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DOWN ESPAÑA lanza los vídeos ‘Cuidando de ti y de mí’ sobre el Alzheimer y el síndrome de Down

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El Alzheimer es una enfermedad que afecta a las personas con síndrome de Down con una prevalencia mucho mayor que al resto de la población. Por ello, y teniendo en cuenta el aumento significativo de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, cada vez se investiga y se da a conocer más.

En DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo varios proyectos que tienen como objetivo formar e informar a los profesionales sociosanitarios y a las familias de personas con síndrome de Down sobre la enfermedad de Alzheimer para facilitarles el proceso de apoyo y de cuidados.

Una de las iniciativas es ‘Cuidando de ti y de mí’, con la que, desde la Federación, pretendemos ofrecer información y recomendaciones clave para las personas que cuidan a personas con síndrome de Down y Alzheimer. Como resultado, además de la guía ‘Cuidando de ti y de mí’, publicada hace unos meses y disponible haciendo click aquí, hemos elaborado cinco vídeos de apoyo. Tanto la guía como los vídeos se centran en explicar qué es el Alzheimer, cuáles son sus fases y cómo actuar durante el proceso de la enfermedad cuando afecta a personas con síndrome de Down.

Para Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE), y Fernanda Albamonte, técnica de Programas de Salud de DOWN ESPAÑA, este proyecto es realmente útil porque «los cuidados que puede requerir una persona con síndrome de Down y Alzheimer se van haciendo más complejos a medida que avanza la enfermedad y todavía hay mucho desconocimiento». «Es necesario conocer a qué nos enfrentamos como familia y como personas cuidadoras, sin olvidar la importancia de cuidar de una misma en todo este proceso», añaden.

Lisa de reproducción de los vídeos:

Este proyecto ha sido llevado a cabo por los expertos de nuestra RNVAE, y ha contado con la colaboración de la Confederación Española de Alzheimer y del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.

Desde la Federación, trabajamos desde hace décadas para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y, sin duda, los proyectos dedicados a la salud son esenciales para ello. Ayúdanos a seguir trabajando: https://www.sindromedown.org/ayudanos/

Descubre cómo facilitar la inclusión educativa a través de las nuevas tecnologías

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Las nuevas tecnologías y sus herramientas ofrecen muchas posibilidades y oportunidades para la inclusión educativa, ya que nos permiten poder crear actividades accesibles para todo el alumnado.

DOWN ESPAÑA, a través del Proyecto Escuelas Du@tic, ha impulsado el uso de las nuevas tecnologías para el Diseño Universal de Aprendizaje (DUA). El DUA es un modelo educativo que reconoce que todos los niños, niñas y adolescentes aprenden de diversas maneras y que promueve la accesibilidad educativa por medio de un currículo flexible capaz de ajustarse a las necesidades, ritmos y diversidad de cada estudiante.

A través de este proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Educación y Formación Profesional, desde la Federación hemos ofrecido al alumnado con síndrome de Down herramientas de apoyo tecnológico para su aprendizaje y material educativo accesible, permitiéndoles acceder en condiciones de igualdad de oportunidades a su educación.

Durante este curso escolar, se ha formado al alumnado con síndrome de Down y discapacidad intelectual en el uso de herramientas tecnológicas para poder acceder y transmitir sus conocimientos y creatividad. Para ello, hemos diseñado un curso para enseñar al alumnado con síndrome de Down cómo editar videos utilizando la aplicación CapCut. A través de una serie de módulos, los estudiantes han podido aprender desde la edición básica hasta técnicas más avanzadas, incluyendo la edición de audio, texto, efectos y cómo compartir sus creaciones. Los objetivos del curso son:

  • -Facilitar el acceso autónomo de los estudiantes a la edición de video, aumentando su confianza y autonomía en el manejo de las nuevas tecnologías.
  • -Mejorar las capacidades técnicas de los estudiantes, permitiéndoles expresar sus ideas y emociones a través de proyectos creativos.
  • -Motivar a los estudiantes a utilizar el video como medio de expresión personal y artística, contribuyendo a su desarrollo emocional y social.

Con la finalidad de poner en práctica lo aprendido, hemos propuesto el reto “Me presento”. Queremos que a través de la aplicación Capcut los alumnos elaboren un vídeo para poder presentarse a sus compañeros y compañeras en el próximo curso escolar.

Por otro lado, hemos ofrecido a las asociaciones y los centros educativos herramientas, formación, estrategias, materiales y apoyo para la aplicación del DUA. El objetivo es ofrecer al alumnado múltiples formas de representación de la información con el fin de eliminar las barreras físicas, comunicativas, cognitivas, curriculares, estructurales y sensoriales en el diseño de actividades para el aula. Tras la formación, se ha elaborado e implementado material audiovisual accesible realizado en torno al proyecto en 12 centros educativos sostenidos con fondos públicos y en 8 asociaciones.

