Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única, si bien es común experimentar algunos sentimientos o reacciones como los que detallamos a continuación. Pueden darse varios a la vez, predominar uno de ellos o bien ir cambiando a medida que pasa el tiempo. Como pareja, podéis experimentar un mismo sentimiento o, por el contrario, reaccionar de forma opuesta ante esta situación. Respetad vuestro proceso y apoyaos mutuamente.

«Me dieron la noticia a los dos días, en el hospital, sin ninguna delicadeza, fue una pesadilla hasta que llegamos a una asociación, donde nos comprendieron y ayudaron.»

Mari Ángeles (Buenos Aires, Argentina)

No es mejor ni más correcto sentirse de una forma u otra. La aceptación de lo que sentis es una parte de este proceso que no puede ser acelerado a pesar de las ganas que tengáis de superarlo. Los estados de ánimo por los que pasaréis variarán desde la tristeza, negación, culpabilidad, rabia, frustración, hiperactividad o depresión, hasta la alegría y aceptación, y podrán regresar pasado un tiempo. No os desalentéis, es normal que esto suceda.

• Tristeza: Algunos padres pasan un proceso de duelo porque el hilo soñado y esperado no va a nacer. Poco a poco, van aceptando al bebé, gracias al contacto y a su demanda de cuidados y cariño. El sentimiento de tristeza puede volver más adelante, incluso cuando penséis que está superado, pero se irá difuminando con el tiempo y un día, quizás antes de lo que esperáis, comenzareis a disfrutar plenamente de vuestro hijo.
•  Negación: Es una de las reacciones más comunes. Sentir que este problema no está ocurriendo (‘esto no me puede pasar a mi), es un recurso psicológico que os permite tomaros un tiempo antes de ser capaces de afrontar la situación real.
•  Culpabilidad: No olvidéis nunca que el hecho de que vuestro hilo nazca con sindrome de Down no es culpa vuestra ni está condicionado por factores externos o ambientales. Esta alteración genética se produce de forma aleatoria en 1 de cada 600-700 concepciones que se producen en el mundo.
• Rabia y frustración: «¿Por qué me ha tocado a mí?» Los sentimientos de rabia o frustración son también muy comunes. Se aliviarán conforme vaya transcurriendo el tiempo y seáis conscientes de que vuestra energía y optimismo son vitales para el desarrollo y bienestar de vuestro bebé.
• Depresión: Si el sentimiento de pena es muy fuerte y os sentís desamparados y abrumados por esta situación, es posible que se produzca una depresión. En este caso es conveniente buscar la ayuda de un psicólogo o experto que os oriente, La familia y vuestra pareja serán también puntos de apoyo fundamentales para superarlo.
• Hiperactividad: Otra reacción frecuente en muchos padres es la de ocuparse en multitud de tareas para no afrontar sus sentimientos, Internet ofrece una fuente inagotable de datos que pueden ser excesivos para los primeros momentos. Dedicar todo vuestro tiempo y energía a recabar información acabará agotándoos, por lo que os conviene continuar con vuestra rutina: pasear, ir al cine, cenar con amigos o viajar os ayudará en este proceso.
• Alivio y alegría: Superado el desconcierto inicial y con la asesoría de otros padres o expertos, podréis sentir cierto alivio al conocer las aptitudes y posibilidades de las personas con esta discapacidad, así como alegría por la nueva vida que esperáis.
• Aceptación: Pasado un tiempo asumiréis la nueva situación y estaréis en condiciones de disfrutar de vuestro bebe. Vuestra actitud positiva y creativa para ofrecer al niño diferentes oportunidades de aprendizaje serán básicos para su desarrollo y bienestar.

Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única, si bien es común experimentar algunos sentimientos o reacciones como los que detallamos a continuación. Pueden darse varios a la vez, predominar uno de ellos o bien ir cambiando a
medida que pasa el tiempo.

Es importante que deis prioridad a vuestra salud, puesto que cualquier bebe requiere de una gran cantidad de energía y es necesario
cuidarse (y dormir) antes del nacimiento.

Os damos algunas recomendaciones:

• Visitad asociaciones de atención a personas con síndrome de Down; en ella, conoced a los niños y hablad con los padres y expertos (incluimos un listado de asociaciones españolas por Comunidades Autónomas y de asociaciones iberoamericanas).
•  Informaos sobre esta discapacidad intelectual.
• Manifestad vuestras emociones y permitíos llorar si os hace falta.
• Esperad buenos y malos días.
•  ignorad comentarios que no sean constructivos.
• Descansad.
•  Ocupaos en tareas y actividades que os gusten.
•  Procurad que el niño no sea vuestro único tema de conversación.
• Preparad la canastilla: Ropa, coche de paseo, bañera, cambiador.
• Decorad el cuarto del bebé y disfrutad con los preparativos.
•  Visitad las guarderías de vuestra zona en caso de que vayáis a necesitar una.
•  Comunicad la noticia a vuestro entorno cuando os sintáis preparados. El documento de DOWN ESPAÑA Ha nacido un bebé con síndrome de Down…y hay algunas cosas que me gustaría explicarte.
• En suma, cuidaos mucho, Sois lo más importante para vuestro hijo.

