Convención Internacional de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que en su artículo 24 reconoce que “los Estados asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles para las personas con discapacidad”. Esta Convención fue ratificada y aprobada por unanimidad por nuestro Parlamento y es de obligado cumplimiento en España al tener rango de tratado jurídico internacional de Derechos Humanos.

Es precisamente la misma ONU quien, periódicamente, publica documentos en forma de “comentario general” sobre la Convención. Unos textos que pretenden profundizar en las consecuencias, deberes y responsabilidades que los estados firmantes del tratado han de asumir a la hora de aplicar la Convención, y que ayudan a interpretar algunos artículos de la misma.

Este mismo mes de septiembre se ha lanzado el “Comentario General Nº4 sobre la Convención” (puede descargarse aquí), que analiza el artículo 24, y que debe servir como respaldo y referencia para defender una educación inclusiva en nuestro país. A la luz de este texto, el director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO), Miguel Ángel Verdugo, ha redactado una interesante reflexión, que desde DOWN ESPAÑA suscribimos y reproducimos a continuación:

 COMUNICADO SOBRE LA SITUACIÓN DE LA INCLUSIÓN EDUCATIVA EN ESPAÑA

La Convención de la Organización de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) supuso el primer tratado de derecho internacional negociado y firmado en el siglo XXI, suscrito por España en el año 2008. El artículo nº 24 de la Convención señala que los Estados Partes deberán garantizar un sistema de educación inclusivo en todos los niveles en el que tengan cabida los estudiantes con discapacidad, en igualdad de condiciones que los demás, sin importar su condición. La Convención obliga a aquellos países que la hayan firmado a poner en marcha los mecanismos oportunos para hacer efectivos los derechos que en ella se recogen.

En cuanto al derecho a la educación inclusiva, recientemente, la ONU ha publicado el documento “Comentario General Nº4 sobre la Convención” (en adelante, CG4; ver Anexo) en el que detallan explícitamente las diferentes implicaciones, que para los Estados Partes, supone el artículo nº24 de la Convención. Así, los Estados Partes deben procurar una transformación de la política pública para hacer este derecho a la educación inclusiva efectivo. Dicha transformación exige el diseño e implementación de políticas públicas educativas basadas en indicadores que garanticen el acceso, permanencia y promoción, dentro de un sistema educativo inclusivo y en todas las etapas, al alumnado con cualquier discapacidad, en igualdad de condiciones que sus pares sin discapacidad. Operativamente, esto implica el desarrollo de política estatal y regional, con capacidad de impacto inmediato en la cultura organizativa de las entidades educativas que garanticen este derecho y en las prácticas profesionales. No obstante, los Estados Parte se enfrentan a barreras para hacer efectivo este derecho. En concreto, estos Estados deben situar la educación de los estudiantes con discapacidad bajo el amparo de los Ministerios de Educación y garantizar coordinación interministerial y con otras comisiones responsables de la inclusión educativa (párrafos 58 y 59 del CG4). Además, es necesario garantizar que el desarrollo de esta política pública vaya en consonancia de los modelos de derechos humanos de la discapacidad (párrafo 60), para fomentar actitudes positivas y reducir la exclusión.