Gracias a este proyecto, en el que también participa Aula Desigual, hemos podido facilitar el aprendizaje del alumnado con síndrome de Down junto con sus compañeros favoreciendo su inclusión y previniendo la brecha digital y el abandono escolar temprano de nuestro colectivo.

DOWN ESPAÑA exige al Gobierno que cumpla las recomendaciones de la ONU y apueste por la educación inclusiva

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El pasado 22 de marzo, el Comité de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad emitió un informe provisional en el que denunciaba de manera contundente que España vulnera gravemente el derecho a la educación inclusiva de los niños y niñas con discapacidad. El informe critica directamente que la LOMLOE “permita un doble sistema de enseñanza discriminatorio” y que las leyes de varias comunidades autónomas respalden “los centros educativos segregadores”. Por este motivo, DOWN ESPAÑA, se ha reunido con Mónica Domínguez García, Dra. general de Evaluación y Cooperación Territorial del Ministerio de Educación y Formación Profesional.

Según Naciones Unidas, en España hay más de 41.000 alumnos con discapacidad que están escolarizados en alguna modalidad de enseñanza segregadora; cifra que, según se constata, en los últimos años ha aumentado ya que cada vez son más los centros educativos ordinarios que aparta a estos alumnos en aulas especiales. Esta situación es incompatible con el modelo educativo inclusivo que, según dicta la ley actual, debería estar establecido en España en 2031 y, a fecha de hoy, está muy lejos de cumplirse.

Para Agustín Matía, director de DOWN ESPAÑA, el informe deja claro que “la educación (inclusiva y de calidad) de las personas con discapacidad es un DERECHO. No es una simple recomendación y, por tanto, como derecho fundamental, está asociado a la persona con discapacidad y debe respetarse; por encima de la decisión de padres, madres u otros familiares”. “El titular del derecho a la educación (inclusiva) -continúa Matía- es la propia persona con discapacidad y los familiares tienen el deber de cuidado y apoyo a la inclusión educativa”.

Para Matía, puesto que todas las personas con discapacidad tienen derecho a la educación (inclusiva), el sistema escolar debe crear apoyos individualizados y ajustes razonables para conseguirlo. “El sistema educativo (general) es inclusivo y, por tanto, no existe un derecho a la educación especial. No puede haber dos sistemas educativos (general y especial). Como señala el informe, escolarizar en centros especiales o en aulas especiales en un centro ordinario es una forma de discriminación y, en consecuencia, incompatible con la Convención”.

Según matiza Matía: “la oposición, la resistencia al cambio del sistema educativo se debe a los intereses creados que quieren evitar esa transformación. En este momento, en España existe una mayoría de personas con discapacidad intelectual mal atendida educativamente (sin apenas apoyos en el aula, sin ajustes…) que tiene una enorme presión (de colegios, docentes, inspectores y administraciones) para “ir encajando” en las estructuras separadas de la mal llamada “educación” especial, para evitar así tener que hacer cambios profundos en el sistema educativo”.

Para DOWN ESPAÑA es “absolutamente necesario” transformar el sistema educativo actual para que los niños y niñas con síndrome de Down puedan aprender en una escuela inclusiva de calidad que garantice su derecho a la educación. Por ello, tras la publicación de este último informe, la Federación se ha dirigido por carta a la ministra de Educación, Formación Profesional y Deportes, Pilar Alegría, y se ha reunido con Mónica Domínguez García para exigir al Gobierno que se tomen las medidas oportunas para implementar lo antes posible el “Plan para la Educación Inclusiva” -al que el Ministerio en la LOMLOE se comprometió a desarrollar en un plazo de 10 años- que garantice la educación de calidad para todo el alumnado.

En dicha carta, DOWN ESPAÑA, solicita:

  • La elaboración urgente del ‘Plan de Inclusión Educativa’ que cumpla los requerimientos de la ONU para que la inclusión educativa se aplique de forma generalizada en nuestras escuelas,. Sin excusas, con valentía y contando con el talento y conocimiento experto que tiene nuestro país”. Para la Federación, “es imprescindible la coordinación con las Comunidades Autónomas y los agentes educativos en este proceso de transformación tan laborioso y complejo, ya que cualquier retraso en su aprobación, conllevaría inmovilismo y posibilidades de fracaso”.
  • Que se aprueben medidas de inclusión positivas: accesibilidad, apoyos para la inclusión dentro de las aulas, ajustes en los centros para la eliminación de barreras y la aplicación del “Diseño Universal de Aprendizaje”.
  • Que se promuevan cambios en las valoraciones del alumnado con discapacidad, se otorgue mayor importancia a sus potencialidades y se analicen las barreras (estructurales, curriculares, metodológicas, organizativas…) que el sistema tiene para el alumnado en todos los niveles.
  • Que se promueva un ambicioso plan de formación del profesorado sobre estrategias y prácticas educativas inclusivas que permita a los docentes convertirse en verdaderos agentes de transformación educativa en las escuelas y que en nuestras Facultades de Educación se fomente la formación, la visión y el enfoque de la inclusión educativa.
  • Que se fomente la participación de organizaciones de familias y de apoyo a personas con discapacidad en nuestras escuelas con la finalidad de ofrecer y compartir su formación, conocimientos, experiencia, recursos, etc.
  • Que se contemple mayor financiación en los presupuestos públicos que permita llevar adelante el reto de transformación inclusiva de nuestro sistema escolar.
  • Que se convoque, cuanto antes, el Foro de Inclusión educativa (como espacio lógico y natural donde plantear este tipo de debates).

