Desde hace casi dos décadas, el Hospital Universitario de La Princesa de Madrid cuenta con una Unidad de Atención a Adultos con Síndrome de Down, referente nacional cuyo modelo ya se está replicando en otros hospitales de España.
Según nos explica su responsable, el médico internista Fernando Moldenhauer, esta unidad, que ofrece una atención integral a más de 300 pacientes al año, surgió sin la intención de marcar un hito. “No intentamos hacer algo que no hubiera hecho nadie, sino que pensamos que era útil y nos dimos cuenta de que era una iniciativa pionera que no existía ni en España ni, probablemente, en el resto del mundo. Era una experiencia única”.
La utilidad de esta unidad específica y de aquellas que siguen su ejemplo se basa en que las personas con síndrome de Down “tienen suficiente complejidad médica como para requerirlas, al igual que sucede en muchos otros casos como con el VIH o enfermedades raras”, afirma Moldenhauer.
“No debemos poner calificativos antes de que un paciente entre a la consulta. Es decir, si entra ya diagnosticado, habremos escogido un camino antes de tiempo. Sin embargo, es cierto que las personas con síndrome de Down tienen una condición genética que puede conllevar una serie de problemas de salud y sus circunstancias son las que llevan en su “mochila”, como lleva cualquier otro paciente que acude a una consulta”, argumenta el experto.
De acuerdo con las palabras de Moldenhauer, en un servicio de salud público debe darse “la justicia distributiva”, un principio que de inicio defiende que a cada persona se le ofrezca lo que realmente necesita. “Esa es la piedra angular de nuestro sistema sanitario porque, si no fuera así, no habría personas en diálisis, que es enormemente cara, por ejemplo. Si una persona con síndrome de Down necesita unas determinadas atenciones desde el punto sanitario deben dársele, independientemente de lo que eso cueste”, añade.
Por otro lado, el notable aumento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down exige una adaptación del sistema sanitario para garantizar su derecho a una atención médica de calidad.
En definitiva, Moldenhauer y el doctor Diego Real de Asúa, también responsable de la Unidad del Hospital de La Princesa, reivindican la necesidad de estas unidades de referencia en las que no solo se tratan patologías atendidas por el especialista correspondiente, sino que también se realiza un seguimiento personalizado y se adapta el entorno hospitalario para que sea accesible, humano y respetuoso con sus necesidades. Es decir, son consultas que funcionan como «puerta de entrada» en las que profesionales médicos con conocimiento experto del síndrome de Down atienden, derivan y orientan al especialista médico correspondiente que les trata de forma inclusiva y normalizada dentro del sistema hospitalario.
Afortunadamente, en los últimos años, varios hospitales han puesto en funcionamiento consultas dedicadas a la salud de las personas adultas con síndrome de Down.
En Málaga, el Hospital Regional Universitario acaba de anunciar una unidad multidisciplinar, liderada por el servicio de Medicina Interna, con el objetivo de mejorar la prevención y detección precoz de enfermedades asociadas a este colectivo.
Por su parte, en La Rioja, el Servicio Riojano de Salud (SERIS) está implementando un circuito de atención médica específico para adultos con síndrome de Down para facilitar la detección temprana de problemas de salud asociados al síndrome con un protocolo de derivación a Medicina Interna y Neurología.
Desde DOWN ESPAÑA, consideramos prioritaria la creación de consultas especializadas como las mencionadas para brindar una atención médica integral y adaptada a las personas adultas con síndrome de Down para atender sus necesidades particulares y mejorar así su calidad de vida. Además, estas consultas favorecen el aumento del conocimiento clínico experto del síndrome de Down y facilitan el diagnóstico de patologías comunes.
Publicaciones recomendables sobre la salud de las personas con síndrome de Down:
Cuidados de enfermería en las personas con síndrome de Down
Programa Español de Salud de personas con síndrome de Down
Mi salud primero: consejos para una vida sana, dirigida a personas con síndrome de Down.
