Dentro de este 24º Encuentro Nacional de Familias, en DOWN ESPAÑA, queríamos reservar un espacio importante a los hermanos de las personas con síndrome de Down. Su figura como compañeros de juegos, protectores, defensores y como personas que animan y también exigen a sus hermanos es realmente relevante para el desarrollo de la autonomía de las personas con síndrome de Down.

Los talleres diseñados para ellos por la Red Nacional de Hermanos de DOWN ESPAÑA han sido celebrados este sábado por la mañana y se han centrado en tres asuntos: la salud, la independencia y la autonomía. Estas actividades han sido conducidas por el Dr. Fernando Moldenhauer, las psicólogas Sonsoles Perpiñán y Mar Rodríguez.

“Cuido mi salud y la de mi hermano”

Durante el primer taller, los hermanos y hermanas de personas con síndrome de Down mayores de 25 años han podido conocer de la mano del Dr. Moldenhauer las principales claves de la salud de las personas con síndrome de Down en la etapa adulta.

Además, el especialista ha incidido en la importancia de cuidar también la propia salud, ya que “no solo nuestro hermano afronta la etapa adulta, también lo hacemos nosotros, y debemos ser conscientes de la relevancia de estar bien para poder continuar acompañando y apoyando en una etapa vital donde nuestro papel cobra especial relevancia”.

Antes de finalizar el taller, los hermanos han podido realizar preguntas y encontrar respuestas a algunas de las inquietudes que les surgen sobre la salud de sus hermanos en la vida adulta.

“Vidas cruzadas: apoyo e independencia”

En este taller, la experta en psicología y hermana de un joven con síndrome de Down, Mar Rodríguez, ha trabajado con los hermanos para aconsejarles sobre cómo equilibrar dos aspectos fundamentales en su vida: ser figura de apoyo y guía para su hermano o hermana y desarrollar sus propias metas personales.

Para ello, según ha explicado Perpiñán es esencial superar “el mito de que tener un hermano con síndrome de Down es una carga o supone sacrificios personales”.

Durante esta sesión, mediante una dinámica basada en la popular serie literaria “elige tu propia aventura”, el grupo de jóvenes ha debatido sobre circunstancias reales y comunes que han vivido de forma parecida y han analizado las diferentes opciones y alternativas, teniendo en cuenta el impacto en su vida y sus emociones.

Como resultado final, los hermanos han compartido con Perpiñán definiciones, estrategias, recursos y percepciones para afrontar esos desafíos que en ocasiones condicionan la toma de decisiones y elecciones.  “Cada persona tiene el poder de compaginar su propio proyecto de vida con su papel como figura de apoyo, sin renunciar a ninguna de las dos áreas, que son fundamentales”, ha concluido.

“Preguntas y respuestas sobre la vida de mi hermano”

En forma de concurso de preguntas y respuestas conducido por Perpiñán y Rodríguez, los hermanos y hermanas mayores de 16 años han intercambiado preguntas sobre la vida de sus hermanos y el impacto en su propia vida a lo largo de la experiencia compartida durante la convivencia.

Para ello, cada participante ha escrito preguntas relacionadas con su hermano, sus preocupaciones e inquietudes o sobre situaciones y vivencias sobre las que necesitara una respuesta. Al ser anónimo, las expertas han animado revelar aquellas preguntas que nunca se habían atrevido a hacer. Esto ha facilitado que surgiera una conversación sobre experiencias, sentimientos y estrategias que utiliza cada hermano ante diferentes situaciones.

Con esta actividad, además de compartir sus pensamientos, los participantes han tenido la oportunidad de crear vínculos de referencia y sentirse comprendidos.