Para Matía, “ajustar el sistema educativo escolar para que proporcione educación a las personas con discapacidad (sobre todo las de tipo cognitivo intelectual) es enormemente laborioso porque se trata de transformar la educación, no solo de ajustes, y eso asusta, genera miedo e incertidumbre y necesita mucha reflexión, dinero, formación y voluntad”. “Sabemos de su complejidad, pero si obviamos, negamos o desacreditamos el informe de la ONU y la Convención, si, en definitiva, no nos creemos los Derechos de las personas con discapacidad, evitemos, al menos, la hipocresía de mencionarlos”, concluye.

DOWN ESPAÑA y Renfe comparten una jornada para celebrar la inclusión y la sostenibilidad

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El pasado 30 de abril, celebramos junto a Renfe el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas con una acción en la que un grupo de personas con síndrome de Down de la asociación DOWN VALLADOLID y varios empleados de Renfe compartieron una jornada muy completa a la que también asistieron el equipo de DOWN ESPAÑA y el presidente de Renfe Raül Blanco.

Desde hace varios años, DOWN ESPAÑA y Renfe han mantenido una estrecha relación de la que han surgido diferentes iniciativas con el objetivo de convertir a Renfe en un sistema de transporte por ferrocarril inclusivo. Esta vez, en un mismo día se llevaron a cabo varias: una presentación por parte de DOWN ESPAÑA a los empleados de Renfe para explicarles cómo comunicarse adecuadamente con personas con síndrome de Down, un viaje de ida y vuelta en tren y la plantación de 15 árboles.

En el viaje en tren, los participantes pudieron probar el menú box de desayuno saludable diseñado en colaboración con la Gasol Foundation, que tiene por objeto prevenir la obesidad infantil y promover hábitos de vida saludable.

Después, los jóvenes con síndrome de Down disfrutaron de la plantación de 15 adelfas, cuyo color recordaba al magenta de Renfe, en el recinto ajardinado del Colegio de Huérfanos Ferroviarios.

Publicación elaborada con la colaboración de Renfe, disponible haciendo click aquí: Comunicación y apoyos a personas con discapacidad intelectual

Manifiesto por un trabajo digno para las personas con síndrome de Down

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Aprovechando el Día Internacional del Trabajo, desde DOWN ESPAÑA reivindicamos de nuevo la implementación de las medidas y políticas necesarias para garantizar el derecho al empleo de las personas con síndrome de Down. A pesar de que en España solamente el 5% de personas con síndrome de Down trabajan en un entorno laboral ordinario -sólo el 5%- ésta es una realidad que puede y debe cambiar. Es esencial:

1º) establecer políticas de empleo y educación innovadoras,

2º) una colaboración más estrecha con las empresas de nuestro país,

y 3º) una visión diferente de los apoyos hacia las personas con discapacidad intelectual. 

Desde DOWN ESPAÑA proponemos 14 medidas:

1. Organización para el acceso a programas formativos normalizados con los recursos necesarios para cubrir las necesidades de adaptación y apoyo para personas con síndrome de Down (FP dual, talleres de empleo, casas de oficios…).

2. Realización de campañas de sensibilización entre el empresariado para que conozcan la utilidad de incorporar a personas con discapacidad en sus plantillas, eliminen los prejuicios y prevean las condiciones de sistemas de apoyo que necesitan las personas con discapacidad intelectual para que funcione con éxito.

3. Puesta en marcha de mejoras y bonificaciones fiscales y laborales equiparadas a los centros especiales de empleo, para el acceso al empleo en empresas normalizadas (100% de bonificación de la Seguridad Social, 50% del SMI y financiación de adaptaciones en los puestos de trabajo).

4. Reconocimiento oficial de la figura del Preparador Laboral como profesional de apoyo eficaz que media entre la familia, el usuario y la empresa.

5. Reconocimiento y apoyo económico a la figura de los Servicios de Empleo con Apoyo, como herramienta de mediación para la inclusión laboral.

6. Adecuación del decreto que regula el empleo con apoyo: revisión de la financiación, las acciones que contempla, los usuarios a quien va dirigido y las entidades que lo pueden desarrollar.