La tradición legislativa en materia educativa en España, hace que estos desafíos sean mayores, pues la tendencia de cambio, atravesando por diferentes Leyes Estatales de Educación, con las concreciones regionales, en lo que va de milenio, ha procurado estancamiento en los desarrollos legislativos para garantizar el derecho a la educación inclusiva. Por aportar algunos datos, en nuestro estado, tan sólo 6 CCAA elaboran normativa reciente que dé continuidad a los diferentes procesos implicados en la detección y provisión de atención al alumnado con discapacidad; 4 CCAA aluden a la Convención (0% al derecho a la educación inclusiva); y solo 2 CCAA incluyen indicadores para la atención a la diversidad, de las cuales sólo 1 articula un protocolo. Por otra parte, en el caso español, la legislación tiene desarrollos desiguales y existe diferente nivel de formación para garantizar apoyos y ajustes, dependiendo de la discapacidad de origen del alumnado. Así, el CG4 reconoce como uno de los colectivos de mayor riesgo de exclusión educativa y social al alumnado con discapacidad intelectual y, en nuestro país, tan solo existe un Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica Específico en esta condición, poco más del 50% de las CCAA utilizan el término apropiado para referirse a este alumnado y solamente 4 regiones conceden importancia a la conducta adaptativa. En cuanto a la determinación y provisión de apoyos y ajustes, la legislación española es difusa, generalista y no proporciona indicadores de coordinación entre las diferentes consejerías y miembros de la comunidad educativa para ello. Igualmente, los desarrollos legislativos no recogen las competencias actitudinales, conceptuales y procedimentales que han de tener los diferentes actores de la comunidad educativa y, en especial, los docentes y demás personal que trabaje en los centros educativos, para hacer efectivo el derecho a la educación. Así, en lo que va de año, sólo se ha publicado un estudio con prácticas basadas en la evidencia para promover la inclusión de estudiantes con discapacidad en entornos inclusivos. Además, en nuestro país, también hay carencia de legislación que regule la aplicación el principio del Diseño Universal y del Diseño Universal para el Aprendizaje, en todas las etapas educativas, proveyendo de estrategias y adaptaciones concretas para cada tipo de discapacidad. Por último, es manifiesta también la carencia de legislación que concrete la transferencia progresiva de recursos desde los centros de educación especial a centros ordinarios para promover la inclusión, así como la elaboración de política educativa que cree indicadores para evaluar el proceso de educación inclusiva.

Vistas las implicaciones que tiene el CG4 para la política educativa de los Estados Miembros y reconocido el anquilosamiento de nuestra política educativa, a continuación se recogen brevemente diferentes necesidades de desarrollo de política educativa que urge en nuestro país, para garantizar y hacer efectivo este derecho. Se proporcionan referencias al CG4.

Las administraciones educativas, en el nivel estatal y regional de los Estados Partes, han de desarrollar políticas precisas que brinden indicadores y guías a los diferentes actores del mundo educativo en la consecución de la inclusión. Estas políticas han de regular precisamente y garantizar:

a) La participación e implicación de toda la comunidad educativa en los procesos de atención temprana y detección precoz de las necesidades de este alumnado. De acorde a los párrafos: 53, 61(j) y 65.

b) La implicación de la comunidad educativa en los procesos de evaluación y determinación de las necesidades de apoyo de cualquier tipo del alumnado, así como en la provisión de apoyos individualizados (e.g., planes educativos individualizados) y ajustes razonables que el alumnado con discapacidad requiera (e.g., dispositivos de salida de voz, aumento de tamaño del texto impreso, etc.) en todos los niveles del sistema educativo. En línea con los párrafos: 12(c), 17, 27, 32, 48, 54 y 60.

c) El desarrollo de actitudes positivas hacia la diversidad por parte de la comunidad educativa y del personal de los centros educativos. Según artículo 46.

d) La formación inicial y permanente en competencias de los docentes para garantizar la educación inclusiva de su alumnado, así como la formación en el modelo de derechos de discapacidad. Sostenido en los párrafos: 31, 35 y 69.

e) El diseño de entornos educativos accesibles según los principios del Diseño Universal y del Diseño Universal para el Aprendizaje. Conforme los párrafos: 21, 22, 23 y 25.

f) La coordinación intersectorial para garantizar la inclusión del alumnado con discapacidad en los diferentes niveles del sistema educativo. Tal y como se recoge en el párrafo 52.

g) La participación de la comunidad educativa y la participación del alumnado con discapacidad en sus comunidades de referencia. Párrafos: 18, 26, 42 y 50.

h) La transferencia progresiva de recursos desde los entornos segregados y de educación especial hacia los entornos inclusivos. En los párrafos 29 y 68.

i) La elaboración de indicadores estructurales, de progreso y de resultados que permitan valorar el proceso de educación inclusiva, desde un enfoque comprehensivo e inclusivo, implicando a las personas con discapacidad y sus comunidades. Según se recoge en los párrafos 73 y 12(1)).

Sólo se hará efectivo este derecho si la política pública estatal que se centre en los aspectos anteriores tiene sus concreciones en las políticas regionales, en los documentos de los centros que hagan efectiva el derecho y se alinean con las prácticas profesionales para promover una inclusión de todos, con todos y para todos. Igualmente, estas políticas, deberán ir acompañadas de calendarios sobre su implementación en los diferentes niveles, así como de periodos de tiempo para derogar cuantas disposiciones no cumplan con lo expuesto en el artículo nº 24 de la Convención.

