Queridos Reyes Magos:

En este año 2024 creo que en DOWN ESPAÑA nos hemos portado bastante bien.

No hemos parado de hacer cosas, de plantear nuevas ideas y proyectos y de seguir mirando hacia adelante. Como dicen que la vida la protagonizan quienes empujan más allá, nos gustaría pediros algunos regalos para 2025.

Sí, ya sabemos que no pedimos cosas fáciles y que somos algo ambiciosos. Pero creemos en vuestra magia y seguro que “algo” podréis conseguir…

Esta es nuestra lista de regalos:

-Nos gustaría que en este año 2025 por fin se publicara el Plan nacional de Inclusión educativa. Sinceramente, no confiamos mucho que un texto aprobado desde el Ministerio vaya a provocar un cambio de fondo en nuestro sistema educativo, pero apelamos a vuestra magia…

Sabemos que el que nuestras escuelas cambien para incluir más y mejor a las personas con síndrome de Down, no va a depender de un Plan o de un documento ministerial; pero es que nos lo habían prometido ya desde la Ley de educación de finales de 2020 y somos de esas personas que, en el fondo, aún creen en la buena fe de nuestros gobernantes y en que, si se comprometen en una ley, debieran cumplirlo… ¡Echadnos una mano que seguro que algo podemos avanzar en 2025! (un poquito de inclusión, al menos).

-También nos gustaría que en 2025 muchos más jóvenes con síndrome de Down tuvieran un trabajo y la experiencia de poder vivir lo que implica trabajar (esfuerzo, compromiso, reconocimiento de ser un ciudadano que aporta, sentirse bien porque te paguen por tu trabajo, que te reconozcan por lo que haces…).

Sabéis que esta es una petición habitual desde hace tiempo (como la del coche de Formula 1 que nunca nos dejasteis…) pero es que todavía trabajan muy pocas personas con síndrome de Down y… además, hay muchas personas de su entorno que piensan que es normal que no lo hagan (“ya bastante difícil lo tienen”).

 ¡Y oíd…, eso sí que no! Si son ciudadanos para votar, para opinar, para salir a la calle, para que los atiendan en el hospital cuando les pasa algo… también lo son para trabajar, para aportar, para pagar impuestos y para exigir derechos.

Para esta petición, posiblemente tendréis que conseguir que mejoren algunas de nuestras leyes de empleo, los apoyos para hacerlo posible o las políticas de inserción laboral poco avanzadas que todavía tenemos. Seguro que conocéis a alguien de peso en el Ministerio, o en el SEPE, o en el Parlamento que os pueda hacer más caso que a nosotros…

-Este año 2025 también os queremos pedir que echéis una mano a tantos investigadores y médicos que trabajan por mejorar el síndrome de Down. Conseguidles dinero para sus proyectos, dadles ánimo para que no tiren la toalla y talento para que encuentren la inspiración. Sabéis bien que, en este mundo del síndrome de Down, hay un montón de retos para esos seres humanos tan biológicamente singulares que son. Necesitamos encontrar medicamentos para las muchas enfermedades autoinmunes que a veces les tocan, debemos hallar vías de ralentización de la enfermedad de Alzheimer que tanto les afecta, opciones para mejorar su desarrollo cognitivo y su autocontrol personal, para solucionar muchos de sus problemas de lenguaje, para resolver su alopecia, su celiaquía… en definitiva, queremos que nos echéis una mano para que vivan más y con mejor salud.

-Y, por último, la petición más difícil. El gran regalo que nos gustaría… de verdad, de verdad, de la buena. Nos gustaría que este año 2025 consigáis que más personas tengan una visión más justa y mejor de las personas con síndrome de Down. Sabemos bien que la discapacidad intelectual es algo difícil, que condena a muchas personas a ser consideradas gente de “segunda categoría” o como personas que “van a sufrir mucho en la vida”. Y no es justo que se piense así. No es justo porque la dignidad de un ser humano no depende de sus limitaciones intelectuales ni de su capacidad de razonar (si no habría muchas personas que todos conocemos que… ¡en fin, sin entrar en detalles y sin acritud!).

Os queremos pedir que sembréis de sentido común nuestra sociedad, para que más personas comprendan que el ser humano es diverso, complejo, diferente, paradójico y sorprendente. Y que, eso, no es un problema para algo que a todos y a todas nos une: la dignidad que debemos tener como seres humanos que somos.

Nos gustaría pediros que este año 2025 más personas tengan la oportunidad de conocer a una persona con síndrome de Down. De conversar con ellas. De descubrir el alma y la vida que hay detrás de unos rasgos que tanto les marcan. Nos gustaría que, en 2025, para muchas personas de nuestra sociedad, el síndrome de Down no fuera ese “secreto público” del que tantas personas participan (una visión peyorativa y negativa… de la que no se habla -por eso es secreto- pero que todos piensan y comparten en su profundo interior).

Echadnos una mano en todo esto que, nosotros, os prometemos, que vamos a echar el resto.

Gracias por escucharme, por leer la carta y por ser nuestros Reyes Magos… os lo agradezco de corazón y os deseo una Feliz Navidad y un gran año 2025.

Un abrazo,

Agustín Matía

Director de DOWN ESPAÑA