7. Campañas de seguimiento y supervisión de la obligación de contratación del 2% de la plantilla de PCD en empresas de más de 50 trabajadores, estableciendo cuotas por tipo de discapacidad (intelectual, física, sensorial y mental).

8. Fomento del acceso a las nuevas tecnologías (incluyendo las posibilidades de la inteligencia artificial) para conseguir una mayor empleabilidad del colectivo de personas con síndrome de Down.

9. Establecimiento de convenios de colaboración con entidades empresariales y organismos públicos (SEPE, agencias empleo, …) para detectar nichos de empleo. Todo ello con el fin de dirigir la formación a cualificar a las personas con síndrome de Down en esas profesiones.

10. Revisión de la compatibilidad entre las prestaciones no contributivas por discapacidad, prestación por hijo a cargo y prestaciones económicas por dependencia para establecer una adecuada compatibilidad con las rentas por trabajo (para que el acceso al empleo no sea penalizado con la supresión o suspensión de estas prestaciones).

11.  Cambios que aseguren la participación de la persona trabajadora en la toma de decisiones en todo el proceso de inclusión laboral. La persona con síndrome de Down debe participar activamente en su proceso de inclusión como protagonista de su itinerario en la toma de decisiones, aún con los apoyos oportunos.

12.  Eliminación de la brecha de género que pueda existir en los procesos de selección e inclusión (evitar que se genere una discriminación agravada).

13.  Modificación de las normativas en orden a establecer con carácter general la edad de jubilación para los trabajadores con síndrome de Down, en 45/47 años, y que con 20 años de cotizaciones se les reconozca proporcionalmente como si hubieran cotizado 35 años, teniendo en cuenta su envejecimiento anticipado, su menor esperanza de vida y la mayor incidencia creciente de la enfermedad de Alzheimer a partir de los 40 años de edad.

14. Y, en definitiva. Cumplimiento de las directrices de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en particular en su artículo 27 por su relevancia para la inclusión laboral. En concreto con estas propuestas:

a) que las entidades públicas competentes garanticen la igualdad de oportunidades de acceso al empleo a través de la eliminación de   barreras físicas, comunicativas y de actitud que puedan dificultar su participación en el mercado laboral.

b) La promoción de los Ajustes Razonables en las empresas. Como, por ejemplo: adaptaciones en el lugar de trabajo o el apoyo in situ del Preparador laboral.

c) Que el empleo sea digno y productivo (más allá del acceso al trabajo) con el fin de que aporte un salario justo y la correspondiente promoción profesional.

DOWN ESPAÑA pide «revisar» la ley de empleo con apoyo en el Foro de Alianzas por la inclusión

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Casi el 85% de las personas con discapacidad intelectual se encuentra en desempleo y afronta diversos obstáculos a la hora de acceder al mercado laboral. Para superarlos, estas personas requieren de apoyos y de la implicación de empresas, administración y entidades sociales.

Así se puso de manifiesto en el transcurso del Foro Alianzas por la Inclusión, organizado por DOWN ESPAÑA con la colaboración de Fundación Telefónica, el Ayuntamiento de Madrid y el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030. Un Foro para promover “el empleo con apoyo” para personas con discapacidad intelectual como “modelo de éxito” para la integración laboral de este colectivo. En coincidencia con el Día del Trabajo y el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la ONU, que se celebran esta semana.

En el transcurso de la jornada, el director de DOWN ESPAÑA, Agustín Matía, puntualizó que solo será posible lograr una “inclusión laboral efectiva” si se consigue “implicar” a las empresas. Se mostró convencido de que éstas “son decisivas” para alcanzar la “transformación” necesaria en este ámbito.

Agustín Matía afirmó que España es un “referente” en la atención y derechos a las personas con discapacidad. Si bien admitió que, en el área del empleo, “no es el ejemplo a seguir”. “Nos lo ha recordado la Convención de Derechos, nos lo han recordado determinados informes”. Al tiempo que juzgó “necesario” llevar a cabo una “transformación más profunda” en torno a una de las “grandes políticas” que “todavía tiene este reto de mejora por delante”.

“Detrás de una persona con discapacidad intelectual hay siempre una necesidad de apoyo. Esta es la «lógica paradójica» que tiene la discapacidad intelectual: hay que apoyarles para que sean lo más autónomos posible para el ejercicio de su vida independiente”. Convencido de la necesidad de que “se den esos apoyos para conseguirlo” y de que es “posible cambiar esas políticas”.

A este respecto, el asesor laboral de DOWN ESPAÑA, Pedro Martínez, hizo hincapié en la urgencia de “revisar” el Real Decreto 870/2007, de 2 de julio, por el que se regula el programa de empleo con apoyo como medida de fomento de empleo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo. También de “mejorar” las ayudas a las entidades sociales que desarrollan programas de empleo con apoyo. Y al empresario con el fin de alcanzar una “inserción laboral más inclusiva”.