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La tarde del miércoles 14 de septiembre a las 20h. (hora peninsular) se abría el plazo en nuestra web para que las familias preinscritas al XVI Encuentro Nacional de Familias pudieran certificar de forma online su asistencia definitiva mediante la confirmación de inscripción y pago. DOWN ESPAÑA llevaba días poniendo sobre aviso a las familias para que estuvieran atentas a esa hora y procediran a realizar el trámite, ya que conocíamos la altísima demanda que existía en contraposición al limtado número de plazas.

Y debido al enorme número de accesos simultáneos a la web, nuestro servidor se colapsó a las 19:59h. Tratamos de solucionar con la mayor presteza este problema técnico, pero sin conocer cuándo podría resolverse, y en vista de que algunas familias estaban accediendo (y realizando el pago) utilizando directamente el enlace de la aplicación de inscripción, se consideró que lo mejor era ofreceros la posibilidad de inscribiros mediante el acceso directo a esta herramienta.

Por eso, a las 20:06h. comenzamos a dar a las familias que llamabais a nuestra oficina ese enlace. Poco después, a las 20:11h. ofrecimos en abierto, a través de nuestras redes sociales (Facebook y Twitter), el mismo url a la aplicación de inscripción. A las 20:27h. de la tarde el cupo de plazas estaba cubierto.

Sabemos que, a pesar de haber anunciado con antelación la apertura de la aplicación para realizar el pago de este XVI Encuentro Nacional de Familias, para muchas familias fue una tarde de tensión. Una tensión que aumentaría al encontrar que nuestra web no estaba operativa.

Entendemos perfectamente la frustración que esto ha podido generar, y estamos abiertos a vuestras llamadas en el 91 716 07 10 para atender vuestras consultas y dudas al respecto.

Lamentamos profundamente que se produjera este problema, así como el malestar que os haya podido generar a las familias. Os pedimos comprensión, ya que fue un asunto técnico absolutamente inesperado.

La Junta Directiva de DOWN ESPAÑA va a valorar cambiar el sistema de inscripciones para que estos percances no vuelvan a suceder en próximos Encuentros Nacionales de Familias. Os mantendremos informados de las decisiones que se tomen de cara al futuro.

Mientras tanto, reiteramos nuestras disculpas por los incovenientes que se hayan producido, especialmente a todas aquellas familias a las que este problema haya dejado sin capacidad de reacción.

Córdoba acoge el XVI Encuentro Nacional de Familias

Córdoba será la sede de la decimosexta edición del Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down, organizado por DOWN ESPAÑA en colaboración con la entidad local, DOWN CÓRDOBA.

Este XVI Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down persigue varios objetivos:

• Apoyar a las familias para hacer posible el fomento de la autonomía y vida independiente de sus hijos con síndrome de Down.
• Potenciar el debate, la vinculación y el intercambio de experiencias entre familias y hermanos de personas con síndrome de Down.
• Disfrutar y compartir momentos de ocio y tiempo libre con otras familias para aumentar la cohesión entre el colectivo de personas con síndrome de Down y sus familias.
• Dar protagonismo a las personas con síndrome de Down y a sus familias.

Además de las actividades propias de la cita (conferencias, talleres, ponencias), los participantes tendrán la oportunidad de conocer la ciudad de Córdoba, realizando visitas turísticas y disfrutando de la hospitalidad, cultura y gastronomía de la ciudad.

Como es habitual en cada Encuentro de Familias, se aprovechará la cita para realizar el Encuentro Nacional de Hermanos, promovido por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA, que en esta ocasión celebra ya su VIII edición.

El programa provisional del Encuentro de Familias y del Encuentro de Hermanos está disponible este enlace.

Podrás seguir la actualidad del Encuentro a través de Twitter mediante el hashtag #síndromeDown.

El Encuentro tendrá lugar en la Facultad de Medicina y Enfermería de la Universidad de Córdoba (Av. de Menéndez Pidal, s/n), donde se celebrarán todas las ponencias y la mayor parte de las actividades.

