Salud

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Comunicación interauricular (cia) de 0.6 mm en mi bebé

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Oscar Rivelli 12/06/2014

Saludos:

Ante todo, es reconfortante saber que existen páginas como esta que brindan orientación profesional, consejos y apoyo psicológico a quienes tenemos a un hijo con estas dificultades y que anhelamos para ellos, no solo un mejor desarrollo físico y mental, sino un goce pleno de la vida.

Hace 50 días nació mi hija Lucía, una hermosa niña que me ha dado la alegría de ser padre por primera vez. Soy muy feliz con su nacimiento y crecimiento; sin embargo, las angustias que derivan de algunos problemas de salud típicos en los niños con síndrome de Down, son algo común en estos últimos días. Ella tiene una cardiopatía, que como ven en el título de este post, es CIA de 0,6 mm, lo cual le ha originado una leve hipertensión pulmonar, según la ecocardiografía y la explicación que luego me dio la cardióloga.

La médico me dijo que cabe la posibilidad que con el correr de los meses esta abertura se cierre, así como es posible que esto no suceda. Solo resta esperar. De no cerrarse, se procedería a una cirugía al promediar los 2 años; procedimiento con un mínimo riesgo. Y en cuanto a la hipertensión pulmonar me dice que se origina por este problema y que, salvo evidencias mayores y que en las próximas consultas la situación empeore, no debo alarmarme.

Con todo, a veces mi niña se pone roja o se amorata en algunos lugares del cuerpo cuando llora o tiene frío. Esto me preocupa, sobremanera.

Estoy sumamente preocupado, más aun cuando los médicos estatales mantienen una huelga de casi un mes; por lo cual decidí recurrir a una clínica privada, pero mi economía no es buena y tarde o temprano tendré que recurrir a los hospitales del estado.

Les agradeceré su respuesta. Estuve viendo que una CIA de 0,6mm no es algo pequeño y no es fácil que cierre. Por lo que solo me queda aferrarme a Dios y bregar mucho para que mi niña pueda superar lo más pronto posible este mal cardiaco.

Muchas Gracias.

Responder consulta de Oscar Rivelli
Experto en Salud de DOWN ESPAÑA 12/06/2014

Oscar, veo que los profesionales que os atienden lo van haciendo bien. Realmente esa comunicación puede cerrar o no, pero lo que marca la necesidad de la intervención quirúrgica en realidad es la evolución clínica. No sabemos tampoco la localización exacta de la CIA, pero parece ser que no afecta a más estructuras, por lo que puede ser un ostium secundum.

Siendo así, ciertamente es pronto para operar, y el riesgo es esa hipertensión pulmonar que pueda desarrollar con el paso de los meses o de los años. Ellos ya son conocedores del problema y están al tanto para evitarla, a la espera del momento óptimo para intervenir.

En definitiva, me da la impresión de que estáis en buenas manos, y lo que tienes que hacer es consultarles todas las dudas que te surjan, a la espera de la operación, si hiciera falta.

Un saludo, y ya nos comentarás.
José María Borrel.

Oscar Rivelli 01/07/2014

Gracias, doctor. Es importante añadir también que a mi bebé le detectaron hipotiroidismo congénito y está siguiendo tratamiento con levotiroxina. Estuve bastante preocupado por las consecuencias que trae algunas veces (cuando no es detectado a tiempo), pero confío en Dios y en la dedicación del endocrinólogo pediatra que trata a mi niña. Nos dijo que una regulación de la tiroides ayudará mucho en su disminución de la CIA.

Le cuento que actualmente mi niña tiene 69 días. Tiene 53 cm y 4.500 kg. Sé que está debajo del percentil 50 (según las tablas de crecimiento de SD que he visto), pero es muy posible que su hipotiroidismo haya influido en su bajo peso y talla (hace 8 días comenzó a tomar la levotiroxina). En este momento nos importa poco lo que tengamos que gastar (siendo una familia de bajos ingresos) con tal de ver a nuestra niña, en un futuro cercano o no tan lejano, con una salud estable y feliz.

Mi esposa y yo hemos llorado mucho, no tanto por tener a una bebé con síndrome de Down en sí, sino por los problemas de salud colaterales que lo acompañan. Muchas veces nos sentimos culpables de ignorar las cosas que mi bebé pudiera necesitar. Por ahora, ya tiene cita en Neurología, Terapia Física y una nueva de Cardiología para ver cómo sigue su corazón.

Anticipadamente agradezco su respuesta y las de quienes se sirvan responder este mensaje.

Experto en Salud de DOWN ESPAÑA 09/07/2014

Oscar, por lo que comentas, me ratifico en la impresión anterior de que estáis en manos de profesionales que conocen bien la problemática que se puede asociar al SD, y por lo tanto vuestra hija va a tener en todo momento la atención que precisa.

El corazón está controlado a la espera de la posible operación, el tiroides también se va a compensar ahora, y está recibiendo la estimulación necesaria, por lo que lo único que falta es vuestra tranquilidad para ir afrontando los problemas, si aparecen, cuando aparezcan. Como siempre digo, disfrutad de vuestra hija todo lo que podáis, y así ella podrá hacer lo propio con vosotros. Lo estáis haciendo todo muy bien.

Un abrazo.
José María Borrel

Tanis Maestre 05/12/2016

Hola, tengo una bebe hermosa de 3 meses de edad, al nacer le detectaron fenotipo down, todavia no hemos confirmado el diagnostico porque debemos viajar a otro estado para realizar ese estudio, pero ya esta en sus terapias de estimulación temprana, el cardiologo le diagnostico cia os, me siento un poco angustiada por esto pero tengo confianza en Dios que esta cierre antes de los 6 meses que es cuando le toca realizarle nuevamente el ecocardiograma.

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 15/12/2016

Tanis, el ostium secundum según su tamaño, es probable que cierre espontáneamente. Habrá que esperar a ver si sucede así.

Ya nos irá informando.

Un saludo.
José María Borrel

Faviola 22/01/2019

Hola;
Tengo una niña se un año con una comunicacion interauricular ostium secundum 9mm y antes que cumpla dos años tiene q ser operada que tan riesgosa es la operacion gracias

Experto en Salud DOWN ESPAÑA 29/01/2019

Faviola, el ostium secundum pequeño a veces cierra espontáneamente. En este caso lo más probable es la intervención quirúrgica. ¿Te han dicho si lo pueden hacer mediante cateterismo? En caso contrario, a nadie se le escapa que una operación de corazón es delicada, pero lo cierto es que la cirugía cardíaca infantil es la gran responsable del incremento de la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down, por lo que en la actualidad, si llegan en buenas condiciones clínicas a la operación, el éxito está prácticamente asegurado.
Puedes estar tranquila. Un saludo.
José María Borrel

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