CONCIENCIACIÓN

Tras puntualizar que actos como estas jornadas, celebradas en el Centro Cultural Sanchinarro de Madrid, sirven para “concienciar” al mundo empresarial de que las personas con discapacidad intelectual “pueden trabajar si se les dota de los apoyos necesarios”, explicó que otra de las “principales dificultades” a las que se enfrentan es la de contar con una formación que las dote de los “conocimientos necesarios para que puedan defender un puesto de trabajo”.

“Necesitamos que haya una formación que esté perfectamente diseñada para que personas con discapacidad puedan adquirir esas destrezas necesarias para después mantener un empleo”, sentenció.

En este sentido, el director Global de Acción Social y Voluntariado de Fundación Telefónica, Carlos Palacios, consideró que la experiencia de la compañía capacitando a personas en competencias digitales “tiene que llegar al Tercer Sector y a las entidades sociales que trabajan en la inclusión laboral de personas con discapacidad”.

En este punto, emplazó a todos los actores implicados en ello a “entender que la digitalización es una gran oportunidad para las personas con discapacidad de incorporarse de manera plena al mercado laboral del futuro”.

ALIANZA

En la inauguración del evento también participó el concejal presidente del distrito de Hortaleza de Madrid, David Pérez, quien valoró “fundamental” la “alianza” entre entidades sociales, tejido productivo y administración para ser “más eficaces y efectivos” en la incorporación laboral de personas con discapacidad.

A su entender, uno de los retos más importantes de esta última en cuanto a la mejora de la inserción laboral de personas con discapacidad intelectual para lograr su “máxima autonomía” es “eliminar barreras, permitir que todas las personas, aunque tengan cualquier enfermedad o circunstancia que les dificulte la incorporación al mundo laboral, puedan ejercer sus derechos con plenitud” y que “no haya oportunidades de las que se vean privadas por una discapacidad”.

MESA REDONDA

Tras dicha inauguración se desarrolló una mesa redonda moderada por el director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, bajo el título ‘Empleo con apoyo: Un modelo de éxito’ y en la que Pedro Martínez compartió las 14 propuestas de DOWN ESPAÑA para conseguir una inclusión laboral “más efectiva”. Por ejemplo, “flexibilizar” la “compatibilidad” entre prestaciones y empleo, apoyar los servicios de Empleo con Apoyo o adelantar la edad de jubilación de estas personas.

Además, presentó la campaña ‘Extracapacitados’, con la que reivindicamos el derecho al trabajo de las personas con síndrome de Down. Especialmente el acceso a un empleo y su adaptación correspondiente al puesto de trabajo con apoyo.

Por su parte, el responsable de Acción Social en Fundación Telefónica, Luis Rojo, defendió que el empleo “es lo más útil que podemos dar a las personas con discapacidad intelectual y lo más barato para la sociedad”. Abogó por “cambiar subsidio por salario” y llamó a las empresas a que “se atrevan” a contratar a estas personas formadas en las “habilidades tecnológicas necesarias” para desempeñar los puestos que aquellas oferten y a que “valoren lo que aportan” más allá de las “cuotas”.

En la mesa también participó el gerente de la Agencia para el Empleo del Ayuntamiento de Madrid, Pepe Aniorte, quien recordó que el consistorio madrileño fue el primero en convocar unas oposiciones para personas con discapacidad intelectual y, entre sus iniciativas para favorecer su inserción laboral, cuenta con una línea de ayuda a entidades que destacan en el empleo con apoyo. También destacó que el Ayuntamiento de Madrid organiza “codo a codo con las empresas” un taller dirigido a estas personas que ofrece una formación “a medida” en función de lo que “necesita el empresariado”.

MADRID, EN LA AVANZADILLA

“Madrid tiene que estar en la avanzadilla y a la cabeza”, advirtió, para fijarse como “reto” el de alcanzar la “inclusión en el empleo normalizado de las personas con discapacidad”. Sabedores, además, de que la incorporación a una plantilla de este talento se traduce en que el equipo “funciona mejor, está más cohesionado, más orientado al logro y es mucho más solidario, tiene mejores resultados y es más eficiente”.

Ejemplo de ello es la trabajadora con discapacidad intelectual Paloma Orellana, que tiene 51 años, discapacidad intelectual y que, tras dos años trabajando “feliz” en un empleo que le “encanta” y a cuyos profesionales considera “familia”. Todo ello con el apoyo del servicio de empleo con Apoyo de la Fundación APROCOR. Ella instó al conjunto de la sociedad a que “vean” a estos trabajadores por “ellos mismos”, no por su discapacidad, convencida de que también tienen “derecho a trabajar”.