El Acto Inaugural tendrá lugar en el complejo Torre de la Barca (Carretera Antigua de Castro del Rio · Km 1,2), a donde se desplazarán los autobuses desde los hoteles. En él se podrá disfrutar de diversas actuaciones artísticas, y contará con la presencia de destacadas autoridades políticas y representantes del movimiento asociativo.

Para el alojamiento, los participantes de las entidades serán distribuidos por la organización en los siguientes hoteles:

• Hotel NH Hesperia 4*: Tel. 957 42 10 42. Av. Fray Albino, 1
• Hotel Maciá Alfaros 4*: Tel. 957 49 19 20. Calle Alfaros, 18
• Hotel Exe Conaquistador 4*: Tel. 957 48 11 02. Calle Magistral González Francés, 15-17
• Hotel Córdoba Center 4*: Tel. 957 75 80 00. Av. de la Libertad, 4

En el Encuentro habrá diversas sesiones formativas, talleres y conferencias sobre temáticas variadas: “La atención a los adultos con síndrome de Down ante el duelo”, “La transición de la escuela al mundo joven-adulto: retos”, “¿El papel de la familia en la Vida Independiente”, “Rebelión en las aulas: educación inclusiva”, entre otras.

También habrá distintas actividades lúdicas para toda la familia., como una visita a la Mezquita.

La ‘Guía del participante’ de este XVI Encuentro Nacional de Familias y del Encuentro de Hermanos puede descargarse desde este enlace.

A la realización del evento contribuye el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad gracias a la aportación del 0,7% del IRPF destinada a fines de interés social, así como el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, a través de la Dirección General de Política de Industrias, Culturas y del Libro de la Secretaría de Estado de Cultura. Cuenta también con la financiación de Fundación ONCE, Fundación SANITAS, la Fundación Inocente, Inocente y la Diputación de Córdoba.

El proceso de inscripción para el XVI Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA sigue según lo establecido, y será el miércoles 14 de septiembre, cuando las familias que se hayan preinscrito (en el plazo que estuvo abierto del 18 de julio al 8 de agosto) puedan certificar su asistencia definitiva mediante la confirmación de inscripción y pago.

Para ello, DOWN ESPAÑA habilitará en la portada de su web, exactamente a las 20h. (ocho de la tarde, hora peninsular), un enlace a la aplicación del Encuentro. Las familias tendrán que validarse en ella con su usuario y contraseña (el mismo que se utilizó para hacer la pre-inscripción. DOWN ESPAÑA no posee estos datos de registro de las familias). Una vez validadas, es necesario:

• Confirmar los miembros de la familia que van a asistir (no se podrá incorporar ninguna otra persona que no estuviera ya preinscrita).
• Verificar que la cantidad a pagar por el total de miembros es correcta.
• Realizar el pago. Para ello se utilizará el sistema PayPal que permite el pago con tarjeta de crédito (Visa) y débito (Mastercard), así como otros tipos de tarjetas. Para realizar el pago a través del sistema Paypal no se requiere tener un usuario o estar previamente registrado; este sistema dispone de una opción para realizar el ingreso sin hacer registro. No obstante, recomendamos a las familias que con antelación se creen un perfil en este sistema (y lo pongan a prueba), ya que esto les ayudará a agilizar la inscripción.

Tras realizar el pago, aparecerá de nuevo en pantalla el listado de miembros indicando los que están inscritos en el Encuentro; además, las familias recibirán un correo electrónico de confirmación de la inscripción en la dirección de correo con que se haya registrado la familia. Si alguna familia no visualiza esta pantalla y/o no recibe este correo y está convencida de que se ha realizado el pago habiendo plazas disponibles, desde DOWN ESPAÑA pedimos que se ponga en contacto con nosotros inmediatamente para verificarlo (en el número 91 716 07 10).

Enorme demanda de preinscripciones

Como siempre, DOWN ESPAÑA busca que el Encuentro ofrezca el mayor número de plazas posibles. Este año la demanda inicial ha sido muy elevada: hay cerca de 1.150 solicitudes de participación (pre-inscritos) para un cupo total de 600 plazas (sin contar las personas voluntarias y miembros de la organización que no utilizan servicios de alojamiento ni manutención durante el Encuentro).

Por lo tanto, en DOWN ESPAÑA somos conscientes de que un número importante de familias interesadas en asistir no podrá hacerlo. Desgraciadamente, las limitaciones logísticas, y sobre todo presupuestarias, no permiten aumentar el cupo de asistentes más allá de esas 600 plazas.