Debéis transmitir a los hermanos que van a tener un papel clave en la vida del bebe. Hablad con ellos  y explicadles, según su edad y madurez, como va a ser el nuevo miembro de la familia. Es vital que se involucren desde los primeros momentos en su cuidado y compartan sus juegos Tratadle como a un miembro más de la familia v aunque en un principio volquéis buena parte de vuestra atención en él no desatendáis a sus hermanos.

Este proceso de adaptación se produce en todos los miembros de la familia, por tanto tened en cuenta que los hermanos requerirán
también un tiempo de asimilación y adaptación.

Los hermanos son un gran apoyo también para las personas con síndrome de Down. DOWN ESPAÑA tiene un grupo de trabajo, la Red Nacional de Hermanos, que trabaja las relaciones entre hermanos de personas con síndrome de Down.

No podemos predecir el grado de desarrollo cognitivo de vuestro hijo. Sus capacidades intelectuales no están relacionadas con ningún aspecto físico que presente al nacer. La mayoría de las personas con trisomía 21 presentan un grado de discapacidad intelectual que va de leve a moderado. Como sucede para todos los bebés, será determinante para ellos el ambiente en el que crezcan, los estímulos, cariño y cuidados que se les ofrezcan. Los bebés con síndrome de Down se benefician especialmente de la atención temprana experta centrada en aquellas áreas en las que sabemos que su desarrollo es más lento.

Las personas con síndrome de Down tienen la capacidad de aprender durante toda su vida y tienen, como el resto de niños, capacidades especiales que deberemos descubrir e incentivar. Su ritmo de aprendizaje es por lo general más lento y necesitarán más ocasiones que otros niños para integrar los aprendizajes. Quizá os resulte de ayuda pensar que por lo general vuestro hijo presentará un desarrollo madurativo menor al de su edad cronológica. Llegará a alcanzar grandes hitos, pero lo hará más tarde que otros niños.

También en este área se ha de convivir con un alto grado de incertidumbre. Sabemos, sin embargo que la paciencia y el trabajo de los niños y su entorno siempre ofrece buenos resultados. Los padres de los niños con síndrome de Down deberán buscar el equilibrio entre ofrecer a su hijo actividades que le ayuden a potenciar sus capacidades y momentos para el descanso.

Los niños con síndrome de Down pueden ir a la guardería si sus padres lo desean, pueden acudir al colegio, ya sea de educación inclusiva o de enseñanza especial. El acceso a secundaria está también abierto aunque sólo un porcentaje de estos niños completa su educación en esta etapa. Todos sabemos que algunas personas con síndrome de Down han pasado por la universidad y que muchos logran una vida autónoma con ciertos apoyos.
La gran mayoría de niños con síndrome de Down aprenderán a leer y escribir y con trabajo constante alcanzarán todas las competencias que son realmente importantes para la vida.

DOWN ESPAÑA y otras organizaciones desarrollan programas de formación de los profesionales de la educación para que sean tenidas en cuenta las especiales necesidades de los niños con síndrome de Down.

«Resulta de gran ayuda tener un grupo de padres en la misma situación, personas que te apoyen, con los que compartir las alegrías y peñas, sabiendo que te entienden».

Mario (Montevideo, Uruguay)

El futuro de cada niño depende de numerosos factores, tanto de sus aptitudes innatas como de las oportunidades que tenga a su alcance.

También el futuro de los niños con síndrome de Down dependerá de su capacidad de aprendizaje, así como de la estimulación y apoyo que haya recibido desde los primeros años. No sabemos hasta qué punto podrá desarrollarse vuestro hito. La mayoría de niños con síndrome de Down presenta un retraso considerado de medio a ligero, que les permite estudiar. trabajar y desarrollar una vida plena e independiente, si cuentan con los apoyos necesarios. Algunos casos son más severos, pero estos niños son susceptibles de adquirir las habilidades necesarias para tener una vida digna.

Es importante que disfrutéis con vuestro hijo de cada momento, que os preocupéis del día a día y no tanto de su futuro o de lo que llegará a ser. Cada etapa os conducirá a nuevos retos, preguntas y situaciones que ahora no podéis prever.

El optimismo y la confianza que sientan que tenéis en ellos será determinante.

Cuando llega un nuevo hijo todos quisiéramos ser capaces de ver cómo será la vida para nuestros hijos. En el caso del nacimiento de un bebé con síndrome de Down la incertidumbre resulta difícil de manejar. Es algo con lo que debemos aprender a convivir y que sin duda han logrado con éxito muchos padres y madres. No tenemos certeza alguna sobre lo que sucederá y deberíamos agarrarnos al presente poniendo en el todo nuestro entusiasmo, porque en buena medida el futuro si será distinto gracias a nuestro empuje.

En los últimos años se han desarrollado multitud de programas desde los que se pretende ofrecer a las personas con síndrome de Down la posibilidad de enfrentarse de forma autónoma a los requerimientos de la vida. Es trascendental acompañar a estas personas desde que son niños en sus aprendizajes, ofreciéndoles ademas la oportunidad de desarrollar en ellos la autonomía que les será necesaria para su vida. Una gran parte de las personas con síndrome de Down hacen sus compras, salen con amigos, viajan e incluso viven de forma independiente con ciertos apovos y trabajan Es responsabilidad de toda la sociedad, de las familias y de las instituciones que velan por sus derechos que el grado de inclusión sea cada vez mayor. En este proceso serán de una importancia crucial las habilidades sociales que vosotros como padres les proporcionéis.