Colabora con las personas con síndrome de Down a través de PayPal

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¡Gran noticia! DOWN ESPAÑA ha sido elegida como la ONG del mes de marzo por el programa «Give at Checkout» de PayPal. Esto significa que los usuarios que realicen pagos durante este mes a través de PayPal tendrán la opción de donar 1€ a DOWN ESPAÑA para que podamos seguir trabajando por la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Gracias a esta iniciativa, en la que han participado otras asociaciones como Acción contra el Hambre, ACNUR, Cruz Roja o Médicos Sin Fronteras, podremos seguir trabajando en el diseño e implementación de programas dedicados a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad. Por ello, estamos muy agradecidos a PayPal por esta oportunidad y animamos a sus usuarios a hacer de sus compras durante el mes del síndrome de Down -21 de marzo, Día Mundial del Síndrome de Down- un acto solidario.

Dona con PayPal

«La familia en la asociación es una imagen de inclusión»: Gonzalo Berzosa

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La inclusión no sólo es estar presente en la sociedad, sino que la sociedad valore que estoy presente. No puede haber inclusión de la persona con síndrome de Down, si la familia no valora la inclusión en la entidad, si no participa en la vida asociativa.

Vivimos en una sociedad en la que predominan las imágenes que nos van conformando modelos que solemos imitar. Tanto las redes sociales como la vida comunitaria nos aportan modas, imágenes, representaciones, que se convierten en modelos a imitar. Somos seres sociales y nos socializamos, nos hacemos socios de la sociedad, y nos adherimos a los modelos en los que se desarrolla nuestra vida cotidiana.

Por eso decimos que en la escuela los niños y las niñas se socializan, es decir, se hacen socios y socias de la sociedad. Esta es una de las razones por la que proclamamos desde Down España que se planifique y desarrolle una escuela inclusiva donde tengan acceso las personas con síndrome de Down. Al estar presentes en la escuela, al visibilizar que participan de la dinámica escolar, se socializan, se hacen socias y socios de la sociedad, en definitiva, se integran y viven el sentimiento de pertenencia.

Este modelo de inclusión escolar que promueve la autonomía personal de la persona con Síndrome de Down ha sido una de las conquistas de las últimas décadas. Petro no se ha dado de manera automática, ha sido la consecuencia, el producto, de un continuo diálogo y colaboración entre familias, profesionales y entidades que han planificado modelos que responden a la demanda de vida independiente de sus hijos e hijas con discapacidad.

La inclusión social también demanda imágenes y modelos que podemos y debemos imitar. Participar es tomar parte, esto incluye no solo recibir “mi parte”, sino también “dar mi parte”. El modelo básico de la inclusión es la presencia y la participación en la vida comunitaria. Participar es dar algo de mi parte y recibir algo de la otra parte. No hay inclusión sin participación, sin interacción, sin presencia, sin colaboración. Esta situación interpela a las familias con personas con discapacidad intelectual que están afiliadas, que son miembros, que son socios de asociaciones y entidades que atienden a personas con discapacidad.

Por eso la presencia y colaboración de las familias en la vida asociativa de la entidad en la que participan sus hijos e hijas con Síndrome de Down, también será una de las imágenes, uno de los modelos que representan el valor de la inclusión. que jóvenes y adultos con Síndrome de Down podrán imitar. Se trata de que las familias demuestren que creen que la inclusión es participación, que esto significa ser protagonistas en el proyecto asociativo a través de la presencia activa en la entidad. Hoy más que nunca, ante tanta confusión, desvaloración y falsedades, es necesario e importante vivir lo que se proclama y si las familias están a favor de la inclusión social deben estar también a favor de la inclusión asociativa.

Por eso la inclusión de personas jóvenes y adultas con Síndrome de Down, demanda un cambio en el modelo asociativo, requiere que las entidades promuevan la presencia de la familia en las actividades de la asociación y no sólo seguir manteniendo una concepción centrada en un modelo de servicios para atenden principalmente las carencias, limitaciones o deficiencias de las personas que atienden.  

Ante esta realidad debemos preguntarnos: ¿Qué rol pueden cumplir las familias en las entidades para promover modelos de inclusión que sus hijos e hijas puedan imitar? ¿Espectadores en la vida asociativa o protagonistas de las actividades que realizan?

Recordemos el principio de congruencia de Carl Rogers, que asegura que no hay ningún grupo humano que se proponga conseguir un objetico, si no lo vive en el propio grupo. Aplicado a lo que estoy comentando en este artículo se puede traducir de la siguiente manera:

“No pueden las familias con personas con Síndrome de Down conseguir la inclusión social de sus hijos e hijas con discapacidad, si no viven la inclusión en la entidad a la que pertenecen”

Gonzalo Berzosa Zaballos

Director Escuela Intersocial

Balmis digital 2.0: la transformación digital hacia la inclusión social de las personas con síndrome de Down

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DOWN ESPAÑA se ha embarcado en 2023 en una travesía de innovación con el programa Balmis Digital 2.0, financiado gracias a los Fondos del Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de la Unión Europea y gestionado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 del Gobierno de España. Con el objetivo fundamental de mejorar el impacto y el alcance de su misión, DOWN ESPAÑA se ha sumergido de lleno en la revolución digital para promover la inclusión y mejorar el impacto de los apoyos prestados a las personas con síndrome de Down y sus familias.

