Psicología

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¿Es normal sentirme mal por no conectar con mi hija con síndrome de Down?

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María 31/01/2022

Hola, no se si alguien verá este mensaje, pero al menos voy a desahogarme. Soy madre de 5 hijos: tengo una adolescente preciosa de 15 años, un varón de 9 otro varón de 13 meses, y unos mellizos de 1 mes (niño y niña) fueron varon.
Desde mi embarazo, me detectaron una cardiopatía a la niña melliza, pero como todos los estudios me dieron bajo riesgo SD, pues nunca pensé que pudiera tocarme a mi. En definitiva, todos mis hijos eran sanos,

Como existía una mínima posibilidad, mi esposo y yo (por si se daba el caso) buscamos mucha información sobre el síndrome de Dównm pero la verdad jamás imaginamos el 3 de diciembre de 2021 recibir la noticia de que nuestra hija tenía síndrome de Down.

Hubo que adelantar la cesárea porque la niña estaba sin oxígeno y nacieron ambos a los 8 meses. El bebe nació sano pero como tuvo falta de aire lo llevaron a cuidados intensivos junto a ella. Yo ni los vi, mi esposo hizo fotos y el bebe nos hizo sonreír, pero al ver las rasgos característicos del SD hubo silencio entre los dos, Creo que internamente pensamos lo mismo pero nadie se atrevió a hablar,

Solo llevo 24 días con mis pequeños en casa ,y todos los días le pido perdón a dios porque no logro conectar con mi hija,,a veces me molesta su llanto es una niña delicada. tenemos muchas citas medicas y yo tengo más hijos mi esposo me ayuda en todo pero aun así estoy abrumada ,, lloro muchas veces cuando estoy sola y aparento estar bien delante de las personas no pido que nadie me entienda, hasta ese día pensé que era una buena madre ,ya se que no lo soy

Responder consulta de María
Experta en Psicología de DOWN ESPAÑA 31/01/2022

Buenos días María:

No se juzgue tan duramente: «ya sé que no soy una buena madre». Eso no es así.
Nadie desea tener un hijo diferente y cuesta aceptarlo. El diagnóstico de SD genera dudas en los padres sobre cómo actuar con sus hijos. Al principio la atención se centra en el síndrome –que genera mucha inseguridad-. Se produce también una ruptura entre el bebé imaginado, con el vínculo que ya se había establecido previamente, y el bebé real, con el que cuesta identificarse (¿a quién se parece un bebé con síndrome de Down?) Todo ello supone el inicio de un intenso proceso de duelo por la pérdida del hijo ideal, que lleva un tiempo elaborar ya que supone la desvinculación interna del hijo fantaseado y el acercamiento a una realidad: la de su hija con SD.

No se es mejor madre por «superar» la situación rápidamente. Cada persona realiza el proceso de aceptación a su ritmo. Ahora usted rechaza a su hija, pero, en realidad, lo que está rechazando es el síndrome. Poco a poco descubrirá a la niña que hay detrás y cada logro, cada avance que haga, será una fiesta.
No se culpe ni se juzgue. Poco a poco verá cómo va deseando ser la mamá de su bebé, la aceptará y le dará un lugar.

Llevo más de 30 años trabajando con familias con un hijo con síndrome de Down y lo que usted siente, lo han sentido muchísimas madres, que después, al cabo del tiempo, han manifestado el amor que sienten por sus hijos. Dese tiempo. Aprenderá a quererla.

Y cuídese porque 5 hijos dan mucho trabajo.

Un saludo

Beatriz Garvía
Psicóloga clínica experta en síndrome de Down

Maria 01/02/2022

Hola María! Felicitaciones por tus melli…leí tu mensaje y por mí experiencia de mamá de familia numerosa, te cuento que mí sexto y último hijo nació con síndrome de down, sin saberlo hasta que nació. Ratifico lo que te dijo más arriba la psicóloga. Ahora estás viendo sólo el diagnóstico pero luego eso va a pasar..ya vas a ver qué te vas a enamorar de tu hija. Lo mejor es conocer otras familias con niños con SD, ahora estás puerperal, con dos bebés…mal dormida…con caos hormonal, etx aún procesando un duelo que quizá postpusiste al principio por estar ingresados en cuidados intensivos. Lo mejor es que conozcas otros papás con niños con SD. Si no conoces personalmente, hay muchas cuentas en IG dónde las familias mostramos lo hermoso y alegre que es la vida con un niño/a…en este caso con SD. Yo también tuve culpa al principio…de no haberlo alzado más tiempo ni bien nació , de no haberle cortado las uñitas y dejarlo lastimarse…estaba en schok…sin embargo, eso va pasando..lleva tiempo, es un dolor profundo y en soledad, pero termina. He visto que casi todas todas las mamás ,han pasado por lo mismo,a veces escucho los relatos idénticos. Yo llore hasta deshidratarme. Hoy me vuelve loca mí hijo que tiene 2 años y que pasó por una operación de corazón muy compleja a los 4 meses, es la alegría de la casa, sus hermanos desde 17 años para abajo disfrutan y son su mejor compañía y estimulaciones. Date tiempo, e intenta conectarte con el tacto, alzarla..tocarla….se trata de rearmar ese proyecto que conciente o inconcientemente uno piensa para los hijos…y que se ve aparentemente frustrado…en mí caso por ignorante pues desconocía absolutamente la condición y creía que había arruinado la vida de todos…. ¡¡qué equivocada estaba!!! No te des por vencida. Piensa que además , esto que refieres les pasa incluso a mamás por estado puerperal con niños regulares. Los niños con SD sueñan..corren….aprenden
… Se enojan….se apasionan etc… Ya de a poco verás a tu hija. Y olvidarás lo que es solo un diagnóstico. Animos. Rezo por vos.

Carmina 22/01/2025

Porfavor te ruego me respondas cómo te sientes hoy que ya pasaron 2 años?? Yo tuve a mi bebé hace 1 mes y medio y me siento con el corazón desgarrado hecho pedazos, amo a mi chiquito pero no puedo superar aún esto.. porfavor platícame cómo te sientes hoy .. muchas gracias

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