Por eso es sumamente importante que las familias accedan a la aplicación a las 20h. (hora peninsular) del miércoles 14 de septiembre. El programa informático del pago está programado con un contador que irán descontando el número de plazas disponibles hasta que se agoten. A partir de ese momento será imposible tramitar o aceptar ninguna solicitud.

Desde DOWN ESPAÑA estimamos que el trámite de inscripción definitiva (confirmación y pago) va a ser muy rápido, por lo que suponemos que en cuestión de pocos minutos el cupo estará agotado. En consecuencia, se aconseja a las familias que realicen la gestión de inscripción definitiva sin demora: mañana, miércoles 14 de septiembre a las 20h (hora peninsular). El riesgo de quedarse sin plaza es elevado debido al gran número de preinscritos que ha habido.

DOWN ESPAÑA se suma a la reclamación que hace el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para exigir a las fuerzas políticas que la posible reforma de la Ley Electoral para acortar la duración de las campañas, sobre la que se conjetura en estos momentos, incluya necesariamente el reconocimiento del derecho de voto a todas las personas con discapacidad.

A fin de evitar que las elecciones caigan el día 25 de diciembre, como sucedería si fracasaran los intentos en curso para formar gobierno y se repitiesen comicios, en la escena política se plantea la eventualidad de realizar una reforma de urgencia de la Ley electoral vigente, con objeto de reducir la duración de la campaña electoral y así lograr adelantar los comicios y eludir la coincidencia con la fiesta de Navidad.

Si finalmente esta posibilidad se materializara, reclamamos que esa reforma de la legislación electoral se extienda también al reconocimiento del derecho de voto a todas las personas con discapacidad, de forma que ninguna de estas personas en el futuro se vea privada de este derecho fundamental. Recordamos que en la actualidad casi 100.000 personas en nuestro país lo tienen negado, en virtud de sentencia judicial de incapacitación civil, por motivos asociados a discapacidad.

Dado que todas las fuerzas políticas han asumido este compromiso de cambio normativo en la pasada campaña, la posible reforma electoral para acortar plazos sería la ocasión idónea para acabar con una vulneración flagrante de los derechos humanos de las personas con discapacidad.

En mayor o menor medida, a todo el mundo le gustan los pasteles. Pequeños placeres que nos permitimos de vez en cuando y que endulzan fiestas, celebraciones y reuniones familiares. Por eso, la felicidad y buenos momentos con los que se asocia la repostería pueden convertirse en un excelente motor de movimientos solidarios. Con esa idea nacieron los ‘Peces de San Pedro’, un riquísimo postre que llega “para endulzar tu vida y mejorar la de otros”.

Se trata de unos pasteles -con una forma de pez muy característica y comercializados en una caja fácilmente identificable- cuya venta genera recursos para ayudar en proyectos a entidades como DOWN ESPAÑA, que se ha sumado a esta innovadora iniciativa, o CEAFA.

El cliente lo tiene fácil. Basta con que compre su ‘Pez de San Pedro’ en su caja oficial y ya estará colaborando con ellas: sin asociarse, sin pagar cuota. Son 25 euros por un pastel de unas 8/10 raciones, hechos siempre de hojaldre, almendra y una guinda roja por ojo. La pastelería que lo vende puede rellenarlos de lo que quiera; dulce o salado, según su creatividad o el gusto del cliente.

Pueden vender este postre las pastelerías que aparezcan en la web pecessolidarios.org. Se habrán adherido a los términos del proyecto y registrado con sus datos, incluido el Registro Sanitario, que les habilita para elaborarlo siguiendo la receta, las medidas y presentado en su caja. Por cada caja que haya comprado al proyecto, la pastelería habrá hecho una colaboración económica.

Ayúdanos, anima a tu pastelería de confianza a que se sume al proyecto y haz de los ‘Peces de San Pedro’ tu postre para disfrutar en familia y con amigos, en cualquier reunión o celebración (comuniones, bodas, cumpleaños ) e incluso en las fiestas de tu pueblo o ciudad.