El programa ha contemplado cuatro grandes áreas de actuación y en cada una de ellas se han desarrollado distintas acciones específicas:

Área 1: Accesibilidad Cognitiva Universal

El programa prioriza la promoción de la accesibilidad universal, eliminando barreras digitales para garantizar la participación plena y autónoma de todas las personas. Especial atención se dedica a la accesibilidad cognitiva universal, incorporando la metodología de la comunicación clara y el lenguaje sencillo. Unas metodologías comunicativas que gracias al asesoramiento de expertos y al apoyo que ofrecen las nuevas herramientas de inteligencia artificial, nos van a permitir adaptar los mensajes y las comunicaciones de la Federación a un lenguaje que todos entendamos sin necesidad de prescindir de información.

Este enfoque transversal facilita que todas las acciones y actividades del programa contemplen criterios de accesibilidad cognitiva universal en la página web, herramientas internas, acciones de capacitación y plataformas de impacto.

El objetivo es claro: que las soluciones digitales conduzcan a una mayor participación e implicación de las personas con síndrome de Down, garantizando su derecho a entender.

Área 2: Digitalización de Procesos Internos

Balmis Digital 2.0 está impulsando una transformación real de modelo y cultura organizativa de la Federación mediante la digitalización de procesos internos. Dos acciones destacadas en esta área son:

1. El Espacio de Gestión de Proyectos: Un entorno digital para la coordinación eficiente de proyectos con entidades federadas. Facilita el intercambio de información, comunicación instantánea, carga de documentación y planificación detallada.

2. Digitalización de Procesos Internos de Calidad y Transparencia: Herramientas digitales para controlar medidas de transparencia, gestionar inscripciones a eventos y mejorar continuamente los procesos de calidad.

Área 3: Eficiencia e Impacto con Desarrollos Digitales Personalizados

La incorporación de procesos digitales innovadores busca transformar la intervención de DOWN ESPAÑA y sus entidades, garantizando su eficiencia, mejorando su impacto y ampliando el alcance. Entre ellos, destacamos la herramienta Soy Más, una aplicación multidispositivo dirigida a todos los agentes del síndrome de Down que permitirá a DOWN ESPAÑA adaptar su misión y proyectos según las necesidades reales expresadas por las propias personas con síndrome de Down y sus referentes de apoyo: familias, profesionales, voluntarios y entidades.

Área 4: Participación y Capacitación Digital

Un aspecto fundamental de Balmis Digital 2.0 ha sido la creación de espacios digitales para fomentar la participación y el intercambio de conocimientos.

Las dos acciones más significativas en esta área han sido:

1. Formación para la Reducción de la Brecha Digital: Un programa formativo orientado a capacitar a los equipos profesionales y directivos y dirigido a mejorar sus competencias digitales, contribuyendo así a reducir la brecha digital y al fomento de la elaboración de Planes de Transformación Digital en las entidades federadas.

2. CONECTADOWN 2.0 – Un espacio digital de Colaboración e Intercambio dirigido a mejorar la comunicación interna entre la Federación y sus entidades, así como la relación y participación entre los distintos perfiles de las entidades federadas y la coordinación de acciones de las Redes Nacionales.

3. Nuevo Ecosistema Digital de DOWN ESPAÑA. El programa culmina con la transformación de las páginas web de DOWN ESPAÑA y su fusión en un nuevo ecosistema digital que incorporará criterios de Accesibilidad Cognitiva Universal, Comunicación Clara, Innovación, Seguridad y Usabilidad.

Este nuevo ecosistema digital refleja el compromiso continuo de DOWN ESPAÑA hacia la excelencia digital y la inclusión total.

En resumen, Balmis Digital 2.0 es una apuesta por la mejora de la intervención y el funcionamiento de DOWN ESPAÑA y sus entidades, a través de la transformación, la innovación y la apuesta por una cultura digital que tenga un impacto positivo en la inclusión de las personas con síndrome de Down en una sociedad cada vez más conectada.

Para el desarrollo de todas las acciones aquí mencionadas, DOWN ESPAÑA ha contado con los siguientes colaboradores (por orden alfabético): CAB Soluciones Tecnológicas; Calibre 360; Globales Informáticos; Intedya; Intersocial; Líderes y Digitales; Prodigioso Volcán; Tritón.

Así ha sido el trabajo de DOWN ESPAÑA en 2023

Posted on by @administrador

En 2023, DOWN ESPAÑA ha ejecutado cuatro programas de interés general, centrados, por un lado, en la formación de los profesionales de las asociaciones federadas y, por otro, en la salud, la inclusión educativa y laboral de las personas con síndrome de Down. Todos ellos, con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las personas físicas y del Impuesto sobre Sociedades.

