La primera jornada del Encuentro Nacional de Familias de DOWN ESPAÑA ha comenzado con una conferencia plenaria sobre la participación de las familias en las asociaciones a las que asisten sus hijos e hijas con síndrome de Down.

La sesión titulada “¿Cómo mover a las familias cuando parece que hemos intentado todo?” ha comenzado con la presentación de la socióloga Mónica Otaola sobre la investigación que está llevando a cabo sobre la participación de las familias en las entidades de DOWN ESPAÑA.

La conferencia ha contado con la participación de Gonzalo Berzosa, psicólogo especialista en mayores con síndrome de Down, Manuel López, joven con síndrome de Down, Avelina Alía madre de un adolescente con síndrome de Down, y Anna Buchardó, hermana de una joven con síndrome de Down.

Al inicio de la sesión, la profesora de Sociología de la Universidad de Salamanca, Mónica Otaola, ha explicado cómo surgió la idea de realizar un estudio sobre la participación de las familias de personas con síndrome de Down. “Era importante conocer cómo es esa participación realmente para poder valorar y elaborar estrategias de mejora”, ha señalado. La experta ha explicado cómo se está realizando el estudio, cuáles están siendo los resultados preliminares y cuál será el resultado de la investigación. “Los primeros resultados nos indican que muchas de las familias no creen que haya la participación deseada”.

La especialista ha indicado que el estudio también revela cuáles son las barreras que encuentran las familias a la hora de involucrarse activamente en las asociaciones y cuáles son sus reivindicaciones respecto a ello. “Principalmente, encuentran barreras relativas al tiempo y al espacio, es decir, si viven lejos de la asociación o si no disponen de tiempo libre, les resulta muy complicado participar. Pero también, han señalado que echan en falta más información por parte de los equipos profesionales de las asociaciones”, ha explicado Otaola.

De acuerdo con los primeros resultados de la investigación, “las familias demandan como solución a esa falta de participación, más información, mayor oferta planes de ocio y fomento del sentimiento de pertenencia a la asociación”.

Para finalizar su exposición,Otaola ha afirmado que, una vez concluya la investigación, en mayo de 2025, se elaborará una guía con pautas y recomendaciones para fomentar la participación de las familias.

“Las familias son el motor del cambio”, Berzosa.

Tras la presentación del estudio, ha tenido lugar un diálogo en el que los participantes han opinado sobre la actividad de las familias, su compromiso y su futuro como ‘motor del cambio’.

El sociólogo Gonzalo Berzosa ha iniciado el debate explicando cuál es el proceso adecuado para favorecer la participación en cualquier ámbito: “Información, opinión, decisión y acción”. “Es decir, si no hay información completa, una persona no puede formarse una opinión y, por lo tanto, no podrá tomar decisiones ni pasar a la acción”, ha señalado.

Berzosa ha recalcado que “la familia es el núcleo emocional en el que se gestan las vivencias, las emociones… Son el motor del cambio y tienen un papel fundamental en el bienestar personal y en la inclusión social de sus hijos e hijas. En definitiva, la familia es la gran aliada del cambio para las personas con síndrome de Down o uno de los mayores frenos”.

Sobre la falta de participación de las familias en las asociaciones, Avelina Alía madre de un adolescente con síndrome de Down, ha afirmado: “Las familias tenemos que lanzar mensajes y participar muy activamente porque aún hay mucho por hacer. Además, siempre hay un riesgo de involución. Por lo tanto, no nos puede faltar el compromiso porque tenemos muchos retos”.

Por su parte, Anna Buchardó, hermana de un joven con síndrome de Down y miembro de la junta directiva de una asociación, ha enviado un mensaje crítico con el que ha querido animar a las asociaciones a “ser más abiertas” y a “ofrecer más información para fomentar la participación de las familias”.

“Sería importante abrir las entidades con días de participación y capacitar a las familias para que puedan y sepan participar de manera significativa. Además, las familias tenemos que ser conscientes de que, si queremos visibilizarnos fuera, primero debemos visibilizarnos dentro, en nuestras asociaciones, y por eso debemos implicarnos”, ha señalado Buchardó.

Manuel, joven con síndrome de Down ha compartido su experiencia personal y ha animado a los asistentes a comprometerse con sus asociaciones: “Yo participo mucho en mi asociación y mi familia también. Os animo porque es muy bueno trabajar en equipo”.

Para finalizar, Berzosa ha querido animar a las familias a participar y a reflexionar señalando que “el cerebro es el único órgano que crece por el uso, se desarrolla durante toda la vida si se activa”.

“Confiad, podemos hacer entidades activas, relacionadas y comprometidas”.