Y si eres una pastelería…

Puedes unirte a la iniciativa a través de la web pecessolidarios.org. Una vez hecho el registro, podrás adquirir el “cortador” especial que da la forma y el tamaño al pastel, y comprar ya las cajas oficiales. Éstas son la imagen exterior de los ‘Peces de San Pedro’ y el único embalaje que se permite para su venta.

Cuando la pastelería pide las cajas a través de la web, no sólo paga su coste, sino que a la vez hace el donativo a favor de las entidades beneficiarias (un 20% de su P.V.P.). Por eso es importante que los clientes sepan que al comprar un ‘pez’, éste debe venir en su caja ofical. Si la caja no se entrega al comprador, no estará comprando los auténticos ‘Peces de San Pedro’, y su gesto no habrá generado el donativo.

El origen de los peces

El Proyecto ‘Peces de San Pedro Pescador’ se crea en la ciudad de Burgos, en la pastelería Merey, de la mano de su propietario Juan Vicente Marcos Ibáñez. El germen inicial de la idea era crear un sencillo postre para agasajar en las Fiestas Mayores de Burgos, las fiestas de “San Pedro y San Pablo”, que se celebran el 29 de junio.

Pero el proyecto fue creciendo y tomando una faceta solidaria: podía ayudar a que entidades de acción social obtuviesen recursos. Así, esta iniciativa ha pasado de su ámbito local a extenderse a otras localidades de España, como Palencia, y próximamente se espera sumar el compromiso de asociaciones de pasteleros de otras zonas, como Madrid.

Cuando Freia David comenzó a trabajar en uno de los McDonalds de Boston (EE.UU.) gracias a un programa de inserción laboral para personas con discapacidad intelectual, su madre estaba preocupada. ¿Y si el trabajo era demasiado duro? ¿Y si ella no encajaba?

Mientras que dos de sus compañeros no terminaron la etapa de prácticas de seis meses, la joven con síndrome de Down se destapó como una estupenda trabajadora, limpiando mostradores, llenando dispensadores de salsas, y recibiendo a los clientes con una sonrisa. Luego tuvo la oportunidad de demostrar su valía responsabilizándose del proceso de freír y servir las patatas fritas; Freia respondió como si hubiera nacido para ello. Eso fue en 1984.

Durante los siguientes 32 años, durante cinco días a la semana, ella ha seguido demostrando su responsabilidad, compañerismo y ganas de trabajar en ese mismo restaurante. Sus compañeros dicen que siempre ha sido puntual y alegre.

Ahora, con 52 años y cerca de medio millón de kilos de patatas fritas servidas, Anneliese, su madre, se ha dado cuenta de que su hija está empezando a mostrar algún signo de falta de memoria (las personas con síndrome de Down muestran señales de envejecimiento con mayor precocidad, y el Alzheimer comienza a surgir a partir de los 40 años).  Preocupada por la seguridad de su hija al frente de la freidora, la instó a optar por una jubilación anticipada.

El trabajo había significado todo para Freia; había sido «mi vida”, reconoce ella. Por eso, cuando anunció que se retiraba, la gerencia del restaurante no dudó en ofrecerle una fiesta, celebrando sus 32 años de trabajo e invitando a la comunidad a un evento de jubilación.

Así, cuando el pasado lunes 29 de agosto Freia se dirigía al restaurante para ser partícipe de su fiesta, ella esperaba encontrarse allí unos viejos amigos con los que tomar algo. En lugar de ello, más de 100 personas llenaron el McDonalds: compañeros del trabajo, clientes fieles, antiguos vecinos, amigos de su asociación, familiares…

«Freia, muchas gracias por ser parte de nuestra familia», dijo Bob Broughton, director de operaciones para el grupo McDonalds. «Te queremos, te apreciamos, respetamos, y todos somos mejores personas por tenerte en nuestras vidas.» Además de varios regalos de despedida, la franquicia ofreció a Freia y su madre comer en el restaurante siempre que quieran.

El de Freia es un estupendo ejemplo de inclusión que demuestra que, con el apoyo necesario, las personas con síndrome de Down pueden tener una vida laboral tan estable, prolongada y fructífera como cualquiera. DOWN ESPAÑA ofrece en su publicación ‘Empleo con Apoyo, hacia la inclusión laboral de las personas con síndrome de Down’ las claves sobre las que se fundamenta esta metodología de inserción laboral que tantos buenos resultados está obteniendo.