Estos programas han sido:  

RED DOWN:  

El objetivo es Reforzar la vertebración de la Federación a través de la mejora de la gobernanza de las asociaciones Down y de la ejecución de un Plan Nacional para el fortalecimiento de la cooperación y la coordinación entre las entidades federadas. 

Las acciones más destacadas de este programa han sido: 

–El Primer Encuentro Nacional de Profesionales y Representantes de DOWN ESPAÑA que se desarrolló en Madrid en noviembre y que ha juntado a cerca de 200 personas de nuestras entidades federadas. La novedad más importante es que las personas con SD y DI han participado de manera representativa y activa en todas las actividades del Encuentro y han podido generar propuestas concretas fruto de la reflexión conjunta con sus compañeros profesionales.  
En el marco de este Encuentro se han celebrado también debates entre Directores y Gerentes de nuestras entidades para reflexionar sobre los próximos retos de las entidades y de la Federación. 

– Todas las acciones impulsadas a fomentar la gobernanza accesible en nuestras entidades federadas y a generar una participación real y representativa de las PSD en todos los espacios de sus entidades y no sólo como meros receptores de servicios. 

SALUD DOWN:  

Su finalidad facilitar la accesibilidad de las PSD al conocimiento de la salud, a partir de acciones encaminadas a prevenir y detectar sus problemas de salud y promocionar su autonomía a través de la toma de decisiones en este ámbito. 

Acciones más destacadas: 

-Protocolo de actuación sobre Alzheimer y deterioro cognitivo en SD: Herramienta creada por todas las entidades que conforman la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento (RNVAE) de DOWN ESPAÑA y que constituirá el marco de actuación recomendado por la Federación para abordar el Alzheimer y el deterioro cognitivo de las PSD.

– Guía Cuidando a Quien Cuida: Guía de autocuidado para las personas cuidadoras de PSD mayores que tienen Alzheimer y/o deterioro cognitivo.

– Formación sobre salud mental para PSD: Formación adaptada y accesible para que las PSD puedan recibir información básica sobre la salud mental, cómo pueden cuidarla y detectar cuando están padeciendo algún problema de salud mental.

– Programa Aliméntate de forma saludable: Herramientas digitales interactivas y accesibles para promover una alimentación saludable, incluyendo cuestiones relacionadas con la sostenibilidad y la seguridad alimentaria. 

INCLUSIÓN EDUCATIVA DOWN:  

Su finalidad es la promoción y defensa del Derecho a la educación inclusiva permanente, la igualdad de oportunidades, la libre elección de centro en entorno ordinario y la transparencia informativa.  

Acciones más destacadas: 

– Jornada Presencial en Madrid «Cómo llevar la inclusión a tu centro educativo»: Jornada realizada en Madrid en la que profesionales de la educación inclusiva, orientadores y familias de personas con síndrome de Down se reunieron para reflexionar, aprender y debatir juntos sobre la escuela inclusiva.

– Campaña para la Promoción del Derecho a la Educación Inclusiva: Campaña de sensibilización junto con la Asociación NACE para prevenir el Acoso Escolar del alumnado con síndrome de Down.  

– Vídeo «Una escuela Inclusiva»: Vídeo grabado en el colegio (Bea y Manu saben el nombre) en el que se muestren experiencias inclusivas reales. 

INCLUSIÓN LABORAL DOWN:  

Su finalidad es fomentar la inclusión laboral activa de las PSD a través de un itinerario accesible que fomente la autonomía en la toma de decisiones y permita un acompañamiento personalizado basado en los deseos, experiencias y necesidades de cada persona.  

Acciones más destacadas: 

– Herramientas digitales para la promoción del empleo: Se han creado distintas herramientas dirigidas tanto a personas con síndrome de Down como a los apoyos naturales para promover no sólo la incorporación al mercado laboral ordinario, sino el mantenimiento y promoción en el puesto de trabajo.  
-Herramienta para la autonomía en la búsqueda de empleo. 
– Formación en competencias transversales para PSD.
– Guía para los apoyos naturales en la empresa. 
 -Programa Agrupado de Orientación Vocacional “Método Charlie”: Se ha realizado una segunda edición de este proceso guiado de introspección que permite a la persona conocer sus deseos y aspiraciones profesionales, al mismo tiempo que se le orienta para la elaboración de un plan de acción personalizado que le ayude a dar los pasos necesarios hacia su trabajo deseado.

Desde DOWN ESPAÑA, queremos agradecer el trabajo de todos los profesionales y voluntarios de nuestras asociaciones federadas, el apoyo y compromiso de las instituciones y empresas que han colaborado con la Federación y la participación de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en todas la actividades.

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