En los últimos años, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ha aumentado de manera notable y muy significativa gracias a la mejora de servicios de las entidades, a los avances médicos, a la mayor implicación de las familias, al aumento de la formación… Por ello, la actualidad plantea nuevos retos en relación a la vida adulta y al envejecimiento de las personas con síndrome de Down.

Desde DOWN ESPAÑA, en colaboración con el Ministerio de derechos sociales y Agencia 2030, analizamos dichos retos y las posibles herramientas para abarcarlos. La publicación del ‘Modelo de Vida adulta de personas con síndrome de Down’, así como la creación de la nueva Red Nacional de Vida Adulta y Envejecimiento de DOWN ESPAÑA (RNVAE ) son sin duda un paso adelante para el fomento de una vida adulta plena, autónoma e independiente de las personas con síndrome de Down.

Para explicar el mencionado modelo, las dos nuevas guías sobre vida adulta y envejecimiento que hemos publicado y la creación de la RNVAE ayer, celebramos una nueva Conferencia Down. En ella, nos acompañan Martha Quezada, consultora de Intersocial, Nagore Nieto, miembro de la FUNDACIÓN DE SÍNDROME DE DOWN DE PAÍS VASCO y desde este año, coordinadora de la nueva RNVAE y Pep Ruf miembro de la FUNDACIÓN CATALANA DEL SÍNDROME DE DOWN y coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA.

Como introducción, Martha Quezada, presentó el ‘Modelo de vida adulta’ de DOWN ESPAÑA, en el que también han colaborado Agustín Huete y Mónica Otaola del INICO de la Universidad de salamanca. Según explicó Quezada, “ya era necesario definir modelos y guías para ofrecer un marco de referencia para los servicios de apoyo a las personas con síndrome de Down y para los profesionales que les atienden con una batería de medidas para su desarrollo adaptadas al colectivo”.

Además, Quezada señaló que “se ha construido a través de dos vertientes; una revisión bibliográfica sobre lo que ya se había escrito y una extensa consulta a personas con síndrome de Down, sus familias y los profesionales, pues el punto de partida del Modelo es reconocer la voz y protagonismo de las personas con síndrome de Down”.

“Hemos planteado diferentes ejes y dimensiones de actuación con medidas como planificación centrada en la persona, itinerario individualizado, proyección de la vida independiente, participación activa en la comunidad, programas dirigidos a mujeres, mejora de la accesibilidad cognitiva, …”.

Por su parte, Pep Ruf, coordinador de la Red Nacional de Vida Independiente de DOWN ESPAÑA, presentó las Guías de Vida Adulta y Envejecimiento de personas con síndrome de Down. “Son dos versiones, pero con el contenido adaptado. Un dirigida a familias, más sencilla, y otra dirigida a los técnicos que trabajan con personas con síndrome de Down”, recalcó.

“El objetivo de las guías es poner en valor la vida adulta de las personas con síndrome de Down y ofrecerles orientación a ellos, a sus familias y profesionales que les atienden, ofrecer apoyos, definir proceso de evaluación y desarrollo, ofrecer información sobre el Alzheimer…”.

El experto también explicó que el punto de partida para la elaboración de estas guías  es un modelo “en que defendemos que las personas del colectivo puedan acceder a una vida plena, activa, desinstitucionalizada…”.

Para finalizar, Nagore Nieto, coordinadora de la nueva RNVAE de DOWN ESPAÑA, detalló los motivos para crear esta Red Nacional, así como sus objetivos y funcionamiento. “Nos encontramos en un momento en el que es importante realizar cambios. Las guías presentadas son un apoyo, pero era necesaria una nueva red separada de la de Vida independiente para dar respuesta a los nuevos retos de personas adultas con síndrome de Down”.

Haz click en los títulos para descargar las guías:

• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión familias.
• “Vida adulta y envejecimiento de las personas con síndrome de Down”. Versión profesionales
• “Modelo para la vida adulta en el síndrome de Down”

Conferencia completa: