Este jueves, en DOWN ESPAÑA, llevamos a cabo la presentación de dos nuevas herramientas para apoyar a las personas con síndrome de Down en la vida adulta y el envejecimiento. Para ello, realizamos una Conferencia Down on line en la que Nagore Nieto, coordinadora de la Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de la Federación (RNVAyE) y responsable del área de envejecimiento de la Fundación Síndrome de Down del País Vasco, detalló en qué consiste el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ y la guía «Cuidando de ti y de mí», creados por los profesionales de la RNVAyE.

Para iniciar la sesión, la experta explicó por qué se han diseñado estas herramientas: «En los últimos años, se ha producido un cambio en la realidad que viven las personas con síndrome de Down. El aumento de su esperanza de vida, que ahora se sitúa en torno a los 63 años, plantea nuevos desafíos y oportunidades y sobre todo, una demanda importante de información por parte de las familias y los profesionales».

Según explicó Nieto, el ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento’ es una publicación que ha sido desarrollada con la participación de 17 entidades federadas y que cuenta con información para identificar y evaluar posibles cambios en el ánimo y la conducta de las personas con síndrome de Down que pueden señalar algún tipo de deterioro cognitivo. «El protocolo no pretende ser una herramienta diagnóstica, pero mejora la comprensión de los procesos de envejecimiento», señaló.

El ‘Protocolo de evaluación y seguimiento en la vida adulta y envejecimiento‘ se encuentra disponible haciendo click aquí.

Por otro lado, la guía «Cuidando de ti y de mí» se ha creado con la colaboración diez entidades federadas a DOWN ESPAÑA y la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) para abordar el cuidado de personas con síndrome de Down y Alzheimer con recomendaciones para comprender y manejar situaciones complejas derivadas de la enfermedad del Alzheimer. Además, incluye un apartado sobre la etapa final de la vida y consejos para los cuidadores. «La primera parte de la guía se centra en explicar la enfermedad del Alzheimer, la segunda ofrece consejos y recomendaciones para atender a los pacientes y la tercera indica pautas para los propios cuidadores porque es esencial cuidarse a uno mismo para poder cuidar«.

La guía, disponible haciendo click aquí, se ha reforzado con varios vídeos de apoyo.

Para Nieto, que antes de finalizar la conferencia respondió a varias preguntas de los asistentes, es muy importante tener en cuenta que hay una gran diversidad dentro del síndrome de Down, por lo que las intervenciones deben adaptarse a cada persona.

Conferencia completa:

En la sesión de preguntas, Nagore aborda temas como la prevalencia del Alzheimer en personas con síndrome de Down, la dificultad para obtener diagnósticos precisos y la necesidad de formar a profesionales sanitarios y familiares para reconocer y manejar esta condición. Se enfatiza que cada persona es única y que las intervenciones deben ser individualizadas, teniendo en cuenta su trayectoria de vida y características específicas.

La conferencia concluye con un agradecimiento a todos los colaboradores y un llamado a seguir trabajando en conjunto para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down en su etapa adulta y de